Rozmowa z lekarzami jest już za nami. Mam dziwne wrażenie, że niewiele wniosła do wiedzy, jaką już posiadałam. Czy pojawiła się dobra wiadomość? Można tak powiedzieć. Mała, nikła iskierka nadziei zabłysnęła.
Agnieszka ma w uchu perlaka 4x9 mm. Oprócz tego jest tam jeszcze ziarnina. Dobrze byłoby to usunąć, ale nie musimy się spieszyć. Możemy jeździć dwa razy do roku na poradnię laryngologiczną i tam lekarz zadecyduje, czy konieczna jest już operacja, czy nadal możemy sobie czekać. Czy Agnieszka będzie miała nadal swoje dolegliwości, jakie co chwila jej dokuczają? Ależ oczywiście, że tak. Czy ucho będzie ją bolało? Według wielu laryngologów, nie mówię tu tylko o tych, z którymi we wtorek rozmawialiśmy, nie ma prawa boleć. Jednak odczuwa ból w okolicy ucha, bardzo często. Może boli ją głowa, może szczęka, może symuluje... Nie wiem, wiem jedno, boli ją jak wszyscy diabli i płacze rzewnymi łzami. A skąd wiem, że boli? A bo wystarczy podać jej przeciwból i jest lepiej. Jednak ja się na tym nie znam, nie jestem lekarzem, ani nawet pielęgniarką. Czy to może w każdej chwili pęknąć i doprowadzić do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, w tym zapalenia mózgu? Jak najbardziej.
Możemy też to wyciąć, wtedy zostanie w ciągu tygodnia ustalony termin operacji. W przeciągu miesiąca ma się ona odbyć. Operacja ma trwać 3 godziny, mają wyciąć wszystkie kostki, ślimaki i wszystko co tam jest... Zaślepią ucho i wypełnią je tkanką tłuszczową pobraną z okolicy pępka. Agnieszka będzie głucha. Zostanie jej odebrany zmysł, który daje jej tak wiele przyjemności. Nie usłyszy muzyki, ptaków, mamy, taty... Jak to boli! Zostanie jej tylko wzrok i panika, że jest coś niedobrze. Jest cisza. Boję się...
Decyzja była dla nas oczywista. Jednak nie zwalnia nas to z odpowiedzialności, która rozwala nam mózgi i serce. Nie wiem czy dobrze robimy, nie wiem jak byłoby najlepiej. Jakoś tak intuicyjnie człowiek się decyduje na mniejsze zło. Boi się jednak tak samo.
A jaka jest ta dobra wiadomość? Ano, na naszą prośbę, zgodzili się zrobić coś, żeby ten słuch odzyskała, choć po części. Spróbują z aparatem słuchowym, może implant? Sami jeszcze nie zdeklarowali co to będzie na 100%. Taki zabieg ma się odbyć pół roku po wycięciu guza. Tak, guza, bo perlak to guz nienowotworowy.
Boli nas bardzo to, że tak długo szukaliśmy pomocy. Boli, że w opisie perlaka pisze, że często pojawia się u osób z wadą twarzoczaszki. Boli, że nikt nam tego nie powiedział, nikt nie sprawdził.
Z pozostałych badań wynika, że Agnieszka ma już dużą deformację narządów, spowodowaną skoliozą. Nazywa się to "zmienione stosunki anatomiczne". Wątroba podniesiona pod żebra, śledziona widoczna od strony pleców, nerka zrotowana, moczowody niewidoczne. Nic dziwnego, że ma problemy z zapaleniem dróg moczowych.
Co do rurki tracheo, Agnieszka podczas operacji ma mieć przeprowadzoną direktoskopię, która ma ocenić, czy można zrobić plastykę krtani, aby bezpiecznie założyć większą rurkę.
Agnieszka na tk była tylko jeden dzień. Jesteśmy cały czas w domu, bo jakoś tak widocznie mętnie napisałam ostatnio.
Kochani, bądźcie z nami i trzymajcie za Agnieszkę kciuki, módlcie się i ślijcie dobrą energię. Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa.