Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! /24 listopada 2016/

W imieniu Agnieszki, chciałam podziękować za pamięć, za Wasze dobre serca, za pomoc w roznoszeniu ulotek i udostępnianiu apeli. Jak pisałam wcześniej, Fundacja Dzieciom zakończyła księgowanie 1%. Tak wiele osób zdecydowało się przekazać Agnieszce swoją wpłatę! Dziękujemy! Dzięki tym środkom możemy opłacać naszych cudownych rehabilitantów, możemy kupić środki higieny i leki, których Agnieszka tak potrzebuje, a które niestety, są sporym obciążeniem finansowym! Jeszcze raz gorąco dziękuję!!!
Poniżej, jak co roku przedstawiam urzędy skarbowe, z których wpłynęły środki z tytułu 1%. Jeżeli czegoś brakuje, proszę o informacje, możliwe, że coś przekręciłam

Bydgoszcz I US

Bydgoszcz II US

Bydgoszcz III US

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Dąbrowa Górnicza

Elbląg

Gliwice I US

Gliwice II US

Gorlice

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Inowrocław

Katowice II US

Kielce I US

Konin

Kościan

Kraków – Podgórze

Kraków – Prądnik

Kraków – Stare Miasto

Kraków – Śródmieście

Kraków I US

Kraków II US

Legionowo

Leszno

Lublin III US

Łańcut

Łódź – Bałuty I US

Łódź – Bałuty II US

Łódź – Górna II US

Mikołów

Myślenice

Nakło nad Notecią

Nowy Tomyśl

Oborniki

Ostrów Wlkp

Piła

Poznań – Grunwald

Poznań – Jeżyce

Poznań – Nowe Miasto

Poznań – Winogrady

Poznań I US

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Starachowice

Szamotuły

Szczecin II US

Świecie

Warszawa – Bielany

Warszawa – Praga

Warszawa – Śródmieście I US

Warszawa – Śródmieście III US

Warszawa – Ursynów

Wągrowiec

Wieliczka

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Wrocław – Śródmieście

Wrocław I US

Września

Zduńska Wola

Złotów

Żnin

Dziękujemy i mamy nadzieję, że i w przyszłym roku możemy liczyć na Waszą pomoc!!!

Gubię się w tym wszystkim! /21 listopada 2016/

Witajcie! Kolejna wizyta lekarska za nami. W piątek dotarliśmy do poradni żywienia na kwartalną wizytę kontrolną. Korzystając z okazji zapisałam też Agnieszkę na rezonans. Wizyta w poradni średnio się udała. Agnieszka płakała rzewnymi łzami i całkiem mocno się napinała. Pani doktor nawet jej dobrze nie obejrzała, bo nie chciała przysparzać jej dodatkowych cierpień. Obejrzała ucho, bo ją poprosiłam. Uszko jest w najlepszym porządku.
Opowiedziałam pani doktor o problemach z kręgosłupem i skoliozie. Agnieszka ewidentnie wyglądała na bardzo cierpiącą. Pani doktor po chwili namysłu podjęła decyzję, że włączy Agnieszkę w program wizyt domowych. Już jak byliśmy 3 miesiące temu Agniecha nie była szczęśliwa, a teraz to był mały dramat. Ścierpnie to dziecko w samochodzie, wytrzęsie ją i potem nie ma co się dziwić, że jest obolała i nerwowa.
Co do zapisania Agnieszki na oddział… Niemal z nerwów wyszłam i do łez był tylko mały krok, po rozmowie z lekarką. Pani doktor nie mogła pojąć, po co mamy mieć robiony kolejny (drugi, po 7 latach) rezonans głowy. Jeżeli ataki się nasiliły, trzeba kombinować z lekami. Wspomniałam o silniejszej spastyce i skoliozie, która jej się nasiliła w ciągu ostatnich miesięcy, że mamy wizytę u ortopedy. Zamurowało mnie po słowach pani doktor: „Po co do ortopedy, przecież operować jej nie będą!” Osłabłam, uwierzcie mi. Na temat Dandy Walkera wypowiedziała się również. „To przypadkowe znalezisko i nic nie oznacza…” „Takie dzieci trzeba leczyć objawowo, bo do środka nikt nie zajrzy, bo się boi.”
Ja tego nie ogarniam. Czy ktoś mądry i obiektywny może mi wytłumaczyć zasady leczenia dzieci z niedotlenieniem i zespołami chorobowymi? Czy sprawa polega na tym, żeby walczyć i na tym, żeby to rodzice zgadywali co jest dziecku potrzebne? Czy to ja mam wiedzieć, że słusznie robię zgadzając się na rezonans? Neurolog MR chciała zrobić już 2 lata temu. Jednak był względny spokój, nie było silnych napięć i padaczki. Po dwóch latach okazuje się, że to badanie jest zbyteczne. Do tego jak poinformowałam lekarkę, że EEG i tak u nich byśmy robili, to prawie zjechała z krzesła. Nie mogła zrozumieć, że Agnieszka ma taką przeczulicę i jak zaśnie nawet w dzień, to przy ubieraniu czepka na głowę na bank się obudzi i dostanie szału!
Sumując, direktoskopii nam nie chcą zrobić, bo jest kilka teorii dlaczego dziecko ma zapalenie ucha. Rezonansu nie, bo bawimy się w dobieranie leku i jego dawek. Do ortopedy nie ma po co jechać, niech dziecko cierpi, bo przecież do ortopedy idziesz tylko po skierowanie na operację! Pomijam fakt, że wiek w jakim Agnieszka jest wyklucza operację kręgosłupa. Alergii dziecko nie ma, to nic, że lek na alergię pomaga i w określonym czasie dziecko się zalewa. W końcu po co badać „roślinkę”.
Koniec końców pani doktor zapisała nas na marzec na oddział. A ja nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Czuję się pogubiona i zawiedziona. Nie rozumiem, dlaczego ludzie, którzy mają wiedzę, mają leczyć i pomagać stawiają nam głównie kłody pod nogi i odsyłają od jednego do drugiego specjalisty. Na końcu sami musimy ponosić odpowiedzialność za nasze decyzje, które czasami są bardzo trudne.
Co do wizyty u ortopedy, nastąpiła zmiana. Zmieniłam lekarza. Zrezygnowałam z umówionej na 30 listopada wizyty i przepisałam Agnieszkę do specjalisty od kręgosłupów. Tamten ortopeda specjalizował się głównie dolnych kończynach, a na kręgosłup to jedynie gorset. Sprawdzimy co powie spec Mam nadzieję, że to dobry wybór!
Kochani, dzisiaj kończy się księgowanie 1%. W tygodniu wrzucę urzędy skarbowe z których Agnieszka otrzymała wpłaty! Dziękuję Wam, że po raz kolejny mogłam liczyć na Wasze dobre serce i pamięć!
Życzę Wam dobrego dnia!!

Wizyta neurologiczna /9 listopada 2016/

Witam Was w ten zimowy dzień U nas również odrobina śniegu już się pojawiła, razem z przymrozkiem. Pierwsze skrobanie szyb niektórzy mają już za sobą. Może to i dobrze, że w końcu mróz ściął, bo ciągła wilgoć to tylko choroby i bakterie, brrr…
Agnieszki wynik RTG jest fatalny. Okazuje się, że diagnoza jest tą gorszą wersją. Agnieszka ma dużą skoliozę z rotacją kręgów i właśnie ta rotacja jest paskudna. Nie znam się, słucham rehabilitantów i nie wiem co myśleć. Do tego stan bioder się pogorszył. Póki co, zapisałam Agnieszkę na wizytę do ortopedy. Grozi jej gorset ortopedyczny, jednak słabo to widzę. Wczoraj byliśmy też u neurologa i pani doktor jest przeciwna gorsetowi. Pomijając już fakt, że Agnieszka byłaby w nim nieszczęśliwa, to do tego jej silne napięcie i rurka tracheo są dosyć mocnym przeciwwskazaniem. Może jakby Agnieszka była wiotka, ale pewnie wtedy nie mielibyśmy problemu ze skoliozą… Poza tym, nie wytłumaczę jej, że to dla jej dobra i musi wytrzymać. Zobaczymy jednak co powie nam ortopeda, wizyta już 30 listopada.
A co u pani neurolog? Agnieszka znowu schudła, co do wzrostu, to trudno ocenić, bo skolioza skraca ją zdecydowanie. Wizualnie, urosła jak nic. Pani doktor zastanawia się nad zmniejszeniem depakiny, bo waga spadła, jakieś 2,5 kg od wiosny. Teraz mamy 26 kg. Musimy tylko poziom leku zrobić, wczoraj nie było czasu już. Wizytę mieliśmy dosyć późno, bo na 13.50, nie było szansy na zrobienie badania krwi. Najwyżej pójdę prywatnie, choć to nie jest tanie badanie. Miło byłoby obniżyć dawkę leku, bo to jest paskudztwo i ten przerost dziąseł to przez to coś właśnie.
Pani doktor zastanawia się też, właściwie podejrzewa, że te ataki spastyczne, które są połączone z oczopląsem, to ataki padaczki. Ostatnio odnalazłam w epikryzie MR z 2010 roku, że u Agnieszki stwierdzono możliwość Dandy – Walkera. Powiem Wam, że nigdy na to nie zwróciłam uwagi, myślałam, że to jakaś terminologia medyczna i tyle. A tu się okazuje, że owszem, terminologia tak, ale i dosyć nieprzyjemny zespół chorobowy. Zapalenia ucha, napięcia mięśniowe i ten oczopląs i nasza pediatra zaczęła coś kojarzyć z jakimś uciskiem w głowie. No to zaczęłam czytać i szukać. Neurolog wiedziała o czym mówię od razu. Zastanawiam się tylko dlaczego nikt nie tłumaczy tego rodzicom konkretnie i dokładnie? Ech…
Dostaliśmy skierowanie na rezonans na oddział do kliniki. Neurolog jest przerażona narkozą, bo inaczej Agnieszce nie da się tego zrobić. Ona jest przerażona i mi to mówi, to co ja mam myśleć? Jednak muszę wiedzieć co się dzieje, czy to tylko takie podejrzenie, czy też pojawił się jakiś ucisk, a nie daj Boże torbiele w IV komorze mózgowej. Nerwica zaczyna się u mnie objawiać bezsennością. Liczę minuty w środku nocy, marzę o tym, żeby zadzwonił budzik. Zasypiam i budzę się z kołataniem serca. Chyba w końcu obłęd mnie dopadł!
Wózek Agnieszki w poniedziałek dotarł do nas. Nasza gwiazda zadowolona w nim siedzi i całkiem wygodnie. Wózek lekki nie jest, nie ma amortyzacji, ale lekko się prowadzi i bardzo fajnie składa. Do bagażnika mieści się bez problemu. A najlepsze jest to, że oparcie można rozłożyć na 180 stopni. I o to właśnie mi chodziło. Pokrycie wózka zamontowane jest na pasach z rzepami, które mogę poluzować i Agnieszka wpada wtedy do wózka i siedzi zdecydowanie stabilniej.