Podsumowań czas... I szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!

Witajcie :)
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, życzę Wam na Nowy rok tyle dobroci, ile my doświadczyliśmy i doświadczamy. Życzę Wam zdrowia i spokoju. Wierzę, że każdy dzień przyniesie Wam chwile szczęścia i piękna, pamiętajcie tylko wychwycić je w natłoku spraw, one są ulotne :) Nie poddawajcie się i dążcie do celu! Spełniajcie marzenia, choćby były bardzo nierealne! Róbcie sobie małe przyjemności! Innymi słowy, żyjcie w zdrowiu i szczęściu! Dziękuję, że jesteście!!!!!!!!!

Wesołych Świąt!

Kochani, chciałam złożyć Wam życzenia świąteczne! Życzę Wam zdrowia, bo ono jest najważniejsze. Każdego dnia, niech spotyka Was coś dobrego, a troski i zmartwienia, niech opuszczą Wasze serca i domy! Szczęścia i spełnienia marzeń dla Was i dla Waszych bliskich!!!!!!!

Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!

Ania, Arek i Agusia

A u nas jak zwykle, choróbsko :(

Witam Was w ten przedświąteczny weekend. Pogoda iście wiosenna, a z zimy w naszym rejonie niewiele. Pewnie już większość choinki poubierała, ja w niedzielę będę przystrajała nasze drzewko. Agniesia raczej nie będzie mi towarzyszyć, jak zawsze. Raczej spędzi ten czas w łóżku. Niestety, znowu jest chora. Koło wpół do piątej obudziła mnie, gorączka 39,3. Też w ten piątek była taka blada, zapłakana i niespokojna. A kiedy zasnęła, cała się spociła. Czułam po kościach, że coś jest na rzeczy. Teraz się biję z myślami, czy odczekać, czy podać jej jakiś silniejszy lek. Antybiotyk skończyła 4 grudnia :( Poczekam, może to tylko trzydniówka? Wypociła się, teraz śpi mocno. Ma dużo wydzieliny. Zrobię inhalację z genty. Tylko gdzie i od kogo ona to złapała????
Ostatnio od lekarki usłyszałam, że dzieci w tym wieku zaczynają słabnąć. Usłyszałam też, że jestem kłębkiem nerwów, a to o tych dzieciach to pewnie było na pocieszenie. Nie wiem sama... Agnieszka jest bardzo osłabiona i wrażliwa. Coraz częściej choruje. Przez to, że choruje, ma coraz bardziej wyjałowiony organizm. Probiotyki pomagają, ale to mimo wszystko, tylko probiotyki. Jak na ironię, wyniki krwi Agnieszka ma bardzo dobre. Nie ma nic, co wskazywałoby na brak odporności. Poszłabym z nią na spacer, ale pogoda nas nie rozpieszcza. Wczoraj było pięknie, tylko ona się fatalnie czuła. Chyba będzie trzeba jechać z nią na dwa tygodnie na jakiś turnus z inhalacjami. Wtedy się wyleczyła. Zastanawia mnie jeszcze, czy przypadkiem ona nie ma czegoś na oskrzelach. Ostatnio tak było, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc. Problem polega na tym, że na zdjęciu RTG już niewiele widać (skolioza), a niewielu lekarzy jest w stanie coś usłyszeć u Agnieszki. Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie nasza pani doktor, to poproszę o wizytę. Dlaczego to zawsze dzieje się w weekend???????
Pewnie jesteście ciekawi co z naszym wózkiem. Mieliśmy nadzieję otrzymać go przed świętami, jednak paczka z częściami gdzieś utknęła i niestety musimy poczekać jeszcze miesiąc. No nic, poczekamy. Trochę mi się zrobiło przykro, ale jak się podenerwuję, nie przyspieszę niczego. Mam dosyć na głowie ostatnio. Zlecenie podbite, czekamy tylko na pana Radka z wózkiem. Mam nadzieję, że spełni nasze oczekiwania.
W poniedziałek muszę jeszcze ganiać do orzecznictwa, bo karta parkingowa nam wychodzi. Niestety, zrobili ją na zaledwie 5 lat, a nie na długość orzeczenia. Skutkiem tego, muszę przedłużać o kolejne 2,5 roku, bo Agnieszka ma do czerwca 2022 roku wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Na szczęście zdjęcie udało mi się zrobić, a to był największy problem ;) Moja modelka jak zwykle psociła :)
Życzę Wam owocnych przygotowań do świąt. I pamiętajcie, najważniejsze jest, żebyście byli szczęśliwy przy wigilijnym stole, a nie czy wszytko wysprzątane. Spokoju kochani!

Olsztyn przesunięty...

Agnieszka znowu na antybiotyku. Nie wiem już co robić, żeby nie chorowała aż tyle. Co miesiąc każda infekcja kończy się antybiotykiem. Ku niezadowoleniu niektórych, nie podałam jej antybiotyków na ropień. Nie chciałam dodatkowo obciążać organizmu, a na ropień dostała już całą serię antybiotyków. Na razie się zagoił.
Agnieszka jest słaba. Nie ma siły podołać codziennym zajęciom. Więcej szkolnych jest odwołanych, niż się odbywa. Musze dokładnie przeanalizować jej grafik zajęć tygodniowych. Mam wrażenie, że jest przeczulona na dotyk. Będę musiała coś z tym zrobić. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki ważniejsze.
W niedzielę 8 grudnia mieliśmy jechać na zabieg do Olsztyna. Termin przesunięty. Jeszcze nie wiem na kiedy, bo w poniedziałek muszę dzwonić do doktora i ustalić. Czy przed świętami się odbędzie, nie wiem. Nie umiem powiedzieć. Jestem zmęczona tym wszystkim i chcę wakacji. Chcę spokoju i słońca. Spokój gwarantuje zdrowie Agnieszki, a z tym jest coraz trudniej. Niepewność mnie osłabia. Do tego skolioza dokucza jej coraz bardziej. Botulina pomaga, ale już nie tak, jak za pierwszym, czy drugim razem. Owszem, Agnieszka może usiąść, nie odczuwa tak napięcia, ale skrzywienie się bardzo powiększyło. Najwygodniej jej się leży, jak jest wygięta w literkę "C". Czekamy na wózek. Może jak będzie wyprofilowany odpowiednio, Agnieszka będzie w nim wygodnie siedziała i przestanie się tak szybko powiększać skolioza???
Do neurologa 13 stycznia, 11 lutego kolejna botulina. Jeszcze ten Olsztyn musimy gdzieś wcisnąć.
Miłego weekendu kochani.

Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!

Kochani! Fundacja zakończyła wczoraj księgowanie 1% na subkontach podopiecznych. Jak co roku przedstawiam miejscowości, których urzędy skarbowe były wyszczególnione na Agnieszki subkoncie. Przypomnę również, że na subkoncie jest tylko wysokość wpłaty i urząd skarbowy. Nie mamy wglądu w dane osoby, która środki przekazała. Mogę to tylko sprawdzić, jeżeli znam wysokość przekazanego podatku. Udzielając zgody na PIT dotyczącej danych osobowych, udzielamy jej fundacji, ale fundacja nie może przekazywać już danych osobowych dalej. Takie przepisy.

Dziękuję z całego serca każdej osobie, która zdecydowała się w tym roku przekazać swój 1% Agnieszce! To dla nas bardzo wiele znaczy, tym bardziej, że potrzebujących jest tak wielu! Dzięki Wam starczy nam na rehabilitację, leki i niezbędne środki higieny!!!! Jesteście cudowni!!!! Dobro powraca i do każdego wróci ze zdwojoną siłą!!!! Życzę Wam wszystkiego dobrego!!!!!!

LP	Urząd Skarbowy
1.	Augustów US
2.	Białystok I US
3.	Bydgoszcz I US
4.	Bydgoszcz II US
5.	Chrzanów US
6.	Czarnków US
7.	Człuchów US
8.	Drawsko Pomorskie US
9.	Drezdenko US
10.	Gliwice US
11.	Głogów US
12.	Gniezno US
13.	Grodzisk Mazowiecki US
14.	Grudziądz US
15.	Gryfino US
16.	Katowice I US
17.	Konin US
18.	Kościan US
19.	Kraków - Krowodrza US
20.	Kraków - Podgórze US
21.	Kraków - Prądnik US
22.	Legionowo US
23.	Leszno US
24.	Lubin US
25.	Lublin I US
26.	Łódź - Górna II US
27.	Mińsk Mazowiecki US
28.	Nakło nad Notecią US
29.	Nowy Dwór Mazowiecki US
30.	Nowy Sącz US
31.	Oborniki US
32.	Olkusz US
33.	Opole I US
34.	Piła US
35.	Poznań - Grunwald US
36.	Poznań - Jeżyce US
37.	Poznań - Nowe Miasto US
38.	Poznań - Winogrady US
39.	Poznań I US
40.	Poznań -Winogrady US
41.	Rawa Mazowiecka US
42.	Rybnik US
43.	Szamotuły US
44.	Szczecin I US
45.	Szczecin II US
46.	Świecie US
47.	Warszawa - Bielany US
48.	Warszawa - Mokotów US
49.	Warszawa - Śródmieście  I US
50.	Warszawa - Śródmieście III US
51.	Warszawa - Targówek US
52.	Warszawa - Ursynów US
53.	Warszawa - Wawer US
54.	Wągrowiec US
55.	Wieliczka US
56.	Wołomin US
57.	Wrocław - Krzyki US
58.	Wrocław I US
59.	Września US
60.	Zduńska Wola US

Po botulinie

Trzecia botulina już podana. Agnieszka nie zniosła tego jak poprzednio. Bardziej bolało. Na szczęście samo podanie leku trwa chwilę. Dzielna ta moja dziewczynka. Następna porcja toksyny za jakieś trzy - cztery miesiące. Agnieszce szybko wypłukuje się z organizmu, albo skrzywienie jest już na tyle duże, że będzie coraz słabszy efekt... Oby nie!
Pytałam profesora o kręgosłup Agnieszki. Mówiłam, że niedawno przy podnoszeniu, tak trzasnęło coś w okolicach lewego biodra, a Agnieszka tak się rozpłakała, że się przeraziłam. Myślałam już, że lecimy na Degi. Obejrzałam ją ze spokojem. Pozginałam nóżki. Nic nie spuchło, nie ma krwiaków i nienaturalnych zgrubień. Widać, coś jej przeskoczyło. Po dłuższej chwili się uspokoiła. Pewnie dla odmiany, coś się "nastawiło" w bardzo brutalny sposób. Profesor skwitował to tylko, że obyśmy nie musieli jechać na cito do szpitala. Jakoś też o tym nie marzę.
Co do kręgosłupa, stwierdził, że nie będzie jej nic robił. Może działać tylko przeciwbólowo. Wygląda na to, że możemy mieć kolejny problem. Zapytałam też o ten nieszczęsny ropień, może profesor zna kogoś, kto by się tym zajął. Profesor obejrzał i orzekł, że on to zrobi. Tylko poszukajcie anestezjologa, który znieczuli Agnieszkę. W całej Polsce nie znajdziemy, a podejrzewa, że i poza jej granicami, możemy mieć problem. Dzieci z tak dużym obciążeniem, są poddawane narkozie z reguły tylko w momencie walki o życie. Okazało się, że ten ropień to poważna sprawa. Lekarz podejrzewa, że trzeba ciąć głęboko, do nerwu kulszowego. Przypuszcza, że tam będzie jakaś przetoka do jelita grubego i tam trzeba to wyczyścić i pozaszywać. To bardzo poważna operacja i nikt nam tego nie zrobi. Innymi słowy, przy kręgosłupie pojawia się też problem z narkozą. W końcu już przy ostatniej operacji, Agnieszka dostała silnego ataku padaczki i otarło się o neurologię, w innym szpitalu.
Poza tym, podziwia Olsztyn, że mają odwagę robić buzię u Agnieszki. Wytłumaczyłam, że pewne rzeczy musimy zrobić, ze względu na to ucho. Jednak zrodziły się we mnie poważne wątpliwości co do rekonstrukcji twarzy. Dlaczego te decyzje nie są łatwiejsze? Moją złą decyzję Agnieszka może przypłacić zdrowiem, albo... Ech...
Wróciliśmy z Poznania rozbici i wykończeni. I dopiero w domu przypomniałam sobie, że nie odebrałam zlecenia na wózek, które profesor zgodził się wypisać! Dzwoniłam do sekretariatu, pani obiecała dosłać pocztą. Mam nadzieję, że tak będzie.
Dzisiaj Agnieszka jest przeziębiona i ma ropny katar. Lecimy z inhalacją gentamycyny i mcosolvanu. Mam nadzieję, że to pomoże. Jest w widoczny sposób osłabiona i źle się czuje. Najważniejsze, że jeszcze nie ma gorączki i wysypki, jak to było przy poprzednich dwóch ostrzykiwaniach. W końcu dzisiaj już piątek. Oby tylko się nie rozłożyła. Pogoda nie sprzyja zdrowiu i dobremu nastrojowi!
Trzymajcie się kochani zdrowo i mimo wszystko, nie poddawajcie się aurze!

Skolioza Agnieszki

Witajcie kochani!!! Agnieszka całkiem nieźle się czuje. Dokucza jej ostatnio skolioza, a właściwie jej efekty. Biodro się podnosi, miednica przekrzywiona, żebra zdeformowana, a kręgosłup biegnie wzdłuż prawego boku. Można go wyczuć przez powłoki brzuszne i wziąć na kamienie kałowe. Z lewej strony plecy są skręcone i kiedy Agnieszka siedzi, pojawia się taka "dziura", z kolei z prawej strony plecy są wypchnięte. Jeden z pośladków jest wyżej. Zamówiony wózek ma specjalny system poduszek, miękkich, które modeluje się przez uzupełnienie tych niedosknałości ciała. Jak rozumiecie, kiedy Agnieszka siedzi, a pod plecami ma pusto, ciało przez grawitację się osuwa. To powoduje blokowanie i napinanie mięśni, a co za tym idzie, dalszą deformację i ból. Wkładam jej tam poduszkę, czy kocyk, ale to nie to samo.
Kiedy zamawialiśmy Stingray, jakieś 5-6 lat temu, nie było na rynku Bingo 2XL. Pojawił się pół roku później. Niestety wózek mieliśmy już kupiony. Kiedy minęły ustawowe 3 lata przymierzyliśmy Agnieszkę do kilku wózków i wybraliśmy taki, na który nas stać, a do tego jest dla niej wygodny. Padło na Bingo. Faktycznie wózek jest fajny i liczyłam na to, że starczy nam na kilka lat. Jednak nie przewidziałam, że skolioza Agnieszki tak bardzo postąpi. Kiedy Agnieszka jest po ostrzyknięciu toksyną, jest jej w nim dobrze. Jednak bardzo szybko przestaje działać botulina u Agnieszki. Mniej więcej po 2,5 miesiąca zaczynają się już problemy. Jak teraz. Zabieg botulinowy miała 30 lipca. Każda rehabilitacja od 2 tygodni to naprawianie poblokowanych żeber, bioder, miednicy, karku czy splotu słonecznego. Uwierzcie mi, ona często płacze podczas tych zabiegów, ale pozwala sobie pomóc. Wie, że potem będzie lepiej. Nasi rehabilitanci wiedzą to najlepiej. Są cudowni.
Pieniądze ze zbiórki są już na subkoncie Agnieszki i czekają na fakturę za wózek. Jeszcze raz Wam dziękuję za pomoc!!!!
Zbiórka na koncercie, zorganizowane w minioną sobotę przez Załogę 62100 zaskoczyła mnie po raz kolejny. Zebrano dla Agnieszki 1853,71 zł!!!!! Olbrzymie pieniądze! Już kupiłam z tych środków olejek CBD za 826 zł. Dziękuję wszystkim uczestnikom i darczyńcom! Dziękuję za tak liczne fanty na licytację i za udział w nich! Byłam tam i widziałam jak spontaniczni i wspaniali są to ludzie! Działajcie tak dalej! Nie zmieniajcie się!!!
Kochani, Agnieszce ropień nadal dokucza. Pękł już 2 razy od 31 października. Pierwszy wynik posiewu dał wynik bakterii kałowych. We wtorek dostałam aktualizację tego wyniku i pojawiła się tlenowa bakteria Proteus Mirabillis. Nie wiem co to takiego, antybiotyki działające to Zinnat, Amoksycylina i Biodacyna. Nie podajemy żadnego z nich. Agnieszka jest zdrowa i obciążanie jej kolejnym antybiotykiem działającym na cały organizm, nie ma sensu. To musi zobaczyć chirurg, który dotrze do źródła tego ropnia. Tylko kto się tego podejmie? Jestem tak zniechęcona do opowiadania lekarzom o tym, że ciężko mi się przełamać, po ostatniej wizycie u chirurga... Tak, bezsilność, to uczucie zbyt często mnie ostatnio nawiedza...
Nasz wyjazd do Olsztyna został przesunięty na 8 grudnia. Są dwa plusy tej zmiany. Pierwszy z nich, jest maleńka szansa, że będzie już nowy wózek. Trzymajcie kciuki! A druga, grudzień, to nie listopad. A ja tak strasznie nie lubię listopada. Do tego stopnia, że odwlekam każdy wyjazd na zakupy. Robię to raz, góra dwa razy w tygodniu. Przejeżdżając przez centrum mam węzeł w klatce piersiowej i miękkie kolana. To 12 lat, a ja mam odruch jak ten pies Pawłowa...
Wszystkiego dobrego, spokojnego weekendu!

Koniec zbiórki i początek nowej :)

Witam moi kochani! W pierwszej kolejności chciałam napisać, jak się czuje Agnieszka. Jej zdrowie zdecydowanie się poprawiło. Pisałam Wam ostatnio, że pękł ropień na pośladku, który od kilku lat nękał moje biedne dziecko. Byliśmy u kilku lekarzy, chirurgów, SOR, USG i nikt nie umiał jej pomóc. Wymaz wówczas nic nie wykazał.W czwartek, poprzedniego tygodnia, dotarła do nas pani Iwonka z lekarzem, anestezjologiem. Pani doktor jest cudownym człowiekiem. Natychmiast podjęła działanie. Pobrały moje kobietki materiał na posiew i zabrały do bakteriologii. A było co pobierać, brrr... Ropień jak zwykle szybko się zagoił. Tylko to nie takie łatwe. W środę, 30 października był już całkiem niezły bąbel. Dostałam receptę od pani doktor na maść z kwasem fusydynowym i smarujemy. W czwartek przyszedł wynik posiewu. Tam jedynie dwie bakterie kałowe. I człowiek nie do końca wie co myśleć o tym. W końcu okolica, w której pojawia się ropień to właśnie takie bakterie. Jednak wyszły też antybiotyki. Między innymi Bactrim, Gentamycyna i Amoksycylina. Zaskakujące jest to, ze na Bactrimie zrobił jej się ten ropień... No nic, pękł wieczorem, więc przemywamy go gentą z solą, a dookoła smaruję maścią. Do jutra pewnie znowu się zagoi. Muszę szukać lekarza, który miałby choć odrobinę chęci się temu bliżej przyjrzeć... Trzymajcie kciuki!
Teraz jak ropień się goi Agnieszka jest dosyć spokojna. Najgorzej jest jak on rośnie. Wtedy ją to bardzo boli. Tyle dobrego, że już nie gorączkuje. Ja się pytam, jak to teraz długo będzie się paprało??? ZWARIUJĘ!!!!!!!!
Pewnie zauważyliście, że zbiórka na Siepomaga został już zakończona. Osiągnęliśmy swój cel, a nawet trochę więcej :) Jeszcze raz dziękuję wszystkim za tak hojne wpłaty!!!! Jesteście cudowni. Dziękuję i za 1 zł i za 1000 zł! Każda wpłata jest na wagę złota i za każdą z serca dziękuję!!!!!!! Wózek już zamówiony. W ciągu 4 tygodni ma być rama. Cały wózek mamy obiecany na początku grudnia. Niestety, są to wózki robione na zamówienie i musimy uzbroić się w cierpliwość. Najważniejsze, że są już na niego środki i zostaje nam (nie)cierpliwie czekać. To wszystko dzięki Wam!!!!!!!
Jedna zbiórka się zakończyła, a tu dobrzy ludzie ze Stowarzyszenia Załoga 62100, z naszego miasta, zorganizowali zbiórkę dla Agnieszki podczas koncertu w Klubie Tequila. Mają być puszki i jakieś licytacje! Jestem zaszczycona i niezmiernie wdzięczna! Dziękuję Wam, tym bardziej, że jest tak wielu potrzebujących. Koncert zaczyna się dzisiaj o godzinie 18. Chciałam iść, choć jestem w nienajlepszej formie. Coś mnie złapało w czwartek wieczorem. Najpierw myślałam, że to RWA, ale jakoś rozeszło się po całym ciele. Jak wezmę prochy, to jakoś da się żyć. Tak więc zaraz je wezmę ;) Najwyżej szybciej wrócę :)
Kochani, zbiórka w fundacji Siepomaga dobiegła końca. Jednak Agnieszka ma swoje subkonto, na które zawsze można wpłacać darowizny, jak i przekazać jej swój 1%. Poniżej link do subkonta.
https://dzieciom.pl/podopieczni?protege_id=4758

Serdecznie dziękuję wszystkim pomagaczom i zapraszam na koncert dzisiaj. Będzie fajna muza i każdemu przyda się trochę szaleństwa.
Udanego wieczoru i wymarzonej niedzieli, kochani!

Kryzys

Już mi brakuje siły, pomysłu. Czuję się bezradna i momentami mam ochotę wsiąść w samochód, sama, z małą walizką i pojechać przed siebie. Słyszę głosy, że mnie ktoś podziwia. Słyszę, że ja sobie zawsze ze wszystkim poradzę. Poradzę sobie, bo muszę, nie mam wyjścia. Podziwiać nie ma za co, bo nie umiem pomóc Agnieszce. Nie umiem sprawić, by była zdrowym i szczęśliwym dzieckiem. Dostaje jeden lek, nie pomaga. Dostaje drugi, po 5 dniach pojawia się wysoka temperatura i niemal dramatyczna walka z szalejącym dzieckiem. Jest jej źle, jest jej niedobrze, boli ją ciało, bo tak jest zawsze przy gorączce przekraczającej 39 stopni. I jak to zwykle bywa z moją córcią, po podaniu leku, temperatura i tak zaczyna schodzić po 2 godzinach. W poniedziałek rano dziecko nadaje się tylko i wyłącznie do kąpania, a nie na wyjazd do laboratorium. Dopiero następnego dnia przyjeżdża laborantka na pobranie krwi. Wyniki i tak dopiero w środę rano. Mocz też w środę. Tylko nic z tych badań nie wiadomo... CRP 43,4, OB 22, płytki 120 (za niskie), odrobinę za niskie też krwinki czerwone, w moczu białko. Wszystko to wskazuje na jakiś stan zapalny, ale nie na tyle dramatyczny, żeby działać. Ja sama widzę, że to nie są jeszcze złe wyniki, jest chora i tyle.
Dzisiaj Agnieszka jest słaba, widzę, że nie czuje się najlepiej, coś ją męczy, jak to przy infekcji. Jednak nabrała już kolorków, nie jest tak bardzo blada i bezbarwna. Pewnie niektórzy myślą, że panikuję. Pewnie wielu myśli, że przesadzam. Pewnie mają rację. Tylko ja tak bardzo chcę usłyszeć co mam zrobić. Chcę usłyszeć pewny głos kogoś, kto powie, nie przejmuj się, to tylko przeziębienie. Nie panikuj, ogarnij się. A ja już panikuję, bo za 2 tygodnie Poznań i botulina, potem Olsztyn. A czego się boję? Boję się, że to tylko przedbiegi i za chwilę będzie powtórka z rozrywki. Znowu będzie gorączka, ból ucha i łzy. Od ostatniej choroby minął miesiąc. Mam powody do obaw.
I jeszcze wczoraj ropień pękł... Ponad rok był spokój...
Nie wiem co zrobić z zajęciami w szkole. One ją obciążają. Z jednej strony żal mi tych zajęć, z drugiej nie wiem, czy nie zrobić jej przerwy, żeby się zregenerowała trochę. Dlaczego ona jest taka słaba. Dlaczego rak szybko łapie infekcje i się męczy. Jak to zbadać, jak wzmocnić Agnieszkę.
Wybaczcie, ale musiałam się wyżalić. Jakiś kryzys mnie dopadł.

DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

16215 udostępnień, 470 osób wsparło Agnieszki zbiórkę na wózek. Tylu osobom dziękuję za tak cudowną pomoc! Dzięki Wam nasza zbiórka w rekordowym tempie osiągnęła 100%! Pasek zrobił się zielony, a mi jest nadal trudno uwierzyć, że już możemy zamawiać wózek! Dziękuję kochani!!!!! Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę! Ciężko jest ująć w słowa to, co czuję. Zaskoczyło mnie to, jak wiele osób obserwowało zbiórkę i trzymało kciuki, kibicowało. Kiedy zbiórka osiągnęła 100% pojawiło się mnóstwo wiadomości z gratulacjami, telefon oszalał! Dziękuję!
Wózek mogę zamówić dopiero w przyszłym tygodniu, bo osoba, u której będę zamawiała do 20 jest niedostępna. Jeszcze tylko zlecenie na wózek od neurologa i czekamy na sprzęt! Wierzę, że Agnieszce będzie w nim wygodnie.
Dzisiaj Agnieszka jest śpiąca. Pierwszy dzień rozpoczął się bez płaczu, jest nadzieja, że w końcu leki zaczęły działać i ucho nie boli. Dzisiaj nie dostała przeciwbóla. Ja już się boję o jej wątrobę i żołądek. Dostaje probiotyki, jasne że tak. Tylko ile tych leków można przyjmować? Lix wkropiony do ucha nie przynosił efektu. Trzeba było podać coś do PEG-a. Myślę, że ucho to tylko objaw. Myślę, a nawet jestem przekonana, że dziąsła znowu sieją. Buzię z lewej strony ma wrażliwą. Górne dziąsło jest opuchnięte. Ja nie wiem jak dotrwamy do tego wyjazdu. Został jeszcze dobry miesiąc. A poprzedni antybiotyk skończyła 12 września, a on przecież zakończył dwumiesięczną batalię z bólem ucha. Będzie ciężko. A na spacer i tak będziemy wychodzić! To jedyna przyjemność dla Agnieszki. Liście fruwające nad głową, ptaki śpiewające w koronach drzew. Może dzisiaj też wyjdziemy na chwilę. Posadzimy tulipany :) Już najwyższy czas!
Fundacja rozpoczęła księgowanie 1% za rok 2018. Jeszcze 3 tygodnie to potrwa. Jak tylko będzie komunikat o zakończeniu, jak zawsze wrzucę post z wszystkimi urzędami skarbowymi, jakie pojawiły się na Agnieszki sukoncie. Już teraz jednak dziękuję wszystkim, którzy postanowili przekazać tak cenny dar mojej córce. Dziękuję z całego serca!!!!!!!
Serdecznie dziękuję wszystkim i każdemu z osobna. Życzę Wam wszystkiego co najlepsze!! Dużo zdrowia i uśmiechu kochani! Dzięki Wam my też możemy się cieszyć!!!!

Ucho...

Zacznę od tego, że zbiórka na Agnieszki wózek przerosła nasze oczekiwania! Fakt, byli tacy, którzy przepowiadali, że w 2 tygodnie zbierzemy potrzebną kwotę, ale kto by tu uwierzył... No i proszę! Brakuje nam tylko 3600 zł!!!!!!! Kochani jesteście! Dziękuję za wsparcie i pomoc! Już tak niewiele brakuje! Wiem, że pomożecie i uzbieramy szybko pozostałą kwotę. Każda złotówka zbliża nas do celu! Ja to chyba sama jeszcze nie do końca wierzę. W przyszłym tygodniu mogę zamówić wózek!!!! DZIĘKUJĘ!!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Agusi zdrowie trochę się poprawiło. Od niedzieli co dziennie spacerujemy. Uszko zabezpieczone, a słoneczko tak pięknie koloruje liście na drzewach. Tak, liście na drzewach, to jest to, co kocha Agnieszka. Wczoraj latały na wietrze, a Agnieszka obserwowała zachwycona :)

Dzisiaj niestety pojawiły się łzy. Sprawdziłam i tak, nie myliłam się. Biseptol nie zadziałał :( Ucho czerwone i zdecydowanie dokucza Aguli. Muszę zmienić lek na mocniejszy. Dostała środki przeciwbólowe i krople Lix. Dostanie Amoksiklav. Mam nadzieję, ze teraz już będzie ok. Dlaczego ona tak musi cierpieć.... :(
Tulę Was kochani! Dziś Dzień Dziecka Utraconego. Wszystkim rodzicom, których spotkała tak bolesna strata, życzę dużo sił, miłości i dobrych ludzi wokół siebie!

Choruszka moja...

I się pochorowała...
Na szczęście, wczoraj mieliśmy wizytę pediatry z hospicjum. Agnieszka spała, więc udało się zajrzeć do gardła, a ono czerwone. Wydzieliny też dużo i ogólne osłabienie. Agnieszka ostatnio napinała się i wczoraj bardzo płakała. Nie wpadłam na to, żeby zajrzeć do ucha... Ja nie wiem, kiedy się nauczę... Może to podświadomość, boję się co tam zobaczę? Po ostatnich przygodach i krwi w uchu, sama nie wiem... W każdym razie ucho wrażliwe i czerwone. Dałam jej paracetamol i po chwili się uspokoiła. Ból gardła to jedno, ale do tego ból ucha, który jest zdecydowanie gorszy. Gorączki póki co nie ma. Jest tylko stan podgorączkowy. Może udało się zadziałać w czas!
Agnieszka bierze Biseptol. Mam nadzieję, że to pomoże i wystarczy. Za miesiąc jedziemy na botulinę. Ja nie chcę tego przekładać, bo wszystko nam się rozsypie! Trzymajcie kciuki, żeby pomogło! A tak długo było dobrze, nawet tę podróż przetrwała.
Agnieszka źle się czuje, nie pozwala się dotykać. Najwygodniej na boczku, żeby było cieplutko i mama w okolicach. Bidulka moja :(
Zobaczymy, czy pozwoli sobie poczytać. Niestety, jak źle się czuje, to i czytanie ją męczy.
~~~~~~~~~~~~~~~
Zbiórka na Agnieszki wózek mnie zaskoczyła! Już blisko połowę mamy zebraną! To niesamowite! Wy jesteście niesamowici!! Dziękuję kochani!! Wiedziałam, że pomożecie!!! Proszę, przekazujcie dalej link do zbiórki. Może jeszcze znajdzie się ktoś, kto zechce wspomóc Agnieszkę. Dziękuję wszystkim, którzy udostępniają link na fb. Dużo już zebraliśmy, ale jeszcze nie wszystko. Nadal proszę o pomoc w zbiórce! Po prawej stronie bloga jest link do strony zbiórki, wystarczy kliknąć. Dziękuję z całego serca za każdą złotówkę i każde udostępnienie!!!!!!!!!!!

Życzę Wam udanego dnia i dużo zdrowia! Bądźcie z nami!

Zbiórka na wózek wystartowała!!!

Dzień dobry kochani!
Zbiórka na Fundacji Siepomaga założona!
Ruszyła wczoraj po 15 i już mamy 1315 zł! Pięknie, oby tak dalej! Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę. Nie przepraszajcie mnie, że wpłacacie "tylko" 5 zł. Dla mnie ważne jest, że chcecie pomóc. Jeżeli tych "piątek" będzie 10, robi się już zupełnie inna kwota ;) Dziękuję, że chcecie wesprzeć Agnieszkę! Kochani jesteście!
Proszę, pamiętajcie o Agnieszce, może ktoś znajomy chce przekazać darowiznę? Tak dla formalności, fundacja przesyła rozliczenie z przekazanych datków na początku roku w celach podatkowych. Wiem, bo sama takie dostałam :)
Zbiórka otwarta jest do stycznia 2020, byłoby wspaniale, gdyby udało się zebrać na wózek wcześniej. Liczę na Waszą pomoc. Jeśli chcecie dołożyć kilka złotych do zbiórki na wózek, poniżej podaję link do strony zbiórki.
https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska

<a href='https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska' title='Siepomaga.pl - zbiórki charytatywne'>
<iframe frameborder='0' height='450px' scrolling='no' src='https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska/banner' width='300px'></iframe>
</a>

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Udało mi się przełożyć termin botuliny w Poznaniu, a dokładniej mówiąc, przyspieszyć termin. Profesor wyraził zgodę i wystarczyło tylko kilka telefonów. Czekam teraz na dokumenty ze szpitala z nowym terminem. Myślę, że na dniach powinny dotrzeć.
Agnieszka miała całkiem pracowity tydzień, ale dała radę. Piątek był relaks i odpoczynek. Chyba dobrze się stało, że wszystkie zajęcia nam wypadły. Mogła odpocząć. Dzisiaj jest spokojna, ale pogoda ją usypia. Nie przeszkadzam jej, niech odpoczywa. Może jutro sprawdzi się prognoza i wyjedziemy się przewietrzyć. Wczoraj pokonał nas zapach powietrza, jak z wędzarni. Słabo by mi się dziecko przewentylowało w takim klimacie. Dałam sobie spokój. Wilgotna pogoda, to i cały dym niżej schodzi. A poza tym, piąte miejsce w Polsce, w klasyfikacji smogu w powietrzu, zobowiązuje...
Dziękuję, że jesteście z nami!
Gorąco pozdrawiam i życzę przyjemnego weekendu!!!

Olsztyn i wózek

Tak, dokładnie tydzień temu dojeżdżałam do Torunia. Wracaliśmy z Olsztyna i jak patrzę, co się dzieje za oknem, dobrze, że to było tydzień temu! Droga długa i męcząca. Agnieszka ją bardzo źle zniosła :( W niedzielę, kiedy jechaliśmy do Olsztyna, moje dziecko przez całe 5 godzin płakało, walczyło i denerwowało się potwornie. Kiedy w okolicach 18, w końcu dotarliśmy do pokoju, mąż położył ją na łóżku, zwyczajnie się rozszlochała. Nie wiedział co się dzieje. Biedna moja, nie pomógł nawet sirdalud, który w trasie z reguły ją wyciszał i parę kilometrów przesypiała. Tak, tylko ostatnia tak długa trasa była w czerwcu. A tam nie było tyle dziur na drodze. Z powrotem  było trochę lepiej. Pierwsze dwie godziny była spokojna. Potem się już rozkręciła. Starałam się już nie zatrzymywać, byleby szybciej dotrzeć do domu.
A co na poradni... Do lekarza udało nam się wejść bez kolejki, jako pierwsi. Agnieszka zaczęła się tak denerwować, że oddziałowa zaprowadziła nas na izolatkę, w obawie, że dostanie jakiegoś ataku. Po chwili po nas przyszła, bo lekarz zaczął przyjmować. Obejrzeli jej buzię i pojawiła się masa dziwnych, jak dla mnie pytań. Między innymi zabrzmiało moje ulubione, dlaczego do nich. Doktor przyznał, że trzeba Agnieszce ściąć dziąsła na sali operacyjnej. Trzeba zacząć od rezonansu magnetycznego. Chciałby też zrobić plastykę prawej strony buzi. Był zaskoczony, że do tej pory nikt się tym nie zajął. Trochę musieliśmy się natłumaczyć... A dlaczego ta plastyka? Uważa, że jest to niezbędne dla zachowania higieny w jamie ustnej. Doktor zapisał nas na oddział na 24 listopada. 25 listopada ma mieś robiony tomograf i diagnostykę. Jednak gdzieś tam, zapisane jest o tych dziąsłach i nikt nie wie jak długo nam tam zejdzie. Na 99% Wrócimy 26 listopada, ale kto wie? Pewnie po rezonansie wszystkiego się dowiem. To już nie jest Poznań i z dojazdem jest większy problem. Karetka odpada, bo ją tam wytrzęsie za wszystkie czasy. Kręgosłup ma tak delikatny, jak u niemowlaka. Już lepiej jak będzie siedziała. Chyba...
Najlepsze jest, że na 26 listopada mamy ostrzykiwanie botuliną. Dzwoniłam już na oddział z prośbą, o przesunięcie terminu. Chciałam przyspieszyć o 2 tygodnie. Jutro spróbuję dzwonić jeszcze raz, bo oddziałowa miała z profesorem to uzgodnić. Przesunąć w drugą stronę, to nie problem. Jednak wcześniejszy termin to już kłopot. Chodzi głównie o to, czy nie za wcześnie od poprzedniej dawki. No nic, będę dzwonić i pytać. Wolałabym, żeby dostała toksynę. Jest szansa, że choć trochę zwiększy się jej komfort jazdy.
Zadzwonił też pan od wózka i na moją prośbę wystawił fakturę proformę. Wózek jest trochę tańszy, niż zapowiedział. Fakt, że dostaliśmy rabat i skutkiem tego wyszło 29.980 zł. Co prawda nie jest doliczony koszt daszka, ale powinien się zamknąć w 1000 zł. Teraz trzeba zorganizować pieniądze, na pokrycie faktury. 3000 zł dostaniemy z NFZ, 5000 dostała Agnieszka w piątek od anonimowej osoby, 1000 zł od rodziny. Zostało do zebrania 21 tys. Brzmi zdecydowanie lepiej, niż poprzednio. Nie zmienia to jednak faktu, że trzeba je uzbierać. W tym celu otworzymy zbiórkę na Fb, albo na Siepomaga. Jak tylko założę, wrzucę odpowiedni link. Może ktoś jeszcze zechce wesprzeć Agnieszkę. Dziękuję za to, co już dostała, bo nadal nie mogę uwierzyć.
Życzę Wam miłego popołudnia i udanego tygodnia!

Globus histericus

Witajcie! Co u nas? Ano jak to ostatnio zbyt często bywa, Agnieszka kończy kolejny antybiotyk. Tak, ucho. Jednak tym razem oprócz ucha, górne drogi oddechowe też ucierpiały. Pani doktor odpuściła krople do ucha, bo ile w końcu można lać. A poza tym, przerobiła już wszystko, co dostępne na rynku. Niespecjalnie pomogło. Pozostał nam Lix z lidokaciną przeciwbólową i tego się trzymamy. Odpukać, od czwartku, ucho czyste. Agnieszka się trochę uspokoiła i wyciszyła. Z radością siedzi w wózku i uwielbia spacery. Jak tylko pogoda dopisuje, korzystamy.
Wczoraj mieliśmy prezentację wózka, który ma system spex. Pisałam o tym kiedyś. Początkowo chciałam kupić samo siedzisko do Bingo, ale to bez sensu. Bingo nie wchodzi mi do samochodu, muszę mieć dla Agnieszki węższy wózek, a do tego potrzebny jest system tych poduszek. Cena zwaliła mnie z nóg. Wstępne podliczenie to 33 tys. zł!!! 1% to za mało na ten wózek. Nie wiem jeszcze jak, ale zdobędę dla Agnieszki te pieniądze! Musi wygodnie siedzieć. Zarówno w wózku, jak i wygodnie podróżować, bo te podróże autem robią się coraz częstsze. Fotelik Lars robi się już mały, to w końcu 4 lata, jak go używamy. Jeszcze rozciągniemy ile się da, ale skolioza nie pozwala jej ostatnio w nim wygodnie siedzieć. Wiem jedno, uda się!
Dzwoniłam dzisiaj do szpitala i umówiłam się na poradnię twarzoczaszki. Lekarz określany mianem "czarodzieja", kazał nam jutro przyjechać. Tak od ręki, bez rozczulania się "dlaczego do nas". Jednak jedziemy 23 września. Dlaczego? A bo ten szpital jest w Olsztynie, a ja nie dam rady się zorganizować na tyle, żeby jutro do 8 dotrzeć do poradni. Doktor powiedział, że obejrzą jej dziąsła i zakwalifikują do operacji. A rurka tracheo, to dobra wiadomość. Tak po prostu...
Już kiedyś podobną rozmowę odbyłam. Z profesorem Książykiem, jakieś 11 lat temu. Tylko wtedy chodziło o założenie PEG-a. Dziwne to wszystko... Pamiętam, że wtedy musiałam zebrać pieniądze na pierwszą Kimbę dla Agnieszki i leżaczek kąpielowy... Byłam przerażona. Wyszłam z założenia, że takich pieniędzy nie da się od tak zdobyć. Myliłam się. Pamiętam, kiedy usłyszałam od męża, że przyszło pismo z fundacji, która pokryła brakującą kwotę na sprzęt. Byłyśmy w szpitalu CZD i czekałyśmy na operację.
Teraz mam ciężki czas, bo panicznie boję się o Agnieszkę. Boję się tego co się z nią dzieje. Boję się, że to ucho jest tylko efektem czegoś, co siedzi gdzieś w niej. Boję się, że nie zdąży nikt tego znaleźć. A teraz ten wyjazd, nadzieja a jednocześnie strach. W końcu co to znaczy "operacja" w odniesieniu do Agnieszki? A no właśnie... Najgorsza jest wyobraźnia... Bądźcie z nami!
Kochani pozdrawiam Was! Życzę spokoju i zdrowia!

Mieszamy w lekach i szkoła już za chwilę!

Witajcie! Upały jeszcze na chwilę wróciły, co mnie cieszy. Już za momencik będziemy za nimi tęsknić i narzekać na jesienną pogodę. Dzięki temu możemy jeszcze z Agnieszką korzystać z ciepełka i wychodzić na dwór. Ona tak to lubi. Choć dziewczyna. najwyraźniej nie doszła jeszcze do siebie. Jest płaczliwa i z miłego spaceru wracamy szybko do domu, bo łzy się leją strumieniami. Trochę się podziębiła, ale inhalacje i rutinoscorbin pomogły. Jest lepiej. Ucho trochę jeszcze dokucza. Dzisiaj od rana musiałyśmy załatwiać szkolne sprawy. Opinia z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej była do odbioru, a skoro już byłyśmy w drodze, a słońce jakoś nie dokuczało, poszłyśmy zanieść ją do szkoły. Tam się dowiedziałam, że nie mamy zmian. Jest tak, jak miało być. Masaż z Michałem i oligo z panią Małgosią. A to powoduje natychmiastową poprawę nastroju ;) Do samego końca, zawsze jest ta nutka niepewności. A skoro dzisiaj mi potwierdziła pani wicedrektor, przy obecności pani dyrektor, to chyba nic się nie zmieni :D

Z panią Małgosią i Michałem już rozmawiałam, bo zaczyna się akcja "plan". Zawsze jest wielkie zamieszanie przez pierwsze kilka dni, żeby dopasować szkołę z rehabilitacją. Niestety, czasami po kilku tygodniach, mamy powtórkę z rozrywki. Na szczęście zawsze udawało nam się dogadać :)

Dodzwoniłam się do naszej neurolog. Agnieszka ma zaniżony poziom kwasu walproinowego, to poziom depakiny (leku na padaczkę). Niby nie ma dramatu, niby nic się nie dzieje. Jednak albo bierze się lek i jest poziom terapeutyczny, albo schodzimy z leku. Jednak z dwojga złego, wolałabym zejść z Cezariusa. Po przeczytaniu ulotki z lekarzem, okazuje się, że całe zło, które ostatnio dzieje się u Agnieszki, może być spowodowane tym właśnie lekiem.

Uzgodniłam podniesienie o 100 Depakiny chrono, a o 1 ml na dobę zmniejszamy znowu Cezariusa. Olej CBD zostaje w takiej dawce jak dotychczas. No i będziemy obserwowali. 

Pojawiła się jeszcze jedna delikatnie niepokojąca sprawa. Agnieszka ma zaniżony poziom glukozy. Pomimo tego, że nie była na czczo, Glukoza jest poniżej normy. Pani doktor twierdzi, że nawet na czczo nie powinna być obniżona. Teraz muszę mierzyć jej poziom glukozy. Czekam jeszcze na glukometr. Mam nadzieję, że uda się jakoś załatwić. Przejrzałam poprzednie wyniki krwi z poradni i ta glukoza nigdy nie była specjalnie wysoka. Norma jest od 70, a Agnieszka często miała 63 albo 74. Krew nigdy nie była pobierana na czczo. Mam jednak nadzieję, ze to tylko burza w szklance wody i nie będzie hipoglikemii. Jednak zbadać trzeba. I będę teraz musiała dziecko swoje własne kłuć :( :( :(

Tulę Was i życzę miłych dni! 

Ucho, cd...

Witam Was! Koniec wakacji przychodzi zdecydowanie zbyt szybko. Jeszcze dwa tygodnie i zacznie się dla Agnieszki ciężka praca. Tego się boję, bo ona jeszcze nie doszła do siebie. W tym tygodniu też biegamy po lekarzach, bo ucho nadal nie odpuszcza. Agnieszka na zmiany, raz jest w świetnym humorze, a raz płacze. Ucho jest jeszcze zaczerwienione, gorączki nie ma. Budzi się w nocy niespokojna, coś ją męczy. W poniedziałek znowu próbowałam się dodzwonić do jakiegoś laryngologa. Nasza pani doktor na urlopie. W końcu udało mi się skontaktować z panią laryngolog z Wągrowca. Umówiłyśmy się na środę, tylko muszę mieć zlecenie od lekarza. Pojechałam z Agi we wtorek do przychodni i na szczęście udało się wejść bez kolejki. Ludzie sami nas wpuszczali. Byłam mile zaskoczona. Pani doktor obejrzała ucho, potwierdziła, że nie jeszcze doleczone i dała skierowanie do laryngologa.
W środę pojechałam z Agnieszką na umówioną wizytę do laryngologa, i również udało nam się wejść bez kolejki. Okazało się, że pani doktor zna Agnieszkę. Badała ją zaraz po urodzeniu. Pamiętam jak szły korytarzem z neonatologiem, rozmawiały i spojrzały się na mnie, ja byłam w pokoju. Taka stopklatka mi się pojawiła w głowie. Jeżeli się nie mylę, to po tej konsultacji pojawiła się teoria o Treacerze - Collinsie.
Pani doktor obejrzała ucho i potwierdziła, że nie jest jeszcze doleczone. Rany w kanaliku się zagoiły, już nie sączą. Tyle dobrego. Kazała raz dziennie lać jej do ucha Centraxal plus. On ma i antybiotyk i steryd. Pani doktor uważa, że przerost dziąseł spowodował, że ślinianka uciska o przewód słuchowy i stąd te stany zapalne. Dlatego pęka kanalik. Uważa, że pomóc może tylko jeden lekarz, ale do października nie dostanę się do niego.
Dzisiaj Agnieszka cały czas śpi. Za chwilę rehabilitacja, a ona śpi. Wystarczy ją na chwilę zostawić i zasypia. Wczoraj też szybko zasnęła. Może w końcu organizm się zaczął regenerować? Oby!!! Cieszę się, że botulina działa, bo Agnieszka może korzystać ze spacerów, może łapać odporność. Nie ma dnia, żeby nie była, choć chwilkę.
No nic, trzeba obudzić ją, bo nie dosyć, że za chwilę rehabilitacja, to jeszcze wizyta z hospicjum nadciąga. Jak zwykle wszystko razem :)
Dziękuję za tak dużo ciepłych słów dla Agnieszki. Wszystkiego dobrego i łapcie każdą dobrą chwilę. One są taką rzadkością ;)

To nie są spokojne wakacje

Tak, to nie są spokojne wakacje. Do tej pory jakoś tak się układało, że w wakacje Agnieszka była w dobrej formie. Cieszyła się pogodą i przyrodą. Teraz jest inaczej. Niemal cały lipiec w domu, bo albo za gorąco, albo botulina się wypłukała i siedzenie w wózku, to więcej bólu niż radości.
A od kilku tygodni dokucza jej ucho. Najpierw jeden antybiotyk, potem pęknięty przewód słuchowy i kolejny antybiotyk. Botulina podana w terminie i już myślałam, że w końcu się ustatkuje. A tu proszę bardzo. W piątek gorączka i wysypka. Jakież było nasze szczęście jak się okazało, że w niedzielę gorączki rano nie było i Agnieszka mogła do wózka, na taras, choć na godzinkę. Ta radość w jej oczach i foch, że do domu musi jechać... Tak niewiele jej potrzeba...
W nocy, z niedzieli na poniedziałek już szalała, z bólu i gorączki. W poniedziałek obdzwoniłam kilku laryngologów i do nikogo się nie dodzwoniłam. W końcu napisałam smsa do docenta Szydłowskiego. Odpisał po kilku godzinach podając namiar na lekarza ze Szpitalnej, z którym mam się kontaktować, bo on nie może się nami zająć. Zadzwoniłam i umówiłam się na czwartek na Szpitalną. Dzisiaj byliśmy. Do dzisiaj Agnieszka cały czas na przeciwbólach i kroplach Lix (gorączka nie odpuszczała). Doktor najpierw spojrzał i stwierdził, że nie widzi stanu zapalnego na tyle dużego, żeby była gorączka i ból. Jednak jest tam jakaś woszczyna. Usunął to (to właściwie zaschnięta krew była) i okazało się, że robiła się tam odleżyna. To musiało ją potwornie boleć i z pewnością było źródłem gorączki. Niestety pan doktor nie wie, dlaczego pęka przewód słuchowy, a nie bębenek. Zwykle to on jest najwrażliwszy na każdy stan zapalny.
Teraz Agnieszka dostała kolejny antybiotyk, mocną dawkę Augmentinu i krople do ucha z antybiotykiem. Mam nadzieję, że skoro przewód słuchowy jest udrożniony, to nie będzie już jej dokuczał i uda się go doleczyć. Póki co muszę uważać i nie zalewać jej ucha wodą. W razie powtórki mamy dzwonić, a wtedy pochylą się nad tematem, dlaczego tak się dzieje.

Jedyny pozytyw w tym tygodniu jest taki, że botulina zaczyna działać i Agnieszka spokojnie siedzi w wózku. Byłyśmy praktycznie każdego dnia oglądać drzewa i słuchać kłótni tych zwariowanych ptaków w kalinie.

Kochani, życzcie Agnieszce dużo zdrowia! Pozdrawiam Was i przytulam! Udanych wakacji!

Wysypka wróciła :(

Wiecie jak to jest. Człowiek sobie coś zaplanuje, życzy sobie czegoś, a tu przychodzi rzeczywistość i weryfikuje nasze plany. Sprowadza do parteru. Tak więc, spokój i apatyczność Agnieszki były pozorne, jak się domyślacie. Wczoraj wieczorem zaczęła płakać z bólu, trzęsąc się przy tym okropnie. Sprawdziłam ucho, niby nie ma dramatu, ale podałam krople z lidokainą, działają przeciwbólowo, bardzo szybko (Lix). Po 10 minutach trochę jakby się uspokoiła. Jednak nadal walczyła i płakała. Podałam paracetamol. Po pół godzinie się uspokoiła, ale była bardzo pobudzona i nadwrażliwa. Nabiła sobie gorączki do 37,8, ale przy tym napięciu to nic dziwnego.
Jednak o 4 rano 38,7 już świadczyło o tym, że jej coś dolega. Dostała lek i po godzinie przysnęła. Rano bardzo się spociła, to dobrze. Zrobiłam morfologię, CRP i mocz. Mocz czyściutki, nawet bakterii nie ma. Morfologia na granicy błędu statystycznego, nie ma się czego przyczepić. CRP 21,3, przy normie do 2,8. Jest jakiś stan zapalny, ale też nie ma dramatu. Przyjechała nasza pani doktor i sama już nie wie co robić.
Nie powiedziałam jeszcze, że i wysypka się pojawiła. Najpierw nieśmiało, na buzi, na dekolcie, na biodrze. Teraz jest wysypana już na całym ciele, choć nie tak bardzo, jak to było w marcu. Jeszcze nie. Antybiotyku nie dajemy. Dostaje przeciwbóle, przeciwalergiczne i czekamy co z tego będzie. Recepta na steryd leży i czeka na pogorszenie.
Ta sama historia co w marcu. Ostrzykiwanie we wtorek, gorączka i wysypka w piątek. Dokładnie tak samo. Można byłoby to zwalić na uczulenie botulinowe, ale dwa poprzednie razy nie miała botuliny i też była wysypka :( Nie swędzi jej to, nie jest nerwowa. Leży spokojnie i podsypia sobie bidulka. A ja planowałam jutro pierwszy spacer...
Zobaczymy jak sprawa się rozwinie.
Spokojnego weekendu.

W końcu botulina

Witajcie! W końcu pojawiła się nadzieja na spacery! Wczoraj byliśmy w Poznaniu na ostrzykiwaniu botuliną. Bardzo się cieszę, że udało nam się dotrzeć i profesor wziął Agnieszkę pierwszą do zabiegu. Już o 10 mogliśmy jechać do domu. Wszystko to przez jej łzy na korytarzu i to, że profesor cały czas się dopytuje, jak Agnieszka reaguje na toksynę. Poza tym, wczoraj miała ostrzykiwany jeszcze bark, a to nietytpowy zabieg. Tak jak zastrzyki w okolicy lędźwiowej są paskudne i bolą, tak ostrzyknięcie tego ramienia było okropne :( Boli mnie, że muszę ją tam zawieźć i patrzeć jak łzy płyną, a nie może zaprotestować. Robię to z nadzieją, że nie będzie miała takich problemów z szyją i barkiem przez te kilka miesięcy.
Ustaliłam z profesorem, że Agnieszka następny termin będzie miała jeszcze w listopadzie. Szybko botulina wypłukuje się z jej organizmu, więc trzeba zwiększyć częstotliwość zabiegów.
Ucho Agnieszki, na razie, nie dokucza. Tym razem znowu krew się polała, pękł kanalik. W uchu utworzył się strup. Muszę dzwonić do laryngologa, może będzie miał pomysł jak jej pomóc. W końcu leki przestaną działać. A poza tym, skoro w rurce i gardle jest pałeczka ropy błękitnej, to co jest w uchu? No i od ucha do zapalenia opon mózgowych niewielki krok. Jak na ironię, to że Agnieszka tak dobrze znosi ból, nie pomaga w tym wypadku. Ja muszę długo szukać zanim znajdę przyczynę łez. Mieć szklaną kulę... Ech...
Najważniejsze, że chwilowo mamy spokój z lekarskimi wyjazdami. 22 lipca Agnieszka miała robione badanie w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. To już 5 lat, jak byliśmy tam ostatni raz. Jak sobie pomyślę, że za 3 lata stajemy przed komisją orzekającą o niepełnosprawności, to mi słabo. Agnieszka miała 2 lata, jak dostała orzeczenie do 16 r.ż. Wówczas wydawało się to tak strasznie długo... No i proszę. Panna ma już 13 lat, kiedy to zleciało??
Mam nadzieję, że już się Agnieszka wychorowała i sierpień będzie spokojny. Pewnie, chciałabym, żeby wcale nie chorowała, ale wiem, że wrzesień nie będzie łatwy. Zacznie się szkoła i zajęcia, a to jednak 10 godzin tygodniowo. Słabo zniosła to w poprzednim roku, może w tym będzie lepiej? Oby!
Kochani, życzę Wam udanych wakacji, Ci którzy jeszcze przed urlopem, niech odpoczywają i cieszą się spokojem! Zdrowia!! Pozdrawiam!

Jesteśmy

Jak tam mijają Wam wakacje? U nas słabo jakoś. Botulina się wypłukała i znów mamy problem z siedzeniem w wózku. Już w czerwcu było nieciekawie i Agnieszka szybko cierpła, jednak dawała jeszcze radę. Od lipca już się nie da. Odkopałam nawet nasz duży wózek, Komfort, który był zawsze niezawodny. Faktycznie, Agnieszka w nim lepiej siedzi, bo on taki trochę leżący jest. Jednak po wyjęciu jej z wózka jest płacz, bo boli :( Rehabilitacja wróciła do etapu rozmasowywania i odblokowywania. Botulina się sprawdziła, ale niestety, nie jest to złoty środek. Działał 4 miesiące. kolejny zabieg we wtorek 23 lipca, ale...
A no właśnie. Jak to pewna rehabilitantka powiedziała, nie wykreśliłam Was na wtorek, bo z Wami to nigdy nie wiadomo. Czarownica nasza :P Od zeszłego tygodnia dużo wydzieliny, ropny katar i złe samopoczucie. Jechaliśmy z inhalacją i lekami na przeziębienie. We wtorek łzy i niepokój. Ucho. Dostała kropelki Lix, mają działanie przeciwbólowe i zadziałały. W środę rano już nie zadziałały tak dobrze :( Zaczerwienienie zeszło niżej. Silny antybiotyk, żeby jak najszybciej jechać na botulinę. Już dzisiaj jest spokojniejsza. Rehabilitacja była i całe szczęście, bo bark wyskoczył, szczyt skoliozy zblokowany i kark obolały. Dzielna kobietka nie uroniła ani jednej łzy. Nawet się uśmiechała do Karoliny. Ona wie, że to dla jej dobra.
Jak więc rozumiecie zabieg trzeba było przesunąć. Mam nadzieję, że jeszcze w lipcu pojedziemy. Trzymajcie kciuki. Będę wiedziała jutro, chyba.
Muszę dzwonić do laryngologa i porozmawiać z nim. Może będzie umiał nam pomóc? Niech tylko zrobią jej tą botulinę. Łatwiej będzie podróżować. W przyszłym roku muszę kupić wózek z profilowanym siedziskiem. Mam nadzieję, że to pomoże jej wygodnie siedzieć i nie będzie tak cierpiała. Taki wózek kosztuje 30 tys, z tego co zdążyłam się zorientować. Ten co mamy nie ma tego siedziska, jest wygodny, kiedy Agnieszki nic nie boli. Skolioza i spastyka to straszne cierpienie dla mojej dziewczynki. Dobrze chociaż, że olej CBD trochę ją wyciszył i nie napina się tak często jak wcześniej. Trochę zmniejszyliśmy jeden z leków na padaczkę. Może o jeszcze jeden mililitr udałoby się nam zejść? Niby niewiele, ale po tym syropie nastąpił tak duży przyrost dziąseł. Muszę dzwonić do neurolog.
Życzę Wam zdrowia, uśmiechu i pięknej pogody. Odpoczywajcie, ładujcie baterie i cieszcie się każdą chwilą! Pozdrawiam gorąco :*

Wakacje czas zacząć :)

Zakończył się rok szkolny :) Agnieszka może nie otrzymała świadectwa ukończenia szóstej klasy, bo taką powinna teraz kończyć. Agnieszka dostała dyplom. Ten dyplom, to dla niej jak świadectwo z czerwonym paskiem. Agnieszka włożyła dużo wysiłku w pracę z nauczycielami. Ciężko jej było. Każdy bodziec jest dla niej na wagę złota. Duże osłabienie spowodowało wiele odwołanych zajęć. Pełen tydzień pracy, Agnieszka musiała odchorować i odespać. Dotrwała jednak do końca roku i otrzymała swój dyplom, a mama wkrótce w cudownej księgarni Locum, kupi książki, które przeczytamy w wakacje :) Dziękujemy pani Małgosi za to, że z nami tak długo już jest i tak troszczy się o Agnieszkę! Jest pani wspaniałym pedagogiem!!! Czekamy na panią we wrześniu :) Dziękujemy też Robertowi za pracę i życzymy wszystkiego dobrego i sukcesów. Udanych wakacji!!! <3

Agnieszka już po wakacyjnym wyjeździe. Udało nam się wyjechać na kilka dni do Ustki. Agnieszka jednak kocha szum morza.

Dzielnie przetrwała podróż i padła zaraz na pierwszym spacerze :) Pogoda nam się udała, Upał trafił nam się tylko jednego dnia, ale dzięki temu udało się chwilę poleżeć na plaży. Agnieszce bardziej przeszkadza piekące słońce, niż silny wiatr od morza :) Nie przeszkadzają jej krzyczące ptaki, ba ona to uwielbia. Hałas i feeria barw pobudzają jej zmysły. A na dodatek oddycha morskim powietrzem. Ustka, fajne spacerowe miasto. Brakowało mi tylko takiego tarasu widokowego, jaki znaleźliśmy w Kołobrzegu, Grzybowie czy Dźwirzynie. Wyjazd jednak był udany. Udało nam się trochę odpocząć od codzienności. Pewnie jeszcze wrócimy nad morze....

Kochani, gratuluję wszystkim dzieciom ukończenia roku szkolnego! Gratuluję każdego świadectwa i każdego dyplomu! Dokonaliście to swoją ciężką pracą! Życzę Wam udanych wakacji, pełnych cudownych przygód i nowych przyjaźni! Odpoczywajcie po ciężkiej pracy, należy Wam się :)
Różana dziewczynka pozdrawia!!! <3

Ortopeda

Witajcie! Agnieszka nadal na Bactrimie. Jeszcze do soboty. Potem kontrolne badanie moczu i zobaczymy co dalej. Widocznie poprawiło się jej samopoczucie. Dziewczyna jest w zdecydowanie lepszej formie. Zaczęła w tym tygodniu pracować ze szkołą i rehabilitacją. Dobrze to znosi. Fakt, po południu jest zmęczona, ale nie płacze i nie spina się. Mam nadzieję, że udało nam się ją doleczyć.
Wczoraj byliśmy w Poznaniu, na kontroli u ortopedy. Profesor był zadowolony z efektu ostrzyknięcia botuliną. Sprawdził jej napięcie w miejscu ostrzykiwania. Wszystko lepiej, niż się spodziewał. Nie jest zachwycony jej kręgosłupem, który z prawej strony biegnie z boku i niektórzy lekarze biorą to, za kamienie kałowe. Jednak, do póki botulina pomaga, nie ruszamy nic.
Profesor obejrzał też bark Agnieszki. Prawy bark unosi mocno do góry i tym samym napina sobie wszystkie mięśnie, łącznie z łopatką i przy kręgosłupie. To boli. Bardzo boli. Faktycznie, przejął się tym pan doktor. Uznał, że warto i tutaj podać botulinę. Wyliczył, ile jednostek może Agnieszka dostać i ze spokojem przyjął, że na małą kąpiel wystarczy. Tak więc w lipcu kolejne ostrzykiwanie. Tym razem odcinek lędźwiowy 150 jednostek i 100 w bark. Mam nadzieję, że nie zaszkodzi. Wierzę, że pomoże.
Ku mojemu zaskoczeniu, Agnieszka podróż zniosła bardzo dobrze. Nie było nerwów, nie było napinania się i łez. To świadczy tylko o tym, że leki zadziałały. Świadczy też o tym, że botulina zrobiła swoje i musimy kontynuować zabiegi. I kolejny wyjazd do Poznania 23 lipca, bladym świtem. Jak trzeba, to trzeba.
Kochani, życzę udanego dnia! Pozdrawiam Was gorąco!

Niekończąca się historia...

Witam Was! Agusia jeszcze choruje. Niestety :(
Zmieniliśmy antybiotyk na Amoksiklav, bo Bactrim dostawała 3 tygodnie temu i mógł nie zadziałać. A poza tym, jak to ucho krwawiło, to Amoksiklav szybciej zadziała. Do piątku uszko jej jeszcze dokuczało, ale w sobotę ucho jakby przestało boleć... Pojawiła się dla miłej odmiany temperatura nad ranem, 38,7. W dzień była wycieńczona, a wieczorem zaczęła pokazywać się nasza "przyjaciółka" wysypka. W niedzielę rano temperatura i czerwona zaczęła się robić cała. W poniedziałek dzwoniłam po pediatrę.
W piątek przyszły wyniki z poradni żywienia (mocz, krew). I tak, jak z krwią wszystko w najlepszym porządku, tak niestety w moczu pojawiły się bakterie. Podałam więc jej furaginę, tym bardziej, że pojawiła się ta gorączka.
W poniedziałek zjechały mi się na raz dwie panie doktor. Lekarka z żywienia i nasza pediatra. Obydwie oglądały, dyskutowały i póki co, nie mają konkretnego pomysłu, od czego ta wysypka. Możliwe, że to skutek alergii. Tak, mogłoby to być możliwe, gdyby nie to, że Agnieszka dostaje dwa różne leki na alergię. Możliwe jest też, że przywiozła sobie jakąś "pamiątkę" ze szpitala, przy którymś pobycie. Ta opcja jest najbardziej prawdopodobna, skoro z laryngologii ropę błękitną sobie przytuliła, to dlaczego nie coś z ortopedii?? Tylko, kurczę, co to jest????!!!!
Powiem Wam, że podsumowując to wszystko, jest kilka łączących je objawów.
1. Temperatura
2. Zawsze wysokie CRP, które szybko spada
3. Problemy z moczem
4. Wysypka jej nie swędzi i nie piecze.
5. Wysypka pojawia się niezależnie od sposobu leczenia.
6. Wysypka jest wielopostaciowa. Pojawia się najpierw w strefach trądzikowych (buzia, dekolt i ma taką postać), potem pojawia się w miejscach ucisku ubrania (szwy, zagięcia materiału). Na nóżkach pojawia się w formie ospy i rozlewa się w jednolity rumień. Najdłużej utrzymuje się tak, gdzie najpierw wychodzi.
7. Wysypka sama ustępuje wraz z temperaturą.
Tym razem sprawdziłam saturację Agnieszki i było wszystko w normie. Zaczynam myśleć, że tak jak mi pisała jedna mama, może to być coś w układzie moczowym. Jak skończymy antybiotyki, i o ile dotrwamy bez nich przez te 2-3 tygodnie, zrobimy posiew moczu.
Zrobiłam badanie moczu i dzisiaj dzwoniła nasza pediatra. Niestety mocz brzydki. Są azotyny i bakterie liczne. Dajemy Bactrim i Nospę, bo biedne dziecko mi płacze. Pewnie ją tam wszystko boli. Do tego, tak jak spadła gorączka (w poniedziałek już nie było), zaczęła się zalewać na maksa. Jak tak dalej pójdzie, jak nic, ucho do leczenia będzie! Wrzuciłam inhalacje z pulmicortu, żeby ją wysuszyć. Trzymajcie kciuki!!! Kontrola moczu 4 czerwca.
Za tydzień jedziemy do ortopedy na kontrolę po botulinie, a 23 lipca mamy termin na kolejne jej podanie. 7 czerwca wyjeżdżamy na kilka dni nad morze. Mam nadzieję, że Agnieszka się wychoruje do tego czasu!!!
Zauważyłam, że z miesiąca na miesiąc, Agnieszka jest coraz słabsza. Męczy ją nawet przebywanie na świeżym powietrzu. Rzadko ma pełny tydzień zajęć w ostatnim czasie, ale jak tak się trafi, to w czwartek już wymięka i jest płaczliwa, nerwowa. Jednym słowem zmęczona. Biedne to moje dziecko. Jakby fajnie było, żeby chociaż miała czas odpocząć kilka miesięcy. Nabrałaby może trochę sił.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
W tym wszystkim, nie podziękowałam wszystkim, którzy pomogli nam rozpowszechniać apele Agnieszki z prośbą o 1%! Dziękuje Wam przyjaciele!!! Dziękuję tez wszystkim, którzy zadbali o to, żeby ten 1% podatku trafił na konto naszej córeczki! Jesteście wspaniali i macie wielkie serca!!! Życzę Wam samego dobra płynącego do Was szerokim strumieniem <3
Dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!!

Ucho, znowu...

Witam Was kochani, po ponad miesięcznej przerwie. Pogoda nas nie rozpieszcza. Wiosna pozwoli przez chwilę rozsmakować się w słońcu i przyjemnościach płynących ze spacerów. A już chwilę później mamy 10 stopni i silny wiatr. Mam nadzieję, że w końcu będzie tak jak powinno być! My chcemy ciepełko i słoneczko!!!!
A co u Agnieszki? Botulina spełniła swoją rolę. Pięknie rozluźniła odcinek lędźwiowy i nie mamy problemu ze wzmożonym napięciem po prawej stronie. Nie ma jednak lekko. Napięcie musiało się gdzieś uwolnić i tym sposobem, od trzech tygodni mamy duże problemy z prawym barkiem. Agnieszka od dawna ma problem z odcinkiem potylicznym i prawym barkiem. Poniekąd jest to związane z wadą twarzoczaszki z jaka się urodziła. Są tam skrócone mięśnie, które zawsze ściągały jej główkę na prawą stronę. Teraz, kiedy nie umie sama panować nad swoim ciałem, jest źle. Mieliśmy jechać jutro do profesora na kontrolę, ale wczoraj zadzwonili z kliniki, że musimy przełożyć na 28 maja. Najpierw się trochę zmartwiłam, bo w sumie czekałam na tę wizytę. Jednak czas pokazał, że dobrze się stało.
W sobotę Agnieszka spędziła sporo czasu na dworze. Jednak nie przeszkadzało jej to w spaniu. Praktycznie przespała niemal cały dzień. Wieczorem jednak zaczęła trochę popłakiwać. Myślałam, że może trochę ścierpła w wózku i znowu ten bark jej dokucza. W niedzielę płacz na całego. A w poniedziałek była już krew z ucha i stan zapalny. Dałam jej krople, paracetamol i uspokoiła się. Myślałam, że się uda. Dzisiaj była wizyta lekarska z hospicjum. Pani doktor była zszokowana pękniętym kanalikiem w uchu. Do tego udało jej się obejrzeć gardło i była tam ropna wydzielina. Nie ma na co czekać. Bactrim. A nawet miesiąc nie minął od poprzedniego, tyle, że w postaci Biseptolu. W święta dostawała ostatnie tabletki. I teraz od początku. Będę musiała dzwonić na Szpitalną i umówić się na rozmowę z ordynatorem laryngologii. Może on coś wymyśli, bo to już robi się coraz bardziej niebezpieczne.
Tak niewiele wychodzimy na spacery. A Agnieszka tak bardzo to lubi. To jedyna forma aktywnej stymulacji. Kocha to moje dziecko śpiew ptaków, listki i kwiatki. Mam nadzieję, że w końcu nam się uda pokonać choroby i będziemy mogły cieszyć się słońcem!
Dużo zdrowia kochani!!!

Zmiany w leczeniu

Wiosna dzisiaj ogłosiła strajk, jak nauczyciele ;) Termometr wskazuje zaledwie 5 stopni, słońca brak i do tego zimny wiatr. Mam nadzieję, że to tylko chwila kryzysu i znowu będzie pięknie. Agnieszka tak kocha spacery, a musimy korzystać, póki działa efekt wywołany botuliną. A powiem Wam, że ów efekt przerósł moje oczekiwania. Chociaż nie, to nie tak. Ja nie wiedziałam kompletnie czego się spodziewać, a wiecie, że nie spodziewałam się niczego dobrego. Teraz jednak Agnieszka jest spokojna w wózku i chętnie w nim spędza czas na spacerach, czy też na tarasie podziwiając pękające pąki jabłonki i kaliny. A do tego te głośne wróble latające nad głowami :) Olbrzymie ilości bocianów i żurawi na polach, a nawet jakieś jaskółki przemknęły mi przed samochodem wczoraj. Czyż to nie napawa optymizmem? Uwielbiam czas wiosenny, kiedy zieleń pojawia się z dnia na dzień, kwiaty zaczynają cieszyć oczy, a słońce ma już swoją moc.
Agnieszkę niestety pokonał ból ucha. Po raz trzeci w przeciągu miesiąca, to za dużo. Zaczęło się od bólu gardła, dużej ilości wydzieliny, a co za tym idzie ucho zaczęło dokuczać. Lek przeciwbólowy działa na chwilę. Ból był tak silny i dziewczynka tak się napinała, że balonik w żołądku rozszczelnił przetokę i cała zawartość wyciekła. Musiałam wymienić PEG (kocyk, prześcieradło i nawet to nieprzemakalne trzeba było prać). Właściwie to taki efekt, jakby dziecko zwymiotowało, tylko dziurką w brzuszku :( Dawno tak nie było. Chociaż na koniec grudnia napięciem rozwaliła balonik...
W sobotę poddałam się i dałam jej Biseptol. Na co czekać? Ile można lać tych kropli do ucha? Od tego, że ciągle jest tam jakiś płyn zaczęło się już odczyn zapalny w małżowinie i uchu. Trzeba działać na cały organizm. Dostała dodatkową porcję leku na alergię (topola i brzoza zaczęły pylić, odczułam to na własnym gardle), włączyłam inhalację i krople do nosa. Poniedziałek niemal cały już przespała. Widać było jej wycieńczenie. Dzisiaj też zmęczona, ale widać, że pomogło. Dobrze, że dostaje silne probiotyki.
Wczoraj jechaliśmy na kolejną wizytę do neurolog. Pani doktor zaproponowała, żeby zmniejszyć Agnieszce jeden z leków na padaczkę. Cezarius dostaje 2x4ml, zmniejszymy do 2x3,5 ml. Mamy obserwować i w razie czego dzwonić. W zamian tego zaleciła podanie olejku CBD. Rodzice na forum poinstruowali mnie jakiego szukać i na co zwracać uwagę. Jednak najtaniej nadal wychodzi w sklepie, który podała nam pani doktor. Mamy kupić olejek 10% i zacząć od podawania 2x3 krople a docelowo do 2x5 kropli. 10 ml olejku kosztuje 200 zł. Na długo taka buteleczka nie starczy. Olejek ma też pomóc w rozluźnieniu Agnieszki napięcia. Zalecała też masaż stawów olejkiem z rozmarynu i olejkiem z kurkumy. Tyle byłoby jeśli chodzi o wizytę w poradni neurologicznej.
Pewnie jesteście ciekawi, czy dzwoniłam w sprawie ząbków Agnieszki. Nie, przyznaję ze skruchą, że nie dzwoniłam. Tamta wizyta tak mnie rozbiła, że nadal mam z tym problem. Nie myślałam, że aż taki efekt przyniesie taka niepotrzebna podróż. Taki brak przepływu informacji w szpitalu i kompletny brak zrozumienia dla ludzi, którzy muszą przebyć kilkaset kilometrów z dzieckiem niepełnosprawnym. Mam nadzieję, że doinformują panie w rejestracji i już nikt nie odbędzie takiej podróży, jak my. Faktem jest, że uspokoiło mnie, ale tylko troszeczkę to, że Agi zęby nie mają próchnicy. Co mi po tym, jak ja nie wiem co się dzieje w miejscach, których z całą pewnością lekarze nie mieli prawa zobaczyć.
Kochani, spokojnego dnia i zdrówka :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypominam, jeszcze tylko 3 tygodnie zostały do końca kwietnia, a tym samym do końca rozliczeń podatku. Będzie nam bardzo miło, jeżeli przekażecie swój 1% Agnieszce! Jak widzicie wydatków przybywa w zastraszającym tempie. Z góry wszystkim dziękuję!!!!!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze wspomnę o czymś, co pewnie wielu z Was zainteresuje. Kilka dni temu napisał do mnie brat Kajtka. Udało mu się utworzyć stronę z wpisami jego śp. mamy, Ani Pawełczyk. Ani nam tak strasznie brakuje. Jednak zamknięcie portalu i jednoczesne zniknięcie jej wpisów było jeszcze smutniejsze. Serce boli, kiedy czyta się te wpisy, a jednocześnie człowiek wie, że Ania już nic nie napisze. Jednak życie płynie dalej i mam nadzieję, że panowie podejmą wyzwanie i od czasu do czasu napiszą kilka słów co też słychać u tego dzielnego chłopca. W końcu Kajetan niedługo pełnoletni będzie :) W imieniu rodziny Kajtka zapraszam na stronę
http://kajtusiowy.pl/

Jak zwykle...

Teraz już mogę napisać. Emocje trochę opadły, choć jeszcze mnie nosi...
Wczoraj nadszedł ten wielki dzień i w końcu pojechaliśmy do szpitala w Kaliszu. Jak wiecie doczytałam na ich stronie, że mają jedyny w Wlkp oddział chirurgii szczękowo - twarzowej i robią w narkozie zęby, a nigdzie nie chcieli nas przyjąć. Zrezygnowałam nawet z Warszawy.
Dojechaliśmy nawet dosyć sprawnie. Droga spokojna, tylko 2,5 godziny jechałam, bez korków i przygód. Agnieszka w dobrym nastroju przetrwała podróż. Cudem udało się nawet miejsce na parkingu dla niepełnosprawnych znaleźć. Uprzejmi pracownicy otworzyli nam windę, żebyśmy mogli dotrzeć na 9 piętro. A tam tłum ludzi. Ja to zawsze zapominam, że mamy zaświadczenie, umożliwiające nam wejście bez kolejki do lekarza, i z reguły grzecznie czekamy. Na szczęście, nikomu specjalnie nie spieszyło się na fotel i kazali nam wejść bez czekania.
W gabinecie pani doktor oświeciła nas, że oni nie mają kontraktu na narkozę, bo zabrał NFZ. I niepotrzebnie przyjechaliśmy. Utworzyły się prywatne punkty, które takie kontrakty mają i tam nam kazała jechać. A właściwie może jednak nie, bo i tak nic nie załatwimy bez skierowania, ale skoro już jesteśmy w Kaliszu to może jednak... A może jednak bez sensu, bo przez telefon to samo załatwimy...
W takim razie próbowałam się dowiedzieć, jak to się stało, że mimo tego, iż przedstawiłam dokładnie naszą sytuację w rejestracji, została Agnieszka zapisana. W rejestracji nie wiedzą o takich szczegółach!!! Do tej pory łączono mnie na oddział, jak były jakieś wątpliwości, a nie kazano jechać w ciemno, bo pani była niepoinformowana... Słabo mi się zrobiło...
Na szczęście do dyskusji włączył się drugi lekarz. Tutaj pan doktor zaczął doradzać nam innych lekarzy z praktyką w rekonstrukcji twarzoczaszki. Najlepszy lekarz jest wg nich w Olsztynie(!!!) Fakt, opinie całkiem przyjemne. Dzisiaj się nie dodzwoniłam. W poniedziałek będę próbowała dalej.
Potem dostałam lekcję, że przecież Poznań, miasto uniwersyteckie i tam powinni nam pomóc. Przecież jest oddział dokładnie taki sam w jednym szpitalu. Ciężko było wytłumaczyć, że dzieci nie przyjmują, a jedyny dziecięcy już się tym też nie zajmuje. A tak poza tym, powinniśmy iść do swojego stomatologa i on powinien powiedzieć, co dokładnie trzeba u Agnieszki zrobić. Tak, bo każdy chce ją obejrzeć!
W końcu lekarze założyli rękawiczki i obejrzeli buzię Agnieszki. Zęby zdrowe, a mleczakami nie mamy się przejmować (pewnie Wróżka Zębuszka je sama usunie). Przerost dziąseł to od padaczki (eureka!). Żuchwa się zapada i za chwilę się udusi (może dlatego ma rurkę tracheo?). A tak właściwie to tam nie ma nic do zrobienia... Tu potrzebna jest plastyka. Tylko plastycy nie zajmują się zębami. A dentysta się nie podejmie, bo nawet jej zdjęcia nie zrobi, bo dziecko nie współpracuje...
Potem dostałam cenną radę, o tym w sumie nie wiedziałam, że jeżeli nie chcą nam nigdzie pomóc, trzeba dzwonić do NFZ. Muszą wyznaczyć najbliższą placówkę, która obsłuży pacjenta.
Poza tym, to powinniśmy byli już dawno trafić do Polanicy Zdrój. Możemy jeszcze do Prokocimia jechać, bo tam jest też świetny lekarz.
Tylko jakoś nikt nie polecił dobrego lekarza z Poznania...
Rozumiem, że lekarze z oddziału chcieli nam pomóc. Jednak mam totalny mętlik w głowie. Jechałam do Koszalina, bo wierzyłam, że nam pomogą. Liczyłam na to, że w końcu trafimy tam, gdzie trzeba. Okazuje się, że jest jak zwykle. Zauważyłam, że jak szukamy pomocy, to albo słyszymy, że przyjechaliśmy niepotrzebnie, albo dlaczego do nas, albo dlaczego tak późno... Smutne to. Od czasu Agnieszki wypadku zawsze męczył mnie ten problem. Problem zagubionych ludzi, którzy szukają pomocy dla swoich dzieci czy bliskich. Nie ma drogowskazów czy GPS, który powie nam co robić. Większości specjalistów musimy szukać sami. Sami musimy decydować, czy to jest już czas, żeby szukać konkretnego lekarza, czy też rodzinny wystarczy. Moja córka nie mówi mi jak się czuje. Moja córka nie pokazuje mi, że ją coś boli. Leczenie jej to forma szarady. Leczenie objawowe. Ja nie wiem, czy te zęby jej przeszkadzają. Nie wiem, co też się stanie z tymi, które są wrośnięte i zakryte dziąsłami. Od ponad roku dostaje drugi lek na padaczkę i od tego czasu dziąsła się w widoczny sposób powiększyły. Odstawić leków nie mogę. Dziecko nie gryzie, dzięki temu nie ma próchnicy, ale dzięki temu też dziąsła są tak spuchnięte. Chyba są zdrowe, bo co się dzieje z tymi zarośniętymi to akurat nie wiem. Do tego wszystkiego umycie jej zębów nie jest łatwe i z pewnością nie robię tego dokładnie, bo nie dojdę tam szczoteczką. Muszę przemyśleć to wszystko. Muszę podjęć decyzję co dalej robić. W poniedziałek mam nadzieję, że będę już bardziej ogarnięta...
Jak słusznie dzisiaj wuja Robert zauważył, bardzo blada była jak zasnęła. Ucho czerwone i znowu bardzo boli. A od rana do popołudnia taki spokojny dzień miała. Tak dobrze wszystkie zajęcia zniosła. Nawet ciocia Małgosia buzię wymasowała. I co teraz? Terapia kroplami nie pomogła... Znowu...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypominam, że nadal możecie przekazać 1% Agnieszce! Dziękujemy!!!!