Prosimy o 1% /20 lutego 2017/

Witam Was kochani. Jesteśmy, jesteśmy. Do tego w całkiem niezłej formie. Agnieszka jest zdrowa, oby jak najdłużej, kręgosłup też jakoś się trzyma. Zdarzają się gorsze dni, ale komu się nie zdarzają? W taki piątek na ten przykład. Agnieszka była cały dzień dosyć spokojna. Po południu jak usnęła, tak spala do wieczora. Obudziłam ją w końcu, bo jej spanie tak długie jest niebezpieczne. Znaczy to, że zbliża się jakiś atak. Dziwnie się to u niej układa, bo te ataki są we śnie, zawsze tak. Szczęśliwa, że uchroniłam ją przed napadam, rozczarowałam się rano. O godzinie 6.30 dostaje Agnieszka sirdalud, przewracam ją wtedy, odsysam i układam do dalszego spania, bo zwykle budzi się. Teraz nie obudziła się, dostała drgawek. Już od miesiąca nie mieliśmy ataku, a tu proszę, nic w przyrodzie nie ginie Dobrze, że nie był długi i mocny.
Całe ferie Agnieszka leczyła się z infekcji, dopiero w ostatni piątek ferii pozwoliłyśmy sobie na spacer. Wiało trochę mocno, ale jakoś nie przeszkadzało jej to i nie było efektów ubocznych W tygodniu też udało nam się na chwilę wyskoczyć, właściwie to 1,5 godziny zrobiło się z tej chwili. Mało tych spacerów, dzisiaj obniosło się i pewnie lada chwila będzie padać. Nie ma co ryzykować. Do czerwonego wózka dotarły pasy pięciopunktowe i muszę przyznać, że Agnieszka spokojniej teraz siedzi. Nie ma bioder odwiedzionych i pewnie jej nie dokuczają. Czekam jeszcze na pasy stabilizujące do Ulisesa. Zobaczymy jak one się sprawdzą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Was prosić, jak każdego roku, o przekazanie Agnieszce 1%. Wiem, że proszących o ten cenny 1% jest bardzo wielu. Nie mam żalu, jeżeli zadecydujecie inaczej. Jednak proszę, przekażcie go potrzebującym! Agnieszka dzięki Wam może mieć rehabilitację, stać nas na zakup potrzebnych środków higieny i leków, a także na zakup sprzętu. Przez te lata kupiliśmy już kilka wózków, kilka wałków, materac rehabilitacyjny, stół rehabilitacyjny, klin, pionizator, fotelik samochodowy, łóżko rehabilitaycyjne, podnośnik, thera togs, opłaciliśmy kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zebrało się tego bardzo dużo, ale pomyślcie tylko, czy Agnieszka bez rehabilitacji uśmiechałaby się do mnie? Czy ofukałaby mnie, bo przestałam czytać książkę, która jej się podobała? Czy bez wózka moglibyśmy iść na spacer, jechać do lekarza? Czy bez łóżka rehabilitacyjnego mogłaby bezpiecznie i wygodnie leżeć? A czy podnośnik nie pomaga w jej przenoszeniu? Każda złotówka na subkoncie Agnieszki jest przeznaczona dla niej. Każdy przekazany 1% spełnia jej potrzeby. Nasza fundacja przekazuje wszelkie wpłaty zgodnie z celem wskazanym w PIT. Dowodem na to są zakupy, jakie poczyniliśmy przez te 9 lat! Nie byłoby nas stać na to wszystko bez Was!!!! Tak więc proszę, przekażcie Agnieszce 1%!!!!
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Wracamy do Was i trochę o 1% /1 lutego 2017/

Witam Was serdecznie po miesięcznej przerwie. U nas ostatnio niewiele się dzieje, więc i nie mam czym Was zanudzać Nie ma jednak tego złego… Jak to mówi nasza pani Iwonka z hospicjum, skoro się nic nie dzieje, to całkiem dobrze, całkiem dobrze…
Agnieszka w styczniu zaliczyła całkiem sporo spacerów. Dziecko zadowolone i szczęśliwe z tego powodu. Ona uwielbia spacery, a do tego i mama cieszy się ruchem na świeżym powietrzu. Chociaż ostatni spacer, w minioną sobotę, nie był dobrym pomysłem. Wiatr był za silny i dziecko się lekko podziębiło. Na szczęście inhalacje z soli 3% i profesjonalna rehabilitacja oddechowa z użyciem ambu, całkiem dobrze się sprawdzają. W poniedziałek pani doktor z hospicjum dołożyła jeszcze przeciwzapalnie pulneo, bo ta wydzielina taka nieciekawa… Agnieszka mimo wszystko ćwiczy z Karoliną i pracuje grzecznie z Robertem. Pewnie jest osłabiona i nie ma siły walczyć. Chociaż na rehabilitacji z Karoliną oczka miała żywe i takie ciekawskie, że aż miło. Nic a nic nie walczyła, ani nie płakała. Moja córa!!!
Z kręgosłupem na chwilę obecną sprawa się lekko uspokoiła. To nie jest tak, że wszystko jest super, bo co jakiś czas trzeba naprawić co nieco, ale nie tak często jak w grudniu. Oby tak już zostało. Jednak obawiam się, że kolejny wzrost spowoduje kłopoty.
Jak wiecie zaczął się okres rozliczania podatków. Apeli z prośbą o 1% jest bardzo wiele i wiem, że czasami trudno zdecydować komu przekazać swój podatek. Decyzja każdego z Was musi zostać podjęta rozważnie, bo możecie w roku tylko na jeden cel przekazać 1%. Mi pozostaje prosić, aby w tym roku celem szczegółowym w Waszym picie było 4758 Jarczyńska Agnieszka, a nr KRS 0000037904. Potrzeby Agnieszki są nadal duże i podliczając każdego roku wydatki zastanawia mnie, jak byśmy sobie poradzili bez Waszego wsparcia. Same pampersy na trochę ponad miesiąc kosztują 315 zł, leki na miesiąc jakieś 200 zł, a do tego dochodzi rehabilitacja, łącznie ponad 600 zł miesięcznie. Nie wspominam już o sprzęcie czy turnusach. Właśnie mam do wysłania faktury do fundacji na blisko 1000 zł. A tam faktura za konsultację ortopedyczną, leki, pampersy i to wszystko…
Kochani, wczoraj obejrzałam program Magazyn ekspresu reporterów. Zawsze uważałam ten program za rzetelny i pomagający ludziom w potrzebie. Jednak wczoraj zwątpiłam… Pojawił się problem 3 kobiet, które nie mogą uzyskać pieniędzy z tytułu 1% wpłaconego na ich subkonta. Bardzo współczuję tym paniom i należy o tym mówić. Nie rozumiem tylko dlaczego przesłaniem reportażu było „zastanówmy się co się dzieje z naszym 1%, komu go przekazujemy”. Nie pomogli tym paniom, tylko jedna z nich znalazła inną, uczciwą fundację. Dlaczego nie pokierowali tych kobiet do uczciwych fundacji? Nie pojmuję tego! Uwierzcie mi, gdybym nie wiedziała, że 99% stowarzyszeń i fundacji działa uczciwie, przekazuje środki podopiecznym, oczywiście zgodnie ze statutem, pewnie zastanowiłabym się, czy jest sens przekazywać 1%. Bardzo rozczarowałam się tym reportażem. Nie udzielono informacji widzom w jaki sposób sprawdzić czy OPP jest uczciwa, nie podkreślono, że taki 1% jest dla nas bardzo ważny, że to jest często jedyny wpływ na subkonto. Jeżeli oglądaliście ten program, błagam, nie zniechęcajcie się. Jeżeli macie wątpliwości, zapytajcie się osoby, która w tym „siedzi”. Oczywiście, zdarzają się nieuczciwe fundacje czy stowarzyszenia. Jednak tego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” posiada w gronie swoich podopiecznych 30 604 osób. Księgowanie 1% trwa ponad miesiąc i pieniądze przekazywane są na konta wskazane w celu szczegółowym w picie.  Jeżeli znacie osoby, którym przekazujecie 1%, zwyczajnie zapytajcie się jak to działa. Rozwiejcie swoje wątpliwości. Do nas można napisać meila, a ja z chęcią odpowiem na pytania nurtujące Was.
Na koniec opowiem Wam jeszcze jedną historię. Jak wiecie ulotki Agnieszki wysłałam kilku osobom, które wyraziły chęć roznoszenia ich. Jedna z osób napisała do mnie 16 stycznia w pełni zbulwersowana. W niedzielę, kiedy to był również finał WOŚP, owa osoba chciała zostawić ulotki w sklepie. Pani sprzedawczyni uniosła się gniewem wyzywając od „owsiakowych k…rew”. Została wezwana policja, która zbadała poziom alkoholu i pobrała próbkę śliny na narkotyki, oczywiście osobie która wezwała policję i została obrażona…. Dopiero jak się okazało, że ta osoba jest zupełnie czysta, sprzedawczynie dostała mandat w kwocie 300 zł za obrażenie niepełnosprawnego. Osoba ta była niepełnosprawna, jak sami rozumiecie.
Ja rozumiem, że można nie popierać WOŚP, można nie zgodzić się na zostawienie w sklepie ulotek. Jesteśmy ludźmi i każdy z nas ma wolną wolę. Jednak szanujmy się!!! Zrobiło mi się bardzo przykro, bo ktoś chciał nam pomóc, a spotkała go przykrość i to ogromna. Do tego policja upokorzyła osobę niepełnosprawną, bo jeżeli ktoś nie mówi płynnie, czy ma lekko wykrzywioną rękę jak nic jest pijany, albo naćpany. Przepraszam, jeżeli z powodu Agnieszki ulotek macie jakieś problemy.
Mam nadzieję, że rozumiecie, jak trudno jest prosić o pomoc, nawet w przekazaniu 1%, jeżeli jesteśmy atakowani przez ludzi pozbawionych jakiejkolwiek świadomości o sprawach niepełnosprawnych.
Kochani, życzę Wam dużo zdrowia, bo grypa panoszy się jak u siebie. Życzę Wam dużo uśmiechu i dobrych dni!!!