czwartek, 24 października 2019

Kryzys

Już mi brakuje siły, pomysłu. Czuję się bezradna i momentami mam ochotę wsiąść w samochód, sama, z małą walizką i pojechać przed siebie. Słyszę głosy, że mnie ktoś podziwia. Słyszę, że ja sobie zawsze ze wszystkim poradzę. Poradzę sobie, bo muszę, nie mam wyjścia. Podziwiać nie ma za co, bo nie umiem pomóc Agnieszce. Nie umiem sprawić, by była zdrowym i szczęśliwym dzieckiem. Dostaje jeden lek, nie pomaga. Dostaje drugi, po 5 dniach pojawia się wysoka temperatura i niemal dramatyczna walka z szalejącym dzieckiem. Jest jej źle, jest jej niedobrze, boli ją ciało, bo tak jest zawsze przy gorączce przekraczającej 39 stopni. I jak to zwykle bywa z moją córcią, po podaniu leku, temperatura i tak zaczyna schodzić po 2 godzinach. W poniedziałek rano dziecko nadaje się tylko i wyłącznie do kąpania, a nie na wyjazd do laboratorium. Dopiero następnego dnia przyjeżdża laborantka na pobranie krwi. Wyniki i tak dopiero w środę rano. Mocz też w środę. Tylko nic z tych badań nie wiadomo... CRP 43,4, OB 22, płytki 120 (za niskie), odrobinę za niskie też krwinki czerwone, w moczu białko. Wszystko to wskazuje na jakiś stan zapalny, ale nie na tyle dramatyczny, żeby działać. Ja sama widzę, że to nie są jeszcze złe wyniki, jest chora i tyle.
Dzisiaj Agnieszka jest słaba, widzę, że nie czuje się najlepiej, coś ją męczy, jak to przy infekcji. Jednak nabrała już kolorków, nie jest tak bardzo blada i bezbarwna. Pewnie niektórzy myślą, że panikuję. Pewnie wielu myśli, że przesadzam. Pewnie mają rację. Tylko ja tak bardzo chcę usłyszeć co mam zrobić. Chcę usłyszeć pewny głos kogoś, kto powie, nie przejmuj się, to tylko przeziębienie. Nie panikuj, ogarnij się. A ja już panikuję, bo za 2 tygodnie Poznań i botulina, potem Olsztyn. A czego się boję? Boję się, że to tylko przedbiegi i za chwilę będzie powtórka z rozrywki. Znowu będzie gorączka, ból ucha i łzy. Od ostatniej choroby minął miesiąc. Mam powody do obaw.
I jeszcze wczoraj ropień pękł... Ponad rok był spokój...
Nie wiem co zrobić z zajęciami w szkole. One ją obciążają. Z jednej strony żal mi tych zajęć, z drugiej nie wiem, czy nie zrobić jej przerwy, żeby się zregenerowała trochę. Dlaczego ona jest taka słaba. Dlaczego rak szybko łapie infekcje i się męczy. Jak to zbadać, jak wzmocnić Agnieszkę.
Wybaczcie, ale musiałam się wyżalić. Jakiś kryzys mnie dopadł.

piątek, 18 października 2019

DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

16215 udostępnień, 470 osób wsparło Agnieszki zbiórkę na wózek. Tylu osobom dziękuję za tak cudowną pomoc! Dzięki Wam nasza zbiórka w rekordowym tempie osiągnęła 100%! Pasek zrobił się zielony, a mi jest nadal trudno uwierzyć, że już możemy zamawiać wózek! Dziękuję kochani!!!!! Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę! Ciężko jest ująć w słowa to, co czuję. Zaskoczyło mnie to, jak wiele osób obserwowało zbiórkę i trzymało kciuki, kibicowało. Kiedy zbiórka osiągnęła 100% pojawiło się mnóstwo wiadomości z gratulacjami, telefon oszalał! Dziękuję!
Wózek mogę zamówić dopiero w przyszłym tygodniu, bo osoba, u której będę zamawiała do 20 jest niedostępna. Jeszcze tylko zlecenie na wózek od neurologa i czekamy na sprzęt! Wierzę, że Agnieszce będzie w nim wygodnie.
Dzisiaj Agnieszka jest śpiąca. Pierwszy dzień rozpoczął się bez płaczu, jest nadzieja, że w końcu leki zaczęły działać i ucho nie boli. Dzisiaj nie dostała przeciwbóla. Ja już się boję o jej wątrobę i żołądek. Dostaje probiotyki, jasne że tak. Tylko ile tych leków można przyjmować? Lix wkropiony do ucha nie przynosił efektu. Trzeba było podać coś do PEG-a. Myślę, że ucho to tylko objaw. Myślę, a nawet jestem przekonana, że dziąsła znowu sieją. Buzię z lewej strony ma wrażliwą. Górne dziąsło jest opuchnięte. Ja nie wiem jak dotrwamy do tego wyjazdu. Został jeszcze dobry miesiąc. A poprzedni antybiotyk skończyła 12 września, a on przecież zakończył dwumiesięczną batalię z bólem ucha. Będzie ciężko. A na spacer i tak będziemy wychodzić! To jedyna przyjemność dla Agnieszki. Liście fruwające nad głową, ptaki śpiewające w koronach drzew. Może dzisiaj też wyjdziemy na chwilę. Posadzimy tulipany :) Już najwyższy czas!
Fundacja rozpoczęła księgowanie 1% za rok 2018. Jeszcze 3 tygodnie to potrwa. Jak tylko będzie komunikat o zakończeniu, jak zawsze wrzucę post z wszystkimi urzędami skarbowymi, jakie pojawiły się na Agnieszki sukoncie. Już teraz jednak dziękuję wszystkim, którzy postanowili przekazać tak cenny dar mojej córce. Dziękuję z całego serca!!!!!!!
Serdecznie dziękuję wszystkim i każdemu z osobna. Życzę Wam wszystkiego co najlepsze!! Dużo zdrowia i uśmiechu kochani! Dzięki Wam my też możemy się cieszyć!!!!

wtorek, 15 października 2019

Ucho...

Zacznę od tego, że zbiórka na Agnieszki wózek przerosła nasze oczekiwania! Fakt, byli tacy, którzy przepowiadali, że w 2 tygodnie zbierzemy potrzebną kwotę, ale kto by tu uwierzył... No i proszę! Brakuje nam tylko 3600 zł!!!!!!! Kochani jesteście! Dziękuję za wsparcie i pomoc! Już tak niewiele brakuje! Wiem, że pomożecie i uzbieramy szybko pozostałą kwotę. Każda złotówka zbliża nas do celu! Ja to chyba sama jeszcze nie do końca wierzę. W przyszłym tygodniu mogę zamówić wózek!!!! DZIĘKUJĘ!!!!!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Agusi zdrowie trochę się poprawiło. Od niedzieli co dziennie spacerujemy. Uszko zabezpieczone, a słoneczko tak pięknie koloruje liście na drzewach. Tak, liście na drzewach, to jest to, co kocha Agnieszka. Wczoraj latały na wietrze, a Agnieszka obserwowała zachwycona :)

Dzisiaj niestety pojawiły się łzy. Sprawdziłam i tak, nie myliłam się. Biseptol nie zadziałał :( Ucho czerwone i zdecydowanie dokucza Aguli. Muszę zmienić lek na mocniejszy. Dostała środki przeciwbólowe i krople Lix. Dostanie Amoksiklav. Mam nadzieję, ze teraz już będzie ok. Dlaczego ona tak musi cierpieć.... :(
Tulę Was kochani! Dziś Dzień Dziecka Utraconego. Wszystkim rodzicom, których spotkała tak bolesna strata, życzę dużo sił, miłości i dobrych ludzi wokół siebie!

czwartek, 10 października 2019

Choruszka moja...

I się pochorowała...
Na szczęście, wczoraj mieliśmy wizytę pediatry z hospicjum. Agnieszka spała, więc udało się zajrzeć do gardła, a ono czerwone. Wydzieliny też dużo i ogólne osłabienie. Agnieszka ostatnio napinała się i wczoraj bardzo płakała. Nie wpadłam na to, żeby zajrzeć do ucha... Ja nie wiem, kiedy się nauczę... Może to podświadomość, boję się co tam zobaczę? Po ostatnich przygodach i krwi w uchu, sama nie wiem... W każdym razie ucho wrażliwe i czerwone. Dałam jej paracetamol i po chwili się uspokoiła. Ból gardła to jedno, ale do tego ból ucha, który jest zdecydowanie gorszy. Gorączki póki co nie ma. Jest tylko stan podgorączkowy. Może udało się zadziałać w czas!
Agnieszka bierze Biseptol. Mam nadzieję, że to pomoże i wystarczy. Za miesiąc jedziemy na botulinę. Ja nie chcę tego przekładać, bo wszystko nam się rozsypie! Trzymajcie kciuki, żeby pomogło! A tak długo było dobrze, nawet tę podróż przetrwała.
Agnieszka źle się czuje, nie pozwala się dotykać. Najwygodniej na boczku, żeby było cieplutko i mama w okolicach. Bidulka moja :(
Zobaczymy, czy pozwoli sobie poczytać. Niestety, jak źle się czuje, to i czytanie ją męczy.
~~~~~~~~~~~~~~~
Zbiórka na Agnieszki wózek mnie zaskoczyła! Już blisko połowę mamy zebraną! To niesamowite! Wy jesteście niesamowici!! Dziękuję kochani!! Wiedziałam, że pomożecie!!! Proszę, przekazujcie dalej link do zbiórki. Może jeszcze znajdzie się ktoś, kto zechce wspomóc Agnieszkę. Dziękuję wszystkim, którzy udostępniają link na fb. Dużo już zebraliśmy, ale jeszcze nie wszystko. Nadal proszę o pomoc w zbiórce! Po prawej stronie bloga jest link do strony zbiórki, wystarczy kliknąć. Dziękuję z całego serca za każdą złotówkę i każde udostępnienie!!!!!!!!!!!

Życzę Wam udanego dnia i dużo zdrowia! Bądźcie z nami!

sobota, 5 października 2019

Zbiórka na wózek wystartowała!!!

Dzień dobry kochani!
Zbiórka na Fundacji Siepomaga założona!
Ruszyła wczoraj po 15 i już mamy 1315 zł! Pięknie, oby tak dalej! Dziękuję za każdą wpłaconą złotówkę. Nie przepraszajcie mnie, że wpłacacie "tylko" 5 zł. Dla mnie ważne jest, że chcecie pomóc. Jeżeli tych "piątek" będzie 10, robi się już zupełnie inna kwota ;) Dziękuję, że chcecie wesprzeć Agnieszkę! Kochani jesteście!
Proszę, pamiętajcie o Agnieszce, może ktoś znajomy chce przekazać darowiznę? Tak dla formalności, fundacja przesyła rozliczenie z przekazanych datków na początku roku w celach podatkowych. Wiem, bo sama takie dostałam :)
Zbiórka otwarta jest do stycznia 2020, byłoby wspaniale, gdyby udało się zebrać na wózek wcześniej. Liczę na Waszą pomoc. Jeśli chcecie dołożyć kilka złotych do zbiórki na wózek, poniżej podaję link do strony zbiórki.
https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska

<a href='https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska' title='Siepomaga.pl - zbiórki charytatywne'>
<iframe frameborder='0' height='450px' scrolling='no' src='https://www.siepomaga.pl/agnieszka-jarczynska/banner' width='300px'></iframe>
</a>

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Udało mi się przełożyć termin botuliny w Poznaniu, a dokładniej mówiąc, przyspieszyć termin. Profesor wyraził zgodę i wystarczyło tylko kilka telefonów. Czekam teraz na dokumenty ze szpitala z nowym terminem. Myślę, że na dniach powinny dotrzeć.
Agnieszka miała całkiem pracowity tydzień, ale dała radę. Piątek był relaks i odpoczynek. Chyba dobrze się stało, że wszystkie zajęcia nam wypadły. Mogła odpocząć. Dzisiaj jest spokojna, ale pogoda ją usypia. Nie przeszkadzam jej, niech odpoczywa. Może jutro sprawdzi się prognoza i wyjedziemy się przewietrzyć. Wczoraj pokonał nas zapach powietrza, jak z wędzarni. Słabo by mi się dziecko przewentylowało w takim klimacie. Dałam sobie spokój. Wilgotna pogoda, to i cały dym niżej schodzi. A poza tym, piąte miejsce w Polsce, w klasyfikacji smogu w powietrzu, zobowiązuje...
Dziękuję, że jesteście z nami!
Gorąco pozdrawiam i życzę przyjemnego weekendu!!!