Dalej boli… /28 listopada 2013/

Agnieszka nadal cierpi. Jedyną widoczną poprawą jest zmniejszenie obrzęku na łuku żebrowym, który podejrzewaliśmy o pęknięcie. Zmniejszył się obrzęk i jednocześnie jego nienaturalny kształt. W poniedziałek napisałam do naszej Pani doktor (nie dzwoniłam, bo w poniedziałek jest zbyt wielu pacjentów) z zapytaniem jak leczyć neuralgię. Natychmiast oddzwoniła z pytaniem u kogo, mamy czy córki. Przecież sobą nie zawracałabym jej głowy
Poważnie jednak. Zapisała nam naproxen w zawiesinie dla dzieci i zwiększyła dawkę sirdaludu do połowy tabletki na dobę, czyli 2 mg. Problem w tym, że druga dawkę  muszę dać jej rano, a ona jest senna po tej tabletce, muszę wstawać o 5 rano, żeby do 8 się wyspała. Problem miałam tylko z kupieniem naproxenu. Lek jest bardzo rzadko kupowany, mogła dostać tylko w czopkach, albo inny lek. Na szczęście w kolejnej aptece znaleźli w hurtowni, bo Pani była zorientowana i wiedziała o zmianie nazwy leku na Pabi Naproxen. We wtorek rano mogłam go już podać.
Widać, że lek pomaga. Agnieszka jest spokojniejsza. Jednak co rano widzę, że coś jej dolega, a ja nie potrafię jej pomóc. Nie umiem ocenić co ją boli! Na poniedziałek po raz kolejny została odwołana rehabilitacja na ten tydzień. Asia chora, Mirek urlop. Poprosiłam Sonię, żeby do nas przyjechała. Na szczęście miała czas i pomogła Agnieszce. Jak ona płakała! Trzy kręgi w odcinku piersiowo – szyjnym były wystawione. Dzisiaj Mirek nie mógł zrobić cranio, bo Agnieszka była niespokojna i wyginała się na boki. Okazało się, że „wyskoczyły” jej kręgi w odcinku piersiowym. Dodatkowo rozluźnił żebra, co robiła też Sonia. Ja tego nie potrafię. We wtorek Robert też rozluźniał przestrzenie międzyżebrowe. Jutro przyjedzie Karolina, a wcześniej Robert, w ramach zajęć wymasuje jej porządnie plecy, bo ma nadzieję, że to jej pomoże. Ja też. Codziennie wpinam ją w theratogsa, choć miałam na początku spore wątpliwości, czy nie sprawię jej tym większego cierpienia. Jednak nie, okazało się, że denerwuje się tylko przy zakładaniu, Mama też się wówczas denerwuje
Lek mogę podawać do 10 dni, więc jeszcze kilka dni mi zostało. Musze podać jej jakieś leki osłonowe, bo jak podejrzewam, to silne lekarstwo. No i jeszcze dobra wiadomość. Witamina D3 się wyrównała i mamy 33,5! W końcu mieścimy się w normie. Jednak przez kolejne 3 miesiące muszę jej jeszcze podawać Devicap. Tak zalecili nam w poradni.
Mam nadzieję, ze będzie teraz lepiej. Dzisiaj zdjęłam jej, przyklejone przez Karolinę tejpy. Będę widziała jutro rano jak Agnieszka będzie się czuła. Nawet nie chce ostatnio siedzieć w Baffinie, a tak to lubiła.
Kochani, miłego weekendu Wam życzę! Dziękuję, że jesteście z nami!!!

Neuralgia międzyżebrowa? /22 listopada 2013/

Pamiętacie oklejenie żeber przez Asię przed wyjazdem do stolicy? Znowu coś się dzieje. Niby dwa tygodnie upłynęły, a tutaj znowu miejsce wrażliwe. Od poniedziałku nie mamy rehabilitacji, znowu chorzy. Zadzwoniłam więc do Karolki, żeby obejrzała Agnisię, bo podczas pracy z nią, zobaczyłam, że skręca ją na prawą stronę. Karola przyszła w czwartek, na szczęście od rana. Kręgosłup delikatnie do ustawienia, trochę rozluźniła szyję. Najgorzej jednak było przy żebrach. Znowu ból i płacz. Fakt, nie było tak boleśnie jak poprzednio, ale widać, że mysza cierpiała.
Karola nie założyła jej tejpów. Postanowiłyśmy poczekać do piątku i zobaczyć na rehabilitacji, po południu. Poprosiłam jednak naszego Pana ze szkoły, żeby rozluźnił przestrzenie międzyżebrowe. Robercik zauważył pewną nieprawidłowość i wystraszył się (mnie też), że żebro od mostka się oderwało. Wyczuć można jego zgrubienie po prawej stronie. Pomyślałam, ponarzekałam, popanikowałam i doszłam do wniosku, że zrobię jej USG. Powinno być coś widać, a jest to zabieg nieinwazyjny. Lepsze to niż RTG. Pojechałam dzisiaj z Agi autem, bo pogoda deszczowa, zabrałam mały wózek i zrobiliśmy badanie. Pan radiolog stwierdził, że nie widzi urazu, jednak prawy łuk chrzęstny jest zgrubiały.
Karolka dzisiaj to obejrzała i doszła do wniosku, że może to być neuralgia międzyżebrowa,  czyli pewnego rodzaju nerwobóle. Zakleiła ją tejpami i zobaczymy co dalej będzie. Dam Agi przez 3 dni ibum, to środek przeciwzapalny, ale też i przeciwbólowy. Teraz dla odmiany, Agulek nie chce leżeć na tej prawej stronie. Choćby to świadczy o tym, jak ją może to boleć. Moje biedne dziecko!!
Tak ogólnie doszłam do wniosku, że zrobię jej tomografię całego ciała. Co chwilka słyszę, że muszę jej coś prześwietlić. Każdy z rehabilitantów chciałby zobaczyć jak wygląda odcinek szyjny, żebra, łokcie, barki, kolana czy stopy. Ja to rozumiem, ciężko profesjonalnie podejść do tematu, jeżeli nie zna się dokładnego stanu. Tylko ja nie mogę latać co chwilka i ją prześwietlać, w końcu zacznie mi w nocy świecić na zielono
Problem z tym TK jest taki, że to i tak promienie rentgena i sama, bez zalecenia lekarskiego nie zrobię takiego dziecku. Pozostaje systematycznie fotografować, co ważniejsze odcinki ciała mojego dzieciątka.
Moje dziecko dzisiaj zmokło trochę w wózku, jak szłyśmy do auta. Nie wiem dlaczego, ale ona to lubi! Nie fuka, nie denerwuje się, tylko nadstawia buzię na deszcz. W Mclarenie nie mamy daszka, bo to wózek tylko na takie krótkie przejścia. A tak w ogóle, to zauważyłam, że bardzo ładnie w tym wózku siedzi. Tak na początku nie było. Teraz jest bardziej wyprostowana, nie ucieka mi głową na boki, czy do przodu. Podczas oczekiwania na USG rozpłakało się maleństwo, pewnie głodne, Agnieszka zaczęła się marszczyć na buzi, rozglądać i „mówić” po swojemu. Dopiero jak mama uspokoiła i zabrała maleńkiego, Agnieszka się wyciszyła. No nie lubi dziewczyna jak dzieci płaczą
Udanego weekendu wszystkim życzę!!!

DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!! /19 listopada 2013/

Zakończono księgowanie 1%. W związku z tym, chciałabym gorąco podziękować wszystkim, którzy pamiętali o nas tego roku. Wszystkim, którzy oddali swój bezcenny 1% Agnieszce!!! DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! Mam nadzieję, że wiecie jak wiele to dla nas znaczy! Dzięki tym pieniążkom możemy Agnieszce zapewnić profesjonalną rehabilitację, turnus rehabilitacyjny, jak również niezbędny sprzęt i leki.

Dzięki Waszym wpłatom mamy środki na najbliższych kilka miesięcy. Jesteśmy spokojni, że nie zabraknie nam na najpotrzebniejsze rzeczy dla Agnieszki! Jesteście WIELCY!!!

Poniżej zamieściłam listę urzędów skarbowych z których zostały zaksięgowane wpłaty. Do danych osobowych nie mamy dostępu, bo objęte są ochroną. Zgoda na PIT, jaką wyrażamy, jest zgodą na ujawnienie przez US danych fundacji, fundacja takiej zgody nie posiada To tak dla wyjaśnienia.

JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!!

Białystok

Bolesławiec

Bydgoszcz

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Częstochowa

Drezdenko

Gdańsk

Golub – Dobrzyń

Gorlice

Gorzów Wielkopolski

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Nowa Huta

Kraków – Prądnik

Legionowo

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty

Łódź – Górna

Mielec

Mikołów

Nowy Sącz

Nowy Targ

Oborniki

Opole

Ostrów Wielkopolski

Otwock

Piekary Śląskie

Piła

Poznań

Poznań – Jeżyce

Poznań – Grunwald

Poznań – Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Ruda Śląska

Sieradz

Starachowice

Strzyżów

Świdnica

Świecie

Tarnowskie Góry

Warszawa – Śródmieście

Warszawa – Bielany

Wągrowiec

Wołomin

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Zielona Góra

Żagań

Żnin

CZD już za nami :) /10 listopada 2013/

W piątek odbyła kolejna wizyta w poradni żywieniowej w CZD w Warszawie. Pogoda nie dopisała, deszcz padał całą drogę. Na szczęście dojechaliśmy cali w niezłym tempie 4,5 godziny w jedną stronę. W centrum zapowiadało się, że szybko wyjdziemy, skończyło się na pięciogodzinnym oczekiwaniu na lekarza.
Wyniki morfologii w normie, czekamy jeszcze na wynik witaminy D3, ale to za 2 tygodnie dopiero. Pani dietetyczki nie było, więc myślałam, że o diecie Agnieszki nie będzie żadnej dyskusji. Niestety, myliłam się. Na pomiarach okazało się, że Agnieszka waży 25,8 kg, a mierzy, uwaga!!!  105,2 cm!!!! Urosła 3 cm od poprzedniego pomiaru!! Wyjątkowy pomiar, godny odnotowania, bo pewnie w lutym okaże się, że skurczyła się
Wracając jednak do rozmowy o diecie Agnieszki. Kolejny raz musiałam się nasłuchać, że jednak za dużo dostaje, po czym, po podaniu jak ją karmię, Pani doktor straciła trochę rezon i nie wiedziała jak się do tego odnieść. Zmniejszyła mleko o 20 ml na dobę. Teraz Agnieszka dostaje dwa razy Nutrinii po 150 ml, dwie zupki, jedna warzywna, bez mięsa z odrobiną oleju, jedna z mięsem, obie po 200 ml. No i jeden jogurt naturalny.  Już sama nie wiem czy to za mało, czy za dużo, jak na siedmiolatkę?
Pani doktor sprawdziła siatki centylowe i waga jest w 50 centylu, Wzrost idzie prawidłowym, proporcjonalnie, torem do wzrostu zdrowego siedmiolatka. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Zaczynam się zastanawiać, czy może jestem zaślepiona i nie widzę, że robię coś nie tak? Z drugiej strony, to poradnia żywienia ustawiła Agnieszce kaloryczność po założeniu PEG-a na poziomie 1200 calorii. Ja sama zaczęłam jej zmniejszać posiłki, bo widziałam, że za bardzo przybiera na wadze (4 kg w 6 tygodni). Wówczas nie było problemu, usłyszałam tylko, że dobrze zrobiłam. Teraz na siłę ją odchudzają, a ja nie wiem jak mam ją odchudzić. Gubię się w tym wszystkim.
Niestety do dentysty nie udało nam się dostać. Do lekarza wchodziliśmy dopiero koło 14, a poradnia była już wtedy nieczynna. W styczniu mam dzwonić i umówić się na termin, który mamy wyznaczony do poradni żywienia, czyli 11 lutego. Mamy więc kolejne 3 miesiące na odpoczynek do kolejnego wyjazdu. Cieszę się, że jest to już za nami. Chyba się starzeję, bo coraz gorzej znoszę takie wyjazd. Agnieszka cały dzień płakała, spinała się i była jakaś taka nieswoja. Po przyjeździe padła i spała niemal do rana.
W końcu zlokalizowałam pokój socjalny dla rodziców, gdzie mogłam podgrzać posiłek Agnieszce. Tym razem wyjątkowo obyło się bez błądzenia. Jedyny moment, gdzie mieliśmy problem, to dojechani windą na WP, czyli do wyjścia. Ja nie wiem, czy to już zmęczenie, ból głowy, głód… Zgubiłam się! Ciągle wysiadaliśmy nie na tym piętrze!! Myślałam, że popłaczę się z bezradności!! Poczułam się jakby mnie ktoś uwięził, dostałam ataku klaustrofobii. Bardzo nie lubię windami jeździć!!!
Kochani moi, kolejny długi weekend. Życzę wszystkim wypoczynku i spokoju Dziękuję Wam za słowa wsparcia w komentarzach. Staram się i jakoś daję radę, muszę. Mam dla kogo

Niespodziewany obrót i niechciane wspomnienia /7 listopada 2013/

Jutro kolejna wyprawa do stolicy. Pogoda zapowiada się typowo jesiennie. Deszcz i wiatr, może to i lepsze od przymrozków i śniegu. Zgoda z NFZ została już przesłana do pogotowia. Pani zadzwoniła mnie poinformować, to miłe. Chciałabym, żeby już była sobota. Nie lubię tych wyjazdów, ale są one konieczne. Muszę do tego podjąć decyzję co do zabiegu ścinania dziąseł u Agnieszki. Coraz bardziej skłaniam się do tego, żeby nie poddawać Agnieszki temu zabiegowi. Boją się jej bólu i cierpienia. Dziąsła i tak narosną,  bo przyjmuje i będzie przyjmować depakinę.
Agnieszka w poniedziałek zaopatrzona w theratogsa na rehabilitacji pięknie się buntowała. Tak, robiła wszystko, żeby nie ćwiczyć. Jej psotne spojrzenie mówiło wszystko. Od wtorku jednak było już mniej miło. Agnieszka zapłakana. Nie chciała współpracować. W środę nie ubierałam jej kombinezonu, bo trzeba było ją fachowym okiem obejrzeć. Okazało się, że jej żebra z prawej strony są wrażliwe i w tym miejscu jest opuchlizna. Dodatkowo odcinek piersiowo – lędźwiowy trzeba było nastawić. No i klasycznie już szyja była skręcona. Jednak myślę, że to ostatnie to skutek bólu. Skończyło się tejpami na żebrach. Asia okleiła jak na pęknięte żebra. Dzisiaj jest już lepiej, ale jeszcze Mirek musiał rozluźnić przestrzenie międzyżebrowe. Wtedy dopiero Agnieszka się uspokoiła. Poprosiłam też o oklejenie kręgosłupa, bo ta podróż może być trochę niekorzystna dla jej kręgosłupa.
No i w niedzielę Agnieszka pokazała co potrafi. Leżała na swoim łóżku i nagle wyrzuciła prawą rękę i prawe biodro do góry i na bok się odwróciła. Arek, przewrócił ją ponownie na plecy. Po chwili powtórzyła całą sytuację. Oczy mi wyszły na wierzch. Chciałam ją nagrać, ale ona nie ma parcia na szkło i nie było zmiłuj. Nie chciała powtórzyć swojego wyczynu. Może kiedyś to się uda. Teraz to boję się ją samą zostawiać, może właśnie w ten sposób spadła z łóżka?? Niedługo będzie na podłodze leżała! Zdolniacha moja!!!!
Naiwnie wierzyłam, ba, wmawiałam sobie wręcz, że w tym roku listopad przeminie spokojnie. Nie będę rozpamiętywać i cofać się we wspomnieniach. Przed 1 listopada byłam popołudniu w mieście. Było już po zmianie czasu i po 16 zaczęło się ściemniać. Weszłam do Pepco i idąc przez sklep spojrzałam na dziecko w wózku. Poczułam się jakbym się w czasie przeniosła. Szaro na dworze, tego dnia byliśmy też w Pepco. Uciekłam ze sklepu i bezmyślnie leciałam przez miasto. Ściśnięte gardło, łzy w oczach i ciężki oddech. Wszystko wróciło, szarówka na dworze i zakupy, dzieci ciepło ubrane. Szkoda, że nie mamy takiego guziczka, który pozwoliłby wyłączyć niechciane wspomnienia.Muszę przetrwać ten trudny czas i starać się jak najmniej myśleć o tym co było. Muszę skupić się na tym co jest. Niestety pogoda nie sprzyja dobremu nastrojowi. Jest depresyjna i nieprzyjemna. Dobrze, że w ciągu dnia jest dużo zajęć, jakoś szybciej czas ucieka.
W ciągu ostatnich kilku tygodni płakać mi się chce jak widzę kolejne zmaltretowane dziecko. Przecież tak nie można. Ja się  nimi zaopiekuję, tylko ich nie bijcie, nie zabijajcie! Przecież taki maluszek nie rozumie, że nie ma płakać i sam się nie nakarmi. Przygarnęłabym te wszystkie dzieciaczki i uratowałabym. Tylko to nie takie proste. Serce mi pęka, bo oddałabym wszystko, żeby Agnieszka była zdrowa, a ludzie traktują swoje dzieci jak dopust Boży. A dla mnie to szczęście jakich mało. Dużo by mówić…
Kochani miłego wieczoru i spokoju ducha dla wszystkich!!!