Agnieszkę niestety pokonał ból ucha. Po raz trzeci w przeciągu miesiąca, to za dużo. Zaczęło się od bólu gardła, dużej ilości wydzieliny, a co za tym idzie ucho zaczęło dokuczać. Lek przeciwbólowy działa na chwilę. Ból był tak silny i dziewczynka tak się napinała, że balonik w żołądku rozszczelnił przetokę i cała zawartość wyciekła. Musiałam wymienić PEG (kocyk, prześcieradło i nawet to nieprzemakalne trzeba było prać). Właściwie to taki efekt, jakby dziecko zwymiotowało, tylko dziurką w brzuszku :( Dawno tak nie było. Chociaż na koniec grudnia napięciem rozwaliła balonik...
W sobotę poddałam się i dałam jej Biseptol. Na co czekać? Ile można lać tych kropli do ucha? Od tego, że ciągle jest tam jakiś płyn zaczęło się już odczyn zapalny w małżowinie i uchu. Trzeba działać na cały organizm. Dostała dodatkową porcję leku na alergię (topola i brzoza zaczęły pylić, odczułam to na własnym gardle), włączyłam inhalację i krople do nosa. Poniedziałek niemal cały już przespała. Widać było jej wycieńczenie. Dzisiaj też zmęczona, ale widać, że pomogło. Dobrze, że dostaje silne probiotyki.
Wczoraj jechaliśmy na kolejną wizytę do neurolog. Pani doktor zaproponowała, żeby zmniejszyć Agnieszce jeden z leków na padaczkę. Cezarius dostaje 2x4ml, zmniejszymy do 2x3,5 ml. Mamy obserwować i w razie czego dzwonić. W zamian tego zaleciła podanie olejku CBD. Rodzice na forum poinstruowali mnie jakiego szukać i na co zwracać uwagę. Jednak najtaniej nadal wychodzi w sklepie, który podała nam pani doktor. Mamy kupić olejek 10% i zacząć od podawania 2x3 krople a docelowo do 2x5 kropli. 10 ml olejku kosztuje 200 zł. Na długo taka buteleczka nie starczy. Olejek ma też pomóc w rozluźnieniu Agnieszki napięcia. Zalecała też masaż stawów olejkiem z rozmarynu i olejkiem z kurkumy. Tyle byłoby jeśli chodzi o wizytę w poradni neurologicznej.
Pewnie jesteście ciekawi, czy dzwoniłam w sprawie ząbków Agnieszki. Nie, przyznaję ze skruchą, że nie dzwoniłam. Tamta wizyta tak mnie rozbiła, że nadal mam z tym problem. Nie myślałam, że aż taki efekt przyniesie taka niepotrzebna podróż. Taki brak przepływu informacji w szpitalu i kompletny brak zrozumienia dla ludzi, którzy muszą przebyć kilkaset kilometrów z dzieckiem niepełnosprawnym. Mam nadzieję, że doinformują panie w rejestracji i już nikt nie odbędzie takiej podróży, jak my. Faktem jest, że uspokoiło mnie, ale tylko troszeczkę to, że Agi zęby nie mają próchnicy. Co mi po tym, jak ja nie wiem co się dzieje w miejscach, których z całą pewnością lekarze nie mieli prawa zobaczyć.
Kochani, spokojnego dnia i zdrówka :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypominam, jeszcze tylko 3 tygodnie zostały do końca kwietnia, a tym samym do końca rozliczeń podatku. Będzie nam bardzo miło, jeżeli przekażecie swój 1% Agnieszce! Jak widzicie wydatków przybywa w zastraszającym tempie. Z góry wszystkim dziękuję!!!!!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze wspomnę o czymś, co pewnie wielu z Was zainteresuje. Kilka dni temu napisał do mnie brat Kajtka. Udało mu się utworzyć stronę z wpisami jego śp. mamy, Ani Pawełczyk. Ani nam tak strasznie brakuje. Jednak zamknięcie portalu i jednoczesne zniknięcie jej wpisów było jeszcze smutniejsze. Serce boli, kiedy czyta się te wpisy, a jednocześnie człowiek wie, że Ania już nic nie napisze. Jednak życie płynie dalej i mam nadzieję, że panowie podejmą wyzwanie i od czasu do czasu napiszą kilka słów co też słychać u tego dzielnego chłopca. W końcu Kajetan niedługo pełnoletni będzie :) W imieniu rodziny Kajtka zapraszam na stronę
http://kajtusiowy.pl/
