Jeszcze nie jest dobrze, jeszcze walczymy /30 stycznia 2015/

Minął kolejny tydzień choroby Agnieszki i wypadł czas kontroli. Wczoraj byłyśmy zrobić morfologię, CRP i mocz, a dzisiaj u Pani doktor. Wyniki dobre, leukocyty jeszcze delikatnie podwyższone, ale pozostałe w normie. Tylko się cieszyć! Jednak osłuchowo Agnieszka nie jest jeszcze w formie. Po prawej stronie słychać jeszcze szmery, w samej dolnej części i na tym musimy się skupić przy oklepywaniu.
Dzisiaj Agnieszka jest w kiepskim nastroju. Od rana płacze i ma dużo wydzieliny. Wygląda jakby coś ją bolało. Mam nadzieję, że to tylko skutek pogody. Ma dzisiaj dużo wydzieliny, spuchnięte oczka i katar. Zastosowałam już leki, katar trochę odpuścił po Tafenie, ale oczka nadal napuchnięte. Teraz, dziecko najedzone i napojone, zasnęło. Za chwilkę zrobię jej kolejną inhalację. Odstawiamy Mucosolvan, zostajemy przy Pulmicorcie i Gentamecynie. Dodatkowo Agnieszka cały czas dostaje tran, wapno, witaminę C, Fluconazol i probiotyk, no i stałe leki neurologiczne. Sporo tego.
Dzisiaj usłyszałam od Pani doktor, że podupadłam psychicznie. Cóż, lekarz nie musi mi tego mówić. Fatalnie się czuję, bo panicznie się boję tych Agnieszki chorób. Panicznie boję się szpitala. Moja wyobraźnia jest świetnie rozwinięta w tej dziedzinie. Do tego trafiłam ostatnio przez przypadek na swój stary post i go przeczytałam. To nie był dobry pomysł… Wspomnienia nigdy mnie nie opuściły, ale zdałam sobie też sprawę z tego, jak bardzo się zmieniłam. Nawet styl pisania się zmienił. Zatęskniłam za swoim życiem, utraconym tak dawno. Zatęskniłam za zwykłymi problemami. Ten ból nigdy nie zginie, wiem to. Miałam tylko nadzieję, że z czasem choć trochę przycichnie.
Mam dzisiaj kiepski dzień. Na domiar wszystkiego, w poniedziałek odwołałam turnus w Mielnie. W tym roku nie pojedziemy. Agnieszka jest za słaba i pewnie zrobiłabym jej krzywdę tym wyjazdem. Żal mi, ale Agnieszki dobro jest ważniejsze i w końcu to miało jej przynieść pomoc, a nie zaszkodzić. Może nie ma tego złego… Może te pieniądze przydadzą się na fotelik?
Kochani, dziękuję, że jesteście! Czeka as kolejny tydzień oklepywania, drenażu i inhalacji. Wszystko po to, żeby Agnieszce nie cofnęła się choroba. Dziękuję naszym wspaniałym rehabilitantom za pomoc i cierpliwość!!! Pozdrawiam Was serdecznie!!!!!!

Choroba trwa nadal :( /24 stycznia 2015/

Tak długo jeszcze Agnieszka nie gorączkowała! Miniona noc, była pierwszą bez gorączki! Wieczorem jeszcze musiała dostać lek na obniżenie temperatury, miała 38 i gorączka nadal rosła. Jednak noc ładnie przespała i nie pojawiła się temperatura!
Jak ja się z tego cieszę, bo zaczynałam się coraz bardziej niepokoić. Do tej pory, przy antybiotyku gorączka pojawiała się najdalej 3 doby, ale nie 5, a nawet 6, licząc niedzielę! Z Panią doktor rozmawiałam już w czwartek, umówiłyśmy się na telefon w piątek, jak nic się nie zmieni. W piątek doszłam do wniosku, że osłuchiwanie jej niewiele wniesie, bo wygląda tak jak w poniedziałek, a jedynie mniej zalegań może mieć na oskrzelach. W końcu oklepywanie i drenaż powinny przynieść oczekiwany efekt. Gorączka jednak mnie niepokoiła, dołożyliśmy inhalację z gentamecyny. Ta nieszczęsna ropa błękitna jest jeszcze możliwym powodem nachodzącej stale temperatury. Wczoraj Agnieszka dostała dwie inhalacje i już w nocy był spokój. Może faktycznie tak musi teraz być, że do każdej infekcji musimy dołożyć gentamecynę?
Przy takiej Agnieszce to działanie bardziej intuicyjne. Ja nie wiem co ją boli, gdzie ją dusi. Ja muszę się tego domyślać. Przyznam Wam, że jestem zmęczona i wycieńczona. Tak się czuję! Wieczorem, wbrew zmęczeniu nie zasypiam od razu, tylko kontem oka obserwuję pulsoksymetr. To był genialny zakup! Agnieszki tętno w czasie snu potrafi spaść do 43 uderzeń na minutę. Jednak jak pojawia się temperatura przekracza 100. Wtedy rozlega się dźwięk, który mnie budzi i wiem, że muszę podać jej lekarstwo. Opracowałam nawet jak jej założyć czujnik, żeby nie zsuwał jej się z palca. Wykorzystałam jej spastyczne paluszki. Agnieszka składa dłonie w piąstki, więc zakładam czujnik na kciuk, a ona sama sobie go trzyma, żeby nie spadł
Mam nadzieję, że teraz już pójdzie do przodu! To był ciężki tydzień, ale Agnieszka jeszcze jest nadal chora i puki nie będzie wszystko zupełnie dobrze, nie będzie spokojnie. Neurologa przełożyłam na 10 lutego, i mam nadzieję, że wtedy bez problemów dojedziemy. Pani z wózkiem wczoraj dojechała. Pokazała jeszcze raz co i jak, dobraliśmy elementy do wózka, podliczyła nas, i wyszło jakieś 10 800 zł. Teraz potrzebuję zlecenia. Zamówiłam też prezentację fotelika samochodowego z R82, z zastrzeżeniem, że nie wiem czy go kupię. Fotelik jest kosmicznie drogi (droższy od wózka), jednak jest obrotowy i sprawia dobre wrażenie. A ja zwyczajnie mam ostatnio coraz większe problemy z wyłuskaniem swojego dziecka z samochodu. Może słabnę? Chciałam pełnej prezentacji, żebym mogła go włożyć do auta i zobaczyć jak to działa, papier przyjmie wszystko, internet pokazuje same plusy, a ja potrzebuję dotknąć, zobaczyć i porównać. Już taki uciążliwy ze mnie człowiek
Za jakieś dwa tygodnie będzie Pani Hania z Poradni Żywienia i zrobi Agnieszce pełną morfologię i mocz. Tak więc będę miała pełne wyniki, byle tylko ten antybiotyk sie nam skończył na 10 dniach!
Zapomniałam pisać, ze odebrałam kartę parkingową! Nie wiem, po co ja męczyłam się z tym zdjęciem. Przecież mogłam dać nawet swoje. Zeskanowane, w kolorze czarno – białym, jest ciemne i nie widać praktycznie wcale czy to Agnieszka. Przynajmniej jednak jest zalaminowana i dzięki temu zabezpieczona przed wilgocią
Trzymajcie za Gucie kciuki! Już nie użalam się nad sobą, damy radę, jak zawsze!! Życzę Wam zdrowia, moi kochani!!

Powtórka z listopada…. /19 stycznia 2015/

Wszystko mieliśmy zaplanowane. W poniedziałek, czyli dzisiaj, wyjazd do Poznania, do Poradni Żywienia. Tam Agnieszka miała mieć wymienionego PEG-a na oryginalnego Flocare, bo Pani doktor się w środę odezwała, że mają i możemy przyjechać. W środę miałam z Agnieszką jechać do Pani neurolog, do Piły, a w piątek kolejna prezentacja wózka i leżaczka, ustalenie szczegółów itd.
W piątek, Agnieszka była zapłakana. Nie mogłam jej uspokoić, ibum nie pomógł, w końcu dałam jej apo-naproxen i to zadziałało. W środę walka była o szyję i kręgi 6,7,8. Wszystko było zablokowane. Najpierw walczył Robert, potem Mirek, a w czwartek zakończyła sprawę Karolina. Do wieczora było ok, ale już w piątek obolałe mięśnie, dały o sobie znać. W sobotę było już znacznie lepiej. Tylko rano dostała jeszcze naproxen i nie zgłaszała już, że ją coś boli. W niedzielę rano wykąpaliśmy Agnieszkę, było nawet dobrze. A tutaj niespodzianka… Koło południa 38,2!!!!! Padłam!
Od ręki napisałam do Pani doktor w Poznaniu, że nie damy rady przyjechać, i do naszej Pani doktor, żeby zaklepała dla nas czas w poniedziałek. Temperatura zeszła do 37,6 i tak się trzymała do wieczora. Dzisiaj rano otrzymałam sms, o treści „15 nr”. Mądra mamusia pomyślała, że Pani doktor, jak zawsze przyjedzie koło 15…. Po 10, bo Agnieszka cały czas spała, uszykowałam Gucię i pojechałam po tatę, żeby zrobić morfologię i RTG. Zajechałam pod RTG, wysiadłam, wsiadłam z powrotem i pojechałam do przychodni po skierowania Tam Pani w rejestracji podała mi 15 numerek!!!!!!! Nie mogłam przestać się śmiać z własnej bezmyślności!!! Pani doktor, stwierdziła, że robię zamieszanie… Nie wiem o co chodzi…. Właściwie nie jest tak źle, Agnieszkę i ssak zabrałam…
No ale do rzeczy… Agnieszka była dzisiaj blado – szara. Gardełko czyste, osłuchowo prawie, prawie… No ale jak to mówią w reklamie, prawie robi wielką różnicę! Z prawej dolnej strony słychać delikatne szmery. Czyli tak, jak ostatnio. Pani na RTG, przywitały nas słowami „stały klient”. Fotka wyszła pięknie i za pierwszym razem. Gucia była tak zmęczona, że nawet nie walczyła. Opis jutro, ale delikatne zalegania podobno widać, zobaczymy co powie radiolog.
Morfologia „rewelacyjna”!!!!!! CRP 35,1, Leukocyty 11,8, w moczu też bałagan! Innymi słowy, powtórka z rozrywki Gorączka oczywiście się już nie powtórzyła, ale jakbyśmy dzisiaj jeszcze nie zrobili dokładnych badań, najpóźniej w środę mielibyśmy znowu zatrzymanie moczu. Jak dobrze, że Agnieszka tą gorączką nas ostrzega!
W piątek zamówiłam pas wibrujący i wiecie, że dzisiaj przyszedł już? Założyłam go Agnieszce obejmując klatkę piersiową. Jest kilka programów i powiem Wam, że córci się podobało. Siedziała spokojnie, mrużyła oczka i cały czas coś mówiła. Najważniejsze jednak jest, że po 5 minutach wibracji, Agnieszce zaczęła schodzić wydzielina. Musiałam ją porządnie odessać. Mirek obejrzał i zalecił nam właśnie założenie na klatkę piersiową. Zobaczymy co powie Karolina. Oczywiście rehabilitacja oddechowa w pełnym zakresie. Jak to się mówi, wszystkie ręce na pokład, kto może, ten przychodzi Mirek już dzisiaj był!
Nie wiem co w środę z neurolog. Nie wiem jak się Agnieszka będzie czuła, jakie będą wyniki RTG. Wiem jedno, muszę jechać do neurologa, bo potrzebuję zlecenia! Jutro będę dzwoniła i rozmawiała. Nawet jeżeli pojedziemy, to badanie poziomu leku nie ma pewnie sensu, skoro ona jest chora. Trochę się wszystko pomieszało. Mam jednak nadzieję, że Agnieszka szybko dojdzie do siebie i nie będziemy komplikacji.
Kochani, życzę Wam zdrowia i spokoju! Pozdrawiam gorąco!!!

Jesteśmy i pracujemy :) /12 stycznia 2015/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie
Nowy Rok się zaczął i powoli wracamy do regularnej pracy. Agnieszka nawet nieźle znosi natłok zajęć, po tak długiej przerwie Dzielna kobietka!!
Przyznaję, że musiałam włączyć jej znowu inhalację z mucosolvanu i pulmicortu, bo zaczynała się tak zatykać, że nie mogłam jej odessać. W czwartek właśnie, po drugiej inhalacji ruszyła cała zalegająca wydzielina! Zwyczajnie się wystraszyliśmy, że znowu będzie chora, bo lało się z niej strumieniami. W piątek za to, jak ręką odjął. Wtedy to właśnie, uświadomiłam sobie, że mógł być to skutek inhalacji… ufff… Mimo to, Agnieszka znowu wisi głową w dół, niech to wszystko z niej wypłynie, a nie kumuluje się w środku!!!
Agnieszka ładnie ćwiczy, a jak tylko się zaczyna spinać u wuja Roberta, czy też Mirka, a dzisiaj nawet u cioci Małgosi, włączam lampkę disco. Agnieszka ją uwielbia i ewidentnie wymusza na nas jej włączanie. Jak to wygląda? A no tak, że dziecko patrzy się w sufit, wodząc po nim oczami, wzdycha, patrzy w kierunku lampki i podnosi rączki do góry. Sytuacja tak się powtarza kilka razy. Kiedy włączę lampkę, Agnieszka przestaje wzdychać, robi zadowoloną minkę i leży, czy też siedzi jak zahipnotyzowana.

Światełka nie migają, tylko płyną po suficie i ścianach, więc nie wywołują ataków padaczki. Agnieszka zawsze lubiła takie światełka, do tej pory używaliśmy pozytywki z Fisher Price, ale ona tylko w nocy była widoczna. Światełka zakupione w Biedronce widać i w dzień i w nocy. Uspokaja to nasza Agnieszkę, ciekawe…
W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u neurologa i badanie poziomu leku, tak więc wyjazd będzie wcześnie rano. Czekam tez na informację z Poradni Żywienia, kiedy będziemy mieli wizytę. Pani doktor pisała, że szukają dla nas PEG-a i jak coś będzie wiedziała, to się odezwie. Po nieszczęsnej przygodzie z foleyem, poprosiłam Panią doktor o zamówienie dla nas Flocare, ale tylko i wyłącznie ten rodzaj PEG-a, bo on się u nas najlepiej sprawdził. Wszędzie zakładają teraz G-Tube, a to już mieliśmy i nie byliśmy z niego zadowoleni. Flocare jest najbardziej podobny do Foleya i dlatego nam odpowiada. Jednak trudo go dostać, jak widać.
Co do PEG-a… Tak, Agniesia zafundowała mi ostatnio dwie wymiany. Jedną w piątek, po Nowym Roku, drugą w ostatni czwartek. Pierwszy Foley stracił wodę w baloniku i musiałam go wymienić. Wszystko udało mi się ładnie założyć i jak wyciągnęłam strzykawkę, po napełnieniu balonika, dostałam wodą po oczach!! Okazało się, że przewód był nieszczelny i musiałam jeszcze raz wymienić PEG. Drugi był dobry, na szczęście! Jednak w czwartek pokusiłam się o opowiedzenie tej historii Karolinie… To był błąd! Nim rehabilitacja dobiegła końca, Karolina podała mi PEG-a, który leżał na podłodze… Balonik pękł w czasie zajęć Teraz czekam na kuriera z rurkami tracheo i zamówiłam też Foleye, bo to ta sama firma. Mają dzisiaj przywieźć, bo niestety wszystkie mi już wyszły, zostały tylko z czystego silikonu, a one są bardzo sztywne i niewygodne do rehabilitacji, a nawet dla mnie, bo jak karmię Agnieszkę, to ciężko zagiąć wężyk.
W tym tygodniu będziemy robili prześwietlenie kontrolne. Musimy sprawdzić, czy te nasze oskrzela i płuca są już zupełnie czyste. Miała być też robiona morfologia, ale nie będę robiła. Na początku lutego przyjedzie Pani Hania z żywienia i wtedy zrobimy całość.
Kochani, życzę Wam udanego tygodnia w zdrowiu! Uciekam nakarmić Agniesię. Lekcja skończona, córcia siedzi jeszcze w foteliku i podziwia światełka. Już czas wyłączyć lampkę, niech oczka sobie odpoczną Wszystkiego dobrego!!