Laryngolog /30 września 2016/

Agnieszka po blisko dwóch tygodniach nadal odczuwa ból ucha. Ucho jest już „ładniejsze”, ale nadal reaguje przy próbie badania ucha. Centraxal plus nadal leci, tyle, że już bez Ibumu. Z rehabilitacji i zajęć szkolnych zrezygnowałam na te dwa tygodnie. Wczoraj tylko Karolina trochę ją porozciągała. Musiałyśmy sprawdzić, czy wszystko dobrze z nią, pod względem fizycznym.
Dzisiaj nadszedł czas wizyty u laryngologa. Pan doktor po chwili przypomniał sobie Agnieszkę, z którą byłam u niego w lutym. Obejrzał ucho, gardło i nos. W uchu nie ma blasku, czy jak to się tam nazywa. Buzia wywołała u doktora przerażenie. Przerośnięte dziąsła i budowa anatomiczna też nie napawa optymizmem, zwłaszcza laryngologa. Pan doktor stwierdził, że wszystko dzieje się od wewnątrz, ale nie sprecyzował co ma dokładnie na myśli. Widziałam, że co do trzeciego migdała nie jest przekonany. Myślę, że bardziej te przerośnięte dziąsła mogą w czymś wadzić. Jest to jednak tylko moje gdybanie po wizycie. Dostaliśmy leki wykrztuśne i wizyta kontrolna za 3 tygodnie, a potem pewnie skierowanie na Szpitalną, na direktoskopię.
Po rozmowie z Panią doktor, naszą pediatrą, postanowiłyśmy skrócić tę drogę. Po co mamy czekać tyle czasu, jeżeli sezon grypowy się zaczyna rozkręcać. Do 21 października Agnieszka będzie miała kolejną infekcję i nie daj Bóg, kolejne zapalenie ucha. Pójdziemy na skróty. Od poniedziałku spróbuję się umówić na oddział i tyle. Jak trzeba, to trzeba… Niestety, Pani doktor już mnie pocieszyła, że na bank nie zrobią jej direktoskopii i usuwania migdała z jednym zabiegiem :,(
Do tego wszystkiego wzmocniły się ataki spastyczne Agnieszki. To już nie jest tak, że Agnieszka się napina i szybko oddycha. Teraz jak się rozkręci, to dreszcze ją przechodzą i nadal jest bardzo napięta. Któregoś dnia spała całe popołudnie. Obudziła się o 20 dopiero i przez dwie godziny nie mogłam jej uspokoić. Wyciszała się tylko w jednej pozycji, przewieszona przez moje kolana. Wystarczyło tylko, że się delikatnie ruszyłam i heja!!! Okrutna jest ta spastyka. Czyżby na dobre rozkręcało się dojrzewanie? Trądzik się nasilił wprawdzie, ale żeby już? Mam jeszcze duże opory przed podaniem relanium, jednak nie wiem, czy się w końcu nie złamię.
Kochani, trzymajcie kciuki, żeby udało mi się dodzwonić i umówić. Życzę Wam zdrowia i udanego weekendu!

Ach to ucho… :( /23 września 2016/

Wrzesień mija nieubłaganie, a jesień jest coraz bardziej wyczuwalna i widoczna. Dopada mnie ta nieuchronna powtarzalność i przemijanie. Niby człowiek ma lat, tyle ile ma. Niby powinien się przyzwyczaić, a tu z roku na rok, lato wydaje się coraz krótsze, a zima nadchodzi za szybko i za długo trwa. Jednak ja lubię ciepełko, taka aura bardziej optymistycznie mnie nastraja. A jesień to choroby, deszcz i szarówka.
Agnieszka dzielnie pracuje na zajęciach. Hmm… Właściwie pracowała. Od piątku była niespokojna, a przez weekend płaczliwa. Właściwie, to niedzielę prawie całą przepłakała. Dostała Ibum, który jej trochę pomógł. Byłam przekonana, że coś ją boli, ale w sensie kręgosłupa. A tutaj niespodzianka. Poniedziałek jakoś przetrwała, choć już było ciężko. A we wtorek tylko zajęcia z Karoliną miała, resztę odwołałam. Dziewczyna się tak spinała, tak płakała, że znowu dostała Ibum. Zajrzałam w końcu do ucha i co? Szlag… Znowu czerwone, stan zapalny jak nic. Na szczęście mam krople od poprzednich infekcji. Zakropiłam Centraxalem Plus i do nosa Tafen. Wieczorem tak samo. Z Panią doktor byłam już w kontakcie i umówiłam się na wizytę w środę. Na szczęście gorączka jej nie nachodziła, tylko stan podgorączkowy, jak walczyła z bólem. Zła jestem na siebie, bo mam ten otoskop i nie spojrzałam wcześniej do ucha! Biedne to moje dziecko, bo nawet nie może mi powiedzieć co ją boli
Pani doktor zostawiła ten Centraxal i skierowanie do laryngologa. Umówione jesteśmy na 30 września. Antybiotyku nie podajemy, bo to tylko ucho i działamy póki co miejscowo. Mam nadzieję, że tym razem pomogą same krople! Z rurki już oczywiście wydzielina z krwią. Niewiele daje inhalacja solą. Rurka się często przytyka. Fakt, jest dosyć suche powietrze i właśnie przyszło mi do głowy, że odkopię nawilżacz i odpalę go. Zachodzę tylko w głowę skąd te nawracające infekcje ucha. To już czwarty raz w tym roku. A tym razem jest tak samo jak w lutym, kiedy popłynęła krew z kanalika. Poprzednie dwie, to jakby towarzyszące zapalenie ucha przy anginie. Są dwie możliwości. Pierwsza, to przerośnięty trzeci migdał, że jest przerośnięty, to wiem. Zastanawiam się tylko jak bardzo. Druga możliwość to, że podczas kąpieli woda zostaje jej w uszku i to powoduje stany zapalne. Faktem jest, ze Agnieszka często odwraca głowę w lewą stronę, co powoduje, że nalewa się woda do ucha. A ja zwyczajnie nie wpadłam na to, że nie wycieka. Mam już preparat Dolphiner Spray przeznaczony do takich sytuacji, na tzw „ucho pływaka”. Zobaczymy czy się sprawdzi. Musi się jednak uszko dobrze wygoić, bo tam alkohol jest.
Dzisiaj Agnieszka jest już zmęczona bólem i chorobą. Leży taka zrezygnowana i senna. Sprawdza tylko co jakiś czas, czy jestem obok. Wystarczy, że zauważy moją nieobecność i znowu się spina. Mama ma być tuż obok i tyle Się nauczyła, cwana gapa
Na przyszły tydzień prawdopodobnie, będziemy miały prezentację wózka Ulises z Akces Medu. Wózek nie jest drogi (jak na wózki dla niepełnosprawnych), a wygląda całkiem ciekawie. Mam nadzieję, że to będzie dobry wybór. Ach, i dziękuję za podpowiedź

http://akces-med.com/product/ulises-evo/

Łóżko też jest już zamówione. Jak tylko przyjdzie muszę jeszcze kupić materac. Pokój będzie gotowy już niedługo, więc mam nadzieję, że wszystko zgra się w czasie. I tak swoją drogą, już czas najwyższy, żeby Agnieszka mogła wygodniej leżeć, w ciągu dnia również Co do krzesełka, nie spieszy mi się aż tak. Tym bardziej, że środki na subkoncie już na taki sprzęt nie starczy. Chętnie jednak obejrzę foteliki i pionizator, które zaproponowała Pani ze sklepu. Będę wtedy wiedziała na czym stoję i czy czas jest myśleć o nowym sprzęcie, czy jeszcze poczekać.
Po wizycie u laryngologa, dam znać jaka jest diagnoza i czy nas przypadkiem nie wyśle gdzieś dalej. Życzę wszystkim pięknego i spokojnego weekendu w zdrowiu
~~~~~~~~~~~~~~
Aktualizuję po kilku godzinach…. Jak widzicie łóżko jest już u nas

Odkurzam blog i wracam do Was :D /9 września 2016/

Skoro już sam portal Blog.pl przypomina, że długo nas nie było, to czas się odezwać!!! Tak więc wzięłam jakąś miotłę (dzięki za podpowiedź) jakieś probnto o odkurzyłam trochę blog. Odkurzacza nie włączałam, bo istniało ryzyko, że wciągnie mi archiwum A tak poważnie, to sama nie wiem jak to się stało, że tych postów tego lata było tak niewiele. Tegoroczne lato w swej pogodzie było dosyć przygnębiające. Do tego spędziliśmy je niemal w całości w domu. W ostatni weekend sierpnia udało nam się wyskoczyć do rodziny i na grzyby. Cały urlop męża pod hasłem remontów. Nadszedł czas na odświeżenie mieszkania. A jak wiecie, to pochłania zarówno czas, jak i pieniądze. Trzeba czasami wybrać, to co ważniejsze. Może w przyszłym roku uda nam się spędzić parę dni nad morzem, oby
Agnieszka całe wakacje miała spore problemy z kręgosłupem. Udało jej się, na szczęście, przetrwać urlop naszych rehabilitantów i dotrwać do ich powrotu, bez większych kontuzji. Stale mamy problem z przejściem piersiowo – krzyżowym, karkiem i doszło do tego teraz jeszcze biodro. Mam jednak wrażenie (odpukać), że jest jakby trochę lepiej. Agnieszka troszkę się uspokoiła, a do tego od jakichś 3 tygodni pogoda nam dopisuje i każdą wolną chwilę spędzamy na świeżym powietrzu. Nie ma chyba nic, co mogłoby bardziej uszczęśliwić to dziecko. No, może światełka w każdym miejscu, gdzie Agnieszka spojrzy
Wózek, niedawno zakupiony sprawdza się całkiem nieźle. Przyznam, że dzisiaj dziecko siedziało w naszym czerwonym Stingrayu i dała radę Dla mnie to lepiej, bo na spacer, ten wózek jest dużo lepszy. Zwrotne koła, to jednak jest genialny wynalazek, do tego obrotowe siedzisko. Prowadząc Comfotr, przypominam sobie dlaczego kupiłam Stingraya Najważniejsza jednak wygoda i komfort Agnieszki, a ja się dostosuję. Najwyżej moje mięśnie ramion trochę bardziej się dopracują
Niedawno byliśmy też w naszej poradni żywienia. Agnieszka po raz kolejny schudła nam, za to dziecko się wyciągnęło. Pani doktor zadowolona, bo dieta (nadal nie przekraczamy 1000 kcal) wystarcza Agnieszce, a i zaczęła nabierać kobiecej sylwetki. Talia, bioderka, długie nóżki… Od wiosny Agnieszka schudła już jakieś 2,5 kg, a urosła z 5 cm. No i jak tu się dziwić, że dziecku kręgosłup nie wytrzymuje? Pani doktor obejrzała też dokładnie uszko Agnieszki. Bębenek się błyszczy, jest blady czyli wszystko tak, jak powinno być!!! Ulżyło mi bardzo. Teraz czekamy jeszcze na wyniki badania krwi i moczu.
Szkoła już się rozpoczęła. Mieliśmy małe zamieszanie z godzinami, ale jakoś udało się wszystko dopasować. Zajęcia szkolne mamy dopiero po południu, a rehabilitacja jest od rana. Właściwie nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Dzięki tym zmianom, mamy czas na spacer w godzinach porannych. Między rehabilitacją, a zajęciami szkolnymi mamy 2-3 godzin przerwy, więc jak tylko pogoda i Agnieszka pozwoli, to w domku nas nie ma
Dzisiaj rozmawiałam z naszą Panią od sprzętu. Zdecydowałam się na łóżko nowe. Skoro to łóżko ma służyć Agnieszce jak najdłużej, nie mogę ryzykować, że po kilku miesiącach siłownik mi wysiądzie. Pani znalazła też ciekawe krzesełko z Otto Bock, ale cena znowu powala 12 tys. 
http://www.ottobock.pl/wozki-inwalidzkie/program-24-godzinny-dla-dzieci/wsparcie-w-zyciu-codziennym/jedzenie-i-picie/siedzisko-squiggles/
 Ale krzesełko jest super…
Postanowiłyśmy jednak zobaczyć jeszcze pionizator Baffin, ten najnowszy, bo Agnieszka miała starą wersję. Nie jestem do niego przekonana, ale wyszłoby nas to dużo taniej. Właściwie co nam szkodzi obejrzeć, prawda? Zobaczymy i ten fotelik i pionizator.
Pojawił się też problem z wózkiem, tzw dojazdowym. Mamy Maklarena, ale Agnieszka jest już do niego za duża, albo wózek dla niej za mały…. Jak zwał tak zwał, wózek będzie za chwilę szukał nowego właściciela, a my musimy znaleźć coś wygodniejszego dla Guciaka. Problem jednak polega na tym, że wózki typu parasolka dla takich dzieciaczków, które nie trzymają samodzielnie głowy, są niedostosowane. Każdy z tych wózków odchyla się nieznacznie, co powoduje, że dziecko siedzi praktycznie wyprostowane. Jak jest wypoczęte, to ok, da radę. Jeżeli jednak czekamy trochę dłużej u lekarza, pojawia się problem. Głowa opada, dziecko zaczyna się napinać i walczyć o wygodniejszą pozycję. Jedyny wózek jaki zostaje, to Rodeo. Problem polega na tym, że wózek jest trochę drogi, jak na tzw.: „dojazdówkę” Trochę się pogubiłam z tymi wózkami. Człowiek chce, żeby dziecku było wygodnie, a jednocześnie chce mieć lżej. Stingray jest za ciężki, na wożenie go na krótkie wizyty. Maklaren jest genialny. Mało miejsca zajmuje, waży 9 kg. Niestety nie jest z gumy. Będziemy myśleć, szukać, a na razie poradzimy sobie z tym, co mamy Nie ma pośpiechu. Mamy dodatkowo jeszcze jeden lekki, ale też nie jest to trafiony zakup. Na szczęście używany i niedrogi.
Agnieszka zaczęła rok szkolny od przeziębienia. Zdiagnozowałam ją jednak w samą porę. Dostała neosine i jakoś się poprawiło. Wydzielina się zmniejszyła znacznie, nie płacze tyle i jest znacznie spokojniejsza. Wystraszyłam się już, że zaczniemy od jakiejś choroby! Udało się jednak i mam nadzieję, że tak zostanie!
Rozpisałam się okrutnie. To jest skutek nie pisania tak długo!!! Obiecuję jednak już tak długich przerw nie robić Życzę wszystkim miłego weekendy, tym bardziej, że zapowiada się upalnie. To pewnie jedne z ostatnich letnich dni, więc cieszmy się nimi, a tych zimnolubnych, proszę o wyrozumiałość i cierpliwość