Cisza i spokój :) /29 października 2013/

Dwa tygodnie prawie upłynęły od ostatniego wpisu. Nic takiego się nie dzieje, a jak nic się nie dzieje, to znaczy, że jest wszystko dobrze Agnieszka, odpukać, jest w dobrej formie. Już kilka osób powiedziało, że schudła. Ciekawe, bo po wadze tego nie widać, a i ja nie odczuwam różnicy, kiedy ją podnoszę. Faktem jest, że nóżki jej się wyciągnęły, w końcu, a zauważyłam, bo mamusia gapa, kupiła rajtki takie jak zwykle i są za krótkie! Nogawki spodni nagle zrobiły się, albo w sam raz, albo przykrótkawe. Jednocześnie są jej nadal dobre w pupie, co mnie cieszy Jakby tak rączki jeszcze się wyciągnęły…
Agnieszka od kilku dni jest w doskonałym humorze. Robi ciekawe miny, na pograniczu uśmiechu. Rano budzi się wypoczęta, oczywiście po zmianie czasu, budzi się koło 6 i wcale nie zamierza spać dalej, tylko nawołuje mamę Kto, no pytam się kto, i dlaczego wymyślił zmianę czasu?
Niestety mamę dopadły korzonki (jak to brzmi) w sobotę. Już od tygodnia odczuwałam ból w dolnej części kręgosłupa, jednak wczoraj siekło mnie tak konkretnie. Daję radę, ale boli. Staram się nagrzewać i czekam grzecznie aż odpuszczą. W zeszłym roku miałam to samo i jakoś przeszło, bez lekarza. Liczę na powtórkę z rozrywki, bo nie uśmiecha mi się ganiać po lekarzach. Dosyć z Agnieszką nabiegam.
A właśnie, minęły już 3 miesiące od ostatniej wizyty w CZD i musimy ponownie jechać. Już się cieszę Wnioski na karetkę wysłane do NFZ, tylko nie mogę się do nich dodzwonić, żeby potwierdzić, że faktycznie dostali druki. Musimy jeszcze umówić się do dentysty, ale to jak będziemy już na miejscu. Boję się jak to będzie wyglądało, boję się, czy faktycznie dobrą decyzją będzie ścinanie tych dziąseł. Od dłuższego czasu mam spore obawy, jak słyszę o jakimś zabiegu u Agnieszki. Narkoza i ból. Przeraża mnie to.
Nie wyjdziemy dzisiaj na spacer i pewnie w tym tygodniu będzie to trudne do osiągnięcia. Dzisiaj jest ładna pogoda, ale moja awaria wyklucza dźwiganie i dłuższe chodzenie. Uziemione jesteśmy, szkoda, naprawdę szkoda, bo pogoda ładna. Rehabilitacja odwołana, więc teoretycznie mamy więcej czasu na spacer, a tu taki zonk…
Udanego tygodnie i spokojnej, udanej podróży. Gorąco pozdrawiam i życzę dobrego humoru

Ortopeda – osteopata /16 października 2013/

W poniedziałek Agnieszka była rozluźniona i zadowolona. Nie sprawiała wrażenia, że jej coś doskwiera. Wygląda na to, że naświetlania i lek zaczęły przynosić oczekiwane rezultaty. Niestety Agniesia nie ma ochoty pracować rano. Jest nerwowa i mam wrażenie, jakby sprawdzała Panią. Pani ma jednak swoje sposoby, trochę logopedii, trochę zabawy z wibracjami muzyką, ciepłe i zimne okłady na rączkach, książeczki dźwiękowe… Nawet jak Agnieszka próbowała dzisiaj nawet spania na lekcji, jednak Pani to nie zraża. W końcu przy masażu buzi, bo sen to Agnieszka udawała, córcia wyfukała, że chce świętego spokoju. Tłumacząc na Agniesiny, fuknęła tak z pełnego wdechu, że Pani nam się trochę wystraszyła.
W poniedziałek i dzisiaj na rehabilitację, po masażu, ubrałam Agnieszce kombinezon.Świetnie ćwiczyła, zachowywała prostą postawę i łatwiej jest jej wtedy współpracować z rehabilitantem. Nóżki ładnie odwiedzione pasami na zewnątrz, a ramiona ściągnięte do tyłu, co powoduje brak garbika. Dzisiaj przyszła Asia, jak kończyłam zakładanie theratogsa. Agnieszka spięta, wygięta i ciężko dysząca, bo tego normalnym oddechem nie można nazwać. Czerwone plamy z nerwów i cała rozpalona. Wylądowała na materacu i jakby ktoś ją wyłączył. Nóżki luźno, rączki pięknie się podnoszą. A ja przy masażu nie wiedziałam już jak z nią pracować, bo taka nerwowa była. To samo przy zakładaniu theratogsa. Potrzebna była jeszcze chwila pracy przy szyi i było wszystko ok.
Wczoraj byliśmy z Arkiem i Agusią w Wałczu. Tam, na szybko przyjął nas ortopeda, osteopata. Lekarz był tam na turnusie i dzięki pomocy znajomej z fb, udało nam się z Panem doktorem spotkać. Jak rozumiecie, chodziło nam o kręcz. Niestety, nie mieliśmy prześwietlenia Agnieszki. Może i dobrze, bo dowiedzieliśmy się jak je zrobić. Do tego Pan doktor powiedział nam w czym jest problem. Ku mojemu zdziwieniu, nie chodzi tu o jej anatomię. Problemem są kręgi 7,8,9… Tutaj następuje ucisk nerwu i tym sposobem mięśnie nie dostają tlenu i bolą. Trzeba to rozluźnić i ponaciągać profesjonalnie. Niestety, Pan doktor jest Rosjaninem, musiałam wysilić swoją pamięć, żeby dokładnie zrozumieć co mówi Jakoś się udało, gorzej z moim językiem, ale po 10 minutach udało mi się parę słów powiedzieć w rosyjskim.
Lekarz powiedział, że Agnieszki biodra nadają się tylko do operacji, te zdjęcia miałam. Lordoza nie jest wcale w tak strasznym stanie, przy jej schorzeniu, to niemal norma. Do tego zauważył na zdjęciach lekką skoliozę, fakt, coś zaczęło się dziać. Stwierdził ponadto, że Agnieszka jak na swój stan, wygląda całkiem nieźle. Wyszło na to, że spodziewał się czegoś gorszego. Ciekawe, bo ja stale słyszę, że terapeuci nie widzieli jeszcze takiej spastyki. Mam nadzieję, że jak Pan doktor nas nakierował, łatwiej będzie nam pracować nad problemami z szyją. Może kilka razy ją zatejpujemy i uda nam się ustabilizować te kręgi, nie będą jej doskwierać.
Jestem bardzo wdzięczna Oldze, za pomoc i doktorowi Vel za konsultację! Bardzo mi źle, że nie ma otwartej praktyki w Polsce. Mam nadzieję, że uda nam się z Agnieszką jeszcze jechać do doktora, tym razem z pełną dokumentacją.
Kochani, mam nadzieję, że słoneczko powróci i uda nam się jutro z Agniesią pospacerować, bo w tym tygodniu nie udało nam się wyjść i przewietrzyć. Poniedziałek i środa całkowicie za dużo zajęć, a we wtorek Wałcz. Życzę cudownych dni i zdrówka

Kręcz, co tu zaradzić? /13 października 2013/

Witajcie moi kochani. W poniedziałek  udało mi się kupić wlewkę dla Agnieszki. Na szczęście mieli opakowanie w aptece i nie musiałam czekać na zamówienie z hurtowni, bo podobno i na ten lek też jest już deficyt. Pewnie jest nieczęsto używany, to dobrze, bo oznacza brak silnych ataków u dzieci. Tak, czy inaczej, jesteśmy zaopatrzeni, a Agnieszka co jakiś czas straszy mnie, że zaczyna się atak. Ostatnie dni były pełne słońca, a co za tym idzie, pełne spacerów. Jak tylko pojawiała się możliwość, wychodziłyśmy na spacerki. Jedyny dzień, kiedy nie chciało mi się iść, to był piątek. Pogoda niby niezła, ale powietrze ciężki i przygnębiające. Owszem, poszłyśmy, ale chodziłyśmy tylko trochę ponad godzinę. W sobotę nie było szans na spacer, był bardzo silny i zimny wiatr, czuć w końcu było październik. A dzisiaj, dzisiaj spadł deszcz i cały dzień było przekropnie.
Agnieszce od poniedziałku stale na coś doskwiera. W poniedziałek lekki kręcz i staw krzyżowo – biodrowy, oprócz tego prawy łokieć. Niby się wszystko uspokoiło, jednak w środę od rana płacz, spięcia i nerwy. Głowa mocno skręcona w prawą stronę. Kręcz w takiej dosyć ostrej formie. Asia była na rehabilitacji i obejrzała moje dziecko. Obojczyk lewy haczył o wyrostek krukowaty, to podobno bolesne. Nawet jak to piszę, to trudno mi sobie wyobrazić, żeby było inaczej. Do tego przestawione kręgi powyżej odcinka piersiowego, a to wszystko przez kręcz. Agnieszka jak ją coś boli, potrafi sobie to tylko pogorszyć. Udało się ją trochę ponastawiać, kark rozluźnić, okupiła to bólem i wielkimi łzami. W czwartek było trochę lepiej, Agnieszka była spokojniejsza.
Niestety w piątek miałyśmy powtórkę ze środy. Tylko tym razem nie załatwiła sobie obojczyka, a za to skręciła górną część kręgosłupa. Karolina też się napracowała, żeby to wszystko ponaprawiać. Wszystko po to, aby Agniesia nie cierpiała. Zastanawiałyśmy się nad kołnierzem ortopedycznym, ale słabo to widzę. Po pierwsze, Agnieszka ma krótszą szyję, taka budowa fizjologiczna. Po drugie, Agnieszka i tak odwróci głowę, nawet jakby jej ją przywiązać. Będzie walczyć aż padnie, ona od urodzenia taka zawzięta.
Pamiętam, jak postanowiłam ubrać jej śpiworek do spania, bo stale się odkrywała w nocy. Walczyła jak lew z nóżkami do góry. W końcu się poddałam, dziecko spocone, zdenerwowane. Niestety, teraz jest tak samo, jak ona nie chce, to jej nie zmuszę do jakiejś pozycji. To dziecko jak niemowlak, któremu nie można wytłumaczyć, że tak będzie lepiej dla niego.
W piątek Karolka zakleiła tejpy stabilizując i zabezpieczając kręgosłup i trochę kark. Wczoraj Agnieszka była już spokojna i taka zadowolona. Nic jej wyraźnie nie bolało i kręciła głową jak mała sroczka. Jednak dzisiaj zaczynamy od początku. Kolejny kręcz, kolejne łzy. Ibum od rana, nieudolna próba rozluźnienia karku. W końcu przyniosłam soluksa niebieskiego i ją naświetliłam. W połączeniu z lekiem przeciwbólowym, przyniosło to oczekiwany efekt i Agnieszka się trochę uspokoiła. Nie mam jednak pomysły, co tu robić, żeby to się nie powtarzało zbyt często.
Nie chcę tutaj się znowu żalić. Agnieszka naprawdę cierpi podczas bólu karku. Ona mi znowu urosła. Nie wiem tylko dlaczego cierpi na tym jej kark, dlaczego tamto miejsce jest osłabione? Nic z tego nie rozumiem. Kręcz owszem, pojawiał się czasami. Agnieszka ma poskracane ścięgna z prawej strony i skręt głowy w tę stronę, jest dla niej naturalny. Jednak nigdy nie było tak intensywnego bólu i walki. Serce mi pęka, bo jestem bezradna. Zrobię teraz serię naświetlań lampą i dam jej przez 3 dni ibum. Mam nadzieję, że to pomoże i jak Agnieszka nie będzie czuła bólu, nie będzie skręcała głowy. Tym sposobem, może uda się wygoić stan zapalny, jaki zapewne powstał. Trzymajcie kciuki!!!
Kochani moi, udanego i słonecznego tygodnia. Uciekam kąpać Agniechę

Uśmiech :) /7 października 2013/

Wczorajszy dzień zakończył się słodko Zaczęłam przebierać Agniesię w piżamkę i w momencie kiedy zdjęłam tasiemkę z szyi, żeby wymienić na świeżą, Agniesia zrobiła wielkie oczy i przekręcając główkę na prawą stronę zaczęła się uśmiechać. Jednak był to uśmiech taki prawdziwy, od ucha do uszka Trwała tak dobre trzy minuty i powiem Wam w sekrecie, że zwariowałam. Zwyczajnie zaczęłam czekać na coś więcej. Tak niewiele trzeba, żeby człowiekowi zrobiło się ciepło na sercu, a strach o dziecko na chwilę zastąpiła nadzieja.
Od jakichś kilku miesięcy Agnieszka zaczęła robić minki i zaczął pojawiać się uśmiech. Grymasy na buzi stają się coraz częstsze. Stale ich wypatruję i chciałabym, żeby pojawiło się coś więcej. Może, kiedyś… Będziemy nadal czekać!
Dzwoniłam już do neurolog i zmienimy wlewkę na diasepam. Nasza Pani doktor już wypisała receptę, po 14 do odbioru w przychodni. Do Pani neurolog, też już doszły wieści, że z relsedem jest ciężko na rynku. Jak znam życie, pewnie był za tani… Na starą receptę nie mogą sprzedać, bo nie było napisanej łacińskiej nazwy – tuborectal. No nic dzisiaj, najpóźniej jutro będziemy już zaopatrzeni.
Mąż już zrobił dla Agnieszki bujak, taki jak był na turnusach w Mielnie, jednak musimy zmienić deskę na większą, żeby można było Agniesię położyć, bo niestety na tej mi zjeżdża przy każdym spięciu, a że to coś nowego, to się ekscytuje i napina. Trzeba teraz tylko taką dużą deskę znaleźć
Udanego tygodnia wszystkim życzę!

Relsedu brak :/ /5 października 2013/

Szczerze się przyznam, że się zdenerwowałam dzisiaj, i to bardzo!! Zadzwoniła rano Pani z apteki, że doszedł relsed. Uradowana wsiadłam w samochód i pojechałam go odebrać. Pani jednak przyniosła lek i z konsternacją oznajmiła mi, że oni mają 5 mg, a ja mam zapisaną 10 mg, zaskoczona była, że nie chcę wziąć tej dawki. Zagotowało mi się, tym bardziej, że przyszła Pani z którą rozmawiałam przez telefon i stwierdziła, że musiała mnie źle zrozumieć. Tylko, że ona się mnie 3 razy pytała o nazwę, dawkę i ilość. Przecież ja witamin nie zamawiałam, tylko lek neurologiczny, chyba się boję kupować w tej aptece… Na szczęście rzadko to robię, mam dwie, w których regularnie kupuję i tak jest dobrze. Teraz muszę się dowiedzieć tylko, czy diazepam, jak poleca Danka w komentarzu, wydadzą mi na tą samą receptę, czy też muszę lecieć do lekarza i prosić o nową receptę… Jeszcze w poniedziałek zadzwonię do neurolog i zapytam, co zaleca zamiast tego.
W czwartek udało mi się przewentylować moje dziecko Wybrałyśmy się na targ, wydawało mi się, że jest znacznie bliżej. Samochodem jedzie się kilka minut! Ot, blondynka, do tego ciemna… Szłyśmy równe 45 minut, całkiem szybkim krokiem, właściwie to jakieś 3 km, ale tych zakrętów i wysokich krawężników jest bez liku, można się zmęczyć. No i Agnieszka się zmęczyła. Wróciłyśmy do domu po 3 godzinach, Agnieszka padła i spała 3 godziny. Koło 4 przyszli wujkowie popracować z dzieckiem, trzeba było ją przebudzić i tak godzinkę nie spała. Po zajęciach spała dalej, nawet przebierana w piżamę się nie obudziła. Słoneczko moje. Wczoraj też poszła z mamą na miasto, a dzisiaj w ramach lekcji, którą odrabialiśmy za wtorek, spacerowałyśmy sobie 2 godzinki. Tylko dzisiaj Agniesia jest już trochę obolała i jakaś niemrawa. Dostała ibum i rutinaceę, i zobaczymy jak się to będzie dalej rozwijać. Teraz odpoczywa i nie wiem, czy jeszcze wyjdziemy.
Pani przyniosła do przejrzenia plan pracy z Agnieszką. Plan jest taki, jakim chciałam go widzieć. Mam nadzieję, że systematyczna praca z Agnieszką przyniesie oczekiwane rezultaty. Pani ma dużo pomysłów i dąży do ich realizacji, co nie ukrywam, mi imponuje. Męczę teraz trochę męża, żeby wykombinował dla Agnieszki jakąś huśtawkę i jest na dobrej drodze. Potrzebujemy też coś do zawieszenia nad Agnieszką różnych przedmiotów i tutaj pomogła Pani, bo przypomniała nam, że mamy do łóżka uchwyt. Można go śmiało wykorzystać. Jakoś wyleciało nam to całkowicie z głowy!!Jak macie jakieś pomysły jak można pracować z takim śpioszkiem jak Agniesia, dajcie znać
Praca Pana od rehabilitacji jest już widoczna. Dłonie i stopy są wyraźnie bardziej rozluźnione. Paluszki są bardziej wyprostowane. Oby tak dalej
Życzę wszystkim udanego weekendu