Wakacje trwają :) /28 lipca 2014/

Wakacje trwają w najlepsze, choć nie ukrywam, że świadomość zbliżającego się półmetka smuci mnie. To nawet nie to, że zacznie się szkoła i więcej obowiązków się pojawi. Wrzesień to już jesień i coraz chłodniejsze dni, a ja tak lubię, kiedy jest cieplutko W końcu zrobiło się ciepło, nawet troszeczkę za ciepło. Skutkiem tego, bywają dni, kiedy nawet na dwór z Agnieszką nie mogę wyjść, bo za gorąco, albo za duży wiatr. Jak już robi się chłodniej, to pada deszcz. Ostatnie dni jednak nam sprzyjają, i jak tylko pogoda pozwala spędzamy czas na świeżym powietrzu.
Na początku wakacji pisałam do naszej Pani doktor o pomoc, bo zaczęłam podejrzewać alergię u Agnieszki. Pamiętacie, że ona często przy wietrznej pogodzie płacze, a skutkiem tego, spina się i wystawia sobie kręgosłup. Dwie kobietki, które mają do czynienia z alergiami, zasugerowały mi to. Postanowiłam sprawdzić. Podaję Agnieszce od 3 tygodni contrahist. Jak ręką odjął!!! Nie ma już łez, nie ma wodnistej wydzieliny. Moje dziecko jest uczulone na pyłki traw!!! U mnie też się lekka alergia pojawiła, już jakiś czas temu, i przy wietrznej pogodzie oczy mi łzawią, stąd wiem, że u niej działa lek, bo ja ryczę, a ona nie.
W czwartkowy ranek pękł nam po raz czwarty, ropień na pupie. Mam nadzieję, że to już ostatni raz. Pani doktor na USG pokazała nam dwa ogniska płynów. Pierwsze wyczyściło się krótko po historii z martwicą, a teraz jakby drugi kanał się oczyścił. Zaczęło się to bardzo ładnie goić i wierzę, że to już koniec udręki Agnieszki.
Udało nam się załatwić wszystkie formalności z Poradnią Żywienia w Poznaniu. Pierwsze mleko już przyjechało, Pani pielęgniarka była pobrać krew i mocz do badań. Wyniki przyszły pocztą. Niby nic wielkiego, ale cholesterol 205 (200), amylaza 183 (100). Coś nie tak z trawieniem u Agnieszki. W końcu cholesterol nie powinien być tak wysoki, a enzym trawienny? Może to od tego mleka, które przez chwilę brała Agnieszka, wyżej kaloryczne, bo nie było tego co zawsze bierze, aby wyrównać kalorie, rozcieńczałam je wodą. Najwyraźniej nie może tego mleka pić. Pozostałe wyniki w normie, nawet magnez mieliśmy zbadany i też jest w normie. Skończę tę butelkę Magsolvitu, i nie będę jej dodatkowo podawała leku.
Z Poradni Pedagogiczno Psychologicznej przyszła już opinia. Napisana tak, jak obiecała Pani psycholog. To bardzo miło z jej strony. Teraz muszę jeszcze dostarczyć to do szkoły.
Agnieszka nieźle znosi upały. Jakoś nawet nie odnotowuję częstych kontuzji, czy ataków spastycznych. Zostało mi jeszcze 15 tabletek doppel herz do podania i wracamy do nootropilu.
Wakacje spędzamy w domu. Nie wyjeżdżamy nigdzie, no może w połowie sierpnia, tradycyjnie już, do Piły na kilka dni. Urlop Arka wykorzystaliśmy na odmalowanie domku i porządków w obejściu i ogrodzie. Muszę jeszcze załatwić nową kartę parkingową. W tym celu muszę zrobić fotkę legitymacyjną Agnieszce. Miałam już kilka podejść, ale Agnieszka nie chce współpracować. Obecne karty parkingowe obowiązują do końca listopada. Z tego co wiem, została ograniczona możliwość uzyskania takiej karty. Przysługuje na pewno dzieciom z głębokim upośledzeniem i z dysfunkcją narządu ruchu. Nie wiem jak się sprawy mają przy umiarkowanym. Słyszałam nawet, że osoby niepełnosprawne w Łodzi, wysyłane są na ponowną komisję do spraw orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności. Mam nadzieję, że nie będę miała najmniejszych problemów.
Kochani moi, życzę Wam wspaniałych i bezpiecznych wakacji! Cieszmy się latem puki trwa. Tak krótki to czas Przyjemności, moi mili

Leniuchujemy /5 lipca 2014/

Witajcie w ten letni dzień Słoneczko w końcu postanowiło udowodnić nam, że to jednak lato Nie lubię jak jest tak ponuro i wietrznie. Dzisiaj wietrznie, ale chociaż nie ponuro Mam dziwne wrażenie, że lato za chwilkę minie. Wiem, wakacje dopiero się zaczęły, ale skoro już pierwszy tydzień lipca za nami, to i cały lipiec cieknie bardzo szybko. Chyba mnie jakaś jesienna depresja od tej pogody dopadła, czy coś, nie wiem. Nawet z Agnieszką nie bardzo mogę wyjść, bo ciągle za mocno wieje, a ona ma bardzo wrażliwe oczy.
Na domiar złego, albo dobrego, zależy z której strony patrzeć. W środę pękł ropień, po raz trzeci. Mam nieodparte wrażenie, że czeka nas to jeszcze raz, bo ma on kształt owalny i tak jakby podzielił się na dwie części. Ta jedna, którą nacinał 10 czerwca lekarz w Poznaniu, pękła i pięknie się oczyściła, ale bąbel z drugiej strony jest. Zobaczymy, na pewno nie mam zamiaru jechać z tym do naszego szpitala Faktem jest, że na USG, Pani doktor znalazła dwa ogniska z płynem, więc może tym płynem była owa ropa, a nie, jak naiwnie myślałam, osocze. Ważne, że to się oczyszcza i muszę czekać co dalej.
Wczoraj byłyśmy z Agnieszką w Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej. Papiery Agnieszki wzięła Pani psycholog, która już poprzednio przeprowadzała badanie. Tak chyba powinno być. Łatwiej jest osobie, która miała styczność już z dzieckiem je ocenić, niż nowej osobie. Agnieszka, pomimo działanie jeszcze leku, który ją usypia, całkiem nieźle pracowała. Zareagowała na kołatkę, dzwoneczki, jak również (niemal na zawałanie), udowodniła, że umie okazywać niezadowolenie, no i trochę powzdychała, zapytana. Pani psycholog zaproponowała dopisek o logopedzie, jak również wydanie opinii na 5 lat. Nam w to graj, bo o wpisanie zajęć logopedycznych chciałam prosić, ale to zasugerowała już Pani Małgosia, która chodziła kilka razy do poradni, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o pracy z Agnieszką. Miłe to, kiedy ktoś się tak bardzo stara
PEG-i wymieniam co chwilka, no może nie aż tak często, ale w ciągu 8 dni, właśnie wymieniłam trzeci raz. Chyba jednak mamy za słaby cewnik kupiony. Będę musiała założyć ten silikonowy, tylko on jest bardzo sztywny i nie czuję się przy nim pewnie, rehabilitanci też.
Dodzwoniłam się do Pani doktor z Poradni żywienia i umówiłam się na październikową wizytę. Pani pielęgniarka, niezależnie od terminu wizyty odwiedzi nas, żeby zrobić badania krwi. Wcześniej jednak będzie dzwoniła, z czego się cieszę. Pierwsza dostawa mleka, z Poznania już przyjechała. Tak więc, jesteśmy już w poradni poznańskiej, stało się
Zapisałam nas na turnus w Mielnie, mam nadzieję, że na wiosnę będą o nas pamiętać. W tym roku nie udało nam się tam dostać. Jakoś tak, męczy mnie uczucie, że powinniśmy właśnie do nich jechać. Nie wiem dlaczego tak mnie to prześladuje. A może to zwykła tęsknota z a Bałtykiem? Nie byliśmy tam już…3 lata… Matuchno, jak ten czas ucieka!  może będziemy już miały nowy wózek, kto wie, kto wie…
Mogłoby się to wietrzysko uspokoić. Muszę jechać na pocztę, poszłabym z Agnieszką, ale przy tym natężeniu wiatru się nie da wózkiem. Uciekam Agnieszce śniadanie uszykować, bo się Stokrotka moja wyspała i wzdycha, wołając matkę, która sobie przy kompie siedzi cichutko, licząc na to, że jeszcze te 5 minut może pośpi
Odpoczywajcie, z pewnością macie ciężki tydzień za sobą, i kolejny tydzień pracy, przed sobą. Wszystkiego dobrego