Ortopeda

Witajcie! Agnieszka nadal na Bactrimie. Jeszcze do soboty. Potem kontrolne badanie moczu i zobaczymy co dalej. Widocznie poprawiło się jej samopoczucie. Dziewczyna jest w zdecydowanie lepszej formie. Zaczęła w tym tygodniu pracować ze szkołą i rehabilitacją. Dobrze to znosi. Fakt, po południu jest zmęczona, ale nie płacze i nie spina się. Mam nadzieję, że udało nam się ją doleczyć.
Wczoraj byliśmy w Poznaniu, na kontroli u ortopedy. Profesor był zadowolony z efektu ostrzyknięcia botuliną. Sprawdził jej napięcie w miejscu ostrzykiwania. Wszystko lepiej, niż się spodziewał. Nie jest zachwycony jej kręgosłupem, który z prawej strony biegnie z boku i niektórzy lekarze biorą to, za kamienie kałowe. Jednak, do póki botulina pomaga, nie ruszamy nic.
Profesor obejrzał też bark Agnieszki. Prawy bark unosi mocno do góry i tym samym napina sobie wszystkie mięśnie, łącznie z łopatką i przy kręgosłupie. To boli. Bardzo boli. Faktycznie, przejął się tym pan doktor. Uznał, że warto i tutaj podać botulinę. Wyliczył, ile jednostek może Agnieszka dostać i ze spokojem przyjął, że na małą kąpiel wystarczy. Tak więc w lipcu kolejne ostrzykiwanie. Tym razem odcinek lędźwiowy 150 jednostek i 100 w bark. Mam nadzieję, że nie zaszkodzi. Wierzę, że pomoże.
Ku mojemu zaskoczeniu, Agnieszka podróż zniosła bardzo dobrze. Nie było nerwów, nie było napinania się i łez. To świadczy tylko o tym, że leki zadziałały. Świadczy też o tym, że botulina zrobiła swoje i musimy kontynuować zabiegi. I kolejny wyjazd do Poznania 23 lipca, bladym świtem. Jak trzeba, to trzeba.
Kochani, życzę udanego dnia! Pozdrawiam Was gorąco!

Niekończąca się historia...

Witam Was! Agusia jeszcze choruje. Niestety :(
Zmieniliśmy antybiotyk na Amoksiklav, bo Bactrim dostawała 3 tygodnie temu i mógł nie zadziałać. A poza tym, jak to ucho krwawiło, to Amoksiklav szybciej zadziała. Do piątku uszko jej jeszcze dokuczało, ale w sobotę ucho jakby przestało boleć... Pojawiła się dla miłej odmiany temperatura nad ranem, 38,7. W dzień była wycieńczona, a wieczorem zaczęła pokazywać się nasza "przyjaciółka" wysypka. W niedzielę rano temperatura i czerwona zaczęła się robić cała. W poniedziałek dzwoniłam po pediatrę.
W piątek przyszły wyniki z poradni żywienia (mocz, krew). I tak, jak z krwią wszystko w najlepszym porządku, tak niestety w moczu pojawiły się bakterie. Podałam więc jej furaginę, tym bardziej, że pojawiła się ta gorączka.
W poniedziałek zjechały mi się na raz dwie panie doktor. Lekarka z żywienia i nasza pediatra. Obydwie oglądały, dyskutowały i póki co, nie mają konkretnego pomysłu, od czego ta wysypka. Możliwe, że to skutek alergii. Tak, mogłoby to być możliwe, gdyby nie to, że Agnieszka dostaje dwa różne leki na alergię. Możliwe jest też, że przywiozła sobie jakąś "pamiątkę" ze szpitala, przy którymś pobycie. Ta opcja jest najbardziej prawdopodobna, skoro z laryngologii ropę błękitną sobie przytuliła, to dlaczego nie coś z ortopedii?? Tylko, kurczę, co to jest????!!!!
Powiem Wam, że podsumowując to wszystko, jest kilka łączących je objawów.
1. Temperatura
2. Zawsze wysokie CRP, które szybko spada
3. Problemy z moczem
4. Wysypka jej nie swędzi i nie piecze.
5. Wysypka pojawia się niezależnie od sposobu leczenia.
6. Wysypka jest wielopostaciowa. Pojawia się najpierw w strefach trądzikowych (buzia, dekolt i ma taką postać), potem pojawia się w miejscach ucisku ubrania (szwy, zagięcia materiału). Na nóżkach pojawia się w formie ospy i rozlewa się w jednolity rumień. Najdłużej utrzymuje się tak, gdzie najpierw wychodzi.
7. Wysypka sama ustępuje wraz z temperaturą.
Tym razem sprawdziłam saturację Agnieszki i było wszystko w normie. Zaczynam myśleć, że tak jak mi pisała jedna mama, może to być coś w układzie moczowym. Jak skończymy antybiotyki, i o ile dotrwamy bez nich przez te 2-3 tygodnie, zrobimy posiew moczu.
Zrobiłam badanie moczu i dzisiaj dzwoniła nasza pediatra. Niestety mocz brzydki. Są azotyny i bakterie liczne. Dajemy Bactrim i Nospę, bo biedne dziecko mi płacze. Pewnie ją tam wszystko boli. Do tego, tak jak spadła gorączka (w poniedziałek już nie było), zaczęła się zalewać na maksa. Jak tak dalej pójdzie, jak nic, ucho do leczenia będzie! Wrzuciłam inhalacje z pulmicortu, żeby ją wysuszyć. Trzymajcie kciuki!!! Kontrola moczu 4 czerwca.
Za tydzień jedziemy do ortopedy na kontrolę po botulinie, a 23 lipca mamy termin na kolejne jej podanie. 7 czerwca wyjeżdżamy na kilka dni nad morze. Mam nadzieję, że Agnieszka się wychoruje do tego czasu!!!
Zauważyłam, że z miesiąca na miesiąc, Agnieszka jest coraz słabsza. Męczy ją nawet przebywanie na świeżym powietrzu. Rzadko ma pełny tydzień zajęć w ostatnim czasie, ale jak tak się trafi, to w czwartek już wymięka i jest płaczliwa, nerwowa. Jednym słowem zmęczona. Biedne to moje dziecko. Jakby fajnie było, żeby chociaż miała czas odpocząć kilka miesięcy. Nabrałaby może trochę sił.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
W tym wszystkim, nie podziękowałam wszystkim, którzy pomogli nam rozpowszechniać apele Agnieszki z prośbą o 1%! Dziękuje Wam przyjaciele!!! Dziękuję tez wszystkim, którzy zadbali o to, żeby ten 1% podatku trafił na konto naszej córeczki! Jesteście wspaniali i macie wielkie serca!!! Życzę Wam samego dobra płynącego do Was szerokim strumieniem <3
Dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!!

Ucho, znowu...

Witam Was kochani, po ponad miesięcznej przerwie. Pogoda nas nie rozpieszcza. Wiosna pozwoli przez chwilę rozsmakować się w słońcu i przyjemnościach płynących ze spacerów. A już chwilę później mamy 10 stopni i silny wiatr. Mam nadzieję, że w końcu będzie tak jak powinno być! My chcemy ciepełko i słoneczko!!!!
A co u Agnieszki? Botulina spełniła swoją rolę. Pięknie rozluźniła odcinek lędźwiowy i nie mamy problemu ze wzmożonym napięciem po prawej stronie. Nie ma jednak lekko. Napięcie musiało się gdzieś uwolnić i tym sposobem, od trzech tygodni mamy duże problemy z prawym barkiem. Agnieszka od dawna ma problem z odcinkiem potylicznym i prawym barkiem. Poniekąd jest to związane z wadą twarzoczaszki z jaka się urodziła. Są tam skrócone mięśnie, które zawsze ściągały jej główkę na prawą stronę. Teraz, kiedy nie umie sama panować nad swoim ciałem, jest źle. Mieliśmy jechać jutro do profesora na kontrolę, ale wczoraj zadzwonili z kliniki, że musimy przełożyć na 28 maja. Najpierw się trochę zmartwiłam, bo w sumie czekałam na tę wizytę. Jednak czas pokazał, że dobrze się stało.
W sobotę Agnieszka spędziła sporo czasu na dworze. Jednak nie przeszkadzało jej to w spaniu. Praktycznie przespała niemal cały dzień. Wieczorem jednak zaczęła trochę popłakiwać. Myślałam, że może trochę ścierpła w wózku i znowu ten bark jej dokucza. W niedzielę płacz na całego. A w poniedziałek była już krew z ucha i stan zapalny. Dałam jej krople, paracetamol i uspokoiła się. Myślałam, że się uda. Dzisiaj była wizyta lekarska z hospicjum. Pani doktor była zszokowana pękniętym kanalikiem w uchu. Do tego udało jej się obejrzeć gardło i była tam ropna wydzielina. Nie ma na co czekać. Bactrim. A nawet miesiąc nie minął od poprzedniego, tyle, że w postaci Biseptolu. W święta dostawała ostatnie tabletki. I teraz od początku. Będę musiała dzwonić na Szpitalną i umówić się na rozmowę z ordynatorem laryngologii. Może on coś wymyśli, bo to już robi się coraz bardziej niebezpieczne.
Tak niewiele wychodzimy na spacery. A Agnieszka tak bardzo to lubi. To jedyna forma aktywnej stymulacji. Kocha to moje dziecko śpiew ptaków, listki i kwiatki. Mam nadzieję, że w końcu nam się uda pokonać choroby i będziemy mogły cieszyć się słońcem!
Dużo zdrowia kochani!!!