Tak sobie myślę.. było dobrze!

Niedługo kończy się ten rok. Właściwie zostało 1,5 dnia. To całkiem niewiele. A ja tak od kilku godzin siedzę i zastanawiam się, co też nam przyniósł mijający rok. Jaki był, jak będę go wspominała.
Kiedy się zaczynał, byłam z pewnością przerażona. Wiedziałam, że czekają Agnieszkę trudne operacje. Wiedziałam też, że musimy to przetrwać i wyjść z tego silniejsi. Tak też się stało. Te pierwsze pół roku jest w mojej głowie jakby za mgłą. Tak mój umysł radzi sobie z najtrudniejszymi chwilami. Nie pamiętam szczegółów, nie myślę o tym. To dobrze, bo zwariowałabym... Czas tych zabiegów był ciężki, wycieńczył nas bardzo, mnie głównie siadły nerwy. Dużo czasu zajęło mi dojście do równowagi. Agnieszka jest silną i dzielną dziewczynką. Wiedziałam to zawsze, jednak operacje pokazały jak wiele potrafi znieść i pokonać.
Operacje były konieczne i dzięki nim osiągnęliśmy mały sukces. Agnieszka mogła w wózku, na spacerach spędzać całe godziny! To dało jej dużo radości, ona tak kocha świeże powietrze. Ona tak kocha śpiew ptaków. Mogliśmy odpocząć na wakacjach, a Agnieszka wytrzymała podróż i długie spacery. Czy to nie pokazuje, że ten rok był udany?
Do tego wszystkiego, w samą porę dotarł nowy, wygodny wózek, w którym dziewczyna może spokojnie spędzać pół dnia. Dobrze się go prowadzi, nie trzęsie i jest bardzo zwrotny.
Nie chcę pamiętać o trudnych chwilach, nie chcę patrzeć na miniony czas z perspektywy bólu i łez. Na szczęście pokrył go w mojej głowie śmiech i uczucie spokoju. Na szczęście mamy siebie i możemy na siebie liczyć, a nawet tego niektórym brakuje.
Uświadomiłam sobie też, że święta już nigdy nie będą takie, jakie powinny. Dziwne, że zajęło mi to tyle czasu. Pierwsze świadome święta Agnieszka spędziła na OIOMie. Od tamtej pory, nic już nie było takie samo. Nie ma tej radości, bo najważniejsza osoba, dla której to mieliśmy robić, nie cieszy się tak, jak powinno to robić dziecko. Czy mi to przeszkadza? Nie wiem, pewnie przywykłam. Robimy pewne rzeczy machinalnie. Są święta, trzeba ubrać choinkę, trzeba kupić prezenty, przygotować potrawy... Czasami tylko jest mi gorzej, ale tylko chwilę. W końcu Agnieszka jest z nami, a kocham ją nad życie! To moje wszystko!
Chyba mi się trochę zebrało, a lepiej to wszystko wyrzucić z siebie w Starym Roku, nie wnosić w Nowy Rok złych emocji. Najlepiej byłoby się ich zupełnie pozbyć, ale wiem, że mimo moich wielkich chęci, nie da się. One są i zawsze będą. Trzeba nauczyć się nad nimi panować, a nie zawsze to się udaje. Człowiek całe życie się poznaje. Całe życie uczy się siebie. Przychodzą momenty, kiedy ta wiedza się przydaje. Przychodzą chwile, kiedy ta wiedza nic nie daje. Kiedy Agnieszki życie i zdrowie jest zagrożone, mój mózg jest sparaliżowany, jestem skupiona tylko na niej. Działam mechanicznie. Kiedy zobaczyłam się w lustrze w takiej chwili, byłam zszokowana. Zrozumiałam wzrok ludzi na korytarzach, przez które pędziłam kilka razy, po leki mogące jej pomóc. Na szczęście pomogły. Nie zdawałam sobie sprawy z łez w oczach i bladej skóry na twarzy. Wystarczy chwila i serce zaczyna bić, a oczy się śmieją. Joker.
To był dobry rok.
Niech 2019 będzie dla nas szczęśliwym.
Dziękuję za to, że kochacie Agnieszkę, martwicie się o nią i życzycie tylko dobra!
Tulę Was. Pięknego dnia!

Wesołych Świąt!!!

Wraz z Agnieszką chcieliśmy złożyć Wszystkim serdeczne życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia! Bądźcie zdrowi, szczęśliwi i spełniajcie swoje marzenia! Życzymy Wam spokoju w gronie bliskich i ukochanych osób. Cieszcie się sobą i doceniajcie każdą dobrą chwilę, one tak krótko trwają, a dają nam tyle radości! 

Gorąco pozdrawiamy! 

Wesołych Świąt!!!!

Trafiona diagnoza?

Witajcie :)
Tak na szybko, napiszę jak się sprawy mają ze zdrowiem Agnieszki. W środę dotarła do nas pani doktor. Właściwie, miała w planach RTG płuc, ale po osłuchaniu dziecka, okazało się, że nie ma najmniejszych wskazać do prześwietlenia. Oskrzela czyste, płuca czyste, gardło czyste. Nawet wydzieliny mniej. Tylko skąd ten stan podgorączkowy, łzy i bladość. Do tego całkowite wycieńczenie organizmu?
Ustaliłyśmy, że zrobimy CRP, OB, morfologię, tarczycę i mocz. Dostałam zlecenie do pielęgniarek środowiskowych i umówiłam się na następny dzień rano. Trochę trwało, zanim udało się Agnieszce pobrać krew. Osłabienie zrobiło swoje. Żyły delikatne, zrost na zroście, krew dosyć gęsta i trzeba było 3 razy kłuć. Na szczęście, tylko 3 razy i sukces osiągnięty. Gucia taka zmęczona, że nawet nie zaszczyciła naszych kochanych pań pielęgniarek, które dobrze zna, spojrzeniem. Panie, ku mojemu szczęściu, zabrały i krew, i mocz do laboratorium. A szczęścia dopełniła pani Beatka, z hospicjum, która odebrała nam wyniki!!! Dziękuję!!!
A teraz najważniejsze, wyniki. CRP nadal podwyższone 10,93 (norma do 5), OB 43 (norma do 12). Wypatrzyłam jeszcze w wynikach moczu, krew. Leukocyty i erytrocyty wyługowane. To zaważyło na diagnozie. Zaledwie tydzień temu robione badanie wykazało tylko Ph 9, dzisiaj już tylko 6 (żurawina pomogła). Śladów krwi nie było.
Na szczęście miałam jeszcze kilka tabletek Biseptolu i Agnieszka od ręki dostała lek. Dostała też coś przeciwbólowego, bo ewidentnie widać było, że cierpi. Wygląda na to, że Augmentin nie leczy układu moczowego. Pomógł na jedno, drugie się popsuło :(
Dzisiaj Agnieszka już jakby ciut lepiej. Dostała jeszcze 37,3 i dałam jej przeciwbóla. Teraz się trochę uspokoiła. Myślę, że antybiotyk jutro przyniesie efekt konkretniejszy, a przed świętami powtórzymy badanie. Mam nadzieję, że w końcu trafiliśmy z diagnozą!!!!! Mam nadzieję, że nic więcej jej nie męczy!!!!
Pozdrawiam Was serdecznie, życzę zdrowia i dziękuję za ciepłe słowa i Waszą troskę o Agusię!!!

DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!

Zakończono już księgowanie 1% za rok 2017. Po raz kolejny nie jestem w stanie wyrazić słowami wdzięczności za każdą przekazaną kwotę dla Agnieszki! Jak zwykle nie zawiodłam się na Was i Waszej dobroci! Przedstawiam poniżej, jak zwykle, listę Urzędów Skarbowych, które zostały wykazane w księgowaniach na naszym subkoncie. Nazwisk poszczególnych osób nie znam, ponieważ ochrona danych osobowych, nie pozwala fundacji udostępniać ich nikomu. Dzięki Waszej pomocy możemy być spokojni, bo na leki i rehabilitację w przyszłym roku starczy. To zawsze pozwala nam spokojniej oddychać! Leki, rehabilitacja czy podstawowe środki higieny jak pieluchomajtki, to bardzo ważne i obciążające budżet zakupy. Wózek kupiliśmy w tym roku, więc póki co, o to martwić się nie musimy :) Wszystko to dzięki Wam!
Dziękuję jeszcze raz osobom, które tak chętnie pomagają nam przy rozpowszechnianiu apelu Agnieszki!!!! Nie będę już wymieniała, ale Wy wiecie o kim mówię i wiem, że i w przyszłym roku mogę na Was liczyć! Dziękuję!!!!!!

LP	URZĄD SKARBOWY
1.	Bydgoszcz I US
2.	Bydgoszcz II US
3.	Chodzież US
4.	Chrzanów US
5.	Czarnków US
6.	Człuchów US
7.	Drawsko Pomorskie US
8.	Gliwice I US
9.	Gorlice US
10.	Gostyń US
11.	Grodzisk Mazowiecki US
12.	Gryfino US
13.	Kalisz II US
14.	Katowice I US
15.	Konin US
16.	Kościan US
17.	Kraków - Krowodrza US
18.	Kraków - Podgórze US
19.	Kraków - Prądnik US
20.	Legionowo US
21.	Leszno US
22.	Lubań US
23.	Lublin III US
24.	Łańcut US
25.	Łódź - Górna II US
26.	Nakło nad Notecią US
27.	Nowy Sącz US
28.	Oborniki US
29.	Olkusz US
30.	Opole I US
31.	Ostrów Wielkopolski US
32.	Piekary Śląskie US
33.	Piła US
34.	Poznań - Grunwald US
35.	Poznań - Jeżyce US
36.	Poznań - Nowe Miasto US
37.	Poznań - Winogrady US
38.	Poznań I US
39.	Rawa Mazowiecka US
40.	Rawicz US
41.	Rybnik US
42.	Szamotuły US
43.	Szczecin I US
44.	Szczecin II US
45.	Śrem US
46.	Świecie US
47.	Warszawa - Bielany US
48.	Warszawa - Śródmieście I US
49.	Warszawa - Śródmieście III US
50.	Warszawa - Wawer US
51.	Wągrowiec US
52.	Wieliczka US
53.	Wrocław - Krzyki US
54.	Wrocław I US
55.	Września US
56.	Zduńska Wola US

Dalej choruje :(

Niby było już lepiej, niby gorączka trochę ustąpiła, niby dziecko było w jakby lepszej formie... A tu masz... Od piątku wieczór znowu temperatura powyżej 38. Agnieszka zupełnie osłabiona. Ślinotok i właściwie żadnych innych objawów. Rozmawiałam z panią doktor, ale nic mi nie kazała na razie robić. Jedziemy dalej antybiotyk do środy i wtedy robimy badania. Ustaliłyśmy, że wymazy będziemy robić po zakończeniu antybiotyku, jak sytuacja się unormuje.
Faktycznie, zapomniałam, że jakikolwiek wymaz robi się albo przed antybiotykiem, albo dwa tygodnie po zakończeniu leczenia.
Regularnie co 8 godzin nachodzi jej gorączka. Jutro pani doktor nie ma, więc muszę czekać do wtorku i poproszę o wizytę. Jestem uziemiona. Jeżeli to jest od zębów, znaczy się teraz, to i tak nic nie zrobię, dopóki gorączka nie zejdzie. A jeżeli to jest od bakterii, wirusa czy licho wie jakiego grzyba, mogę to sprawdzić, jak przestanie brać antybiotyk. Jestem cała w nerwach, śpię na czuwaniu, a przecież to i tak nic nie zmieni.
Kiedy nie ma temperatury, Agusia jest w dobrym nastroju. Jest spokojna i cichutko leży, od czasu do czasu sobie głęboko wzdycha. Dużo drzemie. Jest wycieńczona, jak 4 lata temu, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc przez kilka miesięcy. Leczenie mojego dziecka nie jest proste. Często trzeba zdać się na intuicję, skoro wyniki badań nic nam nie mówią. Dlatego chcę, żeby nasza pani doktor ją porządnie osłuchała, tylko ona słyszy szmery na oskrzelach, czy płucach. Wie gdzie szukać. Mam jednak nadzieję, że to już koniec choroby! Trzymajcie kciuki kochani!!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam udanego tygodnia i zdrowia!!!

Dziwna choroba

Agniesia znów się rozchorowała. Do końca łudziłam się jednak, że to skutek przemęczenia. Jak wiecie zajęć Agucha ma całkiem sporo, a wygląda na to, że im starsza, tym jej organizm szybciej się męczy. Brzmi to fatalnie, kiedy mówi się o dwunastoletniej dziewczynce. Jest jeszcze opcja, że coś męczy Agnieszkę i dowodem na to byłaby ta choroba i ropień, który dopiero niedawno się zagoił, ale nie wiem czy na stałe.
Co do choroby Agnieszki, to w piątek zrobiłam jej wolne. Była osłabiona, taka jakby podziębiona... Wolałam odwołać zajęcia nić walczyć z wysoką temperaturą. Mirek zrobił jej rano oddechówkę, a to zawsze pomaga Agnieszce przy infekcjach. Muszę przyznać, że w piątek czuła się całkiem nieźle. Niestety, już w nocy naszła jej gorączka, 38 stopni to już niefajnie. No nic, dostała Ibum i Rutinoscorbin. Po południu jak zwykle poszła spać, wyglądało na to, że nie jest najgorzej i dotrwamy tak do poniedziałku. Nie lubię jeździć na pomoc doraźną, do szpitala. Niestety, nie ma lekko. Koło wpół siódmej Arek odkrył w zgięciach kolan i na plecach pierwsze krosty. Były bardzo czerwone, średnica koło pół centymetra i wypukłe. Pierwsze co mi przyszło do głowy, to ospa wietrzna. W zasadzie objawy pasowały, osłabienie, gorączka... Ubraliśmy się i jazda do szpitala na POZ. Jak dojechaliśmy, Agnieszki krosty rozlały się na całe ciało i to już nie wyglądało na ospę. Z minuty na minutę było tego coraz więcej. Na buzi, rękach, nóżkach, tułowiu...
Na szczęście nie było ludzi. Lekarz wykluczył na dzień dobry ospę, odrę i sepsę. Kazał zrobić morfologię i CRP. Wyniki pokazały stan zapalny, CRP 51, niby nie wysokie, a jednak. Morfologia o dziwo zupełnie dobra. Poprosiłam jeszcze o sprawdzenie ucha, było czerwone. Nadmiar wydzieliny zrobił swoje! Do tego ropny katar. Jednak pomysłu od czego jest wysypka, nie znał. Kazał podać Agnieszce Clemastine domięśniowo i czekaliśmy aż zacznie działać. Po kwadransie przestała rozrastać się wysypka, po kolejnym kwadransie zaczęła blednąć. Po godzinie odebrałam kartę informacyjną.
Lekarz chciał nas wysłać na oddział dziecięcy. Nie zgodziłam się. Poprosiłam tylko o skierowanie do szpitala na tzw. wszelki wypadek i pojechaliśmy do domu. Dlaczego odmówiłam? Agnieszka podobną wysypkę dostała w kwietniu, kiedy po raz trzeci byliśmy na oddziale ortopedycznym z krwiakiem w ranie. Miała wtedy znacznie wyższą temperaturę i też nie wiedzieli od czego to jest. Wtedy po 15 minutach od podania Clemastine zaczęła wysypka znikać. Wtedy miała w ranie gronkowca białego. Teraz, nie wiem co spowodowało taką reakcję.
Dzisiaj robiłam Agnieszce kontrolnie morfologię i CRP. Morfologia niezła, a CRP spadło do 14,3. Antybiotyk zrobił swoje. Najgorsze jest to, że jeżeli to jakikolwiek gronkowiec, mogę to zbadać dopiero następnym razem. Posiew krwi robi się przy szczycie temperatury. Do tego nie wiem, czy ktoś mi to pobierze w naszym szpitalu.
Kolejna teoria, to wirusówka. Tylko przy infekcji wirusowej ktoś by jeszcze zachorował. Chyba, że łatwo ginie ten wirus i nie przenosi się inaczej jak drogą kropelkową. Sama nie wiem. Wiem, że się wystraszyłam, bo coś jest dziecku i nie bardzo wiem z czym to zjeść.

Ortopeda

W zastraszającym tempie upływa listopad. To dobrze, to bardzo dobrze... To już jutro... Za kilka dni będzie łatwiej...

Wczoraj byliśmy u naszego profesora od bioderek. Długi to był dzień, ale jesteśmy już po i zaczynam odzyskiwać spokój. Jak wiecie bałam się tej wizyty. Profesor obejrzał dokładnie Agnieszki bioderka. Sprawdził wszelkie możliwe zakresy poruszania stawami. Zlecił kolejne RTG. Zdjęcie pokazało, że 'spacery' są na miejscu i nie ma powodów do niepokoju. 

Jednak ja miałam powody i próbowałam je przedstawić profesorowi. Okazało się to trudniejsze niż myślałam. Nie potrafiłam mu wytłumaczyć, jak wygląda blokowanie bioderka przez Agnieszkę. W końcu zadzwoniłam do Karoliny, naszego wągrowieckiego konsultanta ds Agnieszki, i ona sama to przedstawiła doktorowi. Dopiero wówczas pan profesor zrozumiał jakie mięśnie Agnieszka blokuje i o co w tym wszystkim chodzi. Zrozumiał mój niepokój. Agnieszka napina tak mięśnie prawego biodra, jakby chciała je wystawić. To napięcie powoduje blokadę 'spacera' (endoprotezy), a co za tym idzie kolejne kontuzje, bo dziewczyna walczy, żeby jej tak nie bolało i robi sobie krzywdę w innym miejscu. Takie kółko zamknięte. Ja się zwyczajnie boję, że ona w końcu tę endoprotezę wystawi sobie skutecznie. Profesor twierdzi, że nie ma takiej możliwości. Jednak, żeby zmniejszyć te napięcia w prawym biodrze zalecił ostrzykiwanie botuliną. 

Zarówno Karolina, jak i Mirek zadali mi od razu pytanie, co ja na to. A ja nie wiem. Zastrzelił mnie  tym. To nawet nie propozycja, ja mam już skierowanie na oddział IIE. Muszę tylko to wysłać i dostać termin... Jeszcze nie zaczęłam się denerwować. Obydwoje rehabilitanci wiedzą doskonale, że jestem przeciwna botulinie u Agnieszki. Tylko co ja mogę teraz powiedzieć, jeżeli ma ona być podana w innym trochę kontekście niż standardowo. Ta botulina ma ocalić Agnieszce biodro. 

Kilka lat temu poznałam chłopca. On właśnie dostał wstrząsu po ostrzykiwaniu. Nie ma go już z nami. On też był w śpiączce, w stawie się utopił. W październiku 2007, miesiąc przed Agnieszką. Był od niej rok starszy. Takie historie zostają z nami i trudno o nich nie myśleć, kiedy Twoje dziecko ma być poddane takiemu samemu zabiegowi. Takie wstrząsy są bardzo rzadkie. Jednak są. Dlatego tak się tego boję. Prawdopodobnie na początku przyszłego roku dostaniemy termin. Nie będę się jednak teraz denerwować. Najpierw termin! (Czy to ma sens, to co piszę??)

Agnieszka dzielnie zniosła podróż. Zachwyciła się niezwykłymi lampami w windzie i ogólnie podobały jej się wszystkie efekty świetlne w klinice. Była spokojna i rozluźniona. W czasie badania się nie napinała, a w samochodzie była zadowolona. Podróż w wózku i samochodzie jednocześnie, to coś, co Agnieszki lubią najbardziej ;)

Ostatnich kilka dni udało nam się nacieszyć ostatnimi dniami tej pięknej jesieni. Było cudownie. Dzisiaj już nie udało się wyjść. Nie było czasu. Za dużo zajęć. A jutro? Zobaczymy, jeżeli tylko pogoda pozwoli, zmykamy na spacer :) Zakup tego wózka, to był trafiony wybór!

Jeszcze mamy kilka rzeczy do załatwienia w tym roku. Mam nadzieję, że uda się wszystko ogarnąć. Jakoś trwam w tym listopadowym miesiącu i dzięki temu, że tyle się dzieje, jest łatwiej. Nie ma czasu myśleć, przeżywać. Choć jazda po Wągrowcu wieczorem, nie należy do miłych. Pewnie sama się nakręcam, ale to z moją głową coś się dzieje. 

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę Wam spokojnego weekendu! Odpoczywajcie i cieszcie się rodziną :)

Listopadowe demony

Witajcie moi kochani. Agnieszka póki co jest zdrowia, choć zaliczyła już zapalenie ucha i antybiotyk. Teraz jedziemy na inhalacjach i zwiększonej dawce leku na alergię. Czeka nas niestety wizyta u stomatologa, bo trzonowce wychodzą, a u takiej istotki, która nie je i ma twarde dziąsła, do tego po lekach, mocno przerośnięte, to dramat. Te zęby, to powód zapalenia ucha, nadmiernego ślinotoku i łez. Na szczęście coś tam już się wykluło, ale problem nie jest jeszcze rozwiązany.
Zajęcia Agnieszka ma pełną parą i dosyć dzielnie znosi ciężką pracę. W środę jedziemy na kolejną wizytę do ortopedy. Zobaczymy co nam profesor powie, bo zwiększyła się spastyka i Agnieszka zaczęła blokować sobie biodra. Niestety nie jest już tak dobrze jak było, choć wiadomo, operacja jej pomogła. Boję się tej rozmowy, bo profesor już nam proponował pompę baklofenową. Ja nie jestem jej zwolennikiem, tym bardziej, że jest to związane z operacją. Do tego dochodzą duże koszty jej zakupu i ładowania lekiem. Dla niezorientowanych, pompa baklofenowa to taki niewielki dysk, który wszczepia się pod skórę na brzuchu i podłącza drenami do rdzenia kręgowego. Pompa przez całą dobę podaje lek do rdzenia i to pomaga, zmniejsza spastykę. Wiem, że są ludzie zadowoleni z tego rozwiązania, ale są też rozczarowani, jak przy każdym leku. Znowu się nakręcam i już od tygodnia chodzę podminowana i nerwowa.
A na domiar wszystkiego to listopad. Nie lubię tego miesiąca i nic już tego nie zmieni. Jadąc do miasta tak koło 15 jest najgorzej. Wchodzę do jednego sklepu, kiedy jest jasno, a wychodzę, kiedy już jest ciemno. To trwa chwilę. Omijam te sklepy, które odwiedziliśmy tamtego dnia. Robię to świadomie, bo już raz popełniłam ten błąd i zwyczajnie zabrakło mi oddechu. To siedzi w mojej głowie i mimo tego, że w ciągu dnia staram się o tym nie myśleć, to przychodzą takie momenty, że nie potrafię sobie poradzić. W listopadzie straciliśmy wszystko co było sensem naszego życia. W listopadzie uczyliśmy się od nowa oddychać, spać, jeść, rozmawiać i nie płakać przy każdej okazji. Uczyliśmy się żyć. Wiem, że każdy z nas ma swoje demony, które nie chcą go opuścić. Ja się staram, naprawdę się staram. Listopada jednak już nigdy nie polubię...
Dopiero w styczniu zaczęliśmy raczkować, kiedy Agnieszka wróciła z nami do domu. Znowu zaczęliśmy odnajdywać sens naszego istnienia. Dowiedzieliśmy się, jak wiele od nas zależy. Jak wiele musimy zrobić, żeby Agnieszka mogła żyć i nie cierpieć. To wszystko było i jest trudne. Ważne jednak jest to, że ona została z nami. Widać tak miało być, tak ktoś nam ułożył nasze życie. Teraz nasze życie ma sens, teraz żyjemy normalnie. Nie wyobrażamy sobie innego życia. Jasne, nie pojedziemy wszędzie z Agnieszkę, żeby wyjść musimy mieć kogoś do opieki. Musimy dobrze organizować wakacyjne wyjazdy. Właściwie, wszystkie wyjazdy. Problemem dla nas są mieszkania na piętrach, bo tam z Agi trudno się dostać, a my staramy się oszczędzać nasze kręgosłupy. Jednak kiedy Agnieszka jest zdrowa i jej nic nie boli, jest fajnie :) Nauczyliśmy się czerpać z życia to, co jest dobre.
Nauczyliśmy się doceniać ludzi, których los postawił na naszej drodze. Dlatego tak mi ciężko, bo właśnie dowiedziałam się, że jedna z takich osób właśnie odeszła. Nasza kochana Anineczka, która tak bardzo nas wspierała, kiedy było najtrudniej. Ja pamiętam i nigdy nie zapomnę! Powinnaś jeszcze żyć i wychować córkę :( Żegnaj Aniu!!! [*]


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Fundacja kończy księgowanie 1%. Za kilka dni będę mogła wrzucić wszystkie urzędy, z których 1% wpłynął. Już teraz dziękuję Wam za tak liczne wpłaty i za to, że jak co roku pamiętaliście o naszej Agnieszce!!! Dziękujemy!!!!!!!!!!

Spastycznie i alergicznie

Dzień dobry wszystkim czytającym :)
Piękna wiosna nastała, taka, jaką lubimy i kochamy! Korzystamy z wolnych chwil i spacerujemy. Niestety, w związku z natłokiem zajęć, Agnieszka może wyjść tylko w weekend, może jeszcze jeden dzień w tygodniu by się znalazł, ale musi być dziewczyna w dobrym humorze.
Ostatnio po włożeniu jej do wózka, walczy, denerwuje się i napina. Spastyka znowu się wzmogła i daje o sobie znać. Wydaje mi się, że Agnieszka dochodzi do siebie po operacji. Od pierwszej operacji minęło już prawie 8 miesięcy. I właśnie tę, lewą nogę zaczyna blokować. Słyszę od rehabilitantów, że może to być nawet bolesne. :( Przez tej jej napięcia i walki, powiększa się skolioza. Boję się pomyśleć, co się zacznie dziać, jak w końcu zacznie panować nad tym prawym biodrem. Ostatni siniak zaczyna już być coraz mniej widoczny. Tutaj jest jakieś pół roku, więc jeszcze chwilka i może być podobnie jak z tym lewym bioderkiem. Za miesiąc wizyta u ortopedy. Będę pytała profesora co o tym wszystkim myśli i co zaleca. Oby nam pomógł...
Właśnie to wszystko jest chyba powodem tych jej napięć w wózku. Po krótkim czasie Agnieszka się uspokaja, ale chwilę trwa ta nasza walka. Jednak jak już się uspokoi, jest super! W poprzednim tygodniu odwołałam dwa dni zajęć. Musiała odpocząć. Przyszedł pierwszy kryzys. Wyspała się, odpoczęła i jakoś tak lepiej na kolejnych zajęciach. Aczkolwiek alergia zaatakowała silniej i od minionego tygodnia jest inhalacja, a od piątku dodatkowy lek na alergię. W końcu dzisiaj mniej wydzieliny.
Agnieszka dostała pierwszą dawkę szczepionki doustnej Broncho - Vaxom. Raz, że powinno ją to trochę uodpornić na zbliżające się choróbska, a po drugie, pani doktor wpadła na pomysł, że może to pomóc pozbyć się ropnia. Co nam szkodzi sprawdzić? Lepsze to, niż chirurgiczne rozcinanie, żeby sprawdzić, co tam się w środku kryje. I taka propozycja padła z ust jednego z lekarzy. Póki co, ropień się wchłonął i mam nadzieję, że już nie wróci. Najwyżej wiosną powtórzymy terapię!
Próbowałam się umówić na wizytę do naszej neurolog. A tu niemiła niespodzianka. Nie dostali kontraktu na przyszły rok i wizyty będą tylko prywatnie. Lekarka jeszcze walczy, kazała dzwonić za miesiąc. Już raz, ze 2-3 lata temu nie dostali kontraktu na rehabilitację, bo tam jest też ośrodek. Jednak jakimś cudem pani doktor wywalczyła ten kontrakt. Teraz jest gorzej, bo już mi powiedziała, że na 90% będą wizyty prywatne. No i padł ostatni bastion specjalistycznych wizyt na NFZ :( I tak będziemy tam jeździli, bo pani doktor zna Agnieszkę już z 10 lat, a szukać teraz nowego lekarza, walczyć o każde zaświadczenie... Nie, to bez sensu. Na szczęście mamy wizyty ze 2 razy w roku. No i pani doktor odbiera telefony, mogę skonsultować się w ten sposób, kiedy coś się dzieje. A to bardzo ważne i praktyczne dla nas! 
Kochani, zapowiada się piękny tydzień. Cieszmy się tym słońcem i korzystajmy z ostatnich ciepłych chwil w tym roku! Życzę Wam zdrowia!!! Pozdrawiam!
Ps.: Za chwilę rozpocznie się księgowanie 1% :)

Krótko, co u nas :)

Serdecznie wszystkich witam, po tak długiej przerwie! Rzadko ostatnio piszę, ale żeby ponad dwa miesiące... No dobra, nadrabiam, tyle ile się da :)
Pewnie zauważyliście, że wakacje minęły. Nie powiem, były to jedne z milszych, jakie Agnieszka miała. Pierwszy raz od dawna spędziła tak dużo czasu na świeżym powietrzu. Jeżeli nie wychodziliśmy, to tylko dlatego, że było za gorąco. Już tęsknię za tym czasem, mimo tego, że i mnie, osobę ciepłolubną, upały zmęczyły. Agnieszka pokochała nowy wózek. Tapicerka jest mięciutka i jest w nim jej, tak zwyczajnie, wygodnie :) Fakt, minęło niewiele czasu od jego zakupu, ale już ponad dwa miesiące się nim cieszymy i nie mamy zastrzeżeń. Do tego daszek nie jest szczelny, co przy słońcu jest idealne. Możemy zasłonić jej oczy, a główka jest odsłonięta.
Latem Agnieszka pokochała, nie tyle spacery, a leżakowanie na tarasie. Bardzo jej odpowiadał kłótnie ptaków i szum liści. Lubi patrzeć na pnące się kwiaty, czy zawieszone ozdoby. Jest wówczas spokojna i niewiele jej do szczęścia potrzeba.

Na początku września, zafundowaliśmy i Agnieszce, i sobie, jeszcze kilka dni odpoczynku. Pojechaliśmy do Kołobrzegu. Niech dziecko nawdycha się jodu, niech odpocznie przed tym ciężkim czasem, jakim jest rok szkolny. Te pięć dni było wspaniałe. Pogoda była przecudna! Do tego coś, co Agnieszka uwielbia. Park pełen starych dębów, które szumiały i miały piękne, zielone liście. Do tego ptaki, które śpiewały, a na koniec, spokój i szum morza. Agnieszce nie przeszkadzał nawet wiatr, który wiał jej prosto w buzię, na tarasie widokowym. Ważne było to, co widziała i odczuwała swoimi zmysłami. Była spokojna i zadowolona. A skoro jej było dobrze, to i nam było wesoło i miło. Zauważyliście, że to się zawsze jakoś łączy? Nic nie daje nam takiego spokoju ducha, jak szczęście i zadowolenie dziecka.

Teraz rozpoczął się rok szkolny. Niestety, nie jest tak, jak bym chciała. Agnieszka niezbyt dobrze znosi dużą liczbę zajęć. Przez całe wakacje był spokój. Nawet udało się parę razy Karolinie poćwiczyć, jednak teraz, nawet Mirek musi pracować z jej słabym kręgosłupem i biodrami. Jakoś zwykle trafiało to na Karolinę. Teraz po zajęciach, nie mam szansy włożyć Agnieszki do wózka i wyjść na dwór. Widać, że się broni, bo jest zmęczona. Tylko, że teraz to zmęczenie objawia się inaczej. Kiedyś zasypiała i w ten sposób odpoczywała. Teraz wcale nie śpi dużo. Teraz walczy, napina się i blokuje sobie lewe biodro. Boję się o nie. Boję się, bo wiem (a dowiedziałam się dopiero po operacji), że jak ona się będzie napinać, to i te protezy wystawi. A co potem? Nie wiem :(
W listopadzie kolejna wizyta u ortopedy. Spróbuję się go podpytać, jak on to widzi. Mam nadzieję, że dowiem się czegoś sensownego. Oby...
Życzę Wam miłego popołudnia, a dzieciom dużo wytrwałości w nowym roku szkolnym!!!

UWAGA! Chwalimy się :D

Mili moi, wczoraj od rana, wiedziałam, że to musi być dobry dzień :) Agnieszka od rana w bardzo dobrym nastroju :) Można powiedzieć, że uśmiechnięta. Z włosów zrobiła się burza loków, które jak zwykle, ciężko ujarzmić. Najlepiej działa warkocz francuski, ale to nie tak prosto zrobić, u dziecka, które nie siedzi i nie trzyma prosto głowy. Kończy się zwykłym warkoczem, który zwykle ulega destrukcji przy aktywnym udziale naszych cudownych rehabilitantów ;)

Zaledwie godzinę później przyjechał kurier z olbrzymim kartonem. Ledwo zdołałam go wtargać do domu, jakieś 30 kg zapakowane szczelnie :D Dałam radę, kto jak nie ja! A co!!!! Karton opisany wielkimi literami HOGGI, nie pozostawiał złudzeń, co też może zawierać i oto proszę bardzo!!!

Agucha włożona do wózka, z miejsca zaczęła się rozglądać i wyglądała na zadowoloną. Trzeba było też przetestować nowy nabytek w terenie. A, że tata pracuje teraz niedaleko, to pojechałyśmy się pochwalić :) Pogoda przekropna, ale godzinką do południa zaliczona. Co myślicie? Podobało jej się na spacerze?

Wózek wygląda jak Kimba. Haki, które widać nad kołami, to specjalne zaczepy do pasów w samochodzie. Jak jutro pogoda pozwoli, to z pewnością przetestujemy go i w samochodzie. Zauważyła, że Agnieszka uwielbia jazdę w tej wersji. Ona wygodnie w wózku, a wózek w samochodzie. Mam nadzieję, że warto było dopłacić blisko 1000 zł, i nie będzie trzęsło. 

Na dzisiejszy dzień mogę powiedzieć tyle, że wózek jest przytulniejszy od Kimby. Prowadzi się tak samo lekko i nie blokuje na najmniejszej dziurze w naszych jakże równych chodnikach. Daszek jest świetny. Ma z tyłu siatkę, a do tego dół można odpiąć i na letnie dni jest przewiewny. 

Wieczorem jeszcze dobrą godzinę tata sprawdzał go w ekstremalnych warunkach, czyli na trawniku. Dał radę, Agnieszka też. Dzisiaj pogoda od czapy i nie nadaje się na spacer. Nadrobimy :)

Pozostało teraz zapłacić jeszcze za wózek, ale to już formalności, bo nasi hojni darczyńcy pozwolili kupić Agnieszce tak wygodny wózek! Dziękuję za każdą pojedynczą wpłatę i za każdą złotówkę z 1%! 

Agnieszka coraz lepiej radzi sobie w wózku. Skolioza jej dokucza, ale powoli uczymy się radzić sobie z nią. Doleczamy jeszcze zapalenie ucha, jest już coraz lepiej. Jeszcze kilka dni Bactrimu i inhalacji. Podwójna dawka leków na alergię pewnie do września zostanie. No i inhalacja raz dziennie, też pomaga. A "przyjaciel" na pupie sobie jest. Na kilka dni goi się i pojawia od nowa. Nawet nie chce mi się po lekarzach z tym jeździć. Jedni się śmieją, inni rozkładają ręce, a jeszcze inni twierdzą, że na pewno trzeba to głębiej wyczyścić, tylko nikt się nie chce tego podjąć. Zostajemy sami z problemem.

Przytulam Was całym sercem i życzę najlepszych wakacji, jakie możecie sobie wyobrazić. Niech Wasze serca będą pełne radości, jak moje wczoraj :) Miłego i udanego weekendu :*

100 lat skarbie!!

Dziś wyjątkowy dzień dla mojej dziewczynki. Dziś dzień jej urodzin. To już dwanaście lat, jak cieszy nasze serca. To już dwanaście lat mam tak wspaniałą i kochaną córeczkę. Kiedy minęły te lata? Nie wiem... Dziś nie jest dla niej dobry dzień. Dziś coś uwiera Agnieszkę, coś boli, czy też dokucza. Dziś mamy płaczliwy dzień. Kochanie, życzę Ci, aby takich dni było niewiele. Życzę Ci zdrowia i dobrego samopoczucia. Skarbie mój, kocham Cię i zawszę będę kochała. Bądź silna i dzielna jak do tej pory i nie poddawaj się! Ja zrobię wszystko, żebyś nie cierpiała i była szczęśliwa! Agusiu, niech zdarzy się cud...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
A tak poza tym, co u nas? Rok szkolny zakończyła Agnieszka, kolejny raz. Po raz kolejny nie było świadectwa, tylko dyplom, o który i tak musiałam kiedyś tam walczyć... To nie jest łatwe oglądać i słuchać rodziców rówieśników Agnieszki, którzy słusznie, chwalą się osiągnięciami swoich pociech. My nigdy nie będziemy mogli tego zrobić. Jakoś tak mi w tym roku trudniej, niż to było w minionych latach. W głowie mam słowa matek, które kilka lat temu stwierdziły, że one mają lepiej. Ich dzieci może i są podłączone do worków żywieniowych, czy mają stomie, ale mogą z nimi porozmawiać, przytulą się do nich i pobawią się z nimi. Jakoś tak to do mnie co jakiś czas wraca. Wiem, trzeba wziąć głęboki oddech i brnąć dalej w życie, bo nie wiadomo co czeka nas za kolejnym zakrętem. Tak więc, cieszę się, że Agusia dostała od pani Małgosi i Michała motylkowy dyplom. Ten rok szkolny nie był łatwy i nawet zajęć blisko połowy nie było. Przetrwałyśmy jednak i będziemy walczyły dalej.
Teraz są wakacje, może pogoda nie jest najlepsza, ale każdego dnia staramy się być choć chwilę na dworze. Jak nie na spacerze, to choć na tarasie. Tam Agnieszce też dobrze. Ptaszki się przekrzykują, listki pięknie szeleszczą, a kwiaty kolorem cieszą oczy. Agnieszce pasuje :)
Wózek mamy już zamówiony. Udało nam się w ostatniej chwili złożyć wniosek do PCPR i dostałyśmy dofinansowanie. Może nie całą przewidywaną kwotę dofinansowanie, ale zawsze to mniej do zapłacenia. Cieszę się i z tego. Teraz czekam na resztę dokumentów, żeby wysłać do fundacji i pozostaje już tylko czekać za wózkiem. Jak znam życie, dostaniemy go w drugiej połowie sierpnia. Do tego czasu musimy radzić sobie z tym co mamy.
Kochani moi, gratuluję każdemu dziecku świadectwa, nie ważne czy były na nim same szóstki, czy też oceny niższe. Ważna jest praca, jaką Wasze pociechy włożyły w otrzymanie cenzurki! Gratuluję wszystkim rodzicom niezwykłych dzieci, takich jak Agnieszka dyplomów, bo nasze dzieci też ciężko pracowały. Nawet nie wiecie, jak trudne to dla nich zajęcia! Pamiętajcie, mamy wspaniałe dzieciaki i kochajmy je za to, że są, nie za oceny! Życzę Wam udanych wakacji, pełnych ciekawych przygód i odpoczynku. A Wam życzę udanego urlopu :)

Wakacje, wózek, ortopeda i czasami jest gorzej

Czas płynie nieubłaganie i to mnie coraz bardziej niepokoi. Człowiek nie nadąży się czymś nacieszyć, a okazuje się że to już wspomnienie. Zima i wiosna przeminęła niezauważalnie, bo albo szpital, albo kwarantanna. Teraz lato się zaczyna, a my już po wakacyjnym wyjeździe. Nie powiem, pogoda nam się wyjątkowo udała. Mogę nawet śmiało powiedzieć, że trochę za bardzo. Przez kilka dni było tak gorąco, że ciężko było wytrzymać na dworze. Niestety, o zacienione miejsce w Mielnie bardzo trudno.
Agnieszka zachwycona wyjazdem. Szum morza ją hipnotyzuje. Dzielnie znosiła godziny spędzone w wózku. Stosowałam się do zaleceń naszej Karoliny i układałam Agnieszkę często na brzuchu, masując jej zbolałe plecy. Udało się, przetrwała! Wiatr był silny więc jodu w powietrzu było sporo. Agnieszka dobrze się czuje w tym klimacie, my też :) Domek okazał się idealny dla nas. Może oczekiwałam trochę większej powierzchni, ale mogłam wjechać do środka wózkiem, a przed domkiem mieliśmy stół i ławki. Mogłam rano wypić sobie kawkę na słoneczku :) Jasne, nie opaliliśmy się tak, jak tego niektórzy oczekiwali, ale z Agnieszką nie leży się na plaży, tylko unika nadmiaru słońca. A poza tym, ja nie lubię leżakowania i opalania się. Wytrzymam najdalej pół godziny i mi się nudzi. Wolę spacery ;)

Agnieszka wróciła zadowolona, choć zmęczona podróżą. Jednak od tego czasu na dworze chętnie przebywa. Udało nam się też już dobrać wózek dla Agnieszki. Tydzień temu miała przymiarkę Bingo Evolution z Hoggi. Wózek ma nas kosztować ponad 13 tys. Jednak nie da się taniej. Możemy kupić droższy, ale tańszy wózek niestety nie. Bingo to taka większa wersja Kimby. Pani Emilka przywiozła nowiutki wózek w odpowiednim rozmiarze, bo jesienią mierzyliśmy, ale dwójkę, bo niestety firma nie dała na pokazy 2XL. Teraz mogliśmy już zmierzyć, ten, który nas interesuje. Na pomiar załapał się też tata, co mnie niezmiernie cieszy, bo z reguły jest w pracy i nie widzi jak Agnieszka w wózku siedzi. Też był zadowolony, bo mógł dopytać się o to, czego ja zapomniałam. Podoba mi się, że można skręcić amortyzatory i nadaje się do jazdy w naszym samochodzie. Do tego są specjalne haki do pasów. O to chodziło. Jeszcze tapicerka mięciutka, zwrotny i Agnieszka wyglądała na zadowoloną. Jedynym problemem jest to, że jak przyjeżdża pani Emilia z wózkiem, Agnieszka jest zawsze w świetnej formie i w wózku siedzi idealnie :/ Popisuje się królewna jedna przed panią, a kwiatki wychodzą po zakupie wózka ;)

We wtorek byliśmy na kontroli u ortopedy. Profesor zadowolony z efektu operacji. Zrobiliśmy dodatkowe prześwietlenie i sacer'y siedzą tam, gdzie powinny. Kontrola za jakieś pół roku, potem znów za pół roku. Agnieszka nie była w najlepszej formie, całą powrotną drogę bardzo się denerwowała i płakała. Jechaliśmy dosyć późno, bo wizyta była na 18.15, wracaliśmy po 20. Kiedy przyjechaliśmy do domu, okazało się, że Agniesia była cała spocona i wymęczona.
Dopiero rano wyszło na jaw, dlaczego tak płakała. Zapalenie ucha, bo dlaczego nie? W końcu dawno nie było problemu z uchem... Na szczęście mam Centraxal Plus i natychmiast zakropiłam ucho. Pani doktor była dzisiaj i potwierdziła zapalenie. Antybiotyk zostawiamy, jakby się pogorszyło. Mam nadzieję, że nie będzie potrzebny i krople ze sterydem wystarczą. Ponieważ Agnieszka się zalewa, pylenie traw, pokrzyw i grzybów w pełnym rozkwicie, dołożymy jej jeszcze jeden lek na alergię. Trzymajcie kciuki. Póki co, musiałam jej jeszcze podać Ibum, bo płakała, znaczy się, ucho boli. Jutro Gucia nie ma zajęć, niech odpocznie.
A tak swoją drogą, pamiętacie naszego "przyjaciela" ropnia? On też o Agnieszce pamiętał... :(
Dziękuję Wam za każdą wpłaconą złotówkę, bo dzięki temu, możemy kupić Agnieszce odpowiedni wózek :) 
Życzę Wam miłego wypoczynku :) Pozdrawiam gorąco i do miłego :) :*

Coraz lepiej :)

Miesiąc już minął od kiedy jesteśmy w domu. Myślę, że już jest dobrze i bezpiecznie. Agnieszka coraz więcej i chętniej siedzi w wózku. Coraz częściej wychodzimy na spacery. Niestety, osłabiony kręgosłup daje nadal o sobie znać. Jakby nie patrzeć, przez ostatni rok dziecko niemal w ogóle nie siedziało w wózku. Niemal wcale nie wychodziliśmy na dwór. Teraz staramy się nadrabiać :) Agnieszka jest nadal jeszcze słaba. Tydzień zajęć kończy się całkowitym brakiem energii. Poprzednią sobotę przespała niemal całą. Nie wzruszyło jej nawet to, że posadziłam ją do wózka. Spała dalej. W niedzielę była już w znacznie lepszej formie. Dzisiaj, w kolejny piątek, zrezygnowałam z dwóch, z trzech planowych zajęć. Przyszła tylko Karolina, była jej bardzo potrzebna. Musimy pamiętać, że bioderka może i nie dokuczają, ale nadal osłabiony kręgosłup i skolioza dają o sobie znać. W czerwcu jedziemy na kontrolę do profesora. Mam nadzieję, że do tego czasu wszystko się wyjaśni.
Dzisiaj już też byłyśmy chwilę na spacerze, jednak trzeba było wracać, bo Agusia zmęczona po rehabilitacji z ciocią. Podejmiemy kolejną próbę po południu. Jak się nie rozszaleje jakaś burza, bo coś, jakby zaczynało grzmieć.
Prezentację wózka mamy umówioną na 4 czerwca. Jestem ciekawa, jak się sprawdzi. Nie możemy już zwlekać, bo trudno Agnieszkę wpasować, w którykolwiek z wózków jakie mamy. Wyciągnęliśmy nawet Kimbę, emerytkę, siedzi w nim Agnieszka super, nadal. Odstawimy Stingray i póki co, trzeba będzie przeprosić Kimbę. Nie ma bata. Trzeba go tylko podokręcać i przesmarować. Tapicerka już wyprana.
Dzisiaj przysłali nam naprawioną Medelę. Musieliśmy wysłać ją do serwisu w Warszawie. Konieczna była wymiana membrany. Skoro ssak kosztuje jakieś 2500 zł, to i naprawa nie jest tania. Najważniejsze, że działa i z tego cieszę się niezmiernie!
W niedzielę, jedziemy na kilka dni nad morze. Agnieszka musi odpocząć. My też. Od 3 lat nigdzie nie byliśmy, a ten rok zaczął się bardzo ciężko dla mojej córci. Przetrwała, my też. Myślę, że zasłużyliśmy na kilka dni leniuchowania ;) Mam nadzieję, że wyjazd będzie udany i pogoda dopisze. Nie jest to wyjazd turnusowy. Agucha jest wystarczająco zmęczona i musi zwyczajnie odpocząć. Znalazłam jakieś domki i liczę na to, że będą dla nas odpowiednie. Zaczynam już powoli gromadzić to co trzeba zabrać. Nawet wydrukowałam listę z kompa. Od czegoś trzeba zacząć ;)
Kochani, wiem, że nie jestem na blogu tak często jak kiedyś. Liczę na to, że w końcu to się zmieni. Dziękuję, że nadal tu zaglądacie i mnie ponaglacie :* Przytulam Was, moi drodzy i życzę udanego weekendu!!!

Wróciłyśmy!

Trzeci tydzień płynie, od naszego powrotu do domu. Wróciłyśmy 20 kwietnia, Arek dotarł do szpitala i razem wróciliśmy samochodem. Obydwie z Agnieszką byłyśmy bardzo zmęczone tym pobytem, choć moja córeczka zdecydowanie bardziej. Przez pierwszy tydzień miała jeszcze gorączkę, właściwie stan podgorączkowy, dochodzący do 37,9. Zaczęłam odpoczywać dopiero jak to gorączkowanie się skończyło na dobre. Człowiek cały czas ma z tyłu głowy, że to może jeszcze nie koniec. Cały czas widzę, że to prawe biodro jest bardziej opuchnięte i tak całkowicie nie jest jeszcze tak jak powinno być. Nadal jak podnosi się prawą nogę, Agnieszka się napina, mam nadzieję, że to skutek tylu wkłuć i ściągania płynu.
No tak, bo nie napisałam Wam, że w niedzielę, 15 kwietnia Agnieszka dostała gorączki 38 stopni. Rana w górnej części się zaogniła i była ocieplona. W poniedziałek obejrzał ją profesor i kazał zrobić jej kolejne USG. Lekarz ściągnął jakieś 40 ml płynu i pobrano wymaz. Podobno z tego wymazu nic nie narosło. Dzięki temu mogliśmy w piątek wyjść do domu. Agnieszce usunęli wejście centralne i okazało się, że miała poranioną szyję, bo w swej nieświadomości ponaciągała szwy. Na szczęście ładnie się już zagoiło, ale wyglądało fatalnie.
Dzisiaj Agnieszka już coraz dłużej siedzi w wózku. Bywają dni, że nie ma ochoty za długo siedzieć, jednak nie spina się tak mocno i nie płacze z bólu. W każdym razie nie z bólu bioder.
Często słyszę pytania, czy było warto. Czy operacją uzyskaliśmy oczekiwany efekt. Tak, było warto. Tak, wierzyłam, że pomoże to Agnieszce cieszyć się ze spacerów, z siedzenia w wózku. Nie myślałam jednak, że pojawią się takie komplikacje. Pewnych rzeczy nie jesteśmy jednak w stanie przewidzieć. Nie wiem jakie są procedury w szpitalach. Nie wiem, czy faktycznie zostawia się dziecku tak rozległego krwiaka w udzie. Nie jestem lekarzem, ani pielęgniarką. Leczyli ją w końcu specjaliści i wierzę, że robili wszystko, żeby jej pomóc, a nie zatuszować jakiś błąd. W końcu my rodzice, musimy komuś ufać.
Decydując się na tak trudną operację, bez zaufania się nie da. Oddajemy swój największy skarb lekarzom. Pozwalamy, aby dziecko było kłute niezliczoną ilość razy, mimo łez płynących po policzkach. Nie tylko u dziecka. Tylko nasze łzy płyną znacznie rzadziej i najczęściej jak nikt nie widzi. Nie jesteśmy z żelaza. Dobrze, że mogłam tam być z Agnieszką. Dobrze, że miałyśmy ten luksus i byłyśmy w izolatce z łazienką. Nie wyobrażam sobie inaczej. Kąpać mogłabym się tylko wtedy, kiedy Agnieszka by spała. Nie ważne, że na materacu dmuchanym, nie ważne, że jedzenie z mikrofalówki, czy z proszku. Ważne, że byłam z dzieckiem. Czasami było ciężko. Kiedy Agnieszka gorączkowała, albo nie mogła z bólu spać w nocy. Ja wtedy też niewiele spałam. Zasypiałam siedząc na krześle. Pytaliście jak się czułam. Jak się mogłam czuć? Czułam się tak, jak musiałam się czuć. Musiałam się czuć lepiej od Agnieszki i dla niej mieć siłę, choć zdarzały się trudne chwile i gorsze dni. Do słabości, nie ma co się głośno przyznawać. To osłabia.
Kryzys przychodzi nagle i nieoczekiwanie. Kiedy dowiadujesz się, że jakiegoś leku nie da się załatwić, kiedy pada kolejny ssak, albo kiedy znów jest gorzej, a jeszcze dwa dni temu wszystko wskazywało na to, że będzie dobrze. Nie da się powstrzymać łez i jakoś niewiele jest rzeczy, które cieszą. To jednak przechodzi, bo uświadamiasz sobie, jaka jesteś słaba. A to dziecko zwalczyło temperaturę powyżej 40 stopni. To dziecko przetrwało bardzo bolesne operacje. Dwie, w przeciągu 3 miesięcy. A ja się nad sobą użalam. I tak zbierasz się do kupy, robisz sobie kawę i jakby nigdy nic, czytasz dalej książkę.
Tak kochani, nie jest łatwo patrzeć, jak Twoje dziecko cierpi. Jednak my, rodzice musimy znaleźć w sobie tę siłę, którą mają nasze dzieciaki. One dadzą radę, to i my damy! A jak!
A teraz, teraz jest lepiej. Teraz Agnieszka potrafi wysiedzieć w wózku dwie godziny. Teraz denerwuje się, jak wjeżdżam wózkiem do domu. Teraz Agnieszka potrzebuje nowego wózka, bo przez ten rok, praktycznie wyrosła z czerwonego wózka! To dopiero zaskoczenie! Ładnie w nim w końcu siedzi. To jest wózek, który fajnie się prowadzi i co? I okazuje się, że daszek leży jej na głowie, bo oparcie jest wysunięte na maksa. Agnieszka nam schudła w szpitalu, ale okazuje się też, że wyciągnęła się. Teraz nie waży nawet 25 kg. Pewnie nadrobi, ale to chwilę potrwa.
Jak ja się cieszę, że to już za nami!!!! Muszę dokładnie przemyśleć jaki wózek będzie dla nie j dobry. Szaleć i kupić Swinggbo, czy też pozostać jeszcze przy klasyce i kupić Bingo z Hoggi. Różnica blisko 10 tys. Musiałabym jeszcze raz ją przymierzyć.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muszę Wszystkim podziękować! Tylko tyle mogę zrobić. Kochani jesteście, że tak licznie przekazujecie swój 1% Agnieszce. Dzięki temu będziemy mogli kupić jej nowy wózek. Jesteście cudowni i dziękuję Wam w imieniu Agnieszki!
Dziękuję też wszystkim, którzy nam pomagali roznieść ulotki! Cała nasza rodzina, przyjaciele i znajomi! Dziękuję po raz kolejny pani Małgosi, Robertowi, Lilce, Ani, Adrianowi, Małgosi, Loni, Kasi, Michałowi! Dziękuję kochani!!!
Moje podziękowania płyną z głębi serca! Agnieszka jakby mogła, też by Wam podziękowała!!!

Życzę udanego i spokojnego dnia!

Mam nadzieję, że to ostatnia prosta!

W zasadzie, to już tydzień, jak jesteśmy w szpitalu. Męczący to czas dla Agnieszki. Dzieciątko moje nadal gorączkuje. Od wczoraj temperatura nie przekracza 38, więc chyba idzie ku dobremu. Jeszcze w poniedziałek było 39,2. Ciężko jest zbić tę gorączkę. Bez względu na to ile jest stopni.
W poniedziałek na obchodzie usłyszałam od profesora, że z posiewu, który pobrali z rany nic nie rośnie. Profesor stwierdził, że to problem pediatryczny, nie ortopedyczny i przenosi nas do Wągrowca. Jakoś nie udało się im dodzwonić na oddział I porozmawiać. Tak by pewnie nas nie przyjęli.
Dwie godziny później, po obchodzie przyszła pediatra. Pani doktor, zapytała mnie, czy to ja chciałam do Wągrowca. Po czym usłyszałam coś dziwnego. Z posiewu rosną jakieś kolonie. Tylko bardzo wolno. Według pani doktor, to problem czysto ortopedyczny, nie pediatryczny. No i bądź tu mądry!!!
Wczoraj na obchodzie dowiedziałam się, że zostajemy jeszcze w Poznaniu, na prośbę pediatry, bo chce Agi tu podleczyć.
Z posiewu rośnie gronkowiec. Dzisiaj dowiedziałam się, że to najłagodniejsza forma gronkowca. To gronkowiec skórny. Teoretycznie mógłby być jej własny, jednak jest odporny i na wszystkie antybiotyki nie reaguje. Na szczęście reaguje na Dalacin. Bardzo wolno, ale reaguje.
Ostatnie CRP wynosiło 81. Spada, wolno, ale spada. Jutro mają zrobić znowu.
Dzisiaj pielęgniarka usunęła cewnik Agnieszce. W końcu.
Jak Agnieszka nie ma gorączki, to nawet przytomnie się rozgląda. Jednak po chwili zasypia. Bidulka moja! Jest tak wycieńczona, jak dawno nie była.
Nadal piszę z komórki i ona jak zawsze mądrzejsza ode mnie. Wybaczcie błędy.
Serdecznie pozdrawiam i dziękuję za wsparcie.

I znów szpital.

Nie nacieszyliśmy się domem zbyt długo. W środę, Agnieszka bez przyczyny, wg mnie, dostała wysokiej gorączki. 39,2 naszło jej praktycznie od razu. Zdążyłam jeszcze złapać panią doktor w przychodni. Godzinkę później u nas była. Gardło czyste, oskrzela czyste, zalegania powyżej oskrzeli i nalot w buzi. To wszystko. Fizyczne objawy, wydawałoby się, nie dawały powodu do takiej gorączki. Rana pooperacyjna trochę zaogniona i z jednej strony zrobił się obrzęk. Agnieszka dostała Klacid, inhalacje i masę innych leków towarzyszących. Temperatura jednak do rana spadała tylko na dwie godziny i znów w górę.
W środę wieczorem przyjechała jeszcze pielegniarka z hospicjum. Pani Małgosia obejrzała ranę i zaniepokoiła mnie swoimi podejrzeniami. Kazała rano jechać do szpitala, jak gorączka nie spadnie. Cóż, nie spadła.
Zadzwoniłam na oddział i profesor kazał natychmiast przyjeżdżać. Ściągnęłam Arka z pracy, a w tym czasie pakowałam walizki, bo to, że zostaniemy na oddziale, było dla mnie oczywiste. Dotarliśmy koło południa. Najpierw USG, potem RTG, pobranie krwi, a na koniec kolejne USG z wyciąganie krwiaka. Z tej, teoretycznie gorszej strony zeszło niewiele. Z tej drugiej prawie 50 ml. Pobrali wymaz i na salę.
Wieczorem udało się pielęgniarce założyć wenflon. Cieniutki, ale płyny przeszły. Dzięki temu dostała jeden z antybiotyków do żyły. Drugi do PEGa. Pani połączyła chłodną sól i dzięki temu temperatura zeszła o kilka kresek. Przy przyjęciu było 41,2, ale to bezdotykowym na klatce. Moim, klasycznym pod paszką było 40,8.
Agnieszka usnęła dopiero jak temperatura zeszła do 38. Koło 2 znów naszło 39,2. Pomógł paracetamol dożylnie. Rano było już ok. Tylko,  że wenflon wypadł.
W tzw międzyczasie zatrzymało się siusianie. Panie założyły Agi cewnik, bo brały mocz do analizy i zostało to moje dziecko z cewnikiem i workiem na mocz.
Wynkki morfologii i moczu były w porządku. Tylko to CRP 74. Mówià, że dwucyfrowe to nie tragedia.
Koło południa zapadładecyzja o założeniu wkłucia na bloku. Pojechaliśmy po 13, wróciłyśmy przed 18. Powiem tylko, że zawieźć ja w końcu na blok, znieczulić gazem i wyjechała 1,5 godziny później z centralka w szyi. Nie będę pisać co było przedtem. To nie było fajne...
Pojechaliśmy od razu na RTG płuc. Podobno tak trzeba przy cantrali w szyi. Dzięki temu wiem, że płuca i oskrzela czyste.
Aguś się trochę uspokoiła, a może to znieczulenie jeszcze działało? Nie wiem. W kazdym razie zaczęła się denerwować koło 19. Znalazłam powód. 40,6. Pielęgniarki wezwały lekarza dyżurnego. Agi dostała pyralginę, okłady zimne. Przyszła laborantka, miała pobrał krew na morfologię i CRP. A na dodatę na posiew. Super. Tylko, że na posiew musi być świeżo pobrana krew, z żyły. Minimum 3 ml. 3 razy, co godzinę raz. To niewykonalne, po tym jak ją półkuli wcześniej. Nawet żyłę na morfologię i CRP ciężko znaleźć. Nie pobrali.
CRP 122, to teraz jest już podstawa do stresu. Pozostałewyniki ok. Pani doktor zadzwoniła po profesora. Koło 22 przyjechał. Obejrzał nogę dokładnie, ranę też. Nie znalazł powodów do niepokoju. Pan profesor też proponował posiew. No nie da się! Pozostało nam czekać. Gorączka zeszła koło 23. O tej porze trochę się uspokoiłam. Agi zasnęła. Tylko ten różowy mocz.... Pani doktor twierdzi, że to nic niepokojącego. Mamy czekać aż będzie ciemno czerwony. Nie był...
Agnieszka przespała noc. Panie pielęgniarki dyskretnie zaglądały do pokoju. Nie zapalaby światła. Grasowały z latarką 😉 Kochane.
Dzisiaj pobrali krew na CRP. Nie znam jeszcze wyniku.
Podsumowując. Gardło czyste, oskrzela i płuca też. Rana czysta, morfologia ok, mocz ok. Tylo CRP dosyć wysokie. O co chodzi?
A my już na pierwszym spacerku w środę byłyśmy. A godzinę później miała już 39,2

~~~~~~~~~~~~~~~~~
CRP zaczęło spadać, wynosi 105. To dobrze. Mam nadzieję, że nastąpił w końcu przełom w leczeniu.

Nie ma jak w domu!

Udało się!!! W sobotę za zgodą profesora, mogliśmy wrócić do domu!!! Ja byłam już psychicznie przygotowana na święta w szpitalu. W piątek z rany nadal ciekło i profesor kategorycznie zabronił opuszczania oddziału. Mokra rana, to zawsze większe ryzyko zakażenia. Jestem tego w pełni świadoma, więc nawet nie protestowałam. Trzeba zostać, to trzeba, ja się kłócić nie będę. Znam sytuację. Ponad dwa tygodnie przetrwaliśmy w szpitalu, to te kilka dni, ni zrobiłoby już różnicy. Skoro jednak profesor się zgodził... Jednak z lepszych wiadomości dla kogoś, kto długo w szpitalu leży. Tak więc, od 14 w sobotę, jesteśmy w domu :) A jak dojechaliśmy z tak słabą baterią przy ssaku? Tego nie wiem, ale Agnieszka dzielnie współpracowała :)
Agnieszka na początku nie mogła uwierzyć, gdzie jest. Później jednak "zaskoczyła". Oczka szeroko otwarte i tylko się rozglądała na lewo i prawo, czy to na pewno jej pokój :) Kochana moja :D :D :D Ja zdążyłam jeszcze ciasta popiec, prania trochę zrobić, ale niewiele więcej. Adrenalina opadła dopiero wieczorem. Miłym zaskoczeniem była dla nas wizyta pani Małgosi ze święconką. Ucieszyłam się bardzo! Dziękuję!!!
Agnieszka ma nadal jedną nogę krótszą, ale z tego co widziałam na RTG, nie dało się zrobić inaczej. Lewą kość biodrową miała wystawioną dużo wyżej niż prawą. Jedną i druga było trzeba ciąć na odpowiednim poziomie. Przy endoprotezach, zawsze jest różnica w długości nóg. Niepokoi mnie natomiast prawe kolano. Profesor obejrzał i uznał, że nie jest złamane, chyba. Zlecił jednak na moją prośbę RTG obydwu. Niestety, nie mam jeszcze wypisu i nie wiem co jest w opinie zdjęć. Same zdjęcia mam i faktycznie to prawe kolano wygląda na przekręcone w porównaniu z drugim. Piękne jest to, że Agnieszka zgina teraz nogi w kolanach i mogę ją normalnie posadzić w wózku. Teraz właśnie siedzi sobie wygodnie w Komforcie i nie zgłasza wygląda, jakby było jej źle ;)
Podsumowując jednak nasz pobyt w szpitalu:
1. 3 ataki padaczki
2. Wysypka 
3. 8 dni gorączki
4. Dodatkowe założenie wenflon w znieczuleniu
5. 2 jednostki podanej krwi
6. 2 zepsute ssaki (łącznie 4 w użyciu)
7. Pęknięty krwiak w dniu wyjścia
8. 17 dni na oddziale
Rana ładnie się zrosła, w jednym miejscu jest zgrubienie, jakby tam się płyn zgromadził. Będziemy na poradni, pewnie znowu będą ściągali, jak nie, samo powinno się wchłonąć. Aczkolwiek, pielęgniarka przepowiada jeszcze jeden wyciek. Ten poprzedni był otworem po drenie, natomiast tutaj zapowiada się, o ile to nastąpi, górną częścią rany. Najważniejsze w tym wszystkim jest to, że mamy obydwie operacje za sobą. Ciekawym faktem jest to, że ja nie pamiętam żadnego z trzech pierwszych miesięcy tego roku. Nagle zrobił się kwiecień. Najpiękniejsze jest to, że w każdej chwili możemy w końcu iść na spacer!!! Szkoda tylko, że tak silny wiatr zapowiadają na najbliższe dni. Może chociaż na taras, albo przed dom. Zobaczymy z której strony będzie wiało!
Teraz mam do pozałatwiania dużo spraw, które się nagromadziły przez te dobre 2 tygodnie. Nie da się pewnych spraw zdalnie załatwić. Agnieszka ma jeszcze tydzień spokoju, tylko rehabilitacja w ograniczonym zakresie. Szkoła od przyszłego tygodnia. Trzeba zaczynać stopniowo, bo dziewczynka jest wyczerpana i osłabiona. Kilka minut pracy z nóżkami i zasypia zmęczona.
Muszę wybrać jakiś ssak przenośny, bo niestety jesteśmy póki co, uziemione. Bez ssaka nie możemy nigdzie iść, ani jechać. A wybór jest trudny. Znalazłam dwa, w porównywalnych cenach. Muszę tylko dowiedzieć się o jakość tego lżejszego. A może ktoś z Was słyszał o takim ssaku? Wygląda na to, że to jakaś nowość na naszym rynku. Cena nie jest mała, więc nie da się tak eksperymentować.
https://mednova.pl/ssak-przenosny-flaem-aspira-go-30l?utm_source=ceneo

Przez to całe zamieszanie, nie złożyłam wszystkim życzeń świątecznych. Wiedzcie jednak, że cały czas życzę Wam wszystkiego najlepszego! Wierzę, że zdrowie, szczęście i miłość towarzyszyły Wam zarówno podczas śniadania Wielkanocnego, jak i w każdej chwili życia! Spokojnego i udanego ostatniego dnia Świąt! Pozdrawiam Was i przytulam! Jednocześnie dziękuję wszystkim za wsparcie i ciepłe słowa. Nawet nie wiecie, jak to wiele dla mnie znaczy!!!

Nadal w szpitalu.

To miał być dobry dzień. Agnieszce już zapowiedziałam wycieczkę z niespodzianką. Na obchodzie usłyszałam, że możemy jechać do domu. Karetką zamówiona, będzie koło 15. Dobry nastrój mnie nie opuszczał. Zabrałam się do obmywania Agnieszki, płakała. Nagle poczułam coś mokrego na biodrze.
Ech... Krwiak, który tak skrzętnie się budował w Agi udzie, właśnie zaczął wypływać dziurką po drenie.
Teraz już wiem, dlaczego płakała. Skąd ta gorączka, do wczoraj włącznie. Lekarz przyszedł i zmienił opatrunek. Oczyścić ranę z krwi. Agnieszka była bardzo dzielna. Godzinę temu dokleiłyśmy kolejną warstwę opatrunku, bo przeciekał. Teraz Agnieszka śpi. Jest spokojniejsza. Najwyraźniej ból się zmniejszył.
Ssak przywieziony z hospicjum przestał nam działać tego samego dnia wieczorem. Musiałam wziąć ten oddziałowy. Wczoraj wieczorem znów dotarła do nas pani Iwonka ze ssakiem. Jest mi głupio, że muszę kogoś fatygować. Jestem bardzo wdzięczna za pomoc i mam nadzieję, że tym razem ssak da radę!
Oddział się wyludnia. Coraz więcej łóżek pustych. Nie wiem, czy uda nam się wyjść na święta. Ostatnio póki rana była mokra,  nie mogliśmy wyjść. Może przez te dwa dni nam się uda? Jakoś się nie nastawiam. Trudno. Będzie co ma być. Na szczęście, same nie będziemy. Byle tylko nie trzeba przed 6 wstawać!
Trochę mnie zmęczenie dopada. Ostatnich kilka nocy było ciężkich. Dużo odsysania. Już się bałam, że Agi rozwalić ssak oddziałowy. I tak musimy kupić nowy bateryjny, ale wybór jest słaby. Nie da się wziąć ssaka na testy. A to ze 2 tys. lekką ręką kosztuje. Trzeba dobrze przeanalizować parametry ssaka. To trudna decyzja.
Życzę Wam miłego popołudnia.

Śmiać się czy płakać, czyli nadal jesteśmy w szpitalu...

Już drugi tydzień, jak jesteśmy w szpitalu. Agnieszka powoli dochodzi do siebie. Tradycyjnie jednak, nie obyło się bez problemów.
Rana banał nie krwawi, mamy już nawet opatrunek bez dodatkowych gaziki.  Sucho jest. No ale.... We wtorek wieczorem Agnieszce wyszła jakaś wyszła. Najpierw delikatnie, myślałam, że uczulenie  na chusteczki kosmetyczne. Chciałam przemy ją wodą. Zabrała się do mycia, a tu po chwili jeszcze więcej tego. Zgłosiłam to, przyszedł dyżurny lekarz, bo to przecież 21 już prawie była. Obejrzał i orzekł alergię. Agi dostała do żyły silny lek na alergię, dużą dawkę. Jednak cytując panią pielęgniarkę, na cud trzeba poczekać, chociaż 15 minut 😉 No i faktycznie, po tym czasie zaczęło schodzić. Pani doktor, pediatra,  zleciła morfologię, pobrano mocz do badań i CRP.
Rano debaty nad tym co też mogło ją uczulić. Padło na szpitalne zupki. Nie ma tego złego... bo zupki teraz są idealne 😆 Agi przespała prawie cały dzień, bo lek był silny. Wysypka pojawiała się miejscowo i znikła po chwili. Fata Morgana normalnie!
Wieczorem dla urozmaicenia, pojawiła się gorączka. Dobiło do 38,2. Dostała coś tam do PEGA,  po dobrej godzinie i zimnych okładach, trochę spadła. W nocy spała nienajlepiej. Od rana w środę laborantka pobrał krew. Lekarka przyszła i oznajmiła, że hemoglobina spadła do 8, a to już wskazanie do przetacznia krwi. Wenflon oczywiście nam nie wytrzymał i nie dało założyć nowego. CRP 128. Jedziemy na blok, żeby w znieczuleniu założyli jej albo wenflon, albo centralkę. Deja vu....
Blisko godzinę deptałam po tym korytarzu. Już myślałam, że założyli centralkę. A tu wenflon. Dosyć kiepskie miejsce,  bo na prawej nodze, od wewnątrz, przy kostce.
Agnieszka dostała dwie jednostki krwi. Potem szybko płyny, bo przez cały dzień nic prawie nie jadła i nie piła. A na koniec, trzecia dawka leku na gorączkę. Cały czas 38,2 z krótkim spadkiem do 37,8.  Niemal dobę dziecko miało gorączkę. Przez cały czas musiałam ją odsysać. Ssak dostał wcisk. Dopiero koło 23 gorączka opuściła i zeszło do 37,2. Noc nie była najgorsza. Musiałam spotów odsysam,  ale trochę podała.
A dzisiaj co nowego, jak to dopytują się już towarzyszki z więźnia. A dzisiaj okazało się, że Agi wykończyła ssak. Nasza Medeli straciła moc ssania 😭😭😭 Na oddziale jeden ssak, a dwóch potrzebujących. Owszem, dostaliśmy swój pojemnik, swój wąż. Wszystko sterylne i ok. Tylko nie będziemy ciągnąć ssaka po oddziale w te wew te. Zadzwoniłam do naszej pani Iwonka o ratunek. Niezastąpiona i niezawodna, w ciągu godziny odwiozą nam sprzęt. Kochana i wyrozumiała dla takich zakręconych jak ja.
Agi miała jeszcze zrobione USG brzucha, żeby sprawdzić, czy skolioza nie zrobiła jej spustoszenia wewnątrz. Na szczęście nie.  Wszystkie narządy na miejscu. Całe szczęście.
A teraz powiem, właściwie napiszę, skąd ta wysypka, gorączka i stan zapalny. Otóż poprzednio krwiak się ewakuował i widoczna była utrata krwi. Tym razem krew gromadzi się wewnątrz i mamy obrzęk. Zaczynają wychodzić siniaki. Jest znów utrata krwi, ale nie widoczna gołym okiem. Jest tak jak ostatnio. Mamy anemię i organizm walczy. Oznaką walki ze stanem zapalnym jest gorączka.  Dostała krew i gorączka zaczęła spadać. Dzisiaj zrobili CRP i spada samoistnie. Nie potrzeba antybiotyku. W niedzielę zrobią jeszcze morfologię i zobaczymy jakie będą wyniki. To zadecyduje o tym czy można nas wypuścić i kiedy.
Mam tylko nadzieję, że wyczerpaliśmy już pulę przygód w szpitalu i  weekend będzie spokojny.
Ps.: Wybaczcie błędy i literówki, ale piszę na komórce, a tu słownik mądrzejszy ode mnie 😉

Jak zwykle...

Witajcie! Jesteśmy na oddziale, wszystko zgodnie z planem, znaczy się od czwartku. W piątek dostałyśmy tę samą izolatkę, co ostatnio. To dobrze.
Dzisiaj Agnieszka miała operację. W końcu, bo weekend był trudny dla niej i bolesny. Bolało ją biodro, to niezoperowane. Skończyło się przeciwbólem. Agnieszka szła na operację czwarta. Zabrali ją o 13, choć miało być później. Spadło jedno dziecko z planu. Tak to jest. Godziny są bardzo ruchome w takie dni. Szybko poszło, bo już po 14.30 Agi była na sali pooperacyjnej. Niestety wołali mnie do niej, a to nie wróży nic dobrego.
Była bledziutka i mocno spała. Po chwili dostała drgawek. Dostała jeden raz lek, nic. Druga dawka zaczęła po chwili skutkować. Niestety, tylko na pół godziny. Znowu drgawki, znów ta sama historia. Lekarz wysłał mnie po Agi depakinę i relsed. Jak wróciłam, była spokojna.  Nie kazali podawać. Po pół godzinie historia się powtórzyła. Przyszedł lekarz, dali swój lek i kazali depakinę podać.
Przyszła pani doktor i orzekła, że za chwilę pojedziemy na neurologię. Na co Agnieszka westchnęła sobie głęboko i po chwili się obudziła. Poczułam się jakby mi kamień z serca spadł. Mogłąm w końcu oddychać. Jeszcze godzinkę poleżała na POP-ie i wróciłyśmy na oddział.
Na szczęście rana podobno nie krwawa mocno. Nie powinno być problemów. Zobaczymy. Teraz Agi jest w miarę spokojna. Dostała traumal. Noc pewnie będzie trudna. Przeżyjemy. Byle się nic nie działo!

Kolejna operacja już w poniedziałek

Czas przeleciał nam między palcami. Zgodnie z zaleceniami mojego małżonka, nie zdążyłam się nawet odstresować, bo po co? Za chwilę jedziemy z powrotem. Nie myślałam jednak, że to tak szybko nastąpi. Wiem, powtarzam się od dawna, jednak nie ogarniam tego, jak ten czas mi ucieka. Mam tylko nadzieję, że w szpitalu przeleci tak samo szybko, wyjątkowo, wyrażam zgodę na jeszcze szybszy jego upływ ;)
Jak Agnieszka się czuje po poprzedniej operacji? Powiem Wam, że zaskakująco dobrze! Biodro nie jest już bolesne, blizna ładnie się zagoiła. Już mogę nawet smarować maścią, która troszkę ją zmniejszy. Mam taką nadzieję. Wszyscy mówią, że blizna jest piękna. Ja w tym nic pięknego nie widzę, wielka czerwona krecha na 20 cm. Patrzę na nią i mi serce pęka. To drugi, tak olbrzymi ślad po operacji, a za chwilę będzie trzeci. Żadna matka nie chce czegoś takiego na ciele swojego dziecka. Wiem wszystko. Wiem, że to pomogło jej pozbyć się olbrzymiego bólu. Przez chwilę było nawet tak fajnie, bo nie dokuczało jej to drugie biodro. Nie ma jednak lekko. Jak tylko Agnieszka przestała odczuwać ból w operowanym biodrze, tak zaczęła się wiercić i skutek tego był taki jak zwykle. Biodro prawe zaczęło jej dokuczać i teraz wiem na 100%, że trzeba to szybko zrobić. Będzie ją to boleć, będzie znowu cierpieć i się bać. Pociechą jest jednak świadomość, że to potrwa dwa - trzy tygodnie, a niezoperowane biodro będzie dokuczało coraz bardziej. Pełno sprzeczności w mojej głowie... Początek schizofrenii, a może innej choroby psychicznej?? Kto wie, kto wie...
Wszyscy mi dookoła powtarzają. Teraz będzie Ci łatwiej. Już wszystko wiesz, to z górki. Tylko nie zawsze jest dobrze wiedzieć. Czasami ta błoga nieświadomość pozwala łatwiej przebrnąć przez trudy życia. Nie na darmo mówią "Mniej wiesz, lepiej śpisz". A ja od dwóch tygodni rzucam się w łóżku jak ryba wyrzucona na brzeg. Na szczęście już jutro jedziemy, a wtedy funkcjonuję na innym poziomie. Mój organizm przestawia się na tryb "szpital". Mam nadzieję, że i teraz przełącznik zadziała ;)
Agnieszka przetrwała, dostaje Neozine, bo w poprzednim tygodniu trochę mnie zaniepokoiła. Jednak pomogło, póki co. Zajęć od czwartku też nie mamy, tylko rehabilitacja z Karoliną. Tego nie możemy odpuścić, bo ona ją rozmasuje i ewentualnie naprawi, a przed wyjazdem to bardzo potrzebne!
Pakowanie myślę, że będzie o tyle prostsze, że nie wszystko rozpakowałam. Zostawiłam w walizkach to co mogłam, to co wyprałam i dokupiłam, dorzucam na stos. Miałam nadzieję, że będzie cieplej, a tu znów przymrozki. Znów trzeba coś ciepłego do spanie zabrać. Ciekawe, kiedy nas wypuszczą, tak swoją drogą. Mam nadzieję, że wszystko dobrze się zagoi, Agi się nie rozchoruje, jak poprzednio i świąt nie będzie musiał NFZ nam sponsorować.
I tak mnie jeszcze zastanawia... Na ile wyrównają jej nogi. Nie wiem, czy Wam pisałam, ale Agnieszka ma teraz lewą nogę krótszą. Na zdjęciu z przed i po operacji widać, jak dużo kości musieli jej obciąć. Ma teraz jakieś 10 cm krótsza lewą nogę. Prawe biodro nie jest tak mocno wystawione. Widać to na zdjęciu. I teraz, pani doktor z Poradni Żywienia, czy neurolog, mierząc Agi po krzywiźnie, będą miały dwa pomiary. W zależności, którą nogę będzie mierzyć :D
No nic, życzcie na powodzenia i módlcie się, trzymajcie kciuki za Agnieszkę! Przytulam Was serdecznie!!!!!!!!

Zaczynamy relaks :)

Witam Was serdecznie :) Mam dziwne wrażenie, że dopiero teraz możemy z Agnieszką odpocząć. Dlaczego? A no dlatego, że wizyta w poradni już za nami i raczej wszystko jest dobrze. Wczoraj od rana byliśmy już w szpitalnej poradni i oczekiwaliśmy na przyjście lekarza. Zaledwie dwie godziny spóźnienia i już mogliśmy wejść do gabinetu ;) . W każdym razie, lekarz delikatnie starł szwy, były rozpuszczalne. Kilka wyjął. W jednym miejscu, tam właśnie, gdzie podciekało przez cały czas w szpitalu zrobił się mały krwiak. Najpierw pan doktor nie chciał tego ruszać, twierdząc, że nic się nie powinno dziać. Jak zapytałam, czy samoistnie się wchłonie, podjął decyzję, że wyciągnie płyn strzykawką. Spokojnie. Dla mnie nie było to przyjemne, bo ja trzymałam Agnieszkę i w jakiś sposób pomagałam lekarzowi, dla Agnieszki nie było większych emocji. Do kłucia jakoś się przyzwyczaiła. Z tego co słyszałam, to właśnie lepiej, jak się wkłują i ściągną płyn, niż nacinają i wyciskają. To drugie boli bardzo. Zeszło jakieś 12 ml, czyli całkiem sporo. Agnieszka po odciągnięciu płynu, odżyła. Do końca dnia była w całkiem dobrym nastroju!
Dzisiaj zdjęłam jej opatrunek, który założył lekarz i założyłam już tylko plaster z gazą, bez kompresów, bo blizna ładnie zarosła. Lekarz, kiedy usłyszał, że za 4 tygodnie wracamy na oddział, nie kazał nam przyjeżdżać do kolejnej kontroli. W razie nagłego przypadku dzwonić na oddział, albo w piątek bezpośrednio do poradni przyjechać. Cóż, mam nadzieję, że nie będzie takiej konieczności!!! Sama odradzałam doktorowi jeszcze jedną naszą wizytę w poradni, właśnie ze względu na kolejną, bliską, operację. Dzieci w kolejce przeziębione potwornie, i już się boję, czy Agnieszka czegoś nie chwyciła. Dostaje rutinoscorbin profilaktycznie i po cichu liczę na to, że przejdzie bokiem!!!
W niedzielę możemy w końcu porządnie umyć dziecko! Do tej pory układaliśmy Agnieszkę do góry nogami na leżaczku, żeby jej te włosy umyć. Reszta ciała gąbka i miska z wodą. Prysznic jest niebezpieczny, bo może pomoczyć ranę. Teraz już możemy delikatnie zmoczyć wodą. W końcu!!!!
Agnieszka już nie odczuwa bólu tej nogi. Brakuje jej leżenia na lewym boku, bo to jej ulubiona pozycja. Trochę się boję, jak to  długo będzie ją bolało, bo już za chwileczkę trzeba będzie robić drugie biodro.
Wszyscy mi powtarzają, że teraz już łatwiej. Łatwiej o tyle, że wiem, co nas czeka. Jednak czy na pewno? Wiem czego się spodziewać, na co zwracać uwagę, o co prosić lekarzy czy pielęgniarki. Strach pozostaje. To jest operacja, znieczulenie i poważny, pełen bólu zabieg. Ja wierzę, że po raz kolejny damy z Agnieszką radę. Tylko ta moja głowa pracuje i tworzy.
Agnieszka miała już pierwsze rehabilitacje i była bardzo zadowolona. Bardzo zmęczona i bardzo zadowolona! Jak ona lubi tych swoich rehabilitantów :) Jeszcze tydzień i wrócą również nauczyciele. U nas trwają jeszcze ferie. Wyszłyśmy ze szpitala, jak się zaczynały. W sumie nawet dobrze się ułożyło, bo przynajmniej wszystko stopniowo włączamy i nie ma dla niej wielkiego szoku z zajęciami.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i udanej niedzieli!!!

Wróciłyśmy do domku!!!

Pierwszy etap "naprawiania" Agniesinych bioder, za nami. Wczoraj, przed trzecią, wróciłyśmy ze szpitala. Trochę nam się przeciągnął pobyt w szpitalu, bo miałyśmy już w środę wyjść. Okazało się jednak, że rana jej podciekała i profesor nie zgodził się nas wypuścić z oddziału. Dowiedziałam się, że zostać mamy jeszcze tydzień. Profesor sam przyszedł na zmianę opatrunku, zobaczyć jak też ta rana wygląda. W czwartek, kolejna zmiana opatrunku i wszystko wyglądało już dużo lepiej! Koniec końców, w piątek profesor zadał pytanie, piątek, czy poniedziałek. Odpowiedź była tylko jedna ;) Na szczęście, oddziałowej udało się załatwić dla nas karetkę, i w drogę!
Póki co, obydwie dochodzimy do siebie, to był trudny czas. Agnieszka ucierpiała fizycznie, ja psychicznie. Obydwie jesteśmy jeszcze trochę rozbite i zmęczone. Agusia jest trochę nerwowa, bo zoperowane ma lewe biodro, to było w gorszym stanie, a na lewym boku lubi leżeć. Dziewczynka moja zachowuje się, jakby nie do końca wierzyła, gdzie się znajduje. W nocy też spała niespokojnie, podobnie jak mama. Nie wpadłam na to, żeby nadmuchać sobie materac :P Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja z czasem. Nawet tak źle się na nim nie spało. Najgorsze było to, że miałyśmy tak zimno w pokoju. Na szczęście szwagierka przyniosła mi dodatkowy koc, inaczej, byłoby ciężko. Pierwszą noc spałam w bluzie. Agnieszka miała łóżko przy kaloryferze i jej dla odmiany, było gorąco. Co zrobisz, nie da się wszystkim dogodzić. Ja próbuję się odnaleźć we własnym domu. Mąż posprzątał...
Przyszły pobyt będzie dla mnie o tyle łatwiejszy, że wiem, czego się mogę spodziewać. Nie wiem skąd wzięła się u niej taka infekcja. Nikt nie umie tego logicznie wytłumaczyć. Antybiotyk, który Agnieszka dostała, należy do tych silniejszych. Dostawała go 5 dni, gorączka zeszła i dziecko zaczęło nabierać kolorków. Co do spadku hemoglobiny natomiast, to mi trochę wytłumaczyli. Jednostki krwi, jakie dostaje dziecko, to połowa jednostki dorosłego. Agnieszka miała resekcję kości udowej, czyli musieli odciąć kawałek kości, żeby zamontować spacer (endoprotezę). Ta kość krwawiła do tkanek miękkich, dlatego ten ubytek krwi i potrzeba podania nowych jednostek. Krwawi do czasu wygojenia się, na szczęście nie trwało to długo. A krwawienie z rany, jak to wszyscy mówili, ewakuował się krwiak, dzięki temu nie będzie tak dużego zasinienia uda i pachwiny. Może i tak, bo siniaki zaczęły wychodzić,i nagle zniknęły.
Odebrałam wypis, skierowanie do poradni i skierowanie na kolejną operację. W czwartek musimy się stawić w poradni, na obejrzenie rany, a 15 marca kolejna operacja. Wiem, powiecie, za szybko. Ja patrzę z perspektywy Agnieszki i jej cierpienia w ostatnich miesiącach. Agnieszka od czerwca niemal nie wychodziła z domu. Na spacerach praktycznie nie bywałyśmy, bo kończyło się to płaczem. Rehabilitacja kręci się wokół odblokowywania bioder, albo szczytu skoliozy, albo jednego i drugiego. Normalnych ćwiczeń i zabawy z piłką czy wałkiem, nie było już bardzo dawno. Nawet o siedzeniu nie było mowy. Operację trzeba zrobić, będzie boleć i wiem, że Agnieszka będzie cierpiała. Jednak to ból na dwa tygodnie, a potem, wierzę w to, będzie już dobrze. Zrobione biodro uwolniło też kolano, co zaskoczyło nawet profesora. Zobaczymy, jak będzie z drugą nogą.
Boli mnie, że muszę dziecko swoje poddawać takiemu cierpieniu. Tłumaczenie, że to dla jego dobra pomaga mi tylko to wszystko przetrwać. Bywały chwile, że nie dawałam już rady. Kiedy to anestezjolog próbował założyć wenflon w szyi. Kiedy po raz dziesiętny próbowały się wkłuć laborantki, a na końcu po raz kolejny przebijały jej opuszki palców. Jednym z trudniejszych momentów, była moja bezradność, kiedy próbowałam przebrać jej pampersa po raz pierwszy. Zapytana pielęgniarka, w jaki sposób to zrobić, kazała mi z lekarzem rozmawiać... Na szczęście druga była bardziej ogarnięta i przyszła mi z pomocą. Po raz kolejny, po założeniu centralki do żyły udowej. Ja nie wiedziałam jak ją ruszyć. W jaki sposób bezpiecznie przewrócić, żeby jej nie sprawić niepotrzebnego bólu. Dowiedziałam się też, że resekcja kości udowej i zakładanie endoprotezy, to jedna z najbardziej bolesnych operacji. Dorośli i starsze dzieci zostają na sali pooperacyjnej, podłączone pod kardiomonitor i pompę z silnym lekiem przeciwbólowym. Moje dziecko dostało morfinę po operacji na POP-ie, a potem skazana była tylko na paracetamol i pyralginę. Smutne, że nasza służba zdrowia nie leczy bólu. Regularne leki przeciwbólowe dziecko dostaje przez 48 godzin. Potem tylko na żądanie. A kiedy, ja wołałam już dla Agnieszki, było trochę za późno. Teraz wiem, żeby zabrać ze sobą pulsoksymetr. Chociaż tętno powie mi czy coś się z nią dzieje niedobrego. Agnieszka różni się od pozostałych pacjentów tym, że ma rurkę tracheo. Ona nie krzyczy, jak pozostałe dzieci. Ja muszę domyślać się z jej zachowanie, co się dzieje. Niestety, nie każdy to rozumie. Dobrze jednak, że część personelu jest wyrozumiała i słucha matki.
Dałyśmy jednak radę! Jesteśmy wielkie!!!! Damy też radę za miesiąc i na święta będzie już po wszystkim! Prawda?
Dziękuję z całego serca wszystkim za wsparcie! Dziękuję, za wszystkie sms-y, telefony i wiadomości na fb. Dajecie mi siłę swoim ciepłem i wsparciem! Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego!!!