W maju, dzięki innemu lekarzowi z hospicjum pojechaliśmy na konsultację do innego laryngologa. Lekarz na pierwszy rzut oka orzekł, że perlaka tam nie ma. Opadłam z sił. Przejrzenie TK nie zmieniło jego opinii. Pokazał mi komory wypełnione płynem, kość, która nie jest zniszczona, a przy perlaku powinna... Zgłupiałam. Obiecał skonsultować to z laryngologiem, który TK opiniował. Zadzwonił następnego dnia rano. Perlak podobno tam jest. Kolejny termin. Do 9 czerwca wezmą Agnieszkę na oddział. Jak się domyślacie, nie wzięli. Nikt nie dzwonił, nikt nie odebrał ode mnie telefonu.
Kolejne leki przeciwbólowe, kolejna infekcja i kolejny antybiotyk. Tablica z lekami przeciwbólowymi się rozrosła. Plaster częściej, ale słabszy. Czerwiec minął, ale lipiec nie jest dobry.
Wcześniej udało nam się trochę w wózku posiedzieć. Agnieszka mogła podziwiać i napawać się swoimi różami. Uwielbia je. Tak długo nie siedziała w wózku, że jej zdziwienie było ogromne, bo na krzewach były nie tylko liście, ale i kolorowe kwiaty. Może tak patrzeć się w nieskończoność. Byle tylko nic nie bolało. Byle tylko nie zaczęło się napięcie. Niestety, czerwiec się skończył, a w lipcu dostała już Buccolam na padaczkę (lek silnie uspokajający przy ataku), Relanium uspokajające, w samą porę, bo zaczynała się hiperwentylować, oddech był szybszy i nie nadążała. Mięśnie tak napięte, że ból przerażał Agnieszkę. Jej spojrzenie bolało nas. Lek na spastykę nie pomagał tak, jak powinien. Przestałam nagrywać te jej ataki, napady, bóle. Mam w telefonie dużo takich obrazów, po to, żeby pokazać lekarzom, bo nie wszyscy mi wierzą.
Mamy kolejny termin. Druga połowa lipca. Wezmą Agnieszkę na oddział, przebadają jeszcze raz i podejmą decyzję co dalej z nią zrobić. Teraz pewnie ją wezmą, na TK i badania. Tylko nie wiem kiedy to będzie. Potem znowu będziemy czekać na decyzję i kolejny termin ewentualnego leczenia. Siedzę i czekam na telefon, i jakoś nie wierzę.
Jutro jedziemy do Poznania na botulinę. Mam nadzieję, że Agnieszka będzie w formie i wysiedzi w wózku.
Dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%! Jesteście najwspanialsi! Dzięki Wam możemy dalej kupować niezbędne leki, a wydaliśmy już w tym roku na nie ponad 5000 zł. Do tego regularna rehabilitacja, konsultacje lekarskie i zakupy w sklepie medycznym. Kwoty do wydania są niemałe, ale Wasza pomoc daje nam możliwość, choć o to się nie martwić, że nam środków na subkoncie zabraknie. Życzę Wam dużo zdrowia i pomyślności!
Moi drodzy, spokoju i udanych wakacji! Odpoczywajcie!
