Oj jak bardzo boli...

Tak się zastanawiam od czego zacząć... 

Może od tej dobrej chwili, jaką Agnieszka zaliczyła dwa tygodnie temu? Tak, to była piękna chwila, piękna pogoda. Praktycznie wiosna w połowie lutego :) Agnieszka była na krótkim spacerze. Wyraz jej twarzy mówi wszystko! Ona się praktycznie nie uśmiecha, ale szczęście na buzi i w jej oczach, my rodzice widzimy. Obejrzała drzewka, tata obwiózł ją po całym terenie, z psem i kotami czającymi się niedaleko. Później zabraliśmy ją mini spacerek, kilka ulic, psiaczek też poszedł z nami. Jakieś trzy kwadranse, a dziecko zapomniało o jedzeniu, a oddychanie, na szczęście jest bezwarunkowym odruchem. Tak, spacery to od zawsze dla Agnieszki były sensem życia. Jak było chora, przynosiła mi buty i stała guglając pod drzwiami wyjściowymi ;) Słodziak!!!

Jednak co piękne, jak to zwykle bywa, nie trwa zbyt długo.

15 lutego przyjechała, na standardową wizytę hospicyjna anestezjolog. Patrząc na naszą tablicę z wypisanymi godzinami podania leków przeciwbólowych i widząc, że Agnieszka nie czuje się wyjściowo, zaproponowała plasterki. Najniższa dawka Matrifenu, a nawet jej połowa. Trochę się bałam, ale z obawy, że w końcu albo żołądek, albo wątroba nie wytrzymają, zaaplikowałam jej lek. Maleńki plasterek o dużej mocy. Ponieważ lek jest ścisłego zarachowania i zamawiany tylko na podstawie recepty, zaaplikowałam jej go dopiero kilka dni później. Zestresowana, bo lista skutków ubocznych, jest długa i niepokojąca, cały czas obserwowałam Agnieszkę. Ku mojemu zadowoleniu, dobrze zniosła lek, była trochę ospała, ale wszystko wskazywało na to, że toleruje plaster.

Taaak... Mówiłam już, że radość to tylko chwila? Nie spodziewałam się, że aż tak krótka. Rano przewróciłam Agnieszkę na prawy bok i niby wszystko ok. Spała twardo. Za jakiś czas, zaglądam do niej i patrzę, a ucho mi się jakieś takie ciemne wydaje... Zapaliłam światło. Fotka i do pediatry. Za chwilę telefon, pani doktor zrezygnowana. Nieśmiało zastanawiała się nad jakimś laryngologiem, ale my już byliśmy z pękniętym kanalikiem i krwią z ucha u wszystkich znaczących laryngologów. Wiemy co jej jest, ma perlaka i ziarninę. Ma przerośnięte migdały, dziąsła i niedrożność przewodów słuchowych. Wiemy też, od wszystkich laryngologów, że to jej "nie boli". Ja rozumiem, że ucho to otolaryngolog, ale... Ech... 

No nic, ustaliłyśmy, że przeciwból objawowo, ze względu na plasterek, antybiotyk niech sobie jeszcze poczeka. Długo goiła się ta rana, ale tylko raz dziennie Ibuprom był potrzebny. W piątek rano Agnieszka nie wyglądała dobrze i dzwoniłam już do pediatry, żeby poprosić o ten antybiotyk, bo ropny katar się pojawił. Niestety, pani doktor na urlopie. No nic... Bywa...

Problem jednak narastał, zaglądam do ucha, a tam wlot do kanalika niemal zamknięty. Ucho spuchnięte. Rekonesans po lekach, mam jeden Dexaven, steryd. Trzeba jak najszybciej podać i szukać lekarza, który pomoże. Na szczęście pediatra hospicyjna odebrała i pomogła. Tak więc antybiotyk długo nie czekał. Augnentin ES i ewentualnie dodatkowo Klacid, no i steryd. Nasza kochana pani Terenia, po raz kolejny nam pomogła i przyjechała zrobić Agnieszce zastrzyk.

Wczoraj było źle. Bardzo źle. W pewnym momencie leki przeciwbólowe przestały działać. Koło 18 nie mogliśmy zapanować nad Agnieszką i jej bólem... Ibuprom, cztery godziny później Paracetamol, cztery godziny później Pyralgina i tata. Bo jak już nic nie pomaga, są ramiona taty. Mama już nie daje razy z tak napiętym ciałem dziecka swojego. Jestem dla niej za słaba. Ból jest silniejszy ode mnie. Nie umiem jej pomóc, a to jest nie do zniesienia.

Dzwoniłam do sekretariatu laryngologii i poprosiłam o rozpatrzenie przypadku Agnieszki. Przypomniałam o niej, przedstawiłam sytuację, tylko wtedy ucho było krwawiące, a nie spuchnięte...

Jesteśmy w zawieszeniu, bezradni. A najgorsze, że Agnieszka tak cierpi. Plasterki były w samą porę...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

W dalszym ciągu trwa okres rozliczeń podatkowych. Jeżeli nie wiesz komu przekazać swój 1%, rozważ, może Agnieszka zasługuję na  to wyróżnienie! Dziękuję wszystkim, którzy każdego roku pamiętają o naszej córeczce i dziękuję wszystkim, którzy zdecydowali się pierwszy raz wskazać Aguli subkonto! Tulę Was z całego serca! <3

Co u nas?

 Trochę czasu upłynęło od ostatniego wpisu. Może czekam na coś ważnego, pozytywnego? Nie wiem, pewnie tak. Na razie jest bez zmian. Innymi słowy, Agnieszka w styczniu znów była chora, a może jeszcze? Trudno ocenić. Konieczny był antybiotyk, bo poszły zatoki, a węzły jeszcze nie były w dobrym stanie. Antybiotyk się skończył, a węzły nadal były powiększone i bolały. Spróbowaliśmy z lekiem przeciwzapalnym i pomogło. Jak dziecko nie mówi co mu dolega, czasem trzeba działać na wyczucie. Tym razem pomogło. Na dzień dzisiejszy ma jakiś stan zapalny, ale nie wiem czego. Niemal codziennie płacze i dostaje leki przeciwbólowe, one często pomagają. Co wieczór, po przeniesieniu do sypialni, Agnieszka płacze i się napina. Przewracanie i szukanie odpowiedniej pozycji zajmuje sporo czasu. Myślę, że botulina przestaje już działać, skolioza zaczyna dokuczać. Jeszcze miesiąc do następnego podania. Musi przetrzymać. Częściej nie możemy podawać, w końcu to toksyna...

Agnieszka jest już ubezwłasnowolniona. 22 grudnia byliśmy z Arkiem i moją siostrą, jako kuratorem rodzinnym, reprezentującym Agnieszkę, na rozprawie w Pile. Wszystko trwało bardzo krótko. Właściwie, inaczej sobie to wyobrażałam, ale może dobrze, że tak sprawnie poszło. Kilka krótkich pytań, chwila oczekiwania na korytarzu i werdykt. Ubezwłasnowolnienie całkowite. Sąd przekazał pismo do Sądu Rodzinnego w Wągrowcu, tutaj zdecydują o ustanowieniu opiekunów prawnych, czyli nas, jak wnioskowaliśmy. W miniony wtorek byliśmy na rozmowie z panią kurator. Ze względu na Covid i bezpieczeństwo osób obciążonych, takich jak właśnie Agnieszka, nie było wizyty w domu. Pewnie kiedyś się odbędzie taka wizyta, nic w przyrodzie nie ginie. W końcu po ustanowieniu nas opiekunami prawnymi, takie wizyty będą odbywały się kilka razy w roku, a my raz w roku, mamy pisać sprawozdanie z opieki nad Agnieszką. Brzmi to jakoś tak dziwnie, ale z czasem do tego przywykniemy i ogarniemy temat. Jak wszystko, co się w naszym życiu wydarzyło. Człowiek odnajduje się, prędzej czy później, w nowej sytuacji. Tak jesteśmy skonstruowani. Rozprawa, na której zostanie wyznaczony opiekun prawny, a mam nadzieję, że opiekunowie prawni, ma się odbyć na wiosnę, czekamy na pismo z sądu z terminem, chyba, że trzeba będzie jeszcze coś wyjaśniać... 

Do Olsztyna nie dzwoniłam, bo Agnieszka nadal nie jest jeszcze zdrowa i nie widzę sensu w ustalaniu nowego terminu, skoro i tak jest nikła szansa na wyjazd. Może się mylę, może ona jest zdrowa i już tak będzie, a to ja szaleję? Kurczę, nie wiem! Zupełnie nie wiem czy dobrze robię... Poznań jest na razie nieosiągalny, bo szpital zamknięty. Musimy czekać na koniec pandemii. Więc czekamy, cały czas, czekamy. 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kolejny rok podatkowy się rozpoczął, a my po raz kolejny, prosimy Was o wsparcie. Agnieszka nadal potrzebuje rehabilitacji, leków i środków pielęgnacyjnych, które musimy jej zapewnić. Wasz 1% pomaga nam zapewnić jej, niezbędne dla życia i komfortu środki. Dziękujemy Wam z całego serca! Pamiętajcie o Agnieszce, kiedy będziecie wskazywali cel do do przekazania 1%!