Troszkę spokojniej i ten uśmiech! /25 lutego 2009/

Kochani po wymianie cewnika u Aguni, miałam paskudną noc. Ten stres z tym wszystkim związany dał mi się nieźle we znaki! Niby założyłam ten cewnik dobrze, ale to zawsze jest jakaś niewiadoma. W końcu nie dosyć, że robiłam to pierwszy raz, to jeszcze nie zdążyłam się oswoić z faktem, że Aguś ma dziurkę w brzuszku! A teraz, żeby było weselej, sama jeszcze musiałam dziecku coś do tej dziurki wkładać. A to jeszcze dobrze nie wygojone i za każdym razem leje się krew i ropka. Nic przyjemnego. Na szczęście we wtorek miałyśmy dogoterapię i wyżaliłam się biednej Danie! Ulżyło mi bardzo. Także jak już Asia przyszła mój nastrój był znacznie lepszy. Rano zadzwoniła do mnie Pani chirurg z Warszawy. Całe szczęście, bo ja na śmierć zapomniałam, że miałam do niej dzwonić. Była całkowicie zaskoczona, że ten balonik pękł. Z drugiej strony zaskoczona była też, że miałam odwagę i tyle opanowania i wymieniłam sama tego Foleya. Z doświadczenia wie, że rodzice starają sie tego nie robić. Cóż, ja też wolałabym tego nie robić, ale zostałam postawiona przed faktem dokonanym. Wieczorem zadzwoniła do mnie Pani Irka. Niestety nie udało jej się złapać tego chirurga, z którym obiecała porozmawiać. Jak się dowiedziała, że ja już sama wymieniałam ten cewnik, to się lekko zapowietrzyła. Dodała tylko „zgłupiałaś” po czym sama stwierdziła, ze nie miałam wyjścia. Znała doskonale sobotnie zdarzenie i wiedziała, że do szpitala niebardzo miałam po co jechać.
Po chwili znowu dzwoni Pani Irka. Nie dawało jej spokoju to wszystko i zadzwoniła do szpitala do chirurga, który uratował Agi życie. Jest on również anestezjologiem i ordynatorem naszej chirurgii. Kazał nam przyjechać z małą. Obejrzy rankę i cewnik. W zasadzie ucieszyłam się. Miałam przeczucie, że cewnik założony jest dobrze, ale co fachowe oko, to fachowa oko! Pan doktor wymienił Agi jeszcze raz cewnik (dobrze, ze ja jej nie dałam całego jedzenia). Dał mi praktyczne wskazówki co do założenia takiego cewnika. Zgodził się również poasystować mi przy wymianie rurki tracheo. Hospicjum bowiem jeździło 2 tygodnie temu i do nas nie przyjechali! Zapomnieli o nas. Prosiłam Panią w rejestracji o informację i gdybym dzisiaj nie zadzwoniła powiedzieć, ze już nie muszą przyjeżdżać, nie zadzwoniłby wcale! A potem mają pretensje, że sama rurki jej wymieniam. A co mam może czekać, aż się tak zaklei, że nie będzie mogła oddychać?? Ręce opadają! Nie omieszkałam tez poskarżyć się na podwładnego z sobotniego dyżuru. Nie będę już cytowała wypowiedzi Pana doktora, ale ogólnie powiem, że był bardzo wkurzony. Tym bardziej, że musieliśmy jechać do Poznania, a można było to zrobić na miejscu! Usłyszałam od kogoś taką opinię, że Agi jest uratowana przez tego lekarza i on już przypilnuje, żeby nie zrobili jej krzywdy. Dobrze jest mieć taką świadomość. Żebyśmy tylko nie musieli już korzystać z pomocy szpitala…
Wczoraj po powrocie z izby Agi była padnięta. Zasnęła niemal natychmiast. Po jakimś czasie przebudziła się i wiecie co? Uśmiechnęła się! Znowu się uśmiechnęła!! Tak niewiele potrzeba, żebym poczuła się szczęśliwa! Nawet nie wiecie jaki to śliczny uśmiech! Najcudowniejszy na świecie i najcenniejszy!
Aguś, śmiej się do mamy często! Najlepiej co chwila, mamie wtedy ciepło na sercu!!!

I znowu pękł balonik!!!!!!!!!! /23 lutego 2009/

Cała niedziela była poświęcona Aginkowi. Na małą godzinkę tylko wyjechałam po mały wózek Agniesi, bo musiałam go wyprać. Jest już komuś potrzebny. Po co ma leżeć i się kurzyć. Jak wróciłam, moje dziecko niemal wpadło w moje ramiona. Co widać na poniższym zdjęciu. Moja mała kruszynka nie spuszczała ze mnie oczu. Tym razem to nie była niedziela taty i Agi. To była niedziela mamy i Agi. A tata ważne, że był w pobliżu. Wieczorem Agiś wykąpaliśmy i czyściutka poszła grzecznie spać.
Dzisiaj od rana miałam sporo załatwiania na mieście. Przyjechała mama z bratem i zostali z Agi. A ja biegiem przez miasto. Urząd miasta, bank, firma, przychodnia, apteka, sklep medyczny, drogeria i na tym musiałam zakończyć rajd. Mama zadzwoniła, że przyjechała pediatra z hospicjum. Dzisiaj już słowem nie odezwali się na temat wypisania nas z hospicjum. Ciekawe jak długo. Znowu byli zawiedzeni, że nie mogą wypisać nam recepty. Rano dzwoniłam do hospicjum, bo Agi ma już 6 tygodni rurkę i czas najwyższy ją wymienić. Nic nie wspomnieli, że jedzie pediatra. Okazało się, że jakieś 1,5 tygodnia temu jeździł nowy anestezjolog. Dlaczego do nas nie dojechał??? Może my od macochy? Się wkurzę to sama jej wymienię rurkę i znowu będzie jazda!
Od rana próbowałam się dodzwonić do naszej Pani chirurg do centrum. Cały czas była na bloku. Dopiero po południu rozmawiałam z chirurgiem i on wziął moje dane i obiecał przekazać informację Pani doktor.
Rehabilitacja nam się pochorowała i może jutro ktoś dojedzie. Jutro wtorek… Dogoterapia! Kurcze, zapomniałabym! Naprawdę zaczynam wariować!
Jak tata wrócił, zajął się Aginkiem. Pokołysali się w rytm Metody Knill’ów. Dzięki Haniu za pomoc. Też popróbujemy, będziemy się kołysać jak Wy z Kajtusiem! A mam poleciała na pocztę wydać pół wypłaty taty! Aż mnie serce boli jak płacę rachunki.
Ponieważ Agiś po ćwiczeniach zaczęła przysypiać, zabrałam się za jej przebieranie. Ściągam pieluszkę, a tam pupka we krwi. Jeszcze rano miała pupcię wygojoną! Za telefon i do Pani doktor. Kazała z gołą pupą na maksa trzymać. A jak nastanie potrzeba kładzenia spać, to tormentiolem (jedyna dostępna maść w moich zasobach!)grubo posmarować. Jak do jutra się nie zagoi, to wypisze receptę. Opowiedziałam przy okazji nasze sobotnie przygody i przeżycia. Trochę mnie rozczarowała. Powiedziała, że NFZ nie będzie prawdopodobnie chciał utrzymywać takiej bandy oszalałych kobiet! Do tego pozostawienie dzieciów z ojcami… To niekoniecznie najszczęśliwszy pomysł. Chyba faktycznie założę swoją własną klinikę i dla nas tam zrobimy sobie kącik! Tak będzie bezpieczniej. Dana będzie nam „soczki” przynosiła… Fajnie będzie! Zobaczycie!
Odłożyłam telefon i zabrałam się za dalsze przebieranie Agniesi. Jak mnie szlag nie trafi na miejscu! BALONI PĘKŁ I CEWNIK FOLEYA WYSZEDŁ Z ŻOŁĄDKA!!!! Jasna cholera! Dobrze, że ja sobie w sobotę w aptece kupiłam zapas! Starałam się jak mogłam opanować drżenie rąk. Rękawiczki, cewnik, gaziki jałowe, skinsept, sól fizjologiczna, strzykawka. Do dzieła! Arek tylko grzecznie wykonywał polecenia. Najgorsze, że nie mogłam napełnić tego cholernego balonika solą! Ten cewnik był troszkę inny niż ten poznański! Jednak udało się! wyciągnęłam cewnik i się zatrzymał  w żołądku. Oznacza to, że balonik się napompował i uszczelnia otwór. Chyba!
Panie doktorze z chirurgii w Wągrowcu! Może Panu pokazać jak to się robi!? Mogę jeszcze pokazać jak wymieniać rurki tracheostomijne. Wiecie, tak się zastanawiałam nad naszym życiem. Życiem rodziców dzieci chorych i niepełnosprawnych. Powiedzcie jak to jest, ze my to wszystko musimy umieć zrobić. Jak to jest, że lekarz, który powinien nas wesprzeć, pocieszyć, pomóc, nie przychodzi na ratunek naszemu dziecku? Jeżeli tak to wszystko ma wyglądać, to może my się zaczniemy uczyć medycyny? I tak jak powiedziała mama dziewczynki z chorym serduszkiem, czekając na operację. Przez rok, sama by się tego nauczyła. Przez cały czas miałam dużo cierpliwości i często usprawiedliwiałam niektórych lekarzy. Jednak w momencie, kiedy ten nie chce przyjść do mojego dziecka i obejrzeć jej, a drugi wkurza się na mnie, że jestem nerwowa… Czara się przelała. Ja wiem, nic się nie stało, bo to na szczęście nie było aż tak groźne. Jednak moja wyobraźnia pracuje. A jakby Agnieszka przyjechała do szpitala właśnie wtedy jak ten chirurg miał dyżur? Ona by nie żyła. Bo on się boi małych dzieci! Gratuluję Panie doktorze, gratuluję! Myślę, ze prześlę Panu treść przysięgo Hipokratesa. Podejrzewam, że przez te lata zapomniał Pan jej treści!
Tekst przysięgi:
Przysięgam uroczyście że,życie moje poświęcę służbie ludzkości; nauczycieli moich szanować będę za wiedzę, którą im zawdzięczam; zawód mój wykonywać będę z sumiennością i godnością; troska o zdrowie chorych będzie moim pierwszym obowiązkiem; powierzone mi ich tajemnice szanować będę;podtrzymywać będę ze wszystkich moich sił honor i szlachetne tradycje mego zawodu; koledzy moi będą mi braćmi; nie dopuszczę, by religijne,narodowe, rasowe, polityczne lub społeczne względy były przeszkodą w spełnianiu mego obowiązku wobec cierpiącego; mieć będę najwyższy szacunek dla życia ludzkiego już od chwili jego poczęcia; nie użyję mej wiedzy lekarskiej przeciw prawom ludzkości nawet pod presją groźby; z własnej woli, na mój honor uroczyście oświadczam, że tej przysięgi dochowam.
To tak dla informacji! Już się tak nie boję wymiany tego cewnika, ale dlaczego on dzisiaj pękł… Nie wiem. A ja w domu nie mam ani jednego więcej cewnika.
Agnieszko, ja Cię tak bardzo przepraszam. Za całe cierpienie, które musisz znosić. Dlaczego ja tą parówkę Ci wtedy dałam! Dlaczego?!?!?!?!?!?! Wybacz głupiej matce skarbie…

Moja Królewna! /23 lutego 2009/

 Towarzystwo śpiocha zadziałało! Agiś padnięta po wymianie PEG-a na Foleya

 Mamusiu, ale już nigdzie nie wychodź. Wyjątkowo niedziela należała do mamy i Agi! Na wyraźne życzenie córki.

Nie ma jak to adrenalina!! /21 lutego 2009/

Po burzliwych perypetiach pod ostatnimi postami nastał weekend. Fajniusio miało być. Co prawda tatko przyjechał w piątek schorowany o 14 z pracy, zapowiadało to jednak, że nie weekend spędzimy w trójkę. Już noc była dłuuuga! Agiś była niespokojna i często musiałam ją odsysać. Pomimo tego, że się wcześniej troszkę położyłam, niewiele pospałam. Za to poranek mieliśmy leniuszkowaty. Przewalaliśmy się w trójkę w wyrku. Tata z Agi się tulili i wygłupiali. Było bardzo fajnie i miło. W końcu zabrałam się za ubieranie Agniesi. No i wtedy skończył się przyjemny weekend!
Okazało się, że coś stało się z PEG-iem. Opatrunek wokół rurki był zakrwawiony, jak go zdjęłam, na rurce był zawieszony jakiś drucik. Był to szew, który wyszedł z ranki. Miałam podejrzenie, że pękł balonik uszczelniający otwór. W tym momencie ręce zaczęły mi się panicznie trząść, kolana zrobiły się miękkie i panika!!!! Co teraz mam zrobić? Gdzie jechać? Do nas na chirurgię? A może szukać chirurga prywatnie? Może od razu do Poznania? Standardowo wykręciłam najpierw numer nasze Pani doktor. Głupia zapomniałam, że jest na urlopie!!! Powoli zaczynałam jarzyć. Zadzwoniłam do Warszawy do CZD na chirurgię. Tam Pan doktor kazał szybko jechać do szpitala na ocenę, bo prawdopodobnie trzeba będzie wymienić PEG-a. Przez telefon mi jednak nie powie na 100%.
No i szybka decyzja jedziemy najpierw do Wągrowca na izbę! No i to był mój błąd! Najpierw super, pielęgniarki już z daleka nas poznały i natychmiast mieliśmy salę wolną. Lekarz przyjmujący nas na izbie miał nieciekawą minę jak nas zobaczył. To znaczy: dziecko półprzytomne, bo się nie rusza, do tego bez jednego ucha, z rurką tracheostomijną no i to dziwne urządzenie. SSAK! Do tego my mówimy, że to nie żaden zespół tylko śpiączka, a w papierach stoi jak byk: zespół Treachera-Collinsa! No to musieliśmy się tłumaczyć z czym przyjechaliśmy i co jest dla nas ważne. Doktorek sprowadził ordynatora pediatrii (na szczęście był w sali obok). Przywitał nas szerokim uśmiechem, zapewniając, że śledzi nasze losy. Kazał wezwać chirurga. A wiecie co na to chirurg? Pan doktor nawet nie pofatygował się do nas niepofatygował! Uznał, że on się na tym nie zna i nie podlega jego kompetencjom! A co tam niech się dziecko wykrwawi! Po co schodzić!!!
Jak wyszłam ze szpitala to tylko się świeciło koło mnie! Takie błyski się pojawiały. Za każdym razem jak coś powiedziałam! A, Pan doktorek miał do mnie pretensje, ze byłam zdenerwowana. Zapytałam się tylko, czy byłby spokojny jakby miał dziecko w takim stanie i nie chcieli udzielić mu pomocy, tylko gonili od jednego szpitala do drugiego! Nic już nie powiedział!
Nie byłam w stanie prowadzić auta i kochany Andrzejek nas zawiózł. Tam na miejscu natychmiast weszliśmy do gabinetu chirurgów i skierowanie na prześwietlenie. Tak jak podejrzewałam. Balonik pękł! Trzeba wymieniać PEG-a. Pani doktor powiedziała, ze musimy raczej na Szpitalną, bo tam się tym zajmują, ale mamy poczekać. Pani doktor zadzwoniła na Szpitalną i okazało się, że nie mają tam PEG-a, musieliby zamówić. Nie widzi w tym wypadku sensu jechać tam tylko po to, co mogą zrobić tutaj. No i tym sposobem na Krysiewicza wymienili nam PEG-a na cewnik Foleya. Musze Wam powiedzieć, ze to żadna filozofia. Mamy z forum Po Tracheo  robił to same. Tylko ja nie widziałam jeszcze jak to wygląda! Teraz już wiem! I teraz dopiero mnie szlag trafia, że ten chirurg tego nie chciał zrobić!!! No i teraz dosyć szybko musimy sie stawić do wymiany na normalnego PEG-a. Tylko, że na Szpitalnej jest cały szpital zawirusowany i na pewno tam nie pojadę. Zostaje nam znowu Warszawa. A co tam, nie ma to jak raz w tygodniu wyjazd do stolicy! Tylko nie chce mi się! Ja wiem, musimy!
Na OIOM anestezjologiczny oddałam resztę sond do karmienia, które nam zostały. Na moje szczęście była moja ulubiona pielęgniarka. Pani Henia, w pierwszej chwili mnie nie poznała. Jednak po chwili rozmowy przypomniała sobie o jaką Agnieszkę chodzi. Pytała się czy urosła, jak sobie radzimy. Od chirurgów dowiedziałam się, ze nawet Pani doktor na OIOM-ie o nas pytała. No i jak było już po zabiegu poszłam na OIOM. Pani Henia dopiero teraz uwierzyła mi, że Agi faktycznie urosła. Stwierdziła, że maluda jest 3 razy taka niż jak stamtątd wychodziła! Generalnie Pani doktor była też zadowolona. Wypytała się nas o wszystko i poznała mnie z mamą prześlicznej Julki. Mam nadzieję, że do mnie zadzwoni! Bo ja głupol zostawiłam telefon, ale nie wzięłam od niej telefonu. Kobieta potrzebuje paru rad, a ja zaczynam dochodzić w tym do perfekcji.
Wiecie, przemyślałam kilka spraw. Macie rację, z tym samochodem to strasznie marny pomysł. Po dzisiejszych przejściach dochodzę do wniosku, ze potrzebuję ODRZUTOWCA!!! Drugim genialnym pomysłem jest założenie własnej kliniki, tu na miejscu. Współpomysłodawca: Olka Daukszewicz! Ściągnie się kilku fajnych lekarzy, może Hausa, z Ostrego dyżuru kogoś, no i mówiących po polsku z Leśnej Góry! W okolicach jest kilkoro ciężko chorych dzieci. Na pewno mają podobne problemy do naszych. Skąd fundusze pytacie? Spokojnie o nic nie wołam. Myślę, że wtorkowa kumulacja w totku wystarczy! Powiedzcie sami czy to nie głupi pomysł?
To co dziewczyny, kiedy startujemy na ten oddział dla umysłowo chorych? Mi niedużo już potrzeba! Zapisy nadal trwają, a już mam kilku nowych chętnych!
Agnieszko, teraz sobie słoneczko odpocznij, ale jutro to się budzisz. I to tak na dobre!!!

Aginek! /20 lutego 2009/

 Piszcie co chcecie, a ja i tak się obudzę!!!!!

 Buziaczki dla wszystkich, szanujących nas i tych nierozumiejących nas!!!

Szczerość…. /19 lutego 2009/

A już myślałam, że w końcu odpuściliście. Myślałam, że uwierzyliście w moją uczciwość. No szkoda. Formalnie rzecz biorąc ze środków PFRON-u zostało zakupionych około 9000 samochodów w zeszłym roku. Powiedz mi szanowna Nieznajoma, do kogo te samochody poszły? Myślisz, że skoro pozostali rodzice nie napisali o tym, to nie starali się o zakup samochodu? Wiesz jakim niezbędnym to jest środkiem transportu? Jak pomaga radzić sobie matce, która sama pozostaje w domu a musi dojechać z dzieckiem do lekarza, na badania, czy na jakikolwiek zabieg? Jeżeli myślisz, że żyje z nieszczęścia swojego dziecka, to strasznie mnie obrażasz! Jest mi przykro, że coś takiego przyszło Ci do głowy. Szkoda tylko, że krytykując mnie nie podajesz swojego imienia tylko piszesz anonimowo, Ty moje znasz. Tak najprościej.
Jeśli chodzi o wózek, to kosztował on 15000 zł, a nie 10000 zł. Co do jego wyboru, już wystarczająco dużo napisałam i nie będę się powtarzała.
Natomiast co do mieszkania. Kochanie wynajmujemy 30 metrowe mieszkanie na poddaszu kamienicy na drugim piętrze. Mamy jeden pokój z kuchnią. Do tego połowa mieszkania jest pod skosem dachu i generalnie mało użyteczna. Jednak słowem do tej pory o tym nie wspomniałam. Wiesz, ja nawet się cieszę, że z mężem nie zdążyliśmy wziąć kredytu na zakup mieszkania, bo mieliśmy takie plany. Nie dalibyśmy rady dzisiaj z utrzymaniem Aginka i spłatą kredytu.
W zasadzie nie do końca wiem o co Ci chodzi. Twoje zdenerwowanie wywołane jest moją szczerością co do naszych potrzeb? Czy może jesteś zła, że głosowałaś na nas? Jeszcze raz przeczytałam swój post i Wiesz co? Ja przecież nie proszę o pomoc w zakupie samochodu. Ja tylko dziękuję osobom, które pomogły nam uzbierać na wózek i uwierzyć, ze cuda się zdarzają!
Gorąco Cię pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego!

Równowaga w przyrodzie /19 lutego 2009/

Jakoś ostatnio nie mam najlepszego nastroju. W sumie po powrocie z Warszawy było całkiem nieźle, ale wkrótce trochę mi się plany posypały i mam „drobny” problem z ich realizacją. Niestety. Niewiele osób wiedziało o tym, że planowałam skorzystać z programu w PFRON-ie i zmienić samochód. Moje wysłużone autko ma zaledwie 2 drzwi i niestety jest mi coraz trudniej wkładać Aginka do fotelika. Do tego teraz nowy wózek nie mieści mi się do punta. Niestety. Wiem, niektórzy z Was pewnie uznają to za moją fanaberię, ale żeby sprawnie dojechać do lekarza, czy gdziekolwiek potrzebuję, muszę mieć wygodne dla Agnieszki autko. Program PFRON-owski był idealny. Niestety w tym roku nie finansują zakupu samochodów dla dzieci niepełnosprawnych. Chyba zaczynam się przyzwyczajać, że jak coś nam się poprawi, to natychmiast coś się zepsuje! Życie… Niestety uzbierane dzięki Wasze i fundacji pomocy pieniądze nie są w stanie zapewnić nam zakupu auta, które spełniałoby jakieś wymogi bezpieczeństwa. Jednak dzięki Wam kochani, wierzę w to, ze uda nam się coś wymyślić i zrealizować plany. Pamiętam jak dziś moje przerażenie co do uzbierania kwoty wystarczającej na zakup wózka. I co? Udało się! Wózek już stoi i Agiś w nim się świetnie czuje. Może nie zrobię tego w najbliższych tygodniach, ale mam nadzieję, że w tym roku uda nam się to autko zmienić. Pomogliście mi uwierzyć w siebie, w Was, w to, że marzenia się spełniają. Chociaż jak wiecie czekam cały czas na realizację tego specjalne go marzenia.
We wtorek zadzwoniła do mnie Pani z dziennika „Fakt”. Muszę Wam powiedzieć, że miałam wątpliwości co do udzielenia wywiadu. Jednak myśląc wyłącznie o dobrze mojego dziecka, zgodziłam się. Uwierzcie mi, że nie wiem co z tego artykułu wyjdzie i czy w ogóle się ukarze. Może to dla niektórych głupie, ale ja nie chcę aby pisano o naszej rodzinie jak o ludziach załamanych swoim życiem i błagających o pomoc. Na razie jakoś udaje nam się realizować nasze plany związane głównie z Agnieszką. Dzięki przyjaciołom (bo za takich Was uważam), starcza nam na razie na rehabilitację. Wasze dobre rady pomagają zdobyć nową wiedzę. Może jedyne, gdzie nie jedziemy to Moskwa, ale tu już się wytłumaczyłam.
Wiecie, dzisiaj nie czuję się zbyt fajnie. Wzięłam do ręki Aginka pudełko ze spineczkami i gumeczkami. Muszę się przyznać, że grochy pokulały mi się po policzkach. Agunia to pudełko co rano mi rozsypywała na łóżku. Nie było zmiłuj. Śmiejąc się, zawsze ją wyzywałam. Podawała mi gumeczki, spineczki, żeby jej wpiąć we włosy. Jednak jak ja sobie wpinałam, to się śmiała i mi ściągała. W końcu to były spineczki Agusi. Miałam trochę zbierania po tym codziennym rytuale. Teraz mi tego tak strasznie brakuje…
Zauważyłam, że ten rok jest jakiś dziwny. Jak nam się uda coś załatwić, to dla równowagi czegoś innego nie udaje się zrobić. W końcu równowaga w przyrodzie musi być.
Zapomniałabym Wam opisać nasze pierwsze spotkanie z pieskiem. Żałuję, że nie porobiłam zdjęć. Wiecie jak Aginek rewelacyjnie reagowała na pieska? Majunia w nagrodę dostała od Dany chrupki. Tylko, że te chrupki wyjadała z rączki Aginka. Aguś przy tym robiła takie wielkie oczka i do tego pozwoliła Mai zjeść tego chrupka. Nie zacisnęła piąstki. Patrzyła się przy tym zaskoczona na mnie i na Majunię na zmianę. To samo było przy rytualnym szczekaniu na koniec zajęć. Aguś jak wiecie zawsze to lubiła. Jednak tym razem jej reakcja była zadziwiająca. Miała szeroko otwarte oczy i przede wszystkim znowu wpatrywała się raz w mamę, raz w pieska. Bardzo mi się to podobało. Mam nadzieję, że już teraz będzie tylko lepiej.
Aguś czas rozsypać spinki! Musisz jednak zrobić to właśnie Ty osobiście!!!! Kocham Cię skarbie!

CZD… /16 lutego 2009/

Dzisiaj byliśmy w Warszawie w CZD. Znowu! Tym razem była to wizyta w poradni żywienia, tak więc wróciliśmy jeszcze dzisiaj z powrotem. Jechaliśmy ponownie karetką. Panowie przyjechali punktualnie o 5. Zabraliśmy nawet wózek. Całe szczęście, bo przynajmniej Agiś mogła się trochę przespać. W samej poradni musieliśmy troszkę czekać, bo Pani doktor była pilnie wezwana do innego pacjenta. W końcu nie ma co się dziwić. To szpital jakby nie patrzeć, a poradnia działa jakby przy okazji. Ważne, że Pani doktor była zadowolona z Aginka. Aguś ładnie przybiera na wadze i niewiele jej już brakuje do prawidłowej wagi i wzrostu wg siatki centylowej. Rana też się nieźle goi. Maść z antybiotykiem zrobiła swoje. Dostaliśmy wskazania co do dalszego żywienia Agusi. Moje biedne dziecko nie przepada za jazdą karetką. Rano jakoś się uspokoiła i zasnęła. Jednak po przebudzeniu, masakra! Łzy płynęły bidulce ciurkiem. Nie mogliśmy jej uspokoić. Na całe szczęście do centrum nie było już daleko. Panowie wyjęli nam wózek i mogliśmy jechać do poradni. Aguś w wózku i musieliśmy zjechać windą. Czekając na Panią doktor spotkałam Ankę, mamę Zuzki. Przyszła jakieś formalności załatwić w poradni. Obydwie bardzo się ucieszyłyśmy ze spotkania. Anka promieniała, bo Zuzi chirurdzy ocalili 170 cm jelita, ma założony antyrefluks, zamkniętą stomię i założonego PEG-a. Do tego w tym tygodniu zacznie dostawać pierwsze posiłki, a żywienie pozajelitowe zaczną eliminować z codzienności! W końcu spełni się jej sen i marzenie całej rodziny. Będzie miała zdrową córcię, z którą może jechać do domu i bez przeszkód rehabilitować! Nawet nie wiecie jak cieszę się z jej szczęścia! Oczywiście po wizycie w poradni, na chirurgię też wjechaliśmy. Dumna z siebie Anka pochwaliła się założeniem subkonta dla Zuzi!! Super, aż ją wyściskałam z radości.
Nie mogłam sobie odmówić odwiedzenia Patryka i jego mamy Baśki. Patryk miał zakładany antyrefluks. Muszę przyznać, że nabrał trochę ciałka. Za to jego mamie przydałoby się trochę odpoczynku! Normalne łóżko i wanna z pianą! A biedna kobieta nie ma pojęcia kiedy mogłaby mieć szansę na powrót do domu! Udało mi się ją skierować do Anki po pomoc w założeniu subkonta. Ta dziewczyna nie ma kiedy tego zrobić. Mam nadzieję, że się dogadają. My do Warszawy wrócimy za dwa i pół tygodnia. Na poradnię chirurgiczną mamy termin na 11 marca. A potem przerwa do lipca. Chyba, że nas zaskoczy chirurgia! Spotkałyśmy jeszcze naszą Panią doktor z chirurgii. Udało nam się porozmawiać. Dowiedziałam się, ze tą rurkę którą ma założoną Agi, wymienia się po jakichś 2-3 miesiącach. Wtedy właśnie zakłada się albo grzybka, albo cewnik Foleya, albo jeszcze coś innego. Pewnie dokładnie dowiemy się w poradni.
Dzisiaj kupiłam Głos Wielkopolski. Ponownie był artykuł o Agusi. Oficjalnie ogłoszono, że Artur Siódmiak oddał swoją koszulkę z autografem na licytację. Cały dochód z licytacji przekazany zostanie Agniesi!! Wkrótce będzie znana data licytacji!
Agiś po podróży jest padnięta. W sumie nie ma co się dziwić. My też ledwo na oczy patrzymy. Trochę się przespaliśmy w karetce, ale jakoś mało wygodne fotele mają… Najwygodniej miała Agiś! W zasadzie o to chodziło!
Jutro od rana masa spraw do załatwienia! Arek zostanie z Agi, a ja mogę kursować. Jednak o 10 mamy dogoterapię, to zbyt dużo czasu nie mam! Najważniejsze myślę, że załatwię. Ach muszę powiedzieć, ze dziewczyny, też zauważyły, ze Agi się zmieniła. Jest żywsza, ma jaśniejsze spojrzenie i po prostu jest śliczna! ;)))
Aguś zrób cioci Danie niespodziankę! Tak bardzo Cię proszę i tak długo już czekam!

Artur Siódmiak oddał nam koszulkę! /13 lutego 2009/

Kochani, dziękuję Wam za pomoc w modlitwie. Mam nadzieję, że wkrótce będę mogła Wam coś więcej napisać. Teraz jednak niebardzo jeszcze jest o czym. Tak niewiele ostatnio  mam Wam do powiedzenia. Rehabilitacja Aginka przebiega całkiem nieźle. Jednak kolanko lewe też zaczyna wyskakiwać. Tak jak bioderko. Niestety, ta spastyka nie daje nam o sobie zapomnieć. Agniesi kiepsko goi się rana wkoło PEG-a. Poczytałam conieco na forum i podejrzewam, że wycieka jej kwas żołądkowy, uszkadzając skórę wokół rany. Cały czas ma zaczerwienione to miejsce, a dzisiaj nawet starłam troszkę krwi. Pani doktor wyszukała jakąś maść z antybiotykiem, która komuś już pomogła z takim problemem. Niestety, w naszym rejonie nie ma za dużo przypadków PEG-a. Nie wiem, czy my nie jesteśmy pierwsi z tak małym dzieckiem. Dzisiaj już posmarowałam jej rankę i zobaczymy. Mam nadzieję, że pomoże.
Dzisiaj moje kochane dziecko przestraszyło mnie nie na żarty. Leżała u mnie na kolanach, po czym odłożyłam ją na tapczan. Po chwili zerkam na nią, a jej z buźki strużka krwi płynie! Nogi mi się ugięły. Odessałam i patrzyłam skąd ta krew. Czekałam, czy będzie dalej krwawiło, czy też nie. Na szczęście nie powtórzyło się. Mam nadzieję, ze to tylko kwestia ugryzienia się w dziąsło, albo język! Jak później zobaczyłam tą krew wkoło PEG-a to trochę zwątpiłam. Wyczyściłam jeszcze patyczkiem buzię z resztek krwi i na razie (odpukać), spokój.
Dzisiaj ukazał się w naszej gazecie artykuł ze zdjęciem wózka. Pani Iza, sprostowała na moją prośbę pewną nieścisłość. Nie wiem czy pamiętacie, ale w pierwszym artykule było napisane, że Agi ma Treachera-Collinsa, bo jak byłam w ciąży leżała na prawym boku. Na to właśnie powołała się Pani Iza w następnym artykule. Prosiłam o sprostowanie, aby nie siać paniki wśród ciężarnych. Jeszcze któraś przeczyta i przez przypadek przejmie się tym, ze jej dziecko na USG leżąc na jednym z boków, też będzie miało taką wadę! Nie kochani, to wada genetyczna. Można ją nabyć dziedzicząc po jednym z rodziców, bądź może to być wynikiem złej mutacji komórek podczas pierwszego podziału komórki. I tu prawdopodobieństwo jest jak 1 do 10000. Prawie jak w totka! U nas badania jeszcze trwają, ale prawdopodobnie, to pierwotna wersja genu. A co za tym idzie kolejne dziecko, jeżeli by takie się pojawiło ma szansę być zdrowym. No ale poczekamy i zobaczymy co nam oficjalnie powiedzą genetycy.
Mam też wspaniałą wiadomość. Pewnie część z Was słyszała o Arturze Siódmiaku? To nasz wągrowiecki szczypiornista, który wywalczył z drużyną reprezentacji Polski brązowy medal. Otóż Pan Artur przeznaczył swoją koszulkę z autografem na aukcję dla Agnieszki!!! Dzisiaj się o tym dowiedziałam, chociaż w poprzedniej gazecie było napisane, tylko niedoczytałam. Dzwoniła mi o tym powiedzieć Pani Iza i jednocześnie pytała co ja na to. A ja na to aaa… eeee… naprawę??? Ale jak?? Dlaczego?? Jednym słowem poprosiłam, żeby mnie nie cytowała tylko poprosiłam o napisanie czegoś mądrzejszego. Nie uważacie, że to miłe?
Agiś, kochanie, bądź dzielna! Nawet znakomici sportowcy chcą Ci pomóc!

Prośba. /11 lutego 2009/

Zastanawiałam się czy Wam coś napisać dzisiaj. Dzisiaj po raz pierwszy wyszłyśmy z Agi na dworek. Musiałyśmy jechać do naszej Pani bioterapeutki. Nasz termin i godzinę pozostawiła wolą, czekając aż dojedziemy. Ucieszyła się bardzo z przyjazdu Aguni. Przekazała jej dużo energii, niestety Agniesi nereczki znowu gorzej pracują. Przypuszczam, że winą są antybiotyki, leki i ten paskudny cewnik założony po operacji. Agi wstrzymywała siusianie. Dopiero jak pielęgniarka wyjęła cewnik zaczęła siusiać. A oni jej leki moczopędne dawali… Nic podamy herbatkę z pokrzywy i żurawinkę i poprawi się nam jej stan. Na szczęście siusia dosyć mocno. Agniesia natomiast ucieszyła się najbardziej z wachlarza wiszącego u naszej Pani Danuty na ścianie. Aginek uwielbia się w niego wpatrywać. Jak nie ma ochoty pracować z Panią to odwraca głowę w stronę ściany i podziwia widok. Ma rację dziewczyna, co ją będą zmuszać. Do tego wszystkiego, przez całe 1,5 godziny naszej nieobecności w domu nie musiałam dzióbka odsysać! A to duży sukces. U naszej Pani zużywałam co najmniej 10 cewników i kilka w samochodzie. A dzisiaj nic! Wydaje mi się, ze bestyja troszkę przełyka ślinki, no i pewnie brak kwasów żołądkowych w przełyku też zmniejsza ślinotok.
Dzisiaj była też Asiula i odkryła nowy „nabytek” pooperacyjny. Agniesia ma naciągnięte mięśnie międzyżebrowe i klatki piersiowej. Niestety, jest trochę obolała. Ulżyć jej mogę tylko smarująz maścią końską. Nic innego nie zrobię. Może temu tak się budzi w nocy, bo ją boczki bolą. Podejrzewamy, ze leżenie w jednej pozycji przez 4 godziny operacji dało taki efekt. A podejrzewamy, że naciągnięte miała rączki na boki. Wiecie, jak tak zagłębiam się w tą całą operację, to mam kluchę w gardle i ciężko mi na duszy. Co to moje biedne dziecko musiało przeżyć zanim je uśpili i straciła przytomność. Nie byo przy niej mamy. Sami obcy ludzie. Płakać się chce. Słusznie mi ktoś dzisiaj powiedział, że w rzeczywistości jesteśmy z mężem w żałobie. To boli, świadomość, że nie masz jak pomóc swojemu dziecku.
Mam prośbę, wiem, że modlicie się za Agi. Poproście Jezusa aby się za nią wstawił, aby Bóg pozwolił jej do nas wrócić. Proszę.
Agniesiu, tak bardzo za tobą tęsknię. Trudno mi bez twojego śmiechu.

Dzień za krótki się zrobił! /10 lutego 2009/

No i pierwsze rehabilitacje już za nami! Nie widziałyśmy się równy miesiąc! Ostatni raz 9 stycznia. Jak byłam tam, na wygnaniu, wydawało mi się, że czas strasznie wolno płynie! A teraz, za kilka dni jedziemy na poradnię żywienia. Muszą obejrzeć maludę i ustalić jej dietę na nowo. Teraz muszę powiedzieć, że Aginek całkiem ładnie trawi i mogłam zwiększyć podawanie jedzenia o jeden posiłek. Przytyła już pół kilograma. Mój mały grubas waży już 10 kg!!! Tak jeszcze nie było! A jak mi z wózka wyrośnie? Człowiek się nastarał, nazałatwiał, a ta bestia sobie postanowiła wyrosnąć przez rok czasu! Ech, nie żartuję, niech rośnie na zdrowie. Na razie wózek ustawiony jest na minimum, i ma pole do popisu! Wyciągnąć się wyciągnęła, zwłaszcza w tułowiu. Może ją chirurdzy naciągnęli? Bluzki zaczęły się robić za krótkie. Jeszcze tylko rączki mogłyby urosnąć. I spróbuj tu dziecko zadowolić matkę. Się nie da!!! Ten typ tak ma!
Wczoraj była Asia, lekko zdziwiona, ze na materacu ona już się praktycznie nie mieści, tylko dziecko! Zasadniczo stanem Aguni Asia nie była bardzo załamana. Nóżki nie miały takich wielkich przykurczów, a w kolankach ładnie się zginały. Dzisiaj Asia zaistniałe przykurcze dzisiaj Asiula rozpracowywała. Moja dzielna kruszyna… Najgorsze jest to, że Aguś mi się przygarbiła. Zauważyłam już to ostatnio, jak nosiłam ją na rękach. Skutek ostatnich tygodni. Okropnie brakowało mi w szpitalu piłki rehabilitacyjnej, a później jak miała te szwy, niespecjalnie mogłam z nią ćwiczyć. Ponieważ my nie jeździliśmy na rehabilitacje, nie dostaliśmy rehabilitanta do ćwiczeń. Nawet jak prosiłam. Musimy ten miesiąc nadgonić dosyć sprawnie. Dzisiaj Asia okleiła tejpami Aguni rączki, bo pracowała nad nóżkami, a później nad ramionkami. Jutro zatejpujemy nóżki. Od pierwszej wizyty cioci Asi, Agunia rozpoczęła nadprodukcję śliny. To chyba specjalnie dla niej. Jednak od operacji, Agunia jest bardzo rzadko odsysana i nie ślini się tak. Są też złe strony tej sytuacji. Jak często ją odsysałam, to przynajmniej miała czystą rurkę. Teraz co chwila coś świszcze, innymi słowy zasycha, a strasznie ciężko jest taką wydzielinę odmoczyć. W szpitalu po operacji miałam taką przygodę właśnie. Przez godzinę mi się nogi trzęsły. Odkleiła się taka klucha, ze zasłaniała całe światło rurki! Zwiększyłam siłę ssaka i wtedy dopiero udało mi się to wyciągnąć. Trwało to jednak dłuuuuuugie 10 minut! Coś okropnego. Może dlatego mam problemy z zaśnięciem?
Dzisiaj była też Sonia. Masowała Aguni stopki. Refleksologia, czy jakoś to się nazywa. Dobra godzina pracy jej na to zeszła. Sama jestem ciekawa jakie efekty to nam przyniesie. Mam nadzieję, że same pozytywne. Sonia przeprowadzi 10 zabiegów, a my będziemy obserwowali. Zawsze to jakaś nowość, a stopy nie dosyć, że mają receptory odpowiedzialne za wszystkie narządy, to przecież Agi ma je w okropnym stanie. Będę zadowolona, jak chociaż trochę się „naprawią”.
Jutro pierwsza wizyta u naszej Pani bioterapeutki. Sama jestem ciekawa jak odbędzie się zabieg i co powie na naszą Agi! Generalnie ogólna opinia jest, że Aguś jest bardziej ożywiona i bardziej komunikatywna.
Niestety ciocia Dana z Mają nie mogły przyjechać. A szkoda! Przydałyby się Aginkowi takie relaksujące zajęcia z Majuchą! Strasznie jestem ciekawa reakcji Agniesi na Maję i odwrotnie. No cóż, musimy poczekać do przyszłego tygodnia. Cierpliwość jest cnotą podobno!
Dzisiaj udzieliłyśmy kolejnego wywiadu do naszej lokalnej gazety. W końcu musimy się pochwalić naszym nowym nabytkiem. W końcu niektórzy z naszego miasta pomogli nam w jego zakupie! Nasza Pani redaktor była jakaś taka zszokowana, smutna i zapatrzona w Agnieszkę. W oczach miała jakiś smutek, żal, strach… Wkrótce okazało się, że ma dwójkę takich właśnie maluchów w domu. Do tego od czasu jak się dowiedziała o historii Aginka, parówki, ulubione danie dzieciaków, rozdrabnia zanim poda. Kochani to dobrze, że nasz przypadek czegoś uczy. Fakt, co się ma stać, się stanie. Jednak czasem trzeba dmuchać na zimne. Może jakimś cudem uda się uratować w ten sposób chociaż jedno dziecko?
Co do Waszych podpowiedzi w komentarzach. Śledzę je uważnie i nie baczcie na to czy ja o czymś słyszałam, czy nie. Piszcie co wiecie. Od przybytku głowa nie boli. A ja czasem o czymś słyszę, a potem zapominam i nie sprawdzę. Dzięki Waszym podpowiedziom mam szansę coś znaleźć.
Kochani dziękuję Wam też za pomoc w formie 1%. Mówicie to niedużo… Jednak dzięki waszym wpłatom opłaciliśmy zeszłoroczną rehabilitację i leki Aguni. Dzięki Wam udało nam się przetrwać! Ja mówię całkiem poważnie! Dziękuję!
Agi ty mój skarbie mały, dlaczego nie możemy iść razem na spacerek. Ty na nóżkach, a mama trzymając cię za rączkę?

Wracamy do normalności! /8 lutego 2009/

Muszę przyznać, że jeszcze jestem pod wrażeniem wózka! Jak widzę po komentarzach i mejlach, Wy też. Prawda, że opłacało się postarać o taki wehikuł dla Agniesi? Musieliśmy przełożyć tylko haczyk do pasów, bo ja Aginka wstawiam w samochodzie za sobą, a nie po stronie pasażera. Ktoś kiedyś mi mówił, że tak bezpieczniej, no i tak jeżdżę. Co prawda fotelik niezamontowany jeszcze, bo muszę najpierw na warsztat podjechać, żeby mi zamontowali sprzączki do pasa mocującego stelaż. Na spacerze jednak też nie byliśmy, bo jakoś się boję. Wszędzie wkoło wszyscy kaszlą i kichają. Agiś jest troszkę wyjałowiona po ostatnich przejściach i jak to zwykle ze mną bywa, panikuję. jednak w ciągu dnia mogę włożyć Aginka do wózka i tak całkiem nieźle się jej siedzi. Nie wygląda w każdym razie na zestresowaną.
W sobotę z Arkiem rozkładaliśmy i składaliśmy wózek. Sprawdzaliśmy wszystkie dźwignie i przyciski. Faktycznie z tym wózkiem można prawie wszystko! Aguś może w nim leżeć na płasko, można odchylić siedzenie w takiej pozycji w jakiej siedzi, można ustawić siedzisko tyłem do kierunku jazdy. Jedno, czego nam brakuje, to półki do ssaka. Musimy trochę pokombinować. Niestety, siateczka pod wózkiem to małe nieporozumienie, a zamówienie półki pod respirator, specjalnie do ssaka, to chyba lekka przesada. Dlaczego? Koszt półki 4000 zł!!! Sami taniej coś wymyślimy! Nieuszkadzając oczywiście przy tym konstrukcji wózka. Okazało się, że nie zamówiłam śpiworka letniego, ale to nie problem, bo Pan Arek musi nam ściągnąć pionizator, to dostarczy nam też śpiworek. Teraz jak taka głupia boję się o wózek!
Wczoraj w końcu można było odmoczyć mojego Aginka. Nawet nie wiecie, jak bardzo zadowolona była z takiej kąpieli moja Agniesia! Tata zrobił wody, z maty ozonowej uszykował legowisko i z zanurzonego prysznica leciała cały czas ciepła woda! Super jej było. Odmoczyliśmy wszystkie strupki z blizny i naoliwkowałam ciałko. Praktycznie dwa tygodnie nie była kąpana! Ostatni raz 22 stycznia! A obmywanie szmatką to takie wielkie nic! Moja czyściutka królewna spała calusieńką noc. Dopiero koło 5.30 zaczęła dawać oznaki życia! Za to ja zasnęłam grubo po 1. Cały czas jestem podekscytowana wózkiem. Do tego mała Zuzka w piątek miała bardzo poważną operację i strasznie się martwię. Ania, jej mama cały czas mnie informuje, ale dopóki jej nie wybudzą nie będzie wiadomo jaki skutek miała operacja! Pomódlcie się za kruszynkę. Zasługuje na to! Będzie dobrze! Musi być!!!
Od jutra zaczynamy wracać do normalności. Rozpoczynamy rehabilitację, masaże i dogoterapię. Na pierwszy ogień idzie Asia! Fajnie, bo z Aguni kręgosłupa to szczątki pozostały! Dzisiaj była już strasznie obolała. Do tego zacznę załatwiać w końcu nasze sprawy!
Aguś zaczynamy kolejny rok, kolejny etap! Pokaż ciociom na co Cię stać!

No to czas na spacery!! :))) /6 lutego 2009/

 A oto nowy nabytek Aginka, dzięki Waszej pomocy, Fundacji Polsat i Fundacji Dobroczynności Atlas, możemy w końcu pójść z Agi na spacerek!!!!!!! Dzisiaj właśnie Pan Arek przywiózł nam długo wyczekiwany wózek!!
 Kochani, dziękuję Wam z całego serca! Jesteście wspaniali! Starczy nam teraz jeszcze na śpiworek letni i leżaczek kąpielowy! Fajnie, że ma się tak wspaniałych przyjaciół!!!!
Agiś już przysypia w wózku!
Szwy też już mamy zdjęte! Agiś bolało, ale była niezwykle dzielna. Pan doktor starał się być delikatny, ale skórkę musiał trochę naciągnąć. Cóż, teraz jest jej wygodniej i nic nie ciągnie. Nadrabia wisząc u mnie na kolanach na nietoperka!
To co Guńka? Kiedy pierwszy spacerek?

Co z tym hospicjum? /5 lutego 2009/

Tak zastanawiam się skąd u mnie biorą się te wahania nastroju. Na menopauzę trochę za wcześnie, w ciąży nie jestem, chora też nie. Jak nic pada na głowę. Dochodzę do wniosku, że nie udało mi się jeszcze psychicznie od tego wszystkiego się odciąć. Na to potrzeba czasu. Do tego moje psychoterapeutki przychodzą dopiero od poniedziałku. Asia rozpoczyna rehabilitację a od wtorku Dana dogo! Do tego w środę do naszej Pani bioterapeutki jedziemy z Aginkiem. Już się nie mogę doczekać! A podobno do Aginka przychodzą… Lepiej się głośno nie przyznawać, bo jeszcze kobitki się kapną, kursy porobią i zaczną naliczać za każdą sesję. A tak poważnie to zacznie się coś dziać. Ta pustka w domu doprowadza mnie do szału. Udało mi się już porobić podstawowe zakupy i trochę się wczoraj przewietrzyłam. Mój szacowny małżonek wrócił nad wyraz wcześnie do domu. A, że uwielbia spędzać z Aginkiem popołudnia, to się wyrwałam. Prawda, że szaleństwo? Udało mi się dotrzeć do dwóch marketów! Full wypas! No ale lepszy rydz niż nic!
Dzisiaj dojechała do nas nasza Pani doktor. Tak jak myślałam zauważyła, że Agiś jest jakaś inna. Jakby Wam to sprecyzować. Moja córcia sprawia wrażenie żywszej, jakby bardziej postrzegała świat dookoła. Szybciej reaguje na odgłosy i częściej się przeciąga. Dopiero od dwóch dni ma trochę więcej wydzielinki. Od operacji prawie w ogóle nie musiałam jej odsysać. Dla mnie wygoda, ale za to u niej w krtani same zakrzepnięte strupki. Bardzo ciężko takie coś odessać, a rurka tylko świszcze. Jedynym ratunkiem jest sól fizjologiczna. Jednak i z tym trzeba uważać, bo można niechcący podtopić dziecko.
Śmiałyśmy się z Panią Beatą, że dziecko było niedożywione, a teraz siły odzyskuje. Niewiele sobie porozmawiałyśmy, bo nadjechała pediatra z pielęgniarką z hospicjum. I tu zaczęły się pewne kłopociki. Pani doktor ma problem, bo uważa, że nie możemy mieć jednocześnie pediatry rodzinnej i z hospicjum. Natychmiast chcieli nas skreślić z listy pacjentów hospicjum. Generalnie nie są mi potrzebne wizyty pediatry z hospicjum, ale wiąże się z tym brak lekarza wymieniającego rurkę tracheostomijną, zabranie ssaka (koszt 2500 zł), zakup rurek za własne pieniądze i na własną rękę, i zabranie pozostałego sprzętu, który zapewniał nam jakieś zaplecze bezpieczeństwa! Niebardzo mi się to podoba. Pani doktor argumentowała to tym, ze jak do nas przyjeżdżają, to nie mają co robić. No bo recepty mam, Agi zdrowa (o zgrozo), do tego ostatnie dwa razy rurkę ja wymieniałam. W związku z tym Pani doktor stwierdziła, ze mogę sama Aginkowi je wymieniać!!!! Raz owszem wymieniłam sama, ale drugi raz pod okiem anestezjologa. To nie filozofia, ale czasem może pójść coś nie tak, może Agi zmniejszyć otwór (czego byłam raz świadkiem), może okazać się, że rurka musi być większa, lekarz musi obejrzeć otwór, czy nic się nie robi… Jak ja mogę na swoje barki wziąć życie mojego dziecka! Z kolei jechać specjalnie do Poznania do szpitala w sprawie wymiany rurki, będzie kończyło się (tak jak u Zosi) zapaleniem oskrzeli albo płuc, bo szpital to siedlisko bakterii.Trochę mnie rozbili. Będę walczyć, ale wiem, że mama innego dziecka w śpiączce też straciła hospicjum, bo „nie jest umierające”. Tylko, czy ktoś może mi powiedzieć na czym polega taka klasyfikacja? Gdzie jest ta kreska, która oddziela dziecko umierające, mniej, bardziej, prawie wcale? Jak zdobyć taką wiedzę? Czy to, że w jakiś sposób dbamy o nasze dzieci, dzięki czemu rzadziej chorują, cudownie je ozdrawia? Kurcze w życiu nie myślałam, że kiedyś będę walczyć o hospicjum! Gdyby nie ta rurka, chętnie bym się wypisała. Sama, na własną prośbę! Przyjdzie wiosna, będziemy myśleć nad rurką. Jeżeli tak zmieniło Agi wyjęcie rurki z noska, to aż boję się myśleć co spowoduje usunięcie rurki z gardła!
Szkoda, ze dzisiaj Pani laryngolog nie widziała jak moja Agi płakała, bo coś jej przeszkadzało w rurce, a każda próba wykrztuszenia, kończyła się okropnym bólem. A co za tym idzie płaczem i spastyką. Uświadomiłam sobie teraz, że bez tej rurki, Agusi powinna pójść lepiej rehabilitacja! Spróbujemy!
Na jutro jestem umówiona z chirurgiem, który zgodził się zdjąć Aginkowi szwy i obejrzeć ranę pooperacyjną! Załatwiła nam to Pani Irka. Nie wiem jak jej się odwdzięczę, ale mówi, że robi to dla Aginka!
W niedzielę ciocia Sonia rozpocznie „eksperymenty” na mojej córci. Proponowała co prawda, że może na mnie, ale oddałam córkę. Wiem, że jej krzywdy nie zrobi, a ze mną może być różnie. Tak poza tym, to ma być praca ze stopami a ja mam rozmiar 40! Bidulka nie wyszłaby do rana! A tak poważnie, to Sonia normalnie ziściła nasze plany. Rozmawialiśmy z Arkiem nad masażem stóp, refleksologia bodajże to Sonia nazwała. Fajnie, mam nadzieję, że przyniesie rezultaty. No Soniak, doceń zaufanie jakim Cię obdarzam!!!
Agiś, zaczynamy walczyć z rurką! Pomóż nam, zaczynamy od łykania!!

Smutno, nudno i samotnie. /3 lutego 2009/

Powolutku dostaję na głowę. Arek z pracy wraca późno, nikt nie może przyjść, a Agi całe dnie przesypia. Moja mała kruszynka pewnie odsypia szpital, chociaż swoją drogą ten wypoczynek też mi był potrzebny. Zaczynam się trochę denerwować, bo muszę parę spraw pozałatwiać, a nie mogę wyjść z domu do południa. 16 lutego jedziemy do poradni żywienia na kontrolę i muszę złożyć zlecenie na karetkę. W aptece w Budzyniu czekają cewniki, a ja nie mogę jechać ich odebrać. Trochę zakupów zrobiłam w sobotę w marketach, ale to kropla w morzu. Do tego muszę się dostać do banku. Agi jest teraz taka wrażliwa, że nie mam serca jej narażać. Tylko jak tu się sklonować? Ten proces też trochę trwa.
Musze wam się przyznać, że zmieniłam trochę system karmienia Aginka. Będę zwiększać stopniowo. Jak dawałam jej zalecone przez pediatrę w CZD ilości, moja kruszyna była strasznie nerwowa i do tego dostawała pewnie biegunki. Nienadążały jelita trawić. Wczoraj i dzisiaj dostała już mniejsze ilości. Jest spokojniejsza i żywsza. Pomijając fakt, ze jak tylko ją przytulę to śpi. Nie wiem co powie na to Asia, ale dosyć często Agusi się zdarza, ze przełyka ślinę, a stópka lewa jakoś się wyprostowała.
Muszę poszukać gdzieś w internecie tabele kaloryczne. Ile powinny jeść takie 2-3 latki. Poza tym, założenie PEG-a ułatwiło i odrobinę karmienie. Rurka jest znacznie szersza i się nie zapycha. Aguś się tak nie stresuje podczas karmienia, no i nie muszę jej wymieniać! A to jest bardzo istotne!
Kurcze najgorsze jest to, że wygadałam już darmowe minuty, a nie mam jakoś ochoty dopłacać. Muszę oszczędzać i nawet przez telefon nie mogę sobie pogadać. Nawet się nie spodziewałam, że tak szybko się ich pozbędę. :((. Co zrobić, w szpitalu te rozmowy były mi baaardzo potrzebne. Pogadanie z przyjaciółmi pozwoliło mi jakoś przetrwać trudne chwile.
Jakaś depresja mi wchodzi na kark. Chyba zaczynam odreagowywać stres! Wolałabym jakoś aktywnie, ale niestety jesteśmy z moją dziewczyneczką uziemione w domu. Ja wiem, że to dla jej dobra. Wiem, że jak Arek wróci mogłabym gdzieś jechać, ale wole nie ryzykować. Mogę ja przynieść coś na sobie. Po powrocie ze sklepu dezynfekuję ręce. Nauczyłam się tego od mam w szpitalu. Uczymy się jedna od drugiej. Może też w szpitalu w jakiś sposób czułam się bezpieczniej. Byłyśmy tam 3 tygodnie i zawsze miałam pod ręką pielęgniarkę, lekarza. Mogłam się zapytać, ze spokojem wyjść coś zjeść, czy się umyć. Zawsze w pokoju z Agi była jakaś mama i mnie zawołała. Teraz znowu jestem praktycznie cały dzień sama i liczyć mogę znowu głównie na siebie. Może to jakiś wewnętrzny strach, ze w tej nowej sytuacji sobie nie poradzę? Może niejestem taka silna i zaradna jak wszyscy myślicie? Wiele mam będąc w szpitalu dosyć długo odczuwa paniczny lęk przed powrotem do domu. W głębi duszy wiemy, że nie ma jak dom, ale tam jest na miejscu zaplecze bezpieczeństwa. Może komuś będzie trudno to zrozumieć, ale tak właśnie myślę. Słyszałam wiele protestujących mam, które bały się tego wyjścia. A może to nasza wygoda? Nie wiem, wiem, że teraz, w domu Agi jest znacznie lepiej! I to jest ważne!
Nie przejmujcie się jednak. Pewnie za kilka dni chandra przejdzie, a ja wrócę do normy. Musze czasami się poużalać nad sobą. Ten typ tak ma! Wybaczcie!
Agiś, uśmiechnij się do mamy, będzie mi lżej!

Nareszcie jak w domu! /1 lutego 2009/

Minęła niedziela. Trudno uwierzyć, że tyle czasu już jesteśmy w domku. Moja mała Agi cały czas odsypia. Najpierw zmogła ją biegunka. Bidulka miała odparzoną pupcię i była jakaś taka obolała. Dzisiaj na szczęście jest już lepiej. Za to mamę rozłożyło. Trudno, jakoś przeżyję. W piątek i sobotę Aguś nie mogła spać. Wyglądało to tak, jakby bała się zasnąć. Dopiero w sobotę koło 17 ją zmogło. Do tego na tyle skutecznie, że spała całą noc. Nawet nie musiałam jej odsysać. Dzisiaj cały dzień praktycznie przespała. Myślę, że tak po części jest odwodniona i wykończona chorobą. Do tego ostatnie 3 tygodnie „pastwiły się” nad moim dzieckiem jakieś obce ciotki. Całe rączki ma posiniaczone, stópkę też. Kruszyna ma tak delikatne żyły, że był problem z wkłuciem. A miała 2 wenflony i kilka razy krew pobieraną. Dwa razy tylko udało się pobrać z wenflonu i centralki. Później trzeba było kłuć. W sobotę przyszła, zgodnie z obietnicą, ciocia Irka. Zmieniła kruszynie opatrunek. Przy okazji odkryłyśmy odparzenie na lewym boczku od plasterka. Pani Irka przyniosła najlepszy plaster, nieodparzający, w związku z tym nie będzie bolało, jak będziemy odklejać. Myślę, że następny opatrunek mogę zmienić sama. W piątek będziemy ściągać szwy. Mam nadzieję, że któryś z chirurgów przyjdzie do nas do domu. W każdym razie, nie mam się podobno tym martwić na zapas. No to się nie martwię!
Zapomniałam Wam pochwalić się, że na powitanie od taty dostałyśmy 3 przepiękne róże! Pani Irka przyniosła Agusi bukiecik różowy z goździków i dwa różowe Aniołki. Strasznie miłe takie powitanie. Generalnie wiem, ze wszyscy się cieszą z naszego szczęśliwego powrotu, ale taki drobny gest wiele znaczy!
Ciągle myślę o dzieciach, które poznałam i ich mamach. Dzielne smyki muszą się zmagać z takimi chorobami. Dla swoich mam i dzięki nim mogą zaszczycać nas swoimi uśmiechami. Szczerze mówiąc, bardzo fajnie jest urządzony szpital. Dzieci mają świetlicę i generalnie, jeżeli tylko nie leżą na izolatkach, nikt ich nie przegania z korytarza, stołówki. Mogą się ze sobą bawić, jeździć na wózkach, autach. Generalnie gwar, jak na placu zabaw. Zakochałam się w dwóch chłopcach z zespołem Downa. Przecudne dwulatki, małe „Jasie wędrowniczki”. Obydwoje się ze mną witali i słodko uśmiechali.
W pokoju z Agniesią leżały Zuzia i Piotruś. Fajne smyki z podobnymi dolegliwościami. Za to ich mamy miały bardzo piękne imiona. Ania!! Prawda, że ładnie? Tak nam się czasami dobrze rozmawiał, że zastawała nas ciemna noc. Każda z mam opowiadała swoją niepowtarzalną historię. Powiem Wam, że chętnie opowiedziałabym chociaż część tych historii. Niestety, nie mam zgody tych mam a nie umiem inaczej!
Powiem Wam, że będąc w CZD, byłam w ciężkim szoku, jak wiele rodziców nie ma pojęcia o tym jak założyć subkonto dla dziecka i gdzie szukać pomocy. Największe problemy mają rodzice z dobraniem najlepszego rehabilitanta dla swojego dziecka. Niestety moja Asia jest tylko jedna. A z opowieści wiem, że jest wyjątkowa, ze swoją pasją i podejściem do dzieci. Dzieci karmione pozajelitowo nie mogą korzystać z zajęć ze zwierzętami. Czy to jest dogoterapia, czy hipoterapia. Niestety, wymagana jest wyjątkowo skrupulatna sterylność!
Udało mi się poinstruować kilka mam o tym jak założyć takie subkonto dla dziecka i na czym to polega. Jak się rozliczać i jak wystawiać faktury.Dla mnie to obecnie banalnie proste, a te kobiety nie wiedzą skąd brać pieniądze na leki, sprzęt i rehabilitację. Pamiętam jak zaczynałam, i jak trudno jest poprosić kogoś o pomoc. Jeżeli do tej pory radziliśmy sobie sami, czasem nie chce przejść przez gardło zwykłe „proszę, pomóż”. To nasza taka duma, ale chowamy ją do kieszeni, bo chodzi tu o naszego małego skarba. Dzięki Waszej pomocy możemy zrealizować nasze marzenia, które ułatwią życie nam i naszym dzieciom. Nam też się udało coś zrealizować, ale o tym wkrótce! Bardzo się cieszę jak w chociaż tak niewielki sposób mogę pomóc tym chorym dzieciom.
Agiś wstań, to zebrane pieniążki rozdamy chorym dzieciom! Kocham Cię mróweczko!!