SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!! /31 grudnia 2011/

Życzę Wam, żeby ten Nowy Rok
był dla Was najlepszy,
żeby przyszły same jasne dni,
żeby sny były kolorowe,
wieczory pełne nadziei,
a poranki beztroskie!

Ania Arek i Agusia

Pomieszane myśli /29 grudnia 2011/

Kończy się rok 2011. W tym okresie poświątecznym siedzę sobie z Agulką i myślę, jaki był dla nas ten mijający czas. Pierwsza moja myśl jest taka, że nie był to najlepszy rok. Jednak, jak tak zagłębię się w minione dni, to stwierdzam, że był taki, jak kilka ostatnich. A zła ocena jest skutkiem nastroju w jakim jestem, żegnając się ze Starym Rokiem. Jasne, było trochę niepowodzeń, wylanych łez i złych dni. Agnieszka miała całą masę antybiotyków, średnio raz w miesiącu. Wykryliśmy pałeczkę ropy błękitnej. Mojego biedactwa nie opuszcza ból, którego powodem są stałe kontuzje związane ze słabymi mięśniami i stawami.
Z drugiej strony jednak udało nam się przeprowadzić na duże, ładne mieszkanie. Nie wiem jak długo jeszcze tutaj pomieszkamy, jednak cieszę się z tego co mamy. Pozbyliśmy się tamtego, toksycznego mieszkania. Byliśmy na turnusie, razem z tatą. Z czego jestem najbardziej zadowolona.
Kupiliśmy sprzęt niezbędny dla Agusi za 1% z 2009 roku, a z 2010 udało już nam się kupić wózek, a za zlecenie z NFZ parasolkę. Stać nas na rehabilitację, na leki.
Tak piszę, wyliczam i wiecie, nie widzę nic, co zrobiłabym tylko dla siebie. Myślę jednak, że takie jest życie rodzica. I nie jest istotne, czy to dziecko jest zdrowe, czy niepełnosprawne. Kochamy je bezgranicznie i myślimy jak udoskonalić, i ułatwić mu życie. Nie wiem czy byłoby tak samo, gdyby Agiś była zdrowa, pewnie się nie dowiem. Wiem jednak, że jak udaje mi się zrealizować plany związane z ułatwieniem jej życia, to i ja jestem zadowolona.
W środę, przed świętami wyskoczyłam jeszcze do miasta pokupować drobiazgi pod choinkę. Jednak doznałam dziwnego uczucia. Jakbym znalazła się w obcym mieście. Nie pamiętam kiedy ostatni raz chodziłam po sklepach. Moje wyjścia na zakupy, ograniczają się do marketów. Z Agnieszką na spacery jeżdżę po osiedlu, nie zapuszczam się w stronę centrum. Dziwne takie to wszystko się zrobiło. To chyba przez brak zimowej pogody. Człowiek chodzi jakiś zakręcony i nie wie co ze sobą zrobić.
Święta, choć udane, zmęczyły mnie trochę. Kilka dni przygotowań, a w Wigilię ma się wrażenie, że właśnie minęły. W Pierwsze Święto też mieliśmy gości, natomiast w drugi dzień świąt, poszliśmy na spacerek i odwiedziliśmy przyjaciół. Powiem Wam, że miło było usiąść i się gościć ;)) Taka odmiana po dwóch dniach odgrzewania, podawania i zmywania. Jednak było miło i nie przeszkadzało mi to ani trochę. Sylwester zapowiada się podobnie. „Zaprosiło się” kilka osób, czym jestem zaszczycona i szykuje się miły wieczór.
Agniesia przetrwała święta, mimo mojego najczarniejszego scenariusza. Już dwa lata z rzędu jeździmy w święta na pogotowie, bo królewna nam choruje. Udało się przetrwać tym razem. Mam nadzieję, że i w Nowy Rok wejdziemy zdrowi.
Popsuł się jednak nam kręgosłup i to bardzo boleśnie. Tydzień przed świętami i ten tydzień przyjeżdża do nas ciocia Asia. Wróciła w końcu do pracy, a my się cieszymy. Agniesia pozwala jej pracować ze sobą i świetnie się komunikuje z ciotką. No i padło w środę na ciocię nastawianie (bardzo bolesne) krzyżyków. Moje biedactwo. Przez dwa tygodnie nie było problemu ani z kręgosłupem, ani bioderkami. Sama nie wiem jak jej pomóc i to mnie najbardziej przytłacza. W tym wypadku skończyło się Ibumem, bo tak bardzo ją bolało.
Nowy Rok zapowiada się dość medycznie, więc nie chce mi się nawet go zaczynać, ale wiem, że muszę.
Miłych przygotowań do Sylwestrowej zabawy kochani :)))

Wesołych Świąt!!! /24 grudnia 2011/

Spokoju i miłości, wielu tylko miłych gości!
Smacznej wigilii i całusów moc –
w tę najpiękniejszą w roku noc!
Szczęścia kilogramów, ze śniegu bałwanów!
Życzliwych ludzi wokół, żadnej łezki w oku,
przyjaciół jakich mało, przez życie byście szli śmiało!
Serca bogatego i ciepłego!
No i oczywiście życzę Wam marzeń spełnienia,
i każdego małego czy dużego pragnienia!
Wszystkiego dobrego Ania, Agi i Arek!!!

No i kolejny wózek :))) /22 grudnia 2011/

Dzisiaj króciutko. Dojechała do nas bowiem Pani na prezentację wózków. Ku mojemu zdziwieniu,Eco (nie Easy, jak pisałam) Buggy, jest wycofany już z produkcji. Do tego w opisie i na zdjęciach prezentował się znacznie lepiej niż w realu. Pomijam fakt, że wózek był zniszczony, bo to był model pokazowy. Koniec końców wzięłam Maclarena.Eco Buggy odchyla się maksymalnie do pozycji w której osadzone jest oparcie Maclarena, więc żadnego szału nie było. Pasy pięciopunktowe trzymają Agi dosyć stabilnie. Moja córcia, uradowała serce mamusi i pięknie trzymała główkę w wózku. Najbardziej bałam się bowiem tego, że nie będzie w stanie utrzymać głowy. Jednak okazało się, że nie jest najgorzej!
Zdjęcia są już w albumie „Nowinki z codzienności. Jak tak włożyłam Agusię do wózka, zachwycił mnie widok jej włosów. Jakoś tak tego nie zauważyłam. Umknęło mi to, co Edytka napisała ostatnio w komentarzu. Agnieszka to już duża dziewczynka. Moja mała – duża córeczka :))) Skarbie, tak Cię kocham!!!!!!!!!!

Mamy wózek!!!! /19 grudnia 2011/

Najważniejszą wiadomością dnia, jest to, że dotarł do nas w końcu wózek Kimba 2!!!!!!!!!Cieszę się niezmiernie, taki pierwszy Gwiazdkowy prezent dla Agusi. Po rozpakowaniu go (gratulacje dla pakujących, zmachałam się – ale wózek był bezpieczny ;)), okazało się, że optycznie jest dużo większy od Kimby 1 Normalnie kolos w porównaniu z jedyneczką. Muszę jednak powiedzieć, że Agnieszka w nim wygodnie siedzi, ma zamontowane boczne peloty, które ją stabilizują. Przypomniało mi się, że ten nasz, też miał boczne peloty, jednak zdjęliśmy je, jak Agi urosła. Zrobiło się w nim zwyczajnie ciasno. Teraz będzie tak samo. Na razie, są idealne. Do tego wózek wyposażony jest w pasy pięciopunktowe i także w spodenki.  W sumie nie jest to złe rozwiązanie, bo Agnieszce spodenki są jeszcze za wielkie, a pasy pięciopunktowe utrzymują ją w sam raz. Fajne jest też to, że w komplecie jest podstawa jezdna do siedziska. Mamy też stolik. W sam raz na zajęcia z naszą Panią Halinką. Właśnie malujemy obrazki :))) Jutro powrzucam zdjęcia wózka, bo dzisiaj nie dałam rady porobić fotek.
W sumie jak tak rozpakowywałam kartony i wyciągałam poszczególne elementy, zdałam sobie sprawę, że umówienie się z konsultantem w sprawie „parasolki”, jest świetnym posunięciem. Mam tylko nadzieję, że Agniesia będzie w nim siedziała w miarę stabilnie. Jutro przyjeżdża Pani z Aksona, ma przywieźć dwa wózki: Maclaren i Easy Baggy. Stawiam na ten drugi, ale warto rzucić okiem na obydwa.
Obecnie fotelik z Kimby 1 posłuży nam jako fotelik samochodowy, do czasu kupienia nowego. A później, w całym zestawie, znajdzie nowego właściciela. Chwilowo jeszcze nie mogę podjąć decyzji co do fotelika. Zwala mnie z nóg jak zawsze cena. Foteliki tej samej firmy, ta sama kategoria wagowa. Tylko ten drugi nazywa się dla niepełnosprawnych i ma dodany klin, który łatwo można usunąć, i kamizelkę. Pierwszy kosztuje 499 zł, a drugi 4319 zł, powala na kolana. Chciałam trochę oszczędzić, ale nie kosztem Agnieszki. Poszukamy jeszcze troszkę w necie, poczytamy opinie. Może uda mi się w końcu skontaktować z Misiarzem, niestety na pierwszego meila odpowiedzi nie otrzymałam.
Agusia od wczorajszego wieczora podziwia choinkę. Tak, zrobiło się u nas świątecznie. Choinka zwyczajnie hipnotyzuje Agnieszkę, zasypia patrząc na nią. Wpatruje się w nią wielkimi oczami. Pierwszy raz mamy taką wielką, do samego sufitu. Niestety pika się nie zmieściła. W niedzielę zrobiliśmy skok na strych u mojej mamy i podprowadziliśmy choinkę Dostaliśmy nawet kilka ozdób świątecznych, przydały się, bo nasza ostatnia choinka miała coś koło metra. Jak więc sami rozumiecie, donosu nie było na policję w sprawie włamania :)))
Moja mała psotna dziewczynka nie chce współpracować ostatnio w czasie lekcji. Mniej więcej w połowie zajęć, Agnieszka dostaje drugie śniadanko. Do tej pory jej to nie przeszkadzało. Jednak od jakiegoś czasu maluda robi sobie kwadransik drzemki. Najczęściej Pani Halina bierze bajkę i czyta, bo co ma zrobić, jak nic nie skutkuje. Agniecha zwyczajnie śpi na lekcjach Najzabawniej było dzisiaj, bo zasnęła z pędzlem w dłoni. Zwyczajnie nie miała chęci do pracy. Próbowałam ją obudzić, nic nie pomagało. Z 45 minut malowania wyszło jakieś 20. Jutro zaczynamy malować na dzień dobry, na nowym pojeździe mojego dziecka. Powiem Wam, że ciasno zaczyna się robić, dwa wózki i podstawa jezdna a jutro trzeci, jak się zdecyduję.
Obiecuję jutro zdjęcia, a dzisiaj już kończę. Klin dla Agnieszki nadal się robi. W środę będę coś wiedziała.
Miłych prac przedświątecznych i dobrego nastroju :))
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Fotki dodałam do albumu „Nowinki z codzienności”. Spotkanie z konsultantem przesunięte zostało na czwartek. Mam nadzieję, że się odbędzie… Pozdrawiam :)))

Kłopociki, bo dziecko urosło /10 grudnia 2011/

Nasza Agniesia jak pisałam ostatnio urosła. Zrobiłam  nawet odkrycie, że w wózku trzeba do samego końca opuścić podnóżek, bo niestety nóżki jej się nie mieszczą. Właśnie nóżki „wystrzeliły” ostatnio. Widzę to po spodniach. Jednak to, że dzieci rosną, normalne jest. U naszej Agniesi pojawia się jednak problem przy każdym gwałtowniejszym wzroście. Dlaczego? Otóż dzieciaczki spastyczne mają tak, że wzrasta wtedy napięcie mięśni. Moim największym zmartwieniem w ostatnim czasie, są właśnie bioderka Agniesi.
Na środowej rehabilitacji była tylko Karolina. Może i całkiem dobrze się złożyło. Zabrała się za masaż i zaniepokoiła ją reakcja Agniesi. Uda miała tak spięte, że masując, nie mogła ich Karolina rozluźnić, przywodziciele były spięte. Lewe, ok, zdawaliśmy sobie sprawę, że jest w nie najlepszym stanie. Jednak jak, na ironię, prawe okazało się gorsze. Zaproponowałam tejpy, jednak nasza rehabilitantka, wolała najpierw RGT. No nic, zadzwoniłam do Pani doktor po skierowanie. Postanowiliśmy jechać od razu, a rehabilitację przełożyć na czwartek. Agniesia miała zrobiony odcinek lędźwiowy i bioderka. W sumie wyszły 3 zdjęcia.
Pani, bardzo miła, mówiła do mojej córci, sprawdzała jakość zdjęć i starała się dobrze ułożyć Agniesię, żeby nie trzeba było powtarzać. Niestety radiolog był na konsultacji w szpitalu i nie był w stanie opisać nam zdjęć od ręki. Umówiłam się, że zabiorę do pokazania rehabilitantom, a jak będzie potrzeba przyniosę i lekarz opisze.
Karolina naopowiadała o Agniesi bioderkach i dojechała w czwartek razem z Asią. Zabawnie wyglądały stojąc ze zdjęciami na szybie i oglądając negatywy. No więc tak, biodra nie są w najgorszym stanie, jak spodziewały się nasze Panie (ja też). Prawe bioderko jest wywichnięte i wykręcone na zewnątrz. Lewe natomiast, ociera główką o panewkę i co jest bardzo bolesne. Zalecenia: Odwodzenie, najlepiej klinem między nóżkami w każdej pozycji. Klin będzie doszyty w tym tygodniu na zamówienie. Obecnie korzystamy z poduszek i misiów, innymi słowy – pełna improwizacja. Kombinezon Thera Togs sprawdza się idealnie, jeśli chodzi o odwiedzenie bioderek.
Lędźwie są w fatalnym stanie. Doszło do kręgozmyku lędźwiowego. Jak mi się zdaje to jest przodozmyk. Niestety ta gorsza wersja. Kręgi uciekły do wnętrza jamy brzusznej, a nie da się ucisnąć brzuszka tak, aby wstawić uszkodzony kręgosłup. Dziewczyny oczywiście wiedzą jak to naprawić, ale brzmi to na tyle niefajnie, że trudno o tym pisać. Zobaczymy jak się sytuacja rozwinie. Jednak ból powodowany przez wypadający kręg porównywalny jest do rwy kulszowej, więc chyba zdecyduję się na ten zabieg, jak tylko Asia postanowi go zrobić. Brrrr… Liczę na jej profesjonalizm, nie zawiodła nas jeszcze.
Agnieszkę zatejpowały obydwie cioteczki i tak naszykowana, mogła jechać z nami do stolicy. W piątek ciemnym świtem podjechała karetka i pognaliśmy do CZD. Najpierw musieliśmy odebrać mleko z izby przyjęć, okazało się, że jechali do nas właśnie w piątek. Kolejny punkt programu, to badanie krwi. Chwilkę poczekaliśmy i poszłam (tata odpada, kiedy kują jego dziecko) z moją Agusią do Pań, które bardzo profesjonalnie, za jednym wkłuciem pobrały mojej córce krew. No i na żywienie. A tam ciemno w poczekalni. Jednak, ku mojemu zdziwieniu, pojawiła się znajoma Pani doktor. Charakterystyczna buzia Agniesi, zwróciła jej uwagę. Poprosiła nas do gabinetu i faktycznie. To była Pani doktor, która za pierwszym razem opiekowała się Agniesią na oddziale żywienia. Nie mogła oderwać oczu od tego mojego pączuszka. Zapamiętała ją jako malutką chudzinkę, jaką była Agucha zaledwie 3 lata temu. Zasugerowała, żeby zmniejszyć podawanie nutrini do jednej butelki dziennie, a dietę pozostawiła w naszych rękach. Pierwsza Pani doktor, która nie wyliczała kalorii z kalkulatorem w ręku i której nie trzeba opowiadać naszej smutnej historii. Agucha, jak się okazało przybrała 2 kg, a to całkiem sporo. Waży 19,7 kg, ja to akurat w rękach najbardziej czuję. Nie dostaje więcej jedzenia niż zwykle, zwyczajnie rośnie moja córcia. Na wyniki badań nie musieliśmy czekać, mamy zadzwonić w poniedziałek i się dowiadywać. Tym sposobem ok 12 mogliśmy wracać do domku. Jeszcze tylko 6,5 godziny i byliśmy na miejscu.
Dzisiaj wszyscy jesteśmy zmęczeni, ale przynajmniej mamy to już za sobą. Agniesia jest nadal podziębiona i ciężko zastanawiam się nad podaniem jej genty w inhalacji. Niestety ma potworny zapach ropy z noska i buzi. Na domiar złego, przewiało jej prawe oczko. Zakropiłam i przemywam herbatką. Musimy zakończyć ten ro w zdrowiu, prawda? Ostatnio nam się to nie udaje, więc trzeba teraz spróbować!!
Kochani życzę owocnych zakupów świątecznych i duuużo chęci do świątecznych porządków!!!

Sentymentalnie /4 grudnia 2011/

Jakoś tak ciężko mi ostatnio na duszy. Nie mogę się położyć spać o normalnej porze, a rano nie mogę oderwać głowy od poduszki. Agnieszka na zmiany, śpi spokojnie, to znów, wzywa mnie co chwilka. Ten tydzień znowu zaliczyła inhalacje, Zaczęłam od zeszłego piątku. Maluda była jakaś taka osłabiona i miała dużo wydzieliny. Pulmicort i mucosolwan dwa razy dziennie. Całkiem nieźle zadziałało. Muszę uważać na tą moją królewnę. W piątek jedziemy do Warszawy. Zlecenie w NFZ już załatwione. Dochodzę chyba do wprawy. Zadzwoniłam jakieś 3 godziny po wysłaniu faksem przez Arka papierów, a Pan miał uszykowany już wniosek do podpisania!!! W piątek zadzwoniłam na pogotowie zamówić karetkę, a oni mieli już wszystko z NFZ. Normalnie dochodzę do wprawy, jak nic!
Co do tego drugiego wózka, to muszę poczekać. Wolę, najpierw zobaczyć, że z subkonta Agnieszki schodzą te pieniążki za Kimbę, a potem wykorzystać ewentualnie uszykowane zlecenie. Jakoś tak mnie naszło ostatnio. Stanęło więc na tym, że mam upatrzony wózek – parasolkę, a potem będę się martwić o załatwianie papierów. Wszystko to zawsze musi być takie zagmatwane. Niestety jednak, coraz częściej dochodzę do wniosku, że w trosce o Agnieszkę, muszę dbać o siebie, dlatego taki wózek będzie mi potrzebny.
W ostatnim czasie musiałam zablokować komentarze, znowu pojawiły się jakieś spamy. Męczące jest usuwanie tych linków niewiadomego pochodzenia. Odpuśćcie sobie, ja i tak nie wejdę na taką stronę.
W tym roku Wigilia będzie u nas. Jeszcze do końca nie wiem kto będzie, ale maksymalnie 10 osób się zbierze. Ze spokojem się pomieścimy, a ja przynajmniej nie będę musiała jeździć z moim biednym dzieckiem po nocach. Położę ją spokojnie spać i możemy sobie posiedzieć ile tylko chcemy. Po raz pierwszy, możemy mieć większą choinkę. Wszystko to jednak niewiele znaczy, bo powinna ją z mamą ubierać Agnieszka. Pamiętam, jak 5 lat temu ubrałam choinkę w nocy, a Agnieszka rano ją zobaczyła. Usadziłam ją wtedy w narożniku sofy, była zafascynowana tym widokiem. Poszłam do kuchni uszykować mleko. A moja mała dziewczynka spadła z kanapy. Chciała najwidoczniej sięgnąć choinkę. Mama głupol się wystraszyła, a maleńka tylko lekko zakwiliła i nawet nie płakała. Już jej samej nie zostawiałam. Miała wtedy pół roku. Oglądam czasem pozostałe nam filmy z Agniesią, która siedzi sobie wśród zabawek i przekłada z pudełka do pudełka kulki czy klocki. Układa  zabawki po swojemu i gaworzy do siebie. Często płaczę przy tym, czasem się uśmiecham. Właściwie to taki śmiech przez łzy. Widząc maleńkie dzieci cieszę się, uśmiecham do nich, mówię, tulę. Jednak moje serce się kurczy, klatka piersiowa jest ściśnięta. Ech…nie będę smęcić. Już chyba tak zawsze pozostanie.
Agnieszka na domiar złego ma problemy z lewym biodrem. Przez cały tydzień nikt tego nie zauważył. Jej stopy były sztywne i bardziej wygięte do środka niż zwykle, jak się okazało to z bólu. W czwartek, postanowiłam sama z nią poćwiczyć, nie mieliśmy tego dnia żadnych zajęć. Przy próbie zgięcia kolanka, Agusia aż podskoczyła. Zrobiłam tyle, ile umiałam. Rozluźniłam jej biodra, a potem zginając nóżkę w kolanie starałam się delikatnie ulżyć mojemu dziecku. Troszkę się udało, udało się też wstawić kręgi lędźwiowe, wystawione z bólu biodra. W piątek rano nie zakładałam kombinezonu, bo nie było sensu jej usztywniać, jak nie wiem czy jest ponastawiana prawidłowo. Mirka na dzień dobry poprosiłam o nastawienie biodra i krzyżyków. Zrobił to profesjonalnie. Jak „strzeliło” Agniesia się rozluźniła.
Jak tu można mieć dobry nastrój, jak patrzysz na cierpienie swojego dziecka i nie potrafisz mu pomóc. A dzisiaj wyjęłam jej foleya z brzuszka Agni, tak po prostu. A jak! Znowu wciągnęła go do środka, a jedynym sposobem jest wyciągnięcie wody z balonika, dopiero modę wyciągnąć wężyk. Niestety, tym razem za dużo wody wyciągnęłam i całość wyszła. Co było robić, założyłam nowy i dopiero wtedy nakarmiłam Agniesie. Ciekawe, co powie nam Pani doktor w CZD, jak powiem jej o tym „wciąganiu” wężyka.
Moi kochani miłych przygotowań do świąt i udanych zakupów. Trzymajcie się cieplutko!!!

Neurolog i wózki :))) /24 listopada 2011/

Agnieszka wykąpana, naamana, już sobie spokojnie odpoczywa przytulona do taty. Całkiem nieźle ta moja glizda ćwiczy ostatni. Jest rozluźniona i odpukać… kręgosłup cały. Jedyne co mi się nie podoba to jej stopy. Zaczęła je znowu za mocno wyginać do środka. Paznokieć, już ładnie się zagoił (jeszcze raz dziękuję za podpowiedź z tym płynem na wrastające się paznokcie), więc nie wiem, dlaczego Agnieszka tak spina nóżki. Na spacerki ostatnio boję się wychodzić. Pogoda nie sprzyja, a nie ukrywam, że nie jest mi to w smak. Muszę oddać auto do mechanika, a żeby powrót pieszo zajmuje nam jakieś 40 minut. No i trzeba go potem odebrać. Cóż, pomysłowa mama, coś pewnie wymyśli. Najwyżej tacie po drodze podrzucimy dziecko, a odbiorę jak wrócę ;))
W środę zadzwoniła do mnie nasza neurolog. Generalnie dzwoniła w sprawie zlecenia, które już wystawiła i można odebrać. Oprócz tego zapytała się o Agnieszkę, bo od kwietnia nie byłyśmy. Zgapiłam się, i o miesiąc za późno zadzwoniłam do rejestracji. Tym samym zapisani jesteśmy dopiero na 4 stycznia. Opowiedziałam Pani doktor o tych dziwnych drgawkach Agnieszki w czasie snu. Zainteresowało ją to i dopytywała się o wagę Agniesi. Okazało się, że ma obecnie ponad 19 kg, więc może to być zbyt mała dawka depakiny. Zaleciła dołożyć jej jeszcze 50, łącznie dostanie 550. W styczniu, podczas wizyty, sprawdzimy poziom leku we krwi. Akurat będziemy przed podaniem leku, bo wizyta jest na 10, a Agnieszka dostaje w czasie obiadu. Ciekawe jak ja jej tam dam ciepłe śniadanko, w środku zimy. Zawsze udawało się jechać tak na 12, było to akurat między posiłkami, najwyżej jakieś picie Aguś dostała. No nic, termos wezmę, w sumie do Warszawy jedziemy i sobie radzimy, to czemu nie teraz? Odezwała się we mnie dusza panikary…
No i zmieniła się trochę sprawa z wózkiem Agnieszki. Skorzystałam bowiem z podpowiedzi Snoopy, i postanowiłam kupić wózek używany. Porozmawiałam z właścicielami wózka, obejrzałam zdjęcia i uznałam, że trochę zaoszczędzę. Sporządzona przeze mnie umowa kupna sprzedaży, będzie honorowana przez fundację. Zadzwoniłam do fundacji, upewniłam się i otrzymałam pozytywną odpowiedź. Do tego rozmawiałam z Panią prawnik, która mi bardzo pomogła. Pani podała mi wskazówki do napisania umowy, Snoopy przesłała swoją na wzór, z forum spisałam podpowiedzi i w ciągu jakiejś godziny stworzyłam to co trzeba. Pani z fundacji na moją prośbę, sprawdziła i poprawiła, żeby brzmiała bardziej fachowo. Dzisiaj wysłałam do podpisu. Mam nadzieję, że w ciągu miesiąca będziemy mieli wózek u siebie. Jakby ktoś potrzebował, to mogę wysłać wzór umowy meilem. Jedyny szkopuł, to fakt, że trzeba podatek zapłacić 2%, jak przy zakupie auta.
Zlecenie na wózek mam jednak wypisane. Zaczęłam się zastanawiać, co z tym zrobić. Przyszło mi bowiem do głowy, że moglibyśmy kupić wózek rehabilitacyjny, typu parasolka. Taki najtańszy, mieszczący się w kwocie refundacji. Byłoby mi łatwiej, jak jedziemy do CZD, czy do lekarza. Kimba jest naprawdę dobrym wózkiem, ale strasznie ciężka i zajmuje dużo miejsca. Jadąc karetką, często mamy problem z jej zapakowaniem do samochodu. Wózek nie musi być „wypasiony”. Ważne, żeby odchylał się do przodu, dobrze, żeby miał zagłówki i najważniejsze są pasy pięciopunktowe. Może to dobre zrządzenie losu i tak miało być? Ostatnio miewam jakieś dziwne odkrywcze pomysły. Zastanawiam się też nad tańszym fotelikiem samochodowym. Musze zobaczyć, jak Agnieszka będzie w takim siedzieć. W tym celu będzie trzeba odwiedzić jakiś sklep z fotelikami. Jadąc w dłuższą trasę, musi mieć wygodnie ta moja klucha :))
Trzymajcie się moi drodzy ciepło i zdrowo :)))

Cała Polska kocha Agi ;))) /17 listopada 2011/

Tak właśnie podsumowała wynik zbiórki 1% moja dobra koleżanka :))) Agnieszka ma wpłaty z całej Polski. Wschód, zachód, północ, południe, centrum… Dziękuję wszystkim bardzo gorąco. Dzięki Waszej pomocy, mogę już jutro dzwonić do Pani neurolog o wypisania zlecenia na wózek. Dzisiaj rozmawiałam z Panem Arkiem, który sprzedawał nam Kimbę 1 i znam już cenę. Jeżeli nic się nie zmieni, to wyniesie on 10 111 zł. To niemało, jednak 1800 zł jest z NFZ, a 2700 zł z PFRON. Z tym ostatnim, to akurat muszę się wywiedzieć dokładnie. Doszły mnie bowiem słuchy, że obcinają w naszym mieście dofinansowania na sprzęt dla niepełnosprawnych. Jednak, sama muszę się dowiedzieć, bo to na razie pogłoski. Jutro zadzwonię, dziś za późno już było. Dzięki uprzejmości Pana Arka, możemy poprzekładać (pomoże nam), elementy pasujące do Kimby 2. Myślę, że oszczędzimy jakieś 2-3 tysiące. Z tym przekładaniem, to właściwie wczoraj mnie naszło. Okazało się to świetnym pomysłem. W każdym razie oszczędnym, wózek pewnie jakieś 13 tys. by kosztował. Jedyny mankament, to kolejny wózek w kolorze pomarańczowym, a teraz są takie ładne kolorki ;))) Na obecny wózek już czaka dziewczynka. Na szczęście pójdzie w dobre ręce i myślę że rodzice dokupią zabrane przez nas elementy. Niektórych z nich potrzebować raczej nie będą. Zobaczymy spotkamy się, to sami zdecydują.
Co do fotelika do samochodu, to jeszcze nie wiem jaki Agnieszce najbardziej by odpowiadał. Jestem wzrokowcem, muszę zobaczyć, dotknąć… Dostałam już kilka linków do fotelików na forum. Na razie rozszerzymy maksymalnie fotelik z Kimby (tutaj blokuje go stelaż) i będziemy nadal używać w samochodzie. Najpierw nowy wózek, a potem pomyślimy o foteliku.
Wynikiem tak poważnych zakupów, jest zmniejszenie liczby rehabilitacji. Do końca listopada zostaje bez zmian, ale od grudnia rezygnuję z zajęć wtorkowych i czwartkowych. Sama więcej popracuję z Agnieszką, a Mirek terapię czaszkowo – krzyżową wprowadzi w ramach masażu na przykład.
W środę obydwie z Agnieszką miałyśmy kiepski dzień. Agnieszka, po raz kolejny „połamana”. Niestety, przez jej chorobę, nie mogłam jej zakładać kombinezonu. Za słaba była. Tak więc kilka dni wypadło. Najpierw ja ją ustawiłam, a Karolina zrobiła to profesjonalnie. Od dzisiaj już wróciliśmy do porannego rytuału z kombinezonem, ku olbrzymiemu niezadowoleniu zainteresowanej.
Ja, obejrzawszy jakiś fragment w telewizji z dziećmi w roli głównej, zalałam się łzami i wtuliłam w córcię. Jak to jest? Starasz się nie myśleć, mówisz sobie „dam radę”. Głupi wątek i siedzisz zaryczana, i masz przed oczami swoje dziecko sprzed 4 lat. No nic, to już zawsze będzie smutna data dla nas.
Od siostry dostaliśmy na poprawę nastroju album. Byłam w szoku… Tam były 2 lata naszych najfajniejszych chwil. Wakacje, turnusy, święta, urodziny, odwiedziny. Patrząc na niektóre zdjęcia, nie widać, że Agnieszka jest niepełnosprawna. Ktoś kiedyś mi powiedział, jak byliśmy na początku naszego nowego życia, że rodzice z „takimi” dziećmi funkcjonują normalnie. Spacery, wyjazdy, zakupy… Wtedy, trudno mi było uwierzyć. Rurka w nosku, rurka w szyjce, ssak. A tu się okazuje, że jak ktoś chce, to wszystko jest możliwe. Nadal w to wierzę! WSZYSTKO SIĘ MOŻE ZDARZYĆ!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

CHCIAŁAM WSZYSTKIM SERDECZNIE PODZIĘKOWAĆ, ZA WSKAZANIE W PIT NAZWISKA AGNIESZKI JARCZYŃSKIEJ. NIE POTRAFIĘ SIĘ ODWDZIĘCZYĆ, MOGĘ TYLKO PODZIĘKOWAĆ!
DZIĘKI WAM, MOŻEMY ZAPEWNIĆ NASZEMU DZIECKU GODNE ŻYCIE!!!! BEZ WAS, NIE DALIBYŚMY RADY!!!!
DZIĘKUJEMY!!!!!!!

Obyło się :) /13 listopada 2011/

Udało się bez zastrzyków. W czwartek dojechała do nas Pani doktor, obejrzała Agniesię, która nie chciała jej słuchać (chowała głowę w poduszkę jak tylko Pani Beata chciała jej coś powiedzieć). Jak się okazało, poza nachodzącą temperaturą, biegunką i ogólnym osłabieniem, Agniecha nie była najgorsza. Oskrzela czyściutkie, jak zawsze (na szczęście), gardło delikatnie zaczerwienione… Padło podejrzenie, że to skutek ruszających się ząbków…kto wie? Ta moja gwiazda, jak dostawała ząbki za każdym razem zaczynała gorączkować i biegunkować, to było już tak dawno temu. Dostałam receptę na zastrzyki, i zlecenie do pielęgniarek, tak profilaktycznie, bo w piątek święto. Na szczęście nie muszę z tego korzystać i recepta trafi do kosza!!! Trochę się od Pani doktor nasłuchałam, że powinnam od razu zacząć ją inhalować, jednak ja się bałam kolejnego antybiotyku. Jasne, ja wszystko rozumiem, że tą drogą jest troszkę mniej inwazyjny. Jednak przy tej ilości antybiotyków, jakie dostała w ostatnim roku, to już nie robi różnicy, mniejsza, czy większa dawka. Może to głupie myślenie, ale jakoś tak, chciałam podświadomie ją ochronić przed chorobą. Pani doktor już zasugerowała, że powinniśmy powtórzyć Aginkowi EEG. Agnieszka, jak zaśnie głęboko, zanim się przebudzi, ma takie drgawki całego ciała. Muszę to nagrać na płytkę i pokazać naszej Pani neurolog. Nie wiem co to może być. Czy to tylko kwestia snów, czy też wynik padaczki.Niespecjalnie mi tęskno za szpitalem, ale porozmawiam z naszą neurolog. Ta wizyta dopiero w styczniu. Bardziej mnie przeraża, że będziemy musieli trafić na direktoskopię. Trzeba sprawdzić, czy rurka nie jest za krótka. Z tym poczekam jednak do cieplejszych dni.
Inhalujemy Agniesię 3 razy dziennie całym wachlarzem środków: Gentamecyna, pulmicort, mucosolvan. Sama przyjemność. Jednak nie ma tego złego…mama też podleczyła sobie migdałki, wdychając gentę Dziś już Agniesia w lepszej formie. Wczoraj musiałam ponastawiać te troszkę powystawiane części kręgosłupa, ale daliśmy radę, bez większej kontuzji doczekać poniedziałkowej rehabilitacji.
Niestety wyjazd do Warszawy trzeba było odłożyć. Musiałam wszystko poodkręcać. Kolejny termin wizyty – 9 grudnia. Będziemy robić wszystko jeszcze raz. Tym razem jednak wezmę dokumenty i sama przefaksuję. Jak masz liczyć na kogoś, licz na siebie. Stare, sprawdzone powiedzenie. Swoją drogą, odwołanie samochodu, to tylko 2 krótkie telefony. Załatwiając, wykonałam już ich przynajmniej 10. Co zrobić, ważne, że możemy jeszcze jechać karetką do CZD, a nie kombinować inny środek transportu.
Dziękuję za pozytywną energie, bo chyba podziałała. Weekend przeminął nam szybko i nawet dosyć sympatycznie. W piątek upiekłam dwa kolejne chlebki, tym razem na drożdżach. W niedzielę trochę rogalików z powidłami. Zauważyłam, że to dla mnie lekarstwo na stres. Zajmuję się czymś, co do tego szybko przynosi smaczne wyniki i jakoś tak mi lepiej. Ułożenie kuchni w stosunku do pokoju, gdzie leży Aguś jest idealne. Słyszę ją i widzę. A chleba już praktycznie nie kupuję. Od czasu jak zaczęłam piec, zasmakował nam taki a pracy przy nim niewiele. Tylko składniki trzeba mieć. Agusia już też dostaje taki chlebek. Pieczony przez mamusię.
Moi drodzy, miłego tygodnia i dbajcie o siebie :)))

Byle bez zastrzyków! /9 listopada 2011/

Dziękuję. Bardzo dziękuję za słowa otuchy.Niestety listopad jeszcze trwa i pomimo chwilowej poprawy nastroju, boję się, że to wszystko wróci. Zrobiłam się okropnie wrażliwa ostatnio i łatwo się wzruszam. Chciałabym choć raz przejść obojętnie obok tej daty 16.11. To przecież i tak już nic nie zmieni.
Agnieszka od kilku dni dużo śpi i nie chce jej się ćwiczyć. Owszem poddaje się ćwiczeniom, ale jakaś taka niewyraźna jest. No i dzisiaj odwołałam rehabilitację, zadzwoniłam do Pani doktor, zaczęliśmy inhalację gentamecyną. Nie chciałam jej wrzucać antybiotyku, ale nie mogę czekać. We wtorek mamy kolejną wizytę w CZD, jestem w trakcie załatwiania karetki. Jednak widzę, że następnym razem, będę musiała sama zająć się wysyłaniem faksów. Po raz kolejny Panie poległy w tym temacie. Dobrze, że zadzwoniłam do NFZ, bo rowerem byśmy chyba jechali…No i dobrze, że 1,5 tygodnia wcześniej zaczęłam załatwiać wszystko. Pani z NFZ już nas kojarzy i wszystko sobie przygotowała, bo niestety dzisiaj dokumenty jeszcze nie dotarły, a prosiłam o ponowny faks (pierwszy nie przeszedł czytelnie). Wysłano pocztą, ale ponownie faksem nie. Mam nadzieję, że jutro będą. Pogotowie otrzymało już informację ode mnie o dacie wyjazdu, czekamy tylko na zlecenie z NFZ.
Mój mały kurczak dzisiaj dostał już 38 stopni temperatury. Dałam jej ibum, a później już tylko się pociła. Jak taki mały szczurek była mokra. Dobrze, niech się wypoci, żeby tylko obyło się bez zastrzyków.
Wczoraj zdobyłam się na odwagę i poprosiłam Mirka o nastawienie. Nie wiedziałam tylko, że jest aż tak źle. Przez dobrą godzinę próbował mi rozluźnić różne partie mięśni. Najgorzej w karku, z lewej strony, krzyż i odcinek piersiowy. Jak się jednak okazało, skubany znalazł każde, najbardziej bolesne miejsce. Nawet w okolicach pach czy głowy. Nauczył się nastawiania miękkiego i kurczę teraz boli mnie wszystko. Nie obyło się dzisiaj bez żelu i tabletek przeciwbólowych. W zasadzie powinnam to jutro powtórzyć, bo inaczej będzie kiepsko. Zobaczymy jak będzie z Agnieszką jutro. Dobrze byłoby, żeby udało się mnie naprawić, bo tak dokładnie, to nie pamiętam kiedy byłam ponastawiana. Ostatnie dwa razy, to było awaryjnym trybem – znaczy na szybko. Raz 8 marca (prezent na dzień kobiet sobie zrobiłam) i dzień przed weselem 23 września.
Moja mała „kruszyna” waży już blisko 20 kg, więc trzeba trochę siły, żeby ją podnieść, A jak kluska się napnie, to i kulturysta miałby mały problem Do tego długa się zrobiła. Niedawno, jak miałam ją na kolanach, to brodą o główkę mogłam się oprzeć. Teraz to sobie już prawie w oczy patrzymy.
Czekam jak na szpilkach na księgowanie 1%. Muszę kupić Agulinkowi nowy powóz, bo stary zrobił się przyciasny. Latem jeszcze ok, ale teraz w ortalionach…kiepściutko. Liczę na to, ze uda nam się poszerzyć jeszcze fotelik, bo teraz w stelażu od wózka się bardziej nie da i przepękamy jeszcze do wiosny z nim jako fotelikiem samochodowym.Takie foteliki kosztują jakieś 5 tysięcy, z tego co widziałam. Na razie znalazłam tylko jeden. Zobaczymy czy nam na wózek starczy, mam taką cichą nadzieję.
Kochani, miłego długiego weekendu. Trzymajcie się ciepło i nie chorujcie!!!

Nerwy /4 listopada 2011/

Dzisiejszy dzień zaczął się nerwowo. Agniesia za nic nie chciała połykać lekarstwa. Wypluwała wszystko, tylko raz udało mi się wywołać odruch połykania. Do tego znowu wciągnęła rurkę do brzuszka. Zupełnie nie wiedziałam co się dzieje. Oczka wielkie, pobudzona i nerwowa. Niestety nastrój i mi się zaczął udzielać. Zaczęłam się denerwować i ogarnęła mną bezsilność. Oliwy dolała walka z ubraniem Agnieszce kombinezonu. Sama już teraz nie jestem pewna, czy dobrze zrobiłam, że go jej ubrałam. Próbowałam nastawić delikatnie kręgosłup, ale usłyszałam tylko delikatne kliknięcie.
Po zdjęciu kombinezonu, też nie obyło się bez walki, poszłyśmy na krótki spacer. Nie lubię takiej wilgotnej jesiennej pogody. Niby słońce świeci, jednak ostry wiatr i wilgoć wisząca w powietrzu przeszywają na wskroś. Jest mi zimno a jednocześnie pali mnie ubranie, okropne!
Wróciłyśmy do domu chwilę przed Karoliną. Okazało się, że nastąpiła zmiana planów i mamy masaż i ćwiczenia z nią. Jak się chwilę później okazało, całe szczęście. Agnieszka miała wystawione biodro i uciskany nerw powodował ból całej prawej nóżki. Do tego kręgosłup chrupał jak łamany makaron, a na deser, nerw splotu barkowego. WYPAS!!! Przez blisko 2 godziny Karolina doprowadzała Agnieszkę do ładu. Znowu musiałam dać Agi leki przeciwbólowe. Liczę na to, że jutro już się bez nich obejdzie.
Co się stało od środy do dzisiaj? Pojęcia zielonego nie mam. Ogarnia mnie przerażenie i totalna bezsilność. W jaki sposób ja mam jej pomóc. Agnieszka w ostatnich tygodniach znowu się wyciągnęła, co jak podejrzewam, miało wpływ na osłabienie stawów. Do tego ma nieprzyjemny, ropny zapach z buzi, więc stan zapalny gdzieś jest. Chyba nigdy już nie będę lubiła listopada. Ten miesiąc wpędza mnie w depresję, a jeszcze kilka dni temu liczyłam na to, że dam radę. Teraz widzę, że z dnia na dzień jest coraz gorzej. Sama się napędzam. Siedzę i zastanawiam się jak niewiele jestem wartym człowiekiem. Jak wiele rzeczy w moim życiu poszło nie tak. Jak bardzo chciałabym, żeby coś się zmieniło. Może nie powinnam narzekać, ale takie dni jak dzisiejszy, nastrajają jedynie do ucieczki przed światem. Czasami chciałabym się obudzić w innym życiu. Może tamto byłoby szczęśliwsze…

Chlebek i smutne święto /1 listopada 2011/

Ząbki się ruszają, jeszcze żaden nie opuścił swojego miejsca. Staram się delikatnie nimi ruszać. Obstawiam dolną jedynkę jako pierwszą zdobycz Zębowej Wróżki
W końcu udało mi się upiec taki prawdziwy chlebek na zakwasie. W tym celu kupiłam sobie okazyjnie książkę o wypieku chleba. Korzystając z jej cennych rad, zrobiłam zakwas. Miałam co prawda niezły problem, bo zakwas musi być w ciepłym, a my jeszcze nie grzejemy w dzień, jednak wykorzystałam mój patent na drożdżowe. Wstawiałam słoik do gorącej wody kilka razy dziennie i wieczorem. No i wyrósł. Drugi problem, to mój nienajlepszej jakości piekarnik. Trzymając się jednak zasady „dla chcącego nic trudnego”, dałam radę upiec pełnoziarnisty chleb na zakwasie :))) Dałam radę nawet go wyrobić, choć prawdę mówiąc byłam mokra, moje ręce są niestety słabe i robi mi się gorąco jak tylko je nadwyrężę. Ale co tam, ważne, że wyszedł! Ten zapach pieczonego chleba w domu, powala na kolana. Swoją drogą smak też. Niektórzy mówią, że to moda na pieczenie chleba. Uważam jednak, że od niedawna dopiero ogólnie dostępna jest mąka do jego wypieku, w przystępnej cenie. Mam tylko problem z zakupem mąki bez otrębów i płatków. Agnieszce takiego nie podam, bo nie przejdzie przez strzykawkę. Na razie kupuję mąkę z Lubelli, szukam też innej, razowej, żytniej, pszennej, orkiszowej. Będę kombinowała A poza tym, chleb w sklepie, czasami jest naprawdę nie do zjedzenia.
Wczoraj upiekłam chlebek na drożdżach. Trochę mnie stresowało, że chleb był ciągle mokry w środku, ale smak…genialny. Arek pół bochenka zjadł na kolację (smacznego). Dzisiaj Agniesia też dostanie na śniadanko chlebek pieczony przez mamusię. W końcu po to tego upiekłam. Jutro zacznę robić nowy zakwas, bo sobie gapa, nie odłożyłam na następny chleb. I w niedzielę upiekę kolejny :)))
Agniesia dzielnie protestuje każdego ranka przy podawaniu jej Ismigenu. Opanowała do perfekcji wylewanie nadmiaru śliny z buzi, co też czyni z lekarstwem. Normalnie profesjonalistka… Lekcji jak się okazało w poniedziałek nie było, bo szkoła miała wolne. Mamy za to w środę i czwartek, bo w zeszłym tygodniu Pani Halinka się rozchorowała i musimy odrobić. Każdego ranka nachodzi mnie refleksja, przy ubieraniu Thera-Togsa, gdyby ten kombinezon tak łatwo się zakładało jak się zdejmuje, życie byłoby prostsze. Prawda ze twórcza myśl
~~~~~~~~~~~~~~~~
Dzisiaj Wszystkich Świętych. Będziemy odwiedzać groby naszych drogich zmarłych, wspominać ich, palić znicze, ustawiać kwiaty. Ja też jadę z rodzeństwem do Murowanej Gośliny, jak co roku, na grób ojca, a potem na grób dziadków w Wągrowcu. Agnieszka z tatkiem będą się tulić w domu. Jest tak tłoczno na cmentarzach, że nie zabieram jej tam w ten dzień.
Jak co roku, zapalę znicze na grobach, do których nikt nie zdołał dotrzeć. I jak co roku, łączę się myślami z rodzicami, którzy pożegnali swoje maleńkie serduszka i właśnie dzisiaj odwiedzają je, wspominając i płacząc. Bądźcie nadal silni moi kochani, Wasze Aniołki by tego chciały!

Jak już to hurtowo! /23 października 2011/

No tak kochani. Moje dziecko ma jeszcze dwa ruszające się ząbki. Tym razem na dole. Prawa dwójka i jedynka. Wybadał to w czwartek na masażu buzi Mirek. Ja niestety mam spore problemy żeby nawet ruszać tymi ząbkami. Agnieszka, ze względu na swoją wadę genetyczną twarzoczaszki, a do tego pozycję w jakiej spędza sporo czasu, ma cofniętą dolną szczękę. Ma to też swoje konsekwencje przy oddychaniu. Jest to głównym powodem do tego, żeby nie usuwać jej rurki. Nie poradziłaby sobie z oddychaniem samodzielnie. Mogłaby się zwyczajnie udusić.
Wyjaśnię Wam moje obawy co do Agniesinych ząbków dokładniej. Otóż Agnieszka ma silny szczękościsk. Kiedy Agnieszka miała jakieś 13 miesięcy pojechaliśmy z Krzyśkiem do Poznania, do neurologa. Agusia miała takie dreszcze od czasu do czasu i to mnie niepokoiło. Do Pani neurolog przyszła jakaś inna lekarka i obejrzały jej języczek. Postanowiły wysłać mnie do chirurgów na Krysiewicza. Pojechaliśmy tam, chodziło o podcięcie języczka. Jednak do głowy mi nie przyszło, że tak od ręki i na żywca!!! Położyli Agi na kozetce, 4 kobiety ją trzymały, w końcu lekarka poddała się, uznała, że prędzej jej szczękę złamie! Nawet nie wiecie jaki mam żal do siebie, że jej nie zabrałam od razu. Jednak to rozgrywało się w przeciągu niespełna pół minuty. Jak zobaczyłam wyciągane nożyce z jałowego opakowania, słabo mi się zrobiło. Stałam jak sparaliżowana. Płacząca Agnieszka i stado bab nad tym maleństwem. Kilka sekund później wyszłam z przerażoną Agi na rękach, a Krzyś zbaraniał na mój widok. Od tej pory Agnieszka ma szczękościsk i obejrzenie jej gardła, graniczy z cudem.
Podsumowując, każda wizyta u dentysty, będzie się wiązać z narkozą. Agnieszka inaczej nie pozwoli się dotknąć. Nie pozwoli sprawdzić sobie ząbków. Każda narkoza jest dla niej niebezpieczna, zdaję sobie z tego doskonale sprawę, jednak jestem teraz w kropce. Pamiętam, ze koleżanka, jeszcze w 2009 roku podawała mi nazwę fundacji, która zajmuje się leczeniem dzieciom niepełnosprawnym ząbków. Jednak nie pamiętam tej nazwy, a do tego to jest w Warszawie. Karetka do dentysty nas na bank nie zawiezie, autem sama nie dojadę, a pociągiem…hmmm, sama nie wiem… Musze zadzwonić do znajomej Pani Danki. Pani Danusia jest stomatologiem i obiecała mi pomoc, jak będziemy potrzebowali. Mam nadzieję, że podpowie mi co i jak.
W piątek pozwoliłyśmy sobie z Agniesią na godzinny spacerek. Było zimno, ale Agi opatulona kurtką i śpiworem, dała radę. Jednak przez całe popołudnie co chwilka się wychładzała. Miała lodowate ręce i nóżki. Jakiś kryzys ją dopadł czy co? Fakt, jest taka trochę podziębiona, dostała syropik i dodałam troszkę czosnku do kolacji. Nie chcę za dużo, bo ją zaraz brzuszek boli. Po troszeczku, może trochę przegoni jej to przeziębienie. Syrop cebulowy nie wchodzi w grę, bo się bardzo męczyła z brzuszkiem.
Zaczynamy nowy tydzień, dla wszystkich zdrowia przede wszystkim :)))

Ruszają się!! /18 października 2011/

Agnieszka zakończyła w czwartek terapię antybiotykową. Jest nadal jeszcze osłabiona. Odchorowuje zastrzyki. W sobotę musiałam ją ponastawiać, bo wyginała się z bólu na wszystkie strony. Kręgosłup miała wystawiony na całej długości, do tego jeszcze prawe biodro. Codziennie rozluźniałam jej szyję i kark, bo niestety uciekała główką na prawą stronę. W niedzielę udało nam się pospacerować. Musieliśmy wyprowadzić babcinego psiaka na spacer, więc przy okazji i my się przeszliśmy. Powiem, że nawet trochę przemarzłam. Po spacerku jeszcze delikatnie musiałam naprawić Agusi krzyże. Teraz na szczęście jest już lepiej. Osłabiona po chorobie, do tego dużo leżenia i snu spowodowało urazy kręgosłupa i biodra. A tak już było dobrze. Przez całą chorobę nie czułam ropnego zapachu towarzyszącego przy ostatnich zapaleniach gardła. Normalnie kusi mnie, żeby zrobić wymaz… Zastanawiam się, czy zastosować trzecią dawkę ismigenu. Muszę porozmawiać z naszą Panią doktor.
Dzisiaj w końcu zdecydowałam się na spacerek w ramach lekcji. Agniesia wcześniej troszkę dostała drugie śniadanie i o 9 pakowałam już wózek do samochodu. Postanowiłam bowiem podjechać do lasu i po jego ścieżkach pochodzić. W końcu jak mieliśmy nazbierać liści i szyszek, to najlepiej w lesie. Niestety z naszego osiedla do lasu pieszo jakaś godzina drogi jest. Najprościej więc podjechać. Szczerze mówiąc, sama uważam to za trochę pokręcone, żeby jechać samochodem na spacer, ale co zrobić. Jeżeli cel jaki sobie obraliśmy jest zbyt daleko, trzeba korzystać z możliwych udogodnień. Przy lesie, w którym spacerowaliśmy jest stadnina należąca do pobliskiego nadleśnictwa. Pasł się tam jeden z koni. Agniesia była zachwycona. Zwierz nawet podszedł do ogrodzenia i czekał najwidoczniej na jakieś smakołyki, zachęcając nas swoimi parsknięciami Niestety nie mieliśmy nic ze sobą. Musiał zadowolić się trawą. Nazbieraliśmy liści i kilka szyszek. Liście suszą się w książce, a szyszki na półce. Może uda nam się i w przyszłym tygodniu pojechać, tym razem w inne rejony.
Dzisiaj koleżanka opowiadała mi o swoim synku, któremu wypadł właśnie czwarty ząbek. Jego łzy, wróżka Zębuszka i takie różne przeżycia. Chłopiec jest o rok starszy od Agniesi. Pomyślałam więc, że sprawdzę jak się mają zęby Aginka. Zaczęłam delikatnie ruszać. Górna jedna dwójka, jedynka, druga jedynka, druga dwójka….wszystkie się ruszają!!!!!! Słabo mi się zrobiło!! Agnieszka nie je i ma bardzo przerośnięte dziąsła. Boję się jak to wszystko będzie wyglądało. Czy będzie ją bolało jak wypadną jej ząbki, czy wyrosną jej prosto, chociaż w miarę prosto! Najbliższy dentysta, który mógłby się zająć Agniesią jest w Poznaniu. Przeraża  mnie to na maksa. Muszę przez to przejść, razem z Agnieszką, muszę.
Sroczko moja kochana, trzymaj się dzielnie!!!

Nadal za duża dawka… /11 października 2011/

Nie miałam zamiaru dzwonić do Pani doktor, jednak przypadek sprawił, że musiałam zadzwonić. Dobrze się stało. Okazało się, że 2 razy po 40 mg gentamecyny na dobę, to za dużo dla pięciolatki. Wystarczy jeden zastrzyk 60 mg! Chyba się zastrzelę! Jak nic, muszę znać przeliczniki leków!!!! Tylko, że ja nie mam mądrych książek i nie studiowałam medycyny. Na szczęście, dawka już od poniedziałkowego popołudnia zmniejszona, szkody wielkie mam nadzieję się nie stały!W poniedziałek wieczorem Aguś dostała zastrzyk wg nowego zlecenia – 20 mg, brakujące do 40 z poranka. Generalnie idziemy do lekarza po to, żeby nam pomógł. Nie wymagam od niego wiedzy w każdym zakresie. Jednak jak nie radzi sobie z przypadkiem, powinien się skonsultować!!! Wtedy dopiero uważam lekarza za profesjonalistę. Trochę pokory niektórym by się przydało!!! Nie ma ludzi wszechwiedzących, nawet Ci ratujący życie, nadal Bogami nie są. Przepraszam, ale naprawdę, mogą złą dawką wykończyć dziecko. A co ja mam zrobić w wolny dzień? Musze jechać gdzieś z dzieckiem. Nie rozumiem tylko dlaczego pediatra nie schodzi z oddziału na izbę. Absurd!
Agniesia jeszcze wczoraj miała temperaturę, jednak gorączka w nocy już nie naszła i o dziwo przespała całą noc!!! Normalnie kredą w kominie zapisać! Ja też spałam tak twardo, że chyba całą noc na jednym boku. Jakaś obolała się obudziłam. Przed wpół siódmej pobudka, ale to i tak ładna noc była :))) Jak niewiele do szczęścia człowiekowi potrzeba.
Wydaje mi się, że Agniesia czuje się już coraz lepiej. W dzień już niewiele śpi, jednak kark zrobił jej się sztywny i znowu ściąga jej główkę na prawą stronę. Chyba z godzinę ją męczyłam, żeby rozluźnić mięśnie. Nie wiem sama na ile mi się to udało, ale już nie chowa buzi w poduszkę. siedząc, kręci nawet głową. Niesamowita ulga, bo wiem, jak boli takie rozluźnianie napięcia w karku i ramionach. Podziwiam moją córcię. Jest potwornie dzielna, ja nie miałabym tyle sił co ona!
W poniedziałek Pani Halinka przyszła, przygotowana na spacerek, niestety, nic z tego nie wyszło. Nie zadzwoniłam, bo gapa nie wzięłam numeru telefonu. Mówi się trudno, wypiłyśmy kawkę i porozmawiałyśmy sobie miło :))
Zastrzyki, przez zbyt dużą dawkę skrócone mamy do czwartku! Całe szczęście. Moja mała dziewczynka krótko po zastrzyku nie pozwala mi nawet pieluszki przebrać. Napina się tak mocno, że mam problemy. Zwyczajnie widać strach i protest. A niektórzy mówią, że ona nie rozumie nic, że umysł jej nie pracuje. Coś tam jednak kojarzy…
Dbajcie kochani o siebie, bo pogoda sprzyja chorobom. Ja już też na grippexie. 

Zastrzyki, znowu! /8 października 2011/

To byłoby na tyle jeśli chodzi o plany na spacer w poniedziałek z Panią nauczycielką! Agnieszka się nam rozchorowała.
W piątek wyginała mi się na wszystkie strony. Nie bardzo wiedziałam co jej dolega. Podejrzewałam, że to może być coś z kręgosłupem, jednak nie myślałam, że aż tak. Karolina nastawiła jej kręgosłup. Przestawiony był na całej długości. W sumie, to sama Karola stwierdziła, że nie pamięta kiedy nastawiała Agnieszce plecki. Podejrzany jednak był potworny ślinotok.
W nocy Aguś dostała gorączkę. Początkowo myślałam, że to przez ten nastawiony kręgosłup. Dostała nurofen i gorączka spadła. To było między 1 a 2. Dopiero koło 11 dostała gorączkę po raz kolejny, dlatego myślałam, ze będzie ok. W sumie miałam taką nadzieję. Jednak jak zaczęła nachodzić temperatura, tak już nie mogłam jej zbić. W końcu koło 18 postanowiłam jechać do szpitala, na izbę. Przedtem już, zdecydowałam, że spróbujemy jeszcze raz zastrzyków, gentamecyny. Ku mojemu zdziwieniu lekarz na dyżurze był ten sam, co ostatnio. Widać było wyraźnie jego niezadowolenie, a właściwie lekkie przerażenie na nasz widok. Od progu jednak powiedziałam co ma zapisać. I tym sposobem, jak to moja siostra stwierdziła, podałam diagnozę, zaleciłam lek, tylko receptę musiał wypisać osobiście. Jak się później okazało, błędnie. Wypisał podwójną dawkę leku. Na szczęście na zleceniu dla pielęgniarek było dobrze. Poza tym, pielęgniarki też wiedzą jaka jest dawka dla takiego dziecka. Sam aptekarz był zaskoczony taką siekierą dla Agi. No, ale na szczęście dobrze się skończyło. W sumie Pan doktor był rozczarowany, że dawki nie mam przeliczonej, niestety, nie umiem przeliczać leków, a szkoda. Po zaledwie godzinie wróciliśmy do domu. Agnieszce nie naszła już gorączka. Widać zastrzyk zaczął działać. Usnęła zmęczona. Pewnie w nocy jeszcze pojawią się jakieś „atrakcje”, jednak podanie leku w samą porę uchroniło są od męczenia się. Gardło boli ją na potęgę. Już pojawiają się krwawienia z rurki. Na szczęście mamy cyklonaminę.
Miłej i spokojnej niedzieli!

Wietrznie /7 października 2011/

W tym tygodniu moje dziecko, na lekcjach, sprawdzało suche produkty. Ściśle rzecz ujmując, Pani Halinka przyniosła ze sobą w woreczkach cukier, ryż, makaron, fasolę. Agnieszka wkładała rączkę do poszczególnych woreczków i przesypywała między paluszkami ziarenka. Jasne, robiła to za nią Pani Halinka, ale reakcje, były jej własnego autorstwa. Nawet podczas wtorkowej kąpieli znalazłam ziarenka ryżu, które jakoś Agnieszce zostały w rączce. Pani Halinka podczas śniadanka we wtorek, nie czytała bajeczek, tylko grała na cymbałkach-pianinku. Agulek lubi te wysokie dźwięki. Na spacerek umówiłyśmy się w poniedziałek, mam nadzieję tylko, że pogoda nam to umożliwi!!!
Z niedzielnego spacerku już przywiozłyśmy trochę liści. Każdy listek Agnieszka oglądała, niestety, akceptację przechodziły tylko te zielone, podeschnięte w innych odcieniach nie podobały się Agnieszce. Słyszałam tylko „fuuuu”. No cóż, córciu, ja też wolałabym, żeby znowu przyszła wiosna. Niestety, musimy poczekać, najpierw jesień, potem zima i dopiero wiosna.
We wtorek zrobiłyśmy sobie dłuuugi spacerek. Poszłyśmy do firmy oddać sukienki, które na wesele, pożyczyła mi Angelika, dzięki wielkie kochana!!! Przy okazji starałam się dowiedzieć, czy Panie wyjaśniły coś w sprawie mojego braku zatrudnienia w ZUS-owskim Płatniku. Jak się mogłam spodziewać, nawet nie spojrzały, zgłaszałam to 3 tygodnie temu. Po ostrej wymianie zdań, poszłam sama do ZUS, dowiedzieć się dlaczego nie ma całego mojego zatrudnienia z ostatniej firmy. Niestety, nie miałam ze sobą dowodu i musiałam iść raz jeszcze. Poszłyśmy w środę, chciałam wyjaśnić dlaczego nie widać moich 10 lat pracy. Okazało się, że Panie w firmie, zmieniając moje dane, nie zrobiły korekty, tylko zarejestrowały mnie jeszcze raz, a potem dopiero wyrejestrowały. Innymi słowy, Pani w ZUS, która wypełniała mi zaświadczenie o urlopie wychowawczym, do zasiłków rodzinnych (to ona prosiła, żebym to sobie wyjaśniła), otworzyła okienko z datą zatrudnienia 20 grudnia 2010 roku. Stąd całe nieporozumienie. Jednak dziękuję serdecznie za „miłe” potraktowanie szanowne Panie!!! Na szczęście Panie w ZUS, są bardzo sympatyczne i profesjonalne, zawsze udawało mi się jakoś z nimi dogadać. Jeszcze jak załatwiałam sprawy służbowe i to niezapomniane RP-7!!! Trzy grube segregatory!!!!
Tak na marginesie, dzięki tej wizycie, dowiedziałam się, że jeżeli nianię zarejestrujemy, żeby Państwo opłacało jej składki, to mimo wszystko, sama zainteresowana musi zapłacić z otrzymanych pieniędzy podatek. Poza tym, chorować może tylko wtedy, jeżeli pracodawca, czyli rodzic dziecka opłaci składkę chorobową, bo tej, Państwo nie pokrywa. Innymi słowy, można się nieźle zdziwić, jak ktoś nie doczyta i nie dowie się wszystkiego. Najbardziej zaskoczył mnie ten podatek, bo faktycznie, o tym, słowa nie było w żadnych informacjach, a jak przyjdzie przy wypełnianiu pitu zapłacić podatek należny z całego roku…serdecznie dziękuję, bo to jakieś 2000 zł może nawet wyjść!
W tą środę nieźle się nachodziłyśmy z Agnieszką. Wiało potwornie, do tego ulica, którą szłyśmy, a to najkrótsza droga do ZUS, nie jest asfaltowana. To tylko ubity piach. Niestety teraz bardzo ruchliwa, bo zamknęli kolejną ulicę w naszym mieście. Robią już trzeci przejazd kolejowy. Kolejne utrudnienia i miasto zakorkowane. Już się boję co będzie, jak zabiorą się za ten czwarty, najbardziej ruchliwy przejazd!!! Trochę się obawiałam, że Agnieszkę przewieje w tę środę, w końcu we wtorek widziała się z Panią doktor ;)). Byłyśmy odebrać recepty na pamperki i cewniki. Tym sposobem w środę jeszcze jedna runda była. Po rehabilitacji, dałam Agi obiadek i w samochód. Podjechałyśmy po moją mamę, a potem do sklepu medycznego. Babcia została z Agi w aucie, a ja poleciałam po cewniki. Niestety, zabrakło i będę musiała po resztę w przyszłym tygodniu podjechać. Problem w tym, że medyczny tylko do 16 jest czynny. Jednak recepta podpisana, to już może odebrać ktokolwiek. A może w sobotę się uda? Zobaczymy! Odwiozłam mamę, i wróciłyśmy do domu. Czułam się jak po ciężkich ćwiczeniach. Strasznie nie lubię wiatru. Męczy mnie nawet jak jestem w domu. Agnieszka padła o 18 jak kawka.
Dzisiaj pięknie prostowała mi całe dłonie, prawą stopę. Jednak stopę, tą z wrastającym się paznokciem nadal ma strasznie wrażliwą. We wtorek obcinałam jej paznokcie, i niestety, znowu się wrósł z jednej strony. A już tak ładnie wyglądał… Dziękuję osobie, która poleciła mi ten płyn z Scholla, faktycznie pomaga.
Moje dziecko jest coraz dłuższe. W środę ubrałam jej wyciery, których przez całe lato jej nie zakładałam. Okazało się, że tylko delikatnie muszę je podwinąć. Przedtem musiałam je podwijać na dwa razy!!! Nawet stopy przestały jej tak puchnąć. Fakt, Agusia ostatnio więcej siusia, czym to jest spowodowane, nie wiem, jednak to mnie bardzo cieszy. Wszystkie skarpetki się odciskały mojemu maleństwu. Zaczęłam podawanie nootropilu. Przerwa potrwała trochę dłużej, ale chyba nic się nie stało. Uciekam do spania!
Kochani pamiętajcie o witaminkach na jesienną słotę!

O tym i owym /1 października 2011/

No i mamy październik! Miesiąc, po którym nie wiadomo jakiej pogody się spodziewać. Miesiąc ubierania się na „cebulkę”. Niestety lato jest zbyt krótkie i nigdy nie zdążę się nim nacieszyć. Jednak październik to taki miły miesiąc. Ostatnie ciepłe promienie słońca, rześkie poranki i kolorowe liście na drzewach. Może uda nam się z Panią nauczycielką wyjść na poranny spacerek w poszukiwaniu śladów jesieni? Pójdziemy drogą przez pole, tam jest całkiem sporo drzew, albo przejdziemy się w stronę Łakiny, tam już praktycznie las mamy. Musimy o tym w poniedziałek porozmawiać.
Ciekawe co nam dzisiejszy dzień przyniesie. Pogoda zapowiada się przednia, więc podejrzewam dużą dawkę świeżego powietrza. Może po powrocie Arka z pracy odwiedzimy babcię? Chyba tak zrobimy.
Tydzień temu odbyło się wesele Arka najmłodszej siostry. Agnieszka została pod troskliwą opieką cioci Danki, Marcin posłużył nam za szofera i mogliśmy spokojni, jechać i oddać się zabawie weselnej. Potańczyliśmy sobie, wypiliśmy zdrowie młodych, poznaliśmy kilka sympatycznych osób. Przy okazji serdecznie pozdrawiam Panią Alę i Pana Zbyszka
Przez ten tydzień nacieszyłam się najmłodszą kuzynką Agniesi – Lilką. Mały szkrab ma zaledwie 3 miesiące, a już chce siedzieć. Ciekawa tego świata, pewnie po rodzicach będzie niezła powsinoga Liluś pięknie stymulowała Agnieszkę, leżała oparta główką na jej rączce a pupcią o nóżki. Łapała Agi za bluzkę, a ta pilnie ją obserwowała. Wielkie oczy robiła przy każdym okrzyku, który przypominał płacz. Moja mała, empatyczna dziewczynka Lilka jest takiego wzrostu obecnie jak Agi, kiedy zaczynała chodzić. Jak posadziliśmy maleńką Agusi na kolanach, trudno uwierzyć, że ona kiedyś tak malutka była. To był szalony tydzień. Zamieszanie i przygotowania do ślubu. Wszystko jednak się udało i wróciliśmy już do rzeczywistości.
Agniesia ten tydzień ma strasznie senny. Pogoda, mimo tego, że piękna jest dosyć ciężka i jakoś tak przytłacza. Agniesia od poniedziałku rozpoczęła kolejną serię Ismigenu. Tym razem, po dobrym starcie, jakoś jej się znudziło połykanie tabletki i oszukuje mamusie. Wydaje się, że połknęła, a tu poduszka nosi znamiona przestępstwa. Otóż po wyschnięciu pojawia się biały proszek! Normalnie mały zbój, jak nic! Muszę kupić Agnieszce dobrą szczoteczkę elektryczną, bo odkryłam, że mniej się denerwuje i przy okazji, taka szczoteczka ma cieńszą szyjkę i łatwiej dostać się do jej maleńkich trzoniaków. Kiedyś kupiłam taką imitację z myślą o Agi, ale tak jak się spodziewać można było, wysiadła po kilku myciach ząbków. Oczywiście nadaje się do czyszczenia, bez obrotowej główki, ale wydaje mi się, że to dodatkowa stymulacja. Więc dlaczego nie?
Bioderko Aguni regularnie zaczęło nam doskwierać. Muszę nauczyć się od Karoliny je zabezpieczać i nastawiać. Owszem, kiedyś, jak jej tak mocno wyskoczyło, nastawiłam je, ale teraz Agnieszka jest większa i silniejsza. Jakoś nie mogę sobie poradzić, a nie chcę jej zrobić krzywdy. Wężyk od foleya moje dziecko regularnie „wciąga”, skutkiem czego, odparzyła sobie już skórę wokół dziurki w brzuszku. Nie można spóźnić się z jedzeniem choćby o kilka minut. Najgorzej jest rano. Jak się budzę, czasami już połowy wężyka nie ma. Dziecko z głodu żuje gumę
Chciałam wszystkim podziękować za wsparcie i taką ilość meili i komentarzy. Owszem, rozważałam też pisanie postu pod tytułem „moje dziecko – roślinka – jak się go pozbyć”, ale to jednak nawet dla mnie zbyt drastyczne. Chyba bym nie potrafiła tego napisać. Za bardzo kocham ten mały krzaczek wzdychający na kanapie, co oznacza, że skończyła się chwila dla mamy. Za moment rozpocznie się wzywanie do odsysania, a w ostateczności szloch. Zapobiegnę jednak tym dwóm ostatnim wezwaniom mamy i lecę do Agutka.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę udanego i słonecznego weekendu!

PRAWDA /26 września 2011/

Moje dziecko jest w śpiączce niedotlenieniowej. Jest ona spowodowana uduszeniem się kawałkiem parówki, który utknął jej w krtani, na tyle głęboko, że nawet lekarze na pogotowiu nie potrafili jej wyciągnąć. Maksymalnie w ciągu 10 minut zostało przywrócone tętno i oddychanie. Agnieszka sina, podłączona do ambu została odwieziona do szpitala oddalonego o 60 km. Tam podłączono ją do respiratora. Wyjęto parówkę. Przeszła 2 zapalenia płuc, bronchoskopię, tomografię, USG ciemiączka. Samodzielnie zaczęła oddychać w 30 dniu od zadławienia. Spastyka objęła całe ciało. Nie było możliwości wyprostowania dłoni, ustawienia stóp, czy zgięcia łokci. Dziecko było sztywne jak zaklęte. Słowa ordynatora IOMU „to dziecko nigdy samo nie będzie oddychać, nigdy nie będzie reagować, nie będzie widzieć” – oddycha samodzielnie, reaguje, widzi!
Spustoszenie w mózgu jest potężne. Agnieszka wg  rezonansu nie powinna reagować na żaden bodziec. Nienaruszony jest móżdżek i kora mózgowa.
Moje dziecko nie ma szans na nic. Na samodzielne życie, na zabawę z rówieśnikami, na naukę w szkole, na dyskotekę, na chłopaka, pierwszą miłość, pierwszy pocałunek….
Przez całe swoje życie potrzebny jej będzie opiekun. Osoba, która zadba o jej życie, o to, żeby godnie żyła. Całe swoje życie będzie potrzebowała rehabilitacji i stymulacji, wyjazdów na turnusy i kontaktu z ludźmi. Ta sytuacja spędza mi sen z powiek. Czasami mam dość życia, ale co z Agnieszką? W takich sytuacjach, tylko ona trzyma mnie na nogach.
Czy naprawdę myślicie, że jestem aż tak głupia i pusta? Myślicie, że nie wiem w jakim stanie jest moje dziecko? Czym spowodowane są Wasze wypowiedzi? Nie odpowiada Wam moja radość z minimalnych reakcji i postępów mojego dziecka? Cóż, przykro mi z tego powodu. Stylu i formy bloga nie zmienię. Jestem taka i wystarczająco się zmieniłam, a właściwie życie mnie zmieniło. Przeszkadza Wam to, że Agnieszka ma nauczyciela za darmo. Jakoś nie przeszkadza Wam, że Agnieszka ma 5 razy w tygodniu od 3,5 roku rehabilitację opłacaną prywatnie. Owszem są to pieniądze z fundacji, jednak gabinet jest prywatny. Jeżeli Wasze dziecko wymaga drobnej opieki, jesteście niezadowoleni, że trzeba za to płacić. My rodzice dzieci niepełnosprawnych opłacamy z 1% niemal wszystko. Powiecie, to i tak, nie nasze pieniądze. Jasne. Tylko, że ja nie mogę podjąć pracy. A tęsknię za tym strasznie! Usiadłabym sobie przed kompem, zrobiła wypłatę, wystawiła kilka faktur, rozliczyła lasy, odebrała dziesiątki telefonów, zrobiła Płatnika, rozliczyłabym w-ztki… Kiedyś wydawało się to wszystko uciążliwe, teraz, to marzenie.
Wkurzacie się, że mając inne zdanie nazywani jesteście Trollami. Przedstawiacie mi PRAWDĘ! Uważacie, że pozostali dają mi złudną nadzieję. Ordynator o którym pisałam, też podawał mi prawdę. I co? Jakoś mu nie wyszło. Podchodził do mnie 2-3 razy  w tygodniu. Widząc go na oddziale modliłam się żeby nie podszedł. Za każdym razem, po takim spotkani, wracałam do domu zalana łzami.
Cały czas staramy się iść do przodu. Cały czas staramy się nie oglądać za siebie, bo nawet najmniejsze wspomnienie o tamtym dniu, zabija nas powoli. Kilka osób już mi powiedziało, że świetnie wyglądam, ale mam smutne oczy. Właśnie w oczach widać nasze życie. Wtedy właśnie, jak moje dziecko odeszło, myślałam, że już nigdy nie będę umiała się uśmiechać. Umiem. Ludzie czasem na mnie patrzą i nie wierzą. Ta kobieta tańczy na weselu, a w domu ma „takie” dziecko. Tylko wcześniej nikt nie widział moich łez na tarasie. Żalu, że Agnieszka powinna tańczyć z mamusią. Wasze słowa PRAWDY są jak ciernie wbijane w niezagojoną ranę. Każdego dnia wstaję, licząc, że coś się wydarzy. Coś, z czego będę umiała się cieszyć. Radością pełną, radością matki dumnej ze swojego dziecka. Dlaczego chcecie mi nawet to odebrać? Dlaczego staracie się odebrać mi nadzieję?
Kilkakrotnie pisałam, nie kasuję komentarzy (tylko w 3 przypadkach to robię). Zastanawiam się tylko, dlaczego niektórzy postawił sobie ostatnio za cel uświadomienie mnie, jak to źle jest z moim dzieckiem i jaką nieszczęśliwą jestem osobą. Powtarzam po raz kolejny. Nauka Agnieszki nie jest moją fanaberią. Tak stanowi konstytucja i powiązane z nią przepisy. Macie z tym problem? Jest od tego specjalnie powołana minister edukacji. Napiszcie do Pani pismo, zbierzcie 100000 podpisów i rozpatrzą Waszą petycję.
Kochani, dziękuję za ciepłe słowa. Czy czuję się urażona? Chyba nie. Jednak starałam się parę rzeczy wyjaśnić, pewnie mi nie wyszło. Za kilka dni znowu znajdzie się ktoś, kto uzna, że żyję w kłamstwie… Takie jednak chyba jest nasze życie. Niezawsze usłane różami bez kolców Wszystkim życzę udanego tygodnia!

Dzwoneczki /20 września 2011/

Dzisiaj rano przypomniał mi się mój dziadek. Zwyczajnie się zastanawiałam, co się stało z tym całym wrześniem, dzisiaj rano. Jego słowa, które wówczas nas rozwaliło „czym jest godzina do wieczności”. Jutro pojadę na cmentarz, zapalę świeczki na grobie dziadków.
Agniesia po raz kolejny zaliczyła biegunkę. Fakt, nie była tak intensywna jak dwa tygodnie temu, ale mnie to zaniepokoiło. Po raz kolejny w weekend, jednak w niedzielę już jej przechodziło. Koło południa zafundowaliśmy maludzie kąpiel w wannie. Ostatnio ciągle ma prysznic, więc postanowiliśmy ją wykąpać. Arek ustawił w odpowiedniej pozycji leżaczek i nalał wody. Agniecha była zadowolona. Pupcia też obszczypana była, więc dobrze jej to zrobiło. Pod wieczór wiatr się uspokoił i zrobiliśmy sobie jeszcze króciutki spacerek.
Musze przeanalizować nasze zajęcia z rehabilitacji. Już rozmawiałam z Karoliną i pierwsze zmiany w tym tygodniu będą. Mirek przyjdzie z Karoliną się podszkolić, a z tego co się dzisiaj dowiedziałam, Tomek jutro z Asią. Znaczy się, Panie wzięły się za Panów ;))) Zobaczę jak to będzie wyglądało i jeżeli nic się nie zmieni, zacznę wybiórczo podchodzić do rehabilitacji. W ostateczności zaczniemy ciąć godziny i sama zajmę się częścią ćwiczeń. Niestety nie umiem nastawić w tak profesjonalny sposób ani bioder, ani kręgosłupa. Trochę się to porozłaziło wszystko i czas się za to zabrać. Mam nadzieję, że to tylko kwestia ostatnich tygodni i mały kryzys  firmie.
Tak jak Agnieszce wzmocnił się odrobinkę kręgosłup, tak teraz osłabiły się bioderka. Nie wiem jak to rozumieć, coś kosztem czegoś, czy jak?
Nasze lekcje z Panią Halinką nadal trwają. Agniesia rano trochę zła na mnie, że wkładam ją do wózka, ale tak jest i Agnieszce i Pani Halince najwygodniej. Konsekwentnie ciocia wita się z Agniesią i jej częściami ciała, doszły do tego też włoski, bo urzekły Panią Halinkę. Po chwili ciepłych słów w stronę Agi, moja dziewczynka się rozluźnia i skupia na cioci. Mama może wtedy nieistnieć. No chyba, że najdzie ją mały głód W tym tygodniu nasze Panie kołysały się do piosenek przedszkolaków. Pani Halinka przyniosła płytę, na której śpiewają dzieci, sadzam jej Agiś na kolanach i tak sobie podrygują. Na zakończenia mama bierze Agiś na kolana, a ciocia dzwoni dzwoneczkami. Zauważyłam, że Agniesia to polubiła. Dzisiaj prawie Pani Halinka zapomniała o dzwonkach, i Agnieszka zrobiła się niespokojna. Na szczęście mama pamiętała i ciocia już od drzwi się cofnęła. Jak zadzwoniła nad uszkiem, Agi się rozluźniła. Ciekawe, czy faktycznie czekała na te dzwoneczki?
W poniedziałek będzie w użyciu kisiel i budyń. Może być ciekawie… Muszę pamiętać, żeby rano ugotować, przestygnie do przyjścia nauczycielki. Jednak Agniesia wtedy musi wsiąść w pionizator. Tylko gdzie jest ta półeczka??? No nic, trzeba poszukać. Jak to moja siostrunia mówi, jak nie wiadomo gdzie coś jest, to na pewno u nich. I tak mój wiekowy malakser miałam przywieźć i Agusiną lampę Solux. Lato i ciepełko się skończyło, więc można naświetlać i rozgrzewać przed masażem Agulinka znowu. Jak jutro pojadę na cmentarz, to i do mamy podjadę. Pozabieram następne rzeczy, może nawet uda nam się większość w końcu pozabierać?
Oczywiście moje kochane dziecko nie zapomniało jak się wciąga foleya do brzuszka. Już trzy razy musiałam jej wyciągać wodę z balonika, żeby wyjąć wciągniętą rurkę. Za to G-Tube służy jako zestaw pokazowy dla naszych rehabilitantów. Ponieważ balonik nie jest pęknięty, mam możliwość pokazania im, jak to wygląda w praktyce. Owijam ręcznikiem pęknięte miejsce i pompuję strzykawką do balonika wodę. Jakie szczęście w ich oczach, jak w końcu rozumieją, o co mi chodzi z tym balonikiem. Przy okazji tłumaczę jak wyglądają te zakładane endoskopowo. Normalnie kasować zacznę za pokazy
Kochani, miłego tygodnia. Chwytajcie ostanie ciepłe promienie słońca i do słoiczków, na smutne jesienne chwile.

Pierwsza lekcja!!!! No i był sobie G-Tube… /12 września 2011/

Rozpoczęliśmy naukę z Agniesią. Dzisiaj punkt 9 rano stawiła się Pani Halinka. Agniesię ułożyłam do wózka, a Pani Halinka zaczęła się witać z Agulkiem. Witała się z Agniesią i jej nóżkami, rączkami, policzkami, noskiem. Agusia cały czas była zaabsorbowana nową ciocią, obserwowała ją i wspaniale reagowała. Jedna z bajek czytanych przez ciocię nie spodobała się Agusi. Rozległo się fuuu… Ciocia podjęła jeszcze jedną próbę, ale niestety, Agusia była nieugięta. Trzeba było zmienić baję. Tym sposobem, Agi została uraczona „Słoniem Trąbalskiem” Tuwima, ze swojej własnej biblioteczki.
Najbardziej spodobały się dzwoneczki mojemu słonku. Te wielkie oczka jak ciocia zaczynała dzwonić i poszukiwania wzrokiem instrumentu. To trzeba zobaczyć. Pani Halinka włożyła w rączkę Agniesi instrument i potrząsając jej rączką dzwoniły razem, nawet w rytm piosenki. Kołatka Agnieszce niespecjalnie przypadła do gustu. Nie wydawała tak specyficznego i przyciągającego uwagę dźwięku. 1,5 godziny zleciało strasznie szybko. Jutro zajęcia po raz drugi. Mamy zalecenie na 4 godziny, wyznaczone przez Panią dyrektor szkoły. Pani Halinka będzie przychodziła w poniedziałki i wtorki. Na razie Agusia oswaja się z ciocią i jej głosem.
Rehabilitacji dzisiaj i jutro nie będzie, bo Mirek się rozchorował, a zastępstwa brak. Trudno, przeżyjemy, mama więcej popracuje i tyle. Właściwie nawet to nie najgorzej się złożyło, Agnieszka po zajęciach z Panią Haliną miała takie wypieki, że byłam zaskoczona. Zwyczajnie kosztowało ją to dużo energii i emocji.
Dzisiaj też mieliśmy trudny ranek. Musieliśmy z Arkiem wymienić Agnieszce G-Tube. Wczoraj podczas wieczornego karmienia pękł wężyk doprowadzający wodę do balonika. Woda sikała cienkim strumykiem i jak się okazało nim się spostrzegliśmy wyciekło wszystko. Nie pomogło zagięcie i zaklejenie rurki na noc. Nie mogliśmy wymieniać od razu, bo żołądek był pełen, a to mało przyjemny zabieg. Jak pamiętacie, już raz podjęłam próbę wymiany PEG-a, właśnie G-Tube i niestety zrezygnowałam, bo Agnieszka zaczęła krwawić. Teraz Arek spóźnił się do pracy i wymienialiśmy rano. Najpierw włączyłam na You Tube filmik prezentujący wymianę i okazało się, że wszystko szło gładko. Niestety, u nas tak nie poszło. Nasmarowaliśmy żelem, lignokainą, żeby znieczulić maksymalnie, a tu znowu zonk. Nie chce wyjść. Nie było silnych, Arek musiał mocniej pociągnąć i udało się. Włożyłam foleya i sprawdziłam osadzenie. Oczyściłam Octaniseptem, zrobiłam opatrunek. Agusia tylko raz mocno się wstrząsnęła. Moja dzielna żabka! Teraz muszę się znowu przyzwyczaić do długiego wężyka. Jednak tak czuję się trochę bezpieczniej. Dlaczego Agnieszce nie chciał wyjść PEG? Okazało się, że po wypompowaniu wody z balonika, powinien on równomiernie przylgnąć do rurki. Jednak ten nałożył się warstwami, jeden na drugi, powodując dwumilimetrowe zgrubienie, co dawało jakieś 4 mm grubszą rurkę. A to bardzo dużo. Tym sposobem Agnieszka pozbyła się kolejnego „grzybka”. Tym razem jednak nie z winy Agnieszki – nie pękła balonika
Dzisiaj musimy jeszcze wymienić rurkę tracheo. Aguś ma już bardzo oblepioną, niestety zatyka się nam za często.
~~~~~~~~
Co do komentarzy Pani Zofii… Szanowna Pani, jak kilka osób zauważyło, radzę przenieść się ze swoimi poglądami na fora, gdzie znajdzie Pani równych sobie rozmówców. Do dziś nie wiem jaki cel miał Pani komentarz akurat na moim blogu, i to, że jest on publicznie dostępny, nie jest żadnym argumentem. Moje dziecko żyje. Reanimowane było jakieś 6 minut, nie godzinę. Nie mogliśmy jej pomóc, bo parówka utknęła na tyle głęboko, że nawet lekarze nie mogli jej usunąć. A karetka była w jakieś 2 minuty.
Zmarłego dziecka, nie „zastępuje się” innym! Uraziła Pani tym wielu osieroconych rodziców. Niektórzy rodzice czasami dochodzą do siebie po jego stracie i starają się żyć dalej, mają tę odwagę! Ja, pomimo żyjącej Agnieszki, zazdroszczę im tej odwagi i podziwiam ich!!! Trzymam za nich kciuki i wierzę, że będą szczęśliwi!
Mówi Pani, że jesteśmy inni. Tak, jesteśmy. Mamy wrażliwość na ludzką krzywdę, życzliwość dla ludzi, wiedzę, której wolelibyśmy nie mieć, doświadczenie, którego wolelibyśmy nie mieć. Pomimo ciągłych ciosów od życia nie dajemy się. Wyrzucą nas drzwiami, wchodzimy oknem, kominem…jak się da! Może nie należę do osób tak szanowanych w Pani środowisku, jednak proszę sobie wyobrazić, że ja również mam wyższe wykształcenie i blisko 10 lat pracowałam w firmie na stanowisku również szanowanym. Każdy z nas, rodziców tych dzieciaczków miał jakieś życie przedtem. Teraz jesteśmy matkami, pielęgniarkami, matkami, rehabilitantkami, matkami, nauczycielkami, matkami, przyjaciółkami i LUDŹMI!
Pozdrawiam wszystkich rodziców zmagających się z każdym dniem, każdą chwilą. Cieszących się z każdego grymasu swojej pociechy. Z każdego gestu… Po to one żyją te nasze dzieci, żebyśmy byli z nich dumni, czy są zdrowe, chore czy niepełnosprawne. W sercach rodziców pozostaną na zawsze!
Dziękuję za przemiłe słowa i wszystkie życzenia. Agusia wybuziakowana od wszystkich e-cioteczek :))) 

Krótkie wyjaśnienie /8 września 2011/

Pani Zofio, szanuję prawo każdego człowieka do wypowiedzi. Oczywiście, blog jest publiczny i nie są zablokowane komentarze. Jednak jeżeli Pani napisała słowa, które zdenerwowały innych czytelników, proszę nie mieć do nich pretensji, że również wyrażają swoją opinię. Tak jak Pani, mają takie prawo. Usuwam jedynie komentarze bezsensowne (dziwne linki) i obraźliwe.
Chciałam jednak odnieść się do Pani wypowiedzi. Zarzuca Pani brak zrozumienia w czytaniu tego, co Pani napisała. Wydaje mi się jednak, że wspominając czasy, kiedy to medycyna nie stała na tak wysokim poziomie, odbywała się tzw „selekcja naturalna”. Wyraźnie widać w tych słowach tęsknotę do tych czasów. Jasne, wtedy może i było prościej, łatwiej… A poznała Pani kiedyś matkę, która straciła swoje dziecko? Jedno, czy też więcej dzieciątek umiera tuż po porodzie, myśli Pani, że to dla nich lepsza sytuacja? Takie kobiety nierzadko potrzebują więcej pomocy niż my, mamy dzieci z problemami zdrowotnymi. Każda, podkreślam, każda tragedia rodzinna jest innego rodzaju. Każda osoba ma inny charakter i inny pogląd na świat Nie wolno nam wrzucać wszystkich do jednego worka. Najprościej jest oceniać.
Moje dziecko zostało uratowane już dwa razy. Pierwszy raz po porodzie. Dwa tygodnie była karmiona sondą. Dopiero po tym czasie nauczyła się jeść normalnie. Gdyby nie pomoc lekarzy zmarłaby też na dwukrotne wówczas zapalenie płuc. Drugi raz uratował ją dr Bociański w naszym szpitalu. Nikt nie zna granicy reanimacji. Żaden lekarz nie wie, czy po sześciominutowej reanimacji doszło do uszkodzeń mózgu i jak znaczne to obrażenia. Owszem, Agnieszka choruje, ostatnio dużo, jednak znam masę pełnosprawnych dzieci, które w wieku Aginkowym są ciągle na antybiotyku, inhalacjach i różnych innych zabiegach. Choroby Agi nie są związane z jej niepełnosprawnością. To skutek osłabienia organizmu przez pałeczkę ropy błękitnej.
Kręgosłup owszem, zgadzam się, to skutek spastyki i jednocześnie zwiotczenia mięśni grzbietowych. Jednak rehabilitacja i wszelkie ćwiczenia mają na celu pomóc Agnieszce i zmniejszyć jej ból.
Tak, ma Pani rację, jest mi ciężko. Ciężko jest każdej rodzinie, które zostało obdarzone takim mało sprawnym skarbem. Staramy się jednak ze wszystkich sił walczyć i zmniejszyć cierpienie naszych dzieciaczków. Troski zaprzątające nasze głowy, a dotyczące przyszłości dzieci, będą zawsze. Mówi Pani cuda się nie zdarzają… Ja widziałam cuda. Dziewczynka z wiotkością, po 1,5 tygodnia na turnusie zaczęła samodzielnie stawiać swoje pierwsze kroki, podtrzymywana przez rodziców za ręce. Lekarze posadzili ją na wózku, mówiąc, że nigdy chodzić nie będzie. Chłopiec z autyzmem, na pierwszym turnusie nie okazywał żadnego kontaktu, walił głową w ścianę. Trzeci turnus i co? Chłopiec mówi pełnymi zdaniami, coraz rzadziej się rozprasza, pozwala się tulić, co więcej sam tuli rodzeństwo i rodziców!
Zauważyłam ostatnio, że postanowiliście nas uświadamiać, jak to źle się stało, że nasze dzieci dostały kolejną szanse od losu. Uświadamiacie nas, że jesteśmy smutnymi ludźmi, którzy nie potrafią się cieszyć z błahostek. Zaniedbują siebie, swoją rodzinę i zmieniają się w wegetujące istoty. Tutaj muszę Panią rozczarować. Właśnie rodzice dzieci niepełnosprawnych częściej cieszą się z małych rzeczy, niż z tych ogromnych. Każdy człowiek ma inne priorytety, dla jednego to kariera, dla innego piękny dom, wygodny i luksusowy samochód, wycieczka na Kajmany… Dla nas ważne jest żeby Agnieszka mając rurkę tracheo potrafiła oddychać buzią, a dowodem tego jest właśnie to wyplucie ślinki, które Panią tak poruszyło. Ostatnia piosenka Sylwii Grzeszczak pięknie ujmuje właśnie to z czego powinniśmy się najbardziej cieszyć.
No i wspomniała Pani o izolowaniu dzieci niepełnosprawnych. Agnieszka nie jest izolowana. Często wędruje i podróżuje z nami. Agnieszka, ku mojemu zdziwieniu wzbudza wiele pozytywnych emocji. Zarówno u dzieci jak i dorosłych. Nie wstydzę się swojego dziecka, nigdy się nie wstydziłam!!! Jeżeli jej gdzieś nie zabieram, to z innych powodów, jej bezpieczeństwo, zdrowie i wygoda.
Co do nauki, jasne, ja też kpiłam z tego, że Agnieszka nie nauczy się czytać i pisać. Jednak Pani Halinka, która przyszła do nas, przedstawiła mi zupełnie inną wizję zajęć z Agnieszką. Mam nadzieję, że wszystko pójdzie po mojej myśli i Pani Halinka zrealizuje swoje plany. Do tego wszystkiego liczę na współpracę Agnieszki. To też proszę Pani jest nauka. Nauka słuchania, reakcji na ciepłe, zimne, szorstkie, miękkie, nauka równowagi, trzymania głowy… Jasne, prace wykonane ręką nauczyciela nie można do końca uznać za zrobione samodzielnie. Chodzi jednak o wzbudzenie zainteresowania dziecka. Zabawa w mokrej farbie, nauka trzymania pędzla i ten zaskoczony wzrok dziecka, kiedy ruszając ręką powstaje kolorowy maziajec. To wszystko jest bardzo proste, a zarazem skomplikowane. Stąd nasza walka o wykwalifikowanych oligofrenopedagogów z praktyką.
Pozdrawiam serdecznie Panią i wszystkich komentujących.

Nauczyciel /5 września 2011/

Zakończyliśmy pierwszą kurację Ismigenem. Ku mojemu ogromnemu zdziwieniu, Agnieszka pięknie połykała podawaną jej przeze mnie dawkę leku. Rozkruszałam w strzykawce tabletkę, naciągałam jakieś 5 ml wody i podawałam jej po mililitrze do buzi. Spokojnie czekałam aż zdecyduje się połknąć. Pomagałam jej masując palcem krtań. Zdarzało się, że nawet nie musiałam jej pomagać. Fakt, czasem i wypluła z taką siłą, że mamusię opluła. Moja zdolniacha mała!!!
Muszę pochwalić moją dziewczynkę, bo przez ostatnie 2 tygodnie (odpukać), nie mieliśmy większych problemów z kręgosłupem. Jednego dnia, bodajże w czwartek coś ją bolało. Mirek w czasie czaszkowo – krzyżowej, odblokował jej lekko bioderko i się uspokoiła. Pozwoliła sobie ponadto wymasować buzię. W piętek Sonia, w czasie ćwiczeń, jeszcze raz ustawiła to biodro, tak do końca. Jednak tego dnia Agulek była taka zmęczona, że przerwałam zajęcia i podziękowałam ciotce. Niestety, nie było sensu dalej pracować. Agucha leciała przez ręce, do tego ślinotok na potęgę. Coś się działo. W sobotę planowaliśmy jechać do Piły na weekend, a tu Agi robi nam numery.
Pięknie przespała noc i więc pojechaliśmy do kuzyna. Okazało się jednak, że moja kluska dostała biegunki wieczorem i przez całą niedzielę ją trzymało. Niestety, nie miałam smecty, podałam jej węgiel. Zadziałał. Jeszcze w nocy z niedzieli na poniedziałek coś się zadziało, dostała węgiel i od tej pory spokój. Dzisiejszą rehabilitację jej podarowałam. Była tak osłabiona, że nie miałam serca dodawać Agniesi wysiłku. Nawet na spacer nie wyszliśmy, bo wiatr był za silny. Dopiero przed kąpielą na 20 minut, na balkonie posiedziałyśmy. Wiatr się uspokoił i zrobiło się naprawdę przyjemnie.
Wracając teraz do naszego nauczania. W piątek zadzwoniłam do Pani dyrektor. Niestety chaotycznie wytłumaczyła mi, że nie ma nauczyciela dla Agnieszki. Powiedziała, że zadzwoni w poniedziałek z i przekaże mi jakiekolwiek wieści. Zbaraniałam… Jak to możliwe, że szkoła odmawia uczenia dziecka? Wpadłam w charakterystyczną dla mnie panikę, jednak powiedziałam sobie, że poczekam do poniedziałku. I jak ta Scarlet, postanowiłam się nie martwić na zapas. Na szczęście Koło 14 Pani dyrektor zadzwoniła, podała mi nazwisko nauczycielki i że mam czekać na telefon od Pani Hanny. Pod wieczór doczekałam się i tego telefonu. Umówiłyśmy się na jutro, na 9 rano. Porozmawiamy i umówimy się co do godzin, w których Agi będzie miała zajęcia. Po raz kolejny wszystko dobrze się skończyło. Mam nadzieję, że Pani Hanna będzie osobą, jakiej oczekuję. To jednak okaże się pewnie dopiero za parę tygodni. Najważniejsze, że jest ktoś, a wiem, że o 13 (dzwoniłam) Pani dyrektor jeszcze nie miała nauczyciela dla Agi, kto chce podjąć się nauczania Agnieszki. Dlaczego tak trudno dla Agnieszki znaleźć nauczyciela? Pojęcia nie mam… No nic, trzymajcie kciuki, żeby wszystko poszło po naszej myśli.
Miłego tygodnia dla wszystkich!!!

Mój mały uczeń /26 sierpnia 2011/

Od środy nie mogłam dojść do siebie, poranny telefon zadziałał lepiej niż kawa. Rano, jakoś po 8 zadzwoniła jakaś Pani (niestety nie przedstawiła się) z Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej, informując mnie, że zaświadczenie lekarskie, dostarczone przeze mnie na przełomie kwietnia i maja, powinno być wystawione na 3 a nie na 2 lata. Cóż do posiedzenia komisji zostały jakieś 2 godziny… Dobrze,że chociaż zajrzeli w te dokumenty!!! Oznajmiłam Pani, że nie jestem w stanie od ręki takiego zaświadczenia dostarczyć, zaskoczona była, że nie mam dodatkowej opieki do Agnieszki w domu. Hmmm… ciekawe, może to norma, tylko gdzie?
Zaświadczenie załatwiłam sobie przez telefon, dobrze, że Pani Beata jest taka wyrozumiała, no i odbiera ode mnie jeszcze telefony. Kolejny telefon do szkoły, żeby po raz trzeci zgłosić Agnieszkę. No, ale skoro owa Pani kazała, to zadzwoniłam. Rozmawiałam z Panią dyrektor. Rozłożyła mnie na łopatki, długo krążyła wokół tematu. Nie potrafiła mi powiedzieć o co jej chodzi. W końcu stwierdziła, że „takie” dzieci, to oni przyjmują dopiero w wieku pierwszoklasisty. Powiem, że bardzo się zdenerwowałam. Jednak Pani dyrektor stwierdziła, że dopiero jak otrzyma orzeczenie, będzie w stanie stwierdzić, co zrobi dalej. Niestety, napisano mi, że orzeczenie do odbioru będzie dopiero w piątek, 2 września. Pani dyrektor się załamała! Ja nic na to nie mogę poradzić, przecież stawiałam się na każde wezwanie.
W czwartek po masażu zabrałam Agniesię do auta i pojechałyśmy najpierw do przychodni, a potem do babci. Podrzuciłam Agi mamie i pojechałam do poradni zawieźć zaświadczenie. Coś mnie tknęło i zapytałam się o orzeczenie…będzie jutro!!! Myślałam, że w powietrze pójdę!!! Pani oczywiście stwierdziła, że to nie ona napisała mi 2 września termin odbioru, wiecie, ja też tego nie napisałam! Dlaczego się wkurzyłam? A no dlatego, że mogłam to załatwić wszystko za jedną drogą. A tak, dzisiaj kolejne 10 km musiałam zrobić i ciągnąć Agnieszkę w tym upale w samochodzie. Dlaczego nie są szanowani ludzie załatwiający sprawy w różnych urzędach, przecież wystarczy odrobina dobrych chęci i wyobraźni.
Dzisiaj po raz kolejny załadowałam Agi do auta, zabrałam tym razem babcię z nami i pojechałam. Do pierwszej musiałam wrócić, bo miałyśmy rehabilitację. Najpierw poradnia i orzeczenie, a potem do szkoły.
Rozmowa z Panią dyrektor była nawet przyjemna. Przeczytała zalecenia i oczywiście przyznała nam nauczyciela. Jeszcze nie wiem kogo, ale będzie to Pani. W sumie mi to wszystko jedno, byle nauczyniel potrafił z Agi pracować. Poprosiłam tylko Panią dyrektor, żeby to był nauczyciel z dużym doświadczeniem i chęciami do pracy z Agniesią. Generalnie przedstawiłam Pani dyrektor moją wizję takich zajęć. Muszę powiedzieć, że była zaskoczona. Nie spodziewała się chyba konkretów z mojej strony. Swoją drogą Pani dyrektor próbowała nas jeszcze wypchnąć do innej szkoły, ale to już było bez sensu. Szybko upadła ta teoria.
Nadal podtrzymuję swoje oczekiwanie, że liczę na miłe zaskoczenie pracą nauczyciela. Trzymajcie więc kciuki, żeby Pani dyrektor dotrzymała słowa i nauczyciel był rzetelny. Pozwoliłam na przyjęcie Agi do szkoły teraz, pomimo tego, że miałam jeszcze możliwość rocznego odroczenia, bo liczę na dodatkowe bodźce. Myślę, że dziecko w stanie Agnieszki potrzebuje takiej pracy. Dlatego walczę o nauczyciela z pasją i chęcią do pracy. Tak naprawdę, to wszystkie nasze dzieci, sprawne, czy tez nie, powinny mieć takich nauczycieli. Wszystkim Wam tego życzę!!
Swoją drogą orzeczenie jest napisane w zaskakujący dla mnie sposób. Pani psycholog napisała dokładnie to, co chciałabym, aby było robione z Agniesią. Nawet Arek był zaskoczony. 
Kochani, dziękuję za wszystkie podpowiedzi dotyczące środków na odporność dla Agi. Mam już tabletki Ismigen, to doustna szczepionka na częste infekcje górnych dróg oddechowych. Agnieszka dostanie 10 tabletek, muszę wymyślić jak jej dawać, bo generalnie rozpuszcza się je pod językiem. Zobaczymy, jutro rano będę kombinować. Potem robi się 20 dni przerwy.
Wszystkie leki mam spisane i te bez recepty dołożę, jak np.: Bioaron. W przerwie podam jej też coś, tylko muszę jeszcze przeanalizować co. Dzięki Wam, mam wybór
Agusia ma gęstą wydzielinę i zaczyna mi podpadać. Mam wrażenie, że coś się wykluwa. Zaczęłam ją inhalować solą fizjologiczną. Codziennie też spacerujemy, co Aguli się podoba. Dzisiaj pomimo solidnego zmęczenia, Agniesia nie zasnęła po spacerze. Oczy wielkie i tylko się rozglądała. Ostatnio podziwia swoją wystawkę z pluszaków. Zdarza się, że denerwuje się, kiedy jakiegoś brakuje. Dopiero jak odłożę na miejsce powoli się uspokaja. Coś chyba w tej główce czasami się zaświeci. Byle tylko częściej. Muszę powiedzieć, że ostatnie dwa tygodnie, poza delikatnie wystawionym wczoraj bioderkiem, nie spowodował żadnych musowych nastawień kręgosłupa. Nawet Karola zrobiła całość ćwiczeń, bez nastawiania. Tylko karczek jej rozluźniła w poniedziałek. Jak bym chciała, żeby tak zostało!!!
Miłego i słonecznego weekendu, w końcu to już ostatni w te wakacje.

Koniec lata /23 sierpnia 2011/

Dziś mija tydzień jak byliśmy w Warszawie. Kolejna długa i męcząca podróż. Na szczęście nie musieliśmy długo czekać, wizytę w poradni załatwiliśmy niemal od ręki. Do tego, poradnia jest przeniesiona zaraz przy głównym wejściu. Trzeba tylko zjechać jedno piętro w dół. Kierowca karetki nie zdążył się nawet zdrzemnąć. W poradni była młoda lekarka, która po raz kolejny wyciągała od nas historię Agniesi. Tak na dobrą sprawę, jest to męczące i bolesne. Generalnie wszystko jest opisane w karcie Agnieszki, wystarczy poczytać. Od następnego razu, najpierw będziemy musieli jechać na pobranie krwi z Agniesię, a potem dopiero, na poradnię. Niestety potrwa to znacznie dłużej niż do tej pory. Następna wizyta 15 listopada, chyba, że karetka się rozleci, teraz już niewiele brakowało, silnik szwankował.
Następnego dnia pojechaliśmy do Piły. Mieliśmy zostać do soboty, ale spodobało nam się, i wróciliśmy w niedzielę U Eli i Arka zawsze jest fajnie. Pogoda nam dopisała, Agniesia opalona. Skutkiem ubocznym były ogromnych rozmiarów komary. Nie reagowały nawet na krem, do tej pory całkiem skuteczny. Aginka pogryzły w tylu miejscach, że płakać mi się chciało. Nawet przez spodenki ją pocięły!!! Dobrze, że mam taką piankę Sanofil, kupiłam ją rok temu w Międzyzdrojach. Szybko łagodzi objawy i nie czuje się tego swędzenia tak. Pianka cieszyła się dużym powodzeniem, po wieczornym grilu. Jakie fajne miny niezadowolenia robiła Agniesia, jak pryskałam ją zimną wodą z basenu, w którym kąpał się Czarek. Oj nie podobała jej się ta zimna woda, nie podobała….mamie za to bardzo podobała się reakcja Agniesi.
Muszę się przyznać, że nie mogę dojść do siebie, po chorobie Agniesi i tej podróży do CZD. Chodzę połamana, zmęczona i osowiała. Momentami łapią mnie stany depresyjne. Jutro w poradni będzie komisja orzekająca Agniesi stopień upośledzenia. W zeszłym tygodniu otrzymałam list z informacją. 2 września decyzja będzie do odbioru. Miałam jechać na posiedzenie komisji, ale jakoś nie mam ochoty, po raz kolejny słuchać o stanie mojego dziecka. Pewnie znowu bym się rozryczała. Ostatnio mam ciągle oczy w mokrym miejscu. Za często jak na mnie, za często!!! Staram się, za siebie wziąć, ale jakoś marnie mi idzie.
Dzisiaj w końcu udało nam się pospacerować. Poszłyśmy sobie do wodociągów po rachunek, przy okazji zapłaciłam go w kasie. Spisywali liczniki jak nas nie było. Mamy niedaleko, to dzwonić nie musiałam, w ramach spacerku to załatwiłam. Jednak hałas na drodze, bardzo przeszkadzał Agnieszce. Masa ciężarówek, motorów…Agnieszki tego nie lubią. Będziemy musiały iść w innym kierunku na następny spacerek. Ja nie wiem, jak ludzie mogą tak spacerować obwodnicą, do tego z malutkimi dziećmi. To już wolę osiedlem sobie pochodzić.
Agniesia na szczęście czuje się całkiem nieźle. Szukam w internecie jakiegoś środka, który by wzmocnił Agulka, ale jakoś nic mnie nie przekonało. Jedna z mam poleciła mi probiotyk, dicoflor, kupiłam i zaczęłam już dawać. Obawiam się jednak, że to za mało. Moja żaba dostaje witaminkę C i wapno wzbogacone. Macie jakieś pomysły? Ona ma całkiem rozwalony układ odpornościowy, a z buzi cały czas ropę czuć.
Miłego zakończenia wakacji!!

Ciągły stres i ból /15 sierpnia 2011/

Witajcie po przymusowej przerwie. Otóż od piątkowego wieczora nie mamy Internetu. W końcu zadzwoniłam dzisiaj i niestety, całe urządzenie jest spalone i brakuje części. W związku z dzisiejszym świętem, nadal nie ma widoków na naprawę, chociaż termin naprawy zmieniano już kilkakrotnie. Najbliższy widnieje na 16.08 na godzinę 22. Oficjalnie nie dosłano części i dlatego nie można było wczoraj naprawić awarii. Ja, w swoim małym rozumku wydedukowałam, że serwisanci zrobili sobie również długi weekend. Tym sposobem netu nie ma! Pozostało czekać i korzystać z bezprzewodowego w laptopie Danki.

Wracając do spraw najaktualniejszych. Agniesia już kończy swój antybiotyk. Jednak długo bałam się, że nie zadziała. Do czwartku włącznie miała temperaturę. Jakby nie patrzeć, była to nasza 4 doba. Jednak między 13 a 14 dostała gorączki i nie mogłam jej zbić blisko dwie godziny. Jak schodziła o 0,5-1 stopień, po chwili wracała spowrotem. Widać było, że organizm walczy, ale ile można. Masaż limfatyczni powodował chwilowe obniżenie gorączki, jak przestawałam, wracała i tak w kółko! Oszaleć można. Zaczęłam pogrążać się w depresji, coraz głębszej. Nie chciało już mi się śmiać, rozmawiać, ani wychodzić. A ja nadal byłam w trakcie załatwiania karetki na wtorek. Zwyczajnie, nie mogę mieć czegoś tak bez dodatkowych telefonów i nerwów. Trzeba się napocić i powalczyć. W czwartek zadzwoniła do mnie nasza Pani doktor, z pytaniem, gdzie mam zlecenie na karetkę, tę z czerwca!!!! No jak gdzie mam? W domu!!! Okazało się, że trzeba było to zlecenie wysłać do nich również pocztą… Dobrze wiedzieć! Pan, który to załatwiał był tak zajęty narzekaniem na swój biedny los urzędnika, że zapomniał mi o tym powiedzieć. Jakby chcieli, to, to zlecenie ze stycznia 2009 też mogę wysłać. Zawiozłam po południu do przychodni i Pani pielęgniarka wysłała. 

Noc z czwartku na piątek była „rewelacyjna”!!! Muszę dawać Agiś antybiotyk co 8 godzin, i ta ósma godzina przypada m.in. o 24. Nie ma wyjścia muszę czekać, bo jak zasnę, nie wiem czy się dobudzę. Tej nocy jednak poszłam spać grubo po 1. Już wieczorem zauważyłam, że coś nie tak jest z Agnieszki gastrostomią. Jest jakby krótsza… coś mi tu śmierdziało. W nocy podałam Agi delikatnie lek, żeby jej nie obudzić, ale jak zawsze ślepka otworzyła, więc postanowiłam ją przewrócić na drugi bok. A tu niespodzianka. Bluzeczka cała mokra. Okazało się, że z dziurki w brzuszku wypłynęły wszystkie płyny!!! Cała w nerwach zabrałam się za wymianę G-Tube na Foleya. Naszykowałam sobie wszystko i zaczęłam wyciągać wodę z balonika. Jednak nie mogłam wyciągnąć końcówki PEG-a przez otwór, pojawiła się krew. Agnieszka przy każdym pociągnięciu reagowała bólem i nerwami, starałam się być delikatna, jedna nie zawsze udaje się uniknąć bólu. Po ilości płynu wyciągniętego z balonika, wiedziałam, że nie był uszkodzony. Ponieważ i tak we wtorek jedziemy do Warszawy, postanowiłam poczekać i sprawdzić, czy przetrwamy jeszcze z tym co mamy. Włożyłam spowrotem gastrostomię, napompowałam balonik i sprawdziłam, czy faktycznie jest w żołądku. Na szczęście był. Podałam Agulce jeszcze trochę kaszki z mlekiem i ułożyłam do spania. Ja jednak nie mogłam zasnąć. Rano znowu temperatura o 5, na szczęcie tym razem lekko powyżej 37 stopni. Nie wiedziałam jednak czy nie było to spowodowane naszą walką nocną. Podałam jej nurofen i picie. Po godzinie nerwów i walki zasnęła, ja też położyłam się powrotem, do 8 zostało jeszcze trochę czasu. Byłam zmęczona fizycznie i psychicznie.

No i kolejny telefon z NFZ, Pani poinformowała mnie, że karetka oczywiście jest przyznana i informacja jest już w pogotowiu. Jednak nie ma lekko. Okazało się, że w końcu zauważyli, że Warszawa, to nie jest najbliższy nam oddział Żywienia. Przecież ja to wiem. Dlatego w każdym wniosku zaznaczam, że należymy do programu żywienia enteralnego. Na co oczywiście nikt pewnie nie zwraca uwagi. Generalnie mam wrażeni e, że nie czytają tego co ja piszę. Pani z życzliwości zadzwoniła, żeby mnie poinformować, że może w końcu dojść do tego, że będę musiała dopłacać różnicę w kilometrach!! Spróbuję załatwić z poradni w CZD zaświadczenie, że znajdujemy się pod ich stałą kontrolą i opieką. Mimo wszystko dziękuję za ostrzeżenie.

Wczoraj Agniesia od rana sobie coś tam wystawiła. Rano rozbolał ją brzuszek i spięła się tak gwałtownie, że sama słyszałam jak coś chrupnęło. U taty na kolanach leżała cała zdenerwowana i czujna. Przy każdym ruchu pojawiało się przerażone spojrzenie i łzy. W końcu zabrałam ją na stół i zaczęłam oglądać jej ciałko. Najpierw delikatne rozmasowanie, potem delikatne wygięcia na boczkach i nic. W końcu położyłam ją na brzuszku i zaczęłam bardzo delikatnie uciskać kręgosłup. W końcu przy odcinku lędźwiowym coś nieprzyjemnie chrupnęło, jak nadusiłam na pupkę ściągając ją w dół, tym samym rozciągając kręgosłup. Ciarki mnie przeszły, nie lubię tego dźwięku, zwłaszcza jak wiem, że to ja zrobiłam.

Porozciągałam ją jeszcze troszkę, starając się rozluźnić jej kark. W jakimś stopniu się udało, ale myślę, że to jeszcze mało. Dla odmiany mamusi dzisiaj wyskoczyły kręgi piersiowe. A jutro podróż w mało komfortowych warunkach do stolicy, czeka nas 12 godzin w karetce. Chyba umrę z bólu, a dzisiaj Aquapark nieczynny i nie mogę iść na rehabilitację awaryjną. Muszę pokombinować trochę, może sobie coś poprawię.

Kochana Beatko, dziękuję za przemiłe odwiedziny! Przyjemnie było się spotkać i pogadać. Mam nadzieję, że spotkamy się przy Twojej najbliższej wizycie w Kiedrowie!!! Buziaki!!!!

A jakbym nie usłyszała??? /9 sierpnia 2011/

W nocy obudziło mnie takie dziwne świstanie, jak oddychanie przez zakatarzony nos. Podeszłam do Agniesi, dotknęłam jej, była cała rozpalona, mokra, na buzi sino-czerwona…ona się dusiła! Odwróciłam ją na plecki, chwyciłam szybko cewnik drugą ręką, nogą włączyłam ssak. Agunia była przerażona, ja też. Włosy, piżamka, poduszka…wszystko było mokre jakby polane wodą. Przebrałam Agulka, wycałowałam, utuliłam, napoiłam i ułożyłam na tyle bezpiecznie, żeby nie zatkała sobie znowu rurki. Agniesia ułożona na prawym boku, często chowa twarz w poduszkę, jednak dziś, zrobiła to tak nieszczęśliwie, ze przytkała sobie rurkę. Dosłownie milimetry miała dostępnego powietrza. Nawet nie chcę myśleć co by było gdybym się nie obudziła! Spałam tylko metr dalej!!! Nie mogłam zasnąć długo.
Rano Agnieszka miała już 38 stopni temperatury. Podałam jej nurofen, zeszła do 37, to wykąpałam bidulka mojego. Potrzebowała tego bardzo. Nie odwoływałam rehabilitacji, bo miała być tylko terapia czaszkowo – krzyżowa. Kiedy jednak Mirek dotarł, okazało się, że niestety niezalecane jest stosowanie terapii przy gorączce. Zaproponowałam więc masaż limfatyczny. Skoro już przyszedł, niech pobudzi limfę do krążenia. Ja w tym czasie zadzwoniłam do Pani doktor, obiecała przyjechać koło 14. Do tego czasu mieliśmy już 38,5. Pani Beatka osłuchała dokładnie oskrzela i płuca, nie było żadnych szmerów. Oczywiście ja, jako klasyczna panikara, bałam się poaspiracyjnego zapalenia płuc. Na szczęście, Agnieszka nic nie wciągnęła w płuca.
Zgodnie z wcześniejszą moją decyzją, zastrzyków nie dostaliśmy. Agnieszka dostała Dalacin C w kapsułkach. Dostała już pierwszą dawkę, o północy druga. Do przyszłego wtorku, rehabilitacji mieć nie będziemy.
A tak w ogóle, to zaczęło się wczoraj od płaczów i wyginań i stanu podgorączkowego Agniechy. Okazało się, że coś nie tak jest z pleckami. Tomasz już podczas masażu jej nastawiał obolałe mięśnie. Karolina wyniuchała oczywiście co się dzieje. Bioderko podrażniło nerw kulszowy. Płakała podczas nastawiania i rozluźniania. Rozmawiałyśmy z Karoliną jak bezpiecznie pionizować Agnieszkę. Zaproponowała wałek. W sumie to niegłupie, a ja ofiara na to nie wpadłam!! W każdym razie Agiś dostała po ćwiczeniach nurofen i zasnęła. Zmęczona była, albo choroba dawała znać o sobie. A jeszcze do południa siedziałyśmy sobie na balkonie i raczyłyśmy słoneczkiem i świeżym powietrzem. Agniesia delektowała się nową książką o Małej Syrence, a potem opowiadaniami o zwierzątkach.
Dziś moje kochanie jest już bledziutkie i osłabione. Jutro pewnie prześpi pół dnia, niech śpi. Sen to zdrowie!
Dzisiaj odwiedziła nas też Asia. Jak fajnie było się spotkać. Przynajmniej się wygadałam, troszkę zeszło ze mnie. Myślę, że niedługo znowu wpadnie w odwiedziny.