Mieszamy w lekach i szkoła już za chwilę!

Witajcie! Upały jeszcze na chwilę wróciły, co mnie cieszy. Już za momencik będziemy za nimi tęsknić i narzekać na jesienną pogodę. Dzięki temu możemy jeszcze z Agnieszką korzystać z ciepełka i wychodzić na dwór. Ona tak to lubi. Choć dziewczyna. najwyraźniej nie doszła jeszcze do siebie. Jest płaczliwa i z miłego spaceru wracamy szybko do domu, bo łzy się leją strumieniami. Trochę się podziębiła, ale inhalacje i rutinoscorbin pomogły. Jest lepiej. Ucho trochę jeszcze dokucza. Dzisiaj od rana musiałyśmy załatwiać szkolne sprawy. Opinia z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej była do odbioru, a skoro już byłyśmy w drodze, a słońce jakoś nie dokuczało, poszłyśmy zanieść ją do szkoły. Tam się dowiedziałam, że nie mamy zmian. Jest tak, jak miało być. Masaż z Michałem i oligo z panią Małgosią. A to powoduje natychmiastową poprawę nastroju ;) Do samego końca, zawsze jest ta nutka niepewności. A skoro dzisiaj mi potwierdziła pani wicedrektor, przy obecności pani dyrektor, to chyba nic się nie zmieni :D

Z panią Małgosią i Michałem już rozmawiałam, bo zaczyna się akcja "plan". Zawsze jest wielkie zamieszanie przez pierwsze kilka dni, żeby dopasować szkołę z rehabilitacją. Niestety, czasami po kilku tygodniach, mamy powtórkę z rozrywki. Na szczęście zawsze udawało nam się dogadać :)

Dodzwoniłam się do naszej neurolog. Agnieszka ma zaniżony poziom kwasu walproinowego, to poziom depakiny (leku na padaczkę). Niby nie ma dramatu, niby nic się nie dzieje. Jednak albo bierze się lek i jest poziom terapeutyczny, albo schodzimy z leku. Jednak z dwojga złego, wolałabym zejść z Cezariusa. Po przeczytaniu ulotki z lekarzem, okazuje się, że całe zło, które ostatnio dzieje się u Agnieszki, może być spowodowane tym właśnie lekiem.

Uzgodniłam podniesienie o 100 Depakiny chrono, a o 1 ml na dobę zmniejszamy znowu Cezariusa. Olej CBD zostaje w takiej dawce jak dotychczas. No i będziemy obserwowali. 

Pojawiła się jeszcze jedna delikatnie niepokojąca sprawa. Agnieszka ma zaniżony poziom glukozy. Pomimo tego, że nie była na czczo, Glukoza jest poniżej normy. Pani doktor twierdzi, że nawet na czczo nie powinna być obniżona. Teraz muszę mierzyć jej poziom glukozy. Czekam jeszcze na glukometr. Mam nadzieję, że uda się jakoś załatwić. Przejrzałam poprzednie wyniki krwi z poradni i ta glukoza nigdy nie była specjalnie wysoka. Norma jest od 70, a Agnieszka często miała 63 albo 74. Krew nigdy nie była pobierana na czczo. Mam jednak nadzieję, ze to tylko burza w szklance wody i nie będzie hipoglikemii. Jednak zbadać trzeba. I będę teraz musiała dziecko swoje własne kłuć :( :( :(

Tulę Was i życzę miłych dni! 

Ucho, cd...

Witam Was! Koniec wakacji przychodzi zdecydowanie zbyt szybko. Jeszcze dwa tygodnie i zacznie się dla Agnieszki ciężka praca. Tego się boję, bo ona jeszcze nie doszła do siebie. W tym tygodniu też biegamy po lekarzach, bo ucho nadal nie odpuszcza. Agnieszka na zmiany, raz jest w świetnym humorze, a raz płacze. Ucho jest jeszcze zaczerwienione, gorączki nie ma. Budzi się w nocy niespokojna, coś ją męczy. W poniedziałek znowu próbowałam się dodzwonić do jakiegoś laryngologa. Nasza pani doktor na urlopie. W końcu udało mi się skontaktować z panią laryngolog z Wągrowca. Umówiłyśmy się na środę, tylko muszę mieć zlecenie od lekarza. Pojechałam z Agi we wtorek do przychodni i na szczęście udało się wejść bez kolejki. Ludzie sami nas wpuszczali. Byłam mile zaskoczona. Pani doktor obejrzała ucho, potwierdziła, że nie jeszcze doleczone i dała skierowanie do laryngologa.
W środę pojechałam z Agnieszką na umówioną wizytę do laryngologa, i również udało nam się wejść bez kolejki. Okazało się, że pani doktor zna Agnieszkę. Badała ją zaraz po urodzeniu. Pamiętam jak szły korytarzem z neonatologiem, rozmawiały i spojrzały się na mnie, ja byłam w pokoju. Taka stopklatka mi się pojawiła w głowie. Jeżeli się nie mylę, to po tej konsultacji pojawiła się teoria o Treacerze - Collinsie.
Pani doktor obejrzała ucho i potwierdziła, że nie jest jeszcze doleczone. Rany w kanaliku się zagoiły, już nie sączą. Tyle dobrego. Kazała raz dziennie lać jej do ucha Centraxal plus. On ma i antybiotyk i steryd. Pani doktor uważa, że przerost dziąseł spowodował, że ślinianka uciska o przewód słuchowy i stąd te stany zapalne. Dlatego pęka kanalik. Uważa, że pomóc może tylko jeden lekarz, ale do października nie dostanę się do niego.
Dzisiaj Agnieszka cały czas śpi. Za chwilę rehabilitacja, a ona śpi. Wystarczy ją na chwilę zostawić i zasypia. Wczoraj też szybko zasnęła. Może w końcu organizm się zaczął regenerować? Oby!!! Cieszę się, że botulina działa, bo Agnieszka może korzystać ze spacerów, może łapać odporność. Nie ma dnia, żeby nie była, choć chwilkę.
No nic, trzeba obudzić ją, bo nie dosyć, że za chwilę rehabilitacja, to jeszcze wizyta z hospicjum nadciąga. Jak zwykle wszystko razem :)
Dziękuję za tak dużo ciepłych słów dla Agnieszki. Wszystkiego dobrego i łapcie każdą dobrą chwilę. One są taką rzadkością ;)

To nie są spokojne wakacje

Tak, to nie są spokojne wakacje. Do tej pory jakoś tak się układało, że w wakacje Agnieszka była w dobrej formie. Cieszyła się pogodą i przyrodą. Teraz jest inaczej. Niemal cały lipiec w domu, bo albo za gorąco, albo botulina się wypłukała i siedzenie w wózku, to więcej bólu niż radości.
A od kilku tygodni dokucza jej ucho. Najpierw jeden antybiotyk, potem pęknięty przewód słuchowy i kolejny antybiotyk. Botulina podana w terminie i już myślałam, że w końcu się ustatkuje. A tu proszę bardzo. W piątek gorączka i wysypka. Jakież było nasze szczęście jak się okazało, że w niedzielę gorączki rano nie było i Agnieszka mogła do wózka, na taras, choć na godzinkę. Ta radość w jej oczach i foch, że do domu musi jechać... Tak niewiele jej potrzeba...
W nocy, z niedzieli na poniedziałek już szalała, z bólu i gorączki. W poniedziałek obdzwoniłam kilku laryngologów i do nikogo się nie dodzwoniłam. W końcu napisałam smsa do docenta Szydłowskiego. Odpisał po kilku godzinach podając namiar na lekarza ze Szpitalnej, z którym mam się kontaktować, bo on nie może się nami zająć. Zadzwoniłam i umówiłam się na czwartek na Szpitalną. Dzisiaj byliśmy. Do dzisiaj Agnieszka cały czas na przeciwbólach i kroplach Lix (gorączka nie odpuszczała). Doktor najpierw spojrzał i stwierdził, że nie widzi stanu zapalnego na tyle dużego, żeby była gorączka i ból. Jednak jest tam jakaś woszczyna. Usunął to (to właściwie zaschnięta krew była) i okazało się, że robiła się tam odleżyna. To musiało ją potwornie boleć i z pewnością było źródłem gorączki. Niestety pan doktor nie wie, dlaczego pęka przewód słuchowy, a nie bębenek. Zwykle to on jest najwrażliwszy na każdy stan zapalny.
Teraz Agnieszka dostała kolejny antybiotyk, mocną dawkę Augmentinu i krople do ucha z antybiotykiem. Mam nadzieję, że skoro przewód słuchowy jest udrożniony, to nie będzie już jej dokuczał i uda się go doleczyć. Póki co muszę uważać i nie zalewać jej ucha wodą. W razie powtórki mamy dzwonić, a wtedy pochylą się nad tematem, dlaczego tak się dzieje.

Jedyny pozytyw w tym tygodniu jest taki, że botulina zaczyna działać i Agnieszka spokojnie siedzi w wózku. Byłyśmy praktycznie każdego dnia oglądać drzewa i słuchać kłótni tych zwariowanych ptaków w kalinie.

Kochani, życzcie Agnieszce dużo zdrowia! Pozdrawiam Was i przytulam! Udanych wakacji!

Wysypka wróciła :(

Wiecie jak to jest. Człowiek sobie coś zaplanuje, życzy sobie czegoś, a tu przychodzi rzeczywistość i weryfikuje nasze plany. Sprowadza do parteru. Tak więc, spokój i apatyczność Agnieszki były pozorne, jak się domyślacie. Wczoraj wieczorem zaczęła płakać z bólu, trzęsąc się przy tym okropnie. Sprawdziłam ucho, niby nie ma dramatu, ale podałam krople z lidokainą, działają przeciwbólowo, bardzo szybko (Lix). Po 10 minutach trochę jakby się uspokoiła. Jednak nadal walczyła i płakała. Podałam paracetamol. Po pół godzinie się uspokoiła, ale była bardzo pobudzona i nadwrażliwa. Nabiła sobie gorączki do 37,8, ale przy tym napięciu to nic dziwnego.
Jednak o 4 rano 38,7 już świadczyło o tym, że jej coś dolega. Dostała lek i po godzinie przysnęła. Rano bardzo się spociła, to dobrze. Zrobiłam morfologię, CRP i mocz. Mocz czyściutki, nawet bakterii nie ma. Morfologia na granicy błędu statystycznego, nie ma się czego przyczepić. CRP 21,3, przy normie do 2,8. Jest jakiś stan zapalny, ale też nie ma dramatu. Przyjechała nasza pani doktor i sama już nie wie co robić.
Nie powiedziałam jeszcze, że i wysypka się pojawiła. Najpierw nieśmiało, na buzi, na dekolcie, na biodrze. Teraz jest wysypana już na całym ciele, choć nie tak bardzo, jak to było w marcu. Jeszcze nie. Antybiotyku nie dajemy. Dostaje przeciwbóle, przeciwalergiczne i czekamy co z tego będzie. Recepta na steryd leży i czeka na pogorszenie.
Ta sama historia co w marcu. Ostrzykiwanie we wtorek, gorączka i wysypka w piątek. Dokładnie tak samo. Można byłoby to zwalić na uczulenie botulinowe, ale dwa poprzednie razy nie miała botuliny i też była wysypka :( Nie swędzi jej to, nie jest nerwowa. Leży spokojnie i podsypia sobie bidulka. A ja planowałam jutro pierwszy spacer...
Zobaczymy jak sprawa się rozwinie.
Spokojnego weekendu.