Serce mi pęka /24 sierpnia 2010/

Jak ja nie lubię wymieniać tej nieszczęsnej rurki u Agniesi! Mówię oczywiście o rurce tracheo. Przed wyjazdem jakoś nie chcieliśmy wymieniać, z obawy, że mogłoby być coś nie tak. Na szczęście dzisiaj poszło bez zająknięcia. Agniesia była widocznie tak zaskoczona samym faktem wymiany, że nie zdążyła mi się napiąć. Dzięki temu nie zdążyła zaciągnąć dziurki, co zwykła mi robić. Jednak niechcący musiałam ją gdzieś zahaczyć, bo się popłakała. Moje małe biedne słoneczko. Wiem, ze taką wymianą robię jej krzywdę. Jednocześnie zdaję sobie sprawę, że bez tej rurki nie dałaby rady oddychać.
Asia jak na zamówienie dojechała w poniedziałek. Zabrała się za zbuntowaną małolatę, która jakoś nie miała najmniejszej ochoty na ćwiczenia. Napinała się jak się dało. W końcu Asia zaczęła sprawdzać kręgosłup. Okazało się, że Agniesia poza lekko przestawionymi kręgami w odcinku piersiowym, nie było żadnych przemieszczeń. Jest jeszcze możliwość, ze wskoczyło samoczynnie. Zwyczajnie, cały tydzień siedzenia w wózku, dał jej w kość.  często wyciągana. Wózek był prostowany. Jednak trzeba wziąć pod uwagę, ze 4 godziny siedziała w foteliku w drodze do Międzyzdrojów. A uwierzcie mi, to bolało najbardziej. Wiem to po sobie. Siedzenie bolało, że ho ho.
Później poszliśmy na spacerek. Agniesia napędziła nam niezłego stracha. Kilka razy nie wiadomo dlaczego zlewała się zimnym potem. Do tego wszystkiego była jakaś rozpalona. Za chwilkę było wszystko dobrze. Cali w panice, zakończyliśmy spacer. Agi okryta kocykiem. W sumie nie wiem co to było. Może to reakcja na rehabilitację? Kto to wie…
Dzisiaj dla odmiany na spacerku padł nam ssak. Tak więc spacer trzeba było ograniczyć do niewielkiego promienia od domu. Na spacerku byliśmy późno, a dzisiaj ssak sporo pracował.
Gorące pozdrowienia dla moich wspaniałych wczasowiczek z Gdańska!!! Kinga, Ewka, Jolka i Dominika – buziaczki!!! Pozdrówcie też Asię ode mnie!!!

WAKACJE!!!! /22 sierpnia 2010/

Już nie pamiętam kiedy się odzywałam. Jednak ten tydzień był jak sen. Piękny sen. Okazało się, że możemy jechać nad morze na 4 dni! Z Agusią!!! A po ostatnim turnusie w Mielnie wiem, że Agniecha uwielbia morze i ten klimat. Pogoda była całkiem znośna, a nawet udało się pochodzić brzegiem morza i pozwolić falom obmywać nogi. Agusia też zaznała tej przyjemności. Jej wyraz twarzy mówił sam za siebie! Szeroko otwarte oczy i pełna zadowolenia buzia. Zaskoczenie malujące się na jej twarzy jak fala zalała jej nóżki. Do tego wszystkiego, ponieważ nikt z nas nie lubi siedzieć w miejscu, chodziliśmy cały dzień po mieście. Agniesia była zachwycona tym faktem. Nawet jak padał deszcz jednego dnia, nic jej to nie przeszkadzało. Co więcej, nawet katarku nie dostała. Agniesia kocha ten klimat. Nocki przesypiała praktycznie całe. Praktycznie nie musiałam jej odsysać. Na szczęście, bo w pokoju było nas sześcioro. Jak takie sardyneczki spaliśmy, ale dzięki temu pokój mieliśmy za połowę ceny.
Niestety jedno co mi nie pasowało, to brak toalet dostosowanych dla osób niepełnosprawnych. Miejscowość wspaniała. Międzyzdroje. Osób niepełnosprawnych naprawdę dużo. A tutaj niestety brak miejsca, gdzie mogę w cywilizowany sposób przewinąć swoją córkę. Jednak życzliwości ludzi tam mieszkających spotkaliśmy na swej drodze naprawdę dużo. W jednym miejscu, Pan udostępnił nam pomieszczenie na zapleczu, w innym, Pani nie pobrała od nas pieniędzy za Agniesię. Inna Pani na stoisku obdarowała Agniesię koszulką z napisem „księżniczka mamusi i tatusia” i znaczkiem w kształcie serduszka z imieniem Agnieszka. Wiecie, niby niewiele a jak dużo!
Zastanawiałam się, czy jechać, czy też darować sobie. W końcu pomimo 4 dni i niewielkich kosztów, to też kosztowało. Doszłam jednak do wniosku, że przed nami kolejny rok ciężkiej pracy, zasłużyliśmy na chwilę oddechu. Miniony rok był bardzo trudny i obfitował w kilka nieszczęść. Jakoś udało nam się z tego wybrnąć. Trzeba teraz zgromadzić energię na kolejne dni, tygodnie, miesiące… Kto wie kiedy znowu uda nam się wyjechać, a do tego mieć wspaniałe towarzystwo.
Trochę stresu mnie kosztowała tak daleka podróż. Musiałam całą drogę prowadzić, ale dałam radę i jestem z siebie dumna!! Teraz wiem, że dam radę wszystko pokonać. Wróciliśmy w sobotę, bo jeszcze w piątek pozostaliśmy u Eli. Pranie prawie całe już zrobiłam, jeszcze „tylko” prasowanie. A tego najbardziej nie lubię.
Dzisiaj Agniesi odezwał się kręgosłup. Płakała pół dnia, bo okazało się, że strasznie ją boli. Dostał Ibum i później próbowałam jej troszkę nastawić, ale niebardzo mi się udało. Uspokoiła się na chwilkę, rozluźniła bioderka i kolanka. Mogłam w końcu ją poćwiczyć. Jednak niedługo później ból powrócił. Mam nadziej ze zgodnie z planem będzie jutro Asia i naprawi to co się popsuło. Wkrótce wrzucę kilka fotek z wakacji, bo muszę je najpierw ściągnąć od siostry. Jeszcze u niej nie byłam.

Wymiana PEG-a z przeszkodami /10 sierpnia 2010/

Ssak naprawiony. Pan dzisiaj z serwisu do mnie dzwonił i okazało się, że bateria padła. Po włączeniu ssaka powinien chodzić jakąś godzinę na baterii, padł po kwadransie. Podoba mi się serwis DeVilbiss, miło, szybko i bez niepotrzebnych ścięć. Jutro ssak będzie u nas w domku, a kurier zabierze ten zastępczy.
Agniesi kręgosłup jakoś już mniej doskwiera. Jednak w poniedziałek rano zdjęłam jej tejpy i Asia jak jej ustawiła to tylko było słychać chrupnięcie. No i Agi się uspokoiła. Po rehabilitacji wczorajszej, dałam Agi obiadek i chciałyśmy na spacerek iść… A tu jak nie grzmotnie, jak nie lunie deszczem, gradem! No i tyle wszystkiego, że na klatce musiałam wodę zbierać. Okazało się, że jakiś luft na dachu był od dłuższego czasu otwarty i jak padało to nam na strop. W końcu pleśń zaczęła wychodzić, a woda lać się strumieniami. Nam też nieźle po ścianie polało się. Mam nadzieję, że uda mi się w końcu jakieś mieszkanie wyczaić!!
Dzisiaj za to byłyśmy na wspaniałym spacerku! Chodziłyśmy ponad dwie godzinki. Tak cudnie dzisiaj na dworze, że nie chciało się wracać. Obiadek jednak trzeba było podać mojemu skarbowi. Nawet mój kręgosłup mi dzisiaj odpuścił. Milutko. No i od obiadku zaczęły się kłopociki. PEG się zapchał i nie mogłam go przepchać. Doszłam do wniosku, bo obiadek był z lekiem na padaczkę, że podam jej resztę później. Jak żołądek trochę strawi. W końcu jak teraz wyciągnę Foleya, to jedzonko może się wydostać na zewnątrz. Nie chciałam męczyć Agulka. Koło 18 zabrałam się za wymianę cewnika. Arek oczywiście musiał mi udowodnić, że PEG-a przepcha. Skończyło się wielkim wystrzałem, bo zrobił się wielki balon i ja dostałam po nogach jedzonkiem! Faceci…
Próbowaliśmy z Arkiem odciągnąć wodę z balonika, ale wyszło tylko jakieś 3 ml, a powinno co najmniej 7, do tego powinna to być woda, a nie jedzenie. Tu już było coś podejrzanego. Wzięłam dużą strzykawkę, żanetę i próbowałam wyciągnąć jedzenie. Nic z tego. Arek znalazł igłę do strzykawki, odcięliśmy część foleya i próbowaliśmy przez tą igłę strzykawką wyciągnąć wodę. Nic to nie dało. Włożyliśmy drut do Foleja, próbując przetkać zator. Udało się. Jednak jak próbowałam wyciągnąć cewnik, to wyczuwałam pod palcami pięciocentymetrowy balonik w środku. Byłam przerażona, bo już nie miałam pomysłu. Przed oczami miałam już wyjazd do szpitala. Wstałam, zeby poszukać po szafie jakiegoś pomysłu i wtedy Arkowi udało się przebić ten balon. Cewnik został usunięty! Moje biedne dziecko znowu musiało się nacierpieć. Znowu krewka popłynęła. Na szczęście znieczuliliśmy to miejsce Lignocaine A, bo próbowaliśmy i tak wyjąć tego PEG-a. Teraz już szybko poszło. Założyłam nowego, napełniłam balonik wodą, oczyściłam brzuszek, zrobiłam opatrunek i po krzyku. Jeszcze teraz ściska mnie w dołku, jak sobie przypomnę!
Dlaczego nie jechaliśmy od razu do szpitala? Przerabiałam to już. Nie zrobili by nic więcej. Wągrowiecki szpital odesłał by nas do Poznania, a w Poznaniu zaproponowaliby operację. W końcu tak najprościej… Najważniejsze jednak, że znowu odnieśliśmy mały sukces! Daliśmy radę!
Aginek teraz smacznie śpi. A ja w ramach relaksu zrobiłam sobie paznokcie. Wszystkie 20 sztuk!! Wyszło piknie! A co najważniejsze nie było żadnych zahaczeń i nie musiałam poprawiać!!
Koteczku Ty mój, jak ja Cię kocham i przepraszam, że znowu musiałaś cierpieć!
Olu, pamiętaj – masz przyjaciół!!!

Ten kręgosłup /7 sierpnia 2010/

Wiem, ostatnio rzadko piszę posty na blogu. Jednak ciągle wydaje mi się, że nic się nie dzieje. Lato to czas słodkiego lenistwa. Widać też postanowiłam odpocząć od kompa. Nocami siedzę często do późna czytając książkę. Lubię to.
Ten tydzień był dosyć bolesny dla nas obu. W poniedziałek moja biedna córcia strasznie cierpiała. Już na masażu była niespokojna. Jak przyszła Karolina, zaczęły się rozgrywać sceny dantejskie. Agnieszka z bólu był mokra, ciągle płakała. Trudno było znaleźć źródło bólu. W końcu Karolina przewiesiła ją przez wałek i wtedy ujawnił się siniak i żyły na lędźwiach. Tam gdzie zawsze. A już tak długo było dobrze. Wtorek był znośny. W środę, za to najpierw mi coś wyskoczyło jak wyciągałam Agnieszkę z samochodu. Jakoś chwyciłam ja tak bokiem i kaplica. Jak wróciłyśmy, okazało się, że Agnieszka jest w jeszcze gorszym stanie. Powtórzyła się historia z poniedziałku. Koniec końców, Karolina zakleiła Agniesi lędźwie i jakoś teraz już jest dobrze. Na noc jeszcze dostała ibum, bo była niespokojna. Bidulka chciała się przeciągnąć i nic z tego. Skuliła się tylko. Z czwartkowej rehabilitacji zrezygnowałam. Tak musiałyśmy do Piły jechać na rezonans, to nie było sensu. Na spacer w środę też nie wyszłyśmy. Za bardzo bolały ją plecki.
Co do mojego bólu, wyżebrałam u Asi pół godziny. Namęczyła się bidulka, ale ustawiła mi to co wyskoczyło. Jeszcze czuję ten ból, ale już jak przez mgłę. Wczoraj za to, jak wstałam, nie to złe określenie. Sturlałam się z łóżka, nie mogłam się obrócić. Nie mogłam wyjąć mleka dla Agi z szafki! Katastrofa!
Dzisiaj już nie czuję tak bólu na wysokości klatki piersiowej, tylko w barkach i karku.  Mam zwyczajnie sztywny kark. Musze w przyszłym tygodniu się umówić.
Pogoda się nam popsuła i nawet nie ma kiedy wyjść na spacer. Dzisiaj co chwila padało.
Oddałam nasz ssak na reklamację. Bateria w ssaku wystarczała nam ostatnio na jakieś 2 do 4 godzin, pomimo pełnego naładowania ssaka. Musiałam troszkę ponegocjować, żeby dali mi zastępczy, ale udało się. W środę był kurier i zrobiliśmy wymianę. Zostawił nam taki sam, tylko bez serduszkowych naklejek. Poczekamy, zobaczymy. Myślę, że w przyszłym tygodniu będę już coś wiedziała.
Dobrze kochani idę się położyć, zmęczona dzisiaj jestem. Ten tydzień mam naprawdę ciężki.
Olu, trzymaj się skarbie!!!!