Kolejny
rok minął i nadeszły kolejne urodziny Agnieszki!!! Córeńko kochana,
życzę Ci zdrowia, bo dla Ciebie jest ono najważniejsze. Kochanie, niech
praca, jaką codziennie wykonujesz przy rehabilitacji odniesie najlepsze
rezultaty. Córeńko moja najmilsza, chciałabym, żebyś miała powody do
śmiechu i radości, żebyś nie musiała płakać z bólu i tego, że mama nie
potrafi Cię zrozumieć. Kochanie, zatańcz dla mamy, tak jak w ostatnim
śnie i śmiej się w głos. Zadziw nas swoją sprawnością! Życzę Ci, moja
maleńka, żeby znalazł się cudowny lek, o którym usłyszymy i który Cię
ocali Kocham Cię moja Agnieszko już 9 lat i 9 miesięcy!!!!
niedziela, 28 czerwca 2015
wtorek, 23 czerwca 2015
Rurkowa historia z dreszczykiem /23 czerwca 2015/
Niezłe zamieszanie zrobiło się wokół rurek tracheo, których
Agnieszka używa. W piątek przeczytałam na stronie naszej fundacji
ogłoszenie:
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.
http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775
Pozdrawiam Was serdecznie!!
niedziela, 21 czerwca 2015
Wielkie podziękowania za pomoc!!! /21 czerwca 2015/
Moi najmilsi, jak pisałam, bazarek się zakończył. Fotelik jest
zainstalowany w aucie i cieszy nas niezmiernie! Wydarzenie na Facebooku
już zamknięte, fanty wszystkie, no prawie (zostały tylko te, do
osobistego odbioru), zostały dostarczone zwycięzcom licytacji. Wpłaty
wszystkie zaksięgowane. Czas podziękować tym, dzięki którym ten bazarek w
ogóle zaistniał.
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom, bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co wystawiać! Tak więc dziękuję:
Podziękowania należą się też naszym wszystkim licytującym i tym,
którzy wpłacili Agnieszce pieniążki na subkonto, nie biorąc udziału w
licytacjach! Dziękuję Wam wszystkim z całego serca!!!
Mam nadzieję, że nikogo nie pominęłam. Jeżeli tak się stało,
wybaczcie mi – to przez niedopatrzenie! Starałam się spisać wszystkich
rzetelnie. Dziękuję Wam wszystkim! To Wy kupiliście Agnieszce
profesjonalny fotelik samochodowy, który powinien jej starczyć na kilka
lat!!!
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom, bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co wystawiać! Tak więc dziękuję:
Agnieszka Troć http://agnieszkatroc.wix.com/atd-creation |
Akwarelle.com |
Aneta Świerzewska |
Ania i Nadia Kuchta |
Anna Brzóska |
Anna Garbatowska |
Anna Warszczuk |
Avalon Spa Anna Prokopiak |
Basia i Maksiu Trepanowscy |
Bernadetta Sroczyńska |
Biżuteria Ślubna Senso www.galeriaslubna.com |
Danka Sanicka |
Daria Kryś |
Doris Raiter |
Ela Mittmann |
Emilia Bartkowiak |
Ewelina SmoKuz |
Firma Allprints http://allprints.pl/ |
Firma BrykBryk https://www.facebook.com/brykbrykpl |
Firma Kubitus http://kubitus.pl/ |
Haft Artt www.haftartt.com |
Hania i Robert Kubiccy |
http://eetoilee.blogspot.com/ |
Irmina Błotna |
Iwona Stachowiak |
Izabela Marcinkowska |
Joanna Kołodziejczak |
Justyna Dominiak |
Justyna Lamparska |
Justyna z bloga www.przezkrotkachwile.blogspot.com |
Kalina Kruszka |
Karolina Konicka https://www.facebook.com/11RehabilitacjaRuchowa?fref=ts |
Katarzyna Pacholarz |
Katarzyna Strzelecka |
Longina Jędryczka |
Lucyna Piętka |
Madzia Spychała |
Małgorzata Hoffmann |
Małgorzata Mika |
Małgorzata Sanicka |
Maria Binder |
Maria Stręczyńska |
Marta Kardas |
Marta Kubiak i Marcin Sanicki |
Marta Pilachowska |
Martyna Wojciechowska |
Mirek Musielak |
Monika Bytomska |
Monika Dera |
Monika Łaszcz |
Natalia Filipiak |
Pani Ula |
Paulina Mugaj |
Paweł Lewandowski „Pal-Med” Gabinet Rehabilitacji i Masażu |
Radosław Pachnik |
Roksana Strzyżyńska |
Romana Nowak |
Somit http://somit-orto.pl/ |
Spółdzielnia „Wspólny Sukces” http://wspolnysukces.spoldzielnie.org/ |
Starosta Powiatu Wągrowieckiego Tomasz Kranc |
Sylwia Kowalski |
Wiesia Jaroszewska |
Wioleta z bloga www.wioletkowyskraweknieba.blogspot.com |
Jak również wszystkim anonimowym darczyńcom |
Albrecht Emilia |
Bartkowiak Emilia |
Bator Małgorzata |
Baumann Anna |
Bernadeta Sroczyńska |
Biegała Beata |
Błotna Irmina |
Bonarek Katarzyna |
Brzóska Patryk |
Bujek Marianna |
Byjoś Jolanta |
Bytomscy Kamil i Monika |
Charzyńska Katarzyna |
Chmielewska Ewa |
Dobrzycka Paulina |
Dominiak-Leszczyńska Justyna |
Dryja Alicja |
Dyc Karolina |
Dziobek Piotr |
Fanning Alicja |
Gabryś Justyna |
Galuba Natalia |
Gałęzia-Mucha Paulina |
Grochowska Angelika |
Gucwa Dominika i Andrzej |
Hermański Sławomir |
Jagodzińska Danka |
Jaroszewska Wiesława |
Jędryczka Longina |
Kaczmarek Danka |
Kałek-Syp Alina |
Kamińska Małgorzata |
Kanar Małgorzata |
Kardel Agnieszka |
Kinne Monika Katarzyna |
Kiszka Kalina |
Kokoszka Katarzyna |
Kołodziejczak Joanna |
Kołodziejczyk Emilia |
Kołodziejczyk Marek |
Komorowska Roksana |
Konicka Karolina |
Kowalski Sylwia |
Kozlarek Ireneusz |
Kozłowska Urszula |
Koźba Małgorzata |
Krasowska Magdalena |
Krogulska Aleksandra |
Kromulska Anna |
Kryś Daria |
Kubiccy Hanna i Robert |
Kuchta Anna |
Kwiatek Ewa |
Lewandowska Agata |
Lewandowscy Justyna i Marek |
Łodziak Dorota |
Łoś Izabela |
Makświej Bartosz |
Manuił Katarzyna |
Mittmann Elżbieta |
Mittmann Joanna |
Musielak Mirosław |
Nowak Romana |
Nowak Romana Agnieszka |
Olszewska Alicja |
Ostynowicz Mariusz |
Ozimek Anna |
Pacholarz Katarzyna |
Pawlińska Sonia |
Petrykowska Karolina |
Piętka Lucyna |
Pilachowski Jarosław |
Piotrowiak Sławomir |
Polak Anna |
Prokopiak Anna |
Pytel Klaudia |
Sadowska Justyna |
Sanicka Danuta |
Sanicka Małgorzata |
Sanicki Marcin |
Seroka-Jackowska Małgorzata |
Siedlecka Lidia |
Sirocka Aleksandra |
Skawska Izabela |
Smołka Łukasz |
Socha Rafał |
Sroczyńska Bernadeta |
Strzelecki Maciej |
Strzyżyńska Roksana |
Szafrański Wojciech |
Szymańska Elżbieta |
Śmigielska Joanna |
Śmigielska Kamila |
Torbus-Wawełczyk Aleksandra |
Trepanowska Barbara |
Troć Agnieszka |
Urbańczyk Jakub |
Warszczuk Anna |
Wolak Agnieszka |
Wójcik Dorota |
Wronka Agnieszka |
Zydorczyk Karolina |
piątek, 19 czerwca 2015
Walczymy z ropniem /19 czerwca 2015/
Witajcie serdecznie. Trochę się podniosłam, po dołku jaki
zaliczyłam. Jak to powiedziała Pani doktor, nie pasuje to do mnie i mam
się wziąć w garść. No to się wzięłam…
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!
sobota, 13 czerwca 2015
Do bani… /13 czerwca 2015/
Smutno się zrobiło
Agnieszka po ponad miesiąc bez brania dodatkowych leków i biegania po
lekarzach z powodu jakiejś infekcji. Po ponad 3 miesiącach bez
choroby, blisko 9 miesiącach bez problemów z ropniem/czyrakiem/wrzodem,
licho wie jak to się nazywa i co to jest. Agnieszka ponownie rozpoczyna
walkę z tym paskudztwem na pupie
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!
niedziela, 7 czerwca 2015
Wróciłam z wózkiem i fotelikiem ;) /7 czerwca 2015/
Niespodzianka Od zeszłego tygodnia Agnieszka jest szczęśliwą właścicielką nowego wózka Stingray 2, jak i nowego fotelika Lars 2 :)))
Wózka jeszcze się uczymy. Ma co prawda większe koła niż Kimba i lepiej się prowadzi, ale muszę jeszcze opanować wszelkie ustawienia wózka, bo jest troszkę inaczej niż w poprzednim wózku. Genialne jest przestawianie gondoli przodem, bądź tyłem. Innymi słowy, mogę odwracać gondolę, z pasażerką w środku i Agnieszka nie ma już problemu z piekącym słońcem, czy silnym wiatrem Mina Agnieszki, którą prowadziłam właśnie przodem do siebie, uchwycona. Skupione i zaskoczone spojrzenie, co też mama robi z przodu Wózek uchwycony też w całej okazałości. Szybkie zdjęcie, bo słońce raziło, a tylko w tę stronę mogłam ją ustawić.
Fotelik samochodowy już jest zainstalowany w pełni bezpiecznie. Na zdjęciach Agnieszka w foteliku jeszcze bez pasów i zagłówka, który przekładaliśmy ze starej Kimby. Zawsze to kilkaset złotych mniej. Agnieszka trochę umęczona, bo upał był całkiem niezły w sobotę, a po mimo tego, że było już po 19, nadal było 30 stopni. Nie mogłam się jednak powstrzymać o zrobienia szybkich zdjęć
Jak mnie tu długo nie było!!!!! Wstyd, zwyczajnie wstyd!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie, bo już wróciłam. Coś nie mogę się ogarnąć w ostatnim czasie. Pora najwyższa na pobudkę i lepszą organizację!
Agnieszka zdrowa, mamy tylko spore problemy z alergią. Najwyraźniej Agnieszka jest uczulona na pyłki trawy. Każdy spacer, przy wietrznej pogodzie, a taka jest tylko i wyłącznie ostatnio, kończy się łzawieniem, nasiloną wydzieliną i katarem. Deszcz u nas nie padał już dosyć dawno, w nocy tylko trochę pokropiło. Cały czas Agnieszka jest na Contrahiście i inhalacji z Pulmicortu i soli fizjologicznej, teraz już połowa dawki. Inhalacja tak do końca lipca i zobaczymy co dalej.
Karolinie ostatnio nie udaje się za dużo ćwiczyć z Agnieszką, bo pojawiają się co chwila z czymś problemy. Ostatnio biodro jej dokuczało. Mam nadzieję, że we wtorek będzie wszystko dobrze i dziewczyny będą w stanie poćwiczyć. Za to ciocia Małgosia pracuje sumiennie i coraz spokojniej przyjmuje Agnieszki akrobatyczne wyczyny w Baffinie. Moja kochana córka przekłada regularnie głowę pod zagłówkiem i najwyraźniej próbuje nawiać z lekcji. Cały czas muszę mieć ją na oku! Na szczęście ciocia już całkiem sprawnie radzi sobie z przekładaniem głowy we właściwe miejsce i układa jak powinno być. Starcza na trochę
Pani Hania z Poradni Żywienia była też pobrać krew Agnieszce na morfologię i pierwszy raz się zdarzyło, że 4 probówki napełniła w tak szybkim tempie!!! Przy ostatniej Agnieszka się przeciągnęła, staza się odpięła i pochlapało się wszystko dookoła. Najwyraźniej dziecko nie cierpiało specjalnie Na całe szczęście krwi wystarczyło i nie trzeba było jeszcze raz nakłuwać Wyniki są całkiem przyzwoite. Niektóre na pograniczu, ale dramatu nigdzie nie ma. W każdym razie Pani doktor nie dzwoniła, więc powinno być wszystko dobrze
Bazarek zakończyłyśmy w minioną niedzielę. Pięknie się złożyło, bo fotelik przyjechał we wtorek Zebrałyśmy wystarczająca ilość pieniędzy na jego zakup Dwa i pół miesiąca temu trudno mi było uwierzyć w to, że zbierzemy całą kwotę. W końcu jest tak wielu potrzebujących! A tutaj, proszę! Do tego w tak błyskawicznym czasie!!! Na domiar wszystkiego znalazło się tyle osób, które pomogły nam! Dziękuję przede wszystkim Roksanie, sprawcy całego zamieszania Kochamy Cię kobieto!!!!!
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, osobom i firmom, które ofiarowały na bazarek takie cuda Szczerze dziękujemy wszystkim kupującym, bo tylko dzięki Wam ten bazarek miał sens Dziękujemy też, z całego serca wszystkim, którzy wpłacili Agnieszce pieniążki, a nie brali udziału w licytacjach, czy też wpłacili więcej, niż było to konieczne
Mam nadzieję, że za Waszą pomoc świat się do Was uśmiechnie i będzie Wam się wszystko dobrze układało w życiu!!!
Wszystkiego dobrego dla Was na ten tydzień
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ps.: A Agnieszka śniła mi się dziś… Nagle zaczęła biegać, tańczyć, śmiać się… A ja nie mogłam wyjść z szoku, jak to się stało, że ma proste nóżki, że może chodzić. Nie mogłam wyjść z szoku, że ona jest taka, jaka powinna być… Ech… To tylko sen…
Subskrybuj:
Posty (Atom)