Okulista, poradnia żywienia, czyli kontrolnie u nas :) /21 maja 2016/

Hej, hej, hej Witam Was serdecznie i wesoło! Pogoda piękna, słońce za oknem, aż chce się żyć!!!
Co u nas? A no nie ma większych zmian. Agnieszka jest bardzo pobudzona i nastroje zmieniają jej się jak w kalejdoskopie. Rano jest szczęśliwa, dwie godziny później już płacze i napina się, wieczorem znów w dobrym humorze. Bądź tu człowieku mądry i pisz wiersze! Zrobiła się tez wrażliwsza na ciepełko, jakby jej krążenie się pobudziło. Jakby to wyjaśnić. Od dłuższego czasu musiałam ją ubierać jak niemowlaka. Jedna warstwa odzieży więcej, niż ja. Teraz zgłasza, że jest jej gorąco. Oczywiście robi to denerwując się i napinając, czyli tak jak umie. Co skutkuje tym, że jeszcze bardziej się męczy i rozgrzewa. Jakoś musimy sobie radzić i uczyć się jej reakcji. Wchodzi coraz śmielej w okres dojrzewania i jak przystało na prawdziwą gwiazdę tego okresu, płacze bez powodu a za chwilę się uśmiecha Ot, hormony…
Jeszcze nie skorzystałam z Relanium, jakie dostaliśmy od neurologa. Dwa razy było już blisko, ale stchórzyłam, a po drugie, dziecko się uspokoiło. Za pierwszym razem dostała ataku, ale na szczęście krótkiego i zanim podałam, obudziła się. Za drugim, miała takie ataki spastyki, nerwów czy tam czego jeszcze, że nie mogłam sobie poradzić. I tak jak przyszło, tak poszło, znaczy Agnieszka nagle się uspokoiła.
W miniony wtorek byliśmy u okulisty. Pani doktor dokładnie obejrzała oczka i na szczęście nie ma zmian. Umówiłam się, że przyjedziemy do kontroli za rok, chyba, że coś się będzie działo. Pani doktor zmieniła jej leki. Opatanol będzie dostawało do końca lata (czyli tak jak w zeszłym roku). Zmieniliśmy Tobradex na inne leki. Agnieszka jest chyba uczulona na jakiś składnik. Ostatnio jak jej dawałam, zauważyłam, że oko zrobiło się natychmiast czerwone, a ona zareagowała bólem. Mamy w zamian Dexafree 1mg w 1 ml i to podawać do końca opakowania. Do tego Emadine w 2- 4 dni. Cóż, może teraz będzie już dobrze.
Oczywiście, jak już jeździmy, to na całego! W środę dostałam „wezwanie” do poradni żywienia. Co robić, jak mus, to mus. Agnieszka mi schudła, cały kilogram od ostatniej wizyty u neurologa 28 kwietnia Za to udało się ją w końcu całkiem nieźle zmierzyć. Wpisane jest 125 cm, a wyszło 118. Chwilę odczekaliśmy, dziecko się uspokoiło i nagle urosła całe 10 cm!! Cud Agniecha w czasie napięcia potrafi się skurczyć aż 10 cm, brzmi niewiarygodnie, prawda? Innymi słowy, mamy 27 kg i 128 cm.
Poza tym, dziecko dało popis oddychania. Na każde żądanie Pani doktor Agnieszka robiła głęboki wdech. A było tego ładnych kilka razy. Grzeczne dziecko Pani doktor okleiła ją naklejkami „Dzielny pacjent”. Tłumacząc jednocześnie, że Agnieszka już trochę za duża, ale zasłużyła sobie wybitnie Faktycznie, chyba bardzo spodobała się Agi Pani doktor, bo wodziła za nią oczami. Trzeba przyznać, że tak spokojnie do niej mówiła i konkretnie. Właśnie, mówiła do niej i potraktowała ją jak człowieka, nie roślinkę

Poprosiłam też Panią doktor o obejrzenie Agniesinego uszka. Cóż, ucho jeszcze nie jest czyste. Od strony perforacji jest jeszcze podrażnione i zaczerwienione. Jak to Pani doktor określiła, powinno być widać taki „odblask”, a nic takiego nie widać. Zapisała Agnieszce kropelki Chibroxin, który jest też na pałeczkę ropy błękitnej. Skoro ma ją w gardle, to może właśnie ona powoduje te zapalenia ucha? Warto spróbować.
Teraz powinniśmy mieć spokój z wyjazdami do lekarzy, na praktycznie całe wakacje. Oj, to dobrze. Jak ja nie lubię stać w tych poznańskich korkach, oj jak ja tego nie lubię! Jak już jadę, to ok, ale to ślimaczenie się, dobija.
A teraz uciekamy na świeże powietrze Mam nadzieję, że panna ma ochotę popatrzeć na chmurki, listki i kwiatki. Różnie jednak może być! Życzę Wam miłego i spokojnego dzionka!!!

Taka sobie codzienność /12 maja 2016/

Witajcie
Mam nadzieję, że u Was też jest piękna pogoda i możecie cieszyć się słonkiem i wiosną, taką prawdziwą Od zeszłego tygodnia jesteśmy z Agnieszką niemal codziennie na dworze. Niestety, Agnieszka nie zawsze jest w formie na spacery. Ostatnio coraz częściej woli stać w miejscu, a nie spacerować. Co z kolei, mi nie bardzo odpowiada, ale co zrobić? Dzięki temu szybciej przeczytamy książki, jakie Agnieszka dostała.
W uchu Agnieszka ma jeszcze czerwoną obwódkę dookoła bębenka. Mam nadzieję, że jej jednak to nie boli. Kropię jeszcze, może te kropelki jej pomogą. Pojawiły się też znowu problemy z kręgosłupem. Niestety Agnieszka nie siedzi dobrze, czy też właściwie trzeba by powiedzieć, prawidłowo w wózku. Ucieka mi na lewy bok, czym powiększa sobie skoliozę. Próbowałam ją usztywnić kocami, ale niestety, na niewiele to się zdało. Można wręcz powiedzieć, że zaszkodziło, bo córeńka natychmiast zaczęła napierać bokiem na kocyk
Zastanawiałam się, jak ten problem rozwiązać. Najpierw pomyślałam, że porozmawiam z Karoliną. Jednak oświeciło mnie. Przecież mogę dokupić peloty do wózka. Mam wielki katalog z tej firmy i niestety okazało się, że są jedynie peloty boczne. Nie ma pelot biodrowych. Szkoda, bo dla Agnieszki byłyby takie lepsze. No nic, najwyżej założymy je najniżej jak się da. Zamówiłam już peloty. Zła wiadomość jest taka, że kupując je bez wózka, płacę Vat 23%, a nie 8%. Jak dla mnie to paranoja, bo przecież nie kupuję sobie ich żeby doinstalować do fotela, tylko do wózka, który już posiadam, ech…. Prawie 100 zł więcej mnie to wyniesie. Peloty, to takie jakby łopatki, które zakłada się po bokach siedziska, żeby usztywnić tułów. Biodrowe są na wysokości bioder-brzucha, a boczne pod paszkami.
Myślę też, jaki fotelik kupić Agnieszce. Agnieszka siedzi teraz w siedzisku od wózka Kimba, na podstawie jezdnej. Fotelik na wózek się już nie nadawał, bo podczas jazdy opadał podnóżek i oparcie zjeżdżało. W tej formie może być. Wszystko jest zablokowane na stałe i jest jej wygonie. Sama nie wiem, co zrobić. Coraz częściej myślę nad Dalmatyńczykiem, który mieliśmy już, i w którym Agnieszka najlepiej siedziała. Same foteliki stabilizujące, są kosmicznie drogie, a dofinansowanie jest nieadekwatne do ceny (maksymalnie 1775 zł PFRON +NFZ). Taki, który wg mnie, spełniałby najlepiej funkcję, kosztuje blisko 20 tys. zł. To lekka przesada, do tego nie wiem, czy faktycznie będzie dobry i nie okaże się bublem, jak nasz Baffin. Siedzisko Stabilo też nie spełnia swojej funkcji, bo Agi nie chciała w nim siedzieć. Mam na szczęście jeszcze czas i mogę się rozejrzeć. Nic mnie nie goni, bo sprzęt będziemy kupowali albo pod koniec roku, albo w przyszłym, zależy na co się zdecydujemy. W ostateczności Agniecha będzie siedziała w wózku Boj się, że Kimba odmówi posłuszeństwa, bo jakoś tak podejrzanie trzeszczy. W nim jest jej wygodnie
A na spacerkach w mieście, rozpoczął się sezon na rozdziawione paszcze, wielkie oczy na widok Agnieszki. Powiem Wam, że tak jak nie denerwują mnie dzieci, tak ich rodzice doprowadzają mnie do pasji. Ja rozumiem, że Agnieszka ma dosyć…oryginalną urodę. Jednak panujmy nad sobą. Może faktycznie za dużo wymagam? Może to naturalne, że dorosła kobieta stoi nad wózkiem Agnieszki z rozdziawioną buzią, blokując mi przejście? Może to naturalne, że matka zabiera swoje dziecko, które podchodzi do wózka Agnieszki i szybko ucieka? W końcu może się zarazić… Pewnie jestem przewrażliwiona. Jednak jedno, co zauważyłam przez te lata. Nigdy nie stał nad wózkiem żaden mężczyzna nam obcy. Nigdy jawnie nie wyraził opinii o Agnieszce. Fakt, zdarzają się też inne rzeczy. Kiedy byliśmy w lutym u okulisty w Poznaniu, podeszła jakaś Pani do wózka i zrobiła krzyżyk na czole Agnieszki, błogosławiąc ją. Wzruszające. Nie mówię, żeby każdy błogosławił Agnieszkę, jednak lepiej już udawać, że się nie widzi niż gapić się, tak bo między patrzeniem a gapieniem jest różnica wg mnie. Uczmy się aprobować otoczenie, bo to nie wina dziecka, że się takie urodziło. A rodzic ma też swoje uczucia i czasami gorszy dzień. Nie zawsze jest w stanie przejść obok tak niezdrowo zainteresowanej osoby spokojnie.
Kochani, życzę Wam udanego weekendu. Mam nadzieję, że jednak będzie słonecznie i ciepło, bo zapowiadają pogorszenie pogody. Pozdrawiam!!