niedziela, 29 września 2013

Święto Pieczonej Pyry. /29 września 2013/

Staram się kupić Relsed, czyli wlewkę przepisaną przez Panią neurolog, ale to nie takie proste. Mamy przepisaną 10 mg/2,5ml. Niestety w żadnej hurtowni nie ma leku. W piątek obdzwoniłam wszystkie apteki w Wągrowcu. W końcu w jednej Pani znalazła lek w innej ich aptece w…Nowym Tomyślu! W sobotę miałam dzwonić i się dowiedzieć, ale zwyczajnie wyleciało mi to z głowy! Muszę zacząć używać przypominajki w telefonie! Mam nadzieję, że uda się lek szybko ściągnąć, bo w sobotę Agnieszka znowu mnie nastraszyła.  Na szczęście na strachu się skończyło, Agnieszka się obudziła, a drgawki, okazały się snem i przeżywaniem dosyć intensywnego dnia.
W sobotę poszłyśmy na Święto Pieczonej Pyry do szkoły. Było ognisko, występy wszystkich klas, konkursy i walki wojów. Innymi słowy, było głośno, wesoło i słonecznie. A to jest to, co Agnieszka lubi najbardziej. Poznane wcześniej Panie zauważyły Agnieszki zainteresowanie otoczeniem. Miała zadowoloną minę i rozglądała się nieustannie dookoła. Walka na miecze miała się nijak do ssaka Agnieszki. W końcu, jak dzieci słusznie zauważyły, „w takie coś mamo, to ja gram na kompie” Doszłam do wniosku, że Agnieszki tam nie mają, bo włączenie ssaka wzbudziło powszechne zainteresowanie Dzieciaki są niemożliwe, zainteresowała ich dopiero możliwość przewrócenia wojaków. I w dziesięciu, w końcu, udało im się! Po 11 zabawa się skończyła i zdecydowałam, że ciocia Danusia, która nam towarzyszyła i pomagała pojedzie autem do domu, a my przejdziemy się nad jeziorkiem i wrócimy spacerując. Słońce piękne, żal było marnować pogodę . Po obiedzie wyszłyśmy jeszcze raz i tutaj zaskoczył nas deszcz, mocny deszcz. Schowałyśmy się pod altaną w nadziei, że szybko przejdzie. Czekałyśmy pół godziny Na szczęście było całkiem przyjemnie i byłyśmy osłonięte od wiatru. Właśnie to wszystko spowodowało, że Agnieszka wieczorem zasnęła twardo i jak zaczęłam ją przebierać w piżamkę, zaczęła podrygiwać, dokładnie jak w ataku. Wystarczy jednak, że ją delikatnie ruszyłam i się obudziła. Jaka ulga, gdyby to  był atak, nic by to nie dało. Spałaby twardo.
Niedawno wróciłyśmy z dzisiejszego spacerku i Agniesia z wypiekami leży, wtulona w tatę. Uwielbiam słońce. Może być nawet jesień, czy zima. Jeżeli jest słońce, człowiekowi chce się żyć!
Kochani, życzę Wam słońca i możliwości cieszenia się nim! Udanego tygodnia

wtorek, 24 września 2013

Wizyta u neurologa. /24 września 2013/

Wczoraj byłyśmy z Agniesią u Pani neurolog. Właściwie wizyta była krótka i sprawna. Agniesia została osłuchana, zmierzona i zważona. Okazało się, że Agnieszka urosła 2 cm i mierzy teraz 106 cm. Jaka to duża różnica w tych pomiarach. W CZD Agnieszka miała jakieś 102,4 cm. Pani pielęgniarka tłumaczyła mi, że jak Agnieszka jest mierzona metalową, sztywną linijką, wówczas nie są w stanie uwzględnić zgięcia w kolanach, to fakt. Waga wzrosła o ponad kilogram i mamy teraz 25,1 kg. Mój słodki ciężar
Przejdę teraz do tego ataku, który mnie tak zaniepokoił. Pani doktor nie widzi potrzeby robienia kolejnego badania poziomu leku, zwiększyła depakinę o 50 co drugi dzień. Po 4 tygodniach mamy zostać na stałe przy zwiększonej dawce, czyli 800. Nie lubię dzielić depakiny. Muszę kupować 100 i dzielić na pół. Muszę dowiedzieć się w aptece jak załatwić sobie podzielenie leku na listki.  Pani doktor stwierdziła, ze niektórzy potrzebują zwyczajnie większą dawkę leku, bez względu na wagę. Dostałam też receptę na wlewkę. To lek uspokajający, do podania w momencie ataku. Jednak tylko wtedy, jeżeli atak będzie trwał dłużej niż 5 minut. No i dobra rada Pani doktor, lek powinien mieć jak najdłuższy termin ważności. Podobnie jak ja ma nadzieję, że nieprędko go użyjemy.
Korzystając z okazji, że wizyta trwała bardzo krótko wjechaliśmy jeszcze do kuzyna mojego. Tam Agnieszka dostała śniadanko i psiaki się z nią wylewnie przywitały. Jeden wskoczył jej na kolanka, a drugi starał się wylizać całą. Siłą trzeba było odciągać Agniecha rozluźniona z uśmiechem na buzi wracała do domu:)
Dzisiaj zapowiada się ładna pogoda. Agnieszka pracuje z Panią w pokoju obok, później muszę skoczyć wykupić recepty. Myślę, że jak wrócę wyjdziemy trochę na dwór nacieszyć się słońcem. Tak niewiele go ostatnio. Po piątkowej awarii u Agnieszki nie ma śladu, na szczęście. Dzisiaj po kąpieli zdejmę tejpy.
Spokojnego i udanego dnia wszystkim życzę

piątek, 20 września 2013

Kryzys? /Apel Krupskich /20 września 2013/

Trochę wody upłynęło od ostatniego wpisu, ale jakoś jeszcze nie przywykłam do wrześniowego zamieszania. Mam nadzieję, że kolejne dni będą już znacznie lepsze. Z wtorku na środę Agnieszka miała ciężką noc. Najpierw koło 22 pojawił się atak padaczki. Trwał ponad 10 minut. Nie wiem, ale trochę nogi mi się ugięły. Tym bardziej, że Agnieszce zaczęły sinieć usta. Na szczęście chwilę później wróciła do nas i się obudziła. Dawno takiego ataku nie miała. U niej to wygląda jakby jej się coś śniło i przeżywała jakąś fajną historię we śnie. Jednak nie można jej wtedy dobudzić, po tym wiem, że to nie zwykła gra emocji.
Po godzinie 1 w nocy Agnieszka obudziła mnie bo się trzęsła. Okazało się, że ma 37,9 gorączki. Na szczęście po podaniu Ibumu temperatura wyjątkowo szybko spadała, ale Agnieszka spała już bardzo nerwowo. Lekcji nie odwoływałam, ale aktywną rehabilitację w Somicie już tak. Masaż i zbyt intensywne ćwiczenia mogą pobudzić kolejną gorączkę, a nie wiedziałam co się z nią dalej będzie działo. W każdym razie Agnieszka dużo spała i była spokojna. Nie było widać, żeby miała się rozchorować.
Dzisiaj musiałam dzwonić po Asię, bo niestety mamy jakiś problem z kręgosłupem. Agnieszka napina się i płacze. Nie wiem co się dzieje, ale wg mojego nieprofesjonalnego spojrzenia, pojawił się problem w odcinku piersiowym. Zobaczymy, co powie fachowiec.
No i dojechał w końcu Pan Radek z Theratogsem. Założył Agnieszce pajączka na plecach i momentalnie zniknęła jej kifoza. Przez jakiś kwadrans walczyła jeszcze z naciągiem, ale poddała się. Niestety w tym tygodniu nie byłam w stanie jej zakładać kombinezony. Zaczniemy od weekendu.
W poniedziałek jedziemy do naszej neurolog. Zobaczymy co powie na ten atak. Latem poajwiły się dwa, ale nie tak intensywne. Według badań ostatnich depakina jest podawana w odpowiedniej dawce, ale już sama nie wiem. Pewnie niedługo czeka nas EEG.  Napiszę Wam w poniedziałek co powiedziała Pani doktor..
Gorąco pozdrawiam i życzę udanego weekendu.

~~~~~~~~~~~~~~~~
Pozwalam sobie jeszcze skopiować historię rodziny, która poruszyła moje serce, Loniu, mam nadzieję, że wybaczysz mi ten plagiat w dobrym celu Przeczytajcie i sami oceńcie.

Wołanie o pomoc rodziny Krupińskich!

Państwo Karolina i Sebastian mieszkają w miejscowości Bojano niedaleko Gdańska, są szczęśliwymi rodzicami dwójki maluchów: 7-letniego synka Marcina i 4-letniej córeczki Madzi. Niestety los bardzo doświadczył tą rodzinę. Pani Karolina przeszła operację serca, ma również usunięty woreczek żółciowy. Cierpi na kamicę nerek, niedoczynność tarczycy, guzek na tarczycy oraz podejrzenie tętniaka mózgu. Synek Państwa Krupińskich Marcin ma astmę oraz stwierdzoną wadę serca.
Pracuje tylko Pan Sebastian jako mechanik samochodowy za niewielkie pieniądze, dodatkowo chwyta się każdej pracy. Leki dla Marcinka oraz Pani Karoliny kosztują miesięcznie około 700 zł. Do tej sumy trzeba dodać wizyty u specjalistów + badania, które niejednokrotnie trzeba robić prywatnie, ponieważ kolejki do specjalistów w ramach NFZ są bardzo długie.
Państwo Krupińscy starają się założyć konto w Fundacji synkowi, jednak by to zrobić potrzebne są dodatkowe badania na które na tą chwilę ich po prostu nie stać!
Oprócz pieniędzy na leki, lekarzy i badania potrzebne są również ubranka dla dzieci. W tej chwili najbardziej potrzebny jest kombinezon na zimę dla Madzi, rozmiar 98- 104! Rozmiar Marcinka to 122!
Kochani każdy z nas może się znaleźć w podobnej sytuacji. Dla tej rodziny liczy się każda złotówka! Dla nas to tak niewiele dla nich to bardzo dużo! Nie przechodźmy obojętnie, nie udawajmy, że tych ludzi nie ma! Zatrzymajmy się na chwilę! Zastanówmy czy możemy sobie odmówić czekolady, piwa czy paczki papierosów i zaoszczędzoną kwotę wpłacić na szczytny cel!
Chcesz pomóc?
Kontakt do Pani Karoliny Krupińskiej:
Profil na fb: 
https://www.facebook.com/karolinka.krupinska

Adres Państwa Krupińskich:
Karolina, Sebastian Krupiński ul. Wybickiego 26 84-207 Bojano
W sprawie pomocy Państwu Krupińskim można skontaktować się także ze mną:
Konto na fb: 
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn

Adres e-mail: lonia-jedryczka11@wp.pl
Za każdą nawet najmniejszą pomoc cała rodzina będzie szalenie wdzięczna!

wtorek, 10 września 2013

Poznajemy się! /10 września 2013/

Dzisiaj Pani mnie zaskoczyła. Zaproponowała pracę z Agnieszką taką, jaką sobie wyobrażałam. Zaopatrzyła się w materiały Knilla, obejrzałyśmy dzisiaj pierwszą płytę i uzgodniłyśmy, że tak ze dwa razy w tygodniu taki masaż przeprowadzi. Dodatkowo zaproponowała inne terapie, których, wstyd się przyznać, ale nie znam. Wszystko opiszę wkrótce. Obecnie się poznajemy, rozmawiamy, a w tym czasie Agniesia ma masaż twarzy. Pani woli stymulację jej zmysłów i receptorów, niż kolorowanki i wyklejanki. Jest w tym dużo racji. Zobaczymy, co przyniesie życie i nasza dalsza praca.
Pan Robert przychodzi codziennie od czwartku, oczywiście z wyjątkiem weekendu ;). Pierwszy dzień był na zasadzie rozmowy i poznawania dziecka, ale już od piątku pracują. Agnieszka jest stosunkowo grzeczna. rozluźnia się, ale są momenty buntu. Pan ma duże poczucie humoru i dużo cierpliwości.Pa Robert pracuje nad spastyką i przykurczami, które spowodowała. Dzisiaj zaproponował pracę nad prawym łokciem Agniesi, który jakby się skręcił do zewnątrz. Mam nadzieję, że wszystko się uda i rączka powróci do swojej prawidłowej postaci.
Równolegle Agnieszka ma zajęcia, takie, które miała wcześniej. Jakoś Agniesia daje radę, jest silna i dzielna, ale z doświadczenia wiem, że kryzys przychodzi w drugim, trzecim tygodniu. Agniesia jest jednak silna i da radę!
Dzisiaj dowiedziałam się też, że jeszcze jedna szkoła została objęta tym programem i sprawiło mi to dużą przyjemność! Ja tak chciałam! Ja chciałam, żeby pozostałe dzieci miały możliwość wyboru i dostosowania zajęć do wymagań dziecka! Tak niewiele trzeba, a daje tak wiele radości
Dzisiaj z Agniesią wykorzystałyśmy słońce i zrobiłyśmy sobie kolejny długi spacer do miasta, gdzie po raz kolejny spotkałyśmy samych znajomych Ciocia niania nie widziała Agnieszki już całkiem sporo czasu. Zaszokowana, jak duża jest Agniesia. W końcu to już nie dzidzia, tylko siedmiolatka Moja duża dziewczyna!
Kochani, od jutra znowu deszcze, ech… A może tak złota polska jesień? Właściwie oficjalnie to jeszcze lato mamy. Czekam za tym słońcem i spacerami, jakoś czuję, że tego potrzebuję. Agnieszka też jest spokojna ostatnio w wózku i podoba jej się nasza wędrówka. Wszystkiego dobrego w najbliższych dniach

sobota, 7 września 2013

Rewalidacja po mojemu ;) /7 września 2013/

Udało się! Tak moi kochani, udał mi się dopiąć swego, tym razem to, że jestem upierdliwa miało swoją dobrą stronę We wtorek zadzwoniła do mnie Pani Małgorzata i umówiła się na środowe spotkanie w sprawie organizacji zajęć z Agnieszką. Koło dziewiątej zjawił się najpierw Pan Robert, chwilkę później dotarła Pani Małgosia.
Moim marzeniem jest, żeby pozostałe szkoły poszły w ślad naszej Pani dyrektor!!!
Jak się domyślacie, Pan Robert to osoba która będzie prowadzić z Agnieszką 5 razy w tygodniu, po godzinie, zajęcia z fizjoterapii. Pierwsze zajęcia już się odbyły. Dobrze mi się rozmawia z Panem, Agnieszka najpierw nieufna, wczoraj już w pełni zrelaksowana na stole poddawała się pracy Pana. Pan Robert pracuje, określiłabym to jako rehabilitację manualną. Bardzo przypomina mi to zajęcia z Pawłem na turnusie w Trzech Koronach. Skupia się on na rozciąganiu, rozluźnianiu i korekcji przykurczy. Mam nadzieję, że praca będzie wyglądała zawsze tak dobrze. Podobało mi się.
Pani Małgosia jest z wykształcenia logopedą. Jak się domyślacie, bardzo mnie to ucieszyło. Zajęcia zaczniemy od poniedziałku 8.15. Agnieszki plan dnia jest teraz napięty maksymalnie. Pierwsze tygodnie nie będą łatwe. Mam również nadzieję, że z Panią Małgosią uda mi się porozumieć i okaże się, że jednak nie jestem tak podła jak to ogólnie się przedstawia
Kochani, trzymajcie kciukasy za to, żeby wszystko się pięknie ułożyło. Ostatnio Agnieszka wypłakała swoje, bo okazało się, że bioderko lewe zaczyna się skręcać na zewnątrz i musimy je odwodzić, żeby nie było płaczu i łez. W poniedziałek pojawił się kręczyk i w środę też lekki. Na szczęście udało się to opanować bez leków przeciwzapalnych. Dzisiaj moje dziecko leży z głowa zwróconą twardo w jedną, prawą stronę. Pewnie znowu coś się zadzieje, muszę zacząć od rozluźnienia jej szyi. Uciekam, bo mam dzisiaj dużo do zrobienia. Pozdrawiam wszystkich gorąco i spokojnego weekendu!!!

Odpowiedź na list otwarty :) /7 września 2013/

W minionym tygodniu przyszła do mnie odpowiedź, na meil w sprawie listu otwartego Pani Gosi. Jak pewnie pamiętacie dotyczyło to sprawy subkont w fundacjach. W końcu, po kilku miesiącach, doczekałam się odpowiedzi, zadowalającej mnie odpowiedzi Pani Małgosiu, dziękuję!!!!!!!!! Poniżej wrzuciłam tekst, który otrzymałam:
Odpowiadając na mail Departament Pożytku Publicznego w zakresie swojej właściwości udziela następujących wyjaśnień:
Projekt ustawy o zmianie ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz niektórych innych ustaw, będący obecnie przedmiotem prac Komitetu Stałego Rady Ministrów, przewiduje zmianę art. 27a ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. z 2010 r. Nr 234, poz. 1536, z późn. zm.). Przedmiotowa zmiana polega na przekształceniu i usprawnieniu procedury tworzenia i prowadzenia przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej wykazu organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania środków z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych. Założeniem jest, aby wykaz był prowadzony i aktualizowany na bieżąco. Istotna dla organizacji pożytku publicznego jest zmiana polegająca na wydłużeniu ostatecznego terminu na złożenie numeru rachunku bankowego właściwego do przekazania środków z 1% podatku właściwym naczelnikom urzędów skarbowych (z 31 stycznia do 30 czerwca roku następującego po roku podatkowym). Pozostałe zmiany zawarte w projekcie mają charakter jedynie porządkujący i nie są istotne z punktu widzenia organizacji pożytku publicznego.
W trakcie prowadzonych uzgodnień międzyresortowych i konsultacji społecznych projekt ww. ustawy nie budził większych wątpliwości. Uzgodnienia wymagała jedynie kwestia finansowania wydatków związanych ze zmianą oprogramowania w poszczególnych resortach wynikających ze zmiany zakresu przesyłanych danych niezbędnych do sporządzenia przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej ww. wykazu.
W związku z powyższym uprzejmie informuję, że Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej nie przewiduje zmian w zakresie przekazywania środków pochodzących z 1% podatku na rzecz osób fizycznych będących beneficjentami organizacji pożytku publicznego.
Jednocześnie informuję, że zgodnie z art. 28 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie nadzór nad działalnością pożytku publicznego wszystkich organizacji pożytku publicznego, w zakresie uprawnień, obowiązków i wymogów wynikających z art. 8-10, art. 20, art. 21, art. 23, art. 24-27 oraz art. 42-48, sprawuje minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego, tj. Minister Pracy i Polityki Społecznej. Tym samym Minister Pracy i Polityki Społecznej nadzoruje również prawidłowe wydatkowanie środków otrzymanych z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych. Nadzór ten dotyczy jednak jedynie organizacji posiadających status organizacji pożytku publicznego (a nie osób fizycznych – beneficjentów tych organizacji). Tylko na organizacji pożytku publicznego ciąży obowiązek rozliczenia się z wydatkowanych środków z 1% podatku.
Ponadto z uwagi na publiczny charakter środków pochodzących z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych kontroli ich wydatkowania przez podmioty nimi dysponujące dokonują w toku kontroli przewidzianej przepisami ustawy z dnia 28 września 1991 r. o kontroli skarbowej (Dz. U. z 2011 Nr 41, poz. 214, z późn. zm.) organy kontroli skarbowej, w tym urzędy kontroli skarbowej.