Kalorie /29 marca 2012/

Wiosna, słońce, spacerki…zrobiło się tak miło i przyjemnie, że przesiadywanie przed kompem wydaje się mało atrakcyjnym zajęciem. Dużo czasu z Agnieszką spędzamy na świeżym powietrzu. Spacerek nie zawsze, ale mamy na szczęście balkon osłonięty, od południowej strony, więc słonko jest naszym stałym gościem. Agulek dużo przesiaduje ostatnio w foteliku od Kimby, a nawet od piątku na leżaku, który wyjęłam po zimie. Maluda wysmarowana oczywiście kremem z filtrem, bo piegi pojawiają się jak te grzyby po deszczu. Mój słodki piegusek z blond lokami :)))
Muszę się pochwalić, że od czasu rwy nie było żadnych bolesnych incydentów. Jakieś tylko drobne kontuzje jedynie. Nie muszę ostatnio codziennie nastawiać Agnieszce kręgosłupa, a to dla mnie już dużo. Może w końcu przestała rosnąć?
Wczoraj byliśmy w końcu w stolicy. Panowie z pogotowia przyjechali godzinę wcześniej. Jednak nie byliśmy jeszcze gotowi, musieli poczekać 20 minut. Dwa razy dzwoniłam do dyżurnej i dwa razy mówiłam 5, a nie 4 rano, no cóż…widać to miał być taki żarcik…
Dzięki temu jednak zajechaliśmy wcześniej, byliśmy po 9. To jednak niewiele znaczy, bo w Centrum wszystko toczy się swoim trybem i trzeba uzbroić się w cierpliwość. W końcu tam jest tak wielu pacjentów, małych pacjentów…tyle razy tam już byliśmy, a ja nadal jestem w szoku widząc tych ludzi pod każdym z gabinetów.
Wracając jednak do naszych badań. Pierwsze co musieliśmy zrobić, to pobrać krew, a że tata blednie, mama musiała być ta niedobra. Bidulka 4 probówki miała do pobrania. Oj dzielne to moje dziecko, dzielne, nawet jednej łezki nie uroniła, ale zła była nielicho!
Drugi etap podróży po zawiłych korytarzach szpitala to poradnia żywienia. Tam rozmowa wstępna z dietetyczką i menu dzienne naszej gwiazdy. Mleczko rano, „kanapeczka” na drugie, obiadek – zupka mięsna z jarzynami, deserek – jogurcik, owoc no i kolacja „kanapeczka”. Dlaczego tak mało mleczka? Bo Agi za bardzo na nim przybierała na wadze.
Chwila oddechu i kolejna podróż, tym razem na antropologię. Trzeba zrobić porządne pomiary. Na drzwiach kartka, bez odzieży wierzchniej i znowu ojciec się wykpił…cwana gapa! Tam Panie niespecjalnie rozmowne i nie chciały mnie słuchać, skutkiem tego wzrost niedokładnie zmierzony, a to okazało się powodem dalszych błędnych pomiarów. Agniesia waży 21,6 kg, czyli przytyła jakieś 2 kg od ostatniej wizyty w grudniu, wówczas jednak nikt nas nie mierzył. Wzrost zaledwie 94,6 cm, znaczy kilka cm gdzieś uciekło. Agnieszka była napięta, więc wygięła się w pałąk, wisiała nad stołem na głowie, nie zrobiło to jednak Paniom różnicy, skupione były na pomiarze. A ja, głupia nie pomyślałam, że to będzie ważne dla potrzeb BMI.
No i powrót na poradnię. Tutaj jakaś godzinka oczekiwania na lekarza i morfologię. W końcu się udało! No i pojawiły się problemy Pani dietetyk. Agnieszka przyjmuje jakieś 700 ckal dziennie, a to znacznie za mało jak dla dzieci w jej wieku. Jednak waga i wzrost wskazują, że jest przekarmiona, znaczy ma nadwagę. Myślę, że jakby wzrost był prawidłowo podany, nie byłoby takiego problemu. Za każdą wizytą jest problem z jej żywieniem. Kalorii za mało a wygląda dobrze, nie wiedzą co myśleć i jak to ugryźć. Wniosek jeden nie ma dla wszystkich jednej miary! No ale, co do Pani dietetyk i jej zaleceń. Zamiast jednej „kanapki”, mam podawać jej jabłko z naturalnym jogurtem. Toż jak ja to zrobię to ona mi pega znowu zje!!! No ale spróbujemy. Żadnych cukrów, słodzonych jogurtów, żadnych tłuszczów, jedynym to chyba był ser żółty raz na dwa tygodnie, jak mi się szynka skończyła.
Tylko jak to jest, jeżeli Agnieszka rośnie, a nóżki i rączki nie nadążają za wzrostem tułowia. W końcu ma uszkodzone stawy, kości nie rosną prawidłowo, ale tkanki narastają i dlatego mamy pulchne nóżki i rączki. Boję się, że tego nie da się zmienić. Tylko w jaki sposób jest to brane pod uwagę przy badaniu kaloryczności posiłków takich dzieci, obliczania wzrostu itd. Musze porozmawiać o tym przy następnej wizycie. Kolejny wyjazd: 3 lipca. Będzie już po Euro, więc jest szansa na łatwiejszy dojazd!
Nie mam jeszcze wyników z morfologii, umówiłam się, że zadzwonię i prześlą mi meilem jak ostatnio, ale nie dało rady się dzisiaj dodzwonić. Wiem tylko, że większość badań jest w najlepszym porządku.
Dzisiaj z Agnieszką próbujemy dojść do siebie po spędzeniu w karetce 11 godzin. Ojciec nie miał tak dobrze i musiał na 7 do pracy iść. Troszkę się uszkodziłyśmy. Agnieszka miała zbity kręgosłup i lekko przestawione bioderko. A mi wyskoczył kręg w odcinku piersiowym. Agnieszka została naprawiona przez ciotki na zajęciach,a ja przerobiłam dwie sesje na wałku i usłyszałam w końcu to zbawienne kliknięcie!!! Jaka to ulga, trudno określić. Dobrze, że mi nie zblokowało się całkowicie, jak rok temu, bo byłoby ciężko, i bez rehabilitacji by się nie obyło. No ale dzielna jestem i dałam radę!!! Obie jesteśmy dzielne dziewczynki
Kochani wiosna zapowiedziała pierwszy kryzys pogodowy na najbliższe dni. Nie dajcie się zjeść chandrze!!! Powodzenia :))))

Spastyka /16 marca 2012/

Witajcie, kochani. Podobnie jak Wy, cieszę się ogromnie z pogody jaka nastała. Nie mogę się doczekać takich naprawdę ciepłych dni. Dzisiaj po lekcji też pójdziemy z Agniesią na spacerek. Musimy kupić watę, bo mam rzeżuchę, ale jakoś nie mam na czym jej posiać. Na ogródku już mam pierwsze kwiatki. Niebieskie, drobne, ale nie wiem jak się nazywają Wczoraj wieczorkiem jeszcze wyzbierałam resztki śmieci sąsiadów i wysprzątałam pod balkonem. Zrobiło się jaśniej i przyjemniej na ogródku. Żałuję tylko, że nie mamy łatwiejszego zejścia na dół. Niestety schody są strome i sama boję się z Agnieszkę schodzić, bez asekuracji. No nic, na balkon też słonko świeci, to przy wietrznej pogodzie troszkę możemy się ugrzać.
Agnieszka załapała się jeszcze na inhalacje gentamecyną. Miała tak dużo wydzieliny, że pewnie skończyłoby się to zastrzykami. Jeszcze do soboty, albo niedzieli się poinhalujemy i będzie dobrze. Niestety ani Agnieszka nie spała nocami, ani ja. Kilka takich nocy i chodziłam na rzęsach. Mała się w ciągu dnia prześpi, ja nie. Łapię się na tym, że jak muszę do niej wstawać 5 razy w nocy, budzę się wypoczęta. Nie, to nie jest użalanie się nad sobą, tak tylko piszę, bo dała mi w kość w ciągu ostatnich 2 tygodni. I pomyśleć, że od 6 lat wstaję do dziecka jak do noworodka…
Chciałam jeszcze, pewnie po raz kolejny, wyjaśnić Agnieszki niepełnosprawność i jej problemy ze zdrowiem. Kilka razy zdarzyło się, że w komentarzach wyrażacie swoje przerażenie i niezadowolenie dotyczące stanu zdrowia Agnieszki. Niestety, ja jestem tak samo zrozpaczona i przerażona, czasem bezradna. Staram się jak najwięcej uczyć się, żeby pomóc swojemu dziecku. Wracając jednak do jej stanu. Agnieszka ma porażenie czterokończynowe spastyczne. Co to oznacza? Wszystkie kończyny ma objęte spastyką, spastyka jest bardzo silna i blokuje stawy. Co to jest spastyka? Można to najprościej przyrównać do skurczu mięśni. Tutaj jednak nie pomoże łykanie magnezu i witaminy B6. To skurcz, który trzyma niemal cały czas. Pojawił się, kiedy dziecko nie mogło oddychać i mięśnie niedotlenione pozostały w tak dużym spięciu jakie powstało podczas walki o życie. Jeżeli mieliście kiedykolwiek skurcz, znacie ten ból. A dziecko ze spastyką odczuwa taki ból niemal stale, z różnym nasileniem. Jeżeli zdarzy się Agnieszce wystawienie kręgosłupa, bioderek, czy jakiegoś innego stawu, a ból jest trudny do wytrzymania…Agnieszka napina się, wszystkie mięśnie objęte spastyką powodują pogorszenie jej stanu. Tym samym Agnieszka wystawia sobie co tylko jej się uda.
Notoryczne przeziębienia i gorączki u Agnieszki to niestety skutek bakterii jaką wykryliśmy dopiero jakiś rok temu. Myślę, że dostaliśmy ją w „prezencie” w 2009 roku na laryngoskopii. Od tamtego czasu Agnieszka zaczęła coraz częściej chorować. Przeprowadzka na mieszkanie, jak się okazało zagrzybione, tylko pobudziło bakterię. Czarny grzyb na ścianach, jaki wyszedł po 4 miesiącach był pożywką dla pałeczki ropy błękitnej w Agnieszki gardle. Teraz mieszkamy w czystym, niezagrzybionym mieszkaniu, zdarza nam się nawet 2 miesiące przetrwać bez antybiotyku. Ostatnia choroba Agnieszki, to nawet nie była jelitówka. Nie wiem co to było, ale zdarza się. Nie oskarżam nauczycielki Agnieszki, bo jako dorosła osoba jest odpowiedzialna i z wiedzą o jakiejś chorobie nie powinna pojawiać się u żadnego dziecka. To było zwyczajne opisanie objawów Agnieszki i znalezienie źródła zakażenia. Równie dobrze mogli przynieść ją rehabilitanci, czy ojciec, ale pisałam jak to było. Nie ma już tematu.
Powyższe opisy nie są terminami medycznymi, to moja ocena stanu Agnieszki. To są moje czteroletnie obserwacje i opieka nad moją córką. Może nie umiem się nią zająć tak, jak bym chciała, ale niestety, nie jestem doskonała. Bardzo tego żałuję. Ostatnio doszłam do wniosku, że mogłam robić studia fizjoterapii, nigdy mnie to nie interesowało. Teraz zdałam sobie sprawę, jak bardzo potrzebna mi jest ta wiedza. Dopiero po kilku, kilkunastu latach zdajemy sobie sprawę z tego, jakie wykształcenie byłoby nam potrzebne.
Ostatnio bawimy się z Agniesią w wyklejanki plasteliną, malowanie farbkami. Jak dużo jej to radości sprawia Moje serce rośnie. Ogląda wielkimi oczami pojawiające się pod pędzlem kolory. Pięknie rozluźnia dłonie przy nabieraniu farby z pojemnika. Wyduszanie plasteliny w rączce sprawia jej przyjemność a rozduszanie na kartoniku powoduje u Agnieszki zaskoczoną minkę. Muszę jeszcze poczytać i przypomnieć sobie co jeszcze możemy robić. Korzystam z podpowiedzi na innych blogach, a także z meila od Ani, dziękuję
Kochani życzę wszystkim ciepłego i baaaardzo miłego weekendu :)))

Pierwszy ząbek!!! /6 marca 2012/

Agniesia czuje się znacznie lepiej. już myślałam, że w poniedziałek będzie dobrze. Niestety, koło południa znowu pojawiła się biegunka i Agnieszka zrobiła się natychmiast słabiutka. Wtorkową lekcję odwołałam, bo niestety poniedziałkową Agnieszka przespała. Krótko potem wróciła się infekcja z piątku… Sama nie wiem, ale wygląda na to, że uczulona jest na Panią nauczycielkę Historia powtórzyła się dokładnie tak samo jak w piątek. Możliwe, że Pani Halino coś ze sobą przyniosła, niestety. Co zrobić, tego się nie da uniknąć. Jeżeli jutro nic się nie zmieni i nadal będzie biegunka, dzwonię do Pani doktor. Szczęściem w nieszczęściu jest fakt, że Agnieszka ma założonego PEG-a. Nie mam problemu z pojeniem dziewczynki. Przynajmniej mi się nie odwodni tak szybko, a co za tym idzie nie mamy potrzeby odwiedzania szpitala!!!! 
Już w niedzielę zaglądałam do ząbka Agulka i udało mi się go naderwać. Tatuś obejrzał i stwierdził, że mocno siedzi, cwaniak (tatuś oczywiście)! W poniedziałek jeszcze trochę go naruszyłam i za kolejnym razem sam wypadł!!! Dzielna moja córcia nawet nie zapłakała!! Teraz zostało ruszać kolejne ząbki. Przewiduję, że następna, to sąsiednia dolna jedynka, rusza się najmocniej.
Agniesia ma wrażliwe plecki i muszę jej codziennie nastawiać lędźwie. Nie wiem jak to usztywnić. Może Karolina jutro by zatejpowała? Niestety, założone w piątek plastry musiałam w sobotę zdjąć. Były tak brudne, że nie można ich było zostawić. Agniesię boli brzuszek i bardzo się wtedy napina, a jak się napina, wystawia sobie co nieco. Takie kółko zamknięte…
Kochani moi, dziękuję za słowa wsparcia, jest już lepiej z moim samopoczuciem. W sobotę, korzystając z tego, że Agnieszka spała do 14, bez przerwy, pomyłam okna, poprałam firanki. Zaraz jaśniej zrobiło się w mieszkaniu! Już nie mogłam patrzeć na te brudne okna. Zdążyłam jeszcze upiec sernik, chleb i bagietkę. Chciałam jeszcze poprzesadzać kwiatki, ale niestety nie dostałam doniczek, a nie miałam dla moich roślinek większych. Zrobiłam to dzisiaj i teraz zostały mi jeszcze dwa, może trzy kwiatki do wydania. Już trzy zawiozłam mamie, może koty nie zniszczą, paskudy jedne!!!
Uciekam do łóżka poczytać trochę. Życzę ciepłych dni i dużo energii!!!!

Rwa kulszowa :( /2 marca 2012/

W końcu pękłam! Zwyczajnie są chwile kiedy nie daję rady z tym wszystkim! Za dużo się tego wszystkiego nazbierało w tym tygodniu.
Zaczęło się od wtorku, kiedy to Agnieszka przestawiła sobie coś w łokciu. Lewy łokieć ma w znacznie gorszym stanie. Przeprosty są paskudne, a do tego, jak mi tłumaczył Mirek, przebiega tam nerw, który przez spastykę i przeprost łatwo podrażnić Agnieszce. Nie mogłam sobie poradzić i tym sposobem zamiast terapii czaszkowo – krzyżowej, było naprawianie łokcia. W środę od rana, Agniesia coś sobie naciągnęła i nie mogłam jej uspokoić. Sprawdzałam kręgosłup, ale poza głuchym kliknięciem na krzyżu, było ok. Udało mi się tylko zdiagnozować, że to biodro. Zaskoczyło mnie jednak to, że Agnieszka nie pozwoliła sobie odwieść bioder i nic przy nich zrobić. Na głowie mi stawała, popłakałam się z bezradności. Uratowała Agnieszkę Karolina. Rozluźniła krzyże, spojenie łonowe, rozmasowała spięte nerwy w lewej nóżce. Agnieszka się uspokoiła, obyło się nawet bez przeciwbóla!
Czwartek był super. Pogoda nam tylko nie sprzyjała. Jednak otworzyłam balkon, opatuliłam Agi i się wietrzyłyśmy. Ja pougarniałam troszkę na ogródku (mogliby ci ludzie przestać petować przez balkon, troszkę kultury by się przydało!!). Odnalazłam pierwsze zielone liście wydostające się z ziemi. Zapachniało wiosną!
Niestety piątek nie należał do tak miłych dni. Agnieszka przynajmniej raz w ciągu godziny, w nocy domagała się odsysania, niewiele sobie pospała. W czasie lekcji Agnieszka zaczęła się mocno spinać. Nie chciała się uspokoić, więc wyjęłam ją z fotelika. Okazało się, że mamy powtórkę ze środy, tylko ze zdwojoną siłą. Agnieszce podałam ibum, bo tylko tak mogłam jej ulżyć. Po jakimś czasie uspokoiła się trochę. Karola dotarła na całe zajęcia i zabrała się za rozluźnianie spiętych mięśni, nerwów, stawów. Nie mogła sobie jednak poradzić i zadzwoniła po posiłki. Asia miała akurat wolne i dotarła w ciągu 10 minut. Zaczęła ustawiać Agi i tylko chrupanie było słychać. Diagnoza: RWA KULSZOWA!!!
Wiecie, najgorsze w tym wszystkim jest to, że jestem bezradna w takich chwilach. Ja nie mam wiedzy fizjoterapeuty. Dziewczyny same mają problem ze zdiagnozowaniem Agniesi tak od razu. A ja? Ja mogę tylko podpatrywać ich pracę i uczyć się tego co możliwe. Jednak naprawienie rwy, to zadanie porządnego rehabilitanta, a nie laika. Agnieszka była tak obolała, że ciało robiło jej się sine z napięcia. Napinając się powystawiała sobie wszystko co było możliwe, dlatego Karolina nie mogła sobie poradzić. Asia ma największe doświadczenie, razem są genialne. Cenię obydwie Panie bardzo w tym co robią. Są prawdziwymi profesjonalistkami. Wiem, że mam ich wsparcie i jakby coś się działo, przyjedzie ktoś do Agi.
Agnieszka znowu się wyciągnęła, nie wiem ile, ale kolejne spodnie za krótkie się zrobiły. Nie ważyłam jej, ani nie mierzyłam, ale jak to zrobię poinformuję Was o wynikach. Właśnie dlatego nastąpiło kolejne obciążenie stawów. Jakby nie patrzeć to już jest ponad 21 kg do dźwigania, a tutaj nic nie jest tak jak powinno! Jak jej się wystawi coś w kręgosłupie, stawy…jakoś sobie poradzę. Jednak podrażnienie nerwów, przerasta mnie.
Mieliśmy jechać w następny piątek do Warszawy. Wczoraj rozmawiałam z Arkiem o przesunięciu terminu wyjazdu, bo nie mogę załatwić sobie zaświadczenia na kiedy jesteśmy umówieni (Pani sekretarka chora, a nikt inny tego nie wypisze), bałam się też, że Agnieszka mi się przeziębi przy takiej pogodzie, do tego była taka podejrzana…. No i nie jedziemy na pewno!
Agnieszka dostała biegunki i temperatury 38,7. Wspaniałe zakończenie dnia! Na szczęście Pani doktor nam pomogła. Była na miejscu i wypisała mi receptę, kupiłam antybiotyk i nie muszę jechać na pogotowie. Dostała już smectę, antybiotyk i pyralginę dwa razy. Po pyralginie szybciej schodzi jej gorączka. Z ibumem czekałam nawet 2 godziny ostatnio. Teraz śpi wykończona tak trudnym dniem. Jednak była tak bardzo dzielna. Mamusia to potrafi nieźle pokrzyczeć jak coś jej robią, a boli. A Agulek nawet łezki nie uronił, a Ci którzy mieli rwę, wiedzą jaki to ból! Antybiotyk wyciszy przy okazji też stan zapalny na nerwach. Tylko co wyciszy moje skołatane nerwy? No nic, nie można ciągle płakać, powtarzam to sobie stale! Jednak w takich chwilach jak dzisiaj, wymiękam. Już jest dobrze, sytuacja opanowana. Ja jednak myślę co zrobić, żeby zaradzić swojej niemocy!
Kochani życzę Wam udanego weekendu, ma być słonecznie, więc pewnie jakieś wiosenne porządki się szykują. Powodzenia!!!