Mieszkanie, pionizator i stabilo. /25 lutego 2013/

Widzę, że czas płynie w zastraszającym tempie. Nie wiem, dlaczego. Jak człowiek cieszył się młodością, chodził do szkoły, zdawało się, że dni wleką się niemiłosiernie. Teraz nagle z poniedziałku robi się piątek i kolejny weekend. Luty dobiega końca, a myśmy nawet nie nacieszyły się zimą. Zastanawiam się dlaczego stale mi zimno i nie mogę dogrzać mieszkania. Koleżanka stwierdziła, że powodem jest to, że schudłam. Może i tak, ale jak w piątek na chwilę wyszło słonko i tak pięknie zaświeciło w okna dużego pokoju, zdałam sobie sprawę, że tych chwil ze słońcem tej zimy było zbyt mało. Zeszłoroczna zima była może i mroźniejsza, ale słońce pozwalało wyjść na spacer. Teraz ciągłe wiatry, wilgoć i opady, jak nie deszczu to śniegu. Słońce nie dogrzewa nam mieszkania i bardzo mi tego brakuje. Może dlatego ciężko odnaleźć pozytywne aspekty dnia?
Nadal nie mam najlepszego nastroju. Może nie widać z zewnątrz, ale w środku mnie coś dusi i nie pozwala na pełen oddech. Jakby zmora usiadła na mojej piersi. W piątek zjawił się właściciel mieszkania z potencjalnymi kupcami. Jasne, od września byliśmy świadomi jego decyzji o sprzedaży mieszkania. Jednak takie błąkanie się obcych ludzi po pokojach, łazienkach, kuchni… Nic miłego. Zaświeciła się alarmowa lampka. To już, czas zacząć na poważnie rozglądać się za nowym mieszkaniem. Jest to o tyle kłopotliwe, że totalnie brak mieszkań pod wynajem. Jeżeli pojawiają się takie mieszkania, to na wyższych piętrach i mieszkania są niestety ciasne. Niestety nie mamy wolnej gotówki w kwocie 145 tys na zakup tego  mieszkania, a kredytu nie dostaniemy. Życie ma dla nas kolejny zakręt na swojej drodze, tylko jak zwykle nie wiem co nas czeka za tym zakrętem. Mam nadzieję, nie, wierzę, że to będzie dobre mieszkanie i wkrótce znajdzie się takie jakie nam jest potrzebne. Może będzie tańsze w utrzymaniu
W czwartek pojawił się Pan na prezentację pionizatora baffin neo site http://www.liwcare.pl/baffin_neoSIT.html Ku mojemu zaskoczeniu, pionizator bardzo się zmienił. Kiedy kupowaliśmy dalmatyńczyka, baffin był niegodny polecenia. Teraz ma dużo funkcji, które nam odpowiadają. Właściwie z tą prezentacją to był czysty przypadek, bo prezentacja odbywała się w Somicie, ale Asia uznała, że byłby genialny dla Agnieszki. Pan chętnie zgodził się podjechać i zaprezentować nam sprzęt. Na szczęście mieści się on (teoretycznie) w kosztach refundacji, jeżeli będzie potrzebna dopłata, to raczej już nieduża. Zadzwoniłam do naszej neurolog i poprosiłam o zlecenie na pionizator i materac przeciwodleżynowy. Chcemy kupić materac stabilo, słyszeliśmy, że to świetne rozwiązanie dla dzieci nie trzymających się stabilnie w pozycji siedzącej. No nic z fotelika samochodowego wyszło jeszcze, że zakupimy pionizator i materac, widać tak trzeba.
Agnieszka nie czuje się najgorzej. Asia w czwartek trochę popracowała z jej odcinkiem lędźwiowym. Tego dawno nie przerabialiśmy. Podczas masażu wyczułam, że lordoza jest zbyt wygięta do wewnątrz. No i okazało się, że znowu zaczyna jej doskwierać ten odcinek kręgosłupa. Jest też lekko podziębiona, ale zastosowałam inhalację, rutinaceę i przeciwzapalnie ibum. Jest już lepiej. Dołożę chyba jeszcze w inhalacji mucosolwan, bo niestety wydzielina z rurki jest zbyt gęsta. Cieszę się tylko, że moje dziecko zaczęło reagować na zwykłe leki na przeziębienie, a nie od razu gorączka i antybiotyk. Może się już wychorowała? Oby tak było!!!
Lekcja się kończy, czas na inhalację i chwilkę odpoczynku dla Agnieszki. Za chwilkę masaż i rehabilitacja. A mnie pochłonęła po raz kolejny teoria spisku Dana Browna, „Cyfrowa twierdza”,  jednak w odróżnieniu od trzech pozostałych powieści, ta jest już delikatniejsza i ma skromniejszą fabułę. Polecam jednak wszystkie powieści i „Anioły i Demony”, „Zaginiony symbol”, czy też znaną przez wszystkich powieść „Kod Leonarda da Vinci”. Dla mnie najlepszy był „Zaginiony symbol”, no ale  to kwestia gustu
Kochani spokojnego i miłego tygodnia dla wszystkich!!

Nadchodzi chandra /18 lutego 2013/

Zastanawiam się o czym pisać. U nas jest zadziwiający spokój, nic się nie dzieje. Życie płynie utartym torem i może to dobrze. Jakoś nie tęsknię za przygodami. Agnieszka zdrowa, trochę nam ostatnio doskwierał kręgosłup w odcinku piersiowym, ale w piątek Karolina nastawiła go do końca, zaczęła w środę. Okazało się też, że przez ból kręgosłupa z lewej strony mięśnie międzyżebrowe uległy przykurczowi. Podczas masowania Agnieszka aż podskoczyła z bólu. Tak się dzieje tylko przy masowaniu dekoltu. Tam mięśnie przy obojczykach Agniesia mocno przykurcza sobie sama. Często podczas odsysania. Właściwie ja robię sobie to samo, odsysając ją siedzę z przykurczonymi ramionami i potem boli mnie kark, ramiona i mięśnie piersiowe.
Pani Kinga z CZD przesłała mi meil;em wyniki krwi. Sód, potas, chlorki i białko w normie. Zaniepokoiła mnie natomiast witamina D. Badaliśmy kontrolnie, bo pół roku temu Agnieszka miała tak na granicy normy. Jednak teraz, pomimo podawania Devikapu, Agnieszka ma znacznie niższy poziom. Wtedy miała 16, teraz 6,9, gdzie norma jest 20-40. Czyżby brak słońca mógł jej tak zaszkodzić? Mam nadzieję, że za kilka dni słońce zacznie świecić i będziemy mogły chodzić na spacerki. Zeszłej zimy mogłyśmy więcej spacerować, nie było tyle deszczu. Jutro wybieram się do naszej Pani doktor i porozmawiam o tej witaminie. Zobaczymy, mam kilka papierów do wypełnienia.
W sobotę Agnieszka jakby się wyłączyła. Nie wiem, czy to był skutek tego, że nic jej nie bolało, czy też pogody, ale nie okazywała żadnych emocji. Jakby dziecko cały czas spało. Nawet odsysać niewiele trzeba było. Żadnych nerwów, żadnego niezadowolenia. Żadnych odgłosów wzdychania, czy też fukania. Dziwne to było. Na szczęście w niedzielę już Agnieszka wróciła do formy. Faktem jest, że przespała pół dnia, ale przynajmniej było ją słychać jak nie spała. Domagała się posiłków, obecności rodziców, moja córeczka
Cały tydzień ma być taka smutna, deszczowa pogoda i zaczyna mi już doskwierać. Ciężko mi się podnieść z łóżka, nie mam ochoty nic robić. Zaczęłąm odczuwać samotnosć. Dziwne to o tyle, że przez cały weekend nie byłam sama przez chwilkę. Smutno mi jakoś i nie chce mi się nawet poprawiać sobie nastroju. Poszłabym z Agnieszką na spacer, ale caly czas jest deszczowo i smętnie. Wilgoć potęguje odczucie mrozu. W piątek jechałam autem i wydzwoniłam w krawężnik, bo zwyczajnie nie wyprostowałam kół. Nic z tego nie rozumiem, wyłączyłam się podczas jazdy, a wsiadłam zaledwie 2 minuty wcześniej. Jak mnie zarzuciło, obudziłam się. Teraz przy odpalaniu silnika coś mi dzwoni w silniku. Super, nie ma jak sobie samemu robić kłopoty. Najlepsze w tym jest to, że nie wiem czy uderzyłam kołem, czy też zderzakiem. Ani tu, ani tu nie ma śladu otarcia. No nic, muszę w ciągu dnia podjechać i poprosić kogoś, żeby spojrzał czy muszę do mechanika jechać, bo jakoś nie wyrywam się sama.
Trzymam to moje dziecko na kolanach, tulimy się do siebie i męczy mnie natrętna myśl, jak to będzie za kilka lat. Jak Agnieszka będzie już nastolatką. Czy wtedy będzie już tylko leżeć na tapczanie, czy będę musiała kupić jej łóżko szpitalne, kiedy będzie trzeba zainwestować w podnośnik… Kiedy nastąpi ten moment, że nie będę mogła wziąć córki na tyle spontanicznie na kolana, zeby się do niej przytulić i siedzieć sobie, czytając czy też śpiewając jej, jak to robimy dzisiaj. Myślę, że to skutek chandry nadchodzącej z całą galanterią.
Właśnie się dowiedziałam, że zmarła matka mojego byłego szefa. To bardzo smutne, bo to wspaniała kobieta była i przeraża mnie, bo przeczuwałam to. Śnił mi się ojciec szefa kilka godzin przed śmiercią Pani Ani. Jego znam dobrze i darzę głębokim szacunkiem i sympatią. On też jest chory i bardzo się boję o niego. Bałam się mówić o tym śnie komukolwiek.
Dobry Jezu a nasz Panie, daj Jej wieczne spoczywanie… [*]
Chaos wielki wdarł się w ten post. Przepraszam, chociaż ostatnio stale przepraszam, nawet za to, że żyję. Nie martwcie się o mnie. Musiałam wylać trochę żalu. A już byłam z siebie taka dumna, ze tak długo świetnie sobie radziłam. Ech, to życie…
Pozdrawiam wszystkich gorąco, dla Was uśmiechu i wspaniałych dni!!!

Jak to jest z tym kręgosłupem i szkołą. /7 lutego 2013/

Tak, to była jednak jelitówka. Najbardziej zaniepokoiły mnie ślady krwi w kupce. W piątek rozmawiałam z naszą Panią doktor i uspokoiła mnie panikarę, że to skutek osłabionych i podrażnionych jelit. Naczynka popękały i stąd krew. Dostałyśmy syrop Nifuroksazyd, i to dopiero zaczęło pomagać. Jednak wieczorem Agniesia była sino – blada i nie wyglądało na to, że jej się poprawi. To jednak był najgorszy dzień i już w sobotę zaczęła się lepiej czuć. Mleko dostała dopiero w poniedziałek, a tak cały czas na zupkach jarzynowych i kleiku ryżowym. Na szczęście już wszystko minęło. Agnieszka jest osłabiona i wyjałowiona po antybiotych i jak widać niewiele jej trzeba. Na poniedziałek odwołałam rehabilitację, a tu jednak we wtorek musiałam prosić o przyjazd Karoliny, albo Asi na cito. Agnieszka płakała z bólu i wyczuwałam zowu to samo miejsce na kręgosłupie. Przyjechała Karolina i faktycznie, zaczęło się coś dziać. Nastawiła i już wszystko dobrze.
Nastawianie częste Agnieszki nie jest dla niej korzystne. Zdaję sobie z tego sprawę. Stawy się „rozluźniają” od ciągłej ich manipulacji. Jednak Agnieszka płacze z bólu i ma rzeczywiście wystawione kręgi, barki, biodra, a zdażyło się już, że i kolanko sobie wystawiła. Łokieć to niezdarna matka, niosąc do kąpieli przestawiła go dziecku. Agnieszka pierwszych kontuzji  nabawiła sie w szpitalu na OIOM-ie. Tam rehabilitantka kazała mi na siłę zginać Agnieszce biodra, kolanka i prostować stopy. A ja, jak ta głupia, chcąc dobrze dla swojego dziecka robiłam to co kazała profesjonalistka. Kilka miesięcy później okazało się, że Agnieszka ma powystawiane biodra, i że ta metoda jest karygodna. Tak nabawiło się moje dziecko pierwszych kontuzji i problemów.
Kolejnymi były łokcie i barki. Agnieszka zginała rączki w łokciach. Jednak z biodrami pojechaliśmy do ortopedy i ten zalecił szelki pawlika. Szelki są przewidziane dla noworodków, Agnieszka, że była maleńka się w nich mieściła. Jednak po kilku tygodniach zaczynała z nich wyrastać i walczyć z nimi. Walka polega na próbie prostowania nóżek, a tym samym całego ciała. Tym sposobem spastyka zawładnęła ramionami i łokciami. Odpuściły za to kolana, zaczęły się zginać.
No a co do kręgosłupa, to skutek szybkiego wzrostu u mojej córci. Agniesia jak zdarzył się wypadek miała jakieś 70 cm wzrostu i ważyła 6,5 kg. W momencie, kiedy zaczęła być odżywiana przez sondę jej wzrost zaczął troszkę nadganiać. Najbardziej jednak kręgosłup został obciążony po założeniu PEGa, w przeciągu 6 tygodni Agnieszka przytyła 4 kg. Przez to, że się nie rusza nie może w naturalny sposób wzmocnić swoich stawów. Rehabilitantki, Karolka i Asia to hiropraktycy, więc potrafią nastawiać kręgosłup niekoniecznie jak kręgarze. A tejpy, którymi tak często zaklejana jest Agnieszka mają zmniejszyć możliwość kolejnego urazu i pomóc zagoić się wywichniętym kręgom.
Co do szkoły, to w końcu zebrałam się na odwagę i poszłam do szkoły porozmawiać z nasza Panią dyrektor. Pani dyrektor wysłuchała mnie i stwierdziła, że starała się zatrudnić masażystę dla naszych dzieci, oprócz nauczyciela, ale kuratorium jej odmówiło. Ja jednak przedstawiłam jej przypadki szkół, gdzie są zajęcia podzielone, na neurologopedę i nauczyciela, a nawet na nauczyciela, neurologopedę i masaż. Poprosiła o przepisy, ewentualnie kontakt z dyrekcją tych szkół. Oczywiście skontaktowałam się z mamą chłopca, który ma właśnie najbardziej rozszerzone zajęcia z prośbą o kontakt do dyrektora. Zadzwoniłam i dyrektor powiedział, że na początku też miał problemy z kuratorium, jednak oni napisali do ministerstwa, a ci uznali, że najważniejsze jest dobro dziecka i nie ma znaczenia jak zostaną rozłożone zajęcia. Przekazałam informację z numerem telefonu naszej Pani dyrektor i czekam na informacje. Jednak jeżeli coś ma się zmienić, to dopiero od września. Zaświeciła się iskierka nadziei, nadziei na pozytywną zmianę! Trzymajcie kciuki!!
Poinformowałam też naszą Panią dyrektor o wymiarze czasu, w jakim powinny być prowadzone zajęcia. Okazało się, że owszem, mam rację i Agnieszka powinna mieć cały czas 60 minut a nie 45 minut zajęcia. Pani dyrektor powiedziała, że porozmawia z nauczycielem. No i nauczyciel w piątek przyszedł i powiedział, że Pani dyrektor poinformowała ją, że na radzie pedagogicznej przed feriami zapadła taka decyzja, a że ona nie uczestniczyła w radzie nie wiedziała. Znowu nikt jej nie poinformował… Nieważne, byłam zbyt zmęczona po podróży do Warszawy, żeby wdawać się w kolejną dyskusję na ten temat. Ważne, że Agnieszka ma teraz pełne zajęcia. Dzisiaj pierwszy raz konkretne i aktywne. Muszę jeszcze zadzwonić do poradni i podziękować Pani dyrektor za rozmowę i siłę jaką mi dała, bo ja już zaczęłam się poddawać. Dziekuję też Ani za informacje
Kochani samych niskokalorycznych pączków dzisiaj A ja zagłębiłam się w mojej ulubionej Jody Pioult „Dziewiętnaście minut”, żal odkładać… Miłego dnia!!!

Dłuuuuuga podróż do Warszawy /1 lutego 2013/

Warszawa nas ostatnio wykańcza fizycznie! Poważnie. Podróż trwała łącznie jakieś 16 godzin, z czego 4 spędziliśmy w szpitalu. Jak zapowiadałam wcześniej, poprosiliśmy o podróż A2 w obie strony, zadeklarowałam pokrycie opłat za bramki. Do Warszawy dotarliśmy w 3 godziny, bramki otwierali nieodpłatnie. Błądzenie po Warszawie zajęło kolejne 2 godziny. Sumując jednak, pięciogodzinna podróż jest całkiem znośna, zwłaszcza rano, kiedy udaje nam się trochę przespać w tych ekstremalnych warunkach. Do laboratorium trafiliśmy od ręki, za to w piwnicy znowu poszliśmy w przeciwnym kierunku. Musiałam kierować się swoją intuicją, bo niestety jeden z kierunków był źle ustawiony, w przeciwną stronę, na pasaż.
Teraz, jak minął zachwyt nowym budynkiem odkryliśmy sporo jego wad. Może to też skutek tak długiego oczekiwania na badania. Najbardziej bezmyślnie jest urządzony pokój pielęgnacyjny. Jest on owszem duży i obrzerny, jednak przystosowany tylko do przewijania dzieci małych. Zastanawialiśmy się jak radza sobie rodzice z chłopcem o wzroście 160 cm… Przebierali go na wózku. Zwróciłam uwagę na to lekarzowi, ten zaskoczony, bo nigdy nie był w tym pokoju. Obiecał przestawić jakąś nieużywaną kozetkę do tego pokoju. Zobaczymy w kwietniu, czy dotrzymał słowa. Drzwi są olbrzymie i strasznie ciężkie. Mama z dzieckiem, dużym wózkiem nie przejedzie samodzielnie. Znaczy prejedzie, ale to niemal karkołomne zmagania z wózkiem i ciężkimi drzwiami z szybą zbrojoną. Powinny otwierać sie na czujkę, albo na jakiś przycisk. Zapomniano o tym, że spora część dzieci jednak jest niepełnosprawna w stopniu ciężkim. Do tego brak wentylacji i niestety jest tam strasznie duszno, okna nie można otworzyć, bo są tak duże jak drzwi. Wiecie, czepiam się, bo poszło na to naprawdę dużo pieniędzy i można to było wszystko lepiej dopracować.
Wracając jednak do wizyty w poradni. Pani dietetyczka po raz pierwszy rozmawiała ze mną spokojnie i uznała, ze Agnieszka karmiona jest prawidłowo. Zwyczajnie zbaraniałam! Antropologia zmierzyła, zważyla Agnieszkę i zmierzyła fałdy tłuszczu na ramieniu, brzuchu i łopatce. Okazało się, że Agi nie przybrała na wadze, ma nadal 23,5 kg, ale za to urosła o 2 cm. Mam nawet wrażenie, ze schudła mi dziewczynka o jakieś pół kilo, no ale to może moje wrażenie. Lekarz, kolejny, który jeszcze nogdy nie badał Agnieszki, zaczą podpytywać się delikatnie o diagnozę u Agnieszki, wymownie patrząc się na jej buzię. Obydwoje z Arkiem nie załapaliśmy, że trzymając w ręku kartotekę dziecka, lekarz nie doczytał, że dziecko jest po zadławieniu i zaczęliśmy tłumaczyć choroby genetyczne podejrzewane u Agi, znaczy Treachera – Collinsa i połowiczny niedorozwój twarzy, który wydaje nam się bardziej prawdopodobny. Dopiero jak zaczął dopytywać się o jej spastyczne rączki, załapaliśmy. Lekarz się załamał usłyszawszy naszą historię. Koniec końców, Agnieszka zdrowa, kolejna wizyta 30 kwietnia.
Podczas podróży dotarliśmy do wypadku w Koninie. Z tego co widziałam jakaś stłuczka 3 samochodów. Kierowcy trąbili na nas pokazując wypadek. Sanitariusz otworzył okno i stwierdził, że oni nie są stąd, a karetka została pewnie już wezwana. Zatkało mnie na dłuższą chwilę, już miałam ich nawracać do udzielenia pomocy, ale na szczęście zajechała karetka z Konina. Rozumiecie to? Nie udzielą pomocy bo nie są stąd!!!!!! Zaskoczona byłam głównie dlatego, że już się zdarzyło, że najechaliśmy na jakąś kolizję i zwyczajnie się chłopaki zatrzymywali i pytali czy można jakoś pomóc. Tak mi tez tłumaczyli, że sanitariusz jedzie z kierowcą, bo jako karetka mają obowiązek udzielić pierwszej pomocy. Ja nie wiem, jestem już tyle lat na tym świecie, a nadal się dziwię tylu rzeczom.
Co do powrotu, to wracaliśmy 2, ale krajową! Nie A2!!!! Otóż trzeba najpierw trafić na autostradę w drodze powrotnej z Międzylesia. Tak sobie myślę, że jakby była konieczność szybkiego dowiezienia nas do szpitala, to pomarlibyśmy  prędzej, niż Ci panowie znaleźli do niego drogę. Dzień wcześniej wydrukowałam im plan dojazdu z A2 do CZD, z tymi kartkami w dłoni pytali się kilka razy czy dobrze jadą. Nie wydrukowałam planu drogi powrotnej… Ja bym pojechała drogami od końca, moze to było za trudne? Wichura była tak wielka, że zwyczajnie wyrwało mi wózek z ręki jak prowadziłam go do karetki! To był lekki Maclaren, ale byłam w szoku! Szłam, walczyłam z wózkiem, wiatrem i się śmiałam. Sanitariusz z karetki zobaczył moje zmagania i podbiegł mi na pomoc. Na szczęście
Kochani wybaczcie mi mój sarkazm i pełen niezadowolenia post, ale jestem tak wykończona po tej podróży, że najchętniej nic bym nie robiła. Do tego Agnieszka dostała biegunki. Już od środy coś się zaczęło dziać, ale myślałam, że to jogurt, który dostała dzień wcześniej, owocowy. Zawsze dostaje naturalny, ale nie miałam i dostała truskawkowy. Niestety, nadal ma biegunkę. Rehabilitacja na dzisiaj i poniedziałek odwołana.
Od dzisiaj lekcje mamy w wymiarze 60 minut, nie 45, dlaczego? To już obszerniej napiszę w następnym poscie.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu i miłego odpoczynku! Ja pękam ze śmiechu przy książce „Każdy szczyt ma swój Czubaszek”, polecam!!!