Zacznę od złożenia Wam serdecznych życzeń na Nowy Rok! Wybaczcie, ale
w Sylwestra nie dało się zalogować na blogu. Awaria albo przeciążony
serwer. Tak więc, życzę Wam zdrowia, szczęścia i miłości. Realizacji
najbardziej szalonych marzeń i planów, uznanych za nierealne. Wiem po
sobie, że marzenia, nawet te niewielkie się spełniają, trzeba tylko
wierzyć i nie rezygnować!!
Kochani, mam nadzieję, że ten rok będzie dla nas wszystkich udany i
nie będziemy mogli, za 12 miesięcy powiedzieć, że to był stracony czas!
Życzę Wam uśmiechu i optymizmu, bo z radością, łatwiej wstać z łóżka a
dni są piękne. Szczęśliwego Nowego Roku!!!!
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był
najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę.
Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy
ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na
szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki.
Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się
nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już
ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na
szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik.
No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia
oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę,
bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik
najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał
się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało!
A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego
dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po
swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak
odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje
A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych
pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie
sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co
myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację
profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie,
obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest
większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała
Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła.
Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po
sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni.
Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się
tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też
nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie
rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i
pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie
skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy
pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę
na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I
jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską
wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w
wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no
właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina
się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są
unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy
pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego
profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten
lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja
szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem
ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością
skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz
spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest
to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie
W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki
sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści,
cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco
