Chałupnictwo czyli zrób to sam! /24 października 2009/

Tydzień minął w bólach. We wtorek jakoś tak się dziwnie nachyliłam w Somicie, że coś mi się przestawiło w kręgosłupie. Trudno w to uwierzyć, ale nie mogłam Agi ubrać kurtki!!!! Masakra! Paweł zniósł mi Agi do samochodu, a ja miałam problem, żeby włożyć ssak i zapiąć Agi w foteliku! Z trudem wniosłam ją na górę do domu i … prawie upuściłam na podłogę!!!! Nie mogę się schylić, podnieść, długo stać… Katastrofa! Zadzwoniłam i umówiłam się na popołudnie, błagając o ratunek. Niewiele jednak Mirek zdołał zrobić. Na rano poprosiłam mamę, żeby przyszła mi pomóc, bo nie byłam w stanie znieść Agi do samochodu. Okazało się, że nie byłam też w stanie przenieść Agi z jej wyrka na tapczan! Ludzie, to jest potworne jak tak trzeba być uniezależnionym od czyjejś pomocy! Ja tak nie lubię i nie umiem! Jak tylko mogę staram się zrobić wszystko sama! Jak tu nie rozumieć osób niepełnosprawnych?? Nawet kawy na ławę nie jestem w stanie odłożyć! W środę już Paweł mnie masował. I wiecie co? Okazało się, że bolą mnie kręgi piersiowe – nie wiedziałam – ustawił. Okazało się, że mam przestawione kręgi w szyi – ustawił. A w krzyżach niewiele udało mu się zrobić. A tak się chłopak starał! W czwartek było niby trochę lepiej, ale nadal boli. Co gorsza przypętało się przeziębienie! Gardło mnie boli i jestem jakaś taka niedzisiejsza, ludzie… starość nie radość! (a Somity się tu nie śmiać, paskudy jedne ;)))
Dzisiaj pojechaliśmy do Czerwonaka, do sklepu ortopedycznego, żeby zrobić pomiary na ortezy. Na środę umówiłam się do ortopedy, żeby dostać zlecenie na ortezy i łuski. No ale po kolei. Dojechaliśmy, jak to się mi w ostatnim czasie często zdarza, spóźnieni! Panowie bardzo sympatyczni, przerazili się na widok Agniesinych rączek i nóżek. Stwierdzili, że nie da rady zrobić takich ortez jakie chciałam, czyli aktywnych dla tak małego dziecka. Do tego, ona musiałaby utrzymać rękę w zgięciu jakieś 20 minut. A wiemy, że to mało prawdopodobne do zrealizowania!
Wspomniałam, w trakcie rozmowy o chłopcu w śpiączce, rok starszym od Agi, Patryku, który miał ortezy z gipsu. Tylko Patryk musiał mieć prostowane rączki a nie zginane jak Agi. Panowie to podchwycili i wrócili ze sprzętem. Przynieśli nożyczki, bandaże, materiał, jakieś opakowania i miskę z wodą. Zaczęli zakłada „pończoszkę” Agi na nóżkę i tłumaczyli nam dokładnie co robią. Pończoszkę Pan ponacinał i poprzeplatał wężyk. Otwarli jedno opakowanie, to droższe podobno z Otto Bocka, tam była rolka z taką dziwną tasiemką szeroką na jakieś 7 cm. Pan włożył ja do wody i owinęli Agi nóżkę. Trzy razy i o pół szerokości w dół, i znowu trzy razy i tak do końca. Okazało się, że ta cała tasiemka, to gips syntetyczny. Po niespełna 5 minutach był zupełnie twardy! W szoku byłam. Potem przynieśli nożyczki przecięli gips wzdłuż wężyka. Okazało się, że to specjalne nożyczki do cięcia gipsu. Ja nie wiedziałam że takie są w ogóle, chyba mało wiem… Pan zabrał to, co przeciął i wyszedł, poszedł do warsztatu zrobić wykończenie, ściął 1/3 z górnej części i wyszła łuska na Agi nóżkę! Tylko cały dowcip polega na tym, że Panowie robili to pierwszy raz. No i nie zrobili nam drugiej łuski, dali nam za to materiały na takową i wytłumaczyli na czym polegałoby zrobienie jej łusek na rączkach. Tak więc kochani, zaczynamy pracę chałupniczą. Musimy nakupić tylko produktów i ruszamy z warsztatem „zrób to sam”! Takie łuski wytrzymują koło dwóch miesięcy. Do tego, może w tym czasie uda nam się zmienić kąt zgięcia w stopie Agusi, bo na razie jest niewielki! To samo z rączkami. Panowie nie wzięli od nas złotówki za ofiarowane nam materiały. Uznali nam czegoś nowego się nauczyli. Ograniczyli nam koszty z kilkuset do jakichś kilkudziesięciu. Wiem, że musimy teraz postarać się zrobić takie łuski, kupić te nożyczki do gipsu, najtańsze ponad 100 zł, ale mam nadzieję, że da to rezultaty!! No  najważniejsze nie muszę iść po zlecenie do ortopedy!!
Niestety, Agniesia chyba zaraziła się ode mnie i też jest podziębiona! Dzisiaj wogóle prawie cały czas spała.
Agniesiu skarbie Ty mój, pomożesz nam przy pracach z gipsem? Musisz, bo sami nie damy rady! Kocham Cię skarbeńku słodki!!

  Wuja Mirek walczy z nóżkami

 Agi dzielnie próbuje stawać a nie siedzieć!!!

Fochy! /18 października 2009/

Ostatnie dni przemijają z prędkością światła. Doszły nam, a właściwie wydłużyły się zajęcia w gabinecie. Tylko poniedziałek należy do dni spokojniejszych. Mamy tylko rehabilitację albo masaż. Każdy następny dzień jest długi. Wtorek i czwartek to dni w gabinecie. Tak więc pędzimy z Agi do Somitu na naświetlanie. Aguni bardzo to się podoba, ciepła lampa Soluks, świeci i rozgrzewa Aginkowe stawy i kręgosłup. Później ktoś zabiera się za masaż Agniesi, to już nie należy do najprzyjemniejszych rzeczy. Jednak rozgrzane stawy nie są tak wrażliwe i obolałe. Do tego są troszkę bardziej „plastyczne”. Wszystko to zajmuje jakąś godzinkę. Zauważyłam, że muszę uważać, bo nagrzewane ciałko Agniesi, szybko się wychładza. Zwyczajnie w czwartek Agniesia zaczęła marznąć, pomimo ciepłych promieni lampy. Trzęsła się z zimna. Musze zabrać ze sobą mały kocyk.
No i przychodzi czas na ciocię Asię. Przechodzimy na salę ćwiczeń i tam Agunia już bez żadnych nerwów i stresów, poddaje się gimnastyce. Coś niesamowitego! Agniesia, przepięknie siedziała na kołysce. Trzymała pięknie główkę i z niewielką pomocą cioci plecki! Na następne zajęcia muszę zabrać aparat. To jest coś co trzeba uwiecznić! Agniesia trzymając siedząc i trzymając sztywno główkę rozgląda się po sali. Wpatrzona jest w swoje i cioci odbicie w lustro. Szuka mamy. Serce mi rośnie jak na to patrzę! Po powrocie do domu, ku mojemu zdumieniu, Agniesia tylko chwilkę poleżała, ale spać nie miała zamiaru! Myślałam, że blisko dwugodzinne zajęcia, jeszcze przy tak sennej i deszczowej pogodzie spowodują, że zmęczona zaśnie. Ależ skąd!! Nie miała zamiaru spać.Miała tylko ochotę tulić się do mamy!
Za to w piątek przespała dogoterapię. Zajęcia niestety ograniczyły się do wylizania przez Maję rączek Agniesi i wymasowanie przez ciocię nóżek. Agniesia nawet na chwilkę się nie obudziła! Moja mała królewna!
Królewna dostała w prezencie od e-cioci karuzelę Fisher Price. Mieliśmy taką, ale niestety, przez dwa lata używania poddała się i zaczęła odmawiać posłuszeństwa. Światełka już nie świeciły, a pozytywka już też nie najlepszej jakości. A Agunia uwielbia tą karuzelę, jak idzie spać jej włączam i jak się przebudzi w nocy! Uwielbia patrzeć na płynące po suficie światełka. Jest inna muzyczka, i o dziwo, chyba bardziej jej to odpowiada. Jawnie domaga się włączenia muzyki. Rano po nakarmieniu Agusi, jeszcze wskoczyłam do łóżka, a tu jakieś dziwne dźwięki. Odezwałam się do Agniesi, a ta cwaniara spojrzała się na mnie i oczka do góry! Włączyłam jej muzykę i spokój! Przymknęła oczka i słucha, jeszcze tylko trochę się poprzeciągała!
W sobotę jakiekolwiek próby ćwiczenia mojego dziecka spełzły na niczym. Bowiem Agniesia postanowiła zrobić sobie dzień leniuszka! Jedyne co udało mi się wyćwiczyć, to stopy i nóżki, nawet bioderkami nie byłam w stanie poruszać. Agnieszka zaczynała płakać i się spinać! Jak ja mam cokolwiek zrobić? Chyba coś ją bolało, tylko za nic nie wiem o co chodzi. Koniec końców dałam jej spokój.
Dzisiaj rano tatuś zafundował Agniesi kąpiel! Pełna wanna wody, a Agunia pływa sobie jak rybka! Rozluźniona, zadowolona, spokojna. Nawet odsysać jej nie trzeba było, tym bardziej, że kąpiel trwała pól godziny! Niestety Agunia nie chciała bąbelków. Włączenie maty powodowało u niej ogromny stres i spięcie, w związku z tym nie było sensu jej męczy. Sama kąpiel przyniosła świetne rezultaty. Agusia rozluźniona i mogąca się przytulać do tatusia. W końcu dzisiaj niedziela! Dzień taty i Agniesi! A moje dziecko jak widzi tatę w domu, jakoś instynktownie wie, że ma ją tulić i się z nią wygłupiać!!
Agniesiu skarbie Ty mój, mama nadzieję, ze wkrótce uda nam się zmniejszyć Twój ból!!

 

Donosiciel /13 października 2009/

Zaczynam coraz bardziej rozumieć, że jeżeli decyduję się komuś pomóc, to najlepiej z daleka. Wpłata na konto, wysłanie jakichś przedmiotów. Wszystko tylko po to, aby się nie angażować. Wszystko dlatego, żeby potem nie bolało. Wszystko dlatego, że jak dostaniesz w głowę za dobre serce, mieć do tego wszystkiego dystans i nie cierpieć. Niestety, jakoś nie potrafiłam do tej pory do tego się zastosować. Mam nadzieję, że życie doświadczające mnie ciągle, zbyt boleśnie, nauczy mnie doboru znajomych. Bo przyjaźnią nazwać tego nie można, na przyjaźń trzeba sobie zapracować. Cieszę się, że dane było mi pomóc dziecku. Cieszę się i nie żałuję tego. Jednak przykro mi, że to tak się zakończyło. W końcu jednak, jeżeli już pomagamy dziecku, to powinniśmy liczyć się z tym, że rodzice mogą różne charaktery mieć. A jeżeli coś robimy, to raczej dla dziecka!! Pomagać dzieciom warto! Należy to robić. Zwłaszcza, jak odchodzi od nas taka maleńka kruszynka Matylda(*). Wtedy ta pomoc nabiera innego wymiaru. Wówczas myślimy dlaczego. Dlaczego nie udało się pomóc takiej kruszynce. Kilka miesięcy, nawet mama nie zdążyła dobrze jej poznać… Smutne zakończenie tego dnia. Serduszko nie podołało!!! Warto pomagać, bo może innemu dziecku zdążymy na czas uratować życie!
Agniesia na dzień dzisiejszy zdrowa i całe szczęście. Ostatnio pomyliły jej się dzień z nocą. Rano śpi ile wlezie, a w nocy się budzi z szeroko otwartymi oczami i zdziwiona, że mama gasi światło. Ostatnio coraz częściej kręgosłup jej doskwiera. Coraz częściej Asia musi go nastawiać. Zaczynam coraz poważniej myśleć nad botuliną. Chyba przejadę się do ortopedy do Poznania. Niech ją obejrzy. Asia swoim komentarzem dała mi do myślenia. Męczy mnie to, tym bardziej, że widzę jej cierpienie i ból przy rehabilitacji. Do tego ten strach przed masażem i ćwiczeniami. Mniej zestresowana jest na sali w Somicie. Jakoś tam się mniej denerwuje. Chyba jej się podoba. Tam masa luster, kolorowe zabawki porozwieszane. A tak właściwie najbardziej Agniesi przypadła do gustu kostka pluszowa przyczepiana na przylepiec do lustra. Taka zwykła jak do gry, czarna z białymi kropkami. Wisi z boku, Agi jest w nią zapatrzona. Najdziwniejsze było, jak ciocia ją przewiesiła bliżej, Agniesi już to nie interesowało. Trzeba było ją odwiesić na miejsce.
Ostatnio u bioterapeutki, Agniesia znowu skarżyła na mamę. Pani Danuta rozumiała tylko, że mama poszła i ją zostawiła. Dopiero jak skojarzyłam rehabilitację z poprzedniego dnia, gdzie Agi została sama z ciocią, a mama poszła na swój masaż, wszystko pasowało i wtedy przestała wyzywać. Niezły kapuś ta moja córcia!! Na własną matkę tak donosić…ja nie wiem…

 Oddaj ciocia spinki!!! To dla dzieci nie dla cioć takich starych!!!

Moja córcia!

Agusia skarbie,mamusia postara się wymyślić coś, żeby mniej bolało! Przepraszam, że tak cierpisz!!! Kocham Cię jak wariat!!

Zosia w domu! /4 października 2009/

Od kilku dni mam potworne kłopoty z netem. A wiecie co jest najgorsze? To chyba już nałóg!!! No bo nie muszę siedzieć przed kompem. Ważna jest świadomość, że internet działa i zawsze mogę z niego skorzystać! Żałosna jestem, wiem… Tym bardziej męczące to jest dzieją się tak ważne rzeczy. Mianowicie, nasze dziewczyny wróciły z długiej, bo blisko miesięcznej podróży do Monachium! Obecnie obydwie Panie dochodzą do siebie po przebytym stresie. Zosia pilnuje, żeby mama nie oddalała się za daleko, no i kiedy śpi pilnuje mamy jak oka w głowie. Mała, smutna dziewczynka. Już pierwsze zajawki uśmiechu się pojawiają, ale pewnie trochę potrwa zanim zobaczymy pełną spontaniczność w jej radości. Justyna wróciła lżejsza o przynajmniej 10 kg (na oko).
Dzisiaj w wyniku tego, że potrzebują tłumaczenia leczenia z Niemiec, a ja mam znajomego tłumacza przysięgłego, udało się spotkać nam z dziewczynami. Generalnie wczoraj wróciły, a że mam troszkę ludzkich uczuć, chciałam dać im dojść do siebie. Sytuacja jednak wymagała szybkiego działania. Umówiłam się z kolegą, że podrzucę dzisiaj te dokumenty. Problem polegał jednak na tym, że Justyna musiała mieć je z powrotem. W związku z tym nie pozostało nam nic innego, jak lecieć do Budzynia, skopiować dokumenty, i oddać Justynie. Wszystko pięknie, tylko jak tłumacz zobaczył dokumenty, natychmiast określił termin…1-1,5 miesiąca + cena 100% więcej. To są dokumenty medyczne. Jest to ściśle specjalistyczny język i tłumaczenie jest trudne. Do tego wszystkiego, musi to skonsultować z lekarzami, żeby nie było błędu w terminologii. No, a że się znamy od ładnych paru lat, dostałam listę adresów i telefonów i wskazówki, gdzie szukać. Byłoby to prostsze, gdyby to był tylko wypis ze szpitala. Niestety, tam jest cała historia choroby, leczenie w obydwu szpitalach, opis bronchoskopii. W sumie kilkanaście kartek. Później jak rozmawiałyśmy, okazało się, że obydwie miałyśmy wątpliwości, czy da radę to tak zrobić szybciutko i bez problemów. No cóż, przynajmniej wiemy jak to wygląda! No i nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło…wyściskałam Justynkę z radości!!! Zosi nie, bo jest jeszcze zbyt wystraszona. Chwytała nas (siostrę i mnie), tylko za palce i dawała cześć, no i oczywiście, ściąganie okularów! Nie płakała jednak na nasz widok, to i dobrze!!!
Jak to Justyna pięknie określiła „witaj polska wiocho”. Na dzień dobry, wyłączyli im prąd. Jak pytała się pana czy długo nie będzie, stwierdził że kilka godzin i wiaderku jej nie przyniesie… Ich ssak nie odpalił i odsysała ustnie. Zabrałam Aginkowy ssak i pojechałam. Na szczęście zanim dojechałam, prąd już był.
Ta podróż nauczyła mnie jednego. Jak jadę z moją siostrą, a ja prowadzę, ona siedzi najbliżej na tylnym siedzeniu!!!! Brzyyyydal!!!! Później wajcha od zmiany biegów wypada!! Ja nawet nie wiedziałam, że tak można!
Agusia dzisiaj znowu tęskniła za mamusią. Co jednak robić, czasem tak trzeba. Jutro cały dzień spędzimy razem. Mamusia będzie z tobą koteczku. Dzisiaj znowu walczyłam z rurką po kąpaniu, bo jakiś gwizdek zawadzał. Po wielu próbach udało się go usunąć. Po wysuszeniu włosków, Agunia tak pięknie się do mnie przytula. To jest tak przyjemne i cudowne uczucie. Czasami zerka w bok, czy aby mama sobie nie poszła. Dopiero jak zacznie odpływać Arek odkłada ją do łóżka.
Będziemy musieli chyba zrobić przemeblowanie, bo Agi, tam gdzie jej łóżko, ma trochę chłodno. Budzi się rano i jest cała zmarznięta, trzęsie się. Tak nie było w zeszłym roku. Ona nawet więcej się pociła niż marzła. Nie wiem dlaczego tak się dzieje. A łóżko stoi w tym samym miejscu i przykryta jest znacznie cieplej. Trzeba pokombinować. Może przestawimy swój tapczan na jej miejsce, a Agi na nasze… Musze jutro to pomierzyć.
Tata przeszedł przeziębienie i Agusia jakoś, odpukać, przetrzymała. Mam nadzieję, że już jej nie chwyci. Może jutro nie będzie wiatru, to wyjdziemy na spacerek. Przy jej wrażliwych oczkach i rurce tracheo, muszę uważać. Tym bardziej, że jakaś wrażliwa się ostatnio stała. Jutro zaczynamy kolejny tydzień pracy z Agniesią. Mam nadzieję, że ten tydzień będzie spokojniejszy i mniej bolesny dla Aguni! Jej reakcja na rehabilitantów jest prawidłowa, jak zdrowego dziecka. Oni potrafią sprawić ból, muszą, ale to chyba dobrze, ze Agi reaguje na konkretne osoby. Znaczy, że coś tam do niej dociera. Coś tam się dzieje w tej małej główce. Oby tak dalej.
Kochanie, mamusia cały czas czeka na uśmiech mojego skarba!!! Kocham Cię jak wariat!!!!!!!!!