Jak sam tytuł wskazuje, dosyć intensywne te dwa tygodnie mieliśmy.
Kupiłam cewniki foleya, te same co zawsze, okazało się, że niestety,
jakaś felerna partia. Dzień za dniem, trzeba było je wymieniać. Baloniki
pękały, PEG-i wypadały, a ja coraz mniej włosów na głowie
W końcu pojechałam do medycznego i kupiłam też foley-e innej firmy,
ale jak wymieniłam ostatni, tak na razie trzyma i nie trzeba wymieniać.
Trochę się stresu najadłam w piątek, bo musiałam wyjechać, rano jednego
foleya już wymieniłam, a Agnieszka miała rehabilitację z ciocią Karolką.
Poinstruowałam babcię, co robić, jakby balonik pękł, wysłałam sms-a do
Karolki, na co dostałam odpowiedź, że trzeba było nie mówić
Wszystko jednak dobrze się skończyło bez awarii PEG-a. Za to pojawiło
się podrażnienie nerwów kulszowych, obustronne, i stan zapalny w kolanie
lewym, tejpy i ból.
Ropień pękł wczoraj rano. Zrobiły się dwa bąble, biały tylko jeden z
nich. Ten drugi się rozszedł. Pierwszy raz tak ją to bolało, że płakała,
przy każdym oczyszczaniu rany. Serce mi pękało, nerwowa zaraz cała się
zrobiłam… Boję się, że chirurg, który sugerował, że to przetoka, mógł
mieć rację… Brrr…. Jestem ciekawa, czy ten drugi kanał też się wysączy,
czy też już zacznie się w końcu goić. To czwarty miesiąc udręki
Agnieszki…
Po wtorkowej rehabilitacji Agnieszka miała bardzo zaczerwienione
prawe oczko, to uszkodzone. Najpierw chciałam dzwonić do pediatry, ale
doszłam do wniosku, że lepiej znaleźć jakiegoś okulistę, który
obejrzałby to oko profesjonalnie. Znalazłam Klinikę Okulistyczną Św.
Jerzego w Poznaniu i zadzwoniłam. Pani zarejestrowała nas na NFZ, a
wizyta już w czwartek, czyli dzisiaj!!! Byłam w szoku. Ciocia Danka
wzięła urlop i nas zawiozła. Pani doktor bardzo sympatyczna, cierpliwie
pokazywała Agnieszce obrazki, zauważyła jak ona reaguje, kiedy coś
zobaczy, wstrzymywała oddech. Zbadała dna oczu i okazało się, że obydwa
są blade, tylko to prawe ma owrzodzenie rogówki. Dostaliśmy krople ze
sterydami i zalecenie nabycia Bepanthen eye gel. Tylko ten ostatni lek
jest w Polsce niedostępny i musiałam prosić koleżankę, żeby nam pomogła.
Dziękuję Sylwuś!!!!! Żel lepiej i dłużej nawilża oko, dlatego jest
lepszy od tego, który ja stosuję. Na domiar wszystkiego, można go
częściej stosować, niż VItA-POS. Mam nadzieję, że będzie służył
Agnieszce!
Dzisiaj zadzwoniła do nas Pani doktor z poradni żywienia z Poznania.
Przeliczała kaloryczność posiłków Agnieszki na kilka możliwych sposobów
i doznała szoku. Zapytała mnie, czy Agnieszka miała mieć redukowaną
masę ciała, no miała
Zaskoczona była, ponieważ waga Agnieszki mieści się idealnie w 50
centylu, czyli tak jak powinno być. Co do wzrostu, to ona nie ma
zastrzeżeń, bo nie da się jej porządnie zmierzyć, to raz, a dwa, wzięła
pod uwagę spastykę i bioderka Agnieszki. Do tego powinno się skorygować
tę masę o wodę, jaką Agnieszka zatrzymuje, bo jest opuchnięta. Nawet
Pani okulistka mi to dzisiaj powiedziała. (Pytała, czy sterydy bierze).
Dietę zostawiamy w takiej formie jak jest teraz, porozmawiamy na
wizycie. Chodzi o to, żeby dostarczyć Agnieszce odpowiednią ilość
składników odżywczych. W końcu ona rośnie. Co do wyników badań, cała
morfologia jest idealna, nie wskazuje na jakieś braki w odżywianiu,
cholesterol jej nie przeraził, amylaza też do ponownej kontroli.
Sprawdzimy co się będzie działo przy następnych wynikach, czyli w
październiku.
No i na koniec upalnych dni, Agnieszce pękła skóra na stopie w
zgięciu. We wtorek doszło do krwawego pęknięcia i jeszcze dzisiaj gazik
był czerwony. No nic, przemywam octaniseptem i liczę, że szybko się
wygoi. Nie smaruję, bo octanisept dobrze goi, a świeże powietrze jest
najlepszym lekiem w gojeniu ran.
Jeszcze jedno, pisałam Wam o karcie parkingowej. Okazało się, że
Agnieszka ma wpisany jakiś kosmiczny kod na orzeczeniu 11-I – co oznacza
– inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia
enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu
krwiotwórczego. Załamałam się, bo na ten kod nie dostalibyśmy karty
parkingowej i tym samym, czekała by nas ponowna komisja! Pojechałam do
orzecznictwa i okazało się, że Agnieszka ma pozaznaczane pozytywnie
wszystkie pozostałe punkty, które oznaczają u niej niepełnosprawność
znaczną. Tym samym, karta nam przysługuje, pomimo nieprawidłowego kodu
na orzeczeniu. No ale przyznajcie sami, kto to wymyślił!!! Agnieszka
była już po zadławieniu, kiedy byłyśmy na komisji! Mogła dostać kilka
innych kodów, ale taki???
Jutro jedziemy do Piły. Mam nadzieję, że wyjazd, jak zawsze będzie udany Wam również życzę wspaniałego weekendu i odpoczynku
