Mój mały uczeń /26 sierpnia 2011/

Od środy nie mogłam dojść do siebie, poranny telefon zadziałał lepiej niż kawa. Rano, jakoś po 8 zadzwoniła jakaś Pani (niestety nie przedstawiła się) z Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej, informując mnie, że zaświadczenie lekarskie, dostarczone przeze mnie na przełomie kwietnia i maja, powinno być wystawione na 3 a nie na 2 lata. Cóż do posiedzenia komisji zostały jakieś 2 godziny… Dobrze,że chociaż zajrzeli w te dokumenty!!! Oznajmiłam Pani, że nie jestem w stanie od ręki takiego zaświadczenia dostarczyć, zaskoczona była, że nie mam dodatkowej opieki do Agnieszki w domu. Hmmm… ciekawe, może to norma, tylko gdzie?
Zaświadczenie załatwiłam sobie przez telefon, dobrze, że Pani Beata jest taka wyrozumiała, no i odbiera ode mnie jeszcze telefony. Kolejny telefon do szkoły, żeby po raz trzeci zgłosić Agnieszkę. No, ale skoro owa Pani kazała, to zadzwoniłam. Rozmawiałam z Panią dyrektor. Rozłożyła mnie na łopatki, długo krążyła wokół tematu. Nie potrafiła mi powiedzieć o co jej chodzi. W końcu stwierdziła, że „takie” dzieci, to oni przyjmują dopiero w wieku pierwszoklasisty. Powiem, że bardzo się zdenerwowałam. Jednak Pani dyrektor stwierdziła, że dopiero jak otrzyma orzeczenie, będzie w stanie stwierdzić, co zrobi dalej. Niestety, napisano mi, że orzeczenie do odbioru będzie dopiero w piątek, 2 września. Pani dyrektor się załamała! Ja nic na to nie mogę poradzić, przecież stawiałam się na każde wezwanie.
W czwartek po masażu zabrałam Agniesię do auta i pojechałyśmy najpierw do przychodni, a potem do babci. Podrzuciłam Agi mamie i pojechałam do poradni zawieźć zaświadczenie. Coś mnie tknęło i zapytałam się o orzeczenie…będzie jutro!!! Myślałam, że w powietrze pójdę!!! Pani oczywiście stwierdziła, że to nie ona napisała mi 2 września termin odbioru, wiecie, ja też tego nie napisałam! Dlaczego się wkurzyłam? A no dlatego, że mogłam to załatwić wszystko za jedną drogą. A tak, dzisiaj kolejne 10 km musiałam zrobić i ciągnąć Agnieszkę w tym upale w samochodzie. Dlaczego nie są szanowani ludzie załatwiający sprawy w różnych urzędach, przecież wystarczy odrobina dobrych chęci i wyobraźni.
Dzisiaj po raz kolejny załadowałam Agi do auta, zabrałam tym razem babcię z nami i pojechałam. Do pierwszej musiałam wrócić, bo miałyśmy rehabilitację. Najpierw poradnia i orzeczenie, a potem do szkoły.
Rozmowa z Panią dyrektor była nawet przyjemna. Przeczytała zalecenia i oczywiście przyznała nam nauczyciela. Jeszcze nie wiem kogo, ale będzie to Pani. W sumie mi to wszystko jedno, byle nauczyniel potrafił z Agi pracować. Poprosiłam tylko Panią dyrektor, żeby to był nauczyciel z dużym doświadczeniem i chęciami do pracy z Agniesią. Generalnie przedstawiłam Pani dyrektor moją wizję takich zajęć. Muszę powiedzieć, że była zaskoczona. Nie spodziewała się chyba konkretów z mojej strony. Swoją drogą Pani dyrektor próbowała nas jeszcze wypchnąć do innej szkoły, ale to już było bez sensu. Szybko upadła ta teoria.
Nadal podtrzymuję swoje oczekiwanie, że liczę na miłe zaskoczenie pracą nauczyciela. Trzymajcie więc kciuki, żeby Pani dyrektor dotrzymała słowa i nauczyciel był rzetelny. Pozwoliłam na przyjęcie Agi do szkoły teraz, pomimo tego, że miałam jeszcze możliwość rocznego odroczenia, bo liczę na dodatkowe bodźce. Myślę, że dziecko w stanie Agnieszki potrzebuje takiej pracy. Dlatego walczę o nauczyciela z pasją i chęcią do pracy. Tak naprawdę, to wszystkie nasze dzieci, sprawne, czy tez nie, powinny mieć takich nauczycieli. Wszystkim Wam tego życzę!!
Swoją drogą orzeczenie jest napisane w zaskakujący dla mnie sposób. Pani psycholog napisała dokładnie to, co chciałabym, aby było robione z Agniesią. Nawet Arek był zaskoczony. 
Kochani, dziękuję za wszystkie podpowiedzi dotyczące środków na odporność dla Agi. Mam już tabletki Ismigen, to doustna szczepionka na częste infekcje górnych dróg oddechowych. Agnieszka dostanie 10 tabletek, muszę wymyślić jak jej dawać, bo generalnie rozpuszcza się je pod językiem. Zobaczymy, jutro rano będę kombinować. Potem robi się 20 dni przerwy.
Wszystkie leki mam spisane i te bez recepty dołożę, jak np.: Bioaron. W przerwie podam jej też coś, tylko muszę jeszcze przeanalizować co. Dzięki Wam, mam wybór
Agusia ma gęstą wydzielinę i zaczyna mi podpadać. Mam wrażenie, że coś się wykluwa. Zaczęłam ją inhalować solą fizjologiczną. Codziennie też spacerujemy, co Aguli się podoba. Dzisiaj pomimo solidnego zmęczenia, Agniesia nie zasnęła po spacerze. Oczy wielkie i tylko się rozglądała. Ostatnio podziwia swoją wystawkę z pluszaków. Zdarza się, że denerwuje się, kiedy jakiegoś brakuje. Dopiero jak odłożę na miejsce powoli się uspokaja. Coś chyba w tej główce czasami się zaświeci. Byle tylko częściej. Muszę powiedzieć, że ostatnie dwa tygodnie, poza delikatnie wystawionym wczoraj bioderkiem, nie spowodował żadnych musowych nastawień kręgosłupa. Nawet Karola zrobiła całość ćwiczeń, bez nastawiania. Tylko karczek jej rozluźniła w poniedziałek. Jak bym chciała, żeby tak zostało!!!
Miłego i słonecznego weekendu, w końcu to już ostatni w te wakacje.

Koniec lata /23 sierpnia 2011/

Dziś mija tydzień jak byliśmy w Warszawie. Kolejna długa i męcząca podróż. Na szczęście nie musieliśmy długo czekać, wizytę w poradni załatwiliśmy niemal od ręki. Do tego, poradnia jest przeniesiona zaraz przy głównym wejściu. Trzeba tylko zjechać jedno piętro w dół. Kierowca karetki nie zdążył się nawet zdrzemnąć. W poradni była młoda lekarka, która po raz kolejny wyciągała od nas historię Agniesi. Tak na dobrą sprawę, jest to męczące i bolesne. Generalnie wszystko jest opisane w karcie Agnieszki, wystarczy poczytać. Od następnego razu, najpierw będziemy musieli jechać na pobranie krwi z Agniesię, a potem dopiero, na poradnię. Niestety potrwa to znacznie dłużej niż do tej pory. Następna wizyta 15 listopada, chyba, że karetka się rozleci, teraz już niewiele brakowało, silnik szwankował.
Następnego dnia pojechaliśmy do Piły. Mieliśmy zostać do soboty, ale spodobało nam się, i wróciliśmy w niedzielę U Eli i Arka zawsze jest fajnie. Pogoda nam dopisała, Agniesia opalona. Skutkiem ubocznym były ogromnych rozmiarów komary. Nie reagowały nawet na krem, do tej pory całkiem skuteczny. Aginka pogryzły w tylu miejscach, że płakać mi się chciało. Nawet przez spodenki ją pocięły!!! Dobrze, że mam taką piankę Sanofil, kupiłam ją rok temu w Międzyzdrojach. Szybko łagodzi objawy i nie czuje się tego swędzenia tak. Pianka cieszyła się dużym powodzeniem, po wieczornym grilu. Jakie fajne miny niezadowolenia robiła Agniesia, jak pryskałam ją zimną wodą z basenu, w którym kąpał się Czarek. Oj nie podobała jej się ta zimna woda, nie podobała….mamie za to bardzo podobała się reakcja Agniesi.
Muszę się przyznać, że nie mogę dojść do siebie, po chorobie Agniesi i tej podróży do CZD. Chodzę połamana, zmęczona i osowiała. Momentami łapią mnie stany depresyjne. Jutro w poradni będzie komisja orzekająca Agniesi stopień upośledzenia. W zeszłym tygodniu otrzymałam list z informacją. 2 września decyzja będzie do odbioru. Miałam jechać na posiedzenie komisji, ale jakoś nie mam ochoty, po raz kolejny słuchać o stanie mojego dziecka. Pewnie znowu bym się rozryczała. Ostatnio mam ciągle oczy w mokrym miejscu. Za często jak na mnie, za często!!! Staram się, za siebie wziąć, ale jakoś marnie mi idzie.
Dzisiaj w końcu udało nam się pospacerować. Poszłyśmy sobie do wodociągów po rachunek, przy okazji zapłaciłam go w kasie. Spisywali liczniki jak nas nie było. Mamy niedaleko, to dzwonić nie musiałam, w ramach spacerku to załatwiłam. Jednak hałas na drodze, bardzo przeszkadzał Agnieszce. Masa ciężarówek, motorów…Agnieszki tego nie lubią. Będziemy musiały iść w innym kierunku na następny spacerek. Ja nie wiem, jak ludzie mogą tak spacerować obwodnicą, do tego z malutkimi dziećmi. To już wolę osiedlem sobie pochodzić.
Agniesia na szczęście czuje się całkiem nieźle. Szukam w internecie jakiegoś środka, który by wzmocnił Agulka, ale jakoś nic mnie nie przekonało. Jedna z mam poleciła mi probiotyk, dicoflor, kupiłam i zaczęłam już dawać. Obawiam się jednak, że to za mało. Moja żaba dostaje witaminkę C i wapno wzbogacone. Macie jakieś pomysły? Ona ma całkiem rozwalony układ odpornościowy, a z buzi cały czas ropę czuć.
Miłego zakończenia wakacji!!

Ciągły stres i ból /15 sierpnia 2011/

Witajcie po przymusowej przerwie. Otóż od piątkowego wieczora nie mamy Internetu. W końcu zadzwoniłam dzisiaj i niestety, całe urządzenie jest spalone i brakuje części. W związku z dzisiejszym świętem, nadal nie ma widoków na naprawę, chociaż termin naprawy zmieniano już kilkakrotnie. Najbliższy widnieje na 16.08 na godzinę 22. Oficjalnie nie dosłano części i dlatego nie można było wczoraj naprawić awarii. Ja, w swoim małym rozumku wydedukowałam, że serwisanci zrobili sobie również długi weekend. Tym sposobem netu nie ma! Pozostało czekać i korzystać z bezprzewodowego w laptopie Danki.

Wracając do spraw najaktualniejszych. Agniesia już kończy swój antybiotyk. Jednak długo bałam się, że nie zadziała. Do czwartku włącznie miała temperaturę. Jakby nie patrzeć, była to nasza 4 doba. Jednak między 13 a 14 dostała gorączki i nie mogłam jej zbić blisko dwie godziny. Jak schodziła o 0,5-1 stopień, po chwili wracała spowrotem. Widać było, że organizm walczy, ale ile można. Masaż limfatyczni powodował chwilowe obniżenie gorączki, jak przestawałam, wracała i tak w kółko! Oszaleć można. Zaczęłam pogrążać się w depresji, coraz głębszej. Nie chciało już mi się śmiać, rozmawiać, ani wychodzić. A ja nadal byłam w trakcie załatwiania karetki na wtorek. Zwyczajnie, nie mogę mieć czegoś tak bez dodatkowych telefonów i nerwów. Trzeba się napocić i powalczyć. W czwartek zadzwoniła do mnie nasza Pani doktor, z pytaniem, gdzie mam zlecenie na karetkę, tę z czerwca!!!! No jak gdzie mam? W domu!!! Okazało się, że trzeba było to zlecenie wysłać do nich również pocztą… Dobrze wiedzieć! Pan, który to załatwiał był tak zajęty narzekaniem na swój biedny los urzędnika, że zapomniał mi o tym powiedzieć. Jakby chcieli, to, to zlecenie ze stycznia 2009 też mogę wysłać. Zawiozłam po południu do przychodni i Pani pielęgniarka wysłała. 

Noc z czwartku na piątek była „rewelacyjna”!!! Muszę dawać Agiś antybiotyk co 8 godzin, i ta ósma godzina przypada m.in. o 24. Nie ma wyjścia muszę czekać, bo jak zasnę, nie wiem czy się dobudzę. Tej nocy jednak poszłam spać grubo po 1. Już wieczorem zauważyłam, że coś nie tak jest z Agnieszki gastrostomią. Jest jakby krótsza… coś mi tu śmierdziało. W nocy podałam Agi delikatnie lek, żeby jej nie obudzić, ale jak zawsze ślepka otworzyła, więc postanowiłam ją przewrócić na drugi bok. A tu niespodzianka. Bluzeczka cała mokra. Okazało się, że z dziurki w brzuszku wypłynęły wszystkie płyny!!! Cała w nerwach zabrałam się za wymianę G-Tube na Foleya. Naszykowałam sobie wszystko i zaczęłam wyciągać wodę z balonika. Jednak nie mogłam wyciągnąć końcówki PEG-a przez otwór, pojawiła się krew. Agnieszka przy każdym pociągnięciu reagowała bólem i nerwami, starałam się być delikatna, jedna nie zawsze udaje się uniknąć bólu. Po ilości płynu wyciągniętego z balonika, wiedziałam, że nie był uszkodzony. Ponieważ i tak we wtorek jedziemy do Warszawy, postanowiłam poczekać i sprawdzić, czy przetrwamy jeszcze z tym co mamy. Włożyłam spowrotem gastrostomię, napompowałam balonik i sprawdziłam, czy faktycznie jest w żołądku. Na szczęście był. Podałam Agulce jeszcze trochę kaszki z mlekiem i ułożyłam do spania. Ja jednak nie mogłam zasnąć. Rano znowu temperatura o 5, na szczęcie tym razem lekko powyżej 37 stopni. Nie wiedziałam jednak czy nie było to spowodowane naszą walką nocną. Podałam jej nurofen i picie. Po godzinie nerwów i walki zasnęła, ja też położyłam się powrotem, do 8 zostało jeszcze trochę czasu. Byłam zmęczona fizycznie i psychicznie.

No i kolejny telefon z NFZ, Pani poinformowała mnie, że karetka oczywiście jest przyznana i informacja jest już w pogotowiu. Jednak nie ma lekko. Okazało się, że w końcu zauważyli, że Warszawa, to nie jest najbliższy nam oddział Żywienia. Przecież ja to wiem. Dlatego w każdym wniosku zaznaczam, że należymy do programu żywienia enteralnego. Na co oczywiście nikt pewnie nie zwraca uwagi. Generalnie mam wrażeni e, że nie czytają tego co ja piszę. Pani z życzliwości zadzwoniła, żeby mnie poinformować, że może w końcu dojść do tego, że będę musiała dopłacać różnicę w kilometrach!! Spróbuję załatwić z poradni w CZD zaświadczenie, że znajdujemy się pod ich stałą kontrolą i opieką. Mimo wszystko dziękuję za ostrzeżenie.

Wczoraj Agniesia od rana sobie coś tam wystawiła. Rano rozbolał ją brzuszek i spięła się tak gwałtownie, że sama słyszałam jak coś chrupnęło. U taty na kolanach leżała cała zdenerwowana i czujna. Przy każdym ruchu pojawiało się przerażone spojrzenie i łzy. W końcu zabrałam ją na stół i zaczęłam oglądać jej ciałko. Najpierw delikatne rozmasowanie, potem delikatne wygięcia na boczkach i nic. W końcu położyłam ją na brzuszku i zaczęłam bardzo delikatnie uciskać kręgosłup. W końcu przy odcinku lędźwiowym coś nieprzyjemnie chrupnęło, jak nadusiłam na pupkę ściągając ją w dół, tym samym rozciągając kręgosłup. Ciarki mnie przeszły, nie lubię tego dźwięku, zwłaszcza jak wiem, że to ja zrobiłam.

Porozciągałam ją jeszcze troszkę, starając się rozluźnić jej kark. W jakimś stopniu się udało, ale myślę, że to jeszcze mało. Dla odmiany mamusi dzisiaj wyskoczyły kręgi piersiowe. A jutro podróż w mało komfortowych warunkach do stolicy, czeka nas 12 godzin w karetce. Chyba umrę z bólu, a dzisiaj Aquapark nieczynny i nie mogę iść na rehabilitację awaryjną. Muszę pokombinować trochę, może sobie coś poprawię.

Kochana Beatko, dziękuję za przemiłe odwiedziny! Przyjemnie było się spotkać i pogadać. Mam nadzieję, że spotkamy się przy Twojej najbliższej wizycie w Kiedrowie!!! Buziaki!!!!

A jakbym nie usłyszała??? /9 sierpnia 2011/

W nocy obudziło mnie takie dziwne świstanie, jak oddychanie przez zakatarzony nos. Podeszłam do Agniesi, dotknęłam jej, była cała rozpalona, mokra, na buzi sino-czerwona…ona się dusiła! Odwróciłam ją na plecki, chwyciłam szybko cewnik drugą ręką, nogą włączyłam ssak. Agunia była przerażona, ja też. Włosy, piżamka, poduszka…wszystko było mokre jakby polane wodą. Przebrałam Agulka, wycałowałam, utuliłam, napoiłam i ułożyłam na tyle bezpiecznie, żeby nie zatkała sobie znowu rurki. Agniesia ułożona na prawym boku, często chowa twarz w poduszkę, jednak dziś, zrobiła to tak nieszczęśliwie, ze przytkała sobie rurkę. Dosłownie milimetry miała dostępnego powietrza. Nawet nie chcę myśleć co by było gdybym się nie obudziła! Spałam tylko metr dalej!!! Nie mogłam zasnąć długo.
Rano Agnieszka miała już 38 stopni temperatury. Podałam jej nurofen, zeszła do 37, to wykąpałam bidulka mojego. Potrzebowała tego bardzo. Nie odwoływałam rehabilitacji, bo miała być tylko terapia czaszkowo – krzyżowa. Kiedy jednak Mirek dotarł, okazało się, że niestety niezalecane jest stosowanie terapii przy gorączce. Zaproponowałam więc masaż limfatyczny. Skoro już przyszedł, niech pobudzi limfę do krążenia. Ja w tym czasie zadzwoniłam do Pani doktor, obiecała przyjechać koło 14. Do tego czasu mieliśmy już 38,5. Pani Beatka osłuchała dokładnie oskrzela i płuca, nie było żadnych szmerów. Oczywiście ja, jako klasyczna panikara, bałam się poaspiracyjnego zapalenia płuc. Na szczęście, Agnieszka nic nie wciągnęła w płuca.
Zgodnie z wcześniejszą moją decyzją, zastrzyków nie dostaliśmy. Agnieszka dostała Dalacin C w kapsułkach. Dostała już pierwszą dawkę, o północy druga. Do przyszłego wtorku, rehabilitacji mieć nie będziemy.
A tak w ogóle, to zaczęło się wczoraj od płaczów i wyginań i stanu podgorączkowego Agniechy. Okazało się, że coś nie tak jest z pleckami. Tomasz już podczas masażu jej nastawiał obolałe mięśnie. Karolina wyniuchała oczywiście co się dzieje. Bioderko podrażniło nerw kulszowy. Płakała podczas nastawiania i rozluźniania. Rozmawiałyśmy z Karoliną jak bezpiecznie pionizować Agnieszkę. Zaproponowała wałek. W sumie to niegłupie, a ja ofiara na to nie wpadłam!! W każdym razie Agiś dostała po ćwiczeniach nurofen i zasnęła. Zmęczona była, albo choroba dawała znać o sobie. A jeszcze do południa siedziałyśmy sobie na balkonie i raczyłyśmy słoneczkiem i świeżym powietrzem. Agniesia delektowała się nową książką o Małej Syrence, a potem opowiadaniami o zwierzątkach.
Dziś moje kochanie jest już bledziutkie i osłabione. Jutro pewnie prześpi pół dnia, niech śpi. Sen to zdrowie!
Dzisiaj odwiedziła nas też Asia. Jak fajnie było się spotkać. Przynajmniej się wygadałam, troszkę zeszło ze mnie. Myślę, że niedługo znowu wpadnie w odwiedziny.

Hi, hi, hi niedowaga ;) /4 sierpnia 2011/

W końcu słoneczko i lato!!! Jak ja to lubię! Z Agniesią korzystamy ile wlezie! Codziennie spędzamy po kilka godzin na dworku, albo spacerując, albo u babci Gosi na podwórku. Agutek jest zachwycona!! W sumie mama też nie narzeka
W niedzielę zostawiłam Agulka z tatą i wyrwałam się z Danką i trójką potomstwa kuzynów na małą wycieczkę do Skansenu Miniatur w Pobiedziskach. Powiem Wam, ze naprawdę fajna sprawa, tylko niestety, rozczarowała mnie ilość ustawionych budynków. Wszystko mieściło się na może 100 m2. Człowiek czuje się jak ten Guliwer Wszystkie miniatury wykonane są precyzyjnie i robią wrażenie. Cały Stary Rynek w Poznaniu, Katedra w Gnieźnie, Opera Poznaniu, Biskupin i cała masa kościołów ze szlaku Piastowskiego. W pół godziny obejrzeliśmy wszystko i małolatom się nudziło. Postanowiłyśmy spróbować dojechać do Gniezna, tam był ostatni dzień obchodów koronacji pierwszego króla Polski. Jednak po drodze minęłyśmy tablicę Lednogóra… Zjechałyśmy i tak trafiliśmy do Skansenu Etnograficznego w Dziekanowicach. Jako nastolatki w 88 roku byłyśmy tam i przepływałyśmy promem przez jezioro na wyspę z wykopaliskami. Obeszliśmy kilka chat/zagród zamożnych, średniozamożnych gospodarzy. Wszystko pięknie i dokładnie zrobione. Obejrzeliśmy kościół i musieliśmy wracać, bo dzieciaki przemoczyły sobie buty i marudziły potwornie… A do siedzenia przy kompie i gier to energię mają nieziemską Zasadniczo były jednak zadowolone z wycieczki. Ja też, bo się wyrwałam na chwilę i odstresowałam.
Agniesia ostatnio coś ma problemy z biodrami. W sumie nie wiem dlaczego. W tym tygodniu była trochę obolała, ale głównie z powodu bioderek. Mirek, najwyraźniej pouczony przez Karolinę śmiało poustawiał Agniesię. Myślę, był z siebie dumny. A ja byłam zadowolona.
Dotarłyśmy też do przychodni do naszej Pani doktor. Musiałam wypisać skierowanie na karetkę i potrzebowałam jej podpisu. Przy okazji obejrzała Agi. Jak zawsze nasłuchałam się, że się czepiam i zwymyślała mi od panikar Później szybciutko musiałam wiać z przychodni, bo stwierdziłam u Agi niedowagę! Na biurku leżały wykresy prawidłowej wagi u dzieci. Pięciolatki powinny mieć 19,26 kg, a Agi ma 18,10 kg. Ten wzrok Pani Beaty mówił sam za siebie. Jak nie wyjdę sama to mi się sięgnie
Kochani życzę pięknej opalenizny jutro, bo od popołudnia mają przyjść deszcze i burze już do końca przyszłego tygodnia! Nie bawię się tak!!! Biorę zabawki i idę do domu! A buuu