Powspominajmy troszkę. /31 sierpnia 2008/

Dzisiaj była sobota. Nic nadzwyczajnego, jak dla mnie dzień jak co dzień, tylko Arek pęta się po domu. Pojechaliśmy na Berdychowo, do mojej mamy, na chwilkę, bo Arek chciał poszukać stare części do kompa. Agi dzięki temu posiedziała na świeżym powietrzu. Tak jej było dobrze u ciotki Danusi na kolanach, że usnęła jak kamień! Dobrą godzinkę spała, i niestety musieliśmy ją obudzić, bo czas był jechać. Agi musiała dostać jeść, a do tego byłyśmy umówione do Madzi. Trochę jej się pokomplikowało z leczeniem Maciusia. Ma kobieta twardy orzech do zgryzienia!!! Nie zazdroszczę. Znam ten ból.
Od Magdy pojechałyśmy z Danką na zakupy. Tak to jest, że jak przychodzi weekend w domu wszystko się kończy! Masakra! A w tym tygodniu żadnych zakupów praktycznie nie uzupełniałam. Przy wyjściu ze sklepu spotkałyśmy naszą koleżankę Wiolettę, która jest przy nadziei. Rozwiązanie już pewnie niedługo, ale ślicznie wygląda! Wiolka ma córcię Maję, która jest w wieku Aguli. Była z nią razem. Agi też tak powinna z nami chodzić na zakupy i na spacery, a nie leżeć i nie reagować na nas… Boże tylko Ty jeden wiesz jaki ja mam żal do siebie, że nie upilnowałam jej wtedy! Zdaję sobie sprawę, że nie mogłam tego przewidzieć, ale żal i wyrzuty sumienia pozostaną we mnie na zawsze. Do końca życia będzie mnie prześladował przerażony wzrok duszącej się Agi! Tak na mnie działa widok dzieci w wieku Aguli. Niby cieszy mnie ich radość życia, naturalna ciekawość świata. Jednak żal i zazdrość przychodzi sama, niespodziewanie.
Chcę wam opowiedzieć dzisiaj jaka była Agi w swoim „pierwszym życiu”. Pierwszy raz Agula zaczęła się uśmiechać w wannie podczas kąpieli. Strasznie lubiła się kąpać. Jak już była na tyle silna i duża, żeby samodzielnie siedzieć, nie chciała wychodzić z wanny. Najlepsza zabawa polegała na wyrzucaniu zabawek i gąbek z wanienki do dużej wanny. Z czasem sama je też sięgała i wkładał z powrotem. Jeżeli tatuś był w czasie kąpielowym, musiał obowiązkowo chować się Agnieszce za wannę, za próg, a ona wyciągała szyjkę w poszukiwaniu taty i kwiczała z podekscytowania i ze śmiechu, kiedy tata się znajdował z okrzykiem „a kuku”. To chyba była najlepsza i najweselsza zabawa Agi. Chowanie się taty i wyskakiwanie w innym miejscu. Uwielbiała to. Zwłaszcza kiedy miała iść spać, wdrapywała się na poduszkę, opierała o komodę i odwracała do taty, który najczęściej siedział obok, przy kompie z wymownym „eeee”. Cóż, tata postanawiając nauczyć dziecko mówienia całymi wyrazami reagował najczęściej „powiedz tata to przyjdę”. Po dłuższych przekomarzaniach w końcu dało się słyszeć „tati”. Nie było wyjścia Tati musiał wstać i pogimnastykować się, przy chowaniu się dziecku. A Agunia śmiała się do rozpuku. Im była starsza tym miała lepsze pomysły, jak zwiać mamusi z łóżka, żeby nie iść spać. W końcu znalazła swój azyl. Skrzynka z narzędziami taty, miała otwieraną górną klapkę i tam był mały skarbczyk naszej małej Guni. Później dostała się do płyt kompaktowych, które udostępnił jej tata. Mogła tak siedzieć dwie godziny i je przekładać!
Agnieszka dosyć późno zaczęła samodzielnie chodzić. Wszystko przez to, że kiedy miała troszkę ponad roczek bardzo nieszczęśliwie się przewróciła i wystraszyła okropnie! Zaczynaliśmy chodzenie jak miała 10 miesięcy. Chodziła wtedy trzymana za obydwie ręce. Uwielbiała to. Najlepiej się chodziło Agi na spacerki, kiedy to pchała wózek jedną ręką, a drugą trzymała mnie za rękę, a głowa nie wystawała znad siedziska wózka (Agi miała wtedy może 5 kg). Czuła się wtedy bezpiecznie. Nie chciała prawie wcale siedzieć w wózku, jak już, to trzeba było ją nieść. A w wózku zakupy i torebka mamy. Pomału zaczynaliśmy chodzić już na spacerki bez wózka. Agunia potrafiła tak 2 godziny iść na nóżkach.
Któregoś dnia, pamiętam myłam naczynia w kuchni, a Agunia bawiła się w pokoju. Jak zawsze, było tylko słychać nawoływania i postękiwania „mama”. Na co ja odpowiadałam „no chodź do mamy”. Najpierw po ścianie, powolutku przyszła do kuchni! Ucieszyłam się bardzo. Na lodówce miała poprzyklejane magnesy z jej ulubionych danonków. Jak robiłam coś w kuchni mogła tam stać i przeklejać je z miejsca na miejsce, albo zrzucać na podłogę. Później kucała, podnosiła je i przyklejała z powrotem na lodówkę, a który jej nie odpowiadał, za plecy! Przez cały czas trzymała się uchwytu od zamrażalnika. Pewnego dnia, zaistniała podobna sytuacja. Ja myłam naczynia, a Aginek w pokoju coś kombinował. Jak zawsze ją nawoływałam. To było jakoś na końcu października. Coś jednak mnie tknęło i wyjrzałam z kuchni. W tym momencie moja Agi wystartowała z pokoju, jak z procy i wielkim łukiem pędziła do kuchni! W ostatniej chwili ją przechwyciłam. Znowu by się przewróciła, chociaż tym razem akurat nie dałaby rady wejść w zakręt i nadziałaby się na drzwi (szalone dziecko). Od tego dnia zaczęła coraz śmielej chodzić samodzielnie. Kiedy już całkowicie opanowała sztukę chodzenia, zdarzyło się nieszczęście… I tak skończyły się piękne wspomnienia. Rozpoczęło się „drugie życie” Aginka, i walka o przetrwanie. Ta walka trwa nadal, tylko wróg jest niewidzialny i nieznany w swoich strategiach działania. Nigdy nie wiemy co się wydarzy i kiedy zaatakuje. Wiemy tylko, że rzadko, bardzo rzadko się poddaje i daje wygrać ze sobą. Mamy nadzieję, ze nam uda się ta sztuka. Wasze modlitwy i ciepłe słowa nam w tym pomogą.
Guńka, czas porobić nowe zdjęcia wesołej Agi!

Dogoterapio-rehabilitacja! /29 sierpnia 2008/

Oj, dzisiaj się działo! Dzisiaj zgodnie z zapowiedzią zjawiły się wszystkie trzy Panie na rehabilitację. Najpierw przyjechała Asia. Rozmasowała Agi, rozluźniła. Niedługo potem wpadła rozradowana Majucha. Tak szczęśliwa, że nawet nie zauważyła, że stratowała prawie Agi, która leżała na materacu na podłodze, a nie jak zawsze na tapczanie! Za nią weszła Dana coś mówiąc o szalonej wariatce, która ciągła ją po schodach tak, że musiała ją spuścić ze smyczy. Nasze Panie rewelacyjnie się dogadują. Obydwie się świetnie uzupełniają. Moja Agi była dzisiaj tylko przekładana z lewa na prawo. A ja…cóż…taka bidulka niepotrzebna, w kąciku siedziałam. Nawet z Mają nie pozwolili mi się pobawić!
Za to Agi trochę się najpierw pogubiła. Coś jej chyba nie pasowało. Za dużo tego wszystkiego na raz. Ciocia Dana, piesio i ciocia Asia. Szybko jednak doszła do siebie i rozpoczęła psoty. Najpierw Asi udało się zastymulować zgięcie łokcia. Agi zgięła rękę w łokciu prawie do kąta prostego!!! Łapki miała tak luźne, że spokojnie mogła zrobić mamie pa pa. No i zaczęło się! Nie będą jej mówić co ma robić jakieś tam ciotki! Kazały jej podnieść główkę, to podniosła. Leżała wtedy na brzuszku, przełożona przez pieska. Tylko, że nie tylko głowę podniosła, ale też cały tułów! Z wysiłku łezki płynęły jej po policzkach, ale nie puściła! Moja dzielna dziewczynka. W końcu Asia ją ułożyła z powrotem na brzuszku, bo bała się o jej mięśnie, a raczej ich namiastki. I tak były obawy, czy jakieś zakwasy się nie porobią. Jednak Agi się nie poddała. Jak ją ciotki przewróciły na plecki, to przy pierwszej lepszej okazji, zaparła się piętami o ciocię Asię i dalejże wstawać. Niestety, nie udało się! Ciotka była czujna. Jak Asia posadziła sobie Agi na kolanach, sama praktycznie siedziała. Baaardzo długo. Nawet nie więdła. Asia tylko bilansowała jej siad, żeby się nie przewróciła, ale głowę trzymała sztywno! Naszej Asi przypadł do gustu nowy wałek, wykładany futerkiem. Trochę kłaczy i mruczy jak mu za długo, ale co tam. Dziewczyny umówiły się żeby raz w tygodniu spotykać się na takich ćwiczeniach. Nam w to graj! Tylko ja bidulka taka odrzucona się czuję, ale czego się nie robi dla dziecka!!! Poświęcę się! Dzisiaj z Danką tak nam się świetnie rozmawiało, że nikt nie zorientował się, że to już druga dochodzi! Fajnie, potrzebowałam tej rozmowy, Danuś jesteś kochana!
A tak w ogóle to Agi ma najlepsiejsie rehabilitantki i masażystkę na świecie! Nie dosyć, ze profesjonaliści to jeszcze tak duże serducha, że nie wiem jak im się mieszczą na miejscu!!
Agi budź się w końcu bo imprezę trzeba zrobić!

PEG /28 sierpnia 2008/

Dzisiaj udało mi się dodzwonić do Centrum Zdrowia Dziecka. Rozmawiałam z Profesorem, który odpowiedzialny jest za program żywienia dojelitowego, do którego chcemy się dostać. Najdziwniejsze jest to, że profesor, w odróżnieniu od jego pracowników, zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie. Pan profesor, nie był świadom nawet tego, że taki program w naszym województwie nie obejmuje takich małych istotek jak moja Agi. Stwierdził, że wystarczy przecież tylko złożyć wniosek do NFZ… Cóż, ja nie będę tego za nich robić, przede wszystkim dlatego, że nie mogę. A szkoda, pewnie parę mam by się ucieszyło.
pan profesor zasugerował, że powinniśmy założyć Agi PEG-a. PEG – Przezskórna Endoskopowa Gastomia. PEG umożliwia żywienie dojelitowe, nie wykluczając przy tym spożywania niektórych posiłków doustnie – jeśli jest to możliwe. W skrócie mówiąc, rurka podłączona bezpośrednio do żołądka. Tylko ja na to jeszcze nie jestem gotowa. Dla mnie to jest jakby pogodzenie się ze śpiączką Aguni. Co prawda profesor twierdzi, że w momencie, kiedy Agi się obudzi, wystarczy usunąć i zamknąć gastomię. Z drugiej strony jednak, może udałoby się nam uniknąć odleżyn w przełyku i kolejnych uszkodzeń śluzówki żołądka, gdzie kończy to się wymiotowaniem krwią. Pega założyliby nam w Poznaniu. Mam tylko nadzieję, że trafilibyśmy na innego gastrologa…
Jednak wracając do owego programu żywienia z Nutricii, wystarczy, ze zarejestrujemy się do poradni dziecięcej w Warszawie i przyjedziemy ze skierowaniem od pediatry. Ot, cała filozofia. Jakby nie mogła mi tego przekazać zastępca profesora, z którą rozmawiałam w zeszłym tygodniu!
Dzisiaj wypróbowałyśmy matę ozonową nadesłaną i podarowaną nam przez Bogusię. Jest po prostu rewelacyjna! Bąbelki są delikatniejsze od tej co nam Madzia pożyczyła i do tego jest cichsza. Po prostu, nowszy model. Musze Madziulowi oddać matę, niech się zrelaksuje. A tak w ogóle to mogłaby nas nawiedzić. Ja ostatnio nie mam czasu. Ona pewnie też nie. Szykuje się do szkoły!!! Do tego muszę jechać do Justynki i Zosiaka. Do przyjaciół mieliśmy iść. Kiedy te dni uciekają? Ja nie wiem jak to się dzieje. Pogubiłam się trochę w tym wszystkim.
Jutro dogoterapia i rehabilitacja. Spotkanie na wysokim szczeblu. Sama jestem ciekawa, bo to będzie już takie bardziej rzeczowe. Ostatnio panie się zapoznały, chwilkę porozmawiały i skończył się czas. Jutro mamy go więcej. Mam nadzieję, ze Agula będzie nadal trzymała fason.
Wydaje mi się, że baterie mi się wypalają. Nie mam energii do niczego. Do tego na dworze plucha i nawet na spacer nie mogę wyjść. Duszę się. A tu człowiek musi trzymać wysoko uniesioną głowę i się uśmiechać. Do tego załamka też nie wchodzi w grę, bo Agi wyczuwa na odległość. Nie ma ktoś jakiegoś wolnego kącika, gdzie mogłabym się zaszyć i poużalać nad swoim biednym losem? Tylko na chwilkę! Dobra żartuję. I tak bez Agi długo nie dam rady, a pewnie jutro mi przejdzie, jak moja psycholog przyjedzie z pieskiem.
Agi, daj jutro czadu!!

Bogusia o wielkim sercu!! /27 sierpnia 2008/

Dzisiejszy dzień tak szybko upłynął, że trudno powiedzieć, co ja nawet zrobiłam. Dzisiaj przyjechała do mnie Pani z opieki na wywiad. Magda, mnie zgłosiła, ze przydałaby nam sie pomoc. Wiecie, podobno coś nawet nam przysługuje, ale jakoś tak, zawsze mi się wydaje, ze inni mają gorzej, a jak ja skorzystam z ich pomocy, to dla bardziej potrzebujących nie będzie. W sumie długo rozmawiałam z tą Panią, skądinąd, bardzo sympatyczną. Zachwycała się naszą Księżniczką, wypytywała i notowała. Pytała co nam najbardziej potrzebne. Nie umiem określić co najbardziej potrzebujemy. W momencie, kiedy nam coś jest potrzebne wtedy myślimy jak to kupić, albo zdobyć. Człowiek nie odczuwa tak tego co potrzebuje, jeżeli wszystko na bieżąco sie kupuje. Nie mogę sobie pozwolić na to, żeby zabrakło mi czegoś dla Agnieszki. Najwyżej nie zapłacę jakiegoś rachunku w terminie, ale dla Agi musi starczyć! Pani obiecała postarać się o jakąś pomoc finansową i może jakieś ciuszki dla Agi na jesień. Tylko ciuszki ślą mi kochane e-ciotki z Babyboom. Pani była zafascynowana dogoterapią. Bardzo ją to interesowało. Na początku widziałam ewidentne skrępowanie czy zapytać, czy nie będzie nietaktem i rozdrapywaniem ran. Jednak sama zaczęłam mówić i tak kobietka przełamała się i też się dopytywała. Trzeba pytać i nie krępujcie się pytać. Nie ma głupich pytań, sa tylko głupie odpowiedzi. Ktoś mądry to kiedyś powiedział, miał rację. Tak jak kiedyś pisałam, skąd zwykły, szary człowieczek, ma wiedzieć, co to jest śpiączka, jak wygląda rehabilitacja, jak wygląda dogoterapia. Ja też tego nie wiedziałam. Cały czas się uczę.
Była Pani Asia. Zachwycona ciągle stanem Agi, która w dalszym ciągu rewelacyjnie rozluźniona, śledziła każdy mój krok. Dowiedziała się jak ma rehabilitować Agi, aby zachęcić ją do powrotu. Na razie to działa. Agi jest bliżej! Wasze modlitwy i myśli jej pomagają trafić do domu! Proszę róbcie tak dalej!
Może razem nam się uda!!!
Dzisiaj przyszła do nas paczka od wspaniałej mamy przecudnej Oliwki, która jest Aguli rówieśnicą. W tej paczce był śliczny różowy piesek dla Agi, który dała jej Oliwka. Ale nie tylko. Wyobraźcie sobie, ze Bogusia z mężem postanowili nam pomóc. Przysłali nam swoją matę ozonową, którą kupili kiedyś dla Oliwii, ona jednak bała się wejść do wody, gdy mata była włączona. Na szczęście Agi się nie boi.

Bogusiu, jesteście cudowną rodziną, i wasza piękna córeczka ma wspaniałych rodziców!!!

Jutro wypróbujemy naszą nową matę. Podarowana z dobrego serca, musi Agi pomóc dwa razy tak mocno! Szkoda, że Bogusia mieszka tak daleko. Może kiedyś uda nam się spotkać, bo po rozmowie telefonicznej wydaje mi się, że zaprzyjaźniłybyśmy się.
Ostatnio rozmawiając z kilkoma osobami, zauważyłam, że boją się przy mnie wspominać, o tym co ich zdenerwowało i stanowi dla nich problem. Uważają bowiem, że problemy moje są tak wielkie, że ich przy tym to nic. To nieprawda. Każdy problem jest istotny, tym bardziej jeżeli spędza sen z powiek i nie daje o sobie zapomnieć. Niech to będzie nawet zepsuty samochód. Ja się zmieniłam, ale nie aż do tego stopnia, żeby bagatelizować tego typu kłopoty innych ludzi. Poza problemami, o których wszyscy wiecie, ja w dalszym ciągu prowadzę normalne życie i też borykam się z tymi, nazwijmy to „małymi problemami”. Pokłócę się z mężem, zepsuje się komputer, przypalą się ziemniaki, wypiorę ubrania z paczką chusteczek higienicznych, zapomnę czegoś ważnego kupić. powiecie, że to są błahe problemy. A próbowaliście kiedyś wyczyścić 10 t-shert-ów z paprochów od chusteczek? Albo doszorować przypalony garnek? A wyobraźcie sobie człowieka z takim nałogiem komputerowym jak ja ostatnio i nie mogę nawet sprawdzić poczty!! Tragedia.
Takie „małe problemy” trzymają nas w stanie jakiejś równowagi psychicznej. Dzięki temu wiem, że jeszcze żyję, że zdarzają mi się taki normalne rzeczy, jak wam. I jeżeli ktoś ma ochotę sobie ze mną o tym porozmawiać, nie krępujcie się. Większego doła mieć nie można! A taka rozmowa odwraca uwagę od tych ważnych dla mnie spraw.
Dziękuję, że ze mną jesteście. Dziękuję, że mi pomagacie.
Agi, obudź się i powiedz ładnie dziękuję!
 

Agi nas zaskakuje!!! /27 sierpnia 2008/

Długo zastanawiałam się, czy napisać wam na blogu o tej wizycie u bioterapeuty. Obawiałam się po trosze napływu komentarzy ganiących moje postępowanie. Wiem, powiecie pewnie, że nie powinnam się przejmować, brać tego do siebie i przede wszystkim, nie tłumaczyć się. Zależy mi jednak na tym, abyście zrozumieli i odrobinę chociaż, wczuli się w moją sytuację. Wizyta u osoby, która nie robi krzywdy Agi, a generalnie w naszym mieście cieszy się dobrą opinią, nie powinna zaszkodzić ani Agi, ani mi. Owszem, zareagowałam łzami. Spodziewałam się jednak usłyszeć coś innego. Rozczarowanie boli chyba najbardziej. Nie chcę przed wami ukrywać swego postępowania. Nie robię nic złego, więc moja decyzja była jedna. Opiszę wizytę u tej terapeutki.
Najdziwniejsze jednak w tym wszystkim jest to, że czuję się dobrze po tej wizycie. Rozpacz jakoś gdzieś przycichła, siedzi sobie w kąciku mojego serca. Da o sobie znać w odpowiednim czasie. Ta Pani dała mi jakąś iskierkę, maleńka iskierkę nadziei, że jeżeli będę mocno kochać Agi, modlić się o nią i w dalszym ciągu pracować z naszymi kochanymi Paniami, to ona wróci. Może trudno zrozumieć wam moje słowa, ale dowiedziałam się, że Agi jest szczęśliwa. A dzisiaj, jak napisała Pani Asia, Agi udowodniła, że tak jest.
Podczas dogoterapii, Agi po raz pierwszy zaczęła się psocić Danie. Uciekała jej z rąk, przyjmując swoją ulubioną pozycję wygięcia w pałąk z głową w dół. Miała oczywiście przy tym bardzo zadowoloną minkę. W pewnym momencie, w zasadzie już przy końcówce zajęć, Dana położyła Agi głowę na szyi Mai. W tym momencie, Agi otworzyła szeroko oczy, spojrzenie się jej rozjaśniło i zaczęła się rozglądać na boki i przyglądać się nam, tak jakby odzyskała wzrok, świadomość. Skończyło się to łzami wzruszenia u Danki. Do tego Agi leżąc na boku, odwracała się do mnie, jak opowiadałam jej, że kiedy pojedziemy do Piły to wjedziemy do cioci Eli i Czarusia w odwiedziny. Na słowo Czaruś, Agi zareagowała, jakby wiedziała o kim mówię i bardzo się ucieszyła. Na szczęście udało nam się rehabilitację umówić też na ten sam dzień. Trzeba kontynuować stymulację! Przez cały czas po dogo, Agi była ożywiona i śledziła wszystko wzrokiem. Przy piosenkach z jej ulubionych zabawek, reagowała wzrokiem i podnosiła ręce do góry.
Pani Asia też była zaskoczona. Jeszcze jej w takim stanie nie widziała. Ja z reszta też nie. Całe zajęcia Agi miała rozluźnione ręce, nadgarstki, paluszki, a nawet łokcie odrobinę dały się zgiąć. Pani Asi Agi oczywiście też nie darowała. Tym razem próbowała stawać na nóżki, a ona próbowała ją usadzić sobie na kolana.
Poszliśmy z Agi wieczorem na krótki spacerek i zakupy przy okazji. Wyobraźcie sobie, że maluda zaskoczyła nawet tatę, który w markecie wziął ją na ręce, bo śledziła każdy towar na półce i musiał jej pokazać to z bliska.
Nie wiem co się dzisiaj stało i czy to był tylko jednorazowy przypływ świadomości, ale bardzo mi się to podobało.
Dzięki mojej Agi otaczają nas naprawdę sami dobrzy ludzie. Ci którym na nas zależy, właściwie to na Agi, zawsze znajdą chwilę, żeby przekazać nam dobre słowo. A to, jak wcześniej pisałam, bardzo wiele. Może to Wasze modlitwy sprawiły, że moja Agi była dzisiaj właśnie taka? Wasza bezinteresowność i dobre serca to naprawdę wspaniała sprawa. Dziękuję.
Guńka, proszę, jutro się uśmiechnij do mamy!
 

Ach te Aniołki! /26 sierpnia 2008/

Kochani, dzisiejszy dzień był jakiś taki dla mnie smutny. Trochę sobie łez wylałam, mocno mi smutno było. Cały czas męczył mnie stan Agniesi. Do tego wszystkiego, boję się, że trzeba będzie jej zwiększyć szerokość rurki, a to idzie w parze z długością. Jak pewnie pamiętacie, Agi miała już wymienioną rurkę na za długą i to bardzo źle się skończyło. Strasznie się nacierpiała, ta moja mała kruszyna. Dzisiaj jednak przyjechała Pani anestezjolog z hospicjum na wymianę rurki. Stwierdziła, ze według niej nie powinniśmy zmieniać szerokości, ale nie zaszkodzi jechać sprawdzić. Tylko, że musiałabym wtedy jechać na OIOM na Krysiewicza. Do tego stwierdziła, że ewentualnie można uszczelnić balonikiem. Kurcze nie mam zielonego pojęcia jak to wygląda. Kojarzę tylko opinie niezadowolonych rodziców na forum. Pani doktor jednak twierdzi, że rodzice sobie chwalą. Za dużo tego wszystkiego.
Oczywiście do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy się nie dodzwoniłam. Pan profesor był ciągle zajęty. Musze dzwonić jutro.
Agi wymioty ustały, mam nadzieję, że teraz już będzie dobrze. Na razie nie dzwoniłam w sprawie tego USG brzuszka. Brzuszek ma miękki, kupkę zrobiła. Nawet mocno się nie spinała dzisiaj.
Zadzwoniłam dzisiaj do zakładu opieki w Toruniu. Rozmawiałam tam z przesympatyczną Panią dyrektor. Chciałam się dowiedzieć na czym polega pobyt u nich. Wszystko jest ok, ale generalnie odradziła mi. Nie wiem czy dobrze, ale uważam, ze ma trochę racji. Jakby nie patrzeć, Agi ma tutaj wspaniałą rehabilitantkę, dzięki której bardzo dużo udało nam się osiągnąć. Sonia super ją masuje. Robimy kąpiele bąbelkowe. No i oczywiście Dana i jej futrzak. Do tego dochodzi to co najważniejsze. Osoby, które Agi zna i kocha, których się nie boi i do których się przyzwyczaiła. Wyjazd z tak małym dzieckiem do ośrodka rodzi ogromne ryzyko infekcji, a Agi jest zbyt słaba, żeby obciążać ją znowu antybiotykami. Wątroba nie zdążyła się jeszcze dobrze zregenerować po ostatnich.
Pani dyrektor obiecała poinformować mnie o swojej opinii po wizycie w Londynie. Tam jest ośrodek dla ludzi w śpiączce, a ona się tam wybiera, żeby wszystko obejrzeć i sprawdzić metody rehabilitacji i leczenia. Obiecała się czegoś dowiedzieć. Spróbuje znaleźć też lekarza dla Agi. Porozmawiałyśmy o Ewie Błaszczyk i Moskwie. Była to naprawdę bardzo sympatyczna rozmowa.
Postanowiłam też dzisiaj w końcu udać się do bioenergoterapeutki, do której zaniosła zdjęcie nasza Pani Asia. W sumie nie wiem jak się odnieść do tej wizyty. Teraz, jak już te największe emocje opadły, myślę, że dobrze się stało, że tam trafiłam. Pani Danuta (kolejna na nasze drodze, a kobiety o tym imieniu przynoszą Agi wiele dobrego), długo pracowała nad Agi. Nie zadawała wielu pytań. Jakoś tak czułam od wejścia, że nie będzie miała dla mnie dobrych wieści. Jak zdjęła ręce z Agi, zadała mi pytanie, co mówią lekarze i czy ona się wystraszyła. Odpowiedziałam „jedna szansa na milion”. Tylko pokiwała głową „zgadza się”. Emocje puściły. Łzy popłynęły mi z oczu. „Ona jest już zbyt daleko, za bardzo zaprzyjaźniła się z Aniołkami. Jej jest tam po prostu dobrze. Próbowałam jej wytłumaczyć, żeby wróciła, ale Bóg już postanowił. Zrobiłam co było w mojej mocy”. Nie takich słów oczekiwałam. Ciężko było mi iść przez miasto i nie płakać. Dałam jednak jakoś radę. Pani Danuta powiedziała jeszcze, że ona jest śliczna jak Aniołek i ma bardzo dużo miłości w sobie, tak jak ja. Mam dla niej robić wszystko i kochać z całego serca, żeby jak najwięcej się od niej nauczyć. Mam się modlić o nią. Szkoda, że nie przyszłam z jej zdjęciem w pierwszym miesiącu od wypadku. Wtedy by ją ściągnęła. Teraz będzie strasznie trudno.
Kochani mam do was przeogromną prośbę. Macie wiarę znacznie głębszą od mojej. Ja będę się modlić za swoje dziecko, jednak proszę was przywołajcie ją do mnie swoimi modlitwami!
Jeszcze taka uwaga dla osób, którym nie podoba się moje postępowanie. To, że poszłam do bioenergoterapeuty, który powiedział mi to o czym powyżej napisałam, nie znaczy, że nie będę o nią walczyła. Będę i to jeszcze bardziej. Ludzie w totka wygrywają. Ona tez wygra. Wygra grę z Aniołkami, one tam zostaną, a ona do mnie wróci. A przyjaźń z nimi zawarta spowoduje, ze będą się nią opiekowały zawsze.
Guńka, starczy już tej zabawy! Wracaj do domu!

Krótkie sprostowanie. /24 sierpnia 2008/

Droga Joanno, nasza Agnieszka karmiona jest sondą przez cały czas od wypadku. My dokładnie wiemy czym jest karmienie dojelitowe. Różnica dla Agi polegałaby na tym, ze sondę miałaby wymienianą co 6 tygodni a nie co 2 dni. Tamte sondy są cieńsze i delikatniejsze. Zbilansowanym pożywieniem zaopatruje dziecko firma zajmująca się tym. Jest to pożywienie w formie płynnej. Nie byłoby dla mnie wówczas problemu nie tyle może z gotowaniem pożywienia, co z blendowaniem. Ne zawsze bowiem udaje się dokładnie zblendować pożywienie i zapycha się sonda, co kończy się tym, ze musimy ją wymieniać w trakcie karmienia. Nie jest to przyjemne dla mnie, co dopiero dla mojej córki. Nasza neurolog i kilka osób namawia nas na założenia PED-a, jednak, ja cały czas wierzę, ze Agi sie obudzi i zacznie jeść normalnie jak dawniej. Czasem udaje się jej coś przełknąć, ale bardzo rzadko. Moja kruszyna ma jeszcze problem genetyczny, który utrudnia jej połykanie pokarmów.
Masz rację mówiąc, że każdy ze specjalistów zajmuje sie tylko i wyłącznie swoją dziedziną. Niestety, zwróciłam uwagę na fakt, ze niektórzy z nich zatrzymali się w swojej edukacji na poziomie studiów i nie starają sie nawet czegoś dowiedzieć. Naszą neurolog, o Moskwę pytałam już kilka razy.
Co do zrobienia Agnieszce kompleksowych badań… Głową muru nie przebiję. W naszym kraju dzieci w śpiączce są zasadniczo osobami przekreślonymi. Jeżeli się obudzą to zaliczają to do cudu. Niestety, nikt nie chce się nimi zająć.
W poniedziałek będę próbowała dowiedzieć się czegoś na temat żywienia w Centrum Zdrowia Dziecka, załapać się na jakieś USG brzuszka i do tego spróbuję się dodzwonić na OIOM na Krysiewicza, bo Agi ma chyba za cienką rurkę tracheostomijną.
Zrozumcie jednak, że człowiekowi naprawdę czasem brakuje sił, nawet po wizycie u lekarza. A może zwłaszcza po wizycie u lekarza. Za dużo by pisać…
Zobaczę jak jutro będzie się czuła Agi. Może dzisiejsze odespanie jej pomogło. Może to faktycznie był tylko jakiś wirus. Oby. Trzymajcie kciuki!

Ciężkie dni. /24 sierpnia 2008/

Kochani, ostatnio wszystko idzie nie tak jak powinno. Nie dosyć, ze Agi nam się pochorowała, bo problemy z układem pokarmowym są coraz wyraźniejsze, to jeszcze komputer nam skopał. Jakoś sobie poradziliśmy z kompem, ale chyba to jeszcze nie koniec napraw…
Co do Agi, to w piątek rano jakoś od rana nie za bardzo mi wymiotowała, więc jeszcze przed przyjazdem Pani Asi, wysłałam sms do Pani doktor, że jest wszystko w porządku. Jednak podczas rehabilitacji Agi tak się spięła, że zwymiotowała na siebie i Panią Asię. I tak kilka razy. Ni grzyba nie mogłyśmy jej rozluźnić. Jak przyjechała Dana z Mają, położyliśmy ją na piesku i Agi po magicznym dotknięciu cioci Dany jakoś się rozluźniła. Wymasowała jej kręgosłup i jakoś to napięcie spadło. Pani Asia nie mogła być jednak dłużej i umówiłyśmy się na zajęcia za tydzień w piątek. Agunia była tak wykończona tym spinaniem, że usnęła na rękach u Dany.
Tak mocno zasnęła, że spała prawie 1,5 godziny. Obudziła się dopiero w momencie przyjścia Pani Beaty, po którą wcześniej jednak zadzwoniłam. Osłuchowo jest czysta, ale nie wiemy co z tym brzuszkiem… Zapisała Diphergan i czopki rozkurczowe. Zostawiła nam namiary na dziecięce USG i będę w poniedziałek się umawiać. Niestety prywatnie. Będę się jeszcze próbowała dowiedzieć czegoś na temat rezonansu magnetycznego.
Przekonuję się niestety boleśnie, ze coraz więcej sami musimy robić i załatwiać. Dzisiaj byliśmy u neurologa na kontroli. Postanowiłam się dopytać o informacje uzyskane z postów Kajtusiowej mamy. Tak jak myślałam Pani neurolog, nie będzie się wypowiadała na temat, którego nie zna. Nawet nie potrafiła nam powiedzieć czy powinien być odprowadzany płyn mózgowy z powstały podczas ich obumierania. Jedno w czym nas upewniła to  to, że obumieranie komórek mózgowych cały czas postępuje. Na pytanie o leki, które mogłyby temu w jakiś sposób zapobiec, nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Kazała nam zająć się bezpośrednio układem pokarmowym, ponieważ ma dziecko u którego doszło do takich uszkodzeń w układzie pokarmowym, ze nie ma dla niej żadnych szans. Jutro będę dzwoniła do Warszawy w sprawie tego żywienia dojelitowego. Już nie wiem, czy Wam o tym pisałam, ale jest możliwość zakładania Agi sondy przez nosek raz na 6 tygodni, i do tego jest to tak cienka sonda, ze nie powinna robić żadnych uszkodzeń.  Cały problem polega jednak na tym, że takie małe dzieci jak Agi nie są objęte tym programem w Wielkopolsce! U nas po prostu tak małe dzieci nie powinny chorować! Słuszne założenie, realia są inne!!!! Polityka w naszym kraju doprowadza mnie do szewskiej pasji!
Na domiar złego, Agi po podaniu czopika owszem, rozluźnia się trochę, ale niestety robi się czerwona jak raczek! Za pierwszym razem okropnie się wystraszyłam, że przestała oddychać. Na szczęście po kilkunastu minutach przeszło! Agi znowu wróciła do swoich normalnych kolorków. Karmienie u niej przebiega teraz jak u noworodka. Praktycznie co 3 godziny po 60 ml. Wtedy tak nie wymiotuje. Dzisiaj w drodze do neurologa zwymiotowała chyba całą zawartość żołądka, łącznie z dipherganem, który wcześniej dostała.
Mam taki nastrój, że kompletnie nie chce mi się nigdzie wychodzić. Jeżeli nie będzie padać to skoczę jeszcze do amfiteatru zobaczyć co tam na loterii Maćka w Wągrowcu. W Gołańczy poprowadzili ją Marcin z Danką. O 12 nie mieli już praktycznie fantów. Można powiedzieć, że poszło im rewelacyjnie! Zaraz wracają do domu.
Dzisiaj rozmawiałam z Justynką. Zośka nie chce jeść. Justynka jest przerażona tym faktem! Nie dziwię się. My z Agi swojego czasu też przez to przechodziliśmy! W przyszłym tygodniu do niej podjadę i pogadamy sobie ze spokojem.
Agulka, wyzdrowiej mamusi!

Przyjaźń /21 sierpnia 2008/

Chciałam serdecznie podziękować za porady dotyczące komarów. Zarówno te o rajdzie do kontaktu, aerozolu, jak i myciu się. Podobno to niektórym pomaga. Nie chciałam być złośliwa, ale przed spaniem, generalnie się myjemy. Cóż w końcu to było z dobrego serca…
Zgodnie z groźbą pojechałyśmy z Danką do Magdy. U nich, jak zawsze przed loterią, karton na kartonie! Trudno się przecisnąć. Nie wiem dlaczego, ale nie chciała nam Magda powiedzieć jakie są główne nagrody. Nasi w Gołańczy, oni w Wągrowcu. Cwana Madzia wie co robi. My już to raz przeszłyśmy. Ja w sumie nie wiem gdzie będę. Sama nie wiem o której wrócimy i w jakich nastrojach. Różnie być może, przyzwyczaiłam się ostatnio do niespodzianek!
Śmiechoterapia zastosowana dzisiaj u Magdy, czyni cuda. Brzuch boli od śmiacia! Takie babskie pierdołki są najlepsze na odstresowanie. Naprawdę niesamowicie fajnie nam się gada, a ile tematów!! Dobrze, że się mamy.
Chciałam Wam dzisiaj przedstawić osobę, która jest dla mnie szczególnie ważna. Jest ode mnie tylko 1,5 roku młodsza i zalazła mi za skórę tak bardzo jak ja jej. Pewien starszy Pan, zawsze o nas tak mówił: ” wy to jesteście, jak się kłócicie to oczy byście sobie wydrapały i kłaki wyrwały, ale jedna za drugą to w ogień by skoczyła”. To jest chyba najtrafniejsze określenie łączących nas stosunków. Zawdzięczam jej tak wiele. Nigdy nie zdołam tego nadrobić, co więcej, myślę, ze wcale tego nie oczekuje. Wie, że może na mnie liczyć zawsze. To ona siedziała całą noc wysłuchując i pilnując mojego załamanego męża, po urodzeniu się Agnieszki. To ona potrafiła rozmawiać ze mną ponad godzinę przez telefon opowiadając o najdurniejszych sprawach, byleby tylko poprawić mi nastrój, i żebym nie brała tabletek uspokajających jak leżałam z Agi na Lutyckiej, po jej urodzeniu. To ona każdy weekend poświęcała, żeby do nas przyjechać. Wystarczy tylko, że o coś poproszę. Nawet nie, zasugeruję. Ona pyta się tylko kiedy to robimy. To ona powiedziała, że ja mam załatwiać wyjazd i zabieg w Moskwie, a ona bierze kredyt (chociaż nie pozwoliłabym na to). To ona późnym wieczorem bez zbędnego pytania przyjechała po nas, żeby jechać za karetką tej pamiętnej nocy. To do niej pierwszy raz uśmiechnęła się Agi. To ona płakała, że na święta Bożego Narodzenia, nie będzie nas z nimi, tylko będziemy w Poznaniu z Agi. Ona z nami jeździła w każdy weekend, nie bacząc na to czy jest zmęczona czy nie, do naszej Agi. Jak tylko dzieje się nam krzywda, staje za nami murem. Ta drobna kobietka to moja największa przyjaciółka, koleżanka, dobroczyńca. To moja ukochana siostra. Danka kocham Cię siostrzyczko! Nie zmieniaj się! Dzięki tobie dajemy radę, dzięki świadomości, że jesteś zawsze blisko. Czasem wystarczy tylko rozmowa przez telefon albo gg.

Tu wszystkie trzy w komplecie, Agi w brzuszku.

Stresik, mój mały przyjaciel. /21 sierpnia 2008/

Oj nie dali mi dzisiaj pospać!! Od samego świtu Magda wydzwaniała w sprawie materaca. Kto to widział, żeby własna, przyszywana matka, budziła własnego psychologa o wpół dziewiątej!! Niektórzy spali dopiero jakieś 4 godziny! Z tymi matkami to tak już jest! Nie da rady się gniewać, czy to własna, czy przyszywana! Za chwilę gościu w sprawie przesyłki kurierskiej dzwonił, odesłałam ją z powrotem, nie będę wyglądać jakiegoś gościa z umową do podpisania na coś co i tak nie jest mi potrzebne! Za chwilę brat sms-y, czy ma przywieźć to co chciałam… Oszaleć idzie! Ci ludzie spać nie mogą! Do tego jeszcze moja córcia też postanowiła nie spać i koniecznie ściągnąć do siebie mamę. Rozpoczęła najpierw serię westchnień. Jedno za drugim, zorientowałam się, że coś tam się dzieje, bo zaraz by zaczęła symulować charczenie! Cwaniara, a niby w śpiączce!
Marcin z mamą przyjechali, kawę wypili i pojechali, a my na spacerek i do opieki w sprawie materaca. Mają, ale podobno bardzo zniszczone. Niestety dopiero w poniedziałek możemy zobaczyć. Dzisiaj Pani była zajęta, a Pana od magazynu nie było. Cóż, warto zobaczyć, i tak nie specjalnie mam na zakup nowego materaca. Poczekamy do poniedziałku, ale jak znam nasze szczęście to albo nie będą mieli czasu jechać, albo nie będzie się materac nadawał do używania.
Pochodziłyśmy sobie trochę po mieście. No i zaczęło się! Agi zaczęła głośno kasłać, wymiotując zupkę. Coraz częściej i na sam koniec, jak byliśmy już pod domem zwymiotowała przetrawioną krwią. Znowu to samo. Ja nie wiem gdzie i kiedy mogła sobie pokaleczyć przełyk, czy też śluzówkę żołądka. I standartowa procedura. Telefon i Pani doktor. Umówiłyśmy się, ze jutro dam znać jak i co. A na razie oszczędzę jej nootropil. Ja już nie wiem. Za długo było dobrze. Agi potem się troszkę przespała i już nic się nie działo, ale jedzenia więcej nie dostała. Dopiero wieczorem dostala kaszki. W nocy znowu jej podam kaszki, takiej delikatnej. Teraz śpi, co chwila muszę ją odsysać. Nie dałam jej nawet danonka.
Tak w ogóle, to Agi dzisiaj była bardzo rozluźniona. Jak nigdy. Jakby puściła jej całkiem spastyka w nóżkach i dłoniach. Marzenie.
Czytałam bloga Kajtusia. Zapadł wyrok. Musi mieć przeszczep komórek macierzystych. Nawet nie wiedziałam, że jest jeszcze inna możliwość. Poprosiłam Hanię o pomoc, nie wiem, czy będzie miała teraz do tego głowę. Zobaczymy. Tak naprawdę to boję się razem z nimi. Ten przeszczep to jest być albo nie być dla naszych dzieci. Brak mi słów.
Agi zrób nam niespodziankę!

Paskudne komary! /20 sierpnia 2008/

Dzisiaj moją bidulkę znowu pogryzł komar! Kurcze, czemu nie gryzie Arka, tak jak zawsze! Bidulka nawet się bronić nie potrafi, tylko na buziaczku bąble! Tydzień schodzą pomimo smarowania fenistilem. Dzisiaj wieczorem jakiegoś wyczailiśmy. Zobaczymy, czy zasłużenie stracił życie!!
Wczoraj Dana przyjechała z Mają, a Majucha w pysku przyniosła nam chusteczki, Agi zużywa ich setki. Rozbawiła mnie okropnie! Do tego dostaliśmy jeszcze paczkę pamperków! Kochana, trochę głupio mi było, ale strasznie miło! Dziękuję wielka kobieto!
Zajęcia przebiegały rewelacyjnie! Agi kciuki całkowicie rozluźniła i przy lewej rączce, sama już wyciągnęła na zewnątrz! Przy stópkach to samo. Duże palce coraz częściej same pozostają wyprostowane, a nie uniesione spastycznie pionowo w górę. Na tych zajęciach czas tak szybko ucieka, że aż mi żal. Do tego zauważyłam, że Agi zaczyna czekać na zajęcia z pieskiem! Jak mają przyjechać jest spokojniejsza i bardziej rozluźniona. Majucha wczoraj sama wylizała rączkę Agi! Podobno rzadko jej się to zdarza (a nie była wysmarowana pastą rybną). Do tego skubana, szybko nauczyła się, gdzie jest jedzonko, ale Pani zabrania.
Moja mama za to mnie rozpieszcza. Przywiozła znowu obiad, na 3 dni! Fajnie mam nie?
W końcu dopadło mnie zmęczenie! W nocy nie miałam siły podnieść się do Agi. Odsysałam ją na śpiku, a żeby dać jej jedzenie, to nieźle musiałam się zmusić, żeby wstać! Za to rano wywalił mnie listonosz. Jak to jest, że zawsze przychodzi wtedy, kiedy bym sobie mogła trochę poleżeć.
Dzisiaj przybyła do nas jedynie Pani Asia. Też zauważyła skutki rozluźnienia rączek u Agi. Dzisiaj nawet podnosiła ślicznie rączki do góry i zginała w łokciach. Standardowo, Agi postanowiła się popsocić cioci Asi. Miała prostować kręgosłup, a ten słodziak oczywiście się podnosił do wstawania! Dawno tego nie robiła i skończyło się przesileniem żołądka i troszkę zwymiotowała. Przestraszyła tym naszą Panią Asię. Nic się nie stało, musiało ją coś zaboleć jak się gwałtownie skurczyła, pewnie przy rurce, niestety tak się czasem dzieje. Nic na to nie poradzimy. Możemy ją tylko utulić!
Coś ostatnio mnie męczy. Nie wiem dlaczego, ale jestem okropnie podenerwowana i trudno mi się na czymkolwiek skupić. Będę musiała chyba z kimś poważnie o tym pogadać. Tylko kiedy!
Teraz mam trochę pracy , nazwijmy to umysłowej. Pomaga mi się to trochę oderwać od dnia codziennego. Tylko, że mogę to robić dopiero wieczorami, albo od rana jak Agi śpi. Przynajmniej czymś się zajmę. Szkic apelu mam już uszykowany. Muszę go tylko obrobić i można wysyyłać.
Cały czas myślę jak sobie poradzimy z tymi loteriami. W niedzielę są aż trzy loterie. Ja dojadę spóźniona. Na szczęście 5-6 osób zgodziło się pomóc. Jutro muszę z Danką przejść się do Magdy, zeby się umówić. Także Madziu, możesz się juz bać!!
Kurcze, muszę załatwić materac dla Agi. Jutro muszę się przejść po mieście i popytać. Z Poznania nie będę przecież wiozła!
Kajtuś już w Moskwie. Tak bym chciała, żeby im się udało. Wtedy… sami wiecie. Strasznie się boję. To jedyna szansa dla naszych dzieci. A ja w to jakoś…
Agula, skarbie ty mój!

Kochana Agi! /18 sierpnia 2008/

Dzisiaj się poużalam nad swoim biednym niewyspanym losem. Poszłam spać koło 2, i ledwo usnęłam Agi rozpoczęła testowanie mamusi. Regularnie co pół godzinki. Ekstra, kochana dziewuszka. Całkiem jak kiedyś! W końcu koło 6 rano poszłam zrobić jej kaszki i nawet nie zdążyłam dać jej jednej strzykawki, a Agi tak się spięła, ze nie mogłam sobie z nią poradzić. Szybko podałam jej sirdalud, żeby ją trochę rozluźnić i na kolana.Ulubiona pozycja mojej córci. Głowa w dół i wygięta w pałąk. Wtedy Agi się uspokaja. Tylko, że w takiej pozycji jedzenia jeszcze jej nie podawałam. A skoro było już uszykowane i łudziłam się, że te nerwy z powodu głodu. Skończyłam ją karmić, a ona nadal spięta. Z prędkością supermena przewinęłam ja i przebrałam i z powrotem na kolana. I tak do wpół siódmej. W końcu tabletka zaczęła działać i uspokoiła się. Jednak zanim zasnęła zdążyła zwymiotować. Nie wiem, czy to ból brzucha, kręgosłupa, czy jakieś inne bodźce, np.: przebłysk świadomości.
Chciałabym.
Skutek tak cudownej nocy, było wyłączenie dzwoniącego telefonu. Byłam przekonana, ze to budzik, a to nasza Pani Joasia. Normalnie gamoń ze mnie! Budzik wyłączyłam wcześniej i przyłożyłam tylko głowę do poduszki…
A dzień dzisiaj zapowiadał się burzliwie! Najpierw przygotowania do pobrania krwi. Byłam umówiona, że podjadę po Arka, ale standardowo nie mógł. Zadzwoniłam po mamę. Sama nie byłam w stanie się dotachać z Agi i ssakiem do szpitala na 4 piętro, pomimo windy.
Pobranie krwi znowu wywołało u pań laborantek dreszczyk emocji! Ja trzymałam Agi na kolanach, a one we trzy wkłuwały jej igłę i trzymały za rękę. Skutek tego był taki, ze Pani niemal zawału dostała, jak Agi poderwała się po wbiciu igły! Nadmienię jeszcze, że trafiliśmy dokładnie na tą samą Panią co poprzednio. Ja nie wiem czego one się boją, w końcu większe doświadczenie powinny mieć panie laborantki, zwłaszcza w szpitalu, niż ja… Ech, brak słów.
Podskoczyłam jeszcze do przychodni. Zostawiłam papiery na pielęgnacyjne i odebrałam mleko i znowu prawie 200 zł, a jeszcze 60 jutro zapłacę. Fajowsko! Dobrze, że mam zasiłek! Żenada.
Jak wjechałam na podwórko, okazało się, ze stoi samochód hospicjum. Przyjechała pediatra i psycholog. Dobrze, ze dzwonią! Przynajmniej Panie przeszły się po schodach na drugie piętro! Dwa razy! Brak mi słów. Psycholog przyjeżdża, mówi w kółko to samo i siedzi u mnie 2-3 minuty. Po co ona przyjeżdża? Nie wiem, naprawdę, nie mam pojęcia!
Koło 16 przyszła Pani Asia, powyduszała i ponaciągała naszą Agi na wszystkie  strony. A ta w podziękowaniu zaśliniła ją całą. Z buzi leciało jak z kranu. W nocy muszę ją przebierać, a podłożona pieluszka jest do wykręcenia, tak się ślini. Umówiłyśmy się na piątek na dogo.
Poleciałam na pocztę żeby wysłać krew do Centrum Genetyki i wstąpiłam jeszcze do Madzi. Loteria w piątek oczywiście nie doszła do skutku z powodu pogody. Może i dobrze. Niewiele by z niej było dochodu, a czasem trzeba odpocząć. Myślę, że przydało się to rodzinie Maciusia. Ach, zapomniałabym, Maciuś dzisiaj na dzień dobry podał mi rękę!!
Agi, tak bardzo chciałabym mieć rację!

Trochę refleksji. /18 sierpnia 2008/

Wiecie, siedzę sobie przed komputerem, spać mi się nie chce i przeglądam Wasze komentarze, swoje posty. Czytam się i dziwię się kto to napisał. Mówię oczywiście o postach. Każdy kolejny wypływa prosto z serca i w normalnych warunkach nie umiałabym czegoś takiego napisać. Słowa same płyną. Mogę to przyrównać do rozmowy z psychologiem. Ja mówię co mi dolega, a wy komentujecie, podpowiadacie co robić i poprawiacie mi nastrój. W życiu nie myślałam, że będę miała tak wielu przyjaciół! Do tego wspaniałe słowa otuchy czytam od koleżanek z którymi chodziłam do jednej klasy, a nie widziałyśmy się ładnych parę lat. Potwierdzają się słowa, że życie krętymi ścieżkami nas wiedzie. Może za którymś zakrętem znajdziemy swoje zdrowe, biegające i śmiejące się dziecko. Kocham dzieci i pomimo, że to czasem boli, muszę z nimi obcować. Muszę przytulić, wziąć na ręce. Choćby na chwilę. Potem boli, ale to nic. To nieważne.
Mama Zosi, Justynka, napisała mi dzisiaj, że nadzieja umiera ostatnia i że będzie się modliła o Agi do św. Judy. Prawda, że kochana jest? Jedna z kobietek z BabyBoom, jutro kupi blender dla Zosi i wyśle! Od tego serce rośnie. Ja wiem, one tłumaczą, że też są matkami. Tylko, że mając swoje dzieci można zaspakajać tylko i wyłącznie ich potrzeby a nie pomagać tym, którym gorzej się wiedzie.
Chciałabym, aby Agi się obudziła, i żebym mogła tak samo pomagać potrzebującym dzieciom. Tylko tyle.
Teraz niestety należę do tych osób, które często same potrzebują pomocy (dziękuję, wiecie do kogo kieruję te słowa) i nie stać mnie na pomoc ani materialną, ani finansową. Jedynie jak mogę wspomóc, to słowem i myślą. Jakoś tak mi smutno się zrobiło.
Agi jest zdrowa. Już blisko dwa tygodnie nie nękaliśmy naszej ukochanej Pani doktor. W końcu sama przyjedzie zaniepokojona.
Jutro muszę jechać z Agi na pobranie krwi. W Centrum genetyki nie udało im się wyhodować czegoś z Agi krwi na kariotyp i niestety musimy ją jeszcze raz kłuć. Na szczęście, mamy ten luksus, że przysłali nam probówkę z kopertą zwrotną i mogę pobrać u nas w laboratorium a nie jechać do Poznania. Biedulka, a jeszcze dobrze jej się nie zagoiło od poprzedniego pobierania! Trochę bieganiny mnie jutro czeka, ale to dobrze. Dzień szybciej zleci. Muszę do Madzi się odezwać, bo milczy i nie wiem co się u nich dzieje. A loterie niedługo!
Agi, jak tu cię obudzić?

Zosieńka! /16 sierpnia 2008/

W czwartek była jak zawsze dogoterapia (znaczy nie jak zawsze, ale piątek święto). Majucha taka rozradowana wpadła, że aż Dana na nią wyzywała, ze nadążyć za nią po schodach nie może! Agula taka rozluźniona i szczęśliwa na Majuni leżała, że aż byłam zdziwiona. Odsysałam ją tylko raz na początku i tyle. Nawet się nie śliniła. Jak nigdy. Za to jak zeszła z Mai, tak zaczęła się spinać i denerwować. Trochę sobie porozmawiałyśmy z Daną, jak zawsze. Godzina dla mamy. Jak pojechały, to w pewnym momencie chciałam wysyłać sms-a do Dany, żeby wracały!. Cały czas musiałam trzymać ją na rękach. Taka nerwowa była!
Arek z Andrzejem (kolegą z pracy) przywieźli tapczan dla Agi. Po południu Arek kombinował przemeblowanie, a my z Agi na spacerek. Super było. Łaziłyśmy ponad dwie godziny!!
Pierwsza noc na nowym tapczanie nie była zbyt udana. Pół nocy leżałam obok Agi. Dałyśmy jednak radę. Kolejna noc była już lepsza. Obudziła mnie tylko trzy razy. Także i ja się wyspałam i ona!
Dzisiaj moja mini była nawet bardzo spokojna. Do czasu, aż nie pojechałam do Zosi do Budzynia z obiecanymi ciuszkami. Z opowieści Arka cały czas charkała i płakała rzewnymi łzami! Co robić! Przecież nie zabiorę jej wszędzie ze sobą!! Kocham ją nad własne życie, ale ja też muszę czasem jechać gdzieś bez małe Agi. Potem mam wyrzuty sumienia. Żeby jeszcze z Arkiem była i też łzy?? Serca mi pęka.
jednak w końcu pojechałam do małej Zosieńki! Cały tydzień się wybierałam. Udało się. Ewa, twój różowy piesek trafił do Zosieńki! Ale się do niego śmiała jak Danka jej pokazała pieska. Karolina, żyrafa od Ciebie też już jest u Zosi. Zrzucała ją na podłogę i chichrała się jak spadła! Jaka ona jest słodka. Przypomina mi moją Agi. Tyle w niej woli życia, że nie ma siły i musi pokonać chorobę i wszelkie przeciwności losu! Do tego wszystkiego ma przecudnych rodziców, którzy zrobią dla niej wszystko, choćby mieli kogoś zamordować! (przenośnia) Kochani, przez co oni przeszli to się w głowie nie mieści. Szkoda, że nie mają komputera i nie może Justyna opisać tego wszystkiego, bo powtarzać nie będę. Nie jestem w stanie! Ile siły ma Justyna. Drobna kobietka a tyle ciepła i jednocześnie siły do walki o własne dziecko ma w sobie, że ją podziwiam! Mówię to szczerze. To następna rodzina, która boryka się z rzeczywistością polskiej medycyny. Ciągle tylko wszyscy krzyczą, żeby płacić za każde badanie, każdą konsultację. Ponieważ dziecko „nie było umierające” nie przysługiwał im ssak i sprzęt z hospicjum domowego!!!!!!! Musieli go kupić. Do tego cewników starczało im tak samo jak nam. 180 na miesiąc, które są refundowane, to jest nic. My dzięki Izie z Bytomia, mamy zapas. Im udało się dostać za połowę ceny z jakiegoś stowarzyszenia.
Jak wzięłam Zosię na ręce… To była tylko chwila… Nawet sobie nie wyobrażacie co czuje matka, której dziecko już od blisko roku się do niej nie przytula, nie trzyma jej delikatnymi rączkami… Żal. Szczęście. Rozpacz. Radość. Ciepło. Ból. Zazdrość. Tęsknotę. Przerażającą tęsknotę i pustkę. Bardzo polubiłam rodzinę Zośki. Mam nadzieję, że ciuszki przydadzą się im dla Zosi. Jeszcze zawiozę im te od rozmiaru 74. Bo ona jest taka tycia, jak była Agi. Szkoda, że nie mogę dać im blendera. Ja na szczęście Agi kupiłam, przed wypadkiem. Nie wyobrażam sobie teraz bez niego robić obiadki dla Agi.
Zdjęcia są wstawione do galerii przyjaciół.
Przypominam o trwającej aukcji na koszulki dla Maćka! Podaję adres na Allegro
http://www.allegro.pl/item417579965_t_shirty.html

Koszulki są naprawdę super sama kupiłam i noszę!
Agi, przytul się do mamy!

Chore sztuki na odstrzał! /13 sierpnia 2008/

Kochani dzisiaj generalnie dzień nie należał do najciekawszych. Taki zwykły szary dzionek. Jednak jedna rozmowa wytrąciła mnie praktycznie z równowagi, dlatego postanowiłam ją opisać. Siedząc dzisiaj w poczekalni u lekarza, pani siedząca koło mnie zaczęła utyskiwać na lekarzy, medycynę i, że lepiej nie chorować. Ble, ble, ble. Stara jak świat gadka! Jednak ja głupia, ponieważ to był ginekolog i tego też się tyczyło utyskiwanie, że dzieci się kiedyś rodziły, a do lekarzy nie chodzili, odpowiedziałam, że przecież były skomplikowane porody, rodziły się dzieci chore i często nie przeżywały (niestety). Pani mi na to, że obiektywnie patrząc to nawet lepiej, bo takie dzieci słabowite, chorowite i generalnie same problemy z nimi. Okazało się, ze Pani nie ma chorych dzieci i nie spotkała się prawdopodobnie z bliska z takim przypadkiem. Poradziłam jej, żeby nie wypowiadała głośno tego typu myśli, bo nigdy nie wie kto koło niej stoi, a jeżeli się nie zna, to lepiej się nie odzywać. Jak dowiedziała się, że ja mam chore dziecko, które nie dosyć, że jest w śpiączce (bo to pani nie poruszyło zbytnio), urodziło się z wadą genetyczną, zmieniła temat na pogodę. Nie miała już nic do dodania.
Dlaczego o tym mówię. Jak często słyszymy takie słowa. Dlaczego w ludziach brak jakiejkolwiek wrażliwości i odrobiny wyobraźni? To co, traktujmy może nasze dzieci jak dzikie zwierzęta. Słabsze sztuki na odstrzał. Nigdy tego nie zrozumiem. Wystarczy postawić się w sytuacji tej matki.
Mam tutaj spore grono czytelników. Podejrzewam, że w większości czytając mój blog, historia Agniesi ich w jakimś stopniu porusza. Dziękuję Wam za życzliwe słowa, ciepło jakie mi przekazujecie i modlitwę za moje dziecko. Dziękuję, że wierzycie razem ze mną, że Agi podniesie się z tego i jeszcze wszystkich zadziwi. Tak jak mówiła wróżka. Pozwalacie mi wierzyć, ze są jednak ludzie, którzy obdarzeni są uczuciami, wrażliwością i dobrym sercem.
Dzisiaj mama Maciusia rozmawiała z dziennikarzami. Pani zapytała się czy ktoś jej pomaga, wspiera. Tak, odpowiedziała, rodzice, którzy mają chore dzieci i wiedzą co to znaczy. To oni mnie pilnują, abym się nie poddała. Szkoda, że jesteście wszyscy tak daleko. Wy nie musicie mieć chorych dzieci, żeby pomagać! Jakby każdy Madzi wpłacił na konto po złotówce miałaby uzbierane pieniążki i operacja Maćka byłaby możliwa do realizacji! Kurcze, jakie to wszystko dziwne. Wielkie uczucia miłości, poświęcenia, przeplatają się tak płynnie z przyziemnymi pieniędzmi! Dlaczego naszych dzieci nie można leczyć za darmo? Tak byłoby sprawiedliwie. Wystarczy, że obciążone są cierpieniem.
Wsparcie moralne, zwłaszcza nas, rodziców, jest równie ważne i potrzebne. Pisanie tego bloga daje mi siłę, bo wiem, że przeczytam tu zawsze ciepłe słowa skierowane do nas. Jeszcze raz dziękuję!!!!
Agi was kocha!!!!

Gdzie nie spojrzeć chandra!! /12 sierpnia 2008/

Poniedziałek nie należał do najprzyjemniejszych. Dołek jakoś sam sobie nie poszedł. Do tego wszystkiego musieliśmy jeszcze jechać do Poznania. Trzeba było zawieźć Agi na kontrolę do okulisty. Jak mi się nie chciało! Ale co robić, mus to mus. Na szczęście Danusia mogła z nami jechać, bo sama kiepsko bym się czuła za kierownicą! W ciągu dnia Marcin z mama odebrali mi lekarstwa z apteki, bo już był czas najwyższy, a ja nie miałam jak jechać, bo sezon urlopowy i apteka do 16. Do tego przyszła Żaklina i sobie trochę pogadałyśmy. Nie widzieliśmy się już chyba z trzy tygodnie. Będzie trzeba coś upiec i zaprosić towarzycho na kawkę!
Okulista był bardzo zadowolony z Agi oczek. Prawe rewelacyjnie się goi, a lewe bardzo dobrze reaguje na światło. Zapisał tylko Oxykort A do smarowania powiek, bo miała mocno zaczerwienione. Teraz znowu za 3 tygodnie.
Dzisiaj natomiast dzień obfitujący w sympatycznych gości. Jednak, że chandra nie do końca mnie zostawiła samą sobie, postanowiłam zrobić coś co najlepiej mnie odstresowuje. Korzystając z okazji, że moje dziecko zrobiło sobie drzemkę, upiekłam placek. Później zarobiłam ciasto na naleśniki i farsz, i obiadek prawie gotowy. Zanim przyszła Dana z Mają naleśniki były usmażone, placek upieczony. A Majucha przywitała się z Agi i ze mną (zawsze w tej kolejności), po czym usadowiła się z nosem przy drzwiach od kuchni. A Dana zastanawiała sie dlaczego. Skubana, wyczuła wypieki!
Agunia dzisiaj szczęśliwa, zrelaksowana i zadowolona. Leżała na Mai, ciocia masowała jej plecy, potem stopy i pełnia szczęścia. Łokcie coraz bardziej zaczęła wyginać jak należy, nadgarstki rozluźniła całkowicie. O dziwo, pomimo ciężkiej pogody, była skłonna do pełnej współpracy. Nawet na chwilę się nie spięła i tylko raz musiałam ją odsysać.
Przyszła jeszcze Dagmara i pogadałyśmy sobie tak po babsku. Znaczy one gadały, a ja jakoś nie mogłam się włączyć. Poczułam się tak jakbym śniła, dziwne uczucie. Pewnie ciśnienie spadało. Sama nie wiem. Tak się cieszyłam na to spotkanie, a nie potrafiłam załapać tematu. W końcu przyszedł mąż i przepłoszył towarzycho, paskudnik jeden.
Brat oczywiście z nosem wyczuwającym na odległość moje wypieki, zjawił się na kawę. Obgadali system malowania siostry pokoju, a ja pojechałam do Madzi. Coś kobitka sobie ostatnio nie radzi. Pogadałyśmy sobie jakieś trzy godzinki. Pewnie niewiele jej pomogłam, ale zawsze co się wygadała to jej. Oczywiście, gamoń jeden, zapomniałam wykupić recepty, i musiałam pół miasta objechać w poszukiwaniu tej na dyżurze.
Ach zapomniałabym! Dana mówiła, że Madzi mąż Sławek, doprowadził do łez Panie z Nivei. Pamiętacie, oni dali im około 300 kosmetyków na loterię. Sławek pojechał z podziękowaniami. Tylko nie dał Pani Kasi, do której wysyłali e-meila, listu z podziękowaniami, tylko bukiet kwiatów!!! To się im jeszcze nie zdarzyło, a często pomagają ofiarując kosmetyki. Jestem dumna, ze mam takich przyjaciół!
Co to ostatnio się dzieje, ze wszyscy z kim bym nie rozmawiała jest w dołku! Fatum jakieś czy co? W końcu jest lato, ciepło, słońce. No tak a za chwilę wiatr, chmury i deszcz!! Pewnie to od tego to wszystko!
Agi obudź się, mama wtedy nie będzie miała powodu do dołka!

Zwyczajny weekend… /10 sierpnia 2008/

Tak właściwie cieszyłam się jeszcze w piątek, że jest sobota. Odpocznę sobie, odprężę się. Jakoś tak nie wyszło. Przed 11 stwierdziłam, że moglibyśmy z mężem skoczyć na szybkie konkretne zakupy. Zadzwoniłam do Danki, czy mogłaby posiedzieć z Agi godzinkę. Jak zawsze można na nią liczyć. Przyjechała w ciągu paru minut, a my poszliśmy na zakupy. Trochę ciuchów Arkowi, i generalnie, po zakupach. W ciągu godziny byliśmy w domu. A tu Agi zapłakana, zestresowana. Danusia mówi, ze tak od naszego wyjścia. Coś ostatnio się mała często stresuje… Dzisiaj rano było to samo. Trudno ją wtedy uspokoić. Żeby dramatyczniej wyglądało, wychodzą jej czerwone plamy na buzi i dekolcie. To z nerwów. Do tego spięta jak struna i łzy ciurkiem płyną. Opanowaliśmy jednak sytuację.
Po zrobieniu obiadu zaczął mi się psuć humor. Coraz bardziej czułam jak mnie przytłacza chandra. Wieczorem potrzebowałam, niezłego samozaparcia, żeby iść na koncert Tery Man’a. Cieszę się jednak, że poszłam. Podjechałam po Dankę, która też była zadowolona z koncertu. W sumie trochę krótko to trwało, ale niestety, każdy muzyk ma swoją wytrzymałość. Ten starszy człowiek, po koncercie podszedł do Magdy, uściskał ją i powiedział, że ją podziwia i będzie się za nich modlił! Brzmialo to naprawdę bardzo szczerze i wszyscy się wzruszyliśmy.
Odwiozłam siostrę i jak wróciłam siedziałam w samochodzie z 15 minut. Nie miałam siły iść na górę. Siedziała, a łzy same płynęły mi po policzkach. Czy ktoś umie mi powiedzieć jak sobie najlepiej poradzić ze stresem? Jak to robić, zeby być silnym i nie okazywać słabości? Macie moze jakąś opracowaną metodę. Niby się trzymam, niby się nie daję, ale co jakiś czas samo wychodzi z człowieka wszystko.
Dzisiaj dzień był taki jak myślałam. Nie chciało mi się ani mówić, ani wyjść. Myślę, że jutro będzie lepiej.
Przypominam, że można pomóc Maciusiowi sprawiając sobie prezent. Są do kupienia koszulki z których dochód w całości przeznaczony jest w całości na operację. Zdjęcia w galerii. Szczegóły na blogu „Maciuś”.
Agi, Agi, Agi…

I znowu same fajne babki! /8 sierpnia 2008/

Moja Agi na szczęście szczepienie znosi całkiem nieźle. Wczoraj troszkę gorączkowała. Matka panikara, oczywiście odwołała rehabilitację, a dzisiaj Pani Asia nie mogła przyjść. Była Sonia na masażu. Chciałam, żeby Pani Asia obejrzała jej bioderko. Bo coś mi się nie podoba. Wczoraj tak mi się przeciągnęła, że jak strzeliło, to ciarki mi przeszły. Skubana, bo musi się przeciągać!! Na szczęście temperatura nie przekroczyła 37,2. Ale taka była rozpalona, że nie byłam pewna, czy nie najdzie. Także dzień przeminął całkiem spokojnie. Poćwiczyłyśmy, poczytałyśmy, pośpiewałyśmy, przypaliłyśmy ziemniaki tacie, dzień jak co dzień. Wieczorem poszliśmy na spacerek z tatą. Doszliśmy do kompromisu w sprawie łóżka dla Agi, bo łóżeczko które ma jest już za małe. W nocy czasem się podhaczy pod jakiś szczebelek i robi się krwiak. Niestety! A sama nie umie się uwolnić. Bidulka!!! Czas się budzić Agi!
Także koniec końców musimy tylko materac kupić. Oczywiście jak Arek nie zapomni zapytać!
Dzisiaj był piesek, za nim przyszła Dana!! No tak, podczepiła się na końcu smyczy! Majunia, słoneczko moje przywitała się z Agi (dała jej buziaczka w uszko) i czekała, aż się z nią zacznę bawić. Normalnie czuję się jak dziecko. Dzisiaj Dagmara mi powiedziała, że wizyty Mai mi pomagają, hmm. Tylko, że Agi to bardziej potrzebne! poplątane to wszystko. Ale musiałam się gęsto Danie tłumaczyć z wpisu na jej temat. Ups! Kochana jest ta nasza Dana! I ma wielkie serduszko!!! A wierszyk super. Pozwoliłam sobie go wkleić na stronie! Dagmara niestety nie wyrobiła się i przyszła do mnie zaraz po wyjściu Danki. Cóż, ale ja byłam. Też się za nią stęskniłam. W sumie znam jeszcze jedno małżeństwo, które wyjechało gdzieś do jakiejś dziury i o nas zapomniało! My się jeszcze przypomnimy!
Dagmara jak zawsze w biegu. Szybka kawa, skrót teleexpresowy wiadomości i już tylko kubek do umycia pozostał!
Madzia dzwoniła.
Słuchajcie ma koszulki do sprzedania! Cały dochód na Maćka! szukajcie na jej blogu http://maciuss.blog.onet.pl/ Zdjęcia koszulek wstawiam do galerii przyjaciele!
Agi dla Ciebie też zrobimy takie koszulki!

Trudy życia /8 sierpnia 2008/

Kochani, jeden z komentarzy, pod postem „Komentarz do komentarzy”, wzbudził we mnie mieszane uczucia. Powiedziałam, że nie będę przepraszać i nie będę. Jednocześnie będę komentować wasze wypowiedzi publicznie, zawierając je w kolejnych postach. Poruszył mnie komentarz Przyjaciółki Żabki. Prawdą jest, że nie wiemy co przeszła Żabka. Nie napisała o tym, a szkoda. Jednocześnie, nie zwalnia jej to od odpowiedzialności za swoje słowa. Przykro mi bardzo i nie umiem wypowiedzieć co czuję jak słyszę o śmierci dziecka. Jednocześnie, nie możesz powiedzieć, że ja nie rozumiem na czym polega miłość do dziecka. Jak napisała Danka, mojego dziecka nikt nie trzyma tu na siłę. Moje dziecko samo walczyło z przeciwnościami losu. Więc jeżeli Ktoś tak chciał, żeby przeżyła miał w tym jakiś cel. trudno mi powiedzieć coś mądrego matce, która straciła swoje dziecko. Może tylko tyle, ze znam jej ból. Jedyne co mogę powiedzieć, po rozmowie z wieloma matkami, które straciły swoje dzieci, to to, że musi być z ludźmi. Poszukać takich, którzy zrozumieją jej problem i rozmawiać o tym. Jedynie życie zaczęte od nowa, da jej szansę na pogodzenie się z losem. Nie, tego nie da się zapomnieć, jednak można nauczyć się z tym żyć. Po każdej nocy zawsze wstaje nowy dzień. Więc myślę Żabko, że i dla Ciebie wstanie. W sercu masz coś czego nikt ci nie odbierze. Wspomnienie o chwilach spędzonych ze swoim dzieckiem. Wspomnienie o tym jak się rozwijało pod jej sercem, jak przyszło na świat, jak rosło. Wiem, to niewiele, ale chociaż tyle.
Jednak, wiem, że jeżeli miałaby tylko szansę, zrobiłaby wszystko, żeby jej dziecko mogło żyć. Taka jest miłość matki. Dokładnie rozumiem o co chodziło Żabce. Pozwoliłam mojemu dziecku odejść, jeżeli tylko byłoby jej tam lepiej. Widocznie jednak tak chciał los. A my nie jesteśmy od tego aby osądzać. Tym bardziej Boga. Życie uczy nas pokory i pokonywania jego przeciwności. Nigdy nie zaspokoimy swojej ciekawości jak, dlaczego i w jakim celu nas to spotyka. Jesteśmy do tego zbyt mali, i zbyt mało wiemy.
Myślę, że na tym zakończymy rozdrapywanie ran, kopanie w przeszłości, kto więcej cierpienia przeżył. Każdy z nas ma swoje zmartwienia i problemy. Jednak wszystkie są nam dane na miarę naszych możliwości. Trzeba tylko umieć się odnaleźć i znaleźć odpowiednią drogę. Proszę Was, jedyne jak możecie skomentować ten wpis to życząc Żabce wszystkiego najlepszego. Nie chcę, żeby cierpiała, wycierpiała dosyć, wiersz w naszym przypadku nie był trafiony, ale rozumiem dokładnie sens jej wypowiedzi. Chciała dobrze. A Ty Przyjaciółko Żabki, nie zrobiłaś mądrze pisząc o nieszczęściu swej przyjaciółki. Ja nie chciałabym, żeby moi przyjaciele w ten sposób mnie bronili. Rozdrapując moje rany bez mojej zgody publicznie, ja tego nie robię, a mogłabym dużo napisać. Nie możemy żyć czyimiś nieszczęściami. Pomóżmy tylko pozbierać się tym ludziom.
Pozdrawiam Was serdecznie i dziękuję za wszystko. Żabko, trzymaj się! Mam nadzieję, że znowu będziesz się uśmiechać. Zapal świeczkę ode mnie i Agi swojemu dzieciątku. Niech wie, ze o nim myślimy i BS proszę niech Pani też zapali świeczkę swojej Julci od nas!! Życzę siły! 

Szczepienie. /6 sierpnia 2008/

Kochani witam Was serdecznie. Ostatnio jakoś dziwnie burzliwie się tu zrobiło. To dobrze. Oznacza to, ze są osoby, którym mogę zaufać i na których mogę liczyć. Napisałam jednak na ten temat już wszystko, mogę jedynie dodać kolejne podziękowania. Z przyjemnością wracam do niektórych komentarzy. A poza tym, może te osoby nauczą się czegoś od nas. Może potrzebują kilku słów, żeby pomogły im zobaczyć świat naszymi oczami.
Coś ostatnio nie mogę się pozbierać. Jestem tak zakręcona, ze wczoraj pojechałam do przychodni z Agi i nie zabrałam ssaka! Dobrze, że byłam samochodem! Żeby było zabawniej, okazało się, że Pani doktor pozmieniały się plany i nie było jej w przychodni tylko była w terenie. Szczepienia nie było!
Wcześniej Agi miała pieska. Ja oczywiście zaspałam, ledwo zdołałam się wygrzebać! Przyjechała Dana z Mają. Maja mnie zaczepiała, psina jedna. Tak mi wydzwoniła głową w krtań, że później pół dnia czułam ból. Zapomniałam już, jak to jest się bawić z takim dużym pieskiem i ile ona może mieć siły. Ale za to nauczyłam się „obsługi” Mai. Szczekała na moje polecenie. Agi była wczoraj trochę spięta, ale jak się rozluźniła to zaczęła zginać łokieć. Paluszki ma też luźniejsze, dłonie bardziej otwarte, a palec od prawej nogi opada w dół. Maja wylizała Agi rączki i nóżki. Za to ja w międzyczasie pogadałam sobie z Daną. To jest super kobieta. Rozumie nasze problemy i potrafi wczuć się w nasze położenie. Chociaż swoją drogą nie chciałabym się jej narazić! Cieszę się, że Cię poznałam Dana!
Po południu był masaż, a jak Arek wrócił,  pojechałam na moment do Madzi. Ona też nie bardzo może się pozbierać. A tyle ma do załatwiania. Jeszcze 24 dwie loterie w jednym dniu. Ale na jedną obsługa załatwiona! Na drugiej też sobie poradzą. A ja dojadę później, bo akurat mam wyjazd do neurologa z Agi. 
Dzisiaj znowu pojechałam do przychodni. Jednak tym razem wszystko ok. Pani doktor była. Posłuchała bestyję i orzekła że zdrowa, można szczepić!. W końcu zrobiłyśmy to szczepienie, które miała mieć na 1,5 roku. Agi była dzielna. Trochę się spięła, jednak nie płakała. Robiła tylko wielkie oczy, kiedy słyszała płacz innych dzieci. Po powrocie stwierdziłam, że Agi jest naprawdę ciężka. Byłam taka skonana, jakbym nie wiem co robiła! No tak ale Agi, ssak i torebka, prawie 20 kg. Jest co nosić! Koło 15 przyjechała Pani Asia, świeżo po lekturze naszego bloga. Zbulwersowana i zaskoczona. Po cichu mogę powiedzieć, że bioderka Agi troszkę się poprawiły. Nie strzelają tak i są miękciejsze, ale cicho sza, żeby nie zapeszyć! Zgłaszaja się pierwsi chętni z karnetami na masaże. Obiecała, że jeszcze kilka zafunduje. Superwomen!
Wieczorem zrobiliśmy kąpiel bąbelkową. Agi troszkę się spinała i denerwowała, ale nie było źle. Wkrótce znowu się wykąpiemy. Muszę skądś załatwić taką matę, bo trzeba oddać tą Madzi. Jeszcze nic nie mówiła, ale co za dużo to niezdrowo!
Pozdrawiam gorąco wszystkich z Naszej Klasy, którzy nas zaprosili i wspaniałe forumowiczki z Baby Boom!
Wszyscy kochają Agi!

Komentarz do komentarzy /5 sierpnia 2008/

Witam, burzliwie się zrobiło przy komentarzach. W sumie nie wiem co wam napisać. Nie wiem dokładnie, co miała na myśli osoba pisząca, że nie powinnam na siłę trzymać Agi przy życiu. Przecież nie można zmusić człowieka, nawet bardzo młodego, żeby żył! Można jedynie sprawić, żeby umarł. Myślę jednak, że nie o to chodziło, bo przecież nie myślicie, że powinnam odłączyć ją od respiratora na oiom-ie????
Sama myśl przeraza mnie. Z jakiegoś powodu udało nam się ją odratować. Agi jeszcze wam wszystkim pokaże co jest warta! Skąd wiecie, czy nie pozwoliłam jej odejść? Czy się z nią nie pożegnałam? Czy się nie modliłam? Czy nie oddałam swego życia za jej życie? Bo nie napisałam o tym? A nie pomyśleliście, że takie wspomnienie jest bolesne? Powiedzcie mi jak to jest, ze idąc do osoby, która powinna podtrzymać was na duchu, słyszycie że „lepiej, żeby odeszła do aniołków. Przecież nie chcę mieć córki takiej jak ta aktorka”. A czy ktoś pytał się Ewy Błaszczyk ile walki włożyła i wkłada w ocalenie swojej Oli? Każda kochająca matka będzie walczyła o swoje dziecko. Słusznie ktoś napisał „nieważne jaka jest, ważne, że jest”. Dopóki żyje jest nadzieja na to, że przeżyje i się wybudzi. Jeżeli w ten sposób podchodzilibyśmy do każdej chorej osoby, po co leczenie. Po co medycyna? W jakim celu szukamy lekarstwa na raka, eids?
Nie, nie będę przepraszać! Jestem tylko człowiekiem. Słabym człowiekiem, który nie radzi sobie ze swoimi problemami. Nie użalam się nad sobą, w każdym razie staram się. Często mam smutne i niedobre dni. Jestem wtedy rozbita. Nie potrafię sobie znaleźć miejsca. Łzy same płyną mi z oczu, jak patrzę na zdrowe dzieci. Są to łzy żalu, zazdrości i smutku. Bo moja Agi śpi i nie może robić tego co powinna robić zdrowa dwulatka! Nie, to nie jest sprawiedliwe. Kto wam jednak powiedział, że życie jest sprawiedliwe.
Jedna z was napisała, że ile ludzi tyle poglądów. Właśnie i na tym to polega. Ktoś umieścił post, który zranił nie tylko mnie, ale także osoby rozumiejące moją sytuację. Oni też umieścili tam swoje poglądy. Dziękuję wam za to. Poczułam się znacznie lepiej, jak przeczytałam wasze komentarze. Zrozumiałam, ze jednak nie jestem taka zła, że to co zrobiłam i robię nie jest wcale niczym złym. Możliwe że robię zbyt mało, ale to już inna sprawa!
Cieszę się, że prawdziwi przyjaciele zawsze znajdą sie kiedy ich potrzebuję! 

Pracowity weekend. /3 sierpnia 2008/

Jesteśmy po kolejnych dwóch loteriach dla Maciusia. niestety pogoda nam nie dopisała. W sobotę było wietrznie i deszczowo. Przywiozłam Agunię na chwilkę, jednak nie było sensu, żeby marzła i odwiozłam ją do domu. Została z Arkiem. Nie spodziewałam się, że zabawa przeciągnie się do tak późnych godzin. Cała impreza skończyła się ok 1.30. My z siostrunią zmyłyśmy się koło północy, razem z loterią Maćka. Zabawa odbyła się na osiedlu Wschód. Trochę pomagałyśmy z Danusią przy grochówce i grilu, trochę przy loterii. Najbardziej podobał mi się występ Aleksandry Daukszewicz. Oleńka ma tak cudownie anielski głos, że łzy wyciska z oczu. Jej wykonanie „Cudownych rodziców mam”, doprowadziło do łez prawie całą żeńską publiczność. A tak swoją drogą, mam nadzieję, że Olka kiedyś zaśpiewa dla mojej Agi!
W niedzielę był Piknik Cantry. Na loterię niestety dojechałam dopiero tak koło 16. Moja Agi chyba wyczuła, że mama się znowu gdzieś wybiera bez niej, bo płakała, spinała się od samego rana. I tak w nocy nie za bardzo pozwoliła mi spać. Do tego stopnia była niespokojna, ze najpierw ja, a potem Arek leżał z nią na sobie. Wtedy się dopiero uspokajała. Generalnie pojechałam tylko na godzinkę. Wróciłam do domu koło 21. Jakoś tak zeszło. Sporo ludzi się kręciło i kupowało losy. Nawet wyjątkowo nie trzeba było za dużo tłumaczyć i po raz pierwszy zauważyłam, że ludzie odebrali to losowanie jako zabawę. Wiele osób, które wylosowały masaże Pani Asi było mile zaskoczonych i ciekawych. Sama jestem ciekawa czy skorzystają.
Wróciłam do domu, Agi juz spała. Jestem bardzo zmęczona, ale myślę, że znowu nie będę mogła spać. Zmęczeni muszą dopiero być rodzice Maćka. Oni się dopiero napracowali! Żeby tylko odniosło to jakiś konkretny skutek.
I znowu tydzień zaczyna się od nowa. Myślę, ze w przyszłym życiu się wyśpię, bo teraz to nie jest mi dane. Ale co tam, to niewielka strata. Od tego się nie umiera.
Wszystkim zyczę wiele sił na przyszły tydzień i samych miłych dni!
Moja Agi, Agi, wracaj do mnie kochanie…

Z wróżkami to nie tak… /3 sierpnia 2008/

Przeczytałam dzisiaj komentarze na swoim blogu. Trochę zabolało mnie to, ze niektórzy potępiają mnie za to, ze skorzystałam z pomocy wróżek i bioenergoterapeuty. Ten rodzaj pomocy jest bardziej potrzebny mojej psychice niż modlitwa. Możliwe, że rodzice Majcika wierzyli w to, że ich córeczka przejdzie wszystkie swoje cierpienia dzięki opiece Boga. Nigdy tego nie negowałam i nie zrobię tego. Podziwiam ludzi, którzy potrafią tak głęboko wierzyć.
Mi siostra zakonna, po wypadku Aguni, kiedy to leżała na OIOM-ie podłączona do respiratora w biurze parafialnym, powiedziała, ze nie będzie się modlić o moje dziecko tylko o mnie, bo jej lepiej będzie wśród aniołków. Jeszcze teraz mam łzy w oczach i z bólem to wspominam. Chodziłam się modlić do kościoła. Modliłam się nad Agunią. Teraz wiem, że jest masa ludzi, która wierzy znacznie bardziej niż ja i wiem, ze oni modlą się za moją córeczkę.
Dokładnie napisałam dlaczego poszłam do wróżki. Moje dziecko umarło na naszych rękach. Zostało cudem przywrócone do życia, jednak nikt nie dawał mi nawet odrobiny nadziei, na to, że moja Agi będzie dalej żyła. I na pewno nie na to, że odzyska świadomość, tzn obudzi się. Byłam w takim stanie, że dla mnie było już wszystko jedno.
Bioenergoterapeuta, to medycyna niekonwencjonalna. Jeżeli ktoś nie odrzuca innego, konwencjonalnego leczenia, to dlaczego nie szukać pomocy u kogoś, kto może pomóc? Tego nie zbadano, nie udowodniono, że nie pomaga.
Proszę was o jedno. Nie gańcie mnie za to, że szukam pomocy, nawet tam, gdzie wy byście się nie udali. Mam nadzieję, że nie będziecie musieli leżeć pół nocy płacząc z tęsknoty i bólu za swoim dzieckiem, które nie chce się do was uśmiechnąć, przytulić, i które jest podłączone do masy rurek. Możliwe, ze inaczej bym do tego podeszła, gdyby moje dziecko było tylko chore. Ona jednak umarła. Dostała drugą szansę od życia. Cały czas walczy, tylko czy wygra? W żadnym wypadku nie robię z nas bohaterów. Nie zrobiliśmy z mężem nic nadzwyczajnego. Jedyne czego nie zrobiliśmy to nie udało nam się zapobiec całemu nieszczęściu.
Z góry przepraszam, jeżeli ktoś z rodziny Majeczki poczuł się urażony. Jednak nie miałam nic złego na myśli. Ktoś podał mi Was za przykład. Może i słusznie. Jednak nie mam chyba w sobie tyle wiary co Wy. Podziwiam Was i moje komentarze są prawdziwe i szczere!

Zwariowany piesek. /1 sierpnia 2008/

O rany, to lato tak szybko ucieka, że nie mam pojęcia jak to się stało, że mamy sierpień. Jeszcze chwila a będzie jesień. No ale dzisiaj sobie posiedzieliśmy troszkę na świeżym powietrzu. Agi tak się podobało, ze nawet przez moment się nie spinała. Nie ma co się dziwić w domu duszno i nie ma czym oddychać. Jak trochę się dotleniła zaraz usnęła.
Dzisiaj miałyśmy dogoterapię. Mówię wam, fajna sprawa. Nareszcie spełniło się marzenie mamy. W końcu i ja miałam zajęcia z pieskiem, co prawda Dana nie miała wiele do powiedzenia, ale z Agi na kolanach obserwowały nasze wygłupy. Trwało to jakieś 15 minut, ale zawsze. Agi musiała poczekać, aż się powygłupiamy z Mają. Zabawę psina zakończyła „tańcem” po całym mieszkaniu. Turlałam się ze śmiechu, Dana też! Szczerze mówiąc dawno nie widziałam, tak rozbawionego psa. Do tego jeszcze tej wielkości. Jednak dzisiaj Maja mnie totalnie zignorowała przy wejściu do domu. Przeszła koło mnie nawet na mnie nie spojrzała. Musiała najpierw przywitać się z Agi. Dostała buziaka w rączkę i wtedy przyszła do mnie. W sumie racja, przyjeżdża tu do Aguchy, nie do mnie.
Podczas zajęć, Agi znowu bolał brzuszek. Zadzwoniłam do Pani doktor i uzgodniłyśmy najpierw morfologię. Arek odebrał skierowanie i jak zjadł obiad pojechaliśmy z nią do szpitala na pobranie krwi. Zastanawia mnie, dlaczego, panie w laboratorium, tak strasznie panikują jak widzą, że moje dziecko ma do pobrania krew. Koniecznie muszą mieć ze sobą kogoś do asysty. Okazało się, że bez problemu pani za pierwszym razem wkłuła się w żyłę i obyło się bez dramatów. To już nie pierwszy raz tak było. Odebrałam wyniki i okazało się, że Agi wszystkie wyniki ma w normie, nawet próby wątrobowe się poprawiły. Są wzorowe. Będziemy próbowali zrezygnować z sylimarolu.
Jeszcze bardzo ważna sprawa! Dzisiaj do Agi przyszła paczka z Wrocławia. Agi dostała prześliczne pluszaki. Mama kilkumiesięcznego chłopczyka, tak przejęła się losem Aguni, ze postanowiła w jakikolwiek sposób umilić nam życie. Karolinko jesteś kochana. Nie zdawałam sobie sprawy ile takie coś sprawi nam przyjemności. Teraz żal mi wydać komuś te zabawki. Kurcze no, mogłaby się obudzić to by się pobawiła, ta moja Agi! Wkrótce umieszczę zdjęcia zabawek Agi. A tak na marginesie, Mai przypadł do gustu ten niebieski pluszak, już się do niego przytulała.
W weekend dwie loterie Maćka. Jedna na os. Wschód, a druga w niedzielę, w Amfiteatrze. Ciekawe, jak to wyjdzie. Zapraszamy wszystkich, którzy chcą pomóc. A teraz są naprawdę atrakcyjne fanty! Pani Asia dała karnety na masaże, Dana pomogła załatwić (podała kontakt, do kogo wysłać meila)  kosmetyki z Nivei, są donice z mojej firmy. karnety na fotel masujący w Wielspinie. Warto pomóc Maciusiowi! A do tego ma być grochówka  grill. Cały dochód na Maćka.
Cieszę się, że Agi nie jest chora. Już nieźle się podłamałam, ale na szczęście wszystko dobrze się skończyło.
Czekam na buziaczki, moja Agi.