Kolejne problemy z oczkiem, PEG i 1% /22 stycznia 2016/

Witajcie! Pewnie niektórzy są ciekawi jak się ma sprawa z Aginkowym oczkiem. Otóż antybiotyk zaczął działać dopiero na czwartą dobę, czyli w niedzielę. Wtedy dopiero było widać, że przekrwienie oka się widocznie zmniejszyło i opuchlizna powieki zaczęła schodzić. W poniedziałek Agnieszka odpoczywała, ale już we wtorek poprosiłam Karolinę, żeby ją obejrzała. Jakoś tak się dziwnie układa, że w momencie kiedy mamy problem z prawym okiem, Agnieszka ma problemy z prawą stroną ciała. Mięśnie napięte jak struny i główkę ściąga jej na prawą stronę. Co z kolei powoduje, że leżąc na boku, podrażnia sobie jeszcze bardziej to oczko. No i cóż sprawa postąpiła dalej niż myślałam. RWA kulszowa i ta nieszczęsna szyja. Dziecko znowu płaczące, tylko tym razem już od soboty na naproxenie. Pomaga jej, mniej cierpi i trochę spokojniej przeszła tę rehabilitację. Na szczęście oczko się poprawiło, przez chwilę wystraszyłam się, że drugie oczko też zaczyna chwytać jakaś infekcja, ale na szczęście udało się w porę zapobiec. Do tego Agnieszka robiła wrażenie przeziębionej. Pomógł zwykły syrop Rutinacea Junior i inhalacja.
Teraz zastanawiałam się, czy jechać na umówioną wizytę do okulistki, z którą umówiłam Agnieszkę prywatnie. Byłyśmy u tej Pani doktor już w sierpniu 2013, dlatego chciałam jechać do tego samego lekarza. Przynajmniej wie co jest grane z oczkami. A tak po za tym, Pani doktor przepisała wówczas kropelki, które pomogły bezapelacyjnie i na długo. Moje wątpliwości zostały właśnie wczoraj rozwiane. Musimy jechać do Poznania, bo Agnieszka znowu ma problem z tym oczkiem.
W środę było wszystko w  jak najlepszym porządku, a wczoraj rano oko było już opuchnięte (znaczy powieka) i zaczerwienione. Główka znowu skręcona w prawą stronę. Na szczęście trafiło na ciocię Karolinę, więc znowu musiała biedną Gucię pomęczyć Całe zajęcia rozluźniała jej szyję i dopiero na sam koniec zajęć Agnieszka się rozluźniła. Co więcej, była tak zmęczona, że zasnęła chwilę później.
Tego dnia przyjechała też Pani Iwonka, nasza pielęgniarka z hospicjum. Ach, bo zapomniałam Wam wspomnieć o tym, że w środę Agnieszce wieczorem wyskoczył PEG. Mieliśmy go już dosyć długo, jak się okazało woda maleńką dziurką uciekała z balonika. Kilka dni wcześniej dopompowywałam balonik, bo zwrócił moją uwagę fakt, że gaziki były wilgotne. Przy zakładaniu nowego cewnika wszystko byłoby ok, tylko zauważyłam zakrwawione gaziki i skrzepłą krew w PEG-u, po jego założeniu. Wystraszyłam się, dopiero później zaczęłam analizować wszystko po kolei. PEG, który wypadł, nie miał całkowicie opróżnionego balonika. Wygląda na to, że albo Agnieszka się tak napięła, że ciśnienie wypchnęło go z żołądka, albo tata nie zauważył, że pociągnął za wężyk. Skutkiem tego delikatnie podrażniona została śluzówka żołądka, albo przetoki. Dzisiaj rano jeszcze było troszkę krwi na gaziku, ale nic ponad to się nie działo.
Wracając do Pani Iwonki. Dopytywała się o kolor kupki, bo jeżeli byłaby ciemna, prawie czarna, mogłoby to świadczyć o krwotoku. Na szczęście nic takiego nie zaistniało. Co do Agnieszki oczka, też tak trochę nie wie co robić. Jednak Nasza Karolcia sprawdziła i okazało się, że w styczniu jest całkiem wysokie stężenie pyłków leszczyny, olszy. W wazonie stały jeszcze gałęzie iglaków, które właśnie tego dnia miały się znaleźć w koszu. Pani Iwonka zasugerowała też, żeby rozebrać choinkę. Wszystko to zostało wczoraj jeszcze zrobione, oczka zakropione Opatanolem (kropelki na alergię) i odpukać, dzisiaj jest zdecydowanie lepiej. Za chwilę okaże się, że Agniecha jest uczulona na roztocza!!!
Choinka stoi te kilka tygodni i łapie kurz, meble się odkurzy, dywan też, podłogi umyje, ale choinkę trudno wyczyścić. Tym bardziej, jak obwieszona ozdobami jest. Co więcej, Agnieszce choinka się spodobała, zwłaszcza jak kolorowe światełka odbijały się w wielkich bombkach Niestety, musieliśmy ją rozebrać i mam nadzieję, że to był powód jej problemów z okiem. Do okulistki i tak pojedziemy.
Spokojnego i pełnego przyjemnych wrażeń weekendu
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
I tak jak co roku, zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc w pozyskaniu środków na leczenie Agnieszki. Proszę o przekazanie Agnieszce 1% przy rozliczaniu PIT-ów. Jeżeli poprosicie o to również swoich bliskich, będziemy niezmiernie wdzięczni. Jak pisałam w podziękowaniach, dzięki tym środkom mamy spokojny rok. Agnieszka ma coraz większe potrzeby, jednak wiem, że mogę liczyć na Waszą pomoc drodzy przyjaciele Już teraz dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszki dane w odpowiednich rubrykach swoich pitów. Przy okazji dziękuję wszystkim, którzy kolejny raz pomagają nam w roznoszeniu ulotek. Ulotki zostały już wysłane pocztą, a pozostali osobiście druki
DZIĘKUJEMY!!!!!

Oczko i przeziębienie, chyba… /10 stycznia 2016/

Witajcie w Nowym Roku!
Mam nadzieję, że Sylwester był udany i wspominać będziecie go z rozrzewnieniem My ten czas spędziliśmy jak rok wcześniej, w gronie najbliższych. Mając naszą Agniesię, jakoś nie jesteśmy w stanie wyjść i bawić się całą noc. Musielibyśmy kogoś obciążyć opieką nad Gucią. A dzieci, jak to one, zwykle przy wyjściu rodziców są bardziej czujne, nawet taka Agnieszka Na szczęście możemy czasami wyjść na kilka godzin do przyjaciół, wieczorkiem. To się jakoś bilansuje. Właściwie nie mamy z tym większego problemu. Nie uznajemy tego, jako jakąś krzywdę od losu. Czasami tylko jakiś chochlik szepcze do ucha o jakiejś niesprawiedliwości i żalu. To jednak tylko chwilowe załamania i trzeba strzepnąć złe myśli. Muszę nauczyć się szukać pozytywów w naszym życiu. W końcu załamywanie się nic nie da. Osłabia nas tylko i nie pozwala normalnie funkcjonować.
Kochani, co u nas? A no od tygodnia mieszkamy u mojej teściowej, która użyczyła nam dachu nad głową na czas remontu. Panowie wkroczyli do łazienki i dzieją się tam straszne rzeczy. Dostęp do wanny był utrudniony, a nasze kręgosłupy jakoś tak osłabły. Musimy coś z tym zrobić. Agnieszka nie może przebywać w tym kurzu i trzeba jakoś przetrwać ten czas. Mam nadzieję, że prace będą szybko postępować.
Agnieszka od początku roku znowu ma problemy z oczkiem. Założyłam jej wilgotną komorę w nadziei, że to coś pomoże. Jednak oko było coraz gorsze. Całe zaczerwienione, do tego białko oka zrobiło się żółtawe, a źrenica mętna. W środę wyglądało to już bardzo fatalnie, a mi skończyły się pomysły. W poniedziałek zapisałam nas do Poznania, do okulistki, u której byliśmy jak poprzednio coś się działo. Jednak najbliższy termin, to 4 luty, do tego tylko prywatnie. Dopiero w maju wizyta na NFZ. Zapisałam Agnieszkę na obydwa terminy. Ostatnio mamy tyle problemów z oczkami, że ta wizyta też będzie potrzebna.
W czwartek zadzwoniłam do naszej Pani doktor, po radę i namiar na jakiegoś dobrego okulistę, bo już zgłupiałam. Komora jest ok, oczko było bardziej nawilżone, ale jeżeli tam jest jakieś owrzodzenie, to przy braku tlenu, będzie się działo… Do tego wszystkiego, odniosłam wrażenie, że pojawiła się druga, maleńka blizna. Ze środy na czwartek nie mogłam spać ze strachu, że mi to oko mi pęknie… Pani doktor podała mi namiary, ale tam też dopiero w poniedziałek wizyta. Cudem udało mi się dodzwonić do okulistki, która przyjmuje w Wągrowcu. Potrzebne było jeszcze tylko skierowanie na cito i mogliśmy jechać. Lekarka obejrzała to oczko i stwierdziła, że jeszcze nic groźnego się nie dzieje. Jednak potwierdziła, że coś tam jest. Tak naprawdę nie dowiedziałam się, skąd ten stan zapalny, i co tam jest. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach, z tzw.: górnej półki i żel do smarowania oczka kilka razy na dobę. Przyznam, że dopiero dzisiaj widzę poprawę. Oczko jest zaczerwienione, ale źrenica odzyskuje blask. Mam nadzieję, że sprawa się unormuje. Pani doktor zaproponowała też soczewkę na to oko. To tak profilaktycznie, żeby je ochronić przed wysychaniem. W pierwszej chwili spodobał mi się ten pomysł. Jednak za chwilę przypomniało mi się, jak pewien znakomity okulista wyzywał na soczewki, że wysuszają oczy i uszkadzają siatkówkę. Muszę to skonsultować z innym okulistą, najlepiej pediatrycznym, dlatego nie odwołałam naszej lutowej wizyty w Poznaniu. Tą jutrzejszą, rano odwołam, bo jeszcze w piątek nie było widać najmniejszej poprawy, więc nie wiedziałam, czy nie będę musiała z nią jechać.
Na domiar wszystkiego we wtorek Agnieszka była bardzo powystawiana. Wejście Karoliny wywołało łzy u Agnieszki. To był już znak, że coś jest nie tak. Karolka musiała najpierw uspokoić Agnieszkę, bo łezki jak grochy płynęły. Tak jeszcze nam się nie zdarzyło. Zastanawiam się, czy ona zaczęła płakać, bo bała się bólu, czy też z radości? Wydaje mi się jednak, że wiedziała, że będzie ją boleć. Moje biedna dziecko Jak ona dużo rozumie, a do tego tak się nacierpi! I faktycznie, bolało ją bardzo. Jeszcze przed zakończeniem zajęć dostała lek przeciwbólowy. W czwartek musiałam odwołać zajęcia z ciotką, bo akurat w tym czasie jechaliśmy do okulisty, a pewnie coś tam zostało do skończenia. Skutkiem tego w sobotę zaczęły się łzy i nerwy. Coś ją bolało, a my byliśmy całkowicie zdezorientowani. Zalewała się wydzieliną, cewniki schodzą jak woda. Ja nie umiem jej pomóc. Na szczęście zabrałam naproxen i podałam Agnieszce. Wieczorem miała już 37,6 temperatury, spocona i rozpalona. Wyglądało to, na jeszcze wyższą gorączkę. Dzisiaj rano trochę spokojniej, ale 37,5 się utrzymało. Na chwilę obecną gorączka, właściwie to taki stan podgorączkowy, zeszła i jest troszeczkę mniej odsysania. Musiała się gdzieś przeziębić. Dostaje nadal naproxen (nie wiem czy to wszystko nie jest na tle bólowym) i do tego rutinaceę. Liczę na to, że zakończy się to tylko na tych lekach. Zajęcia na razie odwołałam. Jutro i we wtorek Agnieszka ma wolne.
Tak swoją drogą, będąc u okulisty, pomyślałam sobie, a co tam, zapiszę się i sprawdzę dokładnie te moje oczy. Ciągle tylko komputerowo, albo prywatnie. A tu niespodzianka. Nie dosyć, że muszę mieć skierowanie, to jeszcze muszę je mieć przed zapisaniem się do lekarze! Załamałam się. Całkowicie zapomniałam o tym, że te skierowania trzeba teraz mieć przed zapisaniem się w poradni. Ostatnio z Agnieszkę na skierowaniu mamy tylko cito zapisane, a to na innych prawach działa. Wynika teraz z tego, że muszę najpierw umówić się do swojego rodzinnego, do którego i tak nie mam czasu iść, bo wydaje mi się, że to zawracanie głowy. I mam iść, żeby poprosić o skierowanie do okulisty??? Przecież internista nie musi się znać na chorobach oczu…. Dobra, nie kumam tego systemu, za chwilę będę musiała iść po skierowanie do gina czy dentysty! I tyle by było, jeśli chodzi o kolejną wizytę na NFZ… Jak dobrze, że mamy taki dobry kontakt z Agnieszki pediatrą i chociaż tutaj udaje mi się częściej uniknąć wydawania pieniędzy! A tak, nie miałam narzekać
Trzymajcie się zdrowo i dbajcie o siebie. Mróz też jest potrzebny, aczkolwiek teraz trochę strat w ogrodach pewnie porobił. Najważniejsze jednak, żeby ani Wam, ani nam nie zaszkodził. Wymrozi trochę bakterii, powietrze się oczyści i będzie dobrze! Pozdrawiam Was serdecznie!