Ten rok nie był taki zły… /30 grudnia 2008/

No i co? Po świętach! Zamieszanie nieziemskie, a nim się człowiek obejrzy Sylwester! Jak sobie przypomnę zeszły rok, to skóra mi cierpnie! Od 30 grudnia byłam z Agi w naszym szpitalu. To były trudne trzy tygodnie! W Nowy Rok Aginek prawie się udusiła!!! Bałam się zasnąć w nocy. Spałam po dwie godziny. Majątek straciłam na telewizor, bo był płatny. Włączałam go w nocy, żeby nie zasnąć. Z czasem i to przestawało działać. Panicznie bałam się, ze nie będę słyszała, jak Agiś nie może złapać oddechu i trzeba ją odessać. Niestety pielęgniarki zaglądały do nas dopiero koło 4-5 rano, aby zmierzyć dziecku temperaturę. Nie zapomnę nigdy odpowiedzi jednej z nich jak poprosiłam, o zaglądanie do nas w nocy. Pani zapytała czy ja wychodzę na noc! Załamała mnie. W noc Sylwestrową miałam najpiękniejszy widok na niebo rozbłyskujące fajerwerkami. Czwarte piętro na skraju miasta, dawało mi możliwość podziwiania najpiękniejszych fajerwerków. Tylko nie miałam z tego żadnej przyjemności… Nie tak miał wyglądać tamten Sylwester, nie tak…
Nie mogę powiedzieć, że ten rok był zły. Poprzedni, 2007 zakończył się źle. Natomiast 2008 rok dał nam jakąś odrobinkę nadziei. Dał nam olbrzymią wiedzę, odwagę i pozwolił poznać serca ludzi. Już wielokrotnie o tym pisałam, ale takie końcowe podsumowanie roku daje mi możliwość kolejnego podziękowania wszystkim, którzy nam pomogli nam wytrwać. Nigdy nie zapomnę naszej Pani doktor tego, ze pozwalała mi się wypłakać w słuchawkę. Mojej siostrze i bratu, że byli na każde moje zawołanie. Przyjaciołom, tego, że przyszli i wysłuchali naszych wspomnień o nasze cudnej królewnie i naszym cierpieniu. Rodzicom, że wytrzymali mój paskudny charakter. Wszystkim, którzy pomogli nam materialnie, finansowo, duchowo. Jest Was tylu, że trudno wszystkich wyliczyć. Jednak myślę, że nie muszę. Wszyscy wiedzą do kogo się zwracam i nie muszę podawać ich nazwisk. Powiem Wam więcej, liczba naszych e-przyjaciół nadal rośnie. Pozwoliliście mi uwierzyć w niemożliwe. Może ma Pani rację Pani Beato. To będzie ten rok! Wierzmy w to wszyscy, a się spełni nasze marzenie! A wtedy ja również będę mogła pomagać potrzebującym rodzinom. Na razie niestety ogranicza mnie choroba mojej królewny!
Agnieszka w ciągu tego roku poczyniła ogromne postępy. W styczniu Agnieszkę można było porównać do kłody drewna. Generalnie moje dziecko mogło występować jako hostessa u magika. Nie potrzebowała blatu aby być wyprostowaną. Jej postępy zawdzięczamy Asi i Soni. Nie zdawałam sobie nigdy sprawy z właściwości i zalet masażu czy rehabilitacji. Traktowałam tą dziedzinę medycyny jak pewnie 90% mieszkańców naszego kraju. Coś to pomaga ale niewiele. Teraz wiem, że się myliłam. Dzięki Aguni wiele osób dowiedziało się jak wygląda ktoś w śpiączce. Do tej pory bawią mnie komentarze zachwyconych spokojem mojego dziecka ludzi. Nawet nie wiedza jak chciałabym, aby poszalał, abym się na nią wkurzyła za rozrabianie. Długo odchorowywałam kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. W tej chwili nie jest to obojętne, ale jest mi łatwiej, o wiele łatwiej tulić i bawić się ze zdrowymi dziećmi. Mogę nawet powiedzieć, że sprawia mi to przyjemność. Czasami boli mocniej, że to nie Agi, ale generalnie daję radę.
Agusia w końcu ma „swoje” żywe pieski, za którymi zawsze biegała. Teraz one przyjeżdżają do niej, na jednym może leżeć jak na poduszce, a dwa pozostałe tulą się do niej i całują robaczka. No i razem z pieskami kolejna zakochana ciocia.
Tak, ten rok nie był najgorszy. Ważne, aby następny był lepszy.
Chciałabym, aby ten zabieg, od którego zaczniemy ten rok, przebiegł bez najmniejszych komplikacji. Ja boję się potwornie, chciałabym aby Aguś nie musiała przez to przechodzić. Nie mamy jednak wyjścia. Aguś zaczyna połykać jedzonko, ale bardzo powoli. To za wcześnie aby rezygnować z zabiegu, jest większe ryzyko kolejnego zakłucia sondą, albo odleżyn w przełyku.
Niektórzy mówią, co nas nie zabije, to nas wzmocni. Może i tak, ale w takim razie ja wolę być słaba. No tak, czasu nie cofniemy.
Żyjemy dalej i wierzymy w naszą Agunię, że do nas wróci. Mój mały kombinator chciałby być troszkę z nami i troszkę z Aniołkami. Tak się nie da skarbie. Nie obiecuję Ci kochanie życia bez bólu i cierpienia, bo to nieprawda. Mogę Ci obiecać, że czeka Cię tu miłość i ciepło z naszej strony.
Aguś, szybciutko do mamusi, na nóżkach!

Nazbierało się pluszaków! /26 grudnia 2008/

 Znajdź mnie!

 PS.: Zaznaczam, że ani Agi, ani żaden z pluszaków nie ucierpieli podczas sesji!!

Cieszmy się z takich małych cudów! /26 grudnia 2008/

No i święta mijają jeszcze szybciej niż nadeszły. Jak to jest, że wszyscy czekają na dzień a kiedy nadchodzi nawet nie zdajemy sobie sprawy jak szybko mija. A u nas znowu żadnego tak bardzo wytęsknionego cudu nie było. Zaczynam się przyzwyczajać do myśli, że ów cud nie nadejdzie. Jest bardzo bolesna a jednocześnie najbardziej realna myśl. Może zbyt dużo wymagam, może to nie o taki cud chodzi. Może wszystko przychodzi powoli, małymi kroczkami. Te święta nie były takie bezowocne dla naszej małej królewny. Generalnie muszę powiedzieć, że decyzja o spędzeniu tych świąt w naszym własnym gronie była bardzo słuszna. Potrzeba nam spokoju i własnego towarzystwa. Przyznaję, ze przygotowanie wieczerzy było dla mnie nie lada wyzwaniem, po pieczeniowym maratonie. Jednak takie dni są tylko raz w roku, można się poświęcić :)) No, ale po kolei.
W Wigilię wydałam resztę placków i sprawa się rypsła, bo okazało się, że strudel i makowiec nienależą do najsmaczniejszych. Coś nie tak z makiem. Nawet nie wyobrażacie sobie jakiego mam dołka z tego powodu. Cóż jak to powiedziała moja przyjaciółka, nie zawsze można osiągać sukcesy. A z doświadczenia wiem, że jak mi na czymś bardzo zależy, to z reguły coś nie wychodzi! Cóż mam nadzieję, że zostanie mi to wybaczone.
Do wieczerzy zasiedliśmy koło 17. Agiś nie darowała i również musiała zasiąść przy wigilijnym stole. Swoją zastawę miała. Całkiem zadowolona siedziała u mamusi na kolankach. Moja mała Śpiąca Królewna…
W Boże Narodzenie Agiś zrobiła nam niespodziankę i po wymasowaniu buźki szczoteczką zjadła całą łyżeczkę startego jabłuszka!!! W końcu tatuś uwierzył, że to możliwe. Arek pracując, nigdy nam przy rehabilitacji nie towarzyszy, nie wierzył, że Agi połyka. No i udało się. Kilka osób nas odwiedziło.
Sama nie uwierzyłabym, gdybym nie widziała. Wyobraźcie sobie, że Aginek łyka wszystkie emocje z którymi przychodzą do nas ludzie. No bo jak wytłumaczyć jej stres, po wyjściu gości. Powtarza się to zawsze, przy tych samych osobach, albo kimś, kto z wielkim lękiem pierwszy raz do nas przychodzi. Może spodziewają się zastać małego, sztywnego stworka? Nie, głupoty gadam, to zwykła ludzka obawa przed nieznanym. Wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci wiedzą dokładnie o czym mówię.
Dodatkowo, Agiś zaczęła się wybitnie rozglądać na wszystkie strony. Mała wiercidupcia! W Wigilię Agiś zaczęła się rozglądać i na polecenie szukała wzrokiem swojego pieska Serduszka. To różowy piesek od małej Oliwki. Agiś go uwielbia. Oliwka, to mała dziewczynka w wieku Aginka. Buziaczki dla Ciebie skarbie!!
Serdeczne podziękowania za paczki z prezentami i kartki z życzeniami od wszystkich, którzy o nas pamiętali.
Dostaliśmy też wyciąg z banku i bardzo dużo wpłat na wózek dla Agusi. Trudno znaleźć słowa wdzięczności! DZIĘKUJEMY!!!
Wczorajszy dzień zakończył się duuużym pawiem. No niestety, koło północy Agiś zwymiotła całe mleczko. Tak bywa z małymi dziećmi. Stres, ból brzuszka i bardzo dużo wydzieliny… Nasze małe kochanie!
Moi mili, życzę Wam wielu przyjemności w te kilka pozostałych dni odpoczynku. Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Agiś i jak podobały Ci się twoje pierwsze święta w domku?

Zdrowych i spokojnych świąt. /24 grudnia 2008/

Kochani Wy moi, korzystając z okazji, że nadeszły święta Bożego Narodzenia, chcę złożyć Wam serdeczne życzenia. Niech te święta będą wyjątkowe, pełne miłości i takiej atmosfery, jakiej najbardziej potrzebujecie.
Nasze święta zeszłego roku były bardzo specyficzne. Byliśmy z dala od rodziny, ale szczęśliwi, że możemy je spędzić z naszym dzieckiem. Nawet pielęgniarki nas nie wyganiały, pomimo upływu czasu przewidzianego na odwiedziny na OIOM-ie. Jednocześnie były one bardzo bolesne, bo Agi miała pomóc w ubieraniu swojej pierwszej choinki, miała cieszyć się z prezentów i pierwszy raz podzielić się opłatkiem. Niestety, Bóg widział to inaczej. Nie umiem cofnąć czasu, a i łez za dużo już nie zostało…
Kochani, trudno składać życzenia, jeżeli dla mnie najważniejsze jest aby Agiś do nas wróciła.
Życzę Wam aby te święta były jednymi z najpiękniejszych i najwspanialszych w Waszym życiu. Niech ogarnie Was świąteczna atmosfera i spokój. Spędźcie te dni w zdrowiu i z uśmiechem zadowolenia i szczęścia. Pomódlcie się o zdrowie chorych dzieci i rodziców, aby znaleźli w sobie siłę, bo niestety tego często brakuje.

Wizyta u neurologa. /23 grudnia 2008/

Witam ponownie. Jesteśmy już po wizycie u neurologa. Generalnie nie wiem sama co Wam powiedzieć. Pani doktor bardzo sympatyczna. Badanie tomografem generalnie odradzała. Niepotrzebne naświetlanie a obrazu dokładnego by  nam to nie dało. Wskazane byłoby raczej badanie rezonansem, ale na razie nie wchodzi to w grę. Podczas tego badania Agnieszka musiałaby być pod narkozą… Jeżeli Pani doktor uzna, że taką narkozę bezpiecznie (na ile to jest oczywiście możliwe) można podać Agi, wtedy wypisze nam skierowanie. Na chwilę obecną zastanawia się nad zmianą leku pobudzającego komórki mózgowe na inny o podobnym działaniu. Myśli również o zejściu ze środka przeciw padaczce, uważa, że niepotrzebnie Agi jest nim faszerowana. Jednak na ten temat będziemy rozmawiać przy następnej wizycie. Pani doktor zauważyła, że Agi jest rehabilitowana. Wspomniałam również o naszej Danie i pieskach. Pani doktor uznała to za bardzo dobrą i przynoszącą efekty metodę. Ja też tak uważam, dlatego nadal się spotykamy z naszą Daną i Majeczką. Pieski towarzyszące mile widziane!!!
Najtragiczniej wyszłam ze zleceniem na nasz nieszczęsny pionizator! Pani doktor generalnie wyraziła pozytywną opinię na wypisanie tego zlecenia. Jednak jak to się stała, że nam go nie wypisała? Tego niestety nie wiem, ani ja ani mój mąż. Ja ubierałam Agi i byłam święcie przekonana, że Pani doktor wypisuje nam zlecenie… Niestety, nic z tego! Mamy stawić się w kwietniu, to do tego czasu mamy czekać? No nic, będzie trzeba skorzystać z „wyjścia awaryjnego”! No ale zobaczymy co nam z tego wyjdzie. Do wyjazdu, do stolicy za dużo czasu już nie pozostało.  A właśnie, a’propos zabiegu zakładania PEG-a. Pani doktor potwierdziła nam, że narkoza to nie bardzo w jej stanie. Najbezpieczniejsze jest wybrane przez nich, lekarzy z CZD rozwiązanie. A założenie PEG-a jest dobrym rozwiązaniem. Mimo wszystko nie bardzo mnie to uspokaja!
Muszę się Wam przyznać, że napracowałam się przy tych świątecznych wypiekach. Piekę od wczoraj, tzn od poniedziałku, a końca nie widać. Już nawet dwie osoby odebrały swoje placuszki. Reszta na jutro. Wiecie jak jest, trzeba sobie pomagać, niektórzy lubią jeść, ale nie piec. A ja lubię piec, więc dlaczego nie wykorzystać mojej małej pasji. Tylko akurat dzisiaj dzień się bardzo wcześnie zaczął, a noc znowu niespecjalnie przespana.
Aguś całą podróż była nadzwyczaj spokojna. Nie szalała, ani nie wymiotowała. Podobało jej się, a najbardziej w odwiedzinach u Czarusia! Agiś zachowywała się jakby była u siebie w domu. Może pamięta, że ganiała z tatą po mieszkaniu cioci Eli i wuja Arka? Kto wie co w tak małej główce siedzi.
Dziękujemy wszystkim za wspaniałe prezenty świąteczne dla Aginka! Kolekcja malutkich figurek aniołków nam się powiększa! W zasadzie maskotek też! Ostatnio nawet koleżanki córeczka, Martynka liczyła maskotki. Bidulka nie zdawała sobie sprawy, że to zaledwie połowa. Reszta jest pochowana w skrzyni z zabawkami i w Aginka tapczanie.
Agi wróć, przyjdzie Martynka i policzycie razem wszystkie maskotki! Agi lubi liczyć!!

Zupki nie…. /19 grudnia 2008/

Nabijajcie się ze mnie brzydale! Biednej kobiety nie mogącej się wygadać i nagadać! A nie słyszeliście nigdy o tym, że najtrudniej jest zacząć pisać? No! I żadne takie tam ;))
A bo to tak jest, że jak rzadko się pisze to wtedy jest dużo do opowiadania!
Dzisiaj walczyłam z jedną z fundacji, do których się zwróciłam o pomoc w sprawie wózka. Gamoń zielony nie powkładał tam wszystkich dokumentów i biedna Pani wydzwaniała do mnie z prośbą o pomoc. Dobrze, że przyjazna dla nieudaczników chociaż i faks im wystarczy. W tym momencie po raz kolejny musiałam skorzystać z dobroci mojego szefa. Do innej fundacji pozałatwiałam wszystkie dokumenty, tylko muszę je jutro wysłać. Dzisiaj już się nie wyrobiłam. Musiałam prosić po raz kolejny PCPR o oświadczenie w sprawie dofinansowania na wózek. Fundacja bowiem, poinformowała mnie, że PCPR-y otrzymały fundusze na koniec roku. Nasz nic nie dostał, także Pan nie miał zbyt wiele pracy, zmienił tylko datę w oświadczeniu i pogrubił napis, że nie mają środków.
Agiś taka jakaś podziębiona i zacharkana, że co chwilkę ją odsysam. Wczoraj Sonia wymasowała Agusię i praktycznie całe popołudnie Agiś przedrzemała. Mogłam przynajmniej trochę popracować na kompie. Miałam troszkę zaległości a w nocy coraz bardziej mi się nie chce.
Dzisiaj od rana przyszła mama i została z Aginkiem, żebym mogła wszystko pozałatwiać. Nawet udało mi sie skoczyć do Budzynia do Zosi. Dzisiaj zaskoczyły mnie Panie w zabawkowym. Szukałam bowiem na prośbę Justyny, mamy Zosi zajączka pluszowego na prezent. Niestety były cztery w dosyć dużym przedziale cenowym i trudno było mi wybrać. Pani zaproponowała, żebym zabrała wszystkie, a niepotrzebne odwiozła! Zszokowała mnie. Nawet pieniędzy w zastaw nie wzięła. Stwierdziła tylko „komu jak komu, ale Pani możemy ufać”. Kurcze miło mi się zrobiło. Panie w zabawkowym pamiętają jeszcze mojego małego gzuba jak tam rządziła.
Zosia nawet pozwoliła mi się wziąć na ręce i troszkę się ze mną pobawiła. Jest już coraz bardziej odważna, tylko żeby poszła troszkę pospać i mamie pozwoliła się wyspać. Ten mały diabełek śpi jakieś cztery godziny w ciągu doby. Z tym, że ten sen dzieli na godzinne odcinki! Jest taka słodka i kochana, a przy tym taka nicpota, ze szok. Tak musi jednak być. Po operacji serduszka mama będzie wychowywać! Teraz rozpieszcza.
Agiś dzisiaj na rehabilitacji trochę pocierpiała. Bidulka miała dosyć boleśnie wystawione bioderko, no i niestety na ciocię Asię padło znowu ustawiać to bioderko. Jakieś 2-3 cm za wysoko było. Nawet nie zapłakała. Ciocia pozwoliła w nagrodę postać Aguni. Buźkę mama rozmasowała przed przyjściem cioci, bi dostała jedzono. Jedno wam powiem. Zupki nie chce połykać. Jeden raz tylko połknęła, resztę musiałam wyssać. Ślinkę tylko udało nam się kilka razy połknąć. Asia mówi, żebym się nie martwiła, i że do wszystkiego dojdziemy małymi kroczkami. Pewnie ma rację, ale co ja na to poradzę, że ja bym chciała już zaraz!
Agi na zakończenie dnia zwymiotowała całe wypite wcześniej mleko. Tak bardzo zwymiotowała, że musiałam ja się przebrać i jej pościel, i włosy jej umyć. Misie i piżamka ocalały. Zaraz muszę ponowić próbę karmienia. Zdenerwowała się bo dosyć mocno się z Arkiem poprztykaliśmy i do tego o głupotę. Wrażliwa ta moja dziewczynka.
Tak sobie myślałam, że szkoda, że jak byliśmy w szpitalu i Agi uczyła się jeść zaraz po urodzeniu, nikt nie znał tej techniki. Szkoda, że jest niewielu lekarzy, rehabilitantów, którzy chcą się dokształcać i poszerzać swoją wiedzę. Ech, długo by opowiadać.
Aguś święta tuż tuż, co ty na to?

Brak weny! /16 grudnia 2008/

Coś ostatnio nie idzie mi pisanie postów na blogu. Nie, nie ogarnęło mnie świąteczne szaleństwo. Zwyczajnie nie mam weny do pisania. Jak pisałam wcześniej wydaje mi się wszystko nadzwyczaj monotonne. Weekend przeminął niepostrzeżenie. Moja kochana siostra w końcu doszła do wniosku, że jak sama nie zrobi u mnie porządków, to ja nie wezmę się za to. Pewnie ma rację. Jakoś jaśniej w pokoju się zrobiło. Ona miała na oku Agi, a ja skupiłam się na kuchni. Jednak to jest większy problem, bo do póki nie skończę świątecznych wypieków, to porządku nie będzie. Moja czterometrowa kuchnia nie daje rady pomieścić takiego asortymentu bez szkód dla estetyki. A dzisiaj zrobiłam te konkretniejsze zakupy i dopiero się zrobiło pełno! Arek po powrocie z pracy zabrał się za łazienkę i jakoś do 16 zrobiło się jaśniej w całym mieszkaniu! Dzięki wielkie siostrunia!
W poniedziałek dzwonili z hospicjum, czy nie potrzebuję czegoś od pediatry. Byli rozczarowani. Ja przecież nie broniłam im przyjechać, pytali to powiedziałam. Receptę załatwić to nie problem. Nawet skierowanie na sms Pani doktor nam wystawiła! Kochana jest nie? Nie każdy może mieć tak dobrze jak moja mała dziewczynka!!
W niedzielę byliśmy u przyjaciół. Agunia spała trzymając wuja za rękę. Kokietka jedna! Zawsze lubiła wuja Krzysia! Ciocia tylko buziaczka dała bo pilnowała taty żeby kompa naprawił, bo rży!! Do tego pies wpadł, wylizał Agusię, a tak się bali, że będzie ją gryzł. Skąd, mnie uszczypnął, Agi tylko lizał!! Szczeniak a wie co wolno małemu dziecku zrobić!
Wczoraj zadzwoniła Dagmara i umówiłyśmy się na wieczór. Właściwie to dobrze, bo już zaczynałam się dołować. Mam takie huśtawki, że szkoda gadać! Może to menopauza? Ciąża nie… Głupoty plotę. Co zrobić, taki już ze mnie głupol!
Koło południa przyleciała zasapana Sonia. Wymasował nam Aginka. Aguś po masażu była taka zmęczona, że niemal natychmiast usnęła po wyjściu Soni. Krótko później miałyśmy miłe odwiedziny. Weszła do nas Pani Monika z „Tygodnika Wągrowieckiego”. Chciała się dowiedzieć jak będziemy spędzać święta z Agusią. Czy ubierzemy choinkę, czy prezenty dostanie, czy będzie Wieczerza i gdzie. W skrócie mówiąc, chcą jakiś artykuł napisać o dzieciach o których pisali wcześniej. Taka mała wzmianka. Tylko ja jeszcze nie wiem jak spędzimy święta. Najchętniej spędziłabym je w domu. tym bardziej, że zaraz po Nowym Roku mamy wyjazd do Warszawy i Aginek musi być wzorcowo zdrowy! A w koło tyle chorób! Wiem, powiecie, że panikuję. Tylko, że ten typ tak ma. Już się z koleżankami umawiamy na jeden zakład dla umysłowo chorych. Może dadzą nam pokoje obok siebie, a w weekendy jakieś imprezki uda się zorganizować! Fajnie same babeczki o podobnym stanie umysłu! Mogłoby być ciekawie! Jedna większa panikara, albo pesymistka od drugiej. Ubaw po pachy!! Tak więc, przyjmuję zapisy!
U Dagmary jak zawsze się zasiedziałam! Potem mi głupio, ale jednocześnie jestem wygadana za wszystkie czasy. Do tego wiem, że ta osoba rozumie moje obawy, troski a do tego potrafi dobrze poradzić! Dzięki kochana!
Dzisiaj to w ogóle zakręcony dzień! Ostatnia w tym roku dogoterapia! Będziemy tęsknić, bo zobaczmy się najwcześniej za miesiąc. Smutno nam, ale tak musi być! Trudno! Danuś buziaczki!
Pani Irenka wpadła po prośbie. Ubawiłam się po pachy. Kochana Pani Irka!
A do tego Asia też w dobrym nastroju. No prawie, ale to dzielna kobieta jest i poradzi sobie. Agunia dzisiaj znowu czekoladkę zajadała. Połykała nawet samodzielnie, już leżąc na Mai. A takie wielkie hausty połykała, że aż ją wyginało. Tylko co dziwne nie denerwowała się tym. Ja bardziej przejęta jestem od niej. Serce prawie mi z piersi wyskakuje jak Agi się wygina. Tak mi smutno i żal tej mojej biednej kruszyny! Nie mogę sobie nawet wyobrazić co ona przeżywa i ile jej to bólu i cierpienia przynosi. To takie trudne dla matki, patrzeć na dziecko i nie móc mu pomóc! Niektórzy mówią, że trzeba być rodzicem, aby zrozumieć takie uczucia. Ja myślę, że wystarczy mieć serce! Wystarczy mieć wyobraźnię! Wystarczy kochać i mieć wrażliwą duszę! Bez tego, można mieć dwunastkę dzieci i tego się nie zrozumie! Są ludzie, którzy uciekają przed chorymi, czy niepełnosprawnymi dziećmi. Nie wiedzą jak się zachować, co zrobić, jak dziecko na nich zareaguje. Jest proste rozwiązanie, wystarczy to sprawdzić, zapytać rodzica. To są zwyczajne dzieci, tylko nie zawsze mogą robić to samo, co ich zdrowi rówieśnicy. Nie zawsze mogą to samo jeść. Rodzić będzie wiedział. Doradzi.
Ale się zagalopowałam. Tak jakoś mnie naszło.
Aguś dzisiaj koniecznie chciała wstawać. Już jak kołysałyśmy się przy piosence wyprostowana jak struna z mamą tańczyła. No i już Danie na piesku szalała, tylko tak jej pupa do góry wyskakiwała, żeby się wygłupiać!
U cioci Asi oczywiście dała popis, ciocia pozwoliła w końcu postać! Nareszcie, bo ciągle ten masaż i masaż, a małe Agnieszki chcą stać, biegać, skakać! Potem tata tak wymęczył, że całe jedzonko strawiła już po 3,5 godzinach! To sukces! Jak Agi uwielbia tatusia! Kocha się z nim wygłupiać, z wzajemnością!
Nie wiem kiedy znowu coś napiszę, ale może niedługo.
To co Agiś, co wymyślisz na święta? Może jakaś niespodzianka?

Połykamy! /11 grudnia 2008/

Tak się ostatnio porobiło, że jakoś nie mam ochoty pisać. Może dlatego, że wpadłam w jakiś dziwny stan rutyny. Każdy dzień zaczyna i kończy się tak samo. Każda noc przebiega w ten sam mało przespany sposób. Agnieszka nadal śpi, a ja… Nie wyrabiam się z niczym. Za niespełna dwa tygodnie święta. Na mieście i marketach paniczne zamieszanie. Nie chce mi się na miast wychodzić i patrzeć na ten spanikowany tłum. Chodzę wieczorami do marketów zrobić podstawowe zakupy i powoli zaopatruję się do wypieków. Muszę tylko podsumować ile czego muszę kupić…
Może tak w skrócie opiszę wam jak Agi na rehabilitacji i dogoterapii. W poniedziałek, zgodnie z zaleceniem rehabilitantki kupiłam silikonową szczoteczkę do masowania dziąseł dla niemowląt, taką zakładaną na palec. Asia była zaraz po Danie. Wymasowała Agusię i ustawiła bioderko i kręgosłup. Do tego pozaklejała jej plecki. Nasza artystka utworzyła błękitną gwiazdę na plecach mojej córci. Ramionka też zostały zaklejone. Aguś już nie walczy tak z tymi tejpami. To nie boli, powoduje tylko uczucie dyskomfortu, jak próbujemy zrobić niewłaściwy ruch. Zajęcia zakończyłyśmy masażem buźki od wewnątrz. Asia założyła szczoteczkę na palec, i wymasowała Agi policzki, dziąsełka i ślinianki. Wymasowanie ślinianek spowodowało produkcję śliny. Aguś potraktowała to jak mycie zębów. Precyzując, pluła i próbowała się pozbyć ciała obcego z buzi! Niespodzianką było to, że Asia sprowokowała u Agi połknięcie ślinki! W nagrodę za współpracę Aginek dostała troszkę cukru, bo nie miałam akurat nic innego, co by się jej rozpuściło na języczku. To tez połknęła.
Zdradzę Wam teraz tajemnice tego połykania Agi. Otóż Aguś zatraciła odruch połykania czegokolwiek. Czasem przez przypadek głośno przełknie ślinę. Niestety cała wydzielinka z buzi wypływa na zewnątrz i musimy ją odsysać. Podejrzewam, ze dzięki rurce nie wlewa się bezpośrednio na oskrzela powodując zalegania i zapalenia oskrzeli. Na szczęście. Zapalenie oskrzeli jest nadal łatwe do złapanie, przez fakt, ze Aginek nie ogrzewa powietrza w buzi, tylko wędruje ono przez rurkę bezpośrednio do oskrzeli i płuc. Na szczęście na razie nam się udaje uniknąć poważniejszych schorzeń, ku niemałemu zaskoczeniu znacznej części lekarzy.
Wracając jednak do połykania. Asia wymasowała ślinianki, bo podczas każdego posiłku jest u nas samoistna dodatkowa produkcja śliny. Ułatwia nam to połykanie. Aby sprowokować połykanie u Agnieszki, Asia włożyła jej palec pod bródkę, przesunęła żuchwę do przodu i delikatnie uciskała masując. Agunia po chwili zareagowała, wypychając palec Asi do przodu. Oznaczało to, że przełknęła ślinkę. Wczoraj Agunia dostała do przegryzienia czekoladki. Obydwie z Asią byłyśmy w siódmym niebie. Mała rzecz a cieszy… Po zajęciach, Agi była tak wycieńczona, ze praktycznie zasnęła od razu. Do tego spała do wieczora! Dobre 5 godzin. Wczoraj ją już obudziłam, bo później nie chce spać w nocy. A ja z kolei bym się przespała. Na niewiele jednak to się zdało, bo co godzinę musiałam do niej wstawać.
Danuś natomiast zrobiła nam niespodziankę. Przywiozła nowego lizusa! Cianti! Przecudny 4,5 – miesięczny szczeniak, cavalier. Cudeńko. Taki sam lizusek jak Tana, tylko większy łobuziak, bo całkowicie nieokrzesany! Maja pozwala mu na wszystko! Aguś  co chwila doświadczała czułości Ciantola i tratowania. To jeszcze „nieokrzesany młodzieniec”, i nie zawsze pamięta, że generalnie po pacjentach nie chodzimy! Jakoś jednak Agi to nie przeszkadzało.Grzecznie, całkowicie bez odsysania ćwiczyła Agi z ciocią. Co więcej, po raz pierwszy udało się Danie sprowokować zgięcie nóżki w kolanie.
Widzicie, niby cały czas coś robimy, jednak nie ekscytują mnie tak postępy mojej córeczki. Nie wiem dlaczego. Może czekam na coś więcej? Pewnie tak.
Zgodnie z zaleceniem Pani doktor z CZD, staram się po posiłku trzymać Agi troszkę częściej w pionie. Nie możemy za bardzo wpiąć w pionizator, to chociaż popróbujemy naturalnej pozycji u mamy na rękach. Na razie Agi nie wymiotuje. Zobaczymy, może coś to pomoże. Musze słuchać własnej intuicji, Agi mi podpowiada, jak jej będzie lepiej.
Aguś, ….

Bez narkozy! /8 grudnia 2008/

Wracam pomału do życia. Już stres zaczął o mnie zapominać i jakoś dajemy sobie znowu radę z Aginkiem. Aguś z mamą nie współpracuje, w związku z tym, pół dnia siedzimy razem. Agi u mnie na kolanach, albo się do mnie tuli. Dzisiaj nawet podczas cioci Soni masażu nie trzeba było jej odsysać! Jak na ostatnie poczynania mojej córki to sukces! I albo się za ciocią Sonią stęskniła, albo nie miała nastroju, bo nawet nie próbowała czkawkować cioci ani opluć z rurki! To baaardzo dziwne.
Zadzwoniłam dzisiaj do naszej Pani doktor Agnieszki do Warszawy. Jak pisałam, ona miała rozmawiać w piątek z chirurgami, co do zabiegu Aguni. Faktycznie rozmawiała. Bardzo zadowolona, oznajmiła mi, że Aginek będzie miała robioną gastromię endoskopowo. Jednocześnie złożą jej jakieś obejście do jelita, żeby odciążyć żołądek. Jednak potwierdziła, że to zwolnione opróżnianie żołądka to przez brak ruchu i leżącą pozycję. Już zapowiedziała, że przed wyjściem dostaniemy zalecenie pionizowania dziecka. Jak najczęściej w pionie. Może wtedy pionizator dostaniemy, a jak nie to poproszę ceurologa na konsultację i o wypisanie zlecenia! Ale wykombinowałam nie?
Ach, już sama nie wiem! Może faktycznie nie powinnam jej pionizować? Jasny gwint! Ja poprosze o jakiś proroczy sen, ze dobrze robię! Albo chociaż o wskazówki co robię źle!!!!
Wiecie, może się powtarzam, ale nie może mi wyjść z głowy Hania. Jutro wszyscy żegnają się z nią po raz ostatni. Zapalmy znicz Hani:

http://wirtualnyznicz.pl/zapal.html?pid=307489&ticaid=67189

Chociaż tak wirtualnie! Jeden z komentarzy u Hani na blogu wzbudził we mnie szczególne uczucia. Pozwólcie, ze go zacytuję:

„…Ale jest mi tu naprawdę dobrze. Mam tu wielu przyjaciół, wiele zabawy i radości. Ale nie szalejemy całymi dniami na łące, mamo. Pomagamy starszym ludziom przeprowadzić ich na spotkanie tu w niebie. Znajdujemy ich rodziny, mężów, dzieci, żeby mogli się spotkać tu w niebie. Możesz być ze mnie dumna, mamo. Jestem grzecznym Aniołkiem, naprawdę. No…czasami tylko robimy sobie psikusy i troszkę rozrabiamy..
Wiesz kiedy się tu znalazłem jeden Aniołek ,mój Przyjaciel wytłumaczył mi że nie mogę się skontaktować z Tobą osobiście. Czasem tylko wolno mi pojawić się w Twoich snach …nic więcej.
Ostatnio jednak zacząłem się robić przeźroczysty. I skrzydełka mi nie działają tak jak kiedyś. Mój Przyjaciel popatrzył na mnie smutny i…zabrał mnie na ziemię. Usiedliśmy na białym krzyżu i nagle Cię zobaczyłem. Wiedziałem że to Ty. Poznałem Twój głos. Stałaś tam w deszczu i płakałaś. Powtarzałaś ze bardzo cierpisz…tęsknisz… Przyjaciel popatrzył na moje skrzydełka i powiedział że musimy coś z tym zrobić, bo nie możesz tak dalej cierpieć. Musisz żyć, bo wobec Ciebie jest jeszcze wiele planów. Bo są gdzieś dzieci którym musisz pomóc przejść przez życie i otoczyć je miłością tak wielką, jak tą która powoduje teraz Twój wielki ból. Więc piszę, mamo ten list. Pierwszy i ostatni. Musisz wziąć się w garść, uśmiechać ,żyć. Ja Cię bardzo mocno kocham i wiem że to z mojego powodu płaczesz ale tak nie można. Każda Twoja łza powoduje, że moje skrzydełka znikają. Kiedy Ty się poddasz, ja też zniknę. Tu na górze istnieję dzięki tobie i Twoim myślom o mnie. Ale tylko tym dobrym myślom. Mamo uśmiechaj się częściej. Każdy Twój uśmiech to dla mnie radosna chwila. Dzięki Tobie mogę jeszcze zrobić tyle dobrego.
Proszę, mamo, żyj dalej. Nie jesteś sama …pamiętaj o tym. Nie smuć się bo smutek powoduje, że znikam. Pamiętaj, że ja jestem cały czas przy tobie.
Kocham Cię mamo…”

Aguś daj buziaczka Hani i wracaj! Powiesz mamusi czy Hanusi wszystko się tam podoba!

Dzień trudny i przewrotny. /6 grudnia 2008/

Dawno nic nie pisałam. To był okropny tydzień. Stres zjadł mnie z butami. Niby nic a jednak pochłonęła mnie depresja w całości. W zasadzie nie wiem dlaczego tak się stało. Pewnie rezultat warszawski, zbliżające się święta i nienajlepsze wspomnienia z zeszłego roku. Do tego wszystkiego dochodzi zmęczenie i niewyspanie. A nade wszystko zakup nowych okularów, bo niestety stare nie przeżyły upadku. Pomimo usilnych prób, pani w sklepie nie udało się ich naprawić. Jedynie polepszyć komfort patrzenia przez nie. To bardzo poważne nadszarpnięcie domowego budżetu, i nie mogę sobie darować swojej niezdarności (kosztownej niezdarności)!! To taka moja domorosła analiza mojego marnego samopoczucia. Na szczęście przyjaciele nie opuścili mnie i jakoś mi przeszło, może nie do końca, ale już da się żyć. Do tego dzisiaj dzień jak zimny prysznic.
We wtorek jak pisałam miałam bardzo sympatycznych gości. Przyszli do mnie reporterzy z naszej lokalnej gazety. Generalnie zostali zaproszeni za moją zgodą przez Panią Irenkę z opieki. Ja jakoś o tym nie pomyślałam, ciągle mi się wydaje, że to nie dla nas. Poza tym pozostaje we mnie lęk, że coś zostanie opacznie zrozumiane i przekazane. Nie chcę być odebrana jako osoba, która stale użala się nad swoim biednym losem. Zdarza się, ze tak jest, ale staram się robić to po cichu. Sprawiłoby mi ogromną radość, jeżeli zyskalibyśmy dzięki temu artykułowi sympatię i jakąś pomoc z naszego miasta. Jednak wiem, jak wszystkim jest ciężko i nie będę miała żalu jeżeli się nie uda. Poza tym, mieszkańcy Wągrowca bardzo licznie wpłacili 1% na subkonto Aguni. I w tym momencie należy się nasza wdzięczność.
Artykuł ma małe niedociągnięcia, ale kto czyta bloga wie, że Agi ma Treachera-Collinsa, bo to choroba genetyczna, a że leżała na prawym boku lekarz nie widział deformacji na USG. Aguś odłączona od respiratora była w Boże Narodzenie, 25 grudnia zaczęła nowe życie. No i Agi nie jest na antybiotykach. Dostaje leki, ale nie antybiotyki na szczęście. Może Pani myślała, że zabrzmi to dramatyczniej :)) Uważam jednak, że ten artykuł był całkiem sympatyczny i nie muszę się go wstydzić.
Sporo osób miało żal, że nic nie powiedziałam. Ja jednak sama nie byłam pewna czy to pójdzie, a jeżeli tak, to kiedy. To Dagmara do mnie dzwoniła z informacją, że jesteśmy z Agi na pierwszej stronie! Sama się zdziwiłam.
Generalnie w tym tygodniu albo płakałam, albo kłóciłam się z Arkiem. Chyba obydwoje mieliśmy kiepski tydzień. Pewnie przez tą wiadomość z Warszawy, że Agi musi mieć narkozę do założenie PEG-a. Zwróciłam Pani doktor uwagę na fakt, że Agunia będąc w śpiączce nie powinna być poddawana narkozie. Teraz mam poważny problem. Scyntografia wykazała bowiem jakąś wadę żołądka, którą mogą usunąć podczas zakładania gastromii. Przez tą wadę Agi tak słabo trawi. Niestety nie pamiętam jak się nazywa to schorzenie.
Aguś mi jakoś tak często w tym tygodniu wymiotuje. Tak jej zostało od Warszawy. Muszę jej dawać jedzonko ostrożnie, a śniadanko dzielę jej na dwie porcje. Najgorzej właśnie jest z tym mlekiem, Nutrini. Może za tłuste, za ciężko jej się trawi? Licho wie!
Dzisiaj Agi już od rana jakaś taka dziwaczna. Ciągle senna i lejąca.
Na Naszej Klasie żałoba po maleńkiej Hani Wesołowskiej. To mała dziewczynka, która była w wieku Agusi. Zmarła na białaczkę po długiej walce. Cały ranek tuliłam Agi i łzy płynęły mi po policzkach. To takie niesprawiedliwe. Co muszą czuć rodzice Hani? Nie chce mi się nawet myśleć! Pomódlcie się za jej duszyczkę.

To takie wspomnienie małej Hanusi! Zajrzyjcie!

http://pl.youtube.com/watch?v=oGKlob07uNQ

Niedługo po tym jak otrzymałam tą smutną wiadomość o Hani, przyjechała moja siostra ze smutną miną. Okazało się, że w nocy mój Gobuś, piesek który budził mnie jeszcze do szkoły też sobie umarł. On miał 17 lat! To członek rodziny. Niestety i na niego przyszedł czas. Aguś tak fajnie go „przepychała” jak jej stawał na drodze! Nie zdążyła się z nim pobawić…
Na dokładkę udowodniłam swoją głupotę w pełnej mierze! Jak zawsze czyściłam Aguni rurkę. Tym razem Agnieszka jednak gwałtownie wciągnęła powietrze i zassała wacik!!!! Wyobrażacie sobie moją reakcję? Zamarłam z przerażenia! Arek próbował wyciągnąć wacik ssakiem, a ja już szykowałam drugą rurkę. Danusia przerażona dała mi żel do ręki. Zdążyłam tylko ubrać jedną rękawiczkę i krzyknąć Arkowi, żeby odciął tasiemkę i wyjął rurkę! Szybko włożyłam rurkę i opadłam z sił!
Powiedzcie skąd w człowieku bierze się tak szybka reakcja? Danusia mówi, ze mnie podziwia, bo wiedziałam co robić i miałam to opanowanie żeby to zrobić. Ona by nie potrafiła. Arek nawet nie pamiętał, ze mamy rurki, nie mówiąc już o tym gdzie one są!
Szkoda, że na przykładzie swojego dziecka uczę się jakich głupot nie robić! Nie powielajcie moich błędów!!!! Przyznałam się, chociaż mi strasznie wstyd! Dostałam jednak porządną nauczkę!
Sami widzicie, że trochę się zadziało. Ja jednak zaczynam odzyskiwać równowagę. Zaczęłam analizować pewne fakty związane z zeszłorocznymi świętami.
21 grudnia Agnieszka otworzyła oczy i spojrzała na mnie i rozejrzała się po pokoju. To było pierwszy raz od wypadku. 25 grudnia zaczęła samodzielnie oddychać. Zaczęłam wartościować tamte wydarzenia. W święta Agi zaczęła do nas wracać. Trwa to do dzisiaj, ten jej powrót, ale my poczekamy! Choinkę ubierzemy, bo Agi lubi kolorowe i świecące przedmioty. Właśnie dla niej. We trójkę ją ubierzemy!!! To będą takie nasze święta rodzinne!
A jakbyś się obudziła Agi, to sama ubrałabyś choinkę!

Artykuł w lokalnej prasie /5 grudnia 2008/

„Krótki artykuł w Tygodniku wągrowieckim”

Idą święta. I z czego tu się cieszyć? /2 grudnia 2008/

Pomału wracamy do codziennej rutyny, całkowicie niezwiązanej z życiem szpitalnym. Pobyt w CZD nastroił mnie jakoś nieciekawie. Niby wszystko w porządku, a jednak coś nie tak. Podejrzewam, że te zbliżające się święta nastrajają mnie na smutno… Pojawiają się pytania o to co chcemy w prezencie. Nikt nie wierzy, że generalnie nic nie potrzebujemy. Jak powtarzam, że zbieramy na wózek, często jest to źle odbierane. Jakoś nie mam ochoty ostatnio ani pisać bloga, ani obchodzić te święta. Zeszłoroczne należały do najsmutniejszych w moim życiu. Jakie będą tegoroczne? Przekonam się za niespełna 3 tygodnie. Jak dziecko nie biega, nie pomaga w ubieraniu choinki, nie widzę sensu jej ubierania. Do tego co mi po prezentach, jak nie cieszą tak jak powinny. Mam tylko jedno marzenie, ale tylko Bóg potrafi takie marzenie spełnić.
Dzisiaj dowiedziałam się wyników scyntografii. Potwierdzono, że nie ma refluksu, ale jednocześnie stwierdzono, że jest jakiś medyczny powód tak słabego trawienia w żołądku. Mogą to naprawić. Jednak dzięki temu muszą zastosować pełną narkozę. Poinformowałam naszą Panią doktor, że Agi w stanie śpiączki nie może być poddana narkozie. W każdym razie nie powinna. Jest duże prawdopodobieństwo, że się nie wybudzi! Zestresowałam się strasznie. Pani doktor uspokaja, że chirurdzy często stykają się tam z ciężkimi i trudnymi przypadkami. W poniedziałek mam dzwonić to Pani doktor będzie po rozmowach z chirurgami i czegoś się dowiem.
Dzisiaj dostałam opinie z MOPS-u. Mogę wysyłać do fundacji. Do tego kolejna fundacja się odezwała. Może uda się zebrać te pieniążki.Jutro będę wysyłać, tylko potrzebuję jeszcze ksera.
Przepraszam, ten mój dzisiejszy wpis jakiś taki lakoniczny. Trudno mi się jakoś tak pisze. Wybaczcie.
Dzisiaj odwiedzili mnie bardzo sympatyczni ludzie. Opiszę to wkrótce.
Gorąco Was pozdrawiam i dziękuję za pomoc.
A Aguś obudzić sie nie chce!

I tak jesteśmy z powrotem! /29 listopada 2008/

Koło 11 nakarmiłam Aginka i poszłam dowiedzieć się o nasz dalszy los. Po chwili przyszła do nas Pani doktor, która nas przyjmowała na oddział i poinformowała, że nasza Pani doktor będzie za jakieś 1,5 godziny. Faktycznie wkrótce przyszła Pani doktor. Poinformowała nas, że generalnie możemy jechać do domu, bo założenie PEG-a ma odbyć się dopiero w styczniu. 11 stycznia mamy stawić się na oddział, a dzień później ma być założona gastrostomia metodą endoskopową. Już się boję!!!
Pozostało nam czekać na załatwienie dla nas powrotu. Niestety, na ten sam dzień nie było możliwości, a na rano w sobotę, jedynie pojazd służby medycznej, do przewozu osób. Samochodem tym często przewożone są organy do przeszczepu. Pana kierowcę poznałam wcześniej, bo zabierał on ze sobą Martynkę z mamą. Tak więc ustaliłyśmy, że jedziemy następnego ranka. Porozmawiałam sobie jeszcze chwilkę z Panią doktor i obiecała uszykować pełną epikryzę na rano (miała dyżur nocny).
Wieczór upłynął nam spokojnie. Aguś niestety po badaniu trochę wymiotowała. Jednak wieczornego mleczka nie cofnęła. Dostała je na dwie raty. Nocka była dosyć dłuuuga. Aguś miała sporo wydzielinki. Rano po podaniu tabletki Agiś już nie zasnęła. Za to mleczko zwróciła całe i to z impetem! Wymyłam ją, przebrałam i zabrałam się za pakowanie. Pan samochodem, był praktycznie o 8. Pani doktor chwilę wcześniej przyniosła epikryzę i z żalem się pożegnałyśmy. Zobaczymy się jednak w styczniu. Kolejną dobrą osobę przyciągnęła do siebie Aguś! Pani doktor obiecała rozejrzeć się za sondą silikonową dla Agiś. Jeżeli uda jej się coś znaleźć przyśle nam.
Podróż przebiegła nam w sennej, aczkolwiek bardzo przyjemnej atmosferze. Obydwoje byliśmy pod wpływem coraz bardziej chmurnej pogody. Ulice jednak niezakorkowane w sobotni poranek pozwoliły bardzo szybko przejechać trasę. Aguś dostała raz jeść i przypięta pasami leżała na rozłożonym fotelu po środku. Ssak przypięty do fotela obok, a z drugiej strony mama. Świetna była ta podróż. Szkoda, że nie może po nas przyjechać w styczniu! Jednak trochę wygodniej niż karetką…
Jak wchodziłam z Agi do domu, już na klatce otworzyła szeroko oczy. A w tych oczkach samo szczęście! Chwilę później u taty w ramionach, szczęście powróciło. Dostała jedzonko i leżała rozluźniona u taty. Teraz znowu się tulą… Tata obawia się, że Agiś znienawidzi buziaki! Myślę, że nie tak szybko… Chyba jednak ten tata tęsknił za Aginkiem. Za mamą mniej. Musiałam się upomnieć! Cóż takie życie mamy!
Aguś, to jak jesteś w tej śpiączce czy nie?

Badamy się… /29 listopada 2008/

Pierwszego dnia, czyli w środę, poznaliśmy Panią doktor, która będzie nas prowadziła. Okazało się, że leczyć naszą Agnieszkę będzie Pani Agnieszka! Przyznam szczerze, ze byłam zaskoczona tak dużą ilością młodych lekarzy. Osobiście uważam, że to dobrze. Młodzi lekarze, mają w sobie jeszcze ten zapał, który niektórzy tracą niestety. (Dobrze, że naszej Pani doktor Beatce pozostał :))))
Pani doktor ma spore plany co do naszej Agusi. Mam nadzieję, że wszystkie wyjdą. Jedyną opinię, jaką usłyszałam od rodziców i pielęgniarek, na temat naszej Doktor Agnieszki, ze jest przesympatyczna i kompetentna. Faktycznie, podczas badania zadawała dosyć wnikliwe pytania i wysłuchiwała moich odpowiedzi, co nie udało mi się z niektórymi lekarzami. Kazała nam walczyć o pionizator, bo warto. A poza tym stwierdziła, że Agiś nie jest w śpiączce, bo reaguje. Jej stan określiła w epikryzie mianem porażenia czterokończynowego po niedotlenieniu. Ciekawe. Nawet neurolog tak tego nie określiła. Zobaczymy co powie Pani neurolog w Pile. Jednak wracając do kompetencji poprzedniej neurolog, to akurat nic dziwnego, że nie podała nam nazwy schorzenia.
W czwartek od rana Agiś miała być na czczo. Od rana podklejona woreczkiem w celu pobrania moczu. Jednak, udało się go pobrać po ładnych paru godzinach, przy szóstym podejściu! Do badania poproszono nas dopiero po 11!!! Tak jak się spodziewałam, a Agiś nadal głodna! Asia będzie miała sporo pracy, bo na pewno Królewna sobie coś wystawiła.
Pasaż przewodu pokarmowego, miał na celu sprawdzić, czy Agi nie ma refluksu i jej trawienie. Jak to wygląda? Ano tak, że wiezie się dziecko na RTG, a tam podają jej do sondy  (albo doustnie) kontrast (baryt-biała paciaja). Robią jej wtedy zdjęcia na wznak i na boczku. Musieliśmy potem odczekać pół godziny i ponownie na zdjęcie RTG. Okazało się, że Aguś jeszcze musi odczekać z 20 minut i ponownie zabrali nas na zdjęcie. Przy tym wszystkim ja dostałam super ekstra fartuszek rzeźnicki w kolorze yellow! Letko sztywny był i ciężki do tego. Koniec końców Aguś jedzonko dostała dopiero koło 13. Ładnie jednak strawiła i było oki.
Następnego dnia miałyśmy się przygotować na scyntografię żołądka. Przygotowanie polegało na tym, ze Agiś znowu musiała być głodna. Podobno miałyśmy być pierwsze. Tym razem już o 8 rano wpadła pielęgniarka, że mam z Agi przyjść na włożenie sondy silikonowej świecącej, którą podadzą Agi izotopy. Zabrać musiałam mleczko i wio, w podróż po centrum, a właściwie jego podziemiach.
Najpierw pojechaliśmy na RTG, gdzie potwierdzili, ze sonda jest w żołądku. Stamtąd z powrotem do piwnic i znowu na pięterko, tylko inną windą! Mówię wam, to istny labrynt! Siostrzyczki dostarczyły nas i poszły na oddział. A my do sali z tomografem. Bardzo sympatyczna Pani pielęgniarka przygotowała Ago do badania. Podała Agi izotopy i mleczko, po czym wyciągnęla sondę. Aguś ułożyłam na wózku tomografu i musiałam jej pilnować  przez pół godzinki, odsysając Agi prawie po omacku, po praktycznie cała była w tomografie. Po badaniu przejechałyśmy na pół godzinki do innego pokoju, gdzie czekałyśmy na decyzję, czy badanie trzeba powtórzyć. No i faktycznie rozległo się wkrótce w korytarzu: „Angelika Jarczyńska proszę do pokoju 016″, zabrałam Angelę i pojechałyśmy! :))) W pokoju przejęta pani przepraszała nas za błąd i przechrzczenie Aguli. Tylko, że my się nie gniewałyśmy… Zrobili jeszcze jedno zdjęcie i koniec. Pozostało nam czekać na pomoc w powrocie na oddział.
W zasadzie wyczerpaliśmy zasób planowanych badań. Możemy jechać do domu!
Cdn…

Tułaczka… /29 listopada 2008/

Kochani, jesteśmy już z powrotem! Warszawa na razie została za nami. Tyle nerwów i stresu, a nie było tak strasznie. Jednak zawsze niewiadoma jest w jakiś sposób denerwująca. Z drugiej strony nie możemy wszystkiego wiedzieć, bo to byłoby bez sensu! Ech, tak źle i tak niedobrze. Wiem jedno, druga wizyta, po Nowym Roku, będzie dla nas bardziej stresująca i pewnie bolesna dla Aguni. Ale po kolei…
Zanim doszło do wyjazdu poćwiczyłam sobie trochę kaskaderki.  Przyszły kartony z mlekiem dla Aguni, ciężkie baaardzo. Pan ustawił je w korytarzu, a ja nie rozpakowałam, bo nie bardzo wiem gdzie. Poprzednie jeszcze nie zużyłam  i mam szafy pełne. Dosyć szybko wyszłam z pokoju, potknęłam się o pierwszy karton, a na drugi runęłam przelatując przez niego głową prosto w kafelki! Nie ma jak to powrót do przewrotnych lat młodości!!! Najpierw sprawdziłam, czy są całe okulary (później się okazało, że powyginały się do tego stopnia, że muszę zmienić na nowe!!!). Później dotknęłam obolałej skroni, a tam krew! Cóż będzie blizna! Na wybory miss nie mam co liczyć, więc mała strata. Jednak mroczki przed oczami miałam niezłe. Pocieszył mnie tylko fakt, że podczas upadku nie było głuchego odgłosu, więc myślę, że coś mi w głowie zostało, a i z dziury nie sypały się trociny, tylko lała się krew! To chyba dobrze…
Z pomocą siostry zrobiłam zakupy i jak wróciłam do 12 się spakowałam. Wstać musiałam ok 3, bo karetka miała być tak koło 5, a ostatnio byli wcześniej. Panowie podjechali po 5. Arek zszedł z torbami, a ja z Agi. No i pojechaliśmy. Aguś dzielnie zniosła podróż. Praktycznie 4 z 6 godzin przespała. Dojechaliśmy tak koło 11. Kolejny raz potwierdził się fakt, że przejazd z Panami z karetki ułatwia dostanie się na oddział. Pan bez kolejki i protestów pozostałych pacjentów wprowadził nas na izbę i tak rozstaliśmy się. Zostawili mi bagaże, a ja przerażona jak się z tym wszystkim zabiorę… Później jednak szybko pozbyłam się wrażenia, że mam za dużo bagażu!
Na izbie Pani doktor przebadała Agi, spisała wywiad i kazała czekać na karetkę. Po chwili przyszli Pan i Pani. Zabrali bagaże i wsadzili nas do karetki. Dowieźli na oddział pediatrii i żywienia tam nas wypakowali i zostawili. Niestety u pielęgniarek spędziłyśmy ponad dwie godziny. Trwał obchód i nie wiadomo było gdzie nas położyć, bo sporo dzieci jest chorych. Panie pielęgniarki ubrały pościel i przygotowały łóżko dla Aginka, więc mogłam ją położyć, i w ostateczności spać pod czujnym okiem personelu! ;))
Wkrótce jednak pokój się dla nas znalazł i do tego z Martynką, która już była się z Aginkiem przywitać. Po rozmowie z mamą Martynki okazało się, że mała urodziła się 23 czerwca, a Agi 28, czyli dosłownie rówieśnice. Przecudna dziewczynka o śmiechu jak z reklamy kaszki! Skrabała się mi na kolana i dotykała Agi. Dawała jej gumową kaczuszkę i przyklejała naklejki na rączki i spodenki Agnieszce, była przy tym bardzo szczęśliwa!!! Wkrótce jednak okazało się, że nasi współlokatorzy dostali dwie godziny na spakowanie się i do domu! Mama w pełni szczęścia, bo siedzieli tu już trzy tygodnie. Praktyka czyni mistrza, w niespełna godzinę byli spakowani! Centrum, to ich drugi dom.
I tak zostaliśmy sami. Nie na długo, po godzinie wjechał wózek z chłopcem i wieszak z pompą żywieniową. Za nimi po chwili wtoczył się przeładowany „pociąg”. Włączyła się bowiem zabawka małego Przemka i jadące łóżko wydawało odgłosy jak ciuchcia! Za chwilę wjechała pełna szafka i łóżko polowe. Okazało się, że to nowi lokatorzy, bo ich towarzysz się rozchorował i tyle. Wszystko to jednak nie wyszło Agi na dobre, bo Przemuś okazał się już też przeziębiony. Tym sposobem na następny dzień my się przeprowadzałyśmy! Przemuś niespełna dwuletni chłopiec, to też stały bywalec CZD. Praktycznie stąd nie wychodzi.
I tak nasza podróż zakończyła się na pokoju nr 6, gdzie poznałam super mamę, która ma roczne bliźniaczki. Na oddziale była akurat z Nikolą. Słodka maluda i zakochana w niej mama. Też czekali na wyjście a byli tutaj na kilka dni. W rezultacie jednak zostaliśmy w pokoju sami.
Spanko, tak jak zapowiedziała mi Madzia, we własnym zakresie, jedzenie dla mamy też. Ze spaniem nie było tak źle, bo zostałam wyposażona przez jedną z mam w dodatkowy materac i czajnik. Lodówka też dostępna, łazienka w pokoju, więc nie było tak straszno!
Cdn…

Powrót przyjaciela stresika! /23 listopada 2008/

Niestety bez antybiotyku się nie obyło! Dzisiaj byliśmy w Poznaniu u okulisty. Czas był jechać na kontrolę. Pan doktor bardzo zadowolony z oczek, zwłaszcza lewego. Niestety, aura nie sprzyja takim wyjazdom. Do tego Pan doktor chory, założył maseczkę przy badaniu Aginka i zrobił to w miarę szybko i sprawnie, ale jak ona przeziębiona to dodatkowo bardziej podatna. Agulek wykończona nieziemsko, a wydzieliny na litry. Przez całą powrotną drogę ssak chodził co chwilka! Nie mogę ryzykować. Musimy jechać do Warszawy, a Aguni nie lepiej tylko gorzej. Do tego jeszcze na lewym policzku wyszło jej jakieś uczulenie, jakieś czerwone krostki. Poddałam się i poszłam do apteki po lekarstwo. Mam nadzieję, ze pomoże. Co ja gadam, przecież to antybiotyk! Musi pomóc!! Przepraszam Pani doktor, ale starałam się jak mogłam!
Wiecie, mam tylu przyjaciół, wspaniałą rodzinę…a czasem czuję się taka samotna. W głowie kłębią się setki myśli, nie o wszystkim mogę rozmawiać. Nie wszystko mogę wam napisać. Sami wiecie i rozumiecie to doskonale. Boję się wyjazdu do CZD, bo nie wiem co nas tam czeka. Wiem, pisaliście mi na czym polegają te badania. Dziękuję Wam bardzo. Tylko pozostaje jeszcze sprawa PEG-a. Czy jej założą? Jak to będzie wyglądać? Jak Agi zniesie te badania? DO tego niewiele jest osób dyspozycyjnych, które mogą zająć się Aginkiem, abym ja mogła lecieć coś załatwić. Powiedzcie mi kochane mamy jak wy sobie z tym wszystkim radzicie? Mąż pracuje długo i nigdy nie wiem kiedy wróci z pracy. Z reguły jakoś sobie radzę. Mam dużą pomoc od niektórych osób, bo przyjdą do mnie a ja nie muszę wychodzić. Są jednak sprawy, których nie załatwię zaocznie, a Agi nie wszędzie mogę zabrać. Zakupy mogę załatwić po południu w markecie, a do zwykłych sklepów niekoniecznie muszę chodzić. Niewiele potrzebujemy, poczta do 20 a bankomat całą dobę.
Jakoś tak smutno mi się zrobiło. Ostatnio mam w ogóle tak różne nastroje, że trudno opisać. Stres daje o sobie znać, a ja nie umiem już się dobrze bronić. Do tego wszystkiego znowu się nad sobą użalam… Ten typ tak ma! Chyba już się nie zmienię. Nic na to nie poradzę!
Obawiam się, że następny wpis będzie po naszym, mam nadzieję, szybkim i szczęśliwym powrocie ze stolicy. Nie mam laptopa, aby go zabrać ze sobą, a pewnie czasu i tak bym nie miała!
Tak więc kochani proszę pomódlcie się za Agi i trzymajcie za nas kciuki!!!
Aginku, ty mój mały podróżniku!

Koniec tygodnia i przeziębienie! /21 listopada 2008/

Kochani, zima nadeszła! Aż mi ciary po plecach chodzą!!! Wczorajszy dzionek z Agunią spędziłyśmy praktycznie samotnie. Asia przyszła tylko na rehabilitację koło południa. A tak, cały dzień dla mamusi i córeczki. Aguś po rehabilitacji taka zmęczona była, że spała bite dwie godziny. Jak zwykle wszystko obolałe, ale dzielna była moja dziewczynka. To podobno bardzo boli.A z resztą, sami pomyślcie, jak tak byście wogóle nie chodzili, to czy nie bolałoby was wszystko? Brak jakiejkolwiek pracy mięśni, bo te nasze zabawy, trudno nazwać pracą mięśni ni epomagają jej wiele. Do tego strach ruszyć, bo bioderka wywichnięte. Żeby zgiąć nogę w kolanie trzeba trzymac bioderko, żeby jej nie bolało. Tak kochani, zaczynają ją te bioderka pobolewać… Niestety, albo nawet moze to i dobrze. No bo jak boli, znaczy, ze wraca do życia. Coraz rzadziej ucieka przed tym bólem. Co z tego wynika, częściej jest tu z nami. Może jednak jest jakaś niewielka szansa na powrót mojego małego skarba do nas? Tak bardzo bym chciała… A i tak najfajniejsze są wygłupy z tatą! Choćbym nie wiem co robiła Agi i tak czeka, aż tata się zacznie z nią wygłupiać, jak my to mówimy, głupkować! Dopiero w momencie jak padnie, znaczy przestanie reagować na taty zaczepki, wiadomo, że ma dosyć. Uśmiechnąć jednak sie nie chce! Nadrabia to podczas snu! Śmieje się śpiąc w dzień jak i w nocy.
Dzisiaj rano nawiedziła nas ciocia niania. Nareszcie. Mieszkamy trzy domy od siebie i obydwie mamy do siebie za daleko! Tak już jest. Przyszła, jednak Agi przeziębienie dało o sobie znać i musiałam dzwonić do naszej Pani doktor. Małgosia pomogła mi znieść ssak na dół i pojechałyśmy do przychodni. Na szczęście Aginek jest czyściutka. Niestety jest zaflegmiona strasznie i do tego ta wydzielina jest gęsta. Nie podchodzi to jeszcze jednak pod antybiotyk! Receptę nam Pani doktor wypisała profilaktycznie. Mam nadzieję, ze tak jak poprzednia pójdzie do kosza. Tylko tym razem ża kilka dni mamy wyjazd, którego wolałabym nie dokładać i Agi musi być zdrowa. Do tego te pakudne zęby cały czas wychodzą. Nie bardzo udało się sprawdzenie stanu gardła, ale już wiem, że ją boli. Dałam jej na noc Ibum, może trochę jej ulży. Wróciłyśmy a zaraz za naszymi piętemi przyszła ciocia Sonia. Tejpy nie pozwoliły jej wymasować Aguni tak dokładnie. Poświęciła za to więcej czasu na miednicę i bioderka.
Po południu przyjechała Dana i Maja. Troszkę nam się ciotka wkurzyła, ale to nie ja wychowywałam Maję! Moja wina, że Maja czuje się u nas jak u siebie w domu i musi się ze wszystkimi przywitać? Trzy razy ciotka układała ją do ćwiczeń i trzy razy Maja musiała wstać! Nawet Dana nie wytrzymała i też zaczęła się śmiać! Towarzyska ta psinka! Musi się przywitać i pożegnać. Kultura zobowiązuje! Agunia za to super się rozluźniła. W zasadzie to robi się juz normą! Gdyby nie pobudzające mózg ćwiczenia jakie Dana wykonuje, to niektórzy mogliby powiedzieć, ze Maja przyjeżdża rozluźnić tylko Agi. Właściwie jeszcze nie wyjaśniłam wam, że dogoterapia to nie tylko zabawa z psem. Pies, bez odpowiedniego przeszkolenia i odpowiedniego rehabilitanta, niewiele zdziała. Pewnie, że zawsze obecność zwierząt dobrze i pozytywnie wpływa na dzieci. Jendak aby pomóc choremu dziecku i aby te zajęcia przyniosły porządany efekt, musi być rehabilitant, który potrafi zadziałać z każdym dzieckiem. Dana jest osobą, która bardzo poważnie podchodzi do swojej pracy i zawsze kiedy ma nowe dziecko rozmawia z psychologiem jakie ćwiczenia są najodpowiedniejsze i próbuje doczytać. Z Agi Danuś ćwiczy kinezjologię. Tak po mojemu to przekraczanie rękoma osi ciała i ruchy naprzemienne rąk. Pobudza to mózg do pracy. Faktycznie przy takim przekroczeniu osi, następuje ruch gałek ocznych. Za każdym razem, także nie może to być przypadek. Do tego, aby takie ćwiczenia wykonywać, trzeba posiadać takie uprawnienia! Tak więc jak widać to wszystko to nie takie proste. Generalnie kilka osób już mnie się pytało, czy nie taniej byłoby kupić sobie psiaka. A możecie mi powiedzieć co mi po psie jak nie wiem co z nim robić? Każda choroba to odrębny przypadek. Jak jest duże dziecko to przecież nie położy się go na takim piesku. Tu potrzebna jest duża cierpliwość, duża wiedza, miłość do psiaków i…zdrowy kręgosłup! Nie Danuś??

  

To jednak chyba ciotka Dana tak wykańcza Agi!!

Aguś halo, tutaj mama mówi się!!

Troszkę lepszych wieści … i ta cena! /19 listopada 2008/

Witajcie, mam kilka dobrych wieści!
Dzisiaj zgodnie z umową przyjechał Pan Arek z wózkiem na prezentację. Przywiózł ze sobą co prawda tą większą Kimbę, ale to nic. Bardzo sympatyczny Pan i dosyć konkretny. Agunię włożyłam do wózka i tak już w nim siedziała przez całe 1,5 godziny rozmowy. Nawet zaczęła zasypiać, ani na chwilkę się nie zestresowała! Chyba było jej wygodnie. (zdjęcie w galerii) Podsumowaliśmy i wyszło tak, jak przewidywałam na początku, 15 800 zł. Do tego, Pan Arek potwierdził moje obawy, ze PCPR nie dysponuje już zbyt wielkimi środkami finansowymi i często odmawiają dopłaty. Zobaczymy, muszę się przejść w przyszłym tygodniu! Pan Arek wystawi mi faktury proformy, abym mogła wysłać je do fundacji. Bardzo pomocny człowiek z tego Pana. Zamówiłam zamiast siedziska Kimby, siodełko Larsa, które może pełnić funkcję fotelika samochodowego. Przynajmniej Agi będzie bezpiecznie wpięta i do tego mniej miejsca w samochodzie zajmie. Kimba może pełnić też funkcję takiego prostego pionizatora i fotelika do domu. Przerażająca jest ta cena, mój rupcio nie jest tyle wart!! Agi jednak zasługuje na luksus!!! Nie może biegać, jeździć na rowerku, to chociaż będzie miała dobry i bezpieczny wózek!
Dzisiaj zadzwoniła do mnie nasza Pani doktor. Dzwoniła do CZD i rozmawiała z lekarzem na oddziale. Zapewnili ją, ze dziecko takie jak Agi nie może inaczej wrócić jak karetką! I na 90% wracamy karetką. Na 100% powiem wam po powrocie jak było.
Agunia została zaplastrowana! Wczoraj ciocia Asi założyła plastry tzw tejpy. Agunia ma zatejpowane stópki i rączki po łokcie. Ma to przyzwyczaić ją do utrzymania prawidłowej pozycji kończyn. Stópki bowiem ma cały czas wygięte jak baletnica, a do tego wyginają się do środka, dzięki czemu wystawia sobie palce. A rączki w łokciach ma tak powyginane, że jeszcze trochę a łokieć będzi emiała po drugiej stronie. Na szczęście to nie boli, tylko ciągnie i zmusza do samowolnego ustawienia stawu w odpowiedniej pozycji. Skąd wiem? Cóż mamusia dostała kawałek plastra na łokieć i trochę z tym chodziłam. A że musiałam odebrać samochód od mechanika, to okazało się, że plaster mi przeszkadzał, bo ciągnął w drugą stronę łokieć. To nie było bolesne, tylko drażniące.
Wczoraj była u nas też Pani Irenka z opieki z praktykantką. Następna Pani zachwycała się urodą Agulki. Fajnie, bo myślałam, że nic nie dało się załatwić, a tu niespodzianka! Trochę pieniążków wejdzie na konto. Naprawdę ucieszyłam się! Tym bardziej teraz!
Na zakońćzenie dodam, że Agula zaziębiona jest. Kurcze, ta pogoda to kijowa. Mam nadzieję, ze starczą zwykłe środki i przejdzie! Musi, bo do Warszawy nie dojedziemy! Wczoraj pożyczyłam sobie już śpiwór i podgrzewacz od Wioletki, także zaczynam zbierać ekwipunek do wyjazdu! I znowu stres!
Aguś ty moja długorzęsa królewno…

Kiedy będzie ta jedna chwilka?? /17 listopada 2008/

Dzień, którego jakoś wewnętrznie się obawiałam przeminął bezpowrotnie. W mojej głowie powstał niedorzeczny pomysł, że ten dzień, ta rocznica jest jakimś progiem. Po przekroczeniu tego progu, Agi już się nie obudzi. Już nic nie będzie takie jak kiedyś. Ten fakt mnie przerażał. Teraz trwa we mnie walka o to, aby jakoś dalej wierzyć, że cud może się zdarzyć. Kochani dziękuję Wam wszystkim za tak liczne i szczere wyrazy sympatii i ciepła. Zarówno tym, którzy napisali komentarze pod postem, jak i tym, którzy pisali meila, na gg, na NK. Kochani jesteście! Czytając Wasze wypowiedzi ciepło robi mi się na sercu. Napisałam post, popłakałam przy tym, kiepsko przespałam nockę, a niedziela była dość melancholijna. Teraz jest jednak lepiej. Patrzę na Agi sprzed roku i na dzisiejszą moja gwiazdeczkę, coś nadal kuje w sercu i coś dusi w klatce piersiowej. Zaczynam czasami łapać się na tym, że to jaka była kiedyś Agi nigdy nie istniało. To się nie wydarzyło. Ja cały czas mam taką córeczkę, którą muszę się cały czas opiekować. Nigdy nie chodziła, nigdy nie mówiła… Absurd prawda? Jak mogę o tym zapomnieć??? Chyba muszę zacząć się leczyć na głowę!!!
Jedna z forumowiczek BabyBooma, Gaga napisała, ze jedna chwila spowoduje, że zapomnimy o swoim nieszczęściu i całej niedoli jaką teraz przechodzimy. Kochanie masz świętą rację. Ja o tym wiem, ale tak bardzo chciałabym, aby ta chwila nastąpiła! Tylko kto tego nie chce? Beata, mam Patryka czeka już od ponad roku, Hania mam Kajtusia czeka już ponad 4 lata, Ewa Błaszczyk czeka na Olę już 8 lat. Ile ja będę czekać? Na jak długo starczy mi sił? Ten rok upłynął tak szybko, że nim się obejrzałam zaczęliśmy następny walcząc o powrót naszej córeczki.
Miniony rok spowodował, że jesteśmy mądrzejsi o pewne doświadczenia. Jeżeli macie małe dzieci i dziecko wam się zadławi, odwróćcie je głową w dół i z całej siły w pupę trzeba uderzyć, dzwoniąc jak najszybciej na pogotowie!!! Jeżeli chociaż jednemu z was uda się dzięki tej radzie ocalić dziecko będę z tego powodu bardzo szczęśliwa. Niestety wtedy tego nie wiedzieliśmy a w tym szoku nie pomyśleliśmy logicznie. Klepanie dziecka po placach powoduje osadzenie się dławiącego dziecko przedmiotu osadzenie się jeszcze głębiej w krtani! Zawsze dziecko odwrócić głową w dół.
Przez ten rok udało nam się pozyskać liczną grupę osób, które razem z nami „wojują”, troszcząc się o Agi. Dziękuję Pani Beacie, Asi, Danie (i Maji), Sonii, Pani Danucie, Pani Irce, Pani Irenie z opieki, rodzinie. Dziękuję też wszystkim, którzy nadal mnie wspieracie na forum BB, na GG, meilując ze mną. Wszystkim Agatom, Gosiom, Kasi, Sylwii, Ewkom, Kindze, Marcie. Rozmowy z wami prowadzone wiele mi dały (liczę na dalsze pogaduchy, najczęściej nocne).
Już kiedyś pisałam, że właśnie w tym czasie, najtrudniejszym dla nas czasie poznaliśmy masę osób. Wielu rodziców z chorymi dziećmi. To doświadczone osoby, które pomogły mi wiele załatwić wiele zrobić i zwracają moją uwagę na niektóre rzeczy, o których sama bym nie pomyślała! Serdeczne dzięki wam kochani!!!!
Marta wpisała komentarz pod poprzednim postem prosząc o przesłanie jakichkolwiek przedmiotów na aukcję dla Aguni (link powyżej). Wiem doskonale, bo sama tak mam, że nie wszystkich stać na to aby pomagać finansowo. Mają jednak taką potrzebę. Skontaktujcie się ze mną, podam Wam adres i powiem, gdzie to przesłać. Proszę Was o to ze względu na to, że zbieramy cały czas na wózek dla mojej córci. Na aukcję może być wszystko co wam jest niepotrzebne i zbędne. Płyty, książki ozdoby, kosmetyki, ciuszki, buciki. Sami możecie sprawdzić, co jest wystawiane na tej aukcji. Poza tym sami możecie skorzystać z tych aukcji, są tam bardzo atrakcyjne przedmioty, bardzo tanie. Sama dostałam, kupiony przez jedną z dziewczyn dresik dla Aguni, właśnie z aukcji, całkiem nowiutki!!
Jestem w trakcie załatwiania transportu z Warszawy. Okazało się bowiem, że do Warszawy nasza, wągrowiecka karetka nas zawiezie bez najmniejszych problemów. Niestety powrót pozostaje pod znakiem zapytania. Ponieważ nasi nie mogą po nas jechać, przepisy zabraniają. A Warszawa nie bardzo ma chęci. Generalnie trudno się dziwić, jak mieliby tak każdego odwozić, to nic innego by nie robili! Marne to jednak dla mnie pocieszenie, bo obarczona chorym dzieckiem, wózkiem, ssakiem, bagażami, nie bardzo się widzę w pociągu! Cholerka jasna! Pani doktor obiecała cos się wywiedzieć, chociaż trudno mi wierzyć, że coś się uda jej wywalczyć.  Wiem jednak, że ma dar przekonywania, więc może się uda…
Na środę umówiłam się na prezentację wózka! Wszystko opowiem, jak to będzie wyglądało. Dowiem się wtedy dokładnych kosztów i który wózek jest najlepszy. Ostatnio w ogóle mam taki mętlik w głowie, że gdyby nie kalendarz, to połowie spotkań bym zapomniała! Stres, zmęczenie, głupota, starość???

Rok temu… /16 listopada 2008/

Jak byłam dzieckiem wydawało mi się, że rok to szmat czasu. Każdy dzień ciągnął się niemiłosiernie. Im człowiek starszy, tym ten czas jakoś inaczej mija. W swoim życiu, trzydziestodwuletnim, żaden przeżyty rok, nie był tak strasznym i okrutnym jak miniony. Właśnie mija rok, od kiedy ostatni raz mogłam przytulić swoją małą słodką Śpiącą Królewnę.
Ostatnio, mój mąż włączył jakieś moje zdjęcie w komputerze, takie sprzed roku. Nie ma u mnie już tego szczęścia i radości na twarzy co kiedyś. Skóra szara, oczy podsiniałe, policzki mi się zapadły. Bez środków uspokajających nie ma dla mnie normalnego dnia. Nie umiałabym się wtedy zająć moim dzieckiem. Trzeba coś robić, działać, opiekować się, słyszeć i czuwać. Przez ten rok, życie jakie przeżyłam to odpowiednik kilku ładnych lat. W tej chwili cieszą mnie inne rzeczy niż kiedyś. Mam inną hierarchię wartości. Zmienił się mój cały świat, całe życie. Jeszcze rok temu pracowałam na dosyć odpowiedzialnym stanowisku. Moje dziecko prowadziłam do cioci. Wydawało mi się wtedy, że ma super życie, a do szczęścia brakuje nam tylko większego mieszkania. Wydawało mi się, że jestem szczęśliwa. Jak teraz na to patrzę, to wiem jak wiele straciłam. Jak mało czasu spędziłam z Agnieszką. Mogliśmy razem więcej być, przytulać się częściej i bawić się.
Rok temu Agi ważyła 6 kg. Nosiła ubranka 74 i właśnie zaczęła samodzielnie chodzić. Nie trzymając się kurczowo mamy, bądź ściany. Rok temu Agi pierwszy raz nam zginęła w sklepie. Poszła sobie między wieszaki, a my z mężem na kuckach patrzyliśmy gdzie są te różowe butki!
Rok temu po raz ostatni poszliśmy z Agi do Biedronki, gdzie jak zawsze dostała do ręki kod kreskowy od butelek i szła kupić sobie danonka. Rok temu kupiłam parówki na kolację dla Agnieszki. To był jej ostatni samodzielnie jedzony posiłek.

Tak była ubrana moja Agi 16 listopada 2007

Dzisiaj Agi nosi rozmiar 92, a nawet czasem 98. Waży jakieś 9,5 kg. Ma długie jasne, kręcone włoski, które upinamy w dwie kitki po bokach. Włoski są na tyle długie, ze mogę je spiąć w kitkę z tyłu głowy i Aguś wygląda wtedy jeszcze piękniej. Teraz Agnieszka nie uśmiecha się już do mamy wesoło, nie biega, nie mówi, nie potrafi samodzielnie siedzieć. Teraz Agnieszka śpi. Śpi czujnie i uważnie obserwuje otaczający ją świat. Zwraca uwagę na coraz więcej szczegółów. Moja Śpiąca Królewna poznała masę nowych cioteczek, olbrzymią ilość e-cioteczek. Ogromna ilość dobrych serduszek pomaga Aguni w trudnej sytuacji. Aguś ma teraz prawie 2,5 roku. Powinna być żywym, brojącym i śmiejącym się smykiem, który doprowadza do pasji rodziców swoimi psotami i przekorą.
Niestety, los nie był łaskawy ani dla Aguni, ani tym bardziej dla nas. Rok temu Agunia zmarła na naszych rękach. Jej przerażone spojrzenie, będzie wywoływało u mnie łzy do końca życia. Na samą myśl o duszeniu się nie potrafię opanować ucisku w piersiach i drżenia rąk.
16 listopada Agnieszka dostała kolejną szansę od życia na obudzenie się. Moja mała córeczka jeszcze się nie zdecydowała, czy z tej szansy skorzysta. Staramy się wszyscy, wszyscy, którym na Aguni zależy, aby tą decyzję podjęła mądrze i z rozwagą.
Ten rok sprawił, że dowiedziałam się jak trudne wiodą życie rodzice chorych dzieci i  same chore dzieci. Ile takie dzieciątko musi się nacierpieć. Jeszcze rok temu współczułam chorym dzieciom, jednak myślałam, że mnie to się nie tyczy. Mnie ten problem nie dotknie. Boleśnie jednak doświadczyłam, jak kruche jest zdrowie i życie naszych dzieci.

 

Zaledwie kilka godzin później, też 16 listopada 2007

Agunia robi postępy, rośnie, patrzy na mamę, przytula się do mamy, czeka na wygłupy z tatą. Nie lubi jak nie ma mamy. Uwielbia wychodzić na spacerki. Kocha pieski, lubi otoczenie dzieci. Sprawia jej radość psocenie się cioci Asi podczas ćwiczeń. Nie lubi jak ciocia Dana przychodzi bez pieska.Czasami jak na nią patrzę, wydaje mi się, że wystarczy tylko włączyć odpowiedni pstryczek i Aguś się obudzi. Tylko, gdzie to jest…

 

Agnieszka rok później

Ten rok, był dla nas szkołą życia. Nauczyłam się więcej niż przez ostatnich 10 lat.
Agniesiu mamusia i tatuś strasznie tęsknią za dawną Agi!!! Kochamy Cię Królewno tak mocno…

Zlecenie podbite! /13 listopada 2008/

Króciutka ta dzisiejsza nocka była. Najpierw nie mogłam zasnąć. Od naszej Pani Danuty wróciłam jakaś taka rozbita. Agunia co prawda spała jak ją ubierałam, ale nie chciała za bardzo z nią rozmawiać, a Pani miała nieciekawą minkę od samego początku. Pytała mnie o nóżki Aguni, a tu dzisiaj Agunia ma wywichnięte palce duże od stóp!!! Rano jej nie ubierałam, ale wieczorem było ok. Nie mam pojęcia co się stało. Asia jak przyjechała to odkryła. Posmarowałam jej maścią końską schłodzoną w lodówce. Guniuś miała opuchnięty palec od lewej stopy, ale obolały też był palec od prawej. Ból był tak duży, że pod delikatnym dotykiem wygięła się i naprężyła tak, ze stópki zrobiły się fioletowe! Moje dzielne maleństwo, nawet łezki nie uroniła. Dzisiaj musieliśmy darować sobie pionizator. Najpierw podreperować trzeba stópki. Ale skąd ta nasza Pani wiedziała, że coś nie tak jest ze stopami??? Bardzo mnie to zastanawia.
Dzisiaj byłam w Pile podbić zlecenie na wózek. Udało mi się bardzo szybko obrócić. Koło 8 wyjeżdżałam, a o 10.30 byłam w domu. W pilskim NFZ jak zawsze bardzo milutka Pani. Sprawdziła mi co z receptą na cewniki, bo mi już wychodzi. Okazało się, pod koniec grudnia dostanę. Teraz tylko muszę czekać na spotkanie z Panem od wózków.
Wczoraj wieczorem jak siedziałam przy kompie, naszły mnie czarne chmury. Skąd ja wezmę tyle pieniędzy! A jak mi Fundacja nie da tyle ile potrzebuję?  Jak nie zdobędę potrzebnej kwoty na czas? Zaczęłam się wypłakiwać w rękaw zaprzyjaźnionej Gosi na GG. Podniosła mnie na duchu. Porozsyłała nasze apele, poddała mi nowe pomysły. Innymi słowy ośmieliła mnie do tego aby znowu prosić o Waszą pomoc! Napisałam apel na NK w swoim profilu, a tam niespodzianka, następna zaprzyjaźniona dusza zaczęła działanie. Za moją zgodą założyła Aguni nowego bloga, takiego w formie czysto informacyjnej i aby dotrzeć do większej liczby osób. To link http://ksiezniczkaagi.bloog.pl/ , blog dopiero w trakcie budowy, ale to jakiś pomysł.
Wiecie, może ktoś z was odczytać to jako pazerność. Jednak ja chcę zamówić najwygodniejszy wózek dla Agusi. Ona już tyle wycierpiała i nawet jeżeli się obudzi czeka ją dalsza walka. Zasługuje na odrobinkę luksusu. Poza tym potrzebujemy takiego wózka, w którym bezpiecznie będzie można przewozić Agunię ale także i wygodnie wozić ssak. Gdybym miała brakujące mi fundusze słowem bym się nie odezwała. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jak bardzo pomogły mi dziewczyny, które przesłały mi ciuszki dla Aguni. Ja dzięki temu mam kurteczki, spodenki ocieplane, bluzeczki, body, piżamki, rajstopki. Jednak wiem, ze te ciuszki przekażę dalej potrzebującym, bo Agi ich nie niszczy, tylko wyrasta.
Ludzie różnie o nas mówią. O nas proszących o pomoc dla swoich dzieci. Mnie też już ocenili, nie raz. Nawet nie zdajecie sobie sprawy z tego, jak trzeba się przełamać, kiedy prosi się o pomoc dla swojego dziecka. Wiem, że muszę liczyć na ciepło i dobroć obcych mi osób, bo wiem, że już nie raz mnie nie zawiedli. Wiecie co, nie chciałam żeby to wszystko co piszę źle zabrzmiało, ale jest mi tak strasznie głupio prosić Was znowu o pomoc. Jakbyście jednak mogli, chociaż odrobinkę nas wesprzeć. Bardzo wszystkim dziękuję.
A na zakończenie dnia Aguś jeszcze zwymiotowała obiadek i wieczorem zaraz pierwszą strzykawkę mleczka! Mam nadzieję, że to nie infekcja!!
Aguś, tylu dobrych ludzi Cię otacza!!!

Znowu zamieszanie z wózkami! /11 listopada 2008/

Moja Agi dzisiaj w nocy miała jakiś paskudny sen, albo potrzebowała pinie bliskości mamusi! Tak biedna się zdenerwowała, że nie mogłam jej uspokoić. Jak miała włączoną karuzelę z pozytywką, patrzyła na światełka szeroko otwartymi oczkami i słuchała muzyki, ale co do spania to nie bardzo jej to szło. Skończyło się jednak tym, ze uspokoiła się leżąc na mamusi, jak za dawnych dobrych czasów! Najgłupsze w tym wszystkim jest to, że ja też czuję się wtedy najlepiej. Czuję bliskość mojej Agi i do tego ona już teraz się we mnie wtula i zwija w rogalik jak kotek. Tak jej dobrze. Prawie godzinkę tak poleżałyśmy w końcu przyszedł dla niej spokój i sen. Mogłam ją ze spokojem odłożyć do łóżeczka. Usnęła praktycznie od razu. Skończyło się jednak tak, ze dzisiejsze popołudnie praktycznie przespała. Musiała odespać zarwaną nockę.
Do tego wszystkiego Aginek miała dużo wrażeń. Jak wczoraj pisałam, pojechaliśmy dzisiaj do Wielspinu obejrzeć wózek. Mieliśmy ogromne szczęście, bo mama okazała się bardzo obrotna i konkretna. Tym sposobem Agunia zmierzyła i sprawdziła pod siebie dokładnie Kimba I, Kimba II i Gemini!!! Najgorsze w tym wszystkim okazało się to, że jednak Gemini w stosunku do Kimby jest bardzo skromnym wózkiem. Wiedziałam, ze jest różnica, ale nie spodziewałam się takiej przepaści. Aguni najwygodniej było w Kimbie. Do tego stopnia, że zaczęła odpływać. Wózek po wyjęciu siedziska jest leciutki. Niemal jak nasza mała spacerówka. Siedzisko można dokupić atestowane do samochodu w ramach fotelika. Tak właśnie zrobiła mama  z Kimba II. Za wózek zapłaciła 12 tys. Jednak jest to wszystko ustalane indywidualnie. My będziemy potrzebowali półkę wzmocnioną do ssaka i sama nie wiem co tam jeszcze. Dokładnie jednak dowiem się wszystkiego po rozmowie ze sprzedawcą. Wtedy się dowiem dlaczego inna mama płaciła 16 tys. a ta 12 tys. i gdzie jest ta różnieca. Może mamy szczęście i ceny spadły?
Gemini natomiast miała mama dziewczynki, która siedzi samodzielnie. Czyli dokładnie jak podejrzewałam. W porównaniu z Kimbą niestety wyszedł blado. Jak nie zdobędziemy funduszy, to kupimy Gemini. Wolałabym jednak Kimbę.
Do tego wszystkiego Kimba jest stylizowana trochę na spacerówkę. Jedynka nie jest nawet tak wielka jak mi się wydawało. Dwójka już siłą rzeczy jest duża, bo musi jednak ciężar udźwignąć.
Rodzice z Kimba I wypróbowali już całkiem niezłą ilość wózków i z własnego doświadczenia wiedzą, że to najlepszy dla nich wózek. Zaczynam myśleć, że dla Agi też.
Dobrze się stało, że udało nam się obejrzeć i przymierzyć Agi do wózków. Mamy dzięki temu jaśniejszy obraz. Patrzyłam na fundusze, ale teraz muszę przyznać, że chyba będę patrzyła głównie na wygodę Aguli. Do tego fajne są te pasu pięciostopniowe. Nie wiedziałam na czym to polega. Zamiast klina między nóżkami, są pasy, które owijają każdą nóżkę oddzielnie, jak uprząż do wspinaczki, bezpiecznie utrzymując dziecko w wózku. Jest to trochę poplątane, ale wydaje mi się bezpieczniejsze niż klin. Gemini miał montowany klin i jak Agi zaczęła się napinać, był problem bo mogła wyjechać. Już nie wiem sama, mam mętlik w głowie…
Na zdjęciach w necie, to Gemini wygląda korzystniej od Kimby. W rzeczywistości jest odwrotnie. Od jutra zaczynam załatwianie. W czwartek do Piły podbić zlecenie a jutro muszę umówić się ze sprzedawcą. Życzcie mi powodzenia i trzymajcie kciuki!
Agiś, ty to kochana córeczka jesteś. Pomogłaś mamusi w wyborze!

Pokręcony dzionek! /10 listopada 2008/

Dzisiaj cały czas wydaje mi się, że mamy sobotę. Telewizor od rana nie włączony, tylko muzyka leciała to nic nie mówili. Teraz już wiem dlaczego mi rano jak radio się włączyło nie pasowali mi prowadzący. Pamięta tylko taką myśl, że w sobotę to oni nie prowadzą, ale wyłączyłam i teraz to sobie dopiero uświadomiłam! Jedyne co mi nie pasowało dzisiaj (w stosunku do dnia), to rehabilitacja i krótko potem dogoterapia.
Całe szczęście, że Asia przyszła, bo Agulek była taka połamana, że aż strach. Bioderko, kręgosłup w 3 czy 4 miejscach wystawiony, barki, kark, ramionka… MASAKRA!!! Asia męczyła się, żeby najmniejszym wysiłkiem i odczuwaniem bólu Aguni pomóc, Udało się, zostawiła tylko barki i ramionka, bo to specjalizacja Danki i Maji. A nam i tak się czas za szybko skończył. Ktoś nam poprzyspieszał ostatnio w domu zegary! Ja nie wiem jak to jest, ale jak przychodzą Asia albo Dana, to minuty pędzą jak szalone!
Danuś dzisiaj miała problem z Mają, której bardziej bawić się chciało a nie pracować! W końcu leniucha na siłę musiałyśmy ułożyć na podłodze. Z wielkim pomrukiem niezadowolenia i skruszoną miną poddała się w końcu. Zgodnie z przewidywaniami Asi, Dana świetnie poradziła sobie z rozluźnieniem Aguni barków i ramion. W końcu z Agi pracują tylko profesjonaliści!!! Nie ma co się dziwić.
Po wyjeździe Dany Agi dostała jeść i nie wiem, czy to brzuszek, czy znowu kręgosłup, zaczęło ją coś boleć i płakała. W końcu się trochę uspokoiła i zasnęła. Wieczorkiem wykąpaliśmy maludę i natychmiast usnęła. Była moja bidulka bardzo wycieńczona.
Jutro jedziemy do Wielspinu, aby przymierzyć Agunię do Kimby. Tam na turnusie jest mama, która ma taką właśnie najmniejszą wersję. Pomoże nam to troszkę w podjęciu decyzji. Dzięki Dagmarka, bo ja na śmierć bym zapomniała!!!! Dobrze mieć przyjaciół!
Chciałam jeszcze wszystkim podziękować za korzystanie z aukcji dla naszych dzieci (link u góry bloga). Dzięki temu na nasze konto wpłynęły kolejne pieniążki. Bardzo dziękuję!!! W tych różowych bucikach, Agi nieźle poginała! Sama sobie je wybrała i pomimo, że były ciut za duże, świetnie się w nich chodziło! Niestety nie zdążyła ich zniszczyć!
Aguś, wróć to mama kupi CI twoje wypatrzone czarne adidaski w różowe kwiatki! One cały czas na Ciebie czekają!

Malutka Antosia!! /10 listopada 2008/

Kochani to kolejna prośba o pomoc dla nienarodzonej jeszcze Antosi. Mała Antosia ma chore serduszko (jak Wiktoria czy Zosia) i musi być operowana. Poniżej podaję jej stronę internetową i tam dokładnie możecie się przekonać, jak walczą przyszli rodzice o swoje nienarodzone jeszcze dziecko! Po raz kolejny życie człowieka zależy od tak banalnej rzeczy jaką są pieniądze!!!! Na całe szczęście dzięki Waszej pomocy Antosia przyjdzie na świat, będzie zoperowana i będzie miała szansę normalnego życia, jaką dzięki Wam otrzyma!

http://www.serceantosi.pl/

Bezlitosne ciotki /8 listopada 2008/

 A tak Agunia wyglądała po piątkowej rehabilitacji i dogoterapii!

Dzięki!! /8 listopada 2008/

Dziękuję Wam dziewczyny za pomoc. Nie obawiajcie się, nikt mi w głowie nie namieszał. o prostu bardziej już chyba nie można. I tak mam mętlik! Każda opinia jest dla mnie na wagę złota. Zamierzam umówić się z jakimś przedstawicielem, może poproszę o pokazanie obydwu wózków… Sama nie wiem, Arek tak samo niezdecydowany jak ja! Ot, mam pomoc od mojego mężczyzny!
Ewka, ja już przechodziłam przez ten etap, że muszę iść po zlecenie do lekarza na sprzęt inwalidzki. Dokładnie rozumiem o czym piszesz, bo to strasznie boli. Pomimo tego iż mamy świadomość tego, że nasze dzieci, nie są zdrowe, zakup takiego sprzętu to jakby przypieczętowanie tego. Długo nie mogłam się przemóc i szukałam po internecie wózków, pionizatorów a łzy lały mi się po twarzy! Okropne. Teraz jakoś się z tym obyłam, przywykłam, nie wiem jakiego słowa użyć, aby zabrzmiało to najwłaściwiej. Nie mogę powiedzieć, ze zaakceptowałam to, bo nie byłoby to zgodne z prawdą. Ja nadal chcę, aby moja Agusia do nas wróciła, a wózek chętnie oddam komuś, kto go bardziej potrzebuje! Nie wiem, co będę czuła jak będę fizycznie decydować o konkretnym wózku, bo tego nie można stwierdzić na 100%. Mam nadzieję, że nie będzie źle. Znając jednak siebie, będzie dół jak Wielki Kanion!
Dzisiaj moja Agi została „pozostawiona” przez wyrodną matkę. Byłam u Zosi na roczku. Troszkę jedzonka z siostrą przygotowałyśmy i zawiozłyśmy. Pomogłyśmy Justynce przy organizacji i obsłudze gości. Jakoś tak nie mogłyśmy jej zostawić samej. Poznałam dzięki temu wspaniałych ludzi, przyjaciół Justynki. Była też mała Jagódka, przeurocza dziewczynka, która ma praktycznie tyle, co Agi jak miała wypadek. Małe roześmiane słoneczko. Troszkę wspomnienia odżyły, ale widać nie jest ze mną już tak źle, bo nie poryczałam się! A to sukces, zważywszy na to, co się ze mną działo w ostatnich dniach!
Jak wróciłam do domu, Agi była wykąpana, a konkretnie wybąbelkowana! Czekała na mamusię w łóżku z czkawką. Musiałyśmy się poprzytulać do siebie i czkawka minęła. Stęskniłam się za nią strasznie. Dawno tak długo bez Aguni nie byłam. Ale z tatusiem było jej bardzo fajnie.
Aguś, jakbyś tak się obudziła, to wzięłabym Cię ze sobą do Zosi i pobawiłabyś się z dziewczynkami!

Który wózek lepszy??? /7 listopada 2008/

Troszkę mi chyba przechodzi ten mój dołujący nastrój. Już nie chce mi się płakać kilka razy dziennie. Do tego wszystkiego doszłam do wniosku, że nie jest w sumie tak źle. W końcu mam zlecenie na wózek i mogę zacząć jego realizację. Mam przyjaciół, bardzo wiele osób modli się za Agi i nam dobrze życzy. Dzięki Waszej pomocy udaje nam się wiązać koniec z końcem. Starcza na razie, na rehabilitację i dogoterapię (a to najważniejsze). Jedna z fundacji zaoferowała się, że dofinansuje nam zakup wózka. Jak tak na to patrzeć, to całkiem nieźle nam idzie. Więc skąd ten dołek? Zmiana czasu pewnie dała wielu osobom do wiwatu. A tak poza tym, zbliża się nieuchronnie ta data…16 listopad! Tylko co to zmieni? Przecież nie przestanę walczyć o Agi. Przecież nie zginie wtedy nasza nadzieja na jej wyleczenie. Musimy to po prostu przeżyć. I tyle! Wierzę, że z waszą pomocą będzie nam łatwiej.
Jak wcześniej pisałam mam zlecenie na wózek. Teraz przyszedł poważny problem. Zaczęłam się mocno zastanawiać, czy faktycznie kupować dla Agi tą najdroższą wersję. Kimba, jest wózkiem luksusowym i obłędnie drogim. Jednocześnie jest ona dosyć potężna, a Agi jest malutka. Dzięki Dagmarze, mam okazję przymierzyć Agi do takiego wózka, bo na turnusie w naszym mieście jest mama, która kupiła taki właśnie wózek i niespecjalnie jest zachwycona. W przyszłym tygodniu pojadę i zobaczę. Zaprzyjaźniona mama przekonuje mnie do Gemini I, który ma dla swojej czteroletniej Oliwki. Jest z niego bardzo zadowolona. I jeżeli udałoby się załatwić całość dofinansowania (NFZ, PCPR), a fundacja dotrzymałaby słowa, to za dodatkowy osprzęt do wózka akurat by zapłacili. Generalnie byłabym Wam wdzięczna, jeżeli moglibyście mnie oświecić i podać swoje za i przeciw. W przyszłym tygodniu muszę się umówić z przedstawicielami na pokaz. A może jest inny wózek godny polecenia? Tak dzisiaj rozmawiałam z Daną na temat wózków, bo doszłam do wniosku, że na te 3 lata wystarczyłby może ten Gemini. A później możemy zacząć się starać, jak Agi będzie starsza o Kimbę. Ale mi się dostało!!! Za 3 lata to Agi ma się opiekować młodszym rodzeństwem, a my mamy szukać albo głębokiego albo spacerowego wózka w tym czasie a nie niepotrzebnego inwalidzkiego! Piękne to marzenie, ale czy takie do zrealizowania? Podobno, aby coś się spełniło trzeba w to głęboko wierzyć.
Dzisiaj Aguś na rehabilitacji wprowadziła się w stan snu. To było zadziwiające, bo zanim Asia nie przyszła Aguni specjalnie się spać nie chciało… Asia w drzwiach, Agi śpi! Może to jej taki system obronny przed bólem? A dzisiaj miała bolesne zabiegi, bo Asia robiła jej bioderko i barki, a nawet żuchwę i też spała. Zadziwiające jest to moje dziecko.
Danuś też nie miała najmniejszych z nią problemów. Agunia po prostu kontynuowała spanie na psie i tyle! Nie specjalnie ruszyła ją zmiana miejsca! Nawet zrobiło się milej i wygodniej! Jednak przekorna była dalej. Dokładnie jak u Asi. Jak Dana chciała zgiąć rączkę w łokciu, Agi ją prostowała, jak wyprostować – zginała! Jak zdejmowaliśmy ją z pieska była w takim głębokim śnie, że ręce i nogi luźniutko wisiały, czym oczywiście wszystkich rozbawiła! No i oczywiście moje dziecko, już praktycznie się nie obudziło! Poszła spać!
Cieszę się, że mi troszkę przeszło, bo już naprawdę kiepsko się z tym czułam. Wszystko to też dzięki Waszym słowom! Może to strasznie próżne z mojej strony, ale okazało się, że wszystkie komentarze i meile, które otrzymałam, bardzo dobrze mi zrobiły. Czasem dobrze jest usłyszeć miłe słowa. Wiedzieć, że gdzieś tam są ludzie, na których zawsze mogę liczyć i jak chcę się wygadać, wystarczy, że włączę gg, albo napisze meila! Jesteście kochani.
Aguniu, mamusia i wszyscy wierzą w twój wielki powrót!

Dobrze a zarazem źle! /5 listopada 2008/

Cóż, z tą mysią dziurką to niegłupi pomysł! Musze powiedzieć, że nic a nic mi nie przeszło. Jakoś tak ta jesień nie najlepiej się dla nas toczy. Agunia dzisiaj rewelacyjna. W zasadzie cały ten tydzień Aguś jest dosyć kontaktowa.
W poniedziałek miałyśmy dogoterapię a wcześniej była Asia. Bioderko nie wyskoczyło tak wysoko jak było wystawione w piątek. Na całe szczęście. Może coś jej się wzmocni… Aguś cały czas dyryguje rehabilitacją, tak do końca nie wiadomo, kto tutaj rządzi! Wychodzi na to, że małolata. Jak Agi poczuje grunt, w tym momencie nie ma mocnych. Agi musi stać. Nie ma mowy o siadaniu. Dzisiaj Asia ćwiczyła też troszkę na piłce, i Agi podnosiła się tak ślicznie, że aż trudno uwierzyć. Na żądanie podnosiła główkę, leżąc na brzuszku, a na koniec podniosła cały tułów! Obydwie z Asią byłyśmy mile zaskoczone i wycałowałyśmy małą królewnę. Do tego potrafi wzrokiem i ruchem głowy pokazać gdzie jest mama. Nawet jak tata się odezwał, całą głowę obróciła i spojrzała w jego stronę. Mała rzecz a cieszy!! Do tego Agi na rehabilitacji miała nóżki tak rozluźnione, że niemal udało się rowerki robiła z Asią.
Na poniedziałkowych zajęciach z pieskiem było też super. Aguś rozluźniona po zajęciach z Asią świetnie się czuła na piesku. W poniedziałek Maja pierwszy raz szczekała z tak wielką ochotą. Najnormalniej w świecie została przekupiona! Tak głośno jej się jeszcze nie zdarzyło. Z reguły, żeby Maja rytualnie zaszczekała Agi na koniec zajęć, trzeba nieźle się nagimnastykować, bo Maja szczekać nie lubi. Robi uniki przed komendami. Albo kichnie, albo spojrzy w dół, w bok, w sufit. Ciągle udaje, że nie widzi wydawanej komendy.W życiu nie widziałam takiego psiaka!
Wczoraj udało mi się spotkać z Dagmarą, to się wygadałam. Co prawda zostało nam już spotykanie się nocami, jak nasze pociechy są już w głębokim śnie. Co z tego, ze się wygadałam, jak dzisiaj mnie tak nosi, że rozniosłabym wszystko i wszystkich!!!
Do południa byłyśmy u naszej Pani Danuty. Potwierdziła moje przypuszczenia, że Agi jest blisko i niewiele jej trzeba, aby wróciła. Dzisiaj Pani Danuta pracowała na głębokiej podświadomości Aguni. Musiała ją wprowadzić w sen.
Na 16 jechałam do ortopedy po zlecenie na wózek dla Agi. Liczyłam, że uda nam się załatwić za jedną droga zlecenie na pionizator. Cóż, jak to ktoś już powiedział, z naszym szczęściem oczywiście się nie udało!!! Pan doktor zapytał się po co nam pionizator! Może się mylę, ale nazwa wskazuje, ze do pionizacji… Niestety nie mogłam napyskować bo nie miałam w ręku zlecenia na wózek. Na całe szczęście spisałam kod jaki jest potrzebny na wózek, bo Pan doktor takiego nie miał nawet w swoim spisie!!! I dostalibyśmy znowu z czwórką, czyli pielęgnacyjny, albo dwójką czyli aluminiowy dla osób aktywnych!!! A w moim zestawieniu z trójką są wózki inwalidzkie dziecięce wymieniane co 3 lata. Tamte pozostałe co 5 lat!! Kurcze to nie na moje nerwy, ja nie mam siły walczyć z lekarzami. Jak to jest, że proszę i tłumaczę, że dziecko samo się próbuje podnieść przy odpowiedniej pozycji, a tu mur. Mam dosyć traktowania mojego dziecka jako złą koniecznego. Jak roślinki, która powinna leżeć i się nie ruszać. Takie dzieci się nie budzą. One powinny mieć minimalną rehabilitację i gigantyczne odleżyny. Najlepiej podłączyć jej cewnik do moczu jeszcze i stomię. Pega do żołądka, powyrywać zęby, żeby się nie psuły i może najlepiej uśpić!!!!!!!
Kurcze co ja plotę! Mam chandrę gigant! Czas na relaks… Chyba coś upiekę!
Aguś wróć!!!!

I jak tu się pozbierać? /2 listopada 2008/

Mamy listopad, ten przerażająco smutny miesiąc. Nigdy już nie będę lubiła tego miesiąca. Budzi on we mnie najgorsze wspomnienia, ale mieszają się one z tymi pięknymi. W listopadzie Agunia zaczęła już całkiem samodzielnie chodzić. W ogóle stawała się coraz bardziej samodzielna. A tu nagle taki cios!
W piątek podczas rehabilitacji z trudem powstrzymywałam się od płaczu. Okazało się, że Aguni lewe bioderko jest strasznie wysoko wystawione. Asia starała się jak mogła, żeby mnie nie przerazić, ale moja wyobraźnia już działa i łzy kapią na każdym kroku. Nie mogę się pozbierać. Znowu pewnie panikuję, ale tak już mam. W czwartek po powrocie z Budzynia Arek zdejmując Agi kurtkę, poczuł i usłyszał przeskoczenie w łokciu. Wystraszył się nie na żarty, że złamał jej rękę, tak to mocno przeskoczyło. Ale Aguś nawet nie wzdrygnęła się ani nie spuchło. Znaczy nie bolało jej to. Asia następnego dnia stwierdziła, ze przez przypadek Arek rękę jej nastawił. Po spastyce łokieć miała bowiem wywalony, a teraz i można odrobinę zgiąć i rękę podnieść wyżej. Ojcu ulżyło, bo męczyło go to nieludzko. Niestety, choćby nie wiem jak uważać, podczas ubierania, rozbierania, Agunia się napina i jest łatwo coś uszkodzić. Jest to dla nas w jakimś stopniu stresujące. Zanim po południu przyszła Dana z Mają, musiałam szybko lecieć do kwiaciarni po wiązankę. Jak wróciłam zajęcia już trwały i Agunia nieziemsko zestresowana. Skończyło się tym, że musiałam ją wziąć na ręce i utulić. Wtedy Danuś mogła dopiero ćwiczyć.
W sobotę skoczyłyśmy z Danusią do Budzynia wycałować Zosię na jej urodzinki. Na szczęście zamówione prezenty przyszły na czas. Opowiadający Kubuś dostał w paszczę od Zośki :)), za to Gąsiennica gawędziara wywołała radość na buźce Zośki. Są to zabawki kupione z myślą o pobycie Zośki w szpitalu, żeby się mniej stresowała. A poza tym fajne do wykorzystania jak prądu nie ma.
Aguś też ma Kubusia i dzisiaj tatuś jej włączał i miała taka radosną minkę, jak jej śpiewał. Opowiem wam, jak Agnieszka weszła w posiadanie tego misia. To było latem zeszłego roku. Pojechałyśmy z Danusią zrobić na Spornej w Poznaniu EEG Agi. Niestety, po traumatycznych wspomnieniach z poprzedniego szpitala, gdzie prawie 3 godziny próbowałyśmy jej zrobić badanie, nic z tego nie wyszło. Agunia była tylko przerażona i strasznie płakała. Po pół godzinie poddałam się i poszłyśmy do cioci. Ciocia na widok zapłakanej Aguni, obiecała kupić jej co tylko będzie chciała. Pojechałyśmy do Plazy, do zabawek. Tam Aguni w oko wpadł właśnie Kubuś. Kubuś jak mówi, to rusza buzią i pierwsze co robiła Aguś, to wkładała mu tam paluszek (a z czasem petiberki). Ciotka już leciała do kasy, ale zaprotestowałam, bo to tanie nie było. Chwyciłam małą za rączkę i poszłyśmy dalej, jednak tak trochę ciężko mi się szło. Okazało się że jak w wierszu Tuwima o rzepce… Ja Agusię a Agunia misia i ciągnie go za sobą. Poddałam się i ku radości cioci, Agi dostała swojego Kubusia! Mała cwaniara!!
Wczoraj pojechałam do mamy, i poszłam na cmentarz. Zapaliłam dziadkom i wujowi znicze. Nie zapomniałam także o małych Aniołkach. Wybraliśmy 4 malutkie dzieci i zapaliłam tam też znicze. To dla naszych Aniołków, o których ostatnio pisałam.
Ten tydzień zapowiada się bardzo pracowicie. Ja natomiast najchętniej uciekłabym do mysiej dziurki i sobie tam troszkę posiedziała!
Aguś, Angelika ma dla ciebie Lessiego!!

Pamiętajmy o Aniołkach! /1 listopada 2008/

W zasadzie w dzisiejszym poście chciałam Was poprosić o pamięć o tych wszystkich dzieciach, które są już z Aniołkami. Bawią się z nimi i już nie cierpią tu na ziemi. Tam im dobrze, tak miało się stać, a rodzice muszą sobie radzić bez nich. Nam się udało, Agi walczy, aby zostać z nami. Biedna boi się panicznie tego co ją czeka i tego wszystkiego co dookoła niej musimy robić. Jednak dalej staram się nie tracić nadziei, że wróci i będzie walczyć o powrót do chodzenia, biegania i mówienia. Mam nadzieję, ze dogoni rówieśników, a ma ich tylu. Kurcze, a ja myślałam, ze będą się razem bawili…
Kochani, pamiętajmy przy modlitwach o synku Kasi, Mateuszku, który odszedł od mamy zaledwie dwa miesiące temu. Kochana Kasiu, życzę Ci ogromnej siły i cierpliwości. Przyjdzie dzień, że uda CI się uśmiechnąć do wspomnień o synku, a nie tylko płakać. A pęknięte serduszko zrośnie się, blizna pozostanie, jednak boleć już tak nie będzie.
BS, twoja Julcia również jest już z Aniołkami od jakiegoś czasu. Twoje serduszko już mniej boli i umiesz już się uśmiechać. Podejrzewam jednak, że ten dzień jest jednym z trudniejszych w twoim życiu.
Żabko, twoja córeczka także mimo walki odeszła, aby nie cierpieć. Jest już Aniołkiem, a Ty od nowa musiałaś się uczyć żyć. Musiałaś nauczyć się wstawać rano, iść do pracy, zakupy zrobić, odwiedzić córkę i zapalić świeczkę. Pewnie teraz już jest trochę łatwiej. Serce boli kilka razy dziennie, ale dajesz radę.
Moniko, twoja Majeczka niezbyt długo gościła na tym świecie. Jeszcze nawet nie minął rok, jak wasze słońce jest Aniołkiem. Serce jeszcze krwawi. Walczycie jednak i żyjecie dalej.
Kochani, jest wiele Aniołków, za wiele… Trudno pisać o wszystkich. To jest kilka osób, które są w jakiś sposób bliskie mojemu sercu. W jakiś sposób nasze drogi się skrzyżowały. Jednak, dzisiaj zapalę świeczki za wasze małe słoneczka i pomodlę się, żeby za wami nie płakały i Aniołki ich tam pilnowały.
Pomodlę się też za Was kochani rodzice. Potrzeba Wam siły, miłości, przyjaciół i nadziei. Nadziei na lepsze jutro!
Aguś ja wiem, że ty jesteś jeszcze między jednym a drugim światem. Powiedz tym wszystkim Aniołkom, żeby czekały na rodziców i grzecznie się bawiły. A ty moja mała kruszynko, wracaj z powrotem, zaraz jak wszystko opowiesz, gadułko moja!

Długowłosa /31 października 2008/

Dzisiaj dzień się wcześnie zaczął. Asia była już przed 9, pracy dużo a czasu nie przybywa. Jakoś udało nam się wygrzebać, na tą godzinę. Agi oczywiście przespała praktycznie całe zajęcia. Jednak Asi udało się dużo zrobić. Udało się mianowicie uzyskać kont prosty w zgięciu łokcia!! To sukces, zważywszy na to, że nie było można w ogóle niedawno zgiąć łokcia. Szkoda, że Aginek nie jest taka rozluźniona jak się obudzi. Ale dojdziemy do tego. Pomalutku. Dzisiejesz pogoda nie sprzyjała Agusi, nie dosyć, ze miała tyle wydzieliny, to jeszcze cały dzień była śpiąca. Mały złośliwiec, obudził się jednak w momencie, kiedy chciałam zabrać się za obiad! Ona mi tak zawsze robi. Nawet jeżeli uśnie i śpi tylko 5 minut, to jak wychodzę i tak się budzi.
Wiecie, co? Nauczyłam się od naszej Pani bio, żeby ściągać Agi z powrotem. W momencie kiedy Agi wywraca oczka proszę ją, żeby wróciła do mnie i się na mnie spojrzała. To działa! Przedtem nie zawsze pomagało.
Dzisiaj z siostrą byłyśmy umówione do Justynki. Danusia przyjechała z pracy koło wpół do piątej. Arka jeszcze nie było, to ubrałam małą i zabrałyśmy ją na wycieczkę. Czas najwyższy, aby Justynka poznała moją córcię. Oczywiście kobieta była totalnie zaskoczona. Przyglądała się Aguni uważnie, bo znała ją pobieżnie z kilku fotek i z moich opowiadań. Pewnie dziwnie się patrzy na dziecko, o którym rodzice opowiadali, że chodziło, broiło, mówiło i śmiało się, a teraz leży bez świadomości… Justynka była pod wrażeniem Aguni, bo spodziewała się, że zobaczy całkowicie zdeformowaną buźkę. Jednak mile się rozczarowała, bo jak sama stwierdziła, tego prawie nie widać. Do tego długie rzęsy, żółta skórka i te dłuuugie kręcone włoski. Trochę się uśmiałam, jak próbowała porównać Agi włoski sprzed ponad roku do Zosinych. Baaardzo się zdziwiła, jak okazało się, że ja Aguni już wtedy kituchy robiłam na czubku głowy. No i Zosia otrzymała epitet „Łysolek”. Oj te mamy zazdrośnice. Nie każda dziewczynka ma takie włoski, trzeba poczekać. Myśmy miały z Agi to szczęście, że mamusia mogła dziecku już przed roczkiem robić kitki, a Agunia mogła je sobie ściągać! Generalnie pierwsza kitkę zrobiłam jej jak miała jakieś 8 miesięcy. To był poranny rytuał. Agusia ma duzo gumek i spinek. Włożone one są do pudełka po lodach. Jak zaczynałam jej robić kitki, Agi zawsze brała pudełko i trzęsła nim tak długo aż się wszystko wysypało. Przez jakiś czas nawet zabierała spineczki i gumeczki w przeźroczystej torebce do cioci niani.
To było wszystko tak niedawno. Zdarzyło się naprawdę. A jak to czytam, to wydaje mi się, ze to fragment jakiejś książki. Życia innych ludzi. Już nie pamiętam śmiechu Aguni, ani jej głosu. Ręce mi się trzęsą. Ten ból jest straszny. A tu niedługo rok mija…Mam takie wrażenie, że jak do roku nie uda się Aguni obudzić, to nic nie da się już zrobić… Nie wiem skąd mi się to wzięło. To pewnie strach, że ją naprawdę mogę stracić, tak na zawsze! Drugi raz nie dam rady. Mam nadzieję, że się bardzo mylę.
Agi, prawda, ze mamusia nie ma racji? Wrócisz do nas, do mamy taty i wszystkich którzy Cię kochają skarbie. A jest tych ludzi tak dużo. Musisz ich wszystkich poznac osobiście!!! Kocham Cię kruszyno!