Od czego tutaj zacząć… Wczoraj byliśmy u neurologa, czytający
zapewne wiedzą o tym fakcie. Zasadniczo Pani doktor nie zaskoczyła mnie
swoją diagnozą. No ale po kolei.
Pani doktor była mile zaskoczona
Agniesią, która przybrała na wadze i stała się bardziej wiotka.
Porównuję Agusię do grudniowej wizyty, czyli prawie pół roku temu. Pani
doktor dokładnie pamiętała nasze konsultacje z CZD. Agusia świetnie
zareagowała wszystkimi kończynami na młoteczek, czym wzbudziła
zadowolenie Pani doktor. Musiałam zapytać się konkretnie o opinię Pani
doktor o Agusi. Pani doktor potwierdziła to czego się obawiałam (??).
Agi jest wybudzona, ale neurologicznie nie jest za dobrze. Innymi słowy
stan Agniesi można opisać jako porażenie czterokończynowe spastyczne.
Już
tłumaczę moje obawy. O tym, że Aginek jest wybudzona wiedziałam już
wcześniej. Powiedzieli mi o tym nasi bioterapeuci. Zarówno Pani Danuta,
jak i Pan Sławek. Wiem, powinnam skakać z radości. Na takie słowa
lekarza czekałam. Tylko czy na taki jej stan również? Tak stan Agniesi
opisali w CZD już jakiś czas temu. Nawet zastanawiałam się jaki stan
mojego dziecka byłby lepszy. Porażenie czy śpiączka. Słowo porażenie
mózgowe przeraża mnie. Rodzice dzieci z MPD rozumieją pewnie moje
przerażenie. Boję się potwornie, że taki stan Agniesi już pozostanie.
Musimy teraz zająć się wyjęciem rurki tracheostomijnej. Jakoś tak myślę,
że ma to duże znaczenie dla jej rehabilitacji i powrotu. Każdą matkę
serce boli jak słyszy o chorobie swojego dziecka. A tutaj pojawia się
kolejna ciężka szkoła którą musimy przejść. Chcę wierzyć, że nam się
uda.
Kochane ciocie i wujkowie. Powiedzcie, że damy radę. Razem nam
się musi udać przywrócić dla świata tą moją Królewnę, już nie śpiącą.
Obudzenie
Agniesi to ciężka praca naszych rehabilitantów. Asia twierdzi, że
czystą przyjemnościa dla niej jest praca z Aginkiem. Dla niej mała
królewna stała się bliska i przeżywa z nami każdy nasz niepokój. To Asia
nauczyła Agunię podnosić się, utrzymywać główkę, zginać nóżki,
przełykać ślinkę, porozumiewać się z nami. Dużo zawdzięczamy tej wesołej
i pełnej ciepła kobiecie. Dzisiejsza wizyta u fryzjera i trzymanie
przez Agniesię główki podczas obcinania włosków, to tez Twoja zasługa!
Mam nadzieję, że Asia teraz dokona kolejnego cudu. Nauczy Agniesię
siadać, wstawać na własne nóżki, zginać rączki i chodzić! Masz dużo
pracy kochana!!!
Dana. Druga kochana kobieta, która przyczyniła się
do powrotu od Aniołków Agniesi na ten świat. Jej cudowne pieski
spowodowały, że to właśnie na zajęciach dogoterapii Agunia pierwszy raz
spojrzała tymi swoimi pięknymi oczkami na nas. Pierwszy raz popatrzyła
tak, jakby ktoś zdjął zasłonę z jej twarzy! Pieski Danusi wyciszają ją,
ćwiczenia pobudzają do pracy mózg. Psiaki wywołują emocje na jej twarzy.
Emocje te są coraz bardziej widoczne. Szczekanie Maji stało się takim
wytuałem, że jak Maja nie zaszczeka, Agunia jest niepocieszona. A to
jest bardzo widoczne. Teraz Danuś masz kolejne zadania przed sobą.
Musimy nauczyć Agunię głaskania pieska, zabierania rączki, samodzielnego
karmienia. Dobrze, że idą wakacje. Będziemy się częściej widywać!!!
Pani
Danuta. Wzbudziła w Was bardzo kontrowersyjne uczucia. Jednak nasza
Pani bioterapeutka nam pomogła. Wzmocniła odporność Agniesi do tego
stopnia, że do tej pory wzbudza sensację u lekarzy, bo pomimo rurki
tracheo nie mamy problemów z oskrzelami. Agniesi ostatnia infekcja, to
bolące gardełko, które dostało bakterii od mamy. Na szczęście jej
wystarczyły inchalacje i rutinacea. Ja musiałam brac antybiotyk.
Agniesię Pani Danuta przeprowadziła przez operację i narkozę w CZD.
Tutaj też zaskoczenie lekarzy, bo obudziła się na sali wybudzeń, a nie
na pooperacyjnej. Od pierwszej wizyty stan Aginka zaczął ulegać zmianie.
Możecie mówić co chcecie, ale ja wierzę, że pomoc naszej Pani była
konieczna i nadal jest.
Pan Sławek. To człowiek z którym
skontaktowała mnie nasza wspólna znajoma. Oczyścił Agniesię i od tej
pory Agunia przestał „uciekać z ciała”. Wiem, dla Was brzmi to zabawnie i
głupio. Jednak nie widzieliście Agniesi, która w bólu, albo stresie
uciekała oczkami do góry. Widać było tylko jej białka. Pojawiał się
wtedy szybki krótki oddech, potworne napięcie mięśni. Sama robiła sobie w
ten sposób krzywdęwystawiając boleśnie bioderka. Nie mogłam wtedy
złapać z nią kontaktu. Ani słowem, ani dotykiem, krzykiem, śpiewem. Nic
nie pomagało. Czasami odwracając ją głową w dół udawało się ją
„odzyskać”. Zdażyło się tak nawet, że Agniesia leżąc na piesku musiała
być z niego zdjęta i musiałam ją uspokajać. To było okropne. Teraz dusza
Aguni jest „zablokowana” w ciele. Takie rzeczy nam się już nie
zdarzają. Od tamtego czasu Agniesia zaczęła coraz więcej obserwować.
Coraz łatwiej było z nią nawiązać kontakt. Uspokoiła się, nie budzi się
przerażona w nocy. Pan Sławek nadal pracuje i mam nadzieję, że uda mu
się uwolnić rączki i nóżki od spastyki. Panie Sławku, liczę na Pana
również!
Pytacie mnie na czym polega to obudzenie się Agniesi. Nie
mamy już tych momentów pustego patrzenia się Agi w dal. Agunia wie, że
jest mama, którą łatwo urobić. Wie w jaki sposób szaleje się z tatą.
Potrafi dyrygować rehabilitacją cioci Asi. Daje znać co chce robić z
pieskami. Kochani, to trwa już od pewnego czasu, jednak, żeby Wam to
napisać musiałam mieć opinię lekarza specjalisty.
Martwi mnie jednak
stan porażenia mózgu Agniesi. Ja nie wiem jak długo moje biedne dziecko
było w stanie śmierci klinicznej. Nie wiem, kiedy złapała pierwszy
oddech. Nie wiem które obszary mózgu sa porażone. Pani doktor obiecała
nam zrobienie rezonansu. Będe wtedy wiedziała, czego Agusia nigdy już
nie zrobi… Jak mi się chce płakać. Po tej wizycie jestem taka rozbita
wewnętrznie, że trudno to opisać. Staram się jak mogę ale nie daję rady!
Tak bardzo się martwię!!! Za dużo ostatnio kosztuja mnie te wizyty
lekarskie z Agniesią!
Pozostała teraz jeszcze perspektywa usunięcia
rurki u Agniesi. Nie wiem czy ona da sobie radę z oddychaniem. Nie wiem,
czy jej języczek, tak niesprawiedliwie okaleczony pozwoli jej wciągać
powietrze i przełykać ślinkę! Nie wiem, czy lekarze zechcą podjąć to
ryzyko usunięcia rurki! Boję się. Tak zwyczajnie. Boję się tego
wszystkiego co czeka moje małe dzieciątko!!
Dlaczego nie mogę mieć
zdrowej, brojącej córeczki? Tez chciałabym się chwalić, że chodzi stale
uśmiechnięta i ciekawość jej powoduje ciągłe brojenie.
Agniesiu, przepraszam cię słoneczko za Twoje nieszczęcie! Kocham Cię!!! Zrobię dla Ciebie wszystko!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Justyna
z Zosią była na echo serca. Banding założony na aorcie uciska już tak
mocno, że zagraża życiu dziecka. Robiący badanie lekarz potwierdził, że
Monachium, to bardzo dobra decyzja. A czerwiec, to ostateczny termin.
Badania, które musiała wykonać Justyna z dojazdem do Poznania wyniosły
praktycznie 500 zł. Takie badania musi robić co 3 tygodnie do operacji!
Pomóżcie żyć Zosi!!!