Trochę nerwów i nadeszło nowe /30 października 2012/

W końcu udało się przenieść blog na nowy portal. Nic się w adresie nie zmienia. Zmienił się trochę wygląd bloga, ale nad tym jeszcze pracuję. Obsługa nie jest specjalnie skomplikowana, ale muszę popracować nad utworzeniem stron i jakimś przystępniejszym wyglądem. Wieczorkiem dopiero mogę sobie tak w miarę na spokojnie usiąść i się pobawić, ale na to potrzeba czasu. Na razie miałam do dyspozycji 1,5 godziny. Trochę się boję, że coś popsuję i nie będę umiała naprawić. Wierzę jednak w swoje możliwości szczęście początkującego
Powiem Wam szczerze, że boję się jak diabli. W czwartek rozmawiałam z koleżanką, która z synkiem przebywa w szpitalu w Poznaniu. Od słowa do słowa, że muszę się mówić na direktoskopię, że nie mogę naszego lekarza złapać a nikt inny, słysząc, że to profesor się Agnieską poprzednio zajmował, nie chce jej umówić. Dobra dusza, Ela, zaproponowała, że podejdzie do profesora, kilka dni wcześniej synkowi wymieniał rurkę, i umówi nas. No i umówiła. W niedzielę rano, 11 listopada mamy stawić się naczczo na oddziale. Ja, panikara naczelna, dostałam takich nerwów, że w nocy spać nie mogłam. Człowiek niby wie, trzeba to zrobić. Muszę sprawdzić czy ta rurka nie jest faktycznie za krótka i za cienka. W końcu mamy ją od samego początku, a do tego jest to rurka neonatologiczna, czyli noworodkowa. Nerwy są mimo wszystko. Pamiętam ostatni rezonans, gdzie Agnieszka miała płytką narkozę, a ja siedziałam w poczekalni i ryczałam ze strachu jak bóbr. Przetrwamy i to, liczę na Was, ze pomożecie nam swoimi dobrymi myślami
Podróż karetką nadal nam wychodzi. Agnieszka ma jeszcze osłabiony kręgosłup, a mi się coś porobiło. Dokładnie z tej strony, z której miałam Agnieszkę leżącą na łóżku. Rano w  sobotę czułam jak mi się coś wystawia. Na szczęście w poniedziałek zadzwoniłam do Somitu i Karolka zgodziła się przyjść wcześniej, żeby pomóc mojej obolałej dziewczynca i okazało się, że później też ktoś odwołał, mogła naprawic mnie. Jakie to cudne uczucie jak schodzisz ze stołu, a tutaj nic nie boli!! Teraz już boli, bo mam jeszcze obolałe te miejsca, ale myślę, że za chwilkę minie. Został mi jeszcze kark i szyja do naprawy. Tu mi sie jednak nie spieszy. Wiecie jak to boli? Agniesia była dzielna, na dzisiaj jeszcze umówiłam Mirka na cranio i rano dostała ibum, nadal jeszcze jest obolała. Wyskoczyło jej w najbardziej bolesnym miejscu. Odcinek piersiowy jest paskudny. Masz wrażenie jakby ktoś Cię ścisnął i nie mozesz oddychać. Każdy ruch paralizuje. Dzisiaj już jednak siedzi w foteliku i pracuje na lekcji.
Mam nadzieję, ze się nie rozpada i uda nam się dotrzeć do przychodni po skierowanie na laryngologię. Kochani miłego tygodnia, wszystkiego dobrego!!

Centrum /24 października 2012/

W końcu udało nam się dojechać do Warszawy. Agniesia dotrwała w zdrowiu, mama też jakoś doszła do siebie. Tylko tata narzeka na kręgosłup, równowaga w przyrodzie musi być. Skoro mi (odpukać) jakoś ostatnio nic nie „wyskakuje”, dopadło Arka. Tylko ten model jest oporniejszy, jeśli chodzi o naprawę. Najlepiej jakby była pigułka dostępna bez recepty. Tak się jednak nie da…
No ale wracając do naszej podróży. Panowie podjechali po 5 rano i po dobrych 6 godzinach byliśmy na miejscu. Najpierw badanie krwi w laboratorium, tym razem trafiliśmy bezbłędnie. Później próba zjechania windą na parter, oczywiście nieudana – winda nie ruszyła. Dotarliśmy na wysoki parter i dalej powtót do wejścia głównego. Udało nam się zabrać główną windą i jeszcze tylko zjazd na niski parter, wjazd na 10 piętro i już byliśmy na parterze, dokąd zmierzaliśmy, uroki CZD. Ruszyliśmy najpierw w złym kierunku, na usprawiedliwienie powiem, że już ponad rok nie krążyłam tymi korytarzami. Udało się nam w końcu dotrzeć do nowej poradni. Kochani, to było zderzenie cywilizacji! Niesamowite wrażenie. Idziesz szarym, ponurym i obdrapanym korytarzem i wychodzisz na sterylnie białe ściany połączone ze szkłem. SZOK!!! Poczułam się jak w jakimś śnie. Zderzenie XX i XXI wieku. Olbrzymie pokoje dla specjalistów i duża poczekalnia dla dzieci z rodzicami. Sofy, na których można wygodnie położyć dziecko, książeczki i zabawki dla dzieci. Pięknie. W końcu nie siedzimy w obskurnym korytarzu, gdzie trzeba chować wózek, bo przejeżdżają z dzieckiem w łóżku na badanie. Już nie ma maleńkiego pokoju lekarza, dokąd trudno było wjechać z wózkiem. Klinika warta tych pieniędzy, kto wysłał sms, dobrze przeznaczył środki.
Co do naszej królewny. Zaczęliśmy od pomiarów na antropologii. Agnieszka urosła o jakieś 1,5 cm, mam wrażenie, że więcej, Agniecha była bardzo spięta podczas pomiaru. No i nasza siedzeniowa, która wg Pani mierzącej jest najbardziej obrazowa. Jak określiła, tu się nie ma co skrócić. No i co? Od ostatniego pomiaru Agnieszka skurczyła się jakieś 1,5 cm! Cud!! Na szczęscie Pani sama przyznała mi rację, że Agnieszka w domu jest spokojniejsza i takie pomiary wychodzą dokładniej. Na koniec BMI, które uznala za nieobrazowe. W końcu ktoś to zauważył!!! Waga poszła w górę: 23,6 kg. Rośnie dziewczyna, rośnie!!
Pani dietetyczka dorobiła się pomocy, która to poddała w wątpliwość dietę jaką stosuję Agnieszce. Zaskoczona miksowaną kanapką i zbulwersowana dwuprocentowym mlekiem. Agnieszka powinna dostawać 5 razy dziennie wysokokaloryczne mleko. Pani, która nas zna, już się poddała. Tym bardziej, że Agnieszka nie ma problemów, i oby tak zostało. Już nawet nie przeliczają współczynnika kalorycznego. Nasze ostre wymiany poglądów na ten temat dały o sobie znać. Pani dietetyczka zrezygnowała i już się nie wypowiada. W końcu dziecko leżące i otrzymujące prawidłową ilość kalorii (75-90 kcal na 1 kg masy), wyglądałaby dramatycznie!!
Pani doktor zadowolona z wyników. Morfologia prawidłowa, sprawdziliśmy ostatnie badanie wit D3 i okazało się odrobinę za niskie. Tym sposobem Agniesia dostaje kropelki witaminki do następnego spotkanie, tj w styczniu. Pani doktor uspokoiła moje obawy co do tego, że wciągany przez Agnieszki prawidłową (!!) perystaltykę foley, mógłby doprowadzić do stanu zapalnego. Zaczęła nas natomiast namawiać do założenia kolejnego grzybka, tym razem balonikowego. Znalazłam go w necie i faktycznie ma gumkę otaczajcą otwór mniejszą i nie przeszkadzałoby to nam w rehabilitacji. Jednak bardzo wąski wężyk może nam utrudnić podawanie pokarmów. Niestety, wężyk jest idealny do podawania mleka i płynów, natomiast wszelkie blendowane pokarmy nie dają się przepchnąć. Dla nas to jest poważny problem. Na domiar wszystkiego okazało się, że aby przełożyć foleya na PEG-a, musiałybyśmy na 3 dni na oddział się położyć. W szoku byłam. Jak nam w zeszłym roku G-Tube wymieniali to zajęło to jakieś pół godziny, a teraz 3 dni??? Wymogi NFZ, to pewnie te oszczędności których szukają… Zdrowe dzieci kłaść do szpitala. Ja jednak postanowiłam pozostać przy foleyu. Muszę pilnować diety Agnieszki i jakoś upilnować ten znikający wężyk.
Jutro czeka nas jeszcze wizyta u naszej Pani doktor. Stęskniła się za Agnieszką, już 4 miesiące jak się nie widziałyśmy. Tylko czasami w przelocie. Mam tylko nadzieję, że nie będzie padać. Wolałabym się przejść na spacer wieczorem, niż jechać autem. Agniecha juz jest za ciężka, a do i z samochodu wcale lekko się jej nie przekłada. Na razie zapowiada się deszcz.
Przez te podróże w karetce nabawiłam się choroby lokomocyjnej. Doszłam do wniosku, że następnym razem zapłacę za bramki na A2 i poproszę kierowcę żeby jechał autostradą. W jedna stronę nadrabiamy dobre 2 godziny. Nie jadą autostradą, bo ostanio nie chcieli wszystkich bramek karetce otworzyć, a szpital pewnie nie oddał za bramki – oszczędności. Na domiar złego pojechali najgorszą z możliwych tras, przez Płock i Włocławek. Jasne, jak się jedzie osobówką, trasa piękna. Droga wzdłuż Wisły, piękne miasta, widoki… Agnieszka poobijana. Mięśnie pozbijane, cała obolała i pospinana. Dzisiejszy masaż to było jedno wielkie khh… i fuu… Dopiero na brzuszku się dobrze leżało i można było chwilkę się rozluźnić. Asia rozluźniała Agnieszkę tak długo, że w końcu poczuła się lepiej, pół dnia przespała. Siedzieć jednak nie chciała, chyba, że u mamy na kolanach. To nie jest tak, ze ja narzekam na auto, którym jedziemy do centrum. Nie da się jednak ukryć, że komfort jazdy jest kiepski i mój żołądek to odczuł. Muszę zaopatrzyć się następnym razem w jakiś lek typu aviomarin i tyle. Damy radę.
Jutro rano lekcje, a po piątej do przychodni. Musimy jeszcze dermatologa znaleźć. Agnieszka ma znamię pod żebrami i ono nie jest jednobarwne, tylko ma jaśniejszy środek. Ostatnio już się nie powiększyło, ale warto to sprawdzić u specjalisty.
Uciekam się położyć, bo jeszcze nie odespałam i pewnie już nie odeśpię zarwanej nocki. Spokojnej nocy i uroczego końca tygodnia

Foleye i nowy ząbek :D /16 października 2012/

Moja zeszłotygodniowa niemoc już prawie odpuściła. Jeszcze mam problemy z pełnym rozwarciem szczęki, boli z prawej strony, ale od kilku dni mogę spokojnie umyć zęby, a to już jest super. Niestety z jedzeniem muszę jeszcze się ograniczać i nic, co trzeba dobrze pogryźć nie nadaje się dla mnie. Z pieczywem i mięskiem z kurczaczka jakoś sobie radzę. Już Arek się ze mnie ponabijał, że mam sobie robić zupki jak Agnieszce, ale ja mam jeden problem…trochę głupie, ale nie mogłabym tego wziąć do ust! Cofa mi sie, nie wiem dlaczego, ale tak już mam. Szczytem moich mozliwości jest spróbowanie, czy Agniechy zupka jest dobra. No ale dosyć o mnie.
Agnieszka oczywiście połączyła się z mamą w cierpieniu i już w środę, a zamówiłam w Somicie pełen zestaw, znaczy rehabilitację z masażem, okazało się, ze trochę kręgosłupa nam sie powystawiało. No ale co się dziwić. Ja nie miałam siły, a Arek, zeby nie być gorszym, wystawił sobie dysk. A co, musi być zawsze w gorszym stanie ode mnie, zawsze! Faceci
I tak jak Asia poradziła sobie w środę z kręgosłupem Agnieszki, tak w piątek była powtórka z rozrywki. Rano nie mogłam Agnieszki położyć na wznak, zwyczajnie płakała z bólu. Moje zabiegi nic nie pomagały. Dałam jej Ibum i czekałyśmy na ciotki. Na piątek też jeszcze sobie dałam wolne. Przyszła ciocia Sonia, której już z pół roku nie widziałyśmy i Karolcia. Okazało się, że tak jak podejrzewałam, Aguś paskudnie wystawiła sobie odcinek szyjno – piersiowy. Masakra, całe 40 minut nastawiania. Dostała jeszcze ibum, ale potem było już ok.
Za to w niedzielę udało nam się wyjść na godzinny spacerek, zakończony wymianą foleya. Agniesia pękła balonik. Wszystko mokre, do przebrania. Tak dla upewnienia się, czy mama nie zapomniała jak to się robi, moje dziecko podczas masażu pękła balonik już w poniedziałek ponownie! Ja nie wiem, czy ta partia folei jakaś felerna jest czy co???
Za to dzisiaj rano po porannych zabiegach moje dziecko obdarowało mnie pięknym, bezzębnym uśmiechem :))) A co do ząbków, dolna jedynka już się wybiła, koronka ząbka już łyszczy na dziąśle. Druga jedynka też się próbuje wydostać, dziąsło jest mocno spuchnięte, więc pewnie na dniach się pojawi. Ciekawe jak będą nam rosły te ząbki.
Dzisiaj zaczęłam załatwianie wszystkich dokumentów do NFZ. Zaklepałam już karetkę na ten wtorek. Tylko pochorował nam się Pan z którym w NFZ już się zaczęłam świetnie dogatywać, Pani która odebrała telefon, niestety, pcozucia humoru nie ma… A szkodo… Podniosła mi tylko ciśnienie! Oczywiście na poprzedni transport musiałam pisać odwołanie, bo Poznań podejrzewał, że pojadą bez nas… Brak mi słów!!
W czwartek byli z biura nieruchomości, porobili zdjęcia mieszkania. Teraz jestem w kropce. Nie wiem, czy szukać mieszkania teraz, już, zaraz i  mieć spokój. A może poczekać, nie wiem kiedy to mieszkanie mogłoby znaleźć kupca. Na naszym osiedli jest wystawiona całkiem spora ilość takich mieszkań i brak kupców. Odstrasza odległość od centrum i czynsze. Mnie osobiście ten czynsz też odstrasza, ale swoją drogą układ mieszka nia jest w sam raz dla naszych potrzeb. Nerwy powodują, ze nie mogę spać po nocach, budzę się wystraszona i nie mama apetytu. To ostatnie akurat mi pasuje, w ciągu miesiaca schudłam już jakieś 3,5 kg. Jeszcze jakieś 5 i będę zadowolona ze swojego wyglądu
Kochani pozdrawiam serdecznie i polecam na takie jesienne dni książkę „W moim Mitford” Jan Karon. Ja też chcę mieszkać w tak ciepłym i serdecznym miejscu!!!!!
Zdrowia i uśmiechu na ten tydzień :)))

Choróbsko /9 października 2012/

No i mama się popsuła. W sobotę zaczęło mnie boleć dziąsło w tylnej części ust. Myślałam, że to od ósemki. Już w niedzielę obudziłam się lekko zapuchnięta i miałam problemy z gryzieniem. W poniedziałek obudziłam się z prawą częścią twarzy jak Marlon Brando w „Ojcu chrzestnym”. Pojechałam do lekarze, a że byłam umówiona z mamą, bo muszę jeszcze po urzędach pozałatwiać, to zostałaz Agi. Oczywiście skończyło się tylko na rodzinnym. Dobrze, że miałam się czego chwycić, bo jak mnie badał, to prawie się przewróciłam. Węzeł chłonny bardzo powiększony, nie wiadomo od czego. Może faktycznie jakiś korzeń się odezwał? Oby nie!!! W każdym razie, płukanie ust, przeciwgrzybiczne i antybiotyk. Oczywiście środki przeciwbólowe też, a jak!!
Warszawa odwołana, karetka też. Musiałam napisać wniosek o uchylenie decyzji, bo bali się, że karetka i tak pojedzie. No chyba, że bez nas… Ale wtedy ten mój wniosek i tak nie ma sensu… Nie nadążam! Termin następny już ustalony. Jedziemy 23 października. Arek nie odwołał urlopu i został z nami dzisiaj i pewnie na jutro też weźmie urlop. Mam nadzieję, ze jutro trochę sił nabiorę i dam radę załatwić swoje sprawy w urzędzie! Niby tylko opuchnięta jestem, ale nie mogę przełykać i otworzyć ust. Nie mgę złączyć zębów, a co za tym idzie, nie mogę gryźć. Schudłam już 1,5 kg. Jak tak dalej pójdzie to do 3 kg dobiję
Agniesia ma odwołane zajęcia i lekcyjne i rehabilitację poniedziałkową. Lekcje chciałam zacząć od czwartku, ale niestety Pani znowu ma jakieś zebranie i zaczniemy od piątku. Rehabilitację zaczniemy od jutra. Ja nie mam siły masować Agnieszki, więc nie wiem jak sobie poradzę. Agnieszka nerwowa, bo mama jej na ręce nie bierze. A ja naprawdę nie mam siły.
Kochani, poużalałam się nad sobą, wybaczcie. Ja tak nie lubię chorować, pewnie jak każdy z Was!
Miłego i spokojnego tygodnia.
Ps.: Kasiu dziękuję :))))

Zmienić system /5 października 2012/

No i po grzybobraniu. Niestety lasy wysuszone, do tego zbyt niska temperatura w lesie i cieżko nam było uzbierać tyle, żeby na cały rok starczyło. Agniesia z tatą została, a my pełni zapału, umówieni na 8 rano, wyruszyliśmy już o 9 Koło 13 wyjeżdżaliśmy z lasu przewentylowni i średnio zadowoleni. Swoją drogą to nie jest zdrowe, taka ilość świeżego powietrza w jednym dniu! Już pod koniec to miałam takie zawroty głowy, że bałam się, zwyczajnie przewrócę. Grzybków udało nam się mimo wszystko sporą ilość zebrać dzięki bratu i bratowej. Pojechali z nami i nazbierali grzybów dla nas :))) Dzięki Martuś :*, bo Marcin tylko podnosił wskazane grzybki, tak mielibyśy sporo takich z czerwonymi kropeczkami 
Powiem Wam także, że ludzie to są wandale. Żeby dostać się do szkółki leśnej, rozerwali ogrodzenie. Śmieci w lesie na szczęście nie było zbyt wiele, no może jakby ktoś w okolicach Podanina znalazł małą butelkę z wodą… No co…ten podgrzybek był ważniejszy, a potem ta radość, no i skończyło się tym, że nie miałyśmy co pić
Ze Święta Pyry w szkole też nic nie wyszło. Szkoła zapomniała, bądź dowiedziała się o jakimś istotnym zebraniu w piątek w ostatniej chwili i niestety przesunęli ognisko na czwartek. Dlaczego niestety? A no dlatego, że od 15.30 zaczęło padać, a już zaczęłyśmy się z Agniesią szykować… Mówi się trudno, żyje się dalej.
Ostatnio postanowiłam sprawdzić jakie prawa mają nasze dzieci w nauczaniu indywidualnym. Natchnęła mnie do tego Ania, mama Kajtka. Skoro u nich w szkole można, to reszta szkół też może, prawda? Kajtuś ma 10 godzin tygodniowo, ale zegarowych, nie lekcyjnych. Znalazłam odpowiedź z ministerstwa i powiem Wam, że sami nauczyciele gubią sie w tych przepisach. Zajęcia dydaktyczno – wyrównawcze i specjalistyczne organizowane są w ramach godzin do dyspozycji dyrektora oraz godzin wynikających z art. 42 Karty Nauczyciela. Godzina tych zajęć powinna trwać 60 minut. Tak na dobrą sprawę powinnismy mieć zajęcia z logopedą, korekcyjno – kompensacyjne i socjoterapeutyczne. Wszystko zależne powinno być od stopnia upośledzenia. Jednak to, że wszystko jest uzależnione od dyrektora szkoły wiąże nam ręce. Jeżeli dyrektor uważa, że wysłanie do dziecka nauczyciela, najczęściej nawet nie oligofrenopedagoga wystarczy, nic nie możemy zrobić. Chociaż będę próbowała. Jeszcze podzwonię i się dowiem jak sprawa się ma i jakie faktycznie prawa mają nasze dzieciaczki. Skoro i tak, jak wszyscy wiemy, na nasze dzieci przeznaczone są specjalne środki finansowe, dlaczego ich nie wykorzystać na dotrudnienie specjalistów? Zdrowemu dziecku potrzebna jest nauka czytania, pisanie, liczenia, w późniejszym czasie potrzebna jest też inna, konkretniejsza wiedza o otaczającym nas świecie i zachodzących w nim zjawiskach. Nasze dzieci potrzebują innych „lekcji”, czy to naprawdę tak wiele zachodu z tym? W końcu taki program przygotowuje się raz i dalej to się jakoś kula. Jedna z nauczycielek rewalidacyjnych pracuje całkiem nieźle z dziećmi, dlaczego? Sama się przyznała, nauczyła się słuchać rodziców. A to naprawdę bardzo dużo. My jako rodzice przebywamy z naszymi dziećmi 24 godziny na dobę. Znamy każdy gest, grymas, oddech i ruch dziecka.  A nauczyciel, nawet po roku pracy nie wie kiedy dziecko się cieszy, kiedy denerwuje.
Kochani, jeżeli coś wiecie, pomóżcie. Może razem uda nam się pomóc naszym dzieciaczkom. A jak nie naszym, to chociaż pozostałym, które wkrótce będą musiały przez system edukacji przebrnąć.
Zapomniałam dodać, że propozycja szkoły dotycząca wędrówek dzieci po domach dzieci niepełnosprawnych nie wypaliła. Okazało się, że pomysłodawcą byli rodzice, którzy nie wyrazili zgody na uczestniczenie dzieci w życiu szkoły. Jak okazało się, że da się to zorganizować, rodzice się wycofali… No i jak tu wyjść ludziom na przód??? Opiekę nad tymi dziećmi miała sprawować wychowawczyni kółka teatralnego. Właśnie te dzieciaczki miały nas odwiedzać. Jednak ja chętnie z Agnieszką przejadę sie na próby kółka teatralnego. Zaproponowałam to naszej Pani. Obiecała przekazać to dyrekcji. No zobaczymy.
Miłego weekendu, nam znowu plany się pomieszały, przez deszczową pogodę. Mam nadzieję, że jednak jakieś miłe chwile nas czekają w najbliższym czasie. Mam dosyć szarości, mieszkanie wkrótce trafi na stronę biura nieruchomości, W czwartek przyjdą je fotografować. Znowu dołek mnie dopada…
Wszystkiego dobrego kochani, uśmiechu!:)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))