Hospicjum domowe. /30 czerwca 2008/

Będąc w szpitalu były noce kiedy spałam po 2-4 godzin na dobę. Bałam się, ze nie będę słyszeć jak moja Agi charczy, że nie zdążę. Któregoś wieczoru poszłam do pielęgniarki i poprosiłam o pomoc. Chciałam, żeby w nocy zajrzała do nas czy wszystko w porządku. Pani spojrzała zdziwiona i spytała mnie tylko czy wychodzę na noc. Więcej nie prosiłam. Jedna pielęgniarka tylko widząc widocznie podkrążone oczy spytała się mnie czy ja w ogóle śpię w nocy. Agi miała podawany wtedy antybiotyk i podłączony pulsoksymetr. Dostawała jeszcze cały czas bardzo wysokie gorączki. Ta pielęgniarka właśnie odsłoniła sobie roletę i zaglądała do Agnieszki. Dodatkowo nie budziła mnie do mierzenia temperatury u małej. Zdarzało się, że pielęgniarka przychodziła przed 4 nad ranem roznosić termometry.

Największa niespodziankę sprawiła mi Pani doktor Beata. To pediatra Aguni. Odwiedziła nas w szpitalu, ucieszyłam się bardzo. Cały czas byłyśmy w kontakcie telefonicznym. Pomogła mi podnieść się z tego wszystkiego, i nadal pomaga. Poprosiła rehabilitantkę, która zgodziła się do nas przychodzić. Pani Joasia była w szpitalu u nas jakieś 2 czy 3 razy. Teraz przychodzi do Agi regularnie.

Rehabilitantka która do nas przychodziła na oddziale, to również bardzo miła i życzliwa osoba. Pani Nina rehabilitację przeprowadza podobnie do Pani Joasi. Obydwie są delikatne i mają super podejście do dzieciaczków. 

Tylko jedna Pani doktor na oddziale sprawiała wrażenie, że zależy jej na pacjentach. Pomogła nam po raz kolejny. Pierwszy raz kiedy Agi się urodziła załatwiła nam przeniesienie na oddział do Poznania. Tym razem, walczyła o nas z ordynatorem i wydrukowała mi adresy hospicjów z numerami telefonów.Dzwoniłam często do Hospicjum Domowego w Poznaniu na 27 Grudnia, jednak jak się okazało, oni nie mogli przyjechać, ponieważ osoba decyzyjna była na szkoleniu. W międzyczasie prosili ordynatora, aby na ten czas przejął nad nami opiekę. Jak się można było spodziewać nie zgodził się. To się nazywa „lekarz z powołania”.

No i stało się. 18 stycznia przyjechali z Hospicjum. Były 4 Panie, pediatra, anestezjolog, psycholog i pielęgniarka. Rozmowa była krótka i konkretna. Zbadali Agniesię i decyzja była natychmiastowa. Wychodzimy! Wystarczyło teraz załatwić ssak, ambu, wypis i do domu.

Ssak załatwiła nam już dużo wcześniej Pani Beata, ambu bardzo sympatyczny i życzliwy anestezjolog z chirurgii. Teraz wystarczyło tylko zapłacić za szpital, odebrać wypis i czekać na karetkę, która zawiezie nas do domu. Mąż w międzyczasie wszystko uszykował, żeby było gdzie ułożyć naszą kruszynkę.

I tak po dwóch miesiącach Agnieszka wróciła do domu!!!

Nowy Rok /29 czerwca 2008/

Pierwszy dzień i noc Agi spędziła w naszym rejonowym szpitalu zgodnie z moją prośbą na izolatce, na której niestety nie mogłam zostać na noc. Następnego dnia przyszłam i problemy stwarzane mi przez pielęgniarki, żebym mogła odwiedzić swoje dziecko doprowadziły mnie niemal do szału. Panie twierdziły, że skoro to izolatka, to ja nie mam tam wstępu, a już na pewno nie mają tam wstępu osoby trzecie. W końcu po bojach weszłam do córki i przeżyłam niemal załamanie nerwowe. Agnieszka była odsysana cewnikiem za grubym, w związku z czym miała całą krtań zakrwawioną. Cewnik był wielokrotnie używany. Do tego moje dziecko przez całą noc leżało w tej samej pozycji, nikt jej nie przewrócił (podobno nie było wpisane w kartę!!!), co mogło doprowadzić do odleżyn niemal natychmiast. Poza tym, miała niewymienione gaziki przy rurce, była cała zapluta i zwymiotowała, a nie była wytarta ani obmyta. Jej widok był przerażający. Natychmiast udałam się do pielęgniarek i zostałam z Agi na noc. Do tego moje dziecko było pasione jak gąska. Nikt nie sprawdzał zalegań, tylko pchali do żołądka, bo tak było w karcie! W krótkim czasie to zmieniłam. Pierwszego dnia przyniosłam specjalne mleko, którym Agnieszka była do tej pory karmiona, a oni karmili ją „łaciatym”. No i doprowadziło to do problemów z trawieniem. Znowu musiałam toczyć boje o zupki jarzynowe, bo dostawała tylko „przemiał”, a to jak się okazało kaszka na mleku. Przecież nikt mnie nie słuchał. A to były dopiero pierwsze 24 godziny, a mieliśmy spędzić tam jeszcze 3 tygodnie.

Kiedy przyjechała Agi do naszego szpitala, samodzielnie oddychała dopiero piątą dobę. Pan ordynator uznał jednak, że należy podać jej baklofen – jest to środek zwiotczający mięśnie podawany m.in. w stanach spastycznych. Wszystko w porządku, tylko ja miałam jakieś złe przeczucia. Protestowałam, ale nikt mnie nie słuchał. Przecież ona była za słaba, mięśnie klatki piersiowej jeszcze się nie wzmocniły na tyle, żeby je zwiotczać. Niestety, miałam rację.

O świcie w Nowy Rok Agnieszka nie miała siły oddychać. Rurka zatkała się flegmą, tak gęstą, że nie mogłam jej wyciągnąć. Na dyżurze, traf chciał, że była „najmądrzejsza” z pielęgniarek, owszem była, ale na papierosie. Obleciałam cały oddział w jej poszukiwaniu. Ona tylko spojrzała i powiedziała, że idzie po lekarza. Tylko, że wtedy Agnieszka zaczęła się dusić. Zrobiła się sina i przestała oddychać! Znowu! Jedno co przyszło mi do głowy to wziąć ssak i próbować. Zanim przyszedł lekarz z pielęgniarką, ja już ją odratowałam! I po co mi ta pomoc?! Lekarz podłączył tlen, żeby lżej jej się oddychało. Zabawny wydaje mi się fakt, że ta „mądra” pielęgniarka, dziecku, które oddycha rurką tracheostomijną, zakłada uparcie maseczkę tlenową na buzie, dlaczego? We wszystkim w czym mnie ta kobieta pouczała, poprawiała i strofowała nie miała racji.

Zażądałam od ordynatora odstawienia baklofenu. Posłuchał, już nic nie komentował. Wkrótce potem moja Agi dostała najgorszą z możliwych gryp. Jelitówkę. I znowu w nocy trafiło na tego samego lekarza. Tym razem wezwana pielęgniarka, wymiotującemu krwią i mającemu ostrą biegunkę półtorarocznemu dziecku, nie chciała wołać w ogóle lekarza, tylko chciała czekać do obchodu, do 9-10, a była 5 rano. Co jedna to lepsza. Musiałam zażądać lekarza, który natychmiast podał dziecku kroplówkę, antybiotyk i tlen. 10 dni Agi miała podawany ten antybiotyk. Bali się, żeby znowu się nie rozchorowała.

W międzyczasie toczyłam boje o wyjście ze szpitala i podjęcie współpracy z jakimś hospicjum domowym.

Życie od nowa. /27 czerwca 2008/

W naszym życiu nastąpiła potwornie bolesna zmiana. W ciągu kilku chwil straciliśmy to, co kochaliśmy najbardziej na świecie. Teraz nasze życie zaczęło się skupiać na walce, żeby odzyskać tę iskierkę.

Przez 6 tygodni byłam w rozjeździe między domem, pracą i Agnieszką. Rano jechałam na chwilę do pracy, dzięki wyrozumiałości prezesa, nie musiałam jeździć do pracy w normalnych godzinach, Później biegiem na autobus do Poznania i do  szpitala do Agniesi.

W weekendy Danka wiozła nas samochodem, czasem jechał też mój brat, Marcin. Im nie było wolno wchodzić na OIOM. Jednak z czasem ordynator się zgodził na ich wejście. Brat był tylko za szybą. Moja siostra była łącznikiem z rodziną. Nie wiedzieć czemu,żadne z nas nie potrafiło z nimi rozmawiać.

Moje biedne dziecko przeszło 2 razy zapalenie płuc, często miało bardzo wysoką temperaturę. Miała zrobioną tomografię głowy, prześwietlenie płuc, USG głowy, bronchoskopię. Żyły miała w takim stanie, że nie było gdzie się wkłuć. Oddychała przez respirator. Karmiona była sondą założoną przez nosek. Odsysać się nauczyłam się w czwartym tygodniu, w piątym nauczyłam się zakładać sondę do żołądka.

Trudno w to uwierzyć, ale po urodzeniu Agnieszki nie byłam w stanie nawet patrzeć jak pielęgniarka zakłada Agnieszce sondę. Półtora roku później robię to sama bez najmniejszego drżenia. Wiem, że pomaga jej to przeżyć.

Po krótkim czasie doszłam do wniosku, że człowiek jest dziwnie skonstruowany. Każdy jego lęk, każdy opór wewnętrzny, można złamać. Potrzebny jest tylko do tego odpowiedni bodziec. My dostaliśmy jeden z najgorszych.

Święta spędziliśmy z Agi w Poznaniu. Kolega znalazł nam w domu studenta na Starym Rynku pokój (dziękuję jeszcze raz Wiesiu za pomoc). Mieliśmy strasznie blisko do córeczki. Pielęgniarki nas nie wyganiały i mogliśmy do późna siedzieć na oddziale.

Dobrze, że dyżur miały te najlepsze pielęgniarki. Po raz kolejny przekonałam się, że ten zawód ma sens. Ważne, ze wykonują go odpowiednie osoby. A tam były praktycznie tylko takie. Pielęgniarki rozumiały nasze cierpienie.

Krótko przed Nowym Rokiem wypisali Agniesię do naszego rodzimego szpitala. Pomimo moich protestów, ordynator nie chciał się zgodzić na przekazanie małej na poznański oddział.

To było jego najgorsze posunięcie. Już lepiej gdyby Agi od razu trafiła do domu, ale nie byliśmy jeszcze odpowiednio zaopatrzeni.

Wróżka. /27 czerwca 2008/

Razem z mężem będąc już na skraju załamania nerwowego, postanowiliśmy chwycić się czegoś co dałoby nam choć odrobinkę nadziei. W internecie zaczęliśmy szukać wróżek i jasnowidzów. Zaczęłam wysyłać na jeden ze znalezionych numerów smsy. Otrzymałam odpowiedzi, że Agi jest gdzieś z nami, na razie nie może jeszcze do nas wrócić, jednak nie wolno przy niej się smucić. Mamy otaczać ją ciepłem, radością i kolorami. Ona wyczuwa naszą rozpacz.

Wkrótce mąż dostał od kolegi numer do wróżki o której obydwoje wiele słyszeliśmy. To starsza Pani, która zajmuje się tym od lat z powodzeniem i z opinii osób, które u niej były wiem, że sprawdzają się jej wróżby. Zadzwoniłam i umówiłam się. Bałam się strasznie.

Wróżka kazała mi zamieszać karty myśląc o pytaniu, które mnie dręczy. Rozłożyła karty i zaczęła liczyć. Pierwsze co znalazła, to dama. „To Pani. Pani nie ma już nadziei! Tak nie można!” Nie wiem skąd ona to wiedziała. Tego nikt nie wiedział. Później zaczęła znajdować ślady jej choroby. Nie powiedzieliśmy jej, co jest z naszym dzieckiem. Powiedziała, że Agnieszka ma coś nie tak w głowie, coś nie tak z oskrzelami, ma chore oczko. „Ale ona wróci, będzie miała problem z chodzeniem. Zajmie jej to troszkę ale będzie zdrowa, lekarze będą szalenie zaskoczeni ale przypiszą sobie to jako zasługę. Ona jest silna, ona jest strasznie inteligentna i mówi do was” Tego dnia zauważyliśmy, że Agi rusza języczkiem i buzią tak jakby chciała nam coś powiedzieć. Nie mówiliśmy jej tego również.

Wiecie co, może to naiwne, ale ta kobieta, nie wiem czy mówiła nam całą prawdę, ale podniosła nas na duchu. Myślę, że w takich chwilach jest potrzeba takich rzeczy. Tchnęła w nas nową dawkę wiary w cud. Jeżeli wróżba nie sprawdza się tak jak została przedstawiona, albo jak wy ją rozumiecie przestaje być pomocna.

Później rozmawiałam jeszcze z dwoma wróżkami, ale o tym później.

16 listopad 2007 /27 czerwca 2008/

Ten dzień był ładny, jak na jesień. Dzień jak zawsze. Piątek, jutro Agi zostanie z mamą w domu. A dzisiaj do niani a mama do pracy. Agi zaczęła już sama coraz odważniej chodzić.

Około 16.30 razem z tata poszliśmy odebrać nasze słoneczko od cioci – niani. Agi była tak szczęśliwa, że ma przy sobie wszystkich, których kocha mamę, tatę, ciocię, wuja i Dawida, że nie chciała iść. Jak zawsze ku uciesze cioci robiła bałagan w kasetach nosząc je tacie (szkoda, ze nie została). W końcu udało nam się ja wyciągnąć. Skorzystaliśmy z tak ładnej pogody i poszliśmy jeszcze na zakupy. Agi jak zawsze nie siedziała w wózku, tylko go pchała. Przy swoim wzroście z ledwością wystawała ponad wózek. Pierwszy raz udało nam się ją stracić z oczu w Big Star w dziale dziecięcym. Wpadła między wieszaki i nie było jej widać. Biegała w czerwonej czapce, którą jej przymierzaliśmy. Super wyglądała. Kupiliśmy inną bo pasowała do kurtki. Tego dnia nabiła sobie pierwszego guza. Wyłożyła się jak długa na kafelki. Nawet nie płakała. Wstała i gnała dalej. Poszliśmy do domu. Po drodze kupiliśmy jakąś kiełbasę do zjedzenia i parówkę dla Agi (tylko dlaczego ja ją kupiłam!).

Zgrzałam kiełbaskę. Agi jak zawsze w ostatnim czasie, nie chciała siedzieć przy jedzeniu, tylko non stop chodziła. W końcu ta nowa umiejętność coraz bardziej jej się podobała.

Niestety, tym razem nie było tak jak zawsze. Mąż siedział z jednej strony Agnieszki, ja stałam za nią. W tym momencie Agnieszka wciągnęła gwałtownie powietrze, jakby chciała odkaszlnąć. Klepnęłam ją w plecy. Agi sie do mnie odwróciła, miała przerażenie i łzy w oczach. Nie mogła złapać oddechu. Parówka utknęła jej w krtani. przewróciłam ją przez kolana i klepałam, mąż przejął ją przerażony. Złapałam za telefon i dzwoniłam po pogotowie. Agi odpływała… Zbiegliśmy do sąsiadów, może w czymś pomogą zanim pogotowie przyjedzie… Zadzwoniłam do pediatry, też nic nie mogła pomóc. Niestety. Zabrali Agi do szpitala. Wtedy już pewnie nie żyła. Natychmiast pojechaliśmy za nimi do szpitala. Przez całą drogę płakałam, przeraźliwie. To był najdłuższy kwadrans w moim życiu. Na nasze szczęście na dyżurze był ordynator chirurgii, który, jak się później okazało dokonał cudu. Założył Agi prowizorkę rurki tracheostomijnej, bo nie mieli oryginalnej tak cienkiej. Nasza Agi ma po prostu tak cienką krtań. Wpuścili nas do niej. To było straszne. Agnieszka była nieprzytomna. Była blada i miała zamknięte oczy, oddychała tylko dzięki ambu. W worku oddali nam jej rzeczy.

Agnieszka została przewieziona na OIOM do Poznania na Krysiewicza. Zadzwoniłam natychmiast po moją ukochaną siostrę, która natychmiast zawiozła nas do niej.

Agnieszka zostala podłączona do respiratora i tylko dzięki niemu oddychała. Wszelkiego rodzaju badania zaczęli dopiero robić w poniedziałek. Nie wykazały one jednak nic dobrego. Agi nadal była nieprzytomna i nie oddychala samodzielnie.

Dobrze mieć przyjaciół. Ci którzy są prawdziwi, w takich momentach najlepiej dają o sobie znać.

Może to nie miejsce ale chcę wymienić naszych przyjaciół, którzy nam wtedy najbardziej pomogli:

Danka, Marcin, Żaklina, Krzysztof, Wiesia, Bronek, Ewka, Gosiaczek, Wioletta, Kinia no i Pani doktor, która najlepiej mnie rozumie i z którą przegadałam wiele godzin, razem płakałyśmy.

Bez was nie potrafiłabym przez to wszystko przejść.

DZIĘKUJĘ WAM Z CALEGO SERCA!!!

Trochę wspomnień /25 czerwca 2008/

Witam wszystkich serdecznie!

Moja kochana Agunia przyszła na świat 28 czerwca 2006 roku. Poród był bardzo długi. Trwał dobę. Jednak przestało to być ważne w momencie kiedy okazło się, że moje dziecko nie płacze. Dodatkowo lekarz i położne były strasznie poważne i nerwowe. W końcu moja Agi zaczęła płakać. Ja jednak wiedziałam, że jest z nią coś nie tak…

Okazało się, że mój skarb ma zdeformowaną prawą stronę buźki. Nie ma uszka tylko fragment małżowiny, do tego brak prawego ramienia żuchwy i przyrośnięty języczek. W drugiej dobie życia zabrano mi Agi do szpitala do Poznania. Nie chciała jeść, nie miala odruchu ssania. Mnie wypuścili dobę później. Pojechałam do Agi i z nią zostałam.

Przez pierwsze dwa tygodnie Agi przeszła zapalenie płuc i była karmiona sondą. W trzecim tygodniu nastąiła poprawa i Agi zaczęła walczyć i pić z butelki. Dowiedziałam się też, że podejrzewają u mojego dziecka zespół Treachera – Collinsa. Lekka odmiana. Jest to choroba genetyczna, ale mogła też powstać podczas zlego podziału komórki…

18 lipca, mój mąż dostał najpiękniejszy prezent urodzinowy. Wyszłyśmy ze szpitala.

Moje dziecko radziło sobie świetnie. Wesoła, stale uśmiechnięta i uczepiona nogawki mamy. Piękne wspomnienia…

Jestem szczęśliwa, że wybrałam tak wspaniałą i ciepłą Panią doktor dla Aguni. Dzięki niej jakoś sobie jeszcze z tym wszystkim radzę.

Agi rosla baaardzo wolno. Mając rok ważyła zaledwie 5 kg i nosiła ciuszki 62-68 cm. Innymi słowy roczny noworodek.

Swoją słodką buźką, wielkimi oczami zaopatrzonymi w dłuuugie rzęsy, zjednywała sobie serca wszystkich. Na spacerach zaczepiała wszystkie starsze małżeństwa, sprawiając im tym samym ogromną frajdę.

Agi kochała pieski, dla niej nawet kroliki w Teletubisiach robiły hau hau. Lubiła się bawić, oglądać książeczki, słuchać muzyki i tańczyć. Nade wszystko uwielbiała (co zostało jej do dziś) spacery. Najlepiej pieszo, pchając wózek, albo na rękach u mamy – tam zawsze najlepiej.

Do listopada Agi ważyła już 6 kg!!

Niestety, 16 listopada 2007 zakończyły się szczęśliwe dla mnie chwile z moją córką. Zdażyła się tragedia, której widok i wspomnienie będzie prześladować mnie do końca życia…