Dylematy /28 listopada 2010/

Agulek już doszedł do siebie po przebytych choróbskach!. Mam nadzieję, że rozstaliśmy się z antybiotykiem na długo! Przyznaję, jest jeszcze maluda zakatarzona i osłabiona, ale to już niebo w porównaniu do tego co było! W dalszym ciągu dostaje accidolac, trzeba odbudować trochę florę bakteryjną w jelitkach. Pani doktor była w czwartek i wyszła bardzo zadowolona ze stanu Agniesi. Agniesia była mniej zadowolona z badania. Zwłaszcza buzi, oj nie lubi tego moja dziewczynka, nie lubi. To tak jakby pamiętała jak chcieli jej na żywca podcinać języczek jak miała trochę ponad rok… Już wtedy nie chciała otwierać buziaka do badania. Na szczęście Pani doktor ma swoje sposoby ;))
Dziękuję wszystkim za dobre rady i pozdrowienia. Natomiast co do szczepienia na pneumokoki, to mam niezły orzech do zgryzienia. Rozmawiałam z naszą neurolog i potwierdziła, że Agulka należałoby zaszczepić. Przy naszych wyjazdach należy się zabezpieczyć, tym bardziej, że Agi jest dodatkowo narażona przez dodatkowe otwory w ciałku. Tworzy to dla niej jakby dodatkowe zagrożenie. Zadałam też kilka pytań na forach dla rodziców niepełnosprawniaczków. Opinie są podzielone. Większość osób, głównie z silną padaczką ma zakaz szczepień od neurologa. Jednocześnie część jest za szczepieniem. Rozmawiałam też z naszą pediatrą. Uważa, że na świnkę, na różyczkę, nie pozwoli Agi szczepić, bo to niebezpieczne. Jednak pneumokoki uważa za wskazane. Wielu neurologów blokuje kalendarz szczepień u dzieci nie podając konkretnych powodów. Takie informacje są też przekazywane na wszystkich sympozjach lekarskich. Rozumiecie teraz moje rozterki. Tak źle i tak niedobrze… Do końca nie wiem w którą stronę większą szkodę wyrządzę Agnieszce. Do bani z tym wszystkim…
Agniesia w ostatnim czasie coraz więcej się rozgląda. Najczęściej za głosem mamy podąża jej wzrok. Fakt, ma ułatwione zadanie przekręcając głowę w prawą stronę. Najgorsze, że to się pogłębia, a ja nie mam pomysłu jak to „poprawić”. Odwracam jej główkę w drugą stronę, jednak co z tego, jak sama przekręca z powrotem. Nawet leżąc na prawym boku, nie mając teoretycznie możliwości odwrócenia głowy w prawo…chowa twarz w poduszce! Dzięki temu, najczęściej uniemożliwia mi odsysanie buzi i noska. Ostatni zdarza się też, że Agi unosi samodzielnie się na ramieniu, leżąc na boku. Ciekawe, czy to tylko kwestia odpowiedniego ułożenia, czy celowego działania.
W sobotnie przedpołudnie wyszłyśmy na spacerek. Ciotka Danuta nas wyciągnęła, w ten zimowy krajobraz. Musiałyśmy iść na pocztę, więc poszłyśmy. Śnieg już nieźle przysypał okolicę, temperatura nie była mroźna, więc nie założyłam Aguli zimowego śpiworka. Ubrałam jej ortaliony, ciepły polarek, rękawiczki, czapuchę i dawaj na dwór. Jakie wielkie ślepka robiła ta moja dziewczynka jak wyszliśmy. Nie mogła chyba uwierzyć, że to się dzieje naprawdę. Już nie pamiętam, kiedy ostatnio byłyśmy na spacerku. Dobrze nam to zrobiło. Agniesia nabrała rumieńców, nawdychała się świeżego powietrza. Jednak chyba nie pasowała jej ta biel naokoło ;)) Czas się zacząć przyzwyczajać. Jutro ma podobno nieźle sypnąć.
Dzisiaj pod opieką mieliśmy małą sąsiadkę. Mama Nadii musiała pilnie lecieć do pracy, więc poprosiła o pomoc. Dlaczego nie? Przecież, to żywe srebro. Zrobiłyśmy placek, Nadia mówiła jak układać owoce. Poszukałyśmy, aczkolwiek nie znalazłyśmy pieska Nodiego. Zrobiłyśmy bransoletkę z koralików Nadii. Na koniec mała jakoś nie chciała wyjść, i mama musiała ją wynieść.
W takich chwilach zastanawiamy się z Arkiem, jaka byłaby Agi. Czy też buzia by się jej nie zamykała. Miała masę pytań, czy sama odpowiadałaby sobie na pytania. Ciekawe, czy lubiłaby bajki, czy wolałaby czytanie książek. Wolałaby bawić się samej, czy z koleżankami. Ciekawe, czy wyrósłby z niej taki mały cwaniak jak Nadinka, a może kochana córeczka mamusi. Ech, takie pytania powracają na okrągło. Jednak miło było zająć się tym małym smykiem. Chętnie zaopiekuję się nią znowu, jak będą dziewczyny w potrzebie. A takie rozterki, pewnie już zawsze będą powracały!

Znowu chora :(((((( /20 listopada 2010/

Witajcie kochani, Agniesia się mi znowu rozchorowała. A mieliśmy w piątek zrobić jej szczepienie na pneumokoki… W czwartek na rehabilitacji, Aguś była niespokojna. Trudno było ją uspokoić i zmobilizować do współpracy. Ponieważ ciocia Asia odczuwa sama na swoim ciele bóle Agi, sprawdziła bioderko. Okazało się, że było wystawione i dlatego ta nóżka była sztywna. Niepokoiło mnie cały czas ciepełko bijące od Agulka. Po rehabilitacji zmierzyłam temperaturę, 38,4. GENIALNIE!!! No nic, ibum, telefon do Pani doktor. Ustaliłyśmy, ze zrobimy jej badanie moczu i krwi, próby wątrobowe i CRP. Jednak jak zmusić tą moją małą dziewczyneczkę do nasiusiania w woreczek!!! Pani doktor się ubawiła po pachy z moich problemów, ale tu nie ma nic do śmiacia!!
Na szczęście po telefonie od Pani doktor Agiś zrobiła sisi. Pojechałam do przychodni po zlecenie i trzeba było zabrać maludę do szpitala, na 4 piętro, żeby zrobić jej badania. Panie jak zawsze, były bardziej spanikowane od Agnieszki. Nie wiedzieć czemu, boją się jej pobierać krew. Pomimo tego, że najczęściej, udaje im się to za pierwszym razem! Przed 15 wyniki już były. W tzw międzyczasie Agiś dostała 40 gorączki!!!! A jeszcze wcześniej jak rozmawiałam z Panią Beatą stwierdziłam, że zaryzykujemy bez antybiotyku. Ten ostatni zrobił jej takie spustoszenia w organizmie. Chciałam przetrwać na Ibumie. Jednak ta temperatura zmieniła mój punkt widzenia. Uzgodniłyśmy wstępnie Zinnat. Szerokie spektrum i Agi nigdy po nim nie miała żadnych sensacji. Acidolac, jogurciki, soczki naturalne… Wszystko naszykowane dla mojej małej księżniczki.
Pani Beatka jest na tyle kochana, ze pozwoliła nam przyjechać do siebie do domu. Miała tam przynajmniej rozgadaną asystentkę. Swoją córeczkę, która akurat teraz postanowiła zostać Panią doktor. Świetna dziewczynka! Nieodrodna córeczka mamusi… :)))
Co do wyników, to jak to zwykle bywa u Aginka, książkowe. Jedyne co odbiegało od normy, to CRP. Wskazywało ewidentnie na stan zapalny organizmu. Badania wykryły, to czego się spodziewałam. Gardło Agulka jest jeszcze gorsze, niż było przy anginie. No i niestety zaczęło schodzić na oskrzela. Na szczęście dopiero górna partia. Teraz już wiem, że Amoksiklaw nie wchodzi w grę przy leczeniu Agutka. A tak na marginesie, rok temu było dokładnie to samo. Agniesia z jednej choroby wchodziła w drugą. W ciągu dwóch miesięcy zaliczyła jakieś 3-4 antybiotyki. DAMY RADĘ!!!!
Teraz Agi dostanie już trzecią dawkę antybiotyku i mam nadzieję, że będzie już poprawa, chociaż Zinnat powinien zadziałać dopiero w poniedziałek! No ale, żeby ta temperaturka zeszła przynajmniej. Śpi bidulek mój mały. Jeżeli ktoś nam Źle życzy, bo ostatnio zaczynam się w tym upewniać, to daj sobie człowieku spokój. Za dużo tego wszystkiego ostatnio. My i tak to przetrwamy!!!
Pozdrawiam wszystkich. Życzę naprawdę miłego i spokojnego weekendu!!!
~~~~~~~~~~~~~~
A tak swoją drogą chciałam podziękować swojej siostrze. Mając urlop, spędziła go z nami. Pomagając wnosić Agi do szpitala, towarzysząc nam cały dzionek. Pomijam już fakt, że nie był to wymarzony sposób spędzenia urodzin!!!! Wszystkiego najlepszego siostruniu!!!! A tego czego Ci życzę…wiesz!

Biedna obolała dziewczynka. /17 listopada 2010/

Agniesia już się ma lepiej. Jeszcze dostaje syropek na zmniejszenie wydzielinki i inhalacje, ale brzuszek już nam się uspokoił. Teraz zostało nam czekanie na ładną pogodę i spacerki. Rehabilitacja zaczęła się w poniedziałek. Mnie oczywiście nie było, bo w końcu postanowiłam zrobić sobie fotkę i złożyć papiery na dowód i prawko. Do tego odebrałam w przychodni receptę na syropek dla Agi i dowiedziałam się jak wyrobić sobie papiery, żeby podróżując z Agi móc stawać na miejscach do tego uprawnionych. Okazało się, że muszę zrobić maludzie fotkę do dokumentów, a wszystko załatwia się w wydziale komunikacji. W piątek albo sobotę pojadę z Agi i zrobimy focię. A w przyszłym tygodniu, jak będę odbierała prawko, złożę dokumenty na legitymację dla Agi.
Zmusiła mnie do tego przykra sytuacja pod nasza przychodnią. Parking dla pacjentów jest za przychodnią, albo przed. W jednym i drugim przypadku musiałabym małą nieść dosyć spory kawałek. Do tego jeszcze ssak, torebka… Staję więc na miejscu dla niepełnosprawnych. Tym bardziej, że w przychodni jestem najdłużej 20 minut. Jednak ostatniego razu nadjechał Pan, któremu to się bardzo nie spodobało. Fakt, miał znaczek, obok mojego auta stało jeszcze jedno. Niestety, tamtym przyjechał młody mężczyzna, a ja stałam z lejącą się Agi na rękach. Pan na mnie wrzeszczał i wyzywał, że ja powinnam odjechać, zaraz po odstawieniu dziecka do przychodni. Znaczy się, położyć na schodach i odjechać. Zgadza się, miał może i rację, ale ten Pan może spokojnie chodzić. Mógł stanąć wzdłuż przychodni. Moje auto się tam nie zmieści. Ponadto, znamy się osobiście… Ech, życie… A Pan z auta obok stał przy samochodzie i zaśmiewał się do rozpuku – na drugim miejscu dla niepełnosprawnych. Całą drogę do dom ryczałam w aucie, Agi nerwowa…brrr…jak sobie przypomnę! No ale to już za mną i wkrótce będę uprawniona do postoju, więc sprawa rozwiązana.
W poniedziałek, na rehabilitacji okazało się, że Agutek miała wystawiony prawy bark. Też jak w niedzielę ją rozluźniałam, prawe ramię było trochę sztywne. Lewe puszczało ładniej. Moje biedactwo musiało się nieźle nacierpieć przy ustawianiu. Dzisiaj miała ustawiany kręgosłup. Była strasznie nerwowa od samego rana i nie wiedziałam co się dzieje. Znaczy podejrzewałam, że chodzi o plecki, bo podczas inhalacji i masażu Agunia się strasznie denerwowała. Do tego coś jej zaschło w rurce i nie mogłam jej wyczyścić. Jutro musimy zmienić rurkę, bo strasznie oblepiona jest. Asia na szczęście tak wymęczyła Agniesię, że pod koniec zajęć, tak jej się zebrało, że oddychać nie mogła. Dopiero jak Asia wyszła udało mi się wyjąć to, co tak nam przeszkadzało. Przez co Agniesia tak strasznie świstała. Biedactwo.
Jednak dokładnie wiem co czuje moje dziecko, jeśli chodzi o kręgosłup. W niedzielę przy kąpieli Agniesi, musiałam sobie coś wystawić. Boli nieziemsko. Dzisiaj już sama nie dałam rady wyciągnąć jej z łazienki. Na dodatek wczoraj musiałam jechać do Piły i to nie poprawiło stanu mojego kręgosłupa. No, ale mus, to mus. Ja i tak w przyszłym tygodniu będę musiała iść na ustawianie. Na dodatek ząb jeszcze nie zrobiony, mam nadzieję, że jutro skończymy. W poniedziałek nie dało rady, okazało się, że jeszcze coś Pani doktor musiała zrobić. A jak sobie pomyślę znowu o tym wierceniu…to mi się już nie chce iść… :(((
Ostatnio nie mogę zasnąć wieczorem. A jak zbiera mi się już na spanie, to akurat mojej córci przechodzi. Oszaleć można. Potem nie mogę rano oczu otworzyć. Nie pomaga nawet budzik ustawiony co 20 minut. Wyłączam go śpiąc. Dzięki bezsenności mam przeczytanych więcej książek. A potem wychodzę na zdjęciu jak zmora! Życzę wszystkim spokojnej nocy i dobrego nastroju przy tak smętnej pogodzie!

Bolący brzuszek /14 listopada 2010/

Anginka chyba została już za nami. Antybiotyk jednak poczynił niezłe spustoszenie w organizmie Aguni. Biedactwo ma problemy z brzuszkiem. W końcu musiałam jej dać smecte. Biedna ma wzdęty brzuszek, ciągle idą pierdzioszki i ze trzy razy na dobę kupka. Już dwa razy dostała smectę, mam nadzieję, że jutro będzie lepiej już. Niestety rurka też się często przytyka. Kilka razy w nocy muszę walczyć z wyczyszczeniem zalegań. Jak skończymy antybiotyk będzie trzeba zmienić rurkę. Jest już cała oblepiona i szybciej dzięki tej infekcji się przytyka.
Problemy z brzuszkiem mogą być też skutkiem braku rehabilitacji i ruchu. Jednak Agulek był tak bardzo chory, że nie miałam serca jej ćwiczyć. Wychodzi na to, że wyświadczyłam jej tym niedźwiedzią przysługę. Co zrobić, mówi się trudno. Jutro delikatnie poćwiczymy. Mam nadzieję, że moja mróweczka wkrótce wróci do normalności.
W tym tygodniu oddali nam ssak. Już myślałam, że ten, co dostarczyli nam do Mielna zostanie na stałe. Jednak Pan z magazynu czekał na nowe baterie i dopiero teraz doszły. Mam nadzieję, że już nie będzie problemu z jego funkcjonowaniem. Pan mnie bardzo przepraszał, ale zapomniał o nas i narzekał, ze nie zadzwoniłam przypominając mu o awarii naszego ssaka. W sumie to przejęta wyjazdem chyba sama zapomniałam. No ale, na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Pamiętałam nawet o oddaniu kabla do samochodu, który został u mnie, przez zamieszanie z kurierem.
Coraz więcej rzeczy znajduje już swoje miejsce w naszym mini mieszkanku. To sukces, ale znalazły się nawet miksery, których już od miesiąca poszukuję. Dziwnym trafem moja siostrunia udaje, że nic o nich nie wiedziała. A nalezienie ich w worku z książkami i zeszytami to czysty przypadek… Hmmmm… Niech jej będzie.
Największy problem mam z zabawkami, którymi bawiła się jeszcze Agniesia. Moja koleżanka jeszcze latem urodziła, dawałam jej ciuszki po Agi. Z tym jakoś udało mi się przejść do porządku dziennego. Jednak jej zabawki… Nie mogę… Ściska mnie w dołku, oczy robią się mokre i muszę szybko zmykać, żeby się nie rozpłakać. Chyba jeszcze się z tym wszystkim nie uporałam, a za trzy dni mijają trzy lata jak straciłam mojego skowronka. Został mi tylko mój śpioszek kochany. Śpioszek, który udaje, że śpi. 
Ach, wiem, znowu narzekam. Przepraszam, ale jakoś ten listopad nastraja mnie sentymentalnie. Muszę sobie jakoś z tym poradzić. Najlepiej znaleźć jakieś zajęcie. Mam coś w planach i zacznę od jutra. Dzisiaj przed chwilką skończyłam mycie klatki, bo przez ten wolny dzień, tydzień za szybko mi się skończył. W środę myłam klatkę, a to mój tydzień i jakoś tak mi się zapomniało. Jeszcze tylko antybiotyk muszę dać córci i mogę mykać do wyrka. Zobaczymy co przyniesie nowy dzień. Miłej niedzieli życzę wszystkim!!!

Angina /9 listopada 2010/

Pochorowała się moja Agniesia! No niestety. W niedzielę byliśmy w Poznaniu połazić po jakiejś galerii, Agulka tym razem nie zabraliśmy ze sobą. Została z babcią. Cztery godziny łażenia po galerii zaowocowało zakupem dwóch bluzek z wyprzedaży i książki, ale warto było. Takie szlajanie się po sklepach, bez pośpiechu, celu daje nam odrobinę odprężenia. Agusia nie pojechała, bo niestety nie wyglądała najlepiej. Miała dużo wydzieliny i tak jakoś bałam się, że się przeziębi.
Już w nocy z niedzieli na poniedziałek miała stan podgorączkowy, ale dałam jej ibum i jakoś przeszło. Przez cały dzień się nic nie działo. Żadnej temperatury, nawet nieźle ćwiczyła. Fakt, spała do 11, ale w nocy niestety nie mogła. Pozwoliłam jej zatem odespać.
No i ostatniej nocy dostała 39,5. Dostała ibum i jakoś spadła gorączka, jednak koło 5 naszła ponownie, a potem o 10, 15 i teraz o 20. Normalnie książkowo. Pani doktor przyjechała i tak, jak podejrzewałam. Angina, do tego ropna. Dostała amoksiklaw i się leczymy. Biedna leży osowiała, co chwilka przysypia. Na szczęście brat pojechał do apteki i kupił antybiotyk. Zawsze te 2 godziny wcześniej dostała lekarstwo. Jeszcze dzisiejsza noc będzie pod hasłem temperatury, zanim zacznie działać antybiotyk.
Rehabilitacja odwołana, spędzamy ten tydzień we dwie. Bez ćwiczeń. Moja sroczka musi dojść do siebie. A tak długo się trzymała. Ostatnio to przed wyjazdem na turnus był ten dwutygodniowy stan podgorączkowy. Obyło się wtedy bez antybiotyku. Teraz muszę jej podać accidolac i jogurciki. Trzeba odbudować florę bakteryjną w jelitkach. Nootropil wstrzymałam, jak zawsze na czas antybiotyku. I tak leki dostaje tak często, ze nawet nie byłoby jak tego wcisnąć.
No dobra, trzymajcie kciuki, żeby mój skarb się szybciutko wychorował! Pozdrawiam gorąco!!!

Mały buntownik /6 listopada 2010/

Mamy listopad. Pomimo tego, że 1 listopada był wyjątkowo pięknym dniem, a nie pamiętam kiedy było tak ostatnio, nie byłam wieczorem na cmentarzu. Chyba pierwszy raz. Zawsze szliśmy wieczorem, żeby podziwiać efekt wywołany tysiącami lampek zapalonych na grobach naszych bliskich. Szliśmy zawsze zapalić też znicze na grobach opuszczonych. No nic, nadrobię to przy okazji. Agniesia została z tatą w domku, a ja pojechałam z ciocią i wujkiem, najpierw do Murowanej na grób ojca, a potem przeszliśmy się na grób babci i wuja. Jakoś tak zleciał ten dzień. Wróciłam do domku i padałam na twarz. W sumie to nawet nie wiem dlaczego. Czyżby zmiana pogody mnie dopadła? Do tego ten ząb cały czas pomimo zatrucia nie dawał o sobie zapomnieć.
Tydzień, z „braku” poniedziałku zleciał niesamowicie szybko. Właśnie dzisiaj kłóciłam się z kimś, ze jutro jest piątek…ech!
We wtorek udało się dla Agniesi załatwić rehabilitację oprócz masażu. Oj nie podobało się to mojej dziewczynce!! Później troszkę wymasowałam jej buźkę i pobawiłyśmy się z rączkami. Niestety nie chcą się nadal zginać w łokciach. Za to masaż buźki strasznie relaksuje mojego skarba. Chyba, że mama wkłada palec do buzi, wtedy kończy się faza relaksu i zaczyna bunt!!! Już nawet maczałam palec w słodkim soku. Nic z tego, potrafi mnie bestyja ugryźć,tak zaciska zębiska! W sumie to się nie dziwię. Też bym się wkurzyła jakby mi ktoś w gębie grzebał.
W środę Agulek po rehabilitacji i obiadku, padła. Zwyczajnie zasnęła i spała, spała… Dopiero jak chciałam ją położyć do wyrka, się obudziła. Już widziałam tą noc nieprzespaną. Jednak muszę przyznać, że nie było najgorzej! Ku mojemu zdziwieniu jakoś już dostosowałyśmy się do przestawionego czasu. Chociaż przygnębia mnie ta szarówka koło 16. W czwartkowe popołudnie załatwiłam zaskakująco dużo spraw. Porozwoziłam recepty na pamersy i cewniki, kupiłam i wymieniłam opony zimowe (używane, ale w niezłym stanie, jakby nie patrzeć 300 zł a nie 700zł), do tego w drodze do dentystki, dzięki uprzejmości Pani w banku załatwiłam zmianę adresu i konto internetowe. Arek tylko w poniedziałek musi wejść i dokumenty podpisać! Muszę się pochwalić, bo byłam bardzo dzielna i nie musiałam być znieczulona do czyszczenia kanału! Pani doktor ma na mnie jakiś kojący wpływ. Jak wróciłam do domku, kąpiel Aginka i wymiana rurki. Tym razem jak wyjęłam rurkę, zanim włożyłam nową, cofnęłam na chwilkę dłoń. Agi zaczęła nabierać powietrza i wtedy rurka weszła bez najmniejszych problemów! Agulek była zaszokowana. Jak zrobimy jej wymianę bez długich przygotowań, nie zdąży się zdenerwować i idzie to sprawniej.
Dzisiaj mój pulpecik miał troszkę poustawiany kręgosłup. Ciocia Asia dzisiaj się napracowała. Na „zachętę” Agulek opluła ciotkę całkiem solidnie! A niby była chwilę wcześniej odsysana… Myślicie, że nie miała ochoty na rehabilitację Asia uśmiała się po pachy! Dzisiaj dostała do buzi soczku z kompotu jabłkowego. Jakie miny robiła!! A jak jęzorkiem przebierała. W końcu zaczęła się uśmiechać, a że nie panuje jeszcze nad tym, skończyło się ziewaniem!!
Mój mały skarb dzisiaj trochę niespokojnie śpi. Co chwilka biegam ją odsysać. Jutro będę nieprzytomna. Trudno, dam jakoś radę.