Trochę o Agnieszce i proteście /22 marca 2014/

Wiosenna sobota i korzystamy z tego w pełni. Agnieszka spędziła blisko 4 godziny na dworze!!! To rekord w tym roku. Teraz leży z wypiekami i odpoczywa, czeka na deserek Uwielbia to moje dziecko być na świeżym powietrzu. Od kiedy pamiętam, Agnieszka kochała spacerki. Całe dnie z ciocią – nianią spędzała na dworze i jak tylko się przeziębiła, przynosiła mi buty, bo ona chce na dwór Oj tak, takie wspomnienia będą mnie prześladować do końca moich dni
Kiedyś napisałam, że Agnieszka wybudziła się ze śpiączki. Później próbowałam wytłumaczyć jak to wygląda w rzeczywistości. Spróbuję jeszcze raz
Agnieszka zapadła w śpiączkę po zadławieniu się tą nieszczęsną parówką. Pani doktor, anestezjolog, tłumaczyła mi tamtej nocy, że to najgorszy rodzaj śpiączki, śpiączka niedotlenieniowa. Mózg wyczerpał cały tlen w organizmie, zanim przestało bić serduszko. Niestety MR wykazuje duże uszkodzenia w Agniesi mózgu. Nienaruszona jest tylko kora mózgowa i móżdżek. Z tego rodzaju śpiączki nie da się wyjść, tak nam sugerowała wówczas Pani doktor.
Przyznam się, że wówczas wierzyłam, że wybudzenie się ze śpiączki przez Agnieszkę będzie wyglądało tak jak to w filmach przedstawiają. Obudzi się, uśmiechnie i powoli zacznie wracać do formy… Marzenia moje powoli zaczęły się rozmywać, a brutalna rzeczywistość postawiła twardo na ziemi. Życie nie jest filmem, a bajki się nie zdarzają w świecie realnym.
Szumne określenie „wybudzenia się”, to przejście ze stanu śpiączki głębokiej w tzw śpiączkę czuwającą. Ja to po swojemu określam, że pewne obszary mózgu są uśpione i dlatego Agnieszka nie potrafi normalnie funkcjonować. A tak naprawdę, to czekamy, aż jakieś neurony, aksony i inne szare komórki zregenerują się, i córcia „zaskoczy”. Wierzymy, że któregoś dnia będzie lepiej. Musi być…
A dzisiaj? Dzisiaj Agnieszka musi pracować ciężko na każdy uśmiech, który od ponad roku zaczął gościć na jej buzi. Rzadko, ale zdarza się, że zaszczyci nas swoimi pięknymi dołeczkami w policzkach i rozradowanym spojrzeniem. Serce z radości, wyskakuje nam wtedy z piersi Na co dzień Agnieszka dopomina się uwagi przez swoje wzdychanie i fukanie. Jak nie przynosi to efektów, zawsze pozostaje „charkolenie”. To zadziała zawsze, bo odessać ją trzeba Nie ważne, czy to środek dnia, czy też nocy.
Agnieszka daje nam znać, że zbliża się pora posiłków. Zaczyna się wiercić i wzdychać. Jeżeli rodzice przegapią godzinę, dziecko dostaje „nerwa”. Zaczyna ciężko i szybko oddychać, spina się podnosząc rączki do góry. Nie ma mocnych, nie da się jej wtedy uspokoić, dlatego staramy się pilnować godzin posiłków.
Agniesia rozpoznaje też rehabilitantów. Wybiera sobie ich, i nic na to nie poradzę. Dokładnie pamięta, że bolało u takiej ciotki, i kolejne zajęcia rozpoczynamy z nerwami i niepokojem w tle. Jednocześnie Agnieszka poddaje się nieprzyjemnym zabiegom, jakby zdawała sobie sprawę, że to może jej pomóc i ulżyć w bólu. Gulek to uparciuch. Bywają dni, że na zajęciach pięknie współpracuje, podnosi głowę, odwraca reagując na głos, ale czasami nie chce tego zrobić. Zwyczajnie nie ma na to ochoty i tyle
Wynika z tego, że główka Agniesi pracuje. Na swój ograniczony sposób, daje nam znać czego potrzebuje. Domaga się włączenia karuzeli, odwrócenia na drugi bok, przebrania pampersa czy przytulenia. Agniesia to moja mądra dziewczynka i taką ja zawsze będę kochała. Jest jedyna, niepowtarzalna i cała moja
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, pewnie niektórzy zauważyli w wiadomościach, co dzieje się w Sejmie. Śledzę na bieżąco i z zapartym tchem tych bohaterskich ludzi, którzy walczą o lepsze jutro dla mnie, dla mojego dziecka i ponad 100 000 rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Od 2008 roku czekam na informację co się dzieje w sprawie uzawodowienia naszej pracy. W tym bowiem roku podpisywaliśmy petycję do Premiera. Mamy rok 2014 i my nadal nic nie otrzymaliśmy. Wiem, niektórzy mogą powiedzieć, że mogę oddać dziecko do ośrodka i iść do pracy. Otóż nie jest to takie proste. Mojego dziecka, w związku ze specyfiką jej schorzenia, nikt nie chce jej przyjąć. Dziecko z rurką tracheo i PEG-iem, nie jest mile widziane w większości ośrodków. Poza tym, w naszym mieście nie ma takiego, który zająłby się Agnieszką. A i ja, mam duże problemy, żeby zostawić ją na dłużej z kimkolwiek. Cały czas pamiętam tą jedną noc w wągrowieckim szpitalu, kiedy leżała całą noc na wznak, była ubrudzona wymiocinami (bo karmili ją jak gęś), odsysana za grubym cewnikiem, skutkiem czego rurka tracheo była zakrwawiona… To był straszny widok, jeszcze dzisiaj mam kluchę w gardle i łzy w oczach. I te słowa pielęgniarki „…bo wie Pani, to się boją dotknąć…”, „…w karcie nie było napisane, że trzeba przewracać na boki…”
Otrzymuję miesięcznie 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego, 200 zł pomocy rządowej i 156 zasiłku pielęgnacyjnego Agnieszki. Ktoś może powiedzieć, że to są pieniądze za nic. Weźmy jednak pod uwagę, że za wątpliwej jakości opiekę DPS dostaje od 3 do 6 tysięcy złotych  na jedno dziecko. Dziecko, często przebywa tam w skandalicznych warunkach. Nie chce mi się nawet o tym pisać, bo dostaję dreszczy na samą myśl o tym, że moje dziecko mogłoby tam trafić. Ja się nie uskarżam na to wszystko co mam. Mam gdzie mieszkać, mam co jeść, mąż pracuje. Może i nie mamy luksusów, ale robimy wszystko, żeby na najważniejsze potrzeby nam starczyło. Jednak zastanawiam się, dlaczego nasze państwo pozwala na to, aby najsłabsza grupa, tak niewielka właściwie, nie otrzymała odpowiedniego zabezpieczenia. W końcu te 620 zł to rekompensata utraconych zarobków z tytułu zatrudnienia. Dla naszych dzieci zrezygnowaliśmy z pracy, a zarabialiśmy właśnie przynajmniej najniższą krajową, więc jakaż to rekompensata? Zastanawiam się, co by było, gdyby nie subkonto Agnieszki i Wasza pomoc? W jaki sposób zapewniłabym Agnieszce odpowiednią rehabilitację, wózek, czy leki? O turnusie rehabilitacyjnym mogłabym zapomnieć. Zastanawiam się, co będzie jak Agnieszka dorośnie. Jak będzie wyglądało nasze życie, bo ja nie wiem jak duże pieniądze otrzymam… Płaczę razem z tymi rodzicami, bo widzę tam kobiety, które nie miały tyle szczęścia co ja i nie mają rodziny, która zawsze pomoże. Nie mają męża, który pracuje i nie narzeka, że ciężko. Nie mają nikogo, tylko same zmagają się ze swoim losem.
Kochani moi, jestem z Wami i wierzę, że w końcu dotrą Nasze postulaty do rządzących  naszym Państwem. Mam nadzieję, że zrozumieją to, że czekać nie możemy już.. Obietnic wystarczająco dużo było i wystarczająco długo czekaliśmy na ich realizację. Może czas przejść do działania? Dzisiaj o 20 spotkanie z Premierem, mam nadzieję, że dotrze do Sejmu.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i gorąco!!! Udanego popołudnia i pięknej niedzieli

Trochę zdjęć :) /16 marca 2014/

Wiosna, ach to Ty ;) /14 marca 2014/

Słońce, ciepełko, krokusy pięknie kwitnące na ogrodzie. Nawet stokrotki zakwitły A my z Agnieszką cieszymy się tym słońcem, pogodą i łapiemy pierwszą opaleniznę Codzienne spacery, służą nam obydwu. Agnieszka siedzi jak zaczarowana w wózku i prawie nie oddycha, cała szczęśliwa. Odsysać muszę ją tylko, kiedy wejdę do jakiegoś sklepu, co zdarza się coraz rzadziej. Wózek jest duży i mam już dosyć przepychania się między półkami, wciskania się w zamykające się drzwi, czy walki na progu, gdzie blokują się koła. Wolę po południu skoczyć na szybkie zakupy, a z Agnieszką się przejść.
Agnieszka pięknie ćwiczyła w poprzedni, jak i w ten piątek z ciotką Karolką. Założyłam jej nawet theratogsa, więc wracamy do normy. Kontuzje Agnieszki odpuściły nam, mam nadzieję, że to już za nami. Kilka dni musiałam ją poinhalować, bo była trochę podejrzana. Jednak wszystko dobrze się skończyło. Wczorajsza noc była pod znakiem odsysania, zobaczymy jak będzie dzisiaj, bo ma faktycznie dużo wydzieliny. Pewnie to skutek wilgoci i zmiany pogody. Oby!
Z Mirkiem Agnieszka nieźle pracuje. Trochę nie lubi pracy w buzi, ale musi pocierpieć, niestety. Teraz nawet nie mieliśmy problemów z szyją i skrętem głowy. Miło się pisze, że Agnieszka jest w dobrej formie
Robert pracował nas kolankami i siłował się z Agnieszką. Coś mi się wydaje, że wuja bardziej się zmęczył niż Agnieszka. Ma kobietka siłę, nie ma co. Zdołałam się o tym już wielokrotnie przekonać
Z Panią Małgosią Agnieszka ładnie pracuje. Podoba jej się rozmaitość zajęć i poddaje się bez mrugnięcia okiem, nawet masażowi buzi. Nie, no oczywiście „fuuuu”, rozlega się przy użyciu szczoteczki silikonowej, ba, nawet jak ją dziewczynka zobaczy. Jednak widzę, że Agnieszce się podoba. Siedzi wyjątkowo grzecznie, nawet 2 godziny w foteliku. Niesamowite. Teraz, do końca marca mamy przerwę, ciocia doznała kontuzji i musi nam wydobrzeć. Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia
Oczywiście, tydzień zaczęłyśmy od wymiany dwóch PEG-ów. We wtorek, poszukałam w necie silikonowe foleye i zamówiłam. Dzisiaj przyszły, teraz czekamy na kolejną wymianę, nie żeby mi się spieszyło Znalazłam bardzo tanie bo nie kosztowały 19 zł, ciekawe jak z jakością. Wiem jednak, że nie zawsze cena idzie w parze z jakością, więc zaczniemy od tych tańszych.
Fotki porobione, muszę tylko je wrzucić na blog-a. Tylko Agnieszka nie chciała dzisiaj pozować i odwracała głowę od obiektywu. Nie miała dnia na pozowanie.
Kochani, deszcz jest potrzebny, więc musimy ze spokojem przetrwać to ochłodzenie i pogorszenie pogody. Mam nadzieję, że od poniedziałku będzie znowu coraz cieplej i piękniej Życzę Wam zdrowia i pierwszej opalenizny złapanej na spacerku

Kłopociki z PEG-iem /3 marca 2014/

Sobotę spędziliśmy w domu, było niby trochę słońca, ale Agnieszka była jeszcze taka niewyraźna… W niedzielę poszłyśmy na półtoragodzinny spacerek i odnalazła nas masa gęsich kluczy. Dosłownie, niebo usiane było czarnymi kreseczkami. Naliczyłam 25 kluczy, wiosna idzie na całego Widok, niezwykły, szkoda, że nie miałam aparatu, bo z telefonu nic widać by nie było. Gęsi pojawiały się, i pojawiały, jeszcze czegoś takiego nie widziałam, nie w tej skali Może uda mi się i przylatujące żurawie Niech tylko słonko nam dopisze, ruszymy na poszukiwania Na ogrodzie w pełni rozkwitu są przebiśniegi, a i krokusy już zakwitły. Nieśmiało pojawiają się irysy i pierwiosnki. Forsycja zastanawia się, czy już może zakwitnąć… Pięknie
Agnieszka wczoraj miał skręconą główkę, próbowałam jej pomóc, odciążając i naciągając kręgi szyjne, tak jak ciotka Karola mnie uczyła. Przyniosło jej to ulgę na trochę. Dzisiaj już głowy nie skręca, ale jest zakatarzona i ma masę wydzieliny. Widać, że ściąga jej ramię na lewą stronę. Nie wiem, czy się uspokoi, teraz Agnieszka śpi, po sirdaludzie. Mam jeszcze kilka minut.
No i nasz kłopot z PEG-iem. W czwartek wieczorem sprawdziłam foleya, bo mi podciekał, gazik zmienił barwę na różową (zupka buraczkowa). Zaczęłam delikatnie ciągnąć i tak jak podejrzewałam, balonik był pęknięty. Wymieniłam, tłumacząc dziecku, że ciocia Karolina będzie w piątek i się pospieszyła
Sprawę z rehabilitacją już opisywałam. W sobotę nakarmiłam Agnieszkę mleczkiem i jeszcze sobie leżała, ni to drzemała, ni to nie spała. Nie przeszkadzałam jej, bo leżała spokojnie, przewrócona na drugi boczek. Po 9, zabrałam się za przebieranie mojego skarba, a tu okazuje się, że nakarmiłam mlekiem, sirdaludem i naproxenem pościel, a nie Agnieszkę. Miska z wodą, szmatka, wymiana foleya, mycie, przebieranie i pranie pościeli, prześcieradeł, bo podkład się przesunął i prześcieradła, to nieprzemakalne i zwykłe były mokre. Najgorzej wyglądała Agnieszka. Tata szybko przygotowywał drugie śniadanie, a ja walczyłam z głodnym dzieckiem. Choć przyznam, że była nad wyraz spokojna, skoro pierwszy posiłek został pominięty. A pogoda dopisała i wszystko pięknie przeschło na dworze. Tylko troszkę trzeba było dosuszać.
Niedziela rano, podałam przed 8 Agnieszce mleczko. Poszłam się myć, zrobić sobie kawę. Agnieszka troszkę niespokojna, znowu nie spała i postanowiłam sprawdzić co się dzieje. A tu powtórka z rozrywki!!! Tym razem jednak mleko poszło w podkład i nie trzeba było pościeli wymieniać. Zadziałałam szybciej. Dziecko dostało kolejne mleko, lek i spokojnie sobie pospała.
Dzisiaj już dzień nauki, Pani nam się podleczyła i wróciła do pracy. Agnieszka trochę niespokojna od rana, już zrobiłam opatrunek przy PEG-u, ale coś mnie tknęło. Pociągnęłam delikatnie za foleya i tu niespodzianka!!! Tak jak w czwartkowy wieczór PEG  dał się wyciągnąć bez najmniejszych oporów. Balonik roztrzaskany.
Dzisiaj założyłam PEG Romedowski, a nie Covidiena, zobaczymy czy się bardziej sprawdzi. Mam taką nadzieję. Jakie ona musi mieć silne mięśnie brzucha, że rozwala te baloniki. Wiecie co? Przyszło mi też do głowy, jakie to musi być uczucie, kiedy ten balonik pęka w żołądku… Brrr… Mam nadzieję, że jej to nie boli.
Kochani, na jakiś czas zablokowałam komentarze. Komentować można, ale ja je muszę zatwierdzić. Kolejny troll, ale i przez to przejdziemy, nie on pierwszy, nie ostatni Wybaczcie mi te utrudnienia
Życzę przyjemnego poniedziałku Pozdrawiam serdecznie i przytulam!!!