sobota, 30 marca 2013

Wesołego Alleluja!! /30 marca 2013/

Kochani, zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy!! Niech to będą dni w gronie najbliższych i ukochanych. Łaska Zmartwychwstania i Odkupienia niech spłynie na Was wszystkich i ukoi serca. Kochani, życzę spokoju, radości, niech to będzie czas uroczy!!
Ania, Arek i Agusia!!!

czwartek, 28 marca 2013

Przyspieszenie /28 marca 2013/

Wczoraj zadzwonił do mnie nasz najemca i oznajmił, właściwie zapytał, czy dalibyśmy radę wyprowadzić się do 15 – tego… Zatkało mnie, no ale cóż było robić. Spierać się nie będę. Nie powiem, że wiedziałam, że tak się skończy. Kupujący dostał kredyt i nie chce podpisać aktu notarialnego, jeżeli lokatorzy nie opuszczą mieszkania. Ja im się nie dziwię. Skończyło się na tym, że wyniesiemy się do 10-tego. Tego dnia jadę z Agnieszką do neurologa do Piły i już wolę wiedzieć gdzie co mam, chociaż w ogólnym zarysie Gościu tak się ucieszył, że stwierdził, że jak do 10 – tego, to czynszu nie musimy płacić. Proszę, jak go przypiliło. Zarzeka się, że przy oddawaniu kluczy odda nam kaucję, mam nadzieję, że tak będzie.
No i wczoraj byliśmy już na Berdychowie i w gospodarczym zrobiliśmy miejsce na część naszych mebli. Arek porobił listę tego, co trzeba kupić do malowania, bo zaraz po świętach się za to zabierze, więc muszę dzisiaj wszystko kupić, jednak chyba zabiorę go ze sobą. Nie ma tak lekko, potem będzie na mnie, że kupiłam to, czy tamto, nie takie jakie miało być. A jak sam wybierze, nie będzie na kogo wyzywać Ja muszę jechać, bo kolorek muszę jakiś wybrać.
Wyjazd na chrzest do Poznania, Agniesia okupiła prześwietlonymi oczkami. Niestety, słońce w połączeniu ze śniegiem daje efekt porażający, dosłownie. Mnie samą oczy bolały, a ona ma zaropiałe i płaczące. No nic, mam neomecynę, napar z herbaty, a wczoraj kupiłam sztuczne łzy. Wyleczymy oczka. Muszę zamontować na tę szybę przyciemnienie. Latem to jakoś oczywiste, zimą nie pomyślałam, ofiara losu!!! Ja w okularach przeciwsłonecznych prowadziłam a i tak ślepia mnie bolą, jeszcze dzisiaj. Agnieszka nie reaguje na ostre światło odwracaniem głowy czy zamykaniem oczu. Ona patrzy się prosto w słońce. No nic, mam nauczkę!!! Ojciec siedział z tyłu i nie zauważył, ze dziecko razi słońce! Zastrzelić, czy kazać patrzeć w słońce przez 2 godziny??
Rehabilitację mieliśmy tylko w poniedziałek, w środę nie było nikogo, okres chorobowy trwa. Na szczęście wystarczyły Agnieszce ćwiczenia z mamą i nie było większych awarii. W sobotę jedziemy na święta do Piły. Mam do upieczenia 3 mazurki, sernik, torcik czekoladowy z bitą śmietaną i malinkami, no i moją ukochaną babkę piaskową. Dodatkowo na przekąskę do kolacji zrobię roladę ze szpinakiem i łososiem wędzonym. Takie zamówienie było Mój rekord z mazurkami to 8 blach. Pojęcia nie mam dla kogo ja tyle ciasta wtedy piekłam!!!
Kochani uciekam Agniesię z wyrka wyciągnąć i może zacząć już coś pakować? Nie wiem od czego zacząć, chociaż już rano zaczynało mi się rozjaśniać. Pogubiłam jednak myśli i znowu nic nie wiem… Za dużo tego. Z jednej strony to i dobrze, że mamy tak krótki termin. Przynajmniej pakowanie będzie konkretne, tak wolę. A jak jest to rozciągnięte w czasie to wyrok stale odwlekam i do szału doprowadza mnie mój małżonek krążący po pokojach ze słowami „trzeba byłoby zacząć pakowanie”!
Udanych przygotowań do świąt ja muszę jeszcze trochę zakupów zrobić, niewiele, ale o czymś tam zapomniałam i trzeba kupić. Pozdrawiam gorąco wszystkich!!!

piątek, 22 marca 2013

Zabiegana /22 marca 2013/

Załatwianie mieszkania, sprzętu rehabilitacyjnego w największym rozkwicie. Zima nie odpuszcza i niestety nie da rady odprężyć się na spacerku z Agniesią. To mnie bardzo martwi. Agnieszka od soboty w ogóle była w nienajlepszej formie. Już w środę Karolina nastawiała jej prawy bark, lewy staw biodrowo – krzyżowy, obustronna rwa (na szczęście dopiero początek), kręgosłup w odcinku szyjnym, w piersiowym wstawiłam podczas masażu. Ryczeć mi się chciało!!! Dostała środek przeciwbólowy i zasnęła. Na następny dzień też dostała rano ibum, bo sama wiem, że tak wiele nastawiania pozostawia ślad w postaci podrażnienia i bólu. W piątek okazało się, że coś nie tak jest z brzuszkiem. Brzuch wzdęty i wzmożona perystaltyka. Wrażliwy na dotyk. Ciotka wymasowała i wydusiła to co zalegało w pampersa.
Ból i wzdęcia do tego niefajne kupki dwa razy dziennie utrzymały się do wtorku. Nawet rozmawiałam za naszą Panią doktor, umówiłyśmy się, że zrezygnuję z mlecznych produktów i poczekamy do czwartku. No i faktycznie, odpukać, jest już wszystko ok. Nawet dzisiaj Agniecha współpracuje na lekcji. Dzisiaj instrumenty sobie grają, Agnieszka to lubi. W poniedziałek zamówiłam pinkolinę, dzięki Basiu Lepiej późno niż wcale. Miałam jedną i powiem, że jest lepsza od plasteliny, bo nie klei się i nie wchodzi w każdy zakamarek rączek. Wystarczy wyzbierać kulki. Do tego jest dosyć sztywna, a to nawet lepiej dla Agniesi. Udało mi się kupić sześć jaskrawych kolorów, nawet świecą w ciemności. Pozostałe to były typowe pastele, a tutaj chodzi o to, żeby Agiś je dobrze widziała (niekoniecznie w ciemnościach, ale to taki dodatkowy bonus).
Wracając do sprzętu. Okazało się, że schodołaz kupuję dokładnie taki jak Paulina Sokół. Pokaz niestety dopiero w kwietniu. Łóżko miało być Luna, będzie inne, podobno lepsze, niemieckie. Przyszły już faktury na materac do oddania do PFRON i na schodołaz. Niestety nie dostałam fa na łóżko i wczoraj musiałam dzwonić do sklepu i prosić o taką fakturę. Pojechałam zawieźć to co mam do PFRON, ale Pan Artur w delegacji i niestety nic nie załatwiłam. Pojadę we wtorek, jak będę wszystko miała już.
Weszłam też do naszego obecnego najemcy wyjaśnić kwestię wypowiedzenia, kaucji i rozliczeń za ogrzewanie. Pan oczywiście pomimo rozmowy wcześniejszej z Arkiem stwierdził, że na piśmie wypowiedzenia nie będzie robił, bo słowna umowa obowiązuje. Kaucję odda nam po spisaniu liczników, co ro rozliczenia za ogrzewanie, to już nie umie się określić, bo on nie będzie już właścicielem, ale pogada z tymi ludźmi, którzy kupują to mieszkanie. Kokosów nie będzie, ale jakoś ze 3-4 stówki by się przydały, jak każdemu.
Co do mieszkania. Dostaliśmy namiary na jeden domek, wyremontowany, bądź przerobiony z gospodarczego. Jedno co mnie uderzyło jak weszliśmy na podwórko, to wąskie drzwi. Jak się okazało drzwi wejściowe mają 60 cm, a Agnieszk wózek ma rozstaw 70 cm. Musiałabym wynosić wózek w częściach i na koniec dziecko. Do tego mieszkanie niestety ma okna od północy i zachodu, zero słońca praktycznie. Poza tym, głupio to pewnie zabrzmi, ale coś nie podobało mi się w Najemczyni. Za dużo pytań o moje zatrudnienie i niepełnosprawność Agnieszki. Najpierw, zadowoleni, myśleli, ze na 100% jesteśmy zainteresowani, a za chwilę, że za tydzień do nas oddzwonią. Wiedziałam już w tym momencie, że nie mamy szans na to mieszkanie. W poniedziałek zadzwoniłam i sama zrezygnowałam.
Podjęliśmy inną, może szaloną decyzję, ale mamy szansę na stabilizację i spełnienie jednego z większych marzeń. Własnego kąta na tym świecie. Przenosimy się do mojej mamy. Dokładając to co tracimy, płacąc czynsze i opłaty za mieszkania wynajęte jesteśmy w stanie zmienić ten wiekowy budynek. Wcześniej nie było to możliwe, bo w trzech dostępnych pokojach mieszkały trzy dorosłe osoby. Brat przeniósł się do innego miasta i pojawiła się szansa. Może w końcu uda nam się coś zrobić. Nie oceniajcie mnie, że porywam się z motyką na słońce. Ja wierzę, że jesteście ze mną i pomożecie swoją wiarą i dobrą energią w realizacji naszych zamierzeń i planów. Do końca jeszcze nie wiem jak to będzie wyglądać, ale będę Was informować. Na razie musimy zacząć się wynosić powoli. Mamy czas do końca kwietnia. Zaczniemy od malowania i odświeżenia mamy i tego pokoju w którym będziemy mieszkać. To duże zmiany, tym bardziej, że od 13 lat mieszkamy z Arkiem sami. Teraz to się zmieni. Mam nadzieję, że to najlepsze rozwiązanie i uda nam się wszystko zrealizować.
Kochani to tak pobieżnie, wkrótce więcej napiszę. To wszystko dzieje się tak bardzo szybko. Mam nadzieję, ze PFRON dofinansuje nam remont łazienki, bo to jest baaaaardzo potrzebne. Teraz problemem jest poupychanie całego naszego dobytku. Arek, podły człowiek, powiedział, że wszystkie moje książki trafią do kartonów!! Po moim trupie!! Prędszej jego śrubki, kabelki i wkrętaczki Jak widzicie masa poważnych problemów nas czeka
Wszystkiego dobrego na weekend!!! Słońca i wiosny, ja też już chcę, żeby te śniegi stopniały!!!!

piątek, 15 marca 2013

Wracam do życia /15 marca 2013/

Tak, powoli wracam do swojej formy. Zaczyna krystalizować się wizja naszego mieszkania. Jednak o tym później, bo decyzja podjęta zbyt szybko nie zawsze jest dobra.
Dzisiaj skończyłam półgodzinną „walkę” z Agnieszką. Pół nocy nie spała. Miała dużo wydzieli, rurka jej się przytykała, a na dodatek, położona na prawym boku skręcała głowę, chowając buzię w poduszkę. Nosek zgnieciony, usta przyduszone… Nie mam pomysłu jak jej pomóc i prawidłowo ułożyć Agnieszkę, żeby tego nie robiła. Kończy się to kręczem i moją bezradnością, kolejną… Najdziwniejsze jest to, że jak leży w ciągu dnia na tym boku, to nie chowa głowy w poduszkę, odwraca ją przez lewe ramię, sprawdzając tym samym, czy misie leżą w prawidłowym ustawieniu.
W środę Karola nastawiała prawy bark, lewy staw biodrowo – krzyżowy, odcinek piersiowy kręgosłupa i rwę – obustronną!!! Byłam bliska załamania. Dzisiaj mamy powtórkę z rozrywki. Czekają nas podobne nastawienia. Ponownie urosła, czy jak???
Dobrą nowiną jest, że dzisiaj wybiły się dwie górne jedynki!!! W końcu!!! Dziąsła były tak nabrzmiałe, że już się bałam, że skończy się jakimś dentystą. Dolne, poza dwójką nie chcę się pokazać. Poczekamy, zobaczymy, może na dniach coś się wyłoni!
No a ja wczoraj, wystartowałam z papierami do PFRON, mama została z Agnieszką. Miał przyjść jeszcze najemca z rzeczoznawcą z banku. Opisałam mamie jak facet wygląda i całe szczęście. Wyobraźcie sobie, że pchał się do mieszkania, nawet nie racząc się przedstawić. No bo w końcu to jego mieszkanie!!! Kultura osobista widać wymarła i tak jak ostatnio czytałam na blogu Anny Muchy, podobno nasz młodzież jest beznadziejna… Mam duże wątpliwości co do tego!!!
Wracając jednak do mojej wyprawy. Pewna siebie weszłam do Pana Artura, a on od progu mnie zastrzelił… Cielak nie zabrał orzeczenia o niepełnosprawności!!! No nic, mama ma blisko dzisiaj zaniesie dokumenty wypełnione w komplecie. Do tego zaczęłam dopytywać się co do materaca, który też kupujemy i okazało się, że oni dofinansowują materace przeciwodleżynowe. No to musiałam załatwić to ze sklepem, bo mi proformy na to nie przysłali :/
Zaczęłam też się dopytywać o łóżko rehabilitacyjne elektryczne i schodołaz. Dowiedziałam się, że na jedno i drugie jest całkiem spore dofinansowanie z PFRON/PCPR. Tylko ja zwyczajnie się pogubiłam i nie wiem, które pod jaki program podlega. No ale dowiem się jak przyjdzie czas. Teraz zachwyciłam się (jak na razie) schodołazem kroczącym. Jakoś nie wiedziałam, że taki istnieje. Myślałam, że są tylko te gąsienicowe. Faklem jest, że specjalnie się nie rozglądałam. http://www.youtube.com/watch?v=x1vLjqwc4Fs Dostałam wizytówkę od Pana z PFRON do sklepu, który może nam zrobić prezentację. Obejrzałam linki w necie i uznałam, że to jest coś dla nas. Można je używać na wąskich, drewnianych schodach, nie niszczą ich jak gąsienice. Program „Aktywny samorząd” rusza od kwietnia, więc wówczas będziemy załatwiać fotelik. Planowałam zakup na ten rok jedynie owego fotelika. Wychodzi na to, ze jak się wszystko dobrze ułoży to kupimy 5 sprzętów! A to wszystko dzięki Wam!!!
Pewnie zapytacie dlaczego? Otóż zebrany dzięki Waszym dobrym sercom 1% pozwala nam na dopłaty do tego sprzętu. PFRON nie refunduje niczego w 100%. Nawet do pinizatora musimy dopłacić ponad 1000 zł. Te pieniążki ułatwiają nam życie. Tak, nie tylko Agnieszce. Schodołaz oszczędzi nasze kręgosłupy i pozwoli na częstsze odwiedziny dziadków, którzy mieszkają na 2 piętrze. Myślę też, że zwiększy bezpieczeństwo Agnieszki. Przy każdym noszeniu jej po schodach mam wizję spadania z nią z tych schodów (natura panikary). Łóżko rehabilitacyjne pozwoli zmieniać jej pozycję, ma ono tez funkcję pionizacji http://www.vermeiren.com/
Materac pozwoli Agnieszce stabilnie siedzieć. Może dzięki temu zmniejszy się urazowość kręgosłupa? Właściwie na to liczymy… http://kozakiewicz.net.pl/234,pl_stabilo-confortable-plus-duo.html
Pionizator ma możliwość stabilizacji kręgosłupa, co nie powiększa skoliozy u dzieci. Jako fotelik też nieźle się powinien sprawdzić. Jak kupowaliśmy dalmatyńczyka, Baffin był słabym produktem, jednak od tego czasu minęły już ponad 4 lata i firma wyszła na przeciw klientom. http://www.liwcare.pl/baffin_neoSIT.html
Trzymajcie kciuki za udane zakupy kochani!!!!!!!! No i za to, że podjęta przez nas decyzja jest tą najwłaściwszą!! Pozdrawiam gorąco!!!
Spokojnego weekendu!!

środa, 13 marca 2013

Chwila słabości… /13 marca 2013/

Wczoraj zadzwonił do mnie właściciel mieszkania informując, że w czwartek zjawi się z gościem z banku. Innymi słowy, ma kupca na mieszkanie. Okazało się, że jak dostaną kredyt, a pewnie dostaną, mamy wynieść się do końca kwietnia.
Powiem Wam szczerze, że niestety poczułam się jakbym dostała obuchem w łeb. Niby człowiek wie, że niedługo trzeba się wynieść, jednak ten termin pozbawił mnie oddechu. Siedziałem przy biurku i nie mogłam się pozbierać. W klatce piersiowej kamień, a ja miałam ochotę wyjść z mieszkania na zimne powietrze. Mieliśmy gości, nie miałam siły iść do salonu. Na szczęście mała Lili wyczuła chyba, że ciocia potrzebuje pocieszenia, bo przyniosła mi wszystkie obrazki przez siebie narysowane. Kochana kruszyna
Najemca zdenerwował mnie, bo obowiązuje nas trzymiesięczny okres wypowiedzenia. Skoro jednak on tego nie przestrzega, zapowiedziałam mu, że my również wynosimy się jak tylko znajdziemy nowe mieszkanie. Tylko czy i kiedy je znajdziemy???
Kochani proszę o jakąś dobrą energie, bo potrzebuję jej jak powietrza. Wiem, że za chwilkę się ogarnę i będę gotowa do działania. Jednak teraz nie jest to takie proste. Musze to wszystko przetrawić.
http://www.tvn24.pl/wyzsze-zasilki-dla-rodzicow-niepelnosprawnych-dzieci,311502,s.html
A to link do wypowiedzi naszego Premiera. Kolejna obietnica, kolejna iskierka nadziei dla nas. Mam nadzieję, że choć raz zostanie dotrzymana…
Przypominam też o pomocy Babci Gosi. Nasza pomoc przywróciła jej wiarę w dar życia. Pomagajmy nadal!!!
http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175
Dziękuję kochani!! Pozdrawiam!!!

poniedziałek, 11 marca 2013

Prosimy o pomoc dla Babci Gosi!!! /11 marca 2013/

http://www.pomagamyzosi.pl/?p=11175
Babcia Gosia walczy o pomoc dla wszystkich dzieciaczków. Od zeszłego roku stale walczy z nieżyczliwością ludzką i do tego dopadła ją ciężka choroba, znowu!!!! Pomóżmy Pani Gosi uwierzyć, że da radę!!! Powyżej podałam link do Dorotki, która szczegółowo wszystko przedstawiła!!!
Dziękuję!!!

Somitowe otwarcie! /11 marca 2013/

Patrzę w okno i nie wierzę. Człowiek już przywykł do słońca, do wiosny, którą łatwo było wyczuć w powietrzu, a tutaj taki zonk… W niedzielny poranek świat okrył się bielą i cały czas pada śnieg. Może tylko chwilkę nie padało, nie mocno, ale cały czas prószy i nie ma widoków na poprawę pogody. Ech, znowu trzeba uzbroić się w cierpliwość. Nawet na spacer nie możemy wyjść, bo wieje mocno.
W sobotę, zgodnie z zapowiedzią, udaliśmy się na otwarcie Somitu. Somit, nasz gabinet rehabilitacyjny, zmienił siedzibę. W końcu przenieśli się na parter  Czas najwyższy, bo na to pięterko, ciężko było wchodzić. Fakt, ja już do nich nie jeździłam, tylko rehabilitacja w domu. Jednak schody odstraszały. Teraz gabinet jest trochę dalej od nas, ale za to wyposażony w dwie świetne sale do rehabilitacji dzieciaczków. Tylko jest jeden problem… Do kogo ja teraz będę dzwoniła, żeby mi odebrał recepty z przychodni?? W galerii są wrzucone fotki z naszego pobytu w Somicie. Agnieszka była szczęśliwa. Rozglądała się na wszystkie strony i wyłapywała każdy dźwięk. Pobudzało ją każde poruszenie, śmiech, płacz, okrzyki i sam dotyk dzieciaków, które co chwila podlatywały i sprawdzały co to za dziewczynka. Niektóre, nawet na nią nie zważając, przechodziły po niej na czworakach Ani owa dziewczynka, ani Agnieszka nie przejęły się tym wcale
Agnieszka miała okazję pobujać się na huśtawce podwieszonej do kraty ugul-a, najciekawsza zabawa dla wszystkich dzieciaków. Tata pobujał, właściwie pokołysał Agnieszkę w misce do bujania. Córci się podobało Jeszcze drabinki, na których Agniechę prostował tata. Dobrze, że tata miał wolną sobotę i mógł z nami jechać. We dwoje zawsze łatwiej Ogólne wrażenia są świetne, jak się zrobi cieplej skusimy się na kilka zajęć rehabilitacyjnych A wtedy zobaczycie kolejne fotki! Agnieszka na koniec zostawiła ślad swoich paluszków na ścianie, jak i pozostałe dzieciaczki.
Po powrocie Agnieszka dostała obiad i padła wykończona nadmiarem wrażeń. W nocy jednak już ze snem było gorzej. Zastanawiam się czasem, czy ona to wszystko przeżywa we śnie. Myślę że tak, w końcu poznaje ludzi i wie jak na kogo zareagować. W sobotę była w kropce, bo widok rehabilitantów, praktycznie wszystkich, w jednym miejscu, zmylił Agnieszkę, ale czujna była. Ciocia Karolina w ramach kilku kadrów do filmiku nastawiła Agnieszce (przypadkiem) bioderko. Agnieszka zareagowała na pozycję do ćwiczeń prawidłowym fuuu. To samo usłyszała Sonia, która podchodziła co chwilka i podziwiała wzrost Agnieszki. Mama „wygryzła” Sonię z masażu, ale Agniesia pamiętała… Ciotka usłyszała fuu i rączki w proteście pofrunęły do góry
Kochani, mnie dopadł jakiś zimowy smutek. to chyba z niewyspania, albo z braku słońca. Słońce świeci, ja mam dobry nastrój, mogę wszystko robić. Mam masę energii, a przy takiej pogodzie, nawet do sklepu nie chce się wyjść. No nic, byle do wiosny…
Pozdrawiam gorąco!!!

czwartek, 7 marca 2013

/7 marca 2013/

Jak ja kocham słoneczną pogodę i ten przyjemny zapach wiosny w powietrzu! Świat staje się jaśniejszy i człowiekowi chce się żyć. Już tydzień jak spacerujemy z Agniesią regularnie. Agnieszka przeszczęśliwa, mama też. Wczoraj nawet poszłyśmy po tatę do pracy, a jak! Zabrałyśmy pracoholika ze sobą do domu Tylko w niedzielę tak nieprzyjemnie wiało, że darowaliśmy sobie spacer, nie ma co ryzykować. Agniesia ma wrażliwe oczka, a wiatr był faktycznie silny i nieprzyjemny. Od poniedziałku lekcji nie było, trwały rekolekcje, więc miałyśmy więcej  czasu dla siebie.
Dzisiaj już Agnieszka słucha cioci, a ja mogę chwilkę posiedzieć przed komputerem. Śniadanko naszykowane, czeka na odgrzanie, pranie się pierze, obiadek na dzisiaj zrobiony. Żal mi tylko, że od jutra ma być brzydko i deszczowo. W sobotę jesteśmy zaproszeni na wizytację nowej siedziby Somitów, więc skorzystamy! Tylko niestety białej rękawiczki nie mam Fajnie by było, gdyby pogoda dopisała i moglibyśmy się przejść pieszo, ale zapowiada się śnieg z deszczem. Trzeba będzie skorzystać z dobrodziejstw cywilizacji i odpalić auto
Zlecenia na pionizator i materac wysłałam do sklepu w zeszłym tygodniu. Myślę, że wkrótce otrzymamy materac i dokumenty do PFRON na pionizator. W minionym tygodniu postanowiłam też zadzwonić do naszej Pani dyrektor i dowiedzieć się jak się sprawy mają z rozszerzeniem zajęć dla naszych dzieciaczków. Okazało się, że Pani dyrektor faktycznie skorzystała z rady Pana dyrektora, do którego podałam numer telefonu, i zabrała się za działanie. Problemem jednak może okazać się znalezienie nauczycieli ze specjalnościami logopedy czy też masażysty/rehabilitanta. Dodatkowo pozostali rodzice muszą wyrazić zgodę na takie zajęcia. Mam nadzieję, że uda nam się pokonać przeciwności i zmienić co nieco
Zadzwoniłam też do Pani dyrektor Ośrodka Pedagogiczno – Psychologicznego i podziękowałam za rozmowę i siłę jaką dzięki tej rozmowie zdobyłam. Siłę? Może odwagę do działania? Nie wiem jak to określić, bo generalnie spotkałyśmy się w innym celu. Chciałam zrezygnować z nauczania i zawiesić Agnieszki lekcje do 10 roku życia. Okazało się jednak, że sprawy inaczej się ułożyły. Zajęcia prowadzone są znacznie lepiej, (rozmowa widać pomogła), pojawiła się nadzieja, że od września urozmaicimy je, no i mamy zegarową godzinę, a nie lekcyjną zajęć. Wystarczy czasami rozmowa z kimś, kto sprawi, że uwierzymy w siebie. Zapewniłam też Panią dyrektor, że jakby potrzebowała pomocy, zawsze służę swoją osobą. Chodzi tutaj o pomoc rodzicom, którzy nie wiedzą jak sobie poradzić z problemem niepełnosprawności swojego dziecka. Niewiele mogę, ale czasami trzeba usłyszeć jak radzą sobie inni. Wiem, bo sama potrzebowałam kiedyś takiego wsparcia i je otrzymałam.
We wtorek Agnieszka płakała od rana. Bezradność jest straszna. Podałam jej ibum i poszłyśmy na spacer. Agnieszka na dworze, w wózku rozluźniła się i zrelaksowała. Możliwe, że to zasługa leku. Jednak, jakby była nerwowa, wróciłybyśmy natychmiast do domu. Nie, Agnieszka była szczęśliwa! 1,5 godziny spaceru i ani razu ssaka nie włączyłam! Zadzwoniłam jednak do Asi i poprosiłam, żeby była jutro albo ona, albo Karola. Miałam racje, okazało się wczoraj przy masażu, że to podrażniony nerw kulszowy, stąd te łzy. Asia naprawiła, poćwiczyła z Agniesią i po obiadku poszłyśmy  na spacerek, po tatę
Niestety, przy nerwie kulszowym jestem bezradna, tyle, że potrafię przy masażu zlokalizować źródło cierpienia. Agnieszka jeszcze nadal w ortalionach, bo pogoda nie pozwala na zwykłe spodnie i niewygodnie się ją trzyma przy wynoszeniu na dwór po schodach. Zwyczajnie ślizga się. Wnoszę ją jakoś łatwiej, ale schodzenie ze schodów jest zawsze bardziej niebezpieczne. W tym miesiącu muszę zrobić przedpłatę na turnus, czekam tylko na Arka wypłatę i na środki z fundacji, faktury wysyłałam w połowie stycznia, więc mam nadzieję, że niedługo spłyną.
Kochani, mam nadzieję, że jednak prognozy się nie sprawdzą i ochłodzenie będzie niewielkie. Ja ponownie zanurzyłam się w lekturze Jody Picoult „W imię miłości”. Podoba mi się sposób w jaki autorka przedstawia tak trudne tematy jak choroby dzieci, pedofilię, zabójstwo z miłości umierającej żony. Te dylematy moralne rozszerzają mój światopogląd i pozwalają na wiele spraw spojrzeć w innym świetle. Szczerze polecam
Miłego weekendu i wspaniałego Dnia Kobiet dla każdej, nawet najmniejszej kobietki, a także cudnego Dnia Mężczyzny nawet dla tak malutkich dżentelmenów!

niedziela, 3 marca 2013

Co z tą służbą zdrowia????????? /3 marca 2013/

Dzisiaj się zdenerwowałam, tak na poważnie. Przelało się. Nie, nie chodzi tu o sytuację Agnieszki, aczkolwiek nas też już takie coś spotkało. Wiadomości głośno donoszą o kolejnej niepotrzebnej śmierci dziecka. Dlaczego? A dlatego, że ktoś uznał matkę za nadgorliwą i nie był łaskawy wysłać karetki. Dziecko z temperaturą przekraczającą 40 stopni to dramat. Nie trzeba skończyć medycyny, aby wiedzieć, że jest to śmiertelne niebezpieczeństwo. Każdy z rodziców z drżącym sercem patrzy na cyferki termometru, kiedy mierzy gorączkę rozpalonemu dziecku. Jeżeli przekracza 39 kresek, siedzimy murem przy dziecku, chłodzimy, podajemy leki i co kilka minut sprawdzamy, czy aby nie podeszła gorączka wyżej. Powiedzcie mi, do kogo mamy się zwrócić o pomoc, jeśli nie do lekarzy? Czy jeżeli rodzic spokojnie i racjonalnie stara się wytłumaczyć lekarzowi, do którego został przełączony, co dzieje się z dzieckiem, to znaczy, że nie potrzebna pomoc? Oznacza to, że musimy krzyczeć, płakać i błagać o pomoc?
Oczywiście sprawą zajęła się prokuratura, lekarz pewnie się obroni i nie poniesie konsekwencji prawnych, jak to zwykle bywa w naszym kraju. Sprawa będzie ciągnęła się latami… Jednak jak się do tego ma rozpacz rodziców? Kto im zwróci ukochaną córeczkę? Kto rozpędzi rozpacz, jaka ich ogarnęła? Serce mnie boli, bo pamiętam słowa sanitariusza, któremu oddawałam dziecko mówiąc „szybko”, on z pogardą odpowiedział „tak, teraz to szybko”. Nie wiem do dziś o co chodziło, bo wzywałam pogotowie w kilkadziesiąt sekund od zadławienia. Jednak rozmowa z dyspozytorką ciągnęła się bardzo długo.
Wysłuchałam dzisiaj wielu komentarzy, polityków, dziennikarzy, czy słowa protestu Jerzego Owsiaka. Myślę sobie, że w naszym kraju nie zmienia się nic. Zaledwie pół roku temu nagłośniono śmierć maleńkiego Bolka, któremu wystarczyło zrobić morfologię, żeby podjąć próbę ratowania życia. Dwa tygodnie temu śmierć Oskarka. Jak wynika z reportaży, lekarz pierwszego kontaktu, neurolog, nie zainteresował się sześcioletnim dzieckiem o wadze nie przekraczającej 8 kilogramów. Dlaczego dziecko w jego wieku nie zostało skierowane do gastrologa, do poradni żywienia? W jakimś celu takie specjalizacje istnieją!!
Czy my, jako rodzice musimy wiedzieć wszystko? Owszem, przyznaję, że ja pojechałabym z dzieckiem do szpitala, jeżeli pogotowie by do mnie nie chciało przyjechać. Niedowagę Agnieszki próbowaliśmy zwalczyć wysokokalorycznymi odżywkami. Jednak w szpitalu też nie udzielano  nam należytej pomocy. Zdarzyło się, że musiałam sama nastawiać biodro dziecku, bo rehabilitantka nie chciała do nas przyjść w CZD. Argument? Nie zna dziecka… Już kiedyś jechaliśmy do Poznania, jak Agnieszce pękł pierwszy balonik przy PEG-u, bo chirurg nie pofatygował się nawet, żeby zajrzeć do nas. Powód? To nie jego broszka… Tylko teraz ja, mam doświadczenie, wiedzę, jeżeli mogę ośmielić się tak powiedzieć. Mam odwagę i wiem czego mogę się domagać. Nie każdy jednak wie co zrobić. Panika i strach czasami nas paraliżują. Jeżeli lekarz, mówi, że nie ma powodu do obaw, to komu mamy w końcu zaufać??? Wychodzi na to, że tylko sobie i własnej intuicji. Ja od urodzenia Agnieszki od zawsze wolałam być nazywana przez naszą pediatrę panikarą, niż przebywać z dzieckiem na oddziale pediatrycznym. Dlaczego Hospicjum Domowe, zamiast pomagać dzieciom, wypisuje je z grona podopiecznych? Zostawia rodziców samych sobie. Musimy sami dbać o nasze dzieci i „bawić się” w laryngologów, bo specjalista uznaje, że nie ma dziecięcej specjalizacji i nie wymieni rurki.
Przeraża mnie to wszystko. Szpitale nie są dofinansowane, a olbrzymie pieniądze z naszych wypłat przekazywane są na fundusz zdrowia. Czy za kilka lat zostanie nam kilka jednostek w wojewódzkich miastach, bo powiatowe zbankrutują? Czy naprawdę lekarze nie pamiętają swojej przysięgi złożonej po zakończeniu studiów? Co będzie z naszym życiem, naszymi dziećmi, jeżeli nic się nie zmieni?
Moja frustracja jest spowodowana przejściami, które mamy za sobą. Jednocześnie odbiło się to dużym piętnem w nas i dlatego płakać mi się chce jak widzę takie rzeczy. Zdrowe, piękne dziecko umiera, bo nie wysłano karetki na pierwsze zgłoszenie. Ważniejsze było to, żeby szpitala nie obciążyć za wyjazd niepotrzebny. A może tak szklane kule, karty tarota, jakaś wróżka na etacie w szpitalach na dyżurach? Myślę, że to by rozwiązało problemy z niepotrzebnym wysyłaniem karetek!
Kochani, jak macie wątpliwości, dziecko w samochód i na pogotowie!! Nie ryzykujcie życia swoich najbliższych. Tam muszą już się wami zająć!!!
Pozdrawiam i mimo wszystko życzę udanej niedzieli!