Udało się :) /25 sierpnia 2015/

Kochani moi, witajcie Zacznę od najważniejszego! Wczoraj rozmawiałam w końcu z Panią dyrektor naszej szkoły i udało się!! Burmistrz wyraził zgodę na to, żeby nasza Pani Małgosia, kolejny rok przychodziła do Agnieszki!! Jak ja się ucieszyłam!!!
Mieliśmy dowiedzieć się w środę, ale niestety, trzeba było czekać do poniedziałku. A w poniedziałek, z nerwów po ścianach chodziłam! A jak bardzo byłam zdenerwowana, okazało się kiedy odłożyłam telefon! Nogi się pode mną ugięły, w głowie zakręciło. Okazało się, że cel, który miałam wyznaczony trzymał mnie jakoś w kupie. Psychicznie już się przygotowałam na walkę, bo to właśnie Burmistrz nakazał zmianę nauczyciela. Jedynym moim kołem ratunkowym był fakt, że Pani Małgosia jest logopedą. A Agnieszka ma wpisane w opinii zajęcia z logopedą, oligofrenopedagogiem i rehabilitację. Szkoła musiała spełnić te wszystkie wymaganie. Już nie roztrząsam. Najważniejsze, że się udało, prawda A jak to zrobiłam? Poprosiłam grzecznie, bo wbrew obiegowej opinii, nie zionę ogniem na ludzi i nie kąsam. Nie krzyczę też na każdym kroku (no chyba, że na męża )
A co u nas? Wakacje w szalonym tempie przeleciały. Nieuchronnie zbliża się początek roku szkolnego. Dojdą Agnieszce dodatkowe zajęcia, a właściwie to wrócimy do starego trybu dnia. Choć, pojawia się zmiany, więcej osób będzie odwiedzało Agniechę. W końcu jest podopieczną hospicjum, dzięki temu przyjeżdża dwa razy w tygodniu Pani pielęgniarka. Czekamy jeszcze na wizyty lekarzy. Do tego nasz Mirek podjął się rehabilitacji z hospicjum. Zaoszczędzimy parę złotych na zabiegach Rehabilitanci zostają po staremu. Nie wyobrażam sobie inaczej Nasza trójka rehabilitantów, jest najlepsza i nie podlega wymianie na inny model Musimy jeszcze tylko ustalić godziny od września i trzeba jeszcze przestawić się na inny tryb pracy. Damy radę, jak co roku
Agniesia jest zdrowa, choć powiem Wam, że jakieś pylenie w minionym tygodniu, dało nam nieźle popalić. Agnieszka się zalewała śliną, do tego oczka napuchnięte. U mnie katar w ciągu godziny się pojawił, a zniknął w 48 godzin od połknięcia pierwszej tabletki na alergię. Agnieszka bierze leki anty alergiczne na stałe, więc zmniejszało się trochę po podaniu jej syropu, ale tylko na dwie, trzy godziny. Na szczęście, już teraz nie pyli tak mocno. W sobotę nawet byłyśmy na spacerku. Jednak w niedzielę, Agnieszka miała słaby dzień. Głowę skręcała, zapłakana… Nie wiem jak to jest, ale często w niedzielę tak właśnie się dzieje Może faktycznie brakuje jej rehabilitacji w te dwa dni wolnego. Ja sobie myślę, że ona musi trochę odpocząć, po ciężkim tygodniu pracy, a może źle myślę? Może ona już jest na tyle duża, że potrzebuje jeszcze więcej zajęć? Kto wie. Chyba będę musiała sprawdzić i porobić jej chociaż masaż w sobotę. Sprawdzimy jak się dziecko będzie sprawowało
Mam nadzieję, że wyprawki do szkoły uszykowane Już za tydzień będziemy na rozpoczęciu roku szkolnego. Najbliższe święto 11 listopad, wydaje się tak strasznie odległe Spokojnego tygodnia wszystkim życzę

Lato, ropień i hospicjum /12 sierpnia 2015/

Witajcie w tym upalnym czasie Mamy już niemal połowę sierpnia, a lato nadal nam dopisuje. Obecna temperatura za oknem, to 26 stopni, a mamy już wpół dziesiątej wieczorem. Lubię upały, ale chyba już trochę się nimi zmęczyłam. Z Agnieszką wychodzimy na dwór dopiero po 17. Dostaje deserek, czysty pamper i na podwórko, bo tylko tam możemy ustawić się w cieniu, a spacerując, ciężko znaleźć cień.
Jak Agnieszka znosi upały? Całkiem nieźle, aczkolwiek bywają dni, kiedy jest bardzo zmęczona tak wysoką temperaturą. Do tego odbudował się ropień i pękł w ostatnim dniu, chłodnym, przed upałami. Teraz Agniesia ma już zagojoną ranę, ale paskudztwo robi się od nowa Najgorsze jest to, że to ją boli. Ma taką paskudną ranę, że ją boli to. Na szczęście najbardziej cierpi, jak jej opatruję ją, przy zmianie pampersa. Kiedy siedzi, nie ma większego problemu. Tak, napisałam „na szczęście”, bo w ubiegłym roku cierpiała też przy siedzeniu.  Jak rozumiecie, tyle dobrego…
Z dobrych spraw, dostaliśmy z PFRON dofinansowanie do podjazdu! Wartość kosztorysu obniżona została przez rzeczoznawcę o 2 tysiące, ale to i tak dobrze. Dostaliśmy 80% wartości, czyli 11200 zł. Wiem, że brzmi to kosmicznie, ale podjazd ma ponad 22 metry, zgodnie z normami. Nachylenie podjazdu nie może być większe niż 6 stopni, chyba, że to podjazd zadaszony, wtedy 8 stopni. Tak więc, nie ma co się śmiać z dziwnie wyglądających konstrukcji. Takiemu, który nie rozumie czegoś, proponuję wziąć wózek dla niepełnosprawnych i spróbować wjechać podjazdem bardziej stromym. Uwierzcie mi, nie dacie rady wjechać podjazdem dla małych dzieci. No, chyba, że jesteście rosłym mężczyzną z dużą siłą Te konstrukcje są bezpieczne też, dla niepełnosprawnych, samodzielnie poruszających się na wózku. Winda w naszych warunkach kosztowałaby jakieś 30 do 50 tysięcy. Windy jednak nie chcę, wolę być uzależniona od swoich mięśni, niż maszyny! Pozostaje jeszcze sprawa łazienki, którą musimy przerobić jeszcze w tym roku. Jak, nie wiem. Mam nadzieję, że damy radę. Zdjęcia gotowego podjazdu z naszą gwiazdą z pewności wrzucę na bloga Podjazd musi być gotowy do końca września. Teraz czekamy na naszą zaufaną ekipę
Druga sprawa, to hospicjum domowe. Nie wiem, czy pamiętacie, ale jakoś w lipcu poszły papiery o ponowne przyjęcie Agnieszki w poczet podopiecznych hospicjum domowego. Chodzi o dokładnie to samo hospicjum, które nas wypisało tak niespodziewanie ponad 6 lat temu. Nie ma innego dla dzieci nie wentylowanych w naszym rejonie. Są trzy hospicja domowe, ale dwa mają wyłączność na dzieci z respiratorkami. Agniesia, na szczęście nie potrzebuje respiratora!!! Wczoraj przyjechała Pani doktor z Panią pielęgniarką na pierwszą wizytę. Myślałam, że będzie to coś w rodzaju wizyty patronackiej i potem będą decydowali, czy nas przyjąć, czy nie. Okazało się jednak, że jest to już oficjalna wizyta i Agnieszka jest podopieczną poznańskiego hospicjum. Jednak nastąpiły spore zmiany. Lekarz będzie przyjeżdżał raz w miesiącu, przy okazji będzie wypisywał wszelkie recepty na leki stałe i recepty do sklepu medycznego (cewniki i pampersy). Anestezjolog też będzie raz w misiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Do tego rehabilitacja z hospicjum. Poprzednio, lekarza widzieliśmy raz na kilka miesięcy, anestezjolog przyjeżdżał co 6-8 tygodni, a pielęgniarka była nasza – znaczy środowiskowa. O rehabilitacji tylko słyszałam, że kogoś szukają. Cóż, czasem zmiany są dobre
Dziwne to wszystko. Pani doktor była bardzo miła, zastanawiała się, ile to już czasu minęło od naszego „rozstania”. Pani pielęgniarka była przesympatyczna, też nas pamięta, była u nas kiedyś tam. Powinnam się cieszyć, po to złożyłam wniosek do hospicjum, żeby nas przyjęli. A ja czuję jakiś dziwny niepokój. Chyba jednak mam coś nie tak pod sufitem i tyle, albo boję się, że znowu coś nie wyjdzie… Trzymajcie kciuki!! Musi się udać, musimy jakoś zatrybić ten nowy system. W końcu to kolejne zobowiązania. Wizyty lekarzy, pielęgniarki. A poprzednio z tym był problem, bo ja nie wiedziałam, że jadą i kilka razy nie było nas w domu  Duchy przeszłości znowu się odzywają. Powinny odejść w niepamięć i tyle, prawda?
W przyszłym tygodniu muszę iść do szkoły i dowiedzieć się, co i jak z naszą Panią Małgosią. Jak nie, to trzeba będzie powalczyć. My chcemy Panią Małgosię i tyle. Nie widzę, żadnej alternatywy, ot wszystko na ten temat! Roberta nam raczej nie zabiorą, ale tutaj też jest podobna sytuacja, więc muszę nabierać sił, a Wy wesprzyjcie mnie duchem
Kochani moi, życzę Wam udanych tych ostatnich dni wakacyjnych! Cieszmy się nimi i nie narzekajmy na upały, już za chwilę zatęsknimy za ciepełkiem z nieba, za lekkimi ubraniami i japonkami Oznaki końca lata w ogrodzie widać gołym okiem. Jabłka sypią się z drzew, pomidory rumienią się na krzaczkach, aronia dojrzewa, a jaskółki gromadzą się coraz większymi stadami. Pozdrawiam Was serdecznie