Wszystkiego najlepszego moja pięciolatko!!! /28 czerwca 2011/

Moja kochano córeczko, chcę złożyć Ci życzenia. Chcę, aby były wyjątkowe, jednak trudno ubrać to wszytko w słowa. życzę Ci, aby moje marzenia, były Twoimi i aby spełniały się z każdym dniem coraz wyraźniej. Wiem, jak wiele kosztują Cię ćwiczenia i domaganie się czegokolwiek. Jednak fakt, że masz te uczucia, że nawet płaczesz, czy denerwujesz się, świadczy o postępach w pracy włożonej w Twój powrót do nas! Kochanie WALCZ!!!! Wiem, że dla Ciebie najważniejsze jest, żeby mama była zawsze przy tobie, a tata mógł zawsze się z Tobą powygłupiać, poprzytulać i wyściskać. Najważniejszy jest spacerek i przytulańce.
KOCHAM CIĘ!!! WSZYSCY CIĘ KOCHAMY I CZEKAMY NA TWOJE NAJDROBNIEJSZE POSTĘPY!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, dziękuję za piękne życzenia na gg, meilach, nk, kartkach i „na żywo”. Prezenty jakie Agi otrzymała są wspaniałe!! Aniu, Twój stworek wzruszył mnie i rozbawił, a Agi nie może od nie go oderwać oczu. Bańki mydlane z pistoletu – strzał w dziesiątkę. Aniołek trafił do Agniesinej kolekcji. Książeczka o Księżniczce i żabie przeczytana, zagłówek jest genialny, lilie kwitną w wazonie, a fosforyzujące gwiazdki rozwieszone!!! DZIĘKUJĘ!!!
Fotki w galerii :))

Aż głupio /26 czerwca 2011/

Już nie pamiętam kiedy ostatnio miałam taką przerwę w pisaniu postów na blogu. Aż wstyd…
Jednak dni w ostatnim czasie wydały mi się tak monotonne, że wydawało mi się, że nie ma o czym pisać. Agnieszka w rozmaity sposób znosi rehabilitację. Z przewagą na negatywne emocje. Kręgosłup ponownie ma w fatalnym stanie. Co i rusz jej się coś przestawia i biedna cierpi. Teraz jednak Karolina nastawiała jej kark. Moja słodka dziewczynka płakała w czasie praktyki hiro. Ja wiem jak to może boleć, dlatego jeszcze w trakcie podałam jej nurofen. Cały czas jest na chronionym. Znaczy to, że nawet wolne dni taty, nie dają możliwości na wygłupy. Trzeba z dziewczynką obchodzić się jak z jajkiem.
Dzisiaj odbyła się pierwsza z trzech imprez urodzinowych Agniesi. Mam nadzieję, że za tydzień będzie kolejna, a za dwa następna dla babci i dziadka. Teraz dziadkowie witają swoją nowonarodzoną wnusie Liliankę na świecie. Muszą się nią nacieszyć, bo dopiero we wrześniu ją zobaczą. Mam nadzieję, że mała kuzynka Agniesi będzie rosła szybko i zdrowo! Ponowne gratulacje dla Moniki i Kamila.
Pogoda ostatnio nie jest dla nas łaskawa i spacerki są rzadkością. Jeżeli już jest w miarę ciepło, to okazuje się, że wiatr zawiewa z taką siłą, że obawiam się o oczka Agi.
Muszę się pochwalić, że w końcu namalowałam kwiatki na ścianach. Fakt, miałam to zrobić w trakcie malowania, ale jakoś tak zeszło. Tyle było do zrobienia, że uznałam, iż to nie jest najważniejsze na świecie. Nie wyszło idealnie, jednak i tak jestem dumna ze swojego dzieła, a właściwie dzieł.
Pierwszy z szablonów wykonałam w pokoju. Okazało się, że to wcale nie taka prosta sprawa. Najpierw próbowałam wałkiem, a potem przyciskać wałek jak gąbkę. Jednak i druga metoda skończyła się poprawianiem rysunku cienkim pędzelkiem ręcznie. Skończyłam koło 1 w nocy. Drugi szablon, pouczona przez doświadczonego kuzyna, przyciskałam delikatnie i z wyczuciem gąbką. Efekt – ten sam, Kolejna godzina poprawiania cienkim pędzelkiem. Myślę, że jeszcze z 10 takich szablonów i dojdę do wprawy, bo ten drugi miał kilka krawędzi prawidłowych. Tylko ja nie mam już gdzie malować
Mój ogródek jest cudny. Patrzę na niego i serce mi rośnie. Moje pomidorki mają już owoce, róże kwitną po raz kolejny. Wszystkie kwiaty zaczynają się rozwijać. Dzisiaj była inspekcja mojej mamy. Ciekawe, czy przyjdzie ekspertyza i raport po 14 dniach. Jednak ustna pochwała za cynie i astry już była.
W tym roku torcik Agniesi zrobiłam sama. Nie kupowałam, wybrałam najprostszy z możliwych przepisów. Czekoladowy biszkopt, przekładany bitą śmietaną i wiśniami. Posypany startą czekoladą. Sprawa szybka, smaczna i kaloryczna. Agniesia za bitą śmietaną nie przepada. Kiedy tata próbował ją nakarmić, wszystko wypluła. A podobno tylko rurką oddycha…
Kliny rehabilitacyjne i stół sprawdzają się znakomicie. Cieszę się, że zdecydowałam się na ich zakup.
Kochani, życzę wszystkim miłej i spokojnej niedzieli!!!

Maleńki sukces :) /12 czerwca 2011/

Słoneczko przestało tak mocno grzać, zrobiło się chłodniej. Początkowo, siła wiatru nie pozwalała nam na spacery. Ba, nawet na wychodzenie na balkon. Teraz zrobiło się przyjemnie i możemy korzystać z letniej aury.
Tydzień rozpoczął się bólami kręgosłupa u Agniesi. We wtorek musiałyśmy jechać do aquaparku na rehabilitację. Okazało się, że Aguś odchorowuje podróż karetką. Kręgosłup paskudnie powystawiany.Karolina poustawiała, jednak następnego dnia, okazało się, że bioderko uciska na nerw i boli Agusię bardzo. Trzeba było zatejpować. Sprawdziłyśmy jak wygląda rehabilitacja Agusi na wałku z nową gastrostomią. Niestety nie jest to najszczęśliwsze „urządzonko”. Agniesi wbija się w żebra. Muszę kupić poduszeczkę na odleżyny, do pracy na brzuszku. Podczas zakładania kombinezonu Thera – Togs, rurka też układa się fatalnie. Jest krótka i sztywna. Coraz częściej zaczynam myśleć nada wymianą jej na foleja. W sierpniu jedziemy do CZD, do poradni. Powiem o wszystkim i poproszę o wymianę na flocare!
W poniedziałek powinien przyjść zamówiony stół i kliny. Pani z Habysa do mnie dzwoniła z informacją, że nadali przesyłkę. Cieszę się bardzo. Będzie mi łatwiej z Agniesią pracować, rehabilitantom podczas masażu też.
W czwartek Agniesia miała wymasowaną buźkę w trakcie terapii czaszkowo – krzyżowej. Oj, nie było zadowolone to moje dziecko, nie było. Dzielnie starała się po raz kolejny ugryźć Mirka w palec. Wuja był jednak dzielny.
Agnieszka zaskoczyła mnie ostatnio. Czytałam jej książeczkę, którą zostawiła dla niej mała Maya. Koleżanka była ze swoją trzyletnią córeczkę i Maya miała w planach przeczytać Agi książeczkę. Ćwiczenia w domu odbyły się na psiaku. Pies grzecznie leżał i słuchał czytanki. Niestety Maya nie zrealizowała planu, bo zasnęła mamie w czasie drogi. Za to, Agnieszka została zakryta wszystkimi pluszakami, jakie Maya miała pod ręką Maya uznała, że pluszaki powinny się przytulać do Agniesi, a nie stać na oparciu tapczanu. Na do widzenia Agniesia dostała buziaczka od Mayeczki, ja też Książeczka została, jak za rok Maya będzie z mamą w Polsce, Maya spełni swoją obietnicę i przeczyta książeczkę. Tak więc, musiałam sama poczytać Agi książeczkę, tym bardziej, że była o zwierzątkach. Pokazywałam Agniesi obrazki i opowiadałam co na nich jest. I wiecie co? Agusia z każdym razem wpatrywała się w stronę, którą  akurat jej pokazywałam. Przesuwała wzrok z kartki na kartkę. Książeczka była o zwierzętach i ich dzieciach. Bardzo sympatyczna, z ładnymi, wyraźnymi ilustracjami. Szczerze mówiąc byłam mile zaskoczona.
Dzisiaj kolejna wymiana rurki tracheo. Nie lubię tego robić, ale cóż. Jak mus, to mus. Po raz kolejny będę musiała dzwonić w sprawie ssaka DeVilbiss. W czwartek po odłączeniu od prądu, odpaliłam go zaledwie 3 razy i padł!! Trochę ponad godzinę był bez ładowania. To jest ssak, który po naładowaniu powinien wytrzymywać cały dzień!!!! To będzie już trzecia reklamacja! Zastanawiamy się nad zakupem baterii do niego i wymianą na własną rękę. Myślę jednak, że do czasu jak obejmuje go gwarancja, będę dzwoniła do serwisu.
Kochani, życzę wszystkim miłej niedzieli, przyjemnych spacerków i odpoczynku!

G-tube czyli znowu grzybek! /6 czerwca 2011/

Wyjazd do Warszawy już za nami. Jak zawsze wieźli nas wspaniali Panowie. Ponieważ widok przez Wisłę z Pałacem Kultury i Nauki w tle jest cudny, a do tego po drugiej stronie stoi już okazały stadion piłkarski, przejechaliśmy przez most dwa razy. Ubawiłam się tym faktem, bo każda ekipa karetki ma inne pomysły. Jedna z ekip, która nas wiozła robiła zdjęcia stolicy komórką przez przednią szybę w czasie jazdy, inna zahaczyła o Sochaczew, żeby sobie obejrzeć widniejący w dali pałacyk. Zajmuje to kilka minut więcej, a nam jest wesoło. Pierwszy raz się zdarzyło, żebyśmy tak szybko wrócili, w domu byliśmy koło 17. Wyjechaliśmy jednak przynajmniej godzinę wcześniej, bo karetka podjechała już przed 4 rano. Na miejscu byliśmy przed 9. Poszliśmy na oddział i po jakiejś pół godzinie w końcu wymieniono Agi foleja na G-tube jak to się fachowo nazywa, a popularnie nazwane jest grzybkiem. Nie jestem zadowolona, bo prosiłam o założenie zwykłego flocare. Wydaje mi się jednak, że dzieci z programu żywieniowego, posiadające garstrostomię mają zakładane G-tube z marszu. Już jak byliśmy we wrześniu, wszyscy byli kierowani do poradni. Teraz było dokładnie to samo. Niestety gastrostomia tego typu nie jest najszczęśliwiej zrobiona. Wężyk na zewnątrz jest sztywny i króciutki. Nie pozwala to na jego swobodne ułożenie pod ubraniem. Jutro zobaczymy jak będzie się zachowywał w czasie rehabilitacji i czy nie będzie Agniesi uwierał jak położą ją na brzuszku. W ostateczności, będę musiała dokupić małą poduszeczkę ze styropianem i dziurką w środku. To są chyba przeciw odleżynom na stopach. Musze się przyzwyczaić do nowego „urządzenia” w brzuszku. Praktyczne to, to raczej nie jest. Następna wizyta w poradni żywienia 16 sierpnia. Mamy 2 miesiące spokoju.
W piątek odebrałyśmy z Agi moje autko. Zrobili mi te wahacze, były z jednej strony wyrwane, więc trzeba było. Po drodze weszłyśmy do warsztatu zapytać się o nabicie klimy. Okazało się, że mogę mieć nieszczelną, skoro mi tak kiepsko chłodzi. To już jednak zrobię chyba po wypłacie. W końcu wczoraj umyłam tego mojego brudasa, bo wstyd było jeździć. A dzisiaj starałam się po południu doprowadzić ogródek do ładnego wyglądu. Agniesia leżała sobie na leżaczku pod parasolem, a mama dopieszczała nasz zielony azyl. Tata zamontował w końcu jakiś wąż, poskładany z resztek znalezionych u mojej mamy i teraz podlewanie jest łatwiejsze. Moje pomidorki pięknie rosną, kwiatki sprawiają, że jest kolorowo. Róże przepięknie zakwitły, muszę tylko jutro jeszcze na mszyce znowu popryskać. Mrówki skutecznie sobie je hodują, a same są odporne na wszystko. Mam w ogródku piękną jukę. Wypuściła wielką łodygę z kwiatem, niestety mrówki zaczęły ją podjadać i wypijać sok. Serce się kroi.
Agniesia, zgodnie z zaleceniem Pani doktor jest cały czas inhalowana. Paznokieć jeszcze nie zrósł, ale w jednym miejscu niemal się znowu wrósł. Muszę co drugi dzień podważać go i sprawdzać, czy nie ma podrażnień. Mój skarb jest dzielny, ale paluszek zabiera mi jak tylko chwytam za nóżkę. W tym tygodniu musimy wymienić rurę tracheo, już czwarty tydzień idzie. Tak bardzo nie mogłam doczekać się ciepłych dni, a boję się, że znowu przelecą, nim zdążę się nacieszyć.
Kochani uciekam do spania. kolejny długo tydzień przed nami. Życzę spokoju i życzliwości :)))

Byle do przodu! /1 czerwca 2011/

Jak pisałam wcześniej, jedziemy do Warszawy do CZD jutro. Niestety, moim przeznaczeniem jest widocznie walka z systemem i biurokracją… We wtorek zawiozłam rano zlecenie na karetkę, na pogotowie. Czyli wszystko odbyło się jak zawsze. Nie zdążyłam jednak odwieźć mamy, która siedziała w samochodzie z Agi, jak ja leciałam do przychodni, a potem do szpitala, jak zadzwoniła Pani dyspozytorka. Okazało się, że nie może przyjąć zlecenia, bo nie mam zgody NFZ. Mam ją sobie załatwić, tak orzekła księgowość! Rzuciłam telefonem wściekła i już chciałam zrezygnować z wyjazdu, bo przypomniała mi się sytuacja sprzed blisko 2,5 roku, kiedy jechałyśmy do CZD na operację z Agi. W drodze do domu jednak ochłonęłam i zaczęłam dzwonić. Najpierw Poznań, tam Pani skierowała mnie do Piły, bo nadal jest rejonizacja. Wytłumaczyła procedurę. Pani doktor ma wypisać zlecenie na transport daleki i przefaksować do Piły (3/4 druku ja wypełniam), ja mam dzwonić do CZD, żeby przesłali potwierdzenie naszej wizyty tam. W Pile ocenia te dokumenty lekarz i ewentualnie zatwierdza zasadność wniosku. Przesyła to „pocztą wewnętrzną” do Poznania i tam rozpatruje to dyrektor NFZ. Ponownie następuje ewentualne zatwierdzenie, wraca to do Piły a oni faksują do szpitala, z którego ma iść karetka. Ja otrzymuję odpowiedź listem poleconym!!!
Fizycznie jednak wygląda to tak, że trzeba wszystko sprawdzać i dzwonić kilkakrotnie wysłuchując narzekań i obelg pod kierunkiem lekarzy, sekretarek, szpitala itp, itd… Dzisiaj rano mój Arek przefaksował wniosek do NFZ, bo po odebraniu go od Pani doktor wczoraj po południu, wypełniłam go i Arek z pracy wysłał faksem. Wszystko to, żeby tylko było szybciej. Coś mnie jednak tknęło i koło południa zadzwoniłam właśnie do Piły, i co się okazało? Pan z pretensjami do mnie, że nie dostał jeszcze wniosku! A ja do 14 musiałam mieć odpowiedź, bo musieli wypisać delegacje dla kierowcy i sanitariusza. Druk oczywiście leżał od 7 rano przefaksowany, tylko że w sekretariacie!!! Innymi słowy, gdybym nie zadzwoniła, nic bym nie załatwiła. Jeszcze telefon do księgowości szpitala, do pogotowia…oszaleć można.
Najgłupsze jest to, że załatwiłam karetkę, ale wcale nie jestem z siebie zadowolona. Dlaczego po raz kolejny trzeba o wszystko walczyć? Przygnębia mnie to zwyczajnie. Ilu rodziców rezygnuje i nie wydzwania, żeby załatwić transport? Absurd! Do tego wszystkiego uświadomiłam sobie, że moje dziecko nie znajdzie miejsca w żadnej grupie dla dzieci głęboko upośledzonych. Agnieszka skazana jest praktycznie na zajęcia indywidualne w domu.
Rozmawiałam z koleżanką, która jest prezesem Stowarzyszenia i okazało się, że po naszej wcześniejszej rozmowie w zeszłym roku, obdzwoniła wiele ośrodków tego typu i żaden nie przyjmuje dzieci z rurkami tracheo. Zatrudnienie pielęgniarki okazało się najmniejszym problemem. Największym, są ludzie z doświadczeniem przy pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi. Przyjęcie dziecka z rurką jest ryzykiem dla ośrodka. W sumie cieszę się z jasno postawionej sytuacji, ale i tak to przygnębia człowieka. Mimo wszystko ważne jednak jest to, że dla Agnieszki Pani dyrektor zaproponowała ośrodek w Owińskach. To bardziej wyspecjalizowani ludzie niż przeciętni pedagodzy po kursach w szkołach podstawowych.
Jutro musimy baaaardzo wcześnie wstać. Wyjazd o 4 rano, bo w Warszawie musimy być na 10. Zadzwoniłam jeszcze dzisiaj potwierdzić i wszystko jest gotowe, na szczęście, bo jakbym miała to wszystko odkręcać, to zwariowałabym zwyczajnie!
Agniesia nadal jakaś taka senna. Inhalujemy się zgodnie z zaleceniem. Nawet na spacerki chodzimy, pomimo słońca. Dzisiaj przymusowy, w piątek też. Musiałam odstawić auto do warsztatu, bo wahacze się pozrywały przy kołach. Zaczęło się robić trochę niebezpiecznie. W piątek odbiorę, bo jutro nie zdążymy raczej wrócić do 16. Strasznie długi ten tydzień jest!
Życzcie nam szerokiej drogi i załatwienia wszystkiego w stolicy. Miłego dnia kochani.