DO SIEGO ROKU

Siedzę sobie przed komputerem, tworzę nowe ulotki, apele na przyszły rok, i tak sobie uświadomiłam, że kolejny rok już za nami. 

Każdego roku piszę podsumowanie minionego roku. Teraz nie wiem co napisać. Każdego roku, nawet jeżeli był dla Agnieszki, dla nas trudny, wiedziałam, że musieliśmy przez to przejść i koniec końców, jest dobrze. Teraz nie umiem napisać, że jest dobrze. Nie potrafię napisać, że musieliśmy przejść to wszystko, co przeżyła Agnieszka. Ten cały ból, to całe cierpienie. Nadmiar leków przeciwbólowych, narkotycznych. Ataki spastyczne, padaczki, kołatania serca, bezdechy, ból do granic ludzkiej wytrzymałości... A to wszystko spowodowało straty, których nie da się cofnąć. Nie poprawimy już jej stanu zdrowia. 

Tak, wiem, ucho ma założony dren, perlaka nie było. Już po wszystkim. Tylko powiem Wam coś, z tego drenu 23 grudnia wyciekł płyn, który już podobno nie miał się zbierać, a ten dren został założony dla mojego spokoju psychicznego. Nie byłam tego dnia spokojna. Dlatego śmiało mogę powiedzieć, że miniony rok, był jednym z gorszych w naszym życiu. Jesteśmy wycieńczeni psychicznie i ciężko się po tym pozbierać. Agnieszka dwa dni, była w dobrym humorze, w grudniu. Przez 5 dni ciągiem, nie dostała przeciwbóli, to rekord tego roku. Teraz znowu nie jest najlepiej. Może przejdzie. Może ten Nowy Rok będzie jednak dobry dla niej, dla nas...

Zostało kilkanaście godzin i zaczynamy od nowa pchać swój wózek, z nadzieją, że teraz będzie lżejszy w problemy i zmartwienia. Cięższy i bogatszy w zdrowie i dobre życie. Marzymy o tym, żeby rok 2023, nie był gorszy od minionego. Kochani, zróbmy tyle, ile w naszej mocy, żeby tak właśnie było. Dbajmy o siebie i swoich bliskich. Badajmy się i dbajmy o zdrowie, to już bardzo dużo. Nowy Rok, nowe nadzieje, nowe życzenia i pragnienia. Niech wszystko idzie po naszej myśli i według naszych planów. Cieszmy się drobiazgami i fetujmy sukcesy, jednocześnie nadal bądźmy sobą. Miejmy  wrażliwość na otaczający nas świat, bądźmy dobrzy i dzielmy się tym dobrem. Nie hejtumy, szanujmy ludzi, bądźmy otwarci, empatyczni i szczęśliwi. Wybaczajmy próbujmy zrozumieć innych. Nie zawsze wszystko wygląda tak gładko jak na zdjęciu. 

Moi drodzy, niech ten Nowy Rok przyniesie Wam zdrowie i dobro! Niech spełniają się Wasze marzenia, choć te malutkie, byle dawały radość! 

SZCZĘŚCIA W NOWYM 2023 ROKU

15 lat

Dzisiaj mija 15 lat. 

O tej porze wyłam na kolanach, na podłodze SOR w naszym szpitalu. Agnieszka, z podłączonym ambu była montowana w karetce. Maleńkie, niespełna sześciokilowe dzieciątko, na wielkim łóżku z karetki... 

Wracają takie przebłyski. Koszulka, którą mi oddali, mam ją do dzisiaj. Wzrok pielęgniarek, które do dzisiaj, kiedy rozmawiamy, mówią, że one tam były i do dziś pamiętają to maleństwo. Pamiętam korytarz na IOM i to, że nie poznałam własnego dziecka, kiedy wieźli ją na TK. Ja nawet nie mogłam wtedy płakać. Rodzinę obdzwaniała moja siostra. Ja nie mogłam. Tyle lat, a boli tak samo. Tamten czas był skupiony na wyjazdach do szpitala i powrotach, płacząc w drodze na autobus i w autobusie. Wszystko się zmieniło. Świat stanął do góry nogami. Nagle zupełnie przestały obchodzić mnie zbliżające się święta, praca, dom. Nie potrafiłam oswoić się z tym, że straciliśmy naszą małą dziewczynkę już bezpowrotnie. 

25 grudnia 2007 roku narodziła się nowa, inna Agnieszka. Jest z nami do dzisiaj. Nauczyliśmy się żyć w takim świecie. Poruszać się do góry nogami. Bo u nas, nic nie jest zwyczajne. Kiedyś pragnęłam, żeby szkoła była choć trochę taka, jaką mają zdrowe dzieci. Niestety, szybko przekonałam się, że to walka z wiatrakami. Po latach zniechęciło mnie to do tego stopnia, że nawet nie chce mi się integrować. Nie chce mi się tłumaczyć dlaczego Agnieszka jest taka, a nie inna. Dobrze, że Agnieszka ma swoją panią Małgosię, która jest najlepsze i zawsze ma na nią pomysł. 

Zdrowie Agnieszki sypie się coraz bardziej. Odporność ma zerową. Choruje coraz częściej, a właściwie, coraz rzadziej bywa zdrowa. Ucho, z którym tyle walczyliśmy, pokazało nam jak bardzo możemy liczyć na specjalistów. Dziękuję Wam! Agnieszka rozsypała się tak bardzo neurologicznie i odpornościowo, że tego się już nie cofnie. Jeden antybiotyk zajada drugim, a leki przeciwpadaczkowe i uspokajające na deser. Przekąska to leki przeciwbólowe. Kolejny atak padaczki był tydzień temu. Teraz zaczyna się powtórka z opryszczkowego zapalenia jamy ustnej. Boli. Bardzo boli... Niektóre leki przeciwwirusowe już ją uczuliły. Nie wiem co podać. Leci Ibuprom i Nystatyna do buzi. 

Wybaczcie ten zgorzkniały post, ale to nie jest fajna data w kalendarzu dla mnie. Do tego jest nam coraz trudniej. Nie da się już z Agnieszką na spacer wyjść, bo ładna pogoda. Dobrze, że ona choć w tym samochodzie w miarę spokojnie siedzi i lubi jeździć w tej konfiguracji. Tylko niech się już nie psuje ten mój Franuś, bo nerki mi się skończyły...

Chciałabym dla nas innego życia. Chciałabym spokoju, żeby kilka miesięcy Agnieszka nie chorowała. Tak byłoby cudnie, żeby nie trzeba było podawać jej więcej leków, jeździć po szpitalach. Tak bym chciała, znowu zaplanować wakacje i móc ze spokojem na nie jechać. Tak byłoby pięknie, gdyby Agnieszka nie czuła bólu, nie spinała się i nie płakała z rozpaczy... Widać, to zbyt wiele... Niech więc chociaż mniej boli...

Zaznaliśmy od Was tak wiele dobra. Tak wielu ludzi pokazało nam, że warto żyć, wart walczyć. Dziękuję wszystkim Agnieszkowym ciociom i wujkom, którzy od lat przy nas trwają za dobro, za każde ciepłe słowo. Dziękuję, że jesteście i pomagacie tak, jak potraficie! Bez Was, nic nie byłoby takie samo!

Dodam jeszcze, że na wizycie w poradni laryngologicznej nie dowiedzieliśmy się niczego istotnego. Dren jest dobrze ułożony, jest drożny. To nie ucho ją boli, tylko skóra w uchu. Nie wolno moczyć, ale wolno lać krople do ucha, tylko nie wszystkie (???) Laryngolog nie jest nam potrzebny, spokojnie z infekcjami poradzi sobie pediatra. No chyba, że sobie nie radzi to zawsze możemy przyjechać, przecież o tym wiemy... Co tu więcej mówić. Jest super!

Dbajcie o siebie i przytulcie swoje dzieci, nie złośćcie się na nie, przecież kochacie je nad własne życie!

Dziękujemy!!!! (I trochę o nas)

 Zacznę może od podziękowań!

Fundacja skończyła księgowanie 1% i Agnieszkowe subkonto zasiliły wpłaty od cudownych ludzi. Od Was moi kochani! Dziękuję, że nadal pamiętacie o mojej szesnastoletniej już dziewczynce. Dziękuję, że pomagacie i wspieracie nas! Każda złotówka jest bezcenna, zwłaszcza dzisiaj, kiedy każda wizyta w aptece przynosi większy rachunek. Środki higieny są coraz droższe, a i rehabilitanci zmuszani są do podnoszenia cen, o co trudno mieć do nich pretensje, zwłaszcza, że wiem, jak ciężko jest im podjąć taką decyzję. 

Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki, jak i samej zainteresowanej dziewczyny. Dobro powraca i wierzę, że i do Was wraca w takiej postaci, jakiej tylko potrzebujecie!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A co u nas? U nas jak to zwykle bywa, nie może być za spokojnie. Zacznę od początku...

Pamiętacie zapewne dren, który Agnieszka miała założony w uchu? Miał on obarczać płyn, który mógłby się tam zbierać i zapobiegać stanom zapalnym i kolejnym historiom bólowym, jakie Agnieszka przeszła w ciągu ostatnich miesięcy. Tak więc ów dren, w rozmiarze wkładu od długopisu, wystawał delikatnie nad błoną bębenkową. Nic strasznego... Niestety, pewnego pięknego, wrześniowego dnia, dren sterczał już w kanaliku ucha i wcale nie wyglądało to, na nic strasznego. Moje próby rozmowy z jakimś laryngologiem, średnio się udały. W pokoju lekarskim pani doktor rzekła, że nie jest to stan zagrożenia życia i się rozłączyła. Doktor, który operował Agnieszkę, następnego dnia wyjeżdżał i do 5 października nie było go w szpitalu. Pozostało czekać na wizytę w poradni. Do 29 września zostało tylko 1,5 tygodnia. Agnieszka nie sprawiała wrażenia, że ją boli, więc poczekaliśmy, obserwując ją.

Pani doktor w poradni pierwszy raz spotkała się z czymś takim. Powiedziała, że dren dalej się już nie wysunie, bo jest w formie "T". Stwierdziła, że musimy jeszcze raz przyjechać, żeby osoba operująca obejrzała to ucho i zdecydowała co dalej.  Pozostało znowu czekać na  października.

Jak to ostatnio bywa, Agnieszka z poradni przywiozła sobie pamiątkę, w postaci przeziębienia, które powolutku się rozkręcało. Antybiotyk w grę nie wchodził, bo to tylko złe samopoczucie. I tak sobie podleczałam ją czekając, aż w końcu trzeba będzie podać lek, który jej pomoże. Niestety, doczekałam się. W weekend wyglądała tak fatalnie, że niewiele brakowała, a jechałabym do szpitala. Nauczona jednak doświadczeniem, wolałam najpierw dowiedzieć się, czy nasza pani doktor w poniedziałek mogłaby przyjechać. Oczywiście, że przyjechała. Górne drogi oddechowe zawalone, gardło czerwone, a Aga tak słaba, że nawet nie walczyła przy oglądaniu gardła. Tak więc leczy się antybiotykiem, ucho też dzisiaj ją mocno rozbolało.... Agnieszka ma bardzo słabą odporność i z tego co widzę, z miesiąca na miesiąc, coraz gorzej, choć od czerwca antybiotyku nie dostała, to swoisty sukces... Choć nie, przecież przy tym, co miała w buzi, antybiotyku podać nie można było. Czyli była chora...

Tak, bo do poradni jeszcze nie dotarliśmy. Zeszły tydzień był trudny, bo mój samochód zastrajkował i to bardzo poważnie. Na szczęście trafił na warsztat, który jakoś go zreanimował i mogę jeszcze trochę pojeździć... No ale na 20 października nie był sprawny. Do neurolog 19 października, pojechałam sama, pani doktor się zgodziła, bo pytałam wcześniej. 

Pani doktor przepisała Agnieszce lek na wyciszenie, niestety jest on bardzo uzależniający. Jeszcze nie odważyłam się podać. Poczekam, aż wyjdzie z infekcji i zobaczę jak będzie się zachowywała. Niestety, ostatnio wróciły stany napięć i oczopląsów. Nie wiem, na ile jest to związane z tym drenem, na ile z coraz gorszym stanem neurologicznym. Agnieszka momentami wygląda, jakby ją ktoś wyłączył. Oczami biega po suficie, jakby czegoś szukała. Oczy bolą jak się na nią patrzy. Czasami trzeba podać lek uspokajający, bo dziewczyna cierpi i męczy się potwornie. Tak bardzo nie chcieliśmy doczekać tego momentu, gdzie leki wyciszające będą tak często podawane...

Wyjazd do laryngologa mamy zapisany na 3 listopada. Mam nadzieję, że wtedy wszystko się wyjaśni. Mam nadzieję, że w końcu jej pomogą... Trzymajcie kciuki, módlcie się... Oby się udało!

Życzę Wam dużo spokoju, zdrowia i szczęśliwych powrotów, bo teraz dosyć podróżniczy czas. Jedźcie ostrożnie i dbajcie o siebie i swoich bliskich!

Po operacji

 Doczekaliśmy się! 26 lipca dostałam informację, że następnego dnia rano, mamy z Agnieszką zgłosić się na IOM w szpitalu. Następnego dnia miała mieć badania i zabieg/operację. Nie był to najlepszy moment mojego życia, znowu. 

Długo zbierałam się do tego wpisu, ale nadal nie wiem co napisać. Agnieszka ma ucho zrobione. 28, koło 9, pojechała na blok operacyjny. Godzinę wcześniej miałam spotkanie z kilkoma laryngologami. Nie rozumiem sensu tego spotkania, bo wyszłam z niego niewiele wiedząc. Nie wiedziałam jaki będzie zakres operacji. Czy będą tylko zaglądali przez ucho, czy od razu będą otwierali za uchem i wycinali wszystko w poszukiwaniu perlaka i ziarniny... Nie wiedziałam... Po 1,5 godzinie od wjazdu na blok, podszedł do mnie docent i powiedział, że ją przygotowują. Słabo mi się zrobiło, najczarniejszy scenariusz przewiną mi się przez głowę. Na szczęście po niecałej godzinie wyjechała z opatrunkiem na uchu. Dowiedziałam się tylko, że perlaka i ziarniny nie było (hurra!!!), założyli tylko dren. Wielkie ukłony dla lekarza, który stwierdził, że jednak perlaka nie ma i poddał w wątpliwość poprzednią diagnozę. Uratował Agnieszce słuch!

Na IOMIE Agniesia już tylko przysypiała, była wyjątkowo spokojna, jak po podaniu narkozy. Z reguły, po narkozie ma przyspieszone tętno serca, jest pobudzona i płaczliwa. Teraz dużo spała. Prawdopodobnie, koktajl z leków neurologicznych, podany przez pielęgniarki, ją skutecznie uspokoił. Nie rozumiem tego systemu, ale w każdym szpitalu jest tak samo. Każą dać leki, rozpiskę godzin i dawek, a podają jak im akurat wypada. Nie ma czegoś takiego, jak przerwa między lekami. Potrafią połączyć kilka wyciszających na raz... Tylko jak jestem z dzieckiem 24 na dobę, to sama pilnuję i już zdarzyło mi się odesłać leki, bo mi pokruszyli do jednego kieliszka tabletki. Szkoda gadać..

Wracając do meritum. Agnieszka wróciła do domu koło południa karetką, następnego dnia po operacji. Wypis jest dosyć lakoniczny. Napisano tylko, że założono dren i koniec bajki. Nie ma informacji o płynie, który został odprowadzony, nie ma informacji, że dren na stał, że ma powodować suszenie się ucha i zapobiegać ewentualnemu tworzeniu się perlaka. Tego wszystkiego dowiedziałam się przez telefon, a jak chcę więcej wiedzieć, to mam sobie przyjechać.

29 września jesteśmy umówieni na kontrolę pooperacyjną, może tam uda mi się czegoś więcej dowiedzieć. Nie rozumiem systemu działania tego szpitala. Niechęci lekarzy do rodziców dzieci, które mają bardziej skomplikowane problemy zdrowotne. Nie będę więcej pisała. Mam nadzieję, że ucho Agnieszki już boleć nie będzie. Póki co, jest tam maść ze sterydem, która działa przeciwzapalnie i przeciwbólowo. Nie wiemy jak długo jeszcze będzie działać, może już się wchłonęła i jest dobrze? Takiej wersji się trzymajmy. Póki co, ucho Agnieszki nie boli i niech tak zostanie!

Jednak coś boli i nadal nie wiedziałam co to jest. Takie przekleństwo mojego dziecka, że coś boleć musi? Okazało się, po długich diagnozach, że to opryszczkowe zapalenie jamy ustnej. Niegroźne, ale paskudne w leczeniu, a do tego bardzo bolesne w objawach. Skąd takie cudo u Agi? Nie wiem, może pamiątka ze szpitala? Kto wie? W każdym razie już się leczymy i Agnieszka trochę lepiej się czuje. W kryzysie dostaje przeciwbóla i zasypia. Swoją drogą, nieźle musi jej ten ból dokuczać, skoro po każdym leku przeciwbólowym odpływa. 

Powiem Wam tylko, że bardzo mnie zniszczył ten szpital, te niespełna 3 dni były tragiczne i bardzo wycieńczające. Dodatkowo zostawienie Agnieszki w szpitalu i powrót do domu, nawet, jeżeli 10 godzin później do niej jechałam, było wielką traumą. Traumą jest zostawienie człowieka bez matki, który nie pojmuje co się z nim dzieje i dlaczego nie ma mamy i taty. Bez Agi byłam 63 dni, od dnia jej urodzenia...

Dziękuję wszystkim Wam za wsparcie i przepraszam za tak długie nieodzywanie się. Nie wiedziałam co napisać i mam świadomość, że jest to takie niewystarczające i słabe. 

Życzę Wam dożo zdrowia!

...

Maj minął bezpowrotnie, termin też nie został wyznaczony. Nikt nie zadzwonił. Rozmowa z neurolog pozwoliła zmienić leki neurologiczne. Właściwie nie tyle zmienić, ile dołożyć nowy lek. Dostała Topamax, który przy swym działaniu przeciwpadaczkowym, może zmniejszy bóle głowy. Faktycznie, maleńkie pół tabletki raz dziennie, póki co, jakby trochę pomogło. Odrobinkę mniej leków przeciwbólowych, mniej oczopląsów i ataków. 

W maju, dzięki innemu lekarzowi z hospicjum pojechaliśmy na konsultację do innego laryngologa. Lekarz na pierwszy rzut oka orzekł, że perlaka tam nie ma. Opadłam z sił. Przejrzenie TK nie zmieniło jego opinii. Pokazał mi komory wypełnione płynem, kość, która nie jest zniszczona, a przy perlaku powinna... Zgłupiałam. Obiecał skonsultować to z laryngologiem, który TK opiniował. Zadzwonił następnego dnia rano. Perlak podobno tam jest. Kolejny termin. Do 9 czerwca wezmą Agnieszkę na oddział. Jak się domyślacie, nie wzięli. Nikt nie dzwonił, nikt nie odebrał ode mnie telefonu. 

Kolejne leki przeciwbólowe, kolejna infekcja i kolejny antybiotyk. Tablica z lekami przeciwbólowymi się rozrosła. Plaster częściej, ale słabszy. Czerwiec minął, ale lipiec nie jest dobry. 

Wcześniej udało nam się trochę w wózku posiedzieć. Agnieszka mogła podziwiać i napawać się swoimi różami. Uwielbia je. Tak długo nie siedziała w wózku, że jej zdziwienie było ogromne, bo na krzewach były nie tylko liście, ale i kolorowe kwiaty. Może tak patrzeć się w nieskończoność. Byle tylko nic nie bolało. Byle tylko nie zaczęło się napięcie. Niestety, czerwiec się skończył, a w lipcu dostała już Buccolam na padaczkę (lek silnie uspokajający przy ataku), Relanium uspokajające, w samą porę, bo zaczynała się hiperwentylować, oddech był szybszy i nie nadążała. Mięśnie tak napięte, że ból przerażał Agnieszkę. Jej spojrzenie bolało nas. Lek na spastykę nie pomagał tak, jak powinien. Przestałam nagrywać te jej ataki, napady, bóle. Mam w telefonie dużo takich obrazów, po to, żeby pokazać lekarzom, bo nie wszyscy mi wierzą. 

Mamy kolejny termin. Druga połowa lipca. Wezmą Agnieszkę na oddział, przebadają jeszcze raz i podejmą decyzję co dalej z nią zrobić. Teraz pewnie ją wezmą, na TK i badania. Tylko nie wiem kiedy to będzie. Potem znowu będziemy czekać na decyzję i kolejny termin ewentualnego leczenia. Siedzę i czekam na telefon, i jakoś nie wierzę. 

Jutro jedziemy do Poznania na botulinę. Mam nadzieję, że Agnieszka będzie w formie i wysiedzi w wózku. 

Dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%! Jesteście najwspanialsi! Dzięki Wam możemy dalej kupować niezbędne leki, a wydaliśmy już w tym roku na nie ponad 5000 zł. Do tego regularna rehabilitacja, konsultacje lekarskie i zakupy w sklepie medycznym. Kwoty do wydania są niemałe, ale Wasza pomoc daje nam możliwość, choć o to się nie martwić, że nam środków na subkoncie zabraknie. Życzę Wam dużo zdrowia i pomyślności!

Moi drodzy, spokoju i udanych wakacji! Odpoczywajcie!

Nic się nie zmieniło

 Witam Was kochani!

U nas niewiele się zmieniło. Agnieszka nadal nie jest w dobrej formie. Plastry przepisane przez panią doktor, musieliśmy zwiększyć o połowę. Plastry przeciwbólowe. Wydawałoby się, że to dużo, że powinna być spokojna. Niestety, niewiele oszczędzono mojej córce... Ból bywa bardzo silny. Pojawia się nagle. Agnieszka najpierw płacze, potem zaczyna się napinać i ciężko nad nią zapanować. Czasami przegapię ten moment, który ratuje przed drugim etapem bólu. Czasami musimy czekać zdecydowanie dłużej na działanie leku. Za długo. Czasami mam wrażenie, że jestem najgorszą matką na świecie, nie czasami, często. Nie umiem pomóc swemu dziecku. Widać coś kiedyś przegapiłam, a w końcu kto powinien najlepiej wiedzieć, jak nie matka? Tu nie ma co polemizować, mam żal do siebie. Do siebie właśnie największy, nic tego nie zmieni. Siedzę i bezradność mnie wykańcza, ale przecież to ona cierpi. Co ja znaczę w tym wszystkim? Ja sobie poradzę. W końcu jestem silna. Agnieszka jest silniejsza.

Badanie poziomu leku na padaczkę wykazało jego niski poziom. Zadzwoniłam do neurolog, jak dobrze, że mogę w ten sposób konsultować Agnieszkę. Okazało się, że wszystko to wina perlaka i ziarniny, które uciskają na nerwy. Agnieszka ma oczopląs, padaczka się nasiliła, ataki spastyczne też wróciły i pojawiły się napady jakby lęku i niepokoju, trudno ją uspokoić, a przeciwból wtedy nie działa. Mam też nieodparte wrażenie, że Agnieszka przestaje już słyszeć, co wyjaśniałoby niepokój, kiedy się jej dotknie, a nie widzi, że ktoś idzie. Pani doktor zwiększyła lek i kazała dawać leki na uspokojenie. Jako neurolog niewiele może pomóc w sprawie perlaka. Zaleciła zgłosić to laryngologowi...

No właśnie... Zgłosić... Telefonu nikt nie odbiera, albo zajęty. Już myślała, że będę musiała jechać do Poznania, na szczęście pomogła nam pani doktor z hospicjum. Teraz czekamy na telefon, raczej w maju. Pewnie będzie tak jak przy TK. Telefon i następnego dnia jedziemy. Musimy coś zrobić, bo ostatnio Agnieszka coraz więcej śpi, jak nie śpi, to napina się i płacze. Relanium i leki przeciwbólowe coraz częściej pojawiają się na naszej tablicy z podanymi danego dnia lekami. Jest blada i wycieńczona. Nie cieszą jej spacery. Pół godziny i musimy wracać, bo płacze i się napina. Jej jedyna przyjemność, jaka zawsze była pewnikiem. Teraz cieszymy się, kiedy śpi, bo nie cierpi. 

Ja wiem, smutny trochę ten post, ale nie jest nam wesoło. Mamy problem z zostawieniem Agnieszki z kimkolwiek na dłużej niż godzinę, bo nie wiemy co się zadzieje. Wszędzie pośpiech i nerwy. Może w końcu w maju uda się zrobić tę operację i będzie lepiej... 

Spokoju i zdrowia Wam życzę moi mili. Pozdrawiam!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Przypomnę jeszcze, że ostatnie chwile na rozliczenie PIT przed Wami. Będziemy wdzięczni, za przekazanie Agnieszce 1% !

Niech w końcu będzie dobrze

 15 marzec. Powinniśmy już wracać z botuliny z Poznania... No niestety. Od roku nie przekładaliśmy terminu podania botuliny u Agnieszki. Jakoś tak się wyrabiała z antybiotykami w tzw.: międzyczasie i było ok. Tym razem, mimo moich nadziei, nie udało się. Antybiotyk trzeba było przedłużyć o kolejne kilka dni. To niestety spowodowało zbyt krótki okres czasu od zakończenia leczenia, do terminu podania toksyny. Poza tym, trochę się bałam, że jest zbyt słaba na przyjęcie tego leku, w końcu on też obciąża organizm.

Agnieszka przeszła bardzo ciężko tę infekcję. Oprócz bólu pojawiły się stany napięcia na pograniczu ataków. Nie wyglądało to na ból, a dzieciak walczy. Godzina czasu, a ona nie przestaje. Relanium i kolejna godzina, Agnieszka nie osłabła nawet odrobinę. Żadna pozycja nie była odpowiednia, napięcie bardzo silne. Paracetamol, pół godziny i nic lepiej. Bałam podać się jej wlewkę na Relanium. W końcu podałam wcześniej Sirdalud. Mięśnie się rozluźniły, Agnieszka zasnęła. Położyłam się też, bo jeszcze trochę nocy zostało.

Od rana było jakby ciut lepiej. Zadzwoniłam do neurolog, zasugerowała, żeby wzywać pogotowie, jeżeli coś takiego się powtórzy. A ja na to nie wpadłam, dramat... To chyba skutek tego, że zwykle musimy radzić sobie sami. Jedyne co mi przychodzi do głowy, na swoje usprawiedliwienie. No nic, zapisała silnie wyciszający lek, Midanium, na takie właśnie sytuacje. Mam nadzieję, że się nie przyda...

Dzisiaj jest już lepiej. Agnieszka ma naklejane całe plasterki Matrifenu, nie połowę. Leki przeciwbólowe dostaje co dwa do trzech dni, bo wtedy płacze, ucho ma czerwone i ewidentnie ją boli. Było tak właśnie wczoraj. Pyralgina pomogła już w 20 minut. Później dzionek był spokojny. Nawet na pół godziny na dwór wyszłyśmy. Agnieszka szczęśliwa :) Dotleniła się i zasnęła głęboko w swoim łóżku. 

No właśnie...

Kiedy Agnieszka zasypia na tyle głęboko, że mogę ją przebrać w piżamę z pełną kosmetyką, a ona śpi dalej, jest to niepokojące. Właśnie wczoraj był taki przypadek. Jak już się wszystko uspokoiło, to pojawiła się nasza "ukochana" padaczka. Niestety. Na szczęście wlewka została schowana z powrotem do szuflady z lekami. Agnieszka się obudziła, ale zaczynała sinieć na buzi, bo krótki, urywany oddech powoduje bezdech i dalsze niedotlenienie. Dzisiaj jest spokojna, przysypia i ogląda bajkę na swoim tablecie. 

Jest dobrze.

Na razie.

Mam nadzieję, że ten atak był spowodowany długim braniem antybiotyku, który osłabia działanie leku na padaczkę. Poziom kwasu walproinowego (zawarty w jednym z leków, które Agnieszka przyjmuje), mogę zbadać dopiero za jakieś dwa tygodnie. Wtedy będziemy wiedzieli, czy trzeba podnieś dawkę leku, czy też był to skutek antybiotyku. Jeżeli jest ta druga opcja, trzeba będzie ta druga opcja, będzie trzeba podnieść dawkę Depakiny na czas antybiotykoterapii.

Kochani trzymajcie się zdrowo! Dużo spokoju Wam życzę!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Nadal trwa okres rozliczeniowy. Prosimy, jeżeli jeszcze nie zdecydowałeś komu przekazać swój 1%, przekaż go naszej córce! Dziękujemy!!!!!!!!!!!!

Oj jak bardzo boli...

Tak się zastanawiam od czego zacząć... 

Może od tej dobrej chwili, jaką Agnieszka zaliczyła dwa tygodnie temu? Tak, to była piękna chwila, piękna pogoda. Praktycznie wiosna w połowie lutego :) Agnieszka była na krótkim spacerze. Wyraz jej twarzy mówi wszystko! Ona się praktycznie nie uśmiecha, ale szczęście na buzi i w jej oczach, my rodzice widzimy. Obejrzała drzewka, tata obwiózł ją po całym terenie, z psem i kotami czającymi się niedaleko. Później zabraliśmy ją mini spacerek, kilka ulic, psiaczek też poszedł z nami. Jakieś trzy kwadranse, a dziecko zapomniało o jedzeniu, a oddychanie, na szczęście jest bezwarunkowym odruchem. Tak, spacery to od zawsze dla Agnieszki były sensem życia. Jak było chora, przynosiła mi buty i stała guglając pod drzwiami wyjściowymi ;) Słodziak!!!

Jednak co piękne, jak to zwykle bywa, nie trwa zbyt długo.

15 lutego przyjechała, na standardową wizytę hospicyjna anestezjolog. Patrząc na naszą tablicę z wypisanymi godzinami podania leków przeciwbólowych i widząc, że Agnieszka nie czuje się wyjściowo, zaproponowała plasterki. Najniższa dawka Matrifenu, a nawet jej połowa. Trochę się bałam, ale z obawy, że w końcu albo żołądek, albo wątroba nie wytrzymają, zaaplikowałam jej lek. Maleńki plasterek o dużej mocy. Ponieważ lek jest ścisłego zarachowania i zamawiany tylko na podstawie recepty, zaaplikowałam jej go dopiero kilka dni później. Zestresowana, bo lista skutków ubocznych, jest długa i niepokojąca, cały czas obserwowałam Agnieszkę. Ku mojemu zadowoleniu, dobrze zniosła lek, była trochę ospała, ale wszystko wskazywało na to, że toleruje plaster.

Taaak... Mówiłam już, że radość to tylko chwila? Nie spodziewałam się, że aż tak krótka. Rano przewróciłam Agnieszkę na prawy bok i niby wszystko ok. Spała twardo. Za jakiś czas, zaglądam do niej i patrzę, a ucho mi się jakieś takie ciemne wydaje... Zapaliłam światło. Fotka i do pediatry. Za chwilę telefon, pani doktor zrezygnowana. Nieśmiało zastanawiała się nad jakimś laryngologiem, ale my już byliśmy z pękniętym kanalikiem i krwią z ucha u wszystkich znaczących laryngologów. Wiemy co jej jest, ma perlaka i ziarninę. Ma przerośnięte migdały, dziąsła i niedrożność przewodów słuchowych. Wiemy też, od wszystkich laryngologów, że to jej "nie boli". Ja rozumiem, że ucho to otolaryngolog, ale... Ech... 

No nic, ustaliłyśmy, że przeciwból objawowo, ze względu na plasterek, antybiotyk niech sobie jeszcze poczeka. Długo goiła się ta rana, ale tylko raz dziennie Ibuprom był potrzebny. W piątek rano Agnieszka nie wyglądała dobrze i dzwoniłam już do pediatry, żeby poprosić o ten antybiotyk, bo ropny katar się pojawił. Niestety, pani doktor na urlopie. No nic... Bywa...

Problem jednak narastał, zaglądam do ucha, a tam wlot do kanalika niemal zamknięty. Ucho spuchnięte. Rekonesans po lekach, mam jeden Dexaven, steryd. Trzeba jak najszybciej podać i szukać lekarza, który pomoże. Na szczęście pediatra hospicyjna odebrała i pomogła. Tak więc antybiotyk długo nie czekał. Augnentin ES i ewentualnie dodatkowo Klacid, no i steryd. Nasza kochana pani Terenia, po raz kolejny nam pomogła i przyjechała zrobić Agnieszce zastrzyk.

Wczoraj było źle. Bardzo źle. W pewnym momencie leki przeciwbólowe przestały działać. Koło 18 nie mogliśmy zapanować nad Agnieszką i jej bólem... Ibuprom, cztery godziny później Paracetamol, cztery godziny później Pyralgina i tata. Bo jak już nic nie pomaga, są ramiona taty. Mama już nie daje razy z tak napiętym ciałem dziecka swojego. Jestem dla niej za słaba. Ból jest silniejszy ode mnie. Nie umiem jej pomóc, a to jest nie do zniesienia.

Dzwoniłam do sekretariatu laryngologii i poprosiłam o rozpatrzenie przypadku Agnieszki. Przypomniałam o niej, przedstawiłam sytuację, tylko wtedy ucho było krwawiące, a nie spuchnięte...

Jesteśmy w zawieszeniu, bezradni. A najgorsze, że Agnieszka tak cierpi. Plasterki były w samą porę...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

W dalszym ciągu trwa okres rozliczeń podatkowych. Jeżeli nie wiesz komu przekazać swój 1%, rozważ, może Agnieszka zasługuję na  to wyróżnienie! Dziękuję wszystkim, którzy każdego roku pamiętają o naszej córeczce i dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się pierwszy raz wskazać Aguli subkonto! Tulę Was z całego serca! <3

Co u nas?

 Trochę czasu upłynęło od ostatniego wpisu. Może czekam na coś ważnego, pozytywnego? Nie wiem, pewnie tak. Na razie jest bez zmian. Innymi słowy, Agnieszka w styczniu znów była chora, a może jeszcze? Trudno ocenić. Konieczny był antybiotyk, bo poszły zatoki, a węzły jeszcze nie były w dobrym stanie. Antybiotyk się skończył, a węzły nadal były powiększone i bolały. Spróbowaliśmy z lekiem przeciwzapalnym i pomogło. Jak dziecko nie mówi co mu dolega, czasem trzeba działać na wyczucie. Tym razem pomogło. Na dzień dzisiejszy ma jakiś stan zapalny, ale nie wiem czego. Niemal codziennie płacze i dostaje leki przeciwbólowe, one często pomagają. Co wieczór, po przeniesieniu do sypialni, Agnieszka płacze i się napina. Przewracanie i szukanie odpowiedniej pozycji zajmuje sporo czasu. Myślę, że botulina przestaje już działać, skolioza zaczyna dokuczać. Jeszcze miesiąc do następnego podania. Musi przetrzymać. Częściej nie możemy podawać, w końcu to toksyna...

Agnieszka jest już ubezwłasnowolniona. 22 grudnia byliśmy z Arkiem i moją siostrą, jako kuratorem rodzinnym, reprezentującym Agnieszkę, na rozprawie w Pile. Wszystko trwało bardzo krótko. Właściwie, inaczej sobie to wyobrażałam, ale może dobrze, że tak sprawnie poszło. Kilka krótkich pytań, chwila oczekiwania na korytarzu i werdykt. Ubezwłasnowolnienie całkowite. Sąd przekazał pismo do Sądu Rodzinnego w Wągrowcu, tutaj zdecydują o ustanowieniu opiekunów prawnych, czyli nas, jak wnioskowaliśmy. W miniony wtorek byliśmy na rozmowie z panią kurator. Ze względu na Covid i bezpieczeństwo osób obciążonych, takich jak właśnie Agnieszka, nie było wizyty w domu. Pewnie kiedyś się odbędzie taka wizyta, nic w przyrodzie nie ginie. W końcu po ustanowieniu nas opiekunami prawnymi, takie wizyty będą odbywały się kilka razy w roku, a my raz w roku, mamy pisać sprawozdanie z opieki nad Agnieszką. Brzmi to jakoś tak dziwnie, ale z czasem do tego przywykniemy i ogarniemy temat. Jak wszystko, co się w naszym życiu wydarzyło. Człowiek odnajduje się, prędzej czy później, w nowej sytuacji. Tak jesteśmy skonstruowani. Rozprawa, na której zostanie wyznaczony opiekun prawny, a mam nadzieję, że opiekunowie prawni, ma się odbyć na wiosnę, czekamy na pismo z sądu z terminem, chyba, że trzeba będzie jeszcze coś wyjaśniać... 

Do Olsztyna nie dzwoniłam, bo Agnieszka nadal nie jest jeszcze zdrowa i nie widzę sensu w ustalaniu nowego terminu, skoro i tak jest nikła szansa na wyjazd. Może się mylę, może ona jest zdrowa i już tak będzie, a to ja szaleję? Kurczę, nie wiem! Zupełnie nie wiem czy dobrze robię... Poznań jest na razie nieosiągalny, bo szpital zamknięty. Musimy czekać na koniec pandemii. Więc czekamy, cały czas, czekamy. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kolejny rok podatkowy się rozpoczął, a my po raz kolejny, prosimy Was o wsparcie. Agnieszka nadal potrzebuje rehabilitacji, leków i środków pielęgnacyjnych, które musimy jej zapewnić. Wasz 1% pomaga nam zapewnić jej, niezbędne dla życia i komfortu środki. Dziękujemy Wam z całego serca! Pamiętajcie o Agnieszce, kiedy będziecie wskazywali cel do do przekazania 1%!