Dziękuję!!!!!!!!!!!
Tak, od tego muszę zacząć ten post! Chciałam podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wpisali Agnieszki dane w rozliczeniu podatkowym za 2022 rok! Jesteście wspaniali i bardzo pomagacie naszej córce! Dzięki Wam, mamy ten spokój psychiczny, że nawet jeżeli wyskoczy pilny, nieprzewidziany zakup, czy opłacenie zabiegu botuliny, jesteśmy zabezpieczeni na tę chwilę. Choć o to nie musimy się martwić. Wierzę, że dobro powróci do Was w zdwojonej sile i będziecie zdrowi, szczęśliwi i pełni dobrej energii! Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki i samej Agnieszki!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
A u nas jak zwykle, Agnieszka jest w trakcie dojrzewania do kolejnego antybiotyku. Poprzedni skończyła miesiąc temu. Teraz już ma bardzo silne antybiotyki. Silniejsze zostały już tylko w szpitalu. Augmentiny na nią już nie działają. Do tego sieje ropa błękitna, a jak ona się rozhuśta, mamy kilka miesięcy z głowy. Skutkiem tego, po 5 latach, moje dziecko zagorączkowało. Co wywołało natychmiastową reakcję lekarza, bo to nietypowa sytuacja. Jedyny plus takiego stanu jest taki, że wtedy na 100% wiadomo, że coś jest na rzeczy i raczej dobrze nie jest. Miała tylko do 38,6, ale przechodziła to, jak przy blisko 40 stopniach. Chyba jednak organizm jest z lekka wycieńczony. Do tego leki nie zbijały gorączki przez dwie doby. Dostała od razu bardzo silny antybiotyk, na dwa tygodnie i jakoś na trzecią dobę ruszyło. Dostała Levoxę 500, teraz pewnie pójdzie Cipronex... Na te antybiotyki ropa błękitna była wrażliwa. Reszta to szpital.
Co do botuliny. Udało nam się ostrzyknąć Agnieszkę we wrześniu. Profesor uznał, że możemy jeszcze do czerwca, czyli do ukończenia przez nią 18 lat, podawać botulinę. Skoro tak, korzystamy z tej okazji. Potem będziemy jeździli prywatnie. Trudno, komfort Agnieszki ważniejszy. Damy jakoś radę, w końcu kto, jak nie my :) A jak Agnieszka czegoś potrzebuje, tak naprawdę, to udaje nam się to w nadprzyrodzony sposób zrealizować Anioły nad nią czuwają. Tak było od czasu kiedy jej życie się zmieniło, kiedy dostała drugie, nowe życie, inne.
Dodatkowo, Agnieszka zaliczyła jeszcze atak padaczki. Od roku był spokój. Niestety, ciocia Karolina załapała się na ten "spektakl". Trochę się biedna strachu najadła, bo atak u Agnieszki zaczyna się od zapadnięcia w bardzo głęboki sen. Nie da się jej obudzić. Ma sztywne, zwężone źrenice i dopiero po chwili sinieją usta, twarz robi się blada, ręce i nogi lodowate. Wtedy zaczynają się tiki, najpierw mimiczne na buzi, a potem ramion delikatnie i z czasem coraz mocniejsze. Bardzo jednak zaopiekowała się moją dziewczynką i wytrwała do zadziałania Buccolamu, który podajemy zamiast klasycznej wlewki. Na chwilę obecną ten incydent się nie powtórzył i mam nadzieję, że szybko nie wróci. Nie zmienia to jednak faktu, że poziom kwasu walproinowego, który pokazuje stan leku na padaczkę, musimy sprawdzić. Za chwilę będzie badanie krwi z poradni żywienia, to skorzystamy z tego. Niespecjalnie ma kto pobrać krew u Agi. Jest z tym duży problem. Jedyna nadzieja w pani Hani.
Opowiem Wam coś...
Kilka lat temu, spacerowałyśmy z Agnieszką po okolicy. Było dosyć przyjemnie. Mówiłam do niej, jak to zwykle bywa. W pewnym momencie przejechał piękny, ekskluzywny Leksus, sedan. Z perspektywy mej Xsary Picasso (swoją drogą, bardzo dobre auto), modelowanej przez słonia, (jak się na nią spojrzało, to można było w tę reklamę uwierzyć, tyle, że to był początkujący słoń ;)), tak jakoś mi się zrobiło i do mojej córy mówię: Agucha, kiedyś też będziemy miały takie wypasione, nowe auto! Zobaczysz! Będzie piękne! W sumie, myślałam o tym Leksusie...
I wiecie co? Ktoś to musiał słyszeć. Ktoś gdzieś to odnotował i sobie o nas przypomniał. W marcu tego roku ruszył program z PFRON S-A-M Mobilność Osób z Niepełnosprawnością. A, że jak wiecie, miałam w planach wymianę mojego Frankiego na inny, lepszy model, postanowiłam spróbować. Złożyłam wniosek, o godzinie 0.42, 1 marca. Pozostało czekać. Wielkich nadziei nie miałam, bo osób chętnych były tysiące. Numer wniosku 117.
I tu niespodzianka.
10 maja, po powrocie z marszu osób z NN, dostałam meila z PFRON, że załapaliśmy się!!!!!!!!
Tym sposobem mamy owo nowe auto, które kiedyś tam ośmieliłam sobie wymarzyć. Zostało ono co prawda dostosowane bardziej do potrzeb Agnieszki, niż moich dosłownych wizji, ale nie narzekam :D
Kochani moi, 3 października, na lawecie, firma Kamuko, dostarczyła nam samochód, który sobie wybraliśmy. Srebrny metalik. Ford Tourneo Connect/Freedom RE. Cudowny, piękny i wygodny dla Agnieszki. Na razie uczę się nim jeździć, bo jest dłuższy i szerszy od Partnera. Daję jakoś radę. W końcu muszę, nie? Część środków pokryliśmy sami, bo takie są warunki umowy. Na szczęście udało się zdobyć odpowiednie fundusze, a to najważniejsze. Subkonta nie musieliśmy ruszać, to dobrze. Warto było odkładać każdą złotówkę. W środę mam do odbioru dowód twardy i wszystko. Tylko potwierdzenie końcowego rozliczenia z PFRON.
Agnieszka zachwycona, bo w podsufitce, nad jej buzią są lampki. A ona jak ta sroka. Cudne wszystko co się świeci :)
Dziękuję za wszystko i cieszcie się z nami. Wiem, że może niektórym ciężko zrozumieć, że dostajemy coś tak kosztownego, ale może przymknijcie na to oko. Ostatni taki program był w 2008 roku i to był ostatni rok dofinansowań. Wtedy było to dla nas zbyt wiele i nie mieliśmy szans. Teraz Agnieszki opiekunowie uznali, że ten czas nadszedł.
Życzę Wam zdrowia i spełnienia marzeń! Jeszcze raz dziękuję za dobro, jakie od Was otrzymujemy!
