Neurolog i wózki :))) /24 listopada 2011/

Agnieszka wykąpana, naamana, już sobie spokojnie odpoczywa przytulona do taty. Całkiem nieźle ta moja glizda ćwiczy ostatni. Jest rozluźniona i odpukać… kręgosłup cały. Jedyne co mi się nie podoba to jej stopy. Zaczęła je znowu za mocno wyginać do środka. Paznokieć, już ładnie się zagoił (jeszcze raz dziękuję za podpowiedź z tym płynem na wrastające się paznokcie), więc nie wiem, dlaczego Agnieszka tak spina nóżki. Na spacerki ostatnio boję się wychodzić. Pogoda nie sprzyja, a nie ukrywam, że nie jest mi to w smak. Muszę oddać auto do mechanika, a żeby powrót pieszo zajmuje nam jakieś 40 minut. No i trzeba go potem odebrać. Cóż, pomysłowa mama, coś pewnie wymyśli. Najwyżej tacie po drodze podrzucimy dziecko, a odbiorę jak wrócę ;))
W środę zadzwoniła do mnie nasza neurolog. Generalnie dzwoniła w sprawie zlecenia, które już wystawiła i można odebrać. Oprócz tego zapytała się o Agnieszkę, bo od kwietnia nie byłyśmy. Zgapiłam się, i o miesiąc za późno zadzwoniłam do rejestracji. Tym samym zapisani jesteśmy dopiero na 4 stycznia. Opowiedziałam Pani doktor o tych dziwnych drgawkach Agnieszki w czasie snu. Zainteresowało ją to i dopytywała się o wagę Agniesi. Okazało się, że ma obecnie ponad 19 kg, więc może to być zbyt mała dawka depakiny. Zaleciła dołożyć jej jeszcze 50, łącznie dostanie 550. W styczniu, podczas wizyty, sprawdzimy poziom leku we krwi. Akurat będziemy przed podaniem leku, bo wizyta jest na 10, a Agnieszka dostaje w czasie obiadu. Ciekawe jak ja jej tam dam ciepłe śniadanko, w środku zimy. Zawsze udawało się jechać tak na 12, było to akurat między posiłkami, najwyżej jakieś picie Aguś dostała. No nic, termos wezmę, w sumie do Warszawy jedziemy i sobie radzimy, to czemu nie teraz? Odezwała się we mnie dusza panikary…
No i zmieniła się trochę sprawa z wózkiem Agnieszki. Skorzystałam bowiem z podpowiedzi Snoopy, i postanowiłam kupić wózek używany. Porozmawiałam z właścicielami wózka, obejrzałam zdjęcia i uznałam, że trochę zaoszczędzę. Sporządzona przeze mnie umowa kupna sprzedaży, będzie honorowana przez fundację. Zadzwoniłam do fundacji, upewniłam się i otrzymałam pozytywną odpowiedź. Do tego rozmawiałam z Panią prawnik, która mi bardzo pomogła. Pani podała mi wskazówki do napisania umowy, Snoopy przesłała swoją na wzór, z forum spisałam podpowiedzi i w ciągu jakiejś godziny stworzyłam to co trzeba. Pani z fundacji na moją prośbę, sprawdziła i poprawiła, żeby brzmiała bardziej fachowo. Dzisiaj wysłałam do podpisu. Mam nadzieję, że w ciągu miesiąca będziemy mieli wózek u siebie. Jakby ktoś potrzebował, to mogę wysłać wzór umowy meilem. Jedyny szkopuł, to fakt, że trzeba podatek zapłacić 2%, jak przy zakupie auta.
Zlecenie na wózek mam jednak wypisane. Zaczęłam się zastanawiać, co z tym zrobić. Przyszło mi bowiem do głowy, że moglibyśmy kupić wózek rehabilitacyjny, typu parasolka. Taki najtańszy, mieszczący się w kwocie refundacji. Byłoby mi łatwiej, jak jedziemy do CZD, czy do lekarza. Kimba jest naprawdę dobrym wózkiem, ale strasznie ciężka i zajmuje dużo miejsca. Jadąc karetką, często mamy problem z jej zapakowaniem do samochodu. Wózek nie musi być „wypasiony”. Ważne, żeby odchylał się do przodu, dobrze, żeby miał zagłówki i najważniejsze są pasy pięciopunktowe. Może to dobre zrządzenie losu i tak miało być? Ostatnio miewam jakieś dziwne odkrywcze pomysły. Zastanawiam się też nad tańszym fotelikiem samochodowym. Musze zobaczyć, jak Agnieszka będzie w takim siedzieć. W tym celu będzie trzeba odwiedzić jakiś sklep z fotelikami. Jadąc w dłuższą trasę, musi mieć wygodnie ta moja klucha :))
Trzymajcie się moi drodzy ciepło i zdrowo :)))

Cała Polska kocha Agi ;))) /17 listopada 2011/

Tak właśnie podsumowała wynik zbiórki 1% moja dobra koleżanka :))) Agnieszka ma wpłaty z całej Polski. Wschód, zachód, północ, południe, centrum… Dziękuję wszystkim bardzo gorąco. Dzięki Waszej pomocy, mogę już jutro dzwonić do Pani neurolog o wypisania zlecenia na wózek. Dzisiaj rozmawiałam z Panem Arkiem, który sprzedawał nam Kimbę 1 i znam już cenę. Jeżeli nic się nie zmieni, to wyniesie on 10 111 zł. To niemało, jednak 1800 zł jest z NFZ, a 2700 zł z PFRON. Z tym ostatnim, to akurat muszę się wywiedzieć dokładnie. Doszły mnie bowiem słuchy, że obcinają w naszym mieście dofinansowania na sprzęt dla niepełnosprawnych. Jednak, sama muszę się dowiedzieć, bo to na razie pogłoski. Jutro zadzwonię, dziś za późno już było. Dzięki uprzejmości Pana Arka, możemy poprzekładać (pomoże nam), elementy pasujące do Kimby 2. Myślę, że oszczędzimy jakieś 2-3 tysiące. Z tym przekładaniem, to właściwie wczoraj mnie naszło. Okazało się to świetnym pomysłem. W każdym razie oszczędnym, wózek pewnie jakieś 13 tys. by kosztował. Jedyny mankament, to kolejny wózek w kolorze pomarańczowym, a teraz są takie ładne kolorki ;))) Na obecny wózek już czaka dziewczynka. Na szczęście pójdzie w dobre ręce i myślę że rodzice dokupią zabrane przez nas elementy. Niektórych z nich potrzebować raczej nie będą. Zobaczymy spotkamy się, to sami zdecydują.
Co do fotelika do samochodu, to jeszcze nie wiem jaki Agnieszce najbardziej by odpowiadał. Jestem wzrokowcem, muszę zobaczyć, dotknąć… Dostałam już kilka linków do fotelików na forum. Na razie rozszerzymy maksymalnie fotelik z Kimby (tutaj blokuje go stelaż) i będziemy nadal używać w samochodzie. Najpierw nowy wózek, a potem pomyślimy o foteliku.
Wynikiem tak poważnych zakupów, jest zmniejszenie liczby rehabilitacji. Do końca listopada zostaje bez zmian, ale od grudnia rezygnuję z zajęć wtorkowych i czwartkowych. Sama więcej popracuję z Agnieszką, a Mirek terapię czaszkowo – krzyżową wprowadzi w ramach masażu na przykład.
W środę obydwie z Agnieszką miałyśmy kiepski dzień. Agnieszka, po raz kolejny „połamana”. Niestety, przez jej chorobę, nie mogłam jej zakładać kombinezonu. Za słaba była. Tak więc kilka dni wypadło. Najpierw ja ją ustawiłam, a Karolina zrobiła to profesjonalnie. Od dzisiaj już wróciliśmy do porannego rytuału z kombinezonem, ku olbrzymiemu niezadowoleniu zainteresowanej.
Ja, obejrzawszy jakiś fragment w telewizji z dziećmi w roli głównej, zalałam się łzami i wtuliłam w córcię. Jak to jest? Starasz się nie myśleć, mówisz sobie „dam radę”. Głupi wątek i siedzisz zaryczana, i masz przed oczami swoje dziecko sprzed 4 lat. No nic, to już zawsze będzie smutna data dla nas.
Od siostry dostaliśmy na poprawę nastroju album. Byłam w szoku… Tam były 2 lata naszych najfajniejszych chwil. Wakacje, turnusy, święta, urodziny, odwiedziny. Patrząc na niektóre zdjęcia, nie widać, że Agnieszka jest niepełnosprawna. Ktoś kiedyś mi powiedział, jak byliśmy na początku naszego nowego życia, że rodzice z „takimi” dziećmi funkcjonują normalnie. Spacery, wyjazdy, zakupy… Wtedy, trudno mi było uwierzyć. Rurka w nosku, rurka w szyjce, ssak. A tu się okazuje, że jak ktoś chce, to wszystko jest możliwe. Nadal w to wierzę! WSZYSTKO SIĘ MOŻE ZDARZYĆ!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

CHCIAŁAM WSZYSTKIM SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ, ZA WSKAZANIE W PIT NAZWISKA AGNIESZKI JARCZYŃSKIEJ. NIE POTRAFIĘ SIĘ ODWDZIĘCZYĆ, MOGĘ TYLKO PODZIĘKOWAĆ!
DZIĘKI WAM, MOŻEMY ZAPEWNIĆ NASZEMU DZIECKU GODNE ŻYCIE!!!! BEZ WAS, NIE DALIBYŚMY RADY!!!!
DZIĘKUJEMY!!!!!!!

Obyło się :) /13 listopada 2011/

Udało się bez zastrzyków. W czwartek dojechała do nas Pani doktor, obejrzała Agniesię, która nie chciała jej słuchać (chowała głowę w poduszkę jak tylko Pani Beata chciała jej coś powiedzieć). Jak się okazało, poza nachodzącą temperaturą, biegunką i ogólnym osłabieniem, Agniecha nie była najgorsza. Oskrzela czyściutkie, jak zawsze (na szczęście), gardło delikatnie zaczerwienione… Padło podejrzenie, że to skutek ruszających się ząbków…kto wie? Ta moja gwiazda, jak dostawała ząbki za każdym razem zaczynała gorączkować i biegunkować, to było już tak dawno temu. Dostałam receptę na zastrzyki, i zlecenie do pielęgniarek, tak profilaktycznie, bo w piątek święto. Na szczęście nie muszę z tego korzystać i recepta trafi do kosza!!! Trochę się od Pani doktor nasłuchałam, że powinnam od razu zacząć ją inhalować, jednak ja się bałam kolejnego antybiotyku. Jasne, ja wszystko rozumiem, że tą drogą jest troszkę mniej inwazyjny. Jednak przy tej ilości antybiotyków, jakie dostała w ostatnim roku, to już nie robi różnicy, mniejsza, czy większa dawka. Może to głupie myślenie, ale jakoś tak, chciałam podświadomie ją ochronić przed chorobą. Pani doktor już zasugerowała, że powinniśmy powtórzyć Aginkowi EEG. Agnieszka, jak zaśnie głęboko, zanim się przebudzi, ma takie drgawki całego ciała. Muszę to nagrać na płytkę i pokazać naszej Pani neurolog. Nie wiem co to może być. Czy to tylko kwestia snów, czy też wynik padaczki.Niespecjalnie mi tęskno za szpitalem, ale porozmawiam z naszą neurolog. Ta wizyta dopiero w styczniu. Bardziej mnie przeraża, że będziemy musieli trafić na direktoskopię. Trzeba sprawdzić, czy rurka nie jest za krótka. Z tym poczekam jednak do cieplejszych dni.
Inhalujemy Agniesię 3 razy dziennie całym wachlarzem środków: Gentamecyna, pulmicort, mucosolvan. Sama przyjemność. Jednak nie ma tego złego…mama też podleczyła sobie migdałki, wdychając gentę Dziś już Agniesia w lepszej formie. Wczoraj musiałam ponastawiać te troszkę powystawiane części kręgosłupa, ale daliśmy radę, bez większej kontuzji doczekać poniedziałkowej rehabilitacji.
Niestety wyjazd do Warszawy trzeba było odłożyć. Musiałam wszystko poodkręcać. Kolejny termin wizyty – 9 grudnia. Będziemy robić wszystko jeszcze raz. Tym razem jednak wezmę dokumenty i sama przefaksuję. Jak masz liczyć na kogoś, licz na siebie. Stare, sprawdzone powiedzenie. Swoją drogą, odwołanie samochodu, to tylko 2 krótkie telefony. Załatwiając, wykonałam już ich przynajmniej 10. Co zrobić, ważne, że możemy jeszcze jechać karetką do CZD, a nie kombinować inny środek transportu.
Dziękuję za pozytywną energie, bo chyba podziałała. Weekend przeminął nam szybko i nawet dosyć sympatycznie. W piątek upiekłam dwa kolejne chlebki, tym razem na drożdżach. W niedzielę trochę rogalików z powidłami. Zauważyłam, że to dla mnie lekarstwo na stres. Zajmuję się czymś, co do tego szybko przynosi smaczne wyniki i jakoś tak mi lepiej. Ułożenie kuchni w stosunku do pokoju, gdzie leży Aguś jest idealne. Słyszę ją i widzę. A chleba już praktycznie nie kupuję. Od czasu jak zaczęłam piec, zasmakował nam taki a pracy przy nim niewiele. Tylko składniki trzeba mieć. Agusia już też dostaje taki chlebek. Pieczony przez mamusię.
Moi drodzy, miłego tygodnia i dbajcie o siebie :)))

Byle bez zastrzyków! /9 listopada 2011/

Dziękuję. Bardzo dziękuję za słowa otuchy.Niestety listopad jeszcze trwa i pomimo chwilowej poprawy nastroju, boję się, że to wszystko wróci. Zrobiłam się okropnie wrażliwa ostatnio i łatwo się wzruszam. Chciałabym choć raz przejść obojętnie obok tej daty 16.11. To przecież i tak już nic nie zmieni.
Agnieszka od kilku dni dużo śpi i nie chce jej się ćwiczyć. Owszem poddaje się ćwiczeniom, ale jakaś taka niewyraźna jest. No i dzisiaj odwołałam rehabilitację, zadzwoniłam do Pani doktor, zaczęliśmy inhalację gentamecyną. Nie chciałam jej wrzucać antybiotyku, ale nie mogę czekać. We wtorek mamy kolejną wizytę w CZD, jestem w trakcie załatwiania karetki. Jednak widzę, że następnym razem, będę musiała sama zająć się wysyłaniem faksów. Po raz kolejny Panie poległy w tym temacie. Dobrze, że zadzwoniłam do NFZ, bo rowerem byśmy chyba jechali…No i dobrze, że 1,5 tygodnia wcześniej zaczęłam załatwiać wszystko. Pani z NFZ już nas kojarzy i wszystko sobie przygotowała, bo niestety dzisiaj dokumenty jeszcze nie dotarły, a prosiłam o ponowny faks (pierwszy nie przeszedł czytelnie). Wysłano pocztą, ale ponownie faksem nie. Mam nadzieję, że jutro będą. Pogotowie otrzymało już informację ode mnie o dacie wyjazdu, czekamy tylko na zlecenie z NFZ.
Mój mały kurczak dzisiaj dostał już 38 stopni temperatury. Dałam jej ibum, a później już tylko się pociła. Jak taki mały szczurek była mokra. Dobrze, niech się wypoci, żeby tylko obyło się bez zastrzyków.
Wczoraj zdobyłam się na odwagę i poprosiłam Mirka o nastawienie. Nie wiedziałam tylko, że jest aż tak źle. Przez dobrą godzinę próbował mi rozluźnić różne partie mięśni. Najgorzej w karku, z lewej strony, krzyż i odcinek piersiowy. Jak się jednak okazało, skubany znalazł każde, najbardziej bolesne miejsce. Nawet w okolicach pach czy głowy. Nauczył się nastawiania miękkiego i kurczę teraz boli mnie wszystko. Nie obyło się dzisiaj bez żelu i tabletek przeciwbólowych. W zasadzie powinnam to jutro powtórzyć, bo inaczej będzie kiepsko. Zobaczymy jak będzie z Agnieszką jutro. Dobrze byłoby, żeby udało się mnie naprawić, bo tak dokładnie, to nie pamiętam kiedy byłam ponastawiana. Ostatnie dwa razy, to było awaryjnym trybem – znaczy na szybko. Raz 8 marca (prezent na dzień kobiet sobie zrobiłam) i dzień przed weselem 23 września.
Moja mała „kruszyna” waży już blisko 20 kg, więc trzeba trochę siły, żeby ją podnieść, A jak kluska się napnie, to i kulturysta miałby mały problem Do tego długa się zrobiła. Niedawno, jak miałam ją na kolanach, to brodą o główkę mogłam się oprzeć. Teraz to sobie już prawie w oczy patrzymy.
Czekam jak na szpilkach na księgowanie 1%. Muszę kupić Agulinkowi nowy powóz, bo stary zrobił się przyciasny. Latem jeszcze ok, ale teraz w ortalionach…kiepściutko. Liczę na to, ze uda nam się poszerzyć jeszcze fotelik, bo teraz w stelażu od wózka się bardziej nie da i przepękamy jeszcze do wiosny z nim jako fotelikiem samochodowym.Takie foteliki kosztują jakieś 5 tysięcy, z tego co widziałam. Na razie znalazłam tylko jeden. Zobaczymy czy nam na wózek starczy, mam taką cichą nadzieję.
Kochani, miłego długiego weekendu. Trzymajcie się ciepło i nie chorujcie!!!

Nerwy /4 listopada 2011/

Dzisiejszy dzień zaczął się nerwowo. Agniesia za nic nie chciała połykać lekarstwa. Wypluwała wszystko, tylko raz udało mi się wywołać odruch połykania. Do tego znowu wciągnęła rurkę do brzuszka. Zupełnie nie wiedziałam co się dzieje. Oczka wielkie, pobudzona i nerwowa. Niestety nastrój i mi się zaczął udzielać. Zaczęłam się denerwować i ogarnęła mną bezsilność. Oliwy dolała walka z ubraniem Agnieszce kombinezonu. Sama już teraz nie jestem pewna, czy dobrze zrobiłam, że go jej ubrałam. Próbowałam nastawić delikatnie kręgosłup, ale usłyszałam tylko delikatne kliknięcie.
Po zdjęciu kombinezonu, też nie obyło się bez walki, poszłyśmy na krótki spacer. Nie lubię takiej wilgotnej jesiennej pogody. Niby słońce świeci, jednak ostry wiatr i wilgoć wisząca w powietrzu przeszywają na wskroś. Jest mi zimno a jednocześnie pali mnie ubranie, okropne!
Wróciłyśmy do domu chwilę przed Karoliną. Okazało się, że nastąpiła zmiana planów i mamy masaż i ćwiczenia z nią. Jak się chwilę później okazało, całe szczęście. Agnieszka miała wystawione biodro i uciskany nerw powodował ból całej prawej nóżki. Do tego kręgosłup chrupał jak łamany makaron, a na deser, nerw splotu barkowego. WYPAS!!! Przez blisko 2 godziny Karolina doprowadzała Agnieszkę do ładu. Znowu musiałam dać Agi leki przeciwbólowe. Liczę na to, że jutro już się bez nich obejdzie.
Co się stało od środy do dzisiaj? Pojęcia zielonego nie mam. Ogarnia mnie przerażenie i totalna bezsilność. W jaki sposób ja mam jej pomóc. Agnieszka w ostatnich tygodniach znowu się wyciągnęła, co jak podejrzewam, miało wpływ na osłabienie stawów. Do tego ma nieprzyjemny, ropny zapach z buzi, więc stan zapalny gdzieś jest. Chyba nigdy już nie będę lubiła listopada. Ten miesiąc wpędza mnie w depresję, a jeszcze kilka dni temu liczyłam na to, że dam radę. Teraz widzę, że z dnia na dzień jest coraz gorzej. Sama się napędzam. Siedzę i zastanawiam się jak niewiele jestem wartym człowiekiem. Jak wiele rzeczy w moim życiu poszło nie tak. Jak bardzo chciałabym, żeby coś się zmieniło. Może nie powinnam narzekać, ale takie dni jak dzisiejszy, nastrajają jedynie do ucieczki przed światem. Czasami chciałabym się obudzić w innym życiu. Może tamto byłoby szczęśliwsze…

Chlebek i smutne święto /1 listopada 2011/

Ząbki się ruszają, jeszcze żaden nie opuścił swojego miejsca. Staram się delikatnie nimi ruszać. Obstawiam dolną jedynkę jako pierwszą zdobycz Zębowej Wróżki
W końcu udało mi się upiec taki prawdziwy chlebek na zakwasie. W tym celu kupiłam sobie okazyjnie książkę o wypieku chleba. Korzystając z jej cennych rad, zrobiłam zakwas. Miałam co prawda niezły problem, bo zakwas musi być w ciepłym, a my jeszcze nie grzejemy w dzień, jednak wykorzystałam mój patent na drożdżowe. Wstawiałam słoik do gorącej wody kilka razy dziennie i wieczorem. No i wyrósł. Drugi problem, to mój nienajlepszej jakości piekarnik. Trzymając się jednak zasady „dla chcącego nic trudnego”, dałam radę upiec pełnoziarnisty chleb na zakwasie :))) Dałam radę nawet go wyrobić, choć prawdę mówiąc byłam mokra, moje ręce są niestety słabe i robi mi się gorąco jak tylko je nadwyrężę. Ale co tam, ważne, że wyszedł! Ten zapach pieczonego chleba w domu, powala na kolana. Swoją drogą smak też. Niektórzy mówią, że to moda na pieczenie chleba. Uważam jednak, że od niedawna dopiero ogólnie dostępna jest mąka do jego wypieku, w przystępnej cenie. Mam tylko problem z zakupem mąki bez otrębów i płatków. Agnieszce takiego nie podam, bo nie przejdzie przez strzykawkę. Na razie kupuję mąkę z Lubelli, szukam też innej, razowej, żytniej, pszennej, orkiszowej. Będę kombinowała A poza tym, chleb w sklepie, czasami jest naprawdę nie do zjedzenia.
Wczoraj upiekłam chlebek na drożdżach. Trochę mnie stresowało, że chleb był ciągle mokry w środku, ale smak…genialny. Arek pół bochenka zjadł na kolację (smacznego). Dzisiaj Agniesia też dostanie na śniadanko chlebek pieczony przez mamusię. W końcu po to tego upiekłam. Jutro zacznę robić nowy zakwas, bo sobie gapa, nie odłożyłam na następny chleb. I w niedzielę upiekę kolejny :)))
Agniesia dzielnie protestuje każdego ranka przy podawaniu jej Ismigenu. Opanowała do perfekcji wylewanie nadmiaru śliny z buzi, co też czyni z lekarstwem. Normalnie profesjonalistka… Lekcji jak się okazało w poniedziałek nie było, bo szkoła miała wolne. Mamy za to w środę i czwartek, bo w zeszłym tygodniu Pani Halinka się rozchorowała i musimy odrobić. Każdego ranka nachodzi mnie refleksja, przy ubieraniu Thera-Togsa, gdyby ten kombinezon tak łatwo się zakładało jak się zdejmuje, życie byłoby prostsze. Prawda ze twórcza myśl
~~~~~~~~~~~~~~~~
Dzisiaj Wszystkich Świętych. Będziemy odwiedzać groby naszych drogich zmarłych, wspominać ich, palić znicze, ustawiać kwiaty. Ja też jadę z rodzeństwem do Murowanej Gośliny, jak co roku, na grób ojca, a potem na grób dziadków w Wągrowcu. Agnieszka z tatkiem będą się tulić w domu. Jest tak tłoczno na cmentarzach, że nie zabieram jej tam w ten dzień.
Jak co roku, zapalę znicze na grobach, do których nikt nie zdołał dotrzeć. I jak co roku, łączę się myślami z rodzicami, którzy pożegnali swoje maleńkie serduszka i właśnie dzisiaj odwiedzają je, wspominając i płacząc. Bądźcie nadal silni moi kochani, Wasze Aniołki by tego chciały!