Podsumowując życzę Szczęśliwego Nowego Roku!!! /31 grudnia 2015/

Jak co roku, nie mogę wyjść z podziwu, że to już koniec, a zarazem początek następnego roku. Coraz szybciej pędzi czas, aczkolwiek, o zakończeniu tego roku marzyłam. Wierzę, że następny będzie łatwiejszy. Chociaż, sama już nie wiem. Może jestem zwyczajnie zmęczona… W końcu żyjemy, jesteśmy zdrowi i tak wiele osiągnęliśmy w minionym roku. Zauważyłam, że z roku na rok coraz więcej się dzieje w naszym życiu, ale widać, to tak już musi być. Taka karma

Podsumowując mijający rok, muszę przyznać, że troszkę nas doświadczył. Strach o Agnieszkę już od końca 2014 roku ciągnął się aż do marca. Dopiero wtedy moja córcia wyleczyła się z zapalenia płuc i oskrzeli. Później powrócił jak zły sen, ropień, który do października nie dawał o sobie zapomnieć. Mamy też spore problemy z prawym oczkiem. Już dwa rodzaje kropli stosowałam i nic nie pomaga. W styczniu musimy jechać do okulisty w Poznaniu. Teraz sprawdzimy działanie wilgotnej komory, właśnie dostałyśmy jedną na próbę. No i ta nieszczęsna spastyka. Jest raz lepiej, raz gorzej, ale siła Agnieszki powoduje duże problemy z moim kręgosłupem i nadgarstkiem. Niechybnie zbliża się okres pokwitania u mojej córci. Dla  mnie to nadal mała dziewczynka, jednak wszystko wskazuje na to, że za chwilkę będzie to mała kobietka.

Jest też dużo bardzo przyjemnych rzeczy, które spotkały nas w tym roku. Wyjechaliśmy na turnus, taki trochę inny. Jednak okazuje się, że to jednak najlepszy dla Agnieszki turnus. Dużo spacerów i powietrze nasycone jodem. Nadal wspominam to z rozrzewnieniem Zrobiliśmy też sporo zakupów! Leżaczek kąpielowy, nowy wózek Stingray 2, a także fotelik samochodowy, który kupiliśmy dzięki hojności darczyńców Dzięki Wam udało się też wybudować funkcjonalny, w pełni profesjonalny i najpiękniejszy na świecie, podjazd dla niepełnosprawnych Powróciliśmy też pod skrzydła hospicjum domowego. Mamy przecudną Panią pielęgniarkę, która przyjeżdża dwa razy w tygodniu i ma ogromne pokłady cierpliwości. Przyjeżdżają też lekarze raz w miesiącu. Czuję się dzięki temu trochę bezpieczniej.

Kończąc podsumowanie, chciałam podziękować wszystkim ludziom, którzy tak chętnie nam pomagają. Dziękuję za przekazanie Agnieszce 1%, dziękuję za każdą wpłatę indywidualną na subkonto, dziękuję za udział w bazarku. Jest kilka osób, którym jak co roku muszę podziękować imiennie. Są to nasi wspaniali rehabilitanci: Karolina Konicka i Mirek Musielak. Kochani, bez Was nie dalibyśmy rady!!! Nasza Pani doktor Beata pomogła nam przetrwać ten trudny czas, kiedy Agnieszka była bardzo chora. Jest Pani cudowna!!! Dziękuję też naszej Pani Małgosi, mam nadzieję, że zostanie Pani z nami jak najdłużej!!!! Dziękuję też Robertowi, który w ramach rewalidacji wykonuje masaż u Agniesi. Dziękuję Robercie Wielkie podziękowania należą się Roksanie, która rozkręciła nasz bazarek i doprowadziła go do szczęśliwego zakończenia!!! Dziewczyno, jesteś wspaniała!!! Podziękowania też dla naszych wirtualnych przyjaciół, którzy skazani są czasami na moje jęki i żale. Przytulam Was serdecznie! Dziękuję rodzinie i przyjaciołom za cierpliwość, pomoc i miłość. Dzięki Wam wszystkim udaje nam się przetrwać każdy kolejny dzień. Kocham Was wszystkich i nie wyobrażam sobie życia bez Was!!!

A czego mogę Wam życzyć w  nadchodzącym 2016 roku? Życzę Wam zdrowia, to zawsze jest ważne. Niech miłość zawsze Was otacza, i niech towarzyszy jej szczęście. Życzę Wam spełnienia marzeń i zrealizowania choćby najbardziej nierealnych planów. Pamiętajcie, chcieć, to móc Mam nadzieję, że rok 2016 będzie dobrym czasem dla każdego z Was, jaki dla nas. Jak najmniej kłopotów, a jeżeli się przytrafią, to takie z których będzie można się tylko śmiać, bo były błahe. Życzę miłej zabawy w doborowym towarzystwie i nie ważne, czy to na wielkim balu, czy też w domu. Ważne, że w dobrym humorze!

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!

ANIA, AREK I AGUSIA

Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2015/

Kochani nasi! 

Nadeszły święta Bożego Narodzenia! Dziękując Wam, za czas jaki z Wami spędziliśmy, życzymy wszystkim naszym czytelnikom dużo zdrowia, szczęścia i miłości. Wierzymy, że w ten wyjątkowy czas, spotkacie się ze wszystkimi, których najbardziej kochacie. Pochylmy się jednak również nad tymi bliskimi, których w tym roku zabraknie przy naszych stołach i z którymi opłatkiem się już nie podzielimy, nie w tym świecie. Pamiętamy tato, będzie nam Ciebie brakowało…. [*]

Życzymy Wam na te święta wszystkiego na najpiękniejsze i najszczęśliwsze!!!

Ania, Arek i Agniesia

Trudny grudzień /17 grudnia 2015/

Jesienna zima nie pozwala cieszyć się spacerami. Brak mrozów sprzyja chorobom i alergiom. Niestety pleśnie i grzyby świetnie się mają i trzeba z tym walczyć. Strach wychodzić z Agnieszką na spacery. Zasadniczo tylko w weekendy mamy tyle czasu, żeby sobie na to pozwolić. Sami jednak wiecie, że pogoda na to nie zawsze pozwala. Poprzedni weekend to wiatr i deszcz. Nie dało się wyjść, ale poprzednie soboty mamy zaliczone. Ten tydzień deszczowy i samej, nie chce mi się wychylać nosa z domu. A tu święta za pasem i trzeba jakieś zakupy zrobić…
Na ostatnim spacerze miałyśmy też dosyć przykrą przygodę. Przechodziłyśmy przez pasy, żeby było jasne, na światłach. Wcisnęłam przycisk, pojawiło się zielone. Auta na przeciwnym pasie się zatrzymały. Jednak (na szczęście) chwilę trwa zanim odwrócę wózek do jezdni i wejdę na pasy. Mimo zielonego światła, zawsze patrzę czy auta stoją. To dobry nawyk. W ostatniej chwili udało mi się cofnąć wózek. Samochód pędził dosyć szybko. Ładny, czarny sedan. Dwóch młodych ludzi. Kierowca się na mnie spojrzał, obojętny wzrok. Mam nadzieję, że tym, na następnych pasach, też się uda. Cała sobota była do bani. 5 grudnia 2015.
Ostatnio Agnieszka ma trudny czas. Jakoś nie umiem jej zmierzyć Próbowałam, ale za każdym razem wychodził mi inny pomiar. Według wszelkich znaków jednak, Agnieszka urosła. Skutkiem tego nie, nie jest brak pasujących ubrań. Skutkiem tego są problemy z kręgosłupem. Już tydzień temu, w czwartek, Karolina walczyła z szyją i odcinkiem piersiowym, a Robert rozluźniał żebra i splot słoneczny. Pani Iwonka, pielęgniarka z hospicjum, już drugi tydzień nie oklepuje małej, bo jest zwyczajnie obolała i wymęczona. Od poniedziałku walczymy z kolejnymi kontuzjami. Staw biodrowo – krzyżowy nastawiony najpierw przez Mirka, a we wtorek zakończona operacja przez Karolinę, do tego przejście piersiowo – krzyżowe… Wczoraj Mirek znowu walczył, piersiówka, dzisiaj Karola skończyła, bo bark prawy…
Patrzę na to moje biedne, obolałe dziecko i mnie serce boli. Jak jej pomóc? Nie wiem, nie da się. Przyznaję, dawno takiej czarnej serii nie mieliśmy. Dawno nie urosła widocznie tak gwałtownie.  Do tego mamy problemy z alergią. Cały czas, od listopada lecimy z inhalacjami. Już nawet był moment, na początku grudnia, że kusiło mnie, żeby przerwać to. Jednak Agnieszka sama dała mi znać, że lepiej nie próbować. Zwyczajnie się przytkała, a jak tak robi, to wydaje głos buzią. Widzicie, mimo tego, że dostaje lek na alergię, inhalację, są dni, kiedy zalewa się wydzieliną. Do tego te oczka. Przypomniałam sobie, że mam Opatanol (skleroza nie boli), wystarczyło dwa razy zakropić i oczka zrobiły się piękne. Jednak od wczoraj znowu oczy przekrwione i przesuszone. Jak nic będzie to owrzodzenie rogówki.
Dzisiaj była Pani doktor z hospicjum. Bez najmniejszego problemu przepisała mi kropelki, które dostaliśmy od okulistki ponad rok temu, stwierdzając, że są bardzo dobre (Tobradex). A żeby tak jeszcze mieć pełen komplet. Właśnie jak wchodziła Pani doktor przebrałam Agnieszce pampersa i co? Jak to co, infekcja intymna… Szlag! Pani doktor obejrzała, zaleciła przemywanie rumiankiem, Clorotrimazolum, Furaginę, żeby przez przypadek na układ moczowy nie poszło i zatwierdziła moją decyzję o podaniu Fluconazolu.
Na domiar wszystkiego, Agnieszka przywitała Panią doktor (znowu) pięknym atakiem spastycznym. Usłyszałam pytanie, jak często jej się to na dobę zdarza. Nie wiem, nie liczę. A może powinnam? Tylko jak to policzyć? Ona się uspokaja na kilka minut i zaczyna od początku. Liczyć to jako jeden czy dwa? Pani doktor kazało podawać jej wlewki. Stwierdziła, że trzeba to przerwać. Zrobiło mi się tak jakoś…. Puki mam siłę, będę walczyła z nią, żeby leki ograniczać. Nie jest łatwo, bo mam wrażenie, że to Agnieszka zaczyna coraz częściej wygrywać. A u mnie zaczynają szwankować stawy w nadgarstkach, żebra i krzyże. Jednak to nie sztuka uśpić dziecko na cały dzień Ja muszę dać radę, najwyżej będziecie narażeni na moje użalanie się nad sobą
Żyć nie umierać…
Fakt, cieszę się bardzo, że Agnieszkę wszelkie infekcje omijają. Mam na myśli grypy, przeziębienia itp. Wierzę i gorąco liczę na to, że damy radę przetrwać ten sezon bez antybiotyku!!!!
Dobrze, że nie jesteśmy same Dziękuję naszym nauczycielom i rehabilitantom za cierpliwość dla Agnieszki i jej rozhisteryzowanej matki
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia i sił w przygotowaniach do świąt. Trzymajcie się w dobrej formie!!