No i wróciliśmy! /30 stycznia 2009/

Brakuje mi słów, którymi mogłabym podziękować Wam za zainteresowanie moim małym skarbem. Za Wasze modlitwy, trzymane kciuki i ciepłe słowa. Ja mówię to z całego serca i szczerze. Łączność z internetem miałam tylko przez komórkę. Do tego jak przenieśliśmy się na chirurgię, nie mogłam już wysyłać danych i napisać co u nas słychać. Jednak cały czas mogłam czytać Wasze komentarze. Muszę Wam również podziękować za sms-y. Jak zobaczyłam, ile blogowych historii startuje do konkursu, nie marzyłam nawet, ze wejdę do pierwszej setki. A tu taka niespodzianka! Jesteście kochani. W CZD nie bardzo miałam do tego głowę, ale teraz szczerze się cieszę.
Te prawie 20 dni spędzonych w CZD, dało mi bardzo dużo do myślenia. Usłyszałam wiele bardzo trudnych historii i poznałam kilku rodziców, którzy opisując swoją historię, pobiliby mnie na głowę. Od jednego z rodziców dziecka ze stomią i żywieniem pozajelitowym, usłyszałam, że mimo wszystko oni mają lepiej. Oni mogą porozmawiać, ze swoimi dziećmi, one biegają, bawią się. Od normalności oddziela ich tylko woreczek na brzuszku i pożywienie podawane dożylnie przez praktycznie cały dzień. Ja od swojego dziecka nie otrzymuje nawet buziaczka. Moje dziecko mnie nie obejmuje rączkami… Jednak niebezpieczeństwo utraty naszych dzieci jest porównywalne, a u nich jeszcze większe. To dzieci chowane w sterylnych warunkach. Jedna bakteria na browiaku i dziecko ma sepsę. Wkrótce opowiem Wam pokrótce historie cudownych mam, które spotkałam w CZD.
Teraz wracając do naszej małej bohaterki. Agiś dzielnie zniosła podróż do centrum. Panowie zaprowadzili nas na oddział pod samą lożę pielęgniarek. Tam dostaliśmy pokój z poznanym poprzednio Przemkiem. Już pierwszego dnia pojawił się problem, bo miałam podobno przywieźć zgodę od neurologa na znieczulenie. Dyżurny neurolog w centrum nie chciał brać na siebie odpowiedzialności za ewentualne skutki podania narkozy Agi. W poniedziałek Pani neurolog z CZD zadzwoniła do naszej w Pile i jakoś się dogadały. Stanęło na tym, ze Aguś i tak musiała mieć podaną narkozę, bo inaczej nie wykonają zabiegu. Do tego usłyszałam parę słów prawdy od tamtejszej neurolog. Agi ma znaczne niedotlenienie i uszkodzenie mózgu, a to samo się nie cofa. Po czym pokazałam Pani, jak Agi wstaje i delikatnie mówiąc się zdziwiła. Na zabieg zabrałam ze sobą rurkę tracheostomijną do wymiany. Pod okiem anestezjologa wymieniłam ją, po czym wyprosili mnie z sali. Po niespełna 10 minutach, przyszła nasza Pani doktor. Oznajmiła, że Aginek ma polipy w dolnym odcinku przewodu pokarmowego. Prawdopodobnie zostały one wywołane refluksem. Innymi słowy, uszkodzenie od kwasów żołądkowych. Nie mogli przeprowadzić tego zabiegu, bo uszkodziliby totalnie te brodawczaki. Niestety, PEG-a nie założyli. Agi wyjechała wkrótce do sali wybudzeń. Tam natychmiast dostała ataku padaczki. Podano jej lek wyciszający i atak natychmiast ustał. Agi w przewidzianym czasie obudziła się, tak jak zawsze. Przeciągając się na wszystkie strony. I tak wróciliśmy na żywienie. Okazało się, że musimy przeprowadzić operację, aby Aginka ocalić. To było dla mnie trudne. Nie miałam jednak wyjścia. Jak przyszła Pani chirurg i pokazała jak Agi będzie rozcięta i co będzie robić, zrobiło mi się strasznie smutno. Nie miałam nikogo, kto jakoś tam by mi pomógł. Na szczęście, była też mama chłopca w śpiączce, Patryka. Utopił się w stawie, biegnąc za psem. Nikt nie wie jak długo był w stanie niedotlenienia. Patryk uległ wypadkowi miesiąc wcześniej niż Agi. Jest rok starszy. Patryk ma już PEG-a założonego i tylko Basia była w stanie zrozumieć moje emocje. Patryk miał jednak zabieg endoskopowy.
Operacja umawiana była, jak wiecie na kilka terminów. Jednak odbyła się dopiero w piątek 23 stycznie. To był już ostatni termin. Pomimo Waszych podpowiedzi, nie zamierzałam czekać tam w nieskończoność. Postanowiłam, że jeżeli zabieg się nie odbędzie wracamy do domu. Umawiamy się na chirurgię i tam lądujemy zaraz po przyjeździe. Na szczęście operacja doszła do skutku. Muszę Wam powiedzieć, że to było straszne. Trzymałam się jeszcze do momentu jak odwieźliśmy Agi na blok operacyjny. W momencie, kiedy chirurdzy zabrali Agi na salę, łzy same kulały się po policzkach. Jak wróciliśmy na żywienie, wyszłam na dwór i ryczałam jak bóbr. Poszłam do Basi i się wypłakałam jej w rękaw. W końcu nie wytrzymałam i poszłam pod drzwi czekać na informację. Straszne uczucie, nie wiedzieć, co się dzieje z twoim dzieckiem. Do tego zdajesz sobie sprawę z powagi operacji i możliwych skutków narkozy. Po dłuższym czasie spotkałam Panią chirurg, z którą rozmawiałam, przed pierwszym terminem operacji. Zaproponowała, że sprawdzi, co z Agi. Okazało się, że Aginek właśnie wjechał na salę wybudzeń. Najwspanialsze było to, że Agiś obudziła się już tam na sali. W związku z tym nie musiała zostawać na sali pooperacyjnej. Obydwie trafiłyśmy natychmiast na chirurgię i mogłam spać z Agi. Moja mała dziewczynka miała w nosku sondę 12 (my używaliśmy 8), później dowiedziałam się, że to była konieczność, aby refluks nie był zbyt ciasno zaszyty. Do tego podłączono ją do tlenu, założono centralne wejście w lewej pachwince. No i rurka wystająca spod opatrunku na brzuszku. Ach, zapomniałabym, że Agi miała jeszcze cewniczek do moczu. Jak mi jej było żal. Wolałabym się z nią zamienić. Na sali obok była mała Ola, która miała dokładnie ten sam zabieg, co Agi. W związku z tym z mamą Olki porównywałyśmy objawy i reakcje naszych dzieci. Generalnie dziewczyny zdrowiały podobnie. W niedzielę rano, Pan doktor pozwolił na oswobodzenie Agusi z pierwszych rurek. Pozbyła się sondy z noska i cewnika. Przyniosło jej to olbrzymią ulgę. Do tego dostała pierwsze picie przez PEG-a, 250 ml. W poniedziałek Agi podłączono jedzonko pozajelitowo. Innymi słowy, przez żyłę, centralnym wejściem podawane miała pożywienie, tak jak kroplówkę za pomocą pompy. Widoczne jest to na poniższym zdjęciu. Tak są właśnie karmione dzieci z problemami żywieniowymi. Ratuje im to życie. W poniedziałek mogłam w końcu na chwilkę przytulić Agi. Tego dnia też Agi dostała pierwsze mleczko. W zastraszającej ilości 7x80ml. Rzadko tak dużo jadała.Sprawdziłam i okazało się, że po 3 godzinach Aguś miała pusty żołądek! Super! Pediatra zasiała ziarenko niepokoju, bo stwierdziła u Agi problemy z serduszkiem. Kazała zrobić EKG i umówić kardiologa. Pani doktor jeszcze dwa razy zmieniała zdanie co do serca Agusi, a kardiolog dotarła dopiero w czwartek. Okazało się, że było to spowodowane prawdopodobnie lekami i narkozą. Profilaktycznie zaleciła jeszcze kontrolę w poradni kardiologicznej. W poniedziałek miała też Agusia zmieniany opatrunek. Powiem wam, że nie wyglądało to zbyt przyjemnie! We wtorek Agi w diecie dostała 7×130 ml!!! To już przekroczyło moje wyobrażenie. Tyle to raczej nigdy nie jadała. Jednak poradziła sobie świetnie. W środę Agiś dostał pierwsze zupki. Zmiana opatrunku ujawniła, że rana ładnie sie zabliźnia. Dotarła też do nas Pani laryngolog. Na moją prośbę została umówiona konsultacja. Chciałam się dowiedzieć czegoś na temat Agi rurki. Czy jest jakaś, chociaż nikła szansa na jej usunięcie. Okazało się, że nie ma tu oddziału laryngologicznego, a Agi musi mieć zrobione dokładne badanie endoskopowe układu oddechowego. Później próbują sprawdzić, czy przy cieńszej rurce, Agi będzie sobie radziła z oddychaniem i czy będzie można zmienić na jeszcze cieńszą.Robi się to tylko pod okiem lekarzy, najlepiej na oddziale, w szpitalu. Teraz jednak Agi musi najpierw wydobrzeć po operacji.
No i nadszedł długo oczekiwany dzień! Po blisko 3 tygodniach wracamy do domu! Ku rozpaczy wielu osób, po powrocie, nie przyjmujemy gości! Agi ma tydzień kwarantanny. Obecnie jest tak zawirusowane powietrze, że nie możemy pozwolić, aby nam się przeziębiła i nie daj Boże zainfekowała rana pooperacyjna!!
W poniedziałek ma być Pani doktor na przeglądzie, a Pani Irka będzie od jutra zmieniała opatrunki. Szwy musimy zdjąć u nas w szpitalu. W CZD też woleliby zrobić to sami, ale niestety!
Agi do tego po powrocie jakaś padnięta i do tego dostała biegunki i lekkiej temperatury. Na razie jedziemy na smekcie, ale zobaczymy co dalej będzie!
Agiś Ty mój mały skarbie. Kocham Cię strasznie!!!

Kacperek zostaje z nami /27 stycznia 2009/

Wiadomości o stanie Kacperka Zagrodnego i przebiegu zbiórki pieniędzy potrzebnych na jego ratowanie

 Instytutu Transplantologii Serca w Berlinie może wykonać zabieg przeszczepu serca. Dzięki zabiegowi Kacperek będzie mógł normalnie żyć.Potrzebna kwota to 300tys euro. Klinika zobowiązała się wykonać zabieg ciągu 75 dni jeśli na konto wpłynie 100tys. euro przedpłaty.
Pamiętajcie też o Emilce i Martynce
Agnieszka żyje, a nasze potrzeby są niczym, w porównaniu z ratowaniem ŻYCIA dzieci.
Nie bądźcie obojętni.
Tata Agi.

Jeszcze CZD w Warszawie /27 stycznia 2009/

Błogi sen i do domku.
Powrót, prawdopodobnie w piątek.
Tata Agi.

Po operacji /24 stycznia 2009/

Kochani. Już doba po operacji. Agunia podłączona jest do tylu kabli, rurek, rureczek, że aż serce się kraje jak się na nią patrzy. Operacja przebiegła bez komplikacji, chociaż trwała bardzo długo. Siedząc na korytarzu i czekając na moją kruszynkę czas ciągnął się w nieskończoność, a strach i przerażenie siedziały obok na krześle. Na szczęście z narkozy wyszła na sali wybudzeń, więc nie trzeba było jej przewozić na intensywną, tylko od razu mogliśmy jechać do pokoju na oddziale chirurgicznym. Do tego nie trzeba było robić pyroloplastyki, ponieważ żołądek opróżnia się prawidłowo. Dostaliśmy wskazanie do częstej pionizacji.  Liczymy więc na to, że szybciej wyjdziemy ze szpitala do domu. Aguś jest cały czas obolała. Tętno jej skacze jak oszalałe. Co mi się uda ją trochę uspokoić znowu podskakuje. Dostała zastrzyk przeciwbólowy domięśniowo. Zrobiła jej się duża i bardzo źle wyglądająca plama w miejscu wykonania zastrzyku. Już się przestraszyłam, że dostała na dodatek jakieś uczulenie. Na szczęście po godzinie zaczęło schodzić. Jest bardzo miła opieka. Pani chirurg bardzo często zagląda do Agi. Sprawdza brzuszek i jej stan ogólny.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, za telefony i smsy. Są dla mnie bardzo cenne. Cieszę się, że mamy tylu przyjaciół. Nie wiem jak będę mogła się Wam odwdzięczyć. Bez tych dobrych słów ciężko byłoby mi przetrwać tu tak długo. Wierzę, że już w przyszłym tygodniu wrócimy do domu i będę mogła odpowiedzieć na wszystkie meile, komentarze i oczywiście Opisać wszystko na blogu.
Za dotarcie do trzeciego etapu konkursu Blog Roku też Wam bardzo serdecznie dziękuję. Bez Was nie udałoby mi się dotrzeć tak daleko. Aguniu obudź się, jedziemy do domu, musisz podziękować tylu ludziom.

Jestem w kropce! /22 stycznia 2009/

Piszecie, że mamy tutaj siedzieć do skutku. Ja wszystko rozumiem. Problem polega jednak na tym, że Agiś jest dzieckiem spastycznym i bardzo wrażliwym. Skutkuje to u niej tym, że ma sztywniejsze mięśnie, strasznie się spina. W dalszej kolejności pojawia się brak snu a na końcu wymioty i brak kupki. I wiecie co? Agi to wszystko teraz ma. Dostała czopek glicerynowy i kupki troszkę zrobiła. Była u nas nawet Pani neurolog i potwierdziła moją opinię. Uznała, że Agi nie może tak długo czekać. Musi mieć od razu operację. Najlepiej byłoby się umówić na konkretny termin i tyle. Zobaczymy jutro. Dziękuję Wam za ciepłe słowa i dobre rady. Jesteście wspaniali! Agiś, nie wygłupiaj się! Wstawaj, pojedziemy do domu!

Oby do piątku??? /20 stycznia 2009/

Niestety wypadła nieplanowa operacja przeszczepu wątroby! Jako, że my jesteśmy zdrowi i nie zagraża nic Agi musimy czekać. Pani doktor mówi, że planowani jesteśmy na piątek. Jednak niebyła przekonująca. Koniec końców, ustaliłyśmy że jeżeli w piątek nie będzie operacji, to jedziemy do domu i zapisujemy się za miesiąc. Mam nadzieję, że jak będzie planowa, to nam nie przesuną. Jednak coś mi się zdaje, że operacja będzie… Na razie się trzymamy dzielnie. Wkurzam się tylko, że Agi zdążyliśmy wkłuć wenflon! Trudno. Jakoś przetrwamy!

Oby do środy! /19 stycznia 2009/

Środa!!! Podobno to ostateczny termin. Mam nadzieję! Ja powoli wysiadam nerwowo! Dzisiaj już się nawet łzy polały! Wyryczałam się siostrze do ucha. Agis zapłakana. Miała obolały brzuszek i bioderko znowu podeszło. Troszkę jej ulżyłam. Wszystko dzięki Asi. Jak ćwiczyłyśmy, na zakończenie weszła nasza Pani doktor. Widząc Agi podnoszącą się do stania, chciała się dowiedzieć co to za metoda! Cóż, ustaliłyśmy z Asią że będzie nosić nazwę „aginkowa”. No a żeby było weselej mam pod opieką dwulatka z pompą żywieniową. Noc będzie długa! Napiszę Wam co po operacji! Buziaki dla wszystkich! Agiś, ciocie, wujkowie, wszyscy czekają!

To czekanie najgorsze. /18 stycznia 2009/

Muszę Wam powiedzieć, że nerwy trochę mi opadły. Niestety tylko trochę. Głowa pełna myśli. No cóż, ale tak to jest jak ma się za współlokatora chłopca, który jest na poziomie rozwoju, na jakim była Agi w dniu zadławienia. Wracają wspomnienia. Nie zawsze te miłe. Wczoraj jak kładłam się spać, znowu miałam 16 listopad 2007 przed oczami. Boli nadal. Jest tu też chłopiec, Patryk też w śpiączce. Dla odmiany utopił się w stawie. Jest rok starszy od Agi i w jeszcze cięższym stanie. Opowiem jak wrócę, bo korzystam z komórki. Jednak tak mi Was brakuje, że muszę chociaż parę słów napisać. Dzisiaj usłyszałam od jednej z mam, że jedna na milion, to zawsze jakaś szansa! Pewnie ma rację. Aguś tak chce wstawać, że ćwiczy to do upadłego. Staram się z nią ćwiczyć, ale Asi mi brakuje! Najgorsze to bioderko. Znowu podeszło do góry. A tutejsza nie chce przyjść, bo nie zna dziecka! Trochę mnie to dziwi, ale nic na to nie poradzę. Dziękuję za ciepłe słowa, one cały czas mi pomagają. Mówię poważnie. Aguś to co, wygrasz z życiem?

Pozdrowienia z Warszawy /18 stycznia 2009/

Cd. I znowu inny termin! /16 stycznia 2009/

Planowana operacja jest na środę z możliwością wtorku. A moje biedne dziecko nie ma pojęcia co się z nią dzieje i co ją czeka! Dzisiaj już niewiele brakowało, a zrezygnowałabym. Jednak te polipy… Właśnie wyjęli jej wenflon i dostaje lek przez sondę. A biedna rączka opuchnięta, że szok. Dziękuję Wam wszystkim za troskę i modlitwę! Z Wami to przetrwamy! Agiś dziewczyno, budź się!!!

I znowu inny termin! /16 stycznia 2009/

Dzisiaj Agi miała mieć operację. Niestety, okazało się, że nie ma miejsca na OIOMie. Najbardziej się zdenerwowałam tym, że Aginek był przygotowany do operacji! Była na czczo i do tego bez środka na spastykę! Rano dostała kroplówkę i pojechaliśmy na chirurgię. A tam decyzja, że wracamy na dół. Do tego wczoraj zaczęła wymiotować krwią. Zrobiłam zamieszanie. Pielęgniarki przepłukały żołądek zimną solą i dostała kroplówkę z lekiem.

Buziaczki z CZD /14 stycznia 2009/

Kochani operacja odbędzie się 16. Dzisiaj rozmawiałam z chirurgiem i dowiedziałam się co będą Agi robić. Założą jej antyrefluks, zrobią plastyke aby żołądek lepiej i szybciej się opróżniał. No i założą PEG-a. Potem 5-7 dni obserwacji i jak się zagoi wracamy! Chętnie przeniosłabym się w czasie!!! Agi jest bardzo dzielna. A i jeszcze jedno. Mam zlecenie na pionizator! Rozmawiałam telefonicznie z Panią neurolog z Piły i obiecała w piątek zostawić w okienku. Kuzynka odbierze, może nawet uda jej się podbić! No i można w końcu głosować na nasz blog. Wyślijcie sms o treści A00690 na nr 7144. Koszt 1,22. Głos oddać można tylko raz. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję za troskę. Pomódlcie się o Agi!!!

Na głowę dostanę za chwilkę! /9 stycznia 2009/

Kochani, załatwiłyśmy z Panią doktor karetkę! Znowu!!! Dzisiaj miałam już dosyć, jak zobaczyłam że telefon od Pani Beaty, słabo mi się zrobiło! Skończyło się tym razem wysyłaniem jakiegoś druku-wniosku o transport daleki dla Agi i mamy. Wydrukować musiała Pani doktor, ja wypełnić, ona przybić pieczątkę przychodni i podpisać się. Pani doktor chora, trzęsąca się, załatwiała mi dzisiaj to wszystko. Z przychodni od rana do niej wydzwaniali. Na szczęście mama miała przyjść do Aginka, bo miałam jechać do Budzynia zawieźć receptę na cewniki do apteki. Mogłam więc podjechać do Pani doktor i potem do przychodni przefaksować to. A wiecie co jest najzabawniejsze? Wniosek nie został przyjęty!!! Dobre co? Spokojnie, podobno karetką jedziemy. Ach zapomniałam dodać, że nasza Pani doktor Agnieszka z Warszawy, musiała im przefaksować epikryzę. Była w ciężkim szoku co się u nas wyrabia. Tam nie ma problemu czy to poniedziałek, czy niedziela, jeżeli jest auto, a dziecko wymaga takiego transportu to jadą. Musi być tylko wolne auto! Dziwna ta biurokracja! Co ja mam do rozliczeń między szpitalami? Nie wiem. Nie wiem czy nie skończy się to otrzymaniem przez nas rachunku za transport. Po tym tygodniu , nie zdziwię się! Naprawdę.
Co do mojej małej Królewny, to od samego rana zapłakana. A ja biedna nie wiedziałam co jej jest. Z całym szacunkiem dla Soni, dobrze, że była dzisiaj Asia. Całą ją „sprawdziła”. Podejrzewałyśmy brzuszek i faktycznie był obolały. Niestety, nie skończyło się na brzuszku. Okazało się, że Aginek wystawiła sobie dosyć poważnie bioderko. Generalnie Asia za głowę się złapała. Bardzo delikatnie ustawiała jej to biodro. Aguś była bardzo dzielna. Już dawno nic się działo z bioderkiem. Musiała je sobie wczoraj naruszyć. Asia okleiła biodro tejpami.Nareszcie Aguś ma prawidłowe ułożenie nóżek. Walczy co prawda z ułożeniem nogi w odwiedzeniu, ale jakoś dajemy radę.
Do Budzynia droga paskudna i do tego musiałam jeszcze jechać objazdem bo nie szło przejechać. Jakby co najmniej zamiecie u nas były! Byłam już tak wykończona tym dniem, a do tego nie wiedziałam co z Agi, że nawet kawy u Justyny nie wypiłam. Chwile tylko porozmawiałyśmy i jechałam z powrotem do domu. Zośka tylko za wszelką cenę chciała mi okulary zdjąć. Coraz fajniejsza ta mała psotka jest!
Kochani, teraz odezwę się dopiero po powrocie. Mam nadzieję, że niedługo! Życzcie nam powodzenia!!
Agiś, cioci Eli i Czarusiowi też powiedziałaś w nocy, że wrócisz? No to wracaj! Wszyscy czekają!

Jak nie śmiech to łzy! /8 stycznia 2009/

Moje kochane duszyczki. Coraz bliżej do naszej wyprawy. Wiem, może się powtarzam, ale ja ostatnio o niczym innym nie mogę myśleć. A do tego mamy same wahania nastrojów. Raz jest dobrze, a raz źle. We wtorek, mróz potworny. Skutkowało to u nas zamarznięciem wody. Fajosko! Trzy lata temu nam nie zamarzła, jak były jeszcze większe mrozy, a teraz… Szczęściem, wiedziałam już gdzie idzie nasza rura w piwnicy. A ponieważ swojego czasu, bo już nam kiedyś zamarzła, piwnica ta należała do właściciela, zadzwoniłam. Ku mojemu zaskoczeniu, jeszcze przed południem uszkodzenie było zlokalizowane i do 14 mieliśmy wodę!!! Pan do którego, należała piwnica, ocieplił okno, ale została szczelina, i to wystarczyło! Na szczęście, wszystko dobrze się skończyło. Tylko biedna Asia nie miała nawet gdzie umyć rączek! Mieliśmy bardzo średniowieczne warunki! Woda w butelce i miska.
Agiś miała strasznie powykręcane stópki. Nie wiem już co robić, żeby te stópki jej poprawić. Do tego lewą miała obolałą. Pewnie jak spała sobie nadwyrężyła. Staram się układać jej prawidłowo stópki, ale ona się zwija w nocy w rogalik i tak to się kończy. Do tego jej ramionka paskudnie przeskakują. No i oczywiście ją bolą. Paskudna sprawa!
W środę od samego rana telefon z pogotowia w sprawie karetki, że mam natychmiast przyjechać. Okazało się, że mam się zgłosić do księgowego, żeby powiedział jakie pismo mam wysłać do NFZ aby dostać karetkę. Później się okazało, że wystarczy abym zadzwoniła. Po rozmowie dostałam numer do Poznania i tam rozmawiałam z Panią, która upewniła się, że CZD jest najbliższym miejscem, gdzie Aginek może być prowadzony i transport jest uzasadniony. Okazuje się, że jak transport jest powyżej 100  km, to musi być potwierdzenie co do słuszności wyjazdu. Cóż co rok nowe przepisy. W skrócie, w niedzielę rano, ma po nas karetka przyjechać. Na tym stanęło.
Później jechałyśmy do naszej Pani bioterapeutki. Kurcze, ale mi samochód zamarzł! Odpalił, ale te szyby!!!! Zaczynam skrobać, a tu się okazuje, że w środku zamarznięte! Masakra! Wąż do ssaka  w 3 minuty taki sztywny, że pokrywkę musiałam trzymać nogą, bo nie mogłam Aginka odessać! A Aguś wkurzona do bólu, bo rurka zatknięta filtrem. Nienawidzi tego. Walczy potem jak lwica, co kończy się najczęściej zwymiotnięciem posiłku! Pani Danuta bardzo głęboko pracowała nad Agusią. Przez całe zajęcia była bardzo skupiona i próbowała ją przygotować do zabiegu i bólu, który niechybnie będzie mu towarzyszył. Mam nadzieję, że jej się to udało, bo ja najbardziej boję się jej stresu. Zabieg wiem jak będzie wyglądał (tak w przybliżeniu), stąd jestem pewna jej stresu. Nawet nie wiem jak długo tam będziemy! Niestety. Sonia wymasowała Agusię i pomogła jej połknąć ślinkę. Co sprawiło jej dużo radości. Coś Aguś ostatnio obolała jest, bo Sonia ma problemy z jej wyciszeniem podczas masażu. Do tego wieczorami Agunia z reguły ciągle płacze. Łezki płyną jej ciurkiem, aż się serce kraje. A ja nie wiem jak jej pomóc!
A tak swoją drogą zobaczcie jak wygląda połykanie!

  Ps.: Nie, to nie jest duszenie 
Agiś wstawaj, w przepisach nie ma czegoś takiego jak śpiączka u dzieci!! Nie wygłupiaj się!

Pomoc dla Emilki i Martynki /6 stycznia 2009/

Kochani zwracam się do Was z prośbą. Podaję link na stronkę małej Emilki. Tym razem nie chodzi o pomoc finansową. Rodzice poszukują lekarza, który potrafiłby zdiagnozować ich małego skarba. Jeżeli umiecie im pomóc skontaktujcie się z rodzicami. Serdecznie dziękuję!!

http://emi.kay.ota.pl/
  

A to następna prośba zdesperowanych rodziców. Lekarze nie dają Martynce już praktycznie żadnych szans. Może ktoś z Was potrafi przywrócić im nadzieję? Poniżej link, przeczytajcie i chociaż modlitwą pomóżcie! Dziękuję.

      
 
http://www.pomozmartynce.bloog.pl/
  Ps.: chyba jednak karetka będzie. Pani doktor zastrzegła, że pojedziemy karetką, choćby nie wiem gdzie miała dzwonić!!!

Filmik o Martynce:

http://www.youtube.com/watch?v=CjeyiehKwZU

Nie ma lekko! /5 stycznia 2009/

No i zaczynają się schody. Niestety za lekko i przyjemnie być nie może. Dzisiaj dzień załatwiania spraw związanych z wyjazdem i parę innych spraw. Mama rano przyjechała, a ja wyruszyłam poślizgać się po naszych wągrowieckich ulicach. Podobno oszczędności i do jakiegoś poważnego karambolu, sól i piasek myszą panowie w piaskarkach oszczędzać. Dobrze, że jeszcze tyle śniegu nie napadało…
No ale do rzeczy. Pojechałam do przychodni załatwić zlecenie na karetkę i recepty. Lubię tą specyficzną reakcję ludzi przed gabinetem Pani doktor, kiedy wchodzę bez kolejki. Kiedyś się szczypałam, ale teraz mówi się trudno. Ja nie mam czasu na stanie w kolejce, żeby odebrać zlecenie czy ważną receptę. No a, że nam troszkę zejdzie na obgadywaniu Aginka… Życie, jak to mówi nasza Pani bioterapeutka. Zlecenie Pani doktor mi wypisała i zawiozłam na pogotowie. Pani potwierdziła w NFZ, że nadal dziecku w śpiączce przysługuje przewóz karetką i uznałam sprawę za załatwioną. Wróciłam do domu. Podleciałam jeszcze kupić Aginkowi jakieś kozaczki, bo się bidulka jeszcze nie dorobiła. Pani w sklepie pamiętała Agniesię, jak ponad rok temu kupowałyśmy najmniejsze kozaczki dla mojej córci, i Agiś poginała w nich po sklepie. Pamiętam, ze już myślałam, że tych kozaczków nie kupię. Agi nosiła rozmiar 18. W tej chwili nóżka niewiele jej urosła. Jednak spastyka powykrzywiała jej stópki i muszę kombinować, żeby się jakoś trzymały na nóżkach. Pani była na tyle miła, że dała mi kozaczki z możliwością zwrotu, jakby były niedobre. Na całe szczęście nie spadają z nóżek.
I wtedy właśnie zadzwoniła Pani doktor. Okazało się, ze na niedzielę nie mają karetki. Pytała czy musimy tam być w niedzielę. Jak w poniedziałek ma być zabieg, to musimy być w niedzielę. To 6 godzin jazdy, jak pojedziemy w poniedziałek zajedziemy w najlepszym przypadku o 11. Zanim nas przyjmą będzie 13. Niestety. Z jednej strony to niedziela i łatwiej będzie w razie czego załatwić jakiegoś kierowcę. Pani doktor obiecała powalczyć. Dobra, pomyślimy później. Jutro podjadę na pogotowie i spróbuję się czegoś dowiedzieć.
Druga sprawa, to wózek. Okazuje się, że wózek już jest gotowy. Problem jednak jest z pieniędzmi. Na całe szczęście Pan w sklepie obiecał poczekać i nie kazał się przejmować. Do tego ja myślałam, że w wózku jest pionizator, który nam wystarczy do pionizacji Aginka. Niestety myliłam sie. A na koniec zapomniałam zadzwonić do neurologa o to zlecenie na pionizator.
No widzicie, jakoś tak się nagmatwało.
Ale Agi i tak się wczoraj uśmiechnęła!!!

Uśmiech i dołeczki!!!! /4 stycznia 2009/

Kochani, dzisiejszy post rozpocznę od informacji radującej nasze serca. Aguś po popołudniowej drzemce, przeciągnęła się zgrabnie jak zawsze. Tatuś do niej podszedł i jak zawsze poprosił o uśmiech. Tylko tym razem Aginek spełniła prośbę taty!!! Co więcej powtórzyła uśmiech na prośbę mamy i do myszy (pluszaka od Vanessy), też się uśmiechnęła!!!!!!!! Zapomniałam, że ma takie ładne dołeczki przy uśmiechu!!!!
Kurcze, chociaż raz weekend zakończył się przyjemnie i miło! Taka mała nagroda! Nawet nie wiecie ile nam to radości sprawiło!
W piątek była Asia i znowu ćwiczyłyśmy zarówno połykanie jak i wstawanie, siadanie itd. Aginkowi się znowu podoba rehabilitacja. Agiś jakoś mniej obawia się bólu. Może to oznaczały te nasze sny? Może faktycznie coś zaczyna się zmieniać? Tak sięgając wstecz, to jak Agi miała ten pierwszy atak, to zaczęła więcej kontaktować. A wkrótce potem wzrok odzyskała!
W sobotę Agiś i tatuś cały dzień tańcowali, tulili się. Słuchali rozgłośni dziecięcej, czytali książeczkę. Taki dzień Agi i taty. Dopiero na koniec dnia Agiś trafiła do mamy. Wtuliła się jak za starych dobrych czasów i usnęła. Tak lubię z nią leżeć. Za to w nocy Aginek nadrobiła całodzienny brak mamy! Jak tylko usnęłam co chwilka za mamą tęskniła. Nasza mała słodka królewna!
A mnie chyba coraz bardziej pogrąża stres. Stres ten związany jest z wyjazdem do Warszawy oczywiście. Stale mam przed oczami buźkę mojej córeczki, która rozpaczliwie chce wciągnąć powietrze, ale nie może! A tak długo był spokój. Najczęściej pojawia się to wieczorem, kiedy leżę już w łóżku i nie mogę zasnąć. Mój wzrok stale wędruje w ten kąt pokoju, gdzie to wszystko się wydarzyło. Zna ktoś jakieś lekarstwo, które pomogłoby wymazać to z pamięci. Może macie jakieś lekarstwo? Boję się panicznie. Najbardziej tego, co będzie Aginek przechodziła i czy będzie ją to bolało. Nie chcę, żeby znowu się przeraziła! Jednocześnie wiem, że założenie PEG-a to jedyne wyjście, bo widzę różnicę w zachowaniu Agnieszki jak ma sondę i jak ma wyjętą. A z połykaniem nie radzimy sobie jeszcze tak dobrze, żeby zrezygnować całkowicie z sondy. Aguś połyka odrobinkę pokarmu. Coraz częściej stymulujemy połykanie śliny. Jednak nie zawsze nam to wychodzi. Podejrzewam, że czeka nas ładnych parę miesięcy ćwiczeń. A ja bym chciała tak od razu! Jednak pamiętam ile kosztowało Agi nauczenie się normalnie jeść! Dlatego wiem, że to trochę się przeciągnie. Ostatnimi czasy w ogóle wszystko do mnie wraca. Wszystkie te najsmutniejsze wspomnienia. Niby to już za mną i nie powinnam odwracać się wstecz. Tylko dlaczego to ciągle wraca? Czy nie mogę żyć dniem codziennym i przyszłością? Przecież powinnam się skupić na tym co nas czeka. Ech, życie.
Gorące podziękowania dla anonimowego darczyńcy. „Listonosz” przyniósł przesyłkę dla Aguni na wózek! Bardzo dziękujemy!
Dzisiaj Agiś dostała odrobinkę bitej śmietany i galaretki od tatusia. Mama oczywiście musiała pomóc w połykaniu, ale udało sie. Może stąd ten uśmiech!
Najważniejsze jednak, ze się pojawił! Jak niewiele nam potrzeba aby nas ucieszyć. Jutro sprawdzimy na ile to było przypadkiem, a na ile faktem. W razie co dam Wam znać!
Agunia, teraz to już nie daruję! Musisz się ciągle uśmiechać do mamusi!!

Kiepskie zakończenie i nienajlepszy początek. /1 stycznia 2009/

Nowy Rok się zaczął, a tu jakoś nam nie do śmiechu. Fakt, ostatnie dni rehabilitacji w starym roku, były super i Agiś sprawiła nam niezłą frajdę. No ale po kolei.
Jestem tak zakręcona, ze pojechałam z Aginkiem do naszej Pani bioterapeutki zamiast na 14, na 11. Na nasze szczęście Pani Danuta to bardzo wyrozumiała osoba i przesunęła następny zabieg o godzinę i nas przyjęła. Agiś troszkę ją wystraszyła, bo nie dosyć, że zwymiotła obiadek, to jeszcze dostała dreszczy i zaczęła kichać. Wszystko razem. Zrobiło pokazówkę moje dziecko. Podobno to dobry znak, więcej reakcji i te drgawki. One jednak pojawiły się jakieś dwa – trzy tygodnie temu.Wygląda to mniej więcej tak jak dreszcz przebiega Wam po plecach i was wstrząsa. Tylko takie coś miała Agiś przed ukończeniem roczku. Wtedy po wizycie u neurologa mieliśmy zlecenie na EEG, które już opisywałam. W skrócie powiem, że nie doszło ono do skutku. Drgawki w tamtym przypadku ustąpiły samoczynnie. Mieliśmy nadzieję, że teraz też tak będzie. Neurolog kazała obserwować.
Asia przyjechała na 15 i zaczęła ćwiczenia z Agusią już od początku zadowolona z jej wiotkich nóżek i bioderek. Agiś całkiem skłonna do dyrygowaniem zajęciami, przy najbliższej sposobności przeszła do stania. I nie było zmiłuj! Ubawiłyśmy się z Asią co niemiara. Podczas masażu buźki, Aginek Asię potraktował obiadkiem. Pewnie dawała do zrozumienia, że nie jest głodna. Jednak, jak dostała czekoladkę do buźki śladu po niej nie zostało. Wciągnęła cały kawałek. No i znowu wymęczona po ćwiczeniach padła i spała do wpół dziewiątej.
W środę mieliśmy na raty spotkania z Asią. Aguś była tak mięciutka, że znowu zaskoczyła ciocię. A jak tatuś opowiedział, że wieczorem zginała rączki w łokciach to ciotka już w ogóle była zaszokowana. Przy ćwiczeniach, ciocia Asia przeszła do dodatkowego zajęcia, a mianowicie połykania śliny podczas ćwiczeń. Okazało się że Aguś całkiem sprawnie współpracowała. Bardzo dużo tej ślinki wcale nie uroniła. Aginek podczas ćwiczeń polubiła nową pozycję „na Małysza”. Podczas takiego wygięcia cały kręgosłup i mięśnie grzbietu pracują samoczynnie. Za drugim razem Asia przyjechała okleić Agusi rączki.
Jednak nie może być za dobrze. Krótko przed północą Agiś zafundowała nam niezłego stresa. Dostała ataku padaczki. Nie wiedziałam jak się zachować, jak jej pomóc. Intuicyjnie odwróciłam ją na bok i przytrzymałam. Nie wiem czy to dobrze, czy źle, ale pomogło. Maluda się uspokoiła. Nie był to jednak koniec „atrakcji” w tą cudną sylwestrową nockę. Po 4 obudził mnie przyspieszony i nienaturalny oddech Aginka. Okazało się, że to kolejny atak. Aginek rzucał głową po poduszce, miała oczopląsy i drżenie kończyn. Zrobiłam jak poprzednio. Pomogło. Dałam jej pić i dalej zasnęła.
Korzystając z obecności Arka przespałam się trochę wieczorem. Znowu strach usnąć! A miało być lepiej… Sen u trzech osób jednocześnie, przedstawiający Agusię tak samo. To przypadek? Zna się ktoś na snach? Aguś siedzi samodzielnie, uśmiecha się. Nie jest jeszcze zupełnie sprawna. Widać po niej chorobę i spastykę, ale słyszy, rozumie i reaguje!
Aguś zrób nam prezent! Spełnij sen cioci Asi, pokaż rączką mamę!

Oby nie było gorzej!!! /1 stycznia 2009/

NOWY ROK 2009!!!
Kochani życzę Wam wszystkiego najlepszego. Zdrowia, bo to najważniejsze. Uśmiechu na co dzień. Przyjemności i radości z każdego przeżytego dnia. Niech cieszą Was nawet te najmniejsze sukcesy! Życzę Wam aby miłość towarzyszyła wszystkim zawsze i wszędzie i pomagała zjednywać ludzi i eliminować zło. Niech spełni się chociaż jedno, ale za to to najpiękniejsze marzenie!!!
Wszystkiego Dobrego, niech ten rok nie  będzie gorszy od minionego!