Witam Was kochani!
U nas niewiele się zmieniło. Agnieszka nadal nie jest w dobrej formie. Plastry przepisane przez panią doktor, musieliśmy zwiększyć o połowę. Plastry przeciwbólowe. Wydawałoby się, że to dużo, że powinna być spokojna. Niestety, niewiele oszczędzono mojej córce... Ból bywa bardzo silny. Pojawia się nagle. Agnieszka najpierw płacze, potem zaczyna się napinać i ciężko nad nią zapanować. Czasami przegapię ten moment, który ratuje przed drugim etapem bólu. Czasami musimy czekać zdecydowanie dłużej na działanie leku. Za długo. Czasami mam wrażenie, że jestem najgorszą matką na świecie, nie czasami, często. Nie umiem pomóc swemu dziecku. Widać coś kiedyś przegapiłam, a w końcu kto powinien najlepiej wiedzieć, jak nie matka? Tu nie ma co polemizować, mam żal do siebie. Do siebie właśnie największy, nic tego nie zmieni. Siedzę i bezradność mnie wykańcza, ale przecież to ona cierpi. Co ja znaczę w tym wszystkim? Ja sobie poradzę. W końcu jestem silna. Agnieszka jest silniejsza.
Badanie poziomu leku na padaczkę wykazało jego niski poziom. Zadzwoniłam do neurolog, jak dobrze, że mogę w ten sposób konsultować Agnieszkę. Okazało się, że wszystko to wina perlaka i ziarniny, które uciskają na nerwy. Agnieszka ma oczopląs, padaczka się nasiliła, ataki spastyczne też wróciły i pojawiły się napady jakby lęku i niepokoju, trudno ją uspokoić, a przeciwból wtedy nie działa. Mam też nieodparte wrażenie, że Agnieszka przestaje już słyszeć, co wyjaśniałoby niepokój, kiedy się jej dotknie, a nie widzi, że ktoś idzie. Pani doktor zwiększyła lek i kazała dawać leki na uspokojenie. Jako neurolog niewiele może pomóc w sprawie perlaka. Zaleciła zgłosić to laryngologowi...
No właśnie... Zgłosić... Telefonu nikt nie odbiera, albo zajęty. Już myślała, że będę musiała jechać do Poznania, na szczęście pomogła nam pani doktor z hospicjum. Teraz czekamy na telefon, raczej w maju. Pewnie będzie tak jak przy TK. Telefon i następnego dnia jedziemy. Musimy coś zrobić, bo ostatnio Agnieszka coraz więcej śpi, jak nie śpi, to napina się i płacze. Relanium i leki przeciwbólowe coraz częściej pojawiają się na naszej tablicy z podanymi danego dnia lekami. Jest blada i wycieńczona. Nie cieszą jej spacery. Pół godziny i musimy wracać, bo płacze i się napina. Jej jedyna przyjemność, jaka zawsze była pewnikiem. Teraz cieszymy się, kiedy śpi, bo nie cierpi.
Ja wiem, smutny trochę ten post, ale nie jest nam wesoło. Mamy problem z zostawieniem Agnieszki z kimkolwiek na dłużej niż godzinę, bo nie wiemy co się zadzieje. Wszędzie pośpiech i nerwy. Może w końcu w maju uda się zrobić tę operację i będzie lepiej...
Spokoju i zdrowia Wam życzę moi mili. Pozdrawiam!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypomnę jeszcze, że ostatnie chwile na rozliczenie PIT przed Wami. Będziemy wdzięczni, za przekazanie Agnieszce 1% !
