Do trzech razy sztuka...

Witam Was serdecznie :) U nas dzisiaj kończą się ferie. Ani razu na spacer nie wyszłyśmy. Pogoda mroźna i wietrzna. A na domiar wszystkiego, Agnieszka cierpi ostatnio w wózku. Chyba faktycznie jedyna szansa dla niej, to to ostrzyknięcie prawej strony. Nie chce siedzieć w wózku, a na rehabilitacji jest bardzo ponapinana. Stale trzeba rozluźniać prawy bok. Nic fajnego. Co z tego, że Agnieszka ma dobre wyniki morfologii, osłuchowo czysta, wydolna oddechowo, saturacja bliska doskonałości, skoro cierpi fizyczny ból? Wiem, dobrze, że nic więcej jej nie dolega, jednak jak słyszę komentarze, jaka to ona zdrowa jest, to mi się przewraca.
Mieliśmy jechać na ostrzykiwanie 22 stycznia. Koło 18 zadzwoniła oddziałowa z informacją, że profesor się pochorował i niestety przesuwamy na piątek, czyli dzisiaj. Jak się domyślacie, nie pojechaliśmy i dzisiaj. Grypa nie przechodzi w 3 dni. Kolejny termin wyznaczono nam na 5 lutego. No nic, jak to mówią, do trzech razy sztuka. Musimy to zrobić, musimy sprawdzić, czy Agnieszce pomoże botulina. Liczę na to bardzo. Do tego jest jeszcze jedno miejsce do ostrzykiwania. Nie wiem co na to profesor powie. Prawy bark Agnieszka bardzo mocno podnosi i tym samym ciągnie kręgi szyjne, piersiowe itd... Do tego prawe biodro... Wszystko to powoduje zwiększającą się skoliozę. Wczoraj właśnie pani doktor sugerowała jakiś zabieg na kręgosłup. Tylko nie wiem, czy jesteśmy na coś takiego gotowe :( Przeraża mnie kolejna, bardzo poważna operacja. Tego raczej u nas nie zrobią. Jest kilka miejsc w Polsce, ale sama nie wiem, czy to już ten czas...
Agnieszka jest cały czas podziębiona. Bałam się, że rozchoruje mi się na wyjazd, albo zaraz po nim. Dostaje leki, mam nadzieję, że jednak to minie. Tylko, że od poniedziałku szkoła i zwiększy się intensywność zajęć. Ferie były spokojne, odpoczęła sobie dziewczynka. Trzymajcie kciuki, żeby dobrze zniosła drugi semestr. W końcu najbliższe wolne na Wielkanoc. A to dopiero w drugiej połowie kwietnia.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Chciałam prosić wszystkich o przekazanie Agnieszce swojego 1%. Wiem, że dzieci i innych OPP jest tak wiele, a 1% można oddać tylko raz w roku. Jednak może znajdzie się kilka osób, które wesprą Agnieszkę w ten ważny dla nas sposób. 1% to jakieś 90% środków jakie udaje nam się zebrać na subkoncie. Wydatki są cały czas. Pisałam wielokrotnie na co wydatkujemy zebrane pieniądze. Przypomnę jednak, że aby fundacja wypłaciła nam cokolwiek z subkonta, musi być na to faktura czy też rachunek. Każdy taki dokument musi być opisany, a pracownicy sprawdzają zasadność wydanych pieniędzy. W naszym wypadku faktury jakie wysyłamy, to apteka, sklep medyczny, lekarze i rehabilitacja. Nigdy do końca nie wiemy, czy nie pojawi się pilna potrzeba zakupu jakiegoś kosztownego sprzętu dla córki. Kupiliśmy w poprzednim roku wózek, więc mam nadzieję, że to chociaż nam wystarczy na jakieś 3 lata. Patrząc jednak na jej postępującą skoliozę, boję się, czy nie będzie trzeba udoskonalać tego wózka w profesjonalne oparcie, żeby jej się wygodnie siedziało. Są takie specjalne systemy SPEX, które dostosowuje się do kształtów. Dowiem się.
Dziękuję wszystkim, którzy pomagają nam w rozpowszechnianiu apelu i w naszym imieniu, proszą o 1% dla naszej córki. Jesteście kochani! Dobro powraca i wierzę, że Was nie opuści.