Olsztyn i wózek

Tak, dokładnie tydzień temu dojeżdżałam do Torunia. Wracaliśmy z Olsztyna i jak patrzę, co się dzieje za oknem, dobrze, że to było tydzień temu! Droga długa i męcząca. Agnieszka ją bardzo źle zniosła :( W niedzielę, kiedy jechaliśmy do Olsztyna, moje dziecko przez całe 5 godzin płakało, walczyło i denerwowało się potwornie. Kiedy w okolicach 18, w końcu dotarliśmy do pokoju, mąż położył ją na łóżku, zwyczajnie się rozszlochała. Nie wiedział co się dzieje. Biedna moja, nie pomógł nawet sirdalud, który w trasie z reguły ją wyciszał i parę kilometrów przesypiała. Tak, tylko ostatnia tak długa trasa była w czerwcu. A tam nie było tyle dziur na drodze. Z powrotem  było trochę lepiej. Pierwsze dwie godziny była spokojna. Potem się już rozkręciła. Starałam się już nie zatrzymywać, byleby szybciej dotrzeć do domu.
A co na poradni... Do lekarza udało nam się wejść bez kolejki, jako pierwsi. Agnieszka zaczęła się tak denerwować, że oddziałowa zaprowadziła nas na izolatkę, w obawie, że dostanie jakiegoś ataku. Po chwili po nas przyszła, bo lekarz zaczął przyjmować. Obejrzeli jej buzię i pojawiła się masa dziwnych, jak dla mnie pytań. Między innymi zabrzmiało moje ulubione, dlaczego do nich. Doktor przyznał, że trzeba Agnieszce ściąć dziąsła na sali operacyjnej. Trzeba zacząć od rezonansu magnetycznego. Chciałby też zrobić plastykę prawej strony buzi. Był zaskoczony, że do tej pory nikt się tym nie zajął. Trochę musieliśmy się natłumaczyć... A dlaczego ta plastyka? Uważa, że jest to niezbędne dla zachowania higieny w jamie ustnej. Doktor zapisał nas na oddział na 24 listopada. 25 listopada ma mieś robiony tomograf i diagnostykę. Jednak gdzieś tam, zapisane jest o tych dziąsłach i nikt nie wie jak długo nam tam zejdzie. Na 99% Wrócimy 26 listopada, ale kto wie? Pewnie po rezonansie wszystkiego się dowiem. To już nie jest Poznań i z dojazdem jest większy problem. Karetka odpada, bo ją tam wytrzęsie za wszystkie czasy. Kręgosłup ma tak delikatny, jak u niemowlaka. Już lepiej jak będzie siedziała. Chyba...
Najlepsze jest, że na 26 listopada mamy ostrzykiwanie botuliną. Dzwoniłam już na oddział z prośbą, o przesunięcie terminu. Chciałam przyspieszyć o 2 tygodnie. Jutro spróbuję dzwonić jeszcze raz, bo oddziałowa miała z profesorem to uzgodnić. Przesunąć w drugą stronę, to nie problem. Jednak wcześniejszy termin to już kłopot. Chodzi głównie o to, czy nie za wcześnie od poprzedniej dawki. No nic, będę dzwonić i pytać. Wolałabym, żeby dostała toksynę. Jest szansa, że choć trochę zwiększy się jej komfort jazdy.
Zadzwonił też pan od wózka i na moją prośbę wystawił fakturę proformę. Wózek jest trochę tańszy, niż zapowiedział. Fakt, że dostaliśmy rabat i skutkiem tego wyszło 29.980 zł. Co prawda nie jest doliczony koszt daszka, ale powinien się zamknąć w 1000 zł. Teraz trzeba zorganizować pieniądze, na pokrycie faktury. 3000 zł dostaniemy z NFZ, 5000 dostała Agnieszka w piątek od anonimowej osoby, 1000 zł od rodziny. Zostało do zebrania 21 tys. Brzmi zdecydowanie lepiej, niż poprzednio. Nie zmienia to jednak faktu, że trzeba je uzbierać. W tym celu otworzymy zbiórkę na Fb, albo na Siepomaga. Jak tylko założę, wrzucę odpowiedni link. Może ktoś jeszcze zechce wesprzeć Agnieszkę. Dziękuję za to, co już dostała, bo nadal nie mogę uwierzyć.
Życzę Wam miłego popołudnia i udanego tygodnia!

Globus histericus

Witajcie! Co u nas? Ano jak to ostatnio zbyt często bywa, Agnieszka kończy kolejny antybiotyk. Tak, ucho. Jednak tym razem oprócz ucha, górne drogi oddechowe też ucierpiały. Pani doktor odpuściła krople do ucha, bo ile w końcu można lać. A poza tym, przerobiła już wszystko, co dostępne na rynku. Niespecjalnie pomogło. Pozostał nam Lix z lidokaciną przeciwbólową i tego się trzymamy. Odpukać, od czwartku, ucho czyste. Agnieszka się trochę uspokoiła i wyciszyła. Z radością siedzi w wózku i uwielbia spacery. Jak tylko pogoda dopisuje, korzystamy.
Wczoraj mieliśmy prezentację wózka, który ma system spex. Pisałam o tym kiedyś. Początkowo chciałam kupić samo siedzisko do Bingo, ale to bez sensu. Bingo nie wchodzi mi do samochodu, muszę mieć dla Agnieszki węższy wózek, a do tego potrzebny jest system tych poduszek. Cena zwaliła mnie z nóg. Wstępne podliczenie to 33 tys. zł!!! 1% to za mało na ten wózek. Nie wiem jeszcze jak, ale zdobędę dla Agnieszki te pieniądze! Musi wygodnie siedzieć. Zarówno w wózku, jak i wygodnie podróżować, bo te podróże autem robią się coraz częstsze. Fotelik Lars robi się już mały, to w końcu 4 lata, jak go używamy. Jeszcze rozciągniemy ile się da, ale skolioza nie pozwala jej ostatnio w nim wygodnie siedzieć. Wiem jedno, uda się!
Dzwoniłam dzisiaj do szpitala i umówiłam się na poradnię twarzoczaszki. Lekarz określany mianem "czarodzieja", kazał nam jutro przyjechać. Tak od ręki, bez rozczulania się "dlaczego do nas". Jednak jedziemy 23 września. Dlaczego? A bo ten szpital jest w Olsztynie, a ja nie dam rady się zorganizować na tyle, żeby jutro do 8 dotrzeć do poradni. Doktor powiedział, że obejrzą jej dziąsła i zakwalifikują do operacji. A rurka tracheo, to dobra wiadomość. Tak po prostu...
Już kiedyś podobną rozmowę odbyłam. Z profesorem Książykiem, jakieś 11 lat temu. Tylko wtedy chodziło o założenie PEG-a. Dziwne to wszystko... Pamiętam, że wtedy musiałam zebrać pieniądze na pierwszą Kimbę dla Agnieszki i leżaczek kąpielowy... Byłam przerażona. Wyszłam z założenia, że takich pieniędzy nie da się od tak zdobyć. Myliłam się. Pamiętam, kiedy usłyszałam od męża, że przyszło pismo z fundacji, która pokryła brakującą kwotę na sprzęt. Byłyśmy w szpitalu CZD i czekałyśmy na operację.
Teraz mam ciężki czas, bo panicznie boję się o Agnieszkę. Boję się tego co się z nią dzieje. Boję się, że to ucho jest tylko efektem czegoś, co siedzi gdzieś w niej. Boję się, że nie zdąży nikt tego znaleźć. A teraz ten wyjazd, nadzieja a jednocześnie strach. W końcu co to znaczy "operacja" w odniesieniu do Agnieszki? A no właśnie... Najgorsza jest wyobraźnia... Bądźcie z nami!
Kochani pozdrawiam Was! Życzę spokoju i zdrowia!