Witajcie kochani! Minął kolejny miesiąc i to najtrudniejszy czas dla mnie. Ja nie panuję nad takimi emocjami. Wystarczy zmiana czasu na zimowy i zaczyna się. To męczące, trudne... Nie lubię jeździć samochodem w tym czasie, bo gdy zapada zmrok, ja nie mogę oddychać... Czasem jednak trzeba... Dzisiaj 13 lat od kiedy nasze życie legło w gruzach. 13 lat uczenia się życia, oddychania i radzenia sobie w tym innym świecie. Łzy same popłynęły, bo ból niby na co dzień ukryty, jest i nie zmalał. Czasami boli zwykłe spotkanie z kimś, kto ma dziecko w tym samym wieku. To piękne, zdrowe dzieci (na szczęście i niech tak zostanie). Boli, bo moja wyobraźnia przyspiesza, a serce boli. Jaka byłaby Agnieszka, co robiła, jak się uczyła? Jakie miałaby zainteresowania? Dużo pytań, dużo bólu. Piszę, bo słowa inaczej brzmią.
Wiecie co jest dobrego w tym wszystkim? Ludzie, ludzie którzy kochają Agusię. To dzięki Wam przetrwaliśmy i sobie nadal radzimy. Mamy na kogo liczyć w trudnych chwilach i na tych najbliższych, nigdy się nie zawiedliśmy. Dziękuję Wam, że jesteście z nami, choć nie zawsze jest dobrze. Jest jeszcze kilka osób, które pamiętają tego małego bąbla. Dla mnie zawsze zostanie taką małą dziewczynką, nie ważne, że ma już 14 lat. Niektórym trudno sobie wyobrazić chodzącą i mówiącą po swojemu Agusię, bo poznali ją już inną.
Agnieszka jest zdrowa. We wtorek byliśmy na botulinie i to był pierwszy raz, kiedy stawiliśmy się tam w pierwszym terminie. Do tego wszystkiego, już o 9.30 opuszczaliśmy teren szpitala i wracaliśmy do domu. Tym razem Agnieszka nie miała podanej dawki w szyję. Tylko lędźwiowy i podpaszka. Jak zwykle bolało, ale Agunia już tak wiele zniosła, że nawet łzy nie uroniła. A potem już tylko śniadanko i do domu. Dobrze, że to moje dziecko kocha podróżować w wózku i samochodzie jednocześnie. Oby tak jej zostało. Następna botulina pod koniec lutego. Chwilowo nie planujemy innych wizyt.
Oszczędzamy się, nie kontaktujemy się ze zbyt wieloma osobami. Agnieszka jest w grupie ryzyka, musimy o nią dbać. Na razie wróciły lekcje i rehabilitacja pełna. W zasadzie to pierwszy taki tydzień. Zobaczymy jak Agnieszka sobie z tym poradzi. Póki co, jest zadowolona i nawet nieźle współpracuje. Chyba brakowało jej tych zajęć. Pewnie ma dosyć matki ;)
W weekend pogoda się poprawiła, to i wyszliśmy trochę na dwór. Agunia pomagała tacie, jakoś lubi z Arkiem chodzić i cierpliwie czeka, jak coś robi, czegoś szuka. Zawsze to lubiła. Zawsze wisiała nad tatą, jak tylko coś majsterkował. Taka córunia tatunia :) Tatuś jest kochany, a mama musi być i już :)
I muszę się przyznać, że popełniłam tę zbrodnię...
Włosy wysłałam do odpowiedniej fundacji. Po obcięciu zrobiły się nagle lżejsze i gęstsze. I najważniejsze dla mnie, kąpiel zajmuje pół godziny, a nie godzinę. Tyle czasu zajmowało nam mycie i suszenie włosów. Jestem pewna, że to była dobra decyzja. Włosy odrosną, a nam będzie łatwiej :)
Chciałam wszystkim podziękować za 1%, który już niemal w całości wpłynął na Agnieszki subkonto. Niestety, w tym roku nie jestem w stanie wykazać urzędów skarbowych, z których wpłaty zostały przekazane. Wszystkie fundacje dostały tylko wykaz kwot, a wpłacający to Centrum Kompetencji Rozliczeń w Bydgoszczy. Mam nadzieję, że jak każdego roku, wszystkie kwoty zostały przekazane do fundacji i zaksięgowane na Agnieszki subkoncie. Fundacje złożyły zażalenie i wniosek o przywrócenie danych, ale raczej w tym roku, to już nie jest możliwe. Nie wiadomo, czy zostanie pozytywnie rozpatrzona taka prośba. Niemniej, jestem niezmiernie wdzięczna wszystkim, którzy wybrali Agnieszki subkonto, jako cel dla swojego 1%. To jednak bardzo ważna decyzja!
