No i się rozłożyła…. /25 listopada 2009/

Niestety Aginkowa temperatura przekształciła się w początki zapalenia oskrzeli. Wczoraj już temperatura tak nie nachodziła, ale była taka jakaś płaczliwa. No i ciężkie noce mamy. Duuuużo wydzieliny, skutkiem czego muszę często wstawać i ją odsysać. Wczoraj mieliśmy spory ruch. Do tego przyjechała niespodziewanie wymiana rurki. Pan doktor osłuchał Agniesię i powiedział, że wszystko dobrze, jest czysto! Dzisiaj noc znowu nieciekawa. Rano Agniesia wykończona. Pojechałyśmy do Pani bioterapeutki i znowu od progu mnie informuje, że z Agi coś nie tak. Zadzwoniłam do naszej Pani doktor i się umówiłam. Pani bio porozmawiała z Agi i dowiedziała się, że psotnik chce z mamusią spać. Coś w tym jest, bo Agniesia najlepiej się czuje przy mnie i znowu uwielbia spać na mnie. Chociaż na tacie też, ale z racji późnych powrotów do domu, rzadziej. Cóż…taka praca! Zasadniczo Agniesia dzisiaj była bardzo spokojna na zabiegu bioterapeutycznym.
W drodze powrotnej pojechałyśmy do przychodni. Cóż, w zeszłym tygodniu Agi była czysta, wg hospicyjnego lekarza, jeszcze wczoraj wieczorem też! Niestety, prawe drzewo oskrzelowe ma Agiś już ma początki zapalenia. Wydzielina zeszła niżej, nie do odessania. Nie da rady bez antybiotyku. Na wszelki wypadek dostaliśmy też środek przeciw grzybicy.  W końcu to w tym miesiącu już drugi antybiotyk. Agiś może się wyjałowić i może być kiepsko. Na szczęście nie nachodzi wysoka temperatura. Dalej podaję Ibum, ale jakby nachodziła, to nie zadziałałby. Dzisiaj u bio dostała lekkiej temperatury, pomimo wziętego wcześniej leku.
Do tego zadzwoniła do mnie Pani w sprawie rehabilitacji z hospicjum. Mieli do mnie dzwonić, jakiś rok, czy półtora temu… Lepiej późno niż wcale! Zaproponowali, że w ramach hospicjum Asia będzie wykonywać zabiegi, a oni się z nią rozliczą. Nie będę decydować. Zobaczymy, może się dogadają.
Do tego wszystkiego będę musiała zwiększyć grubość Foleya z 18 na 20. Agniesia dzisiaj rano miała całą bluzkę mokrą od mleczka. No i wokół rurki ma zaczerwienione od wyciekających kwasów żołądkowych. Coś ostatnio nam nie idzie!Ten listopad jakiś taki pechowy jest dla Agusi! Dwie wymiany foleya, drugie zapalenie oskrzeli i to kolanko obolałe. Mam nadzieję, że grudzień będzie lepszy. To już niedługo. Akurat skończymy antybiotyk! Trzymajcie kciuki, żeby razem z tym miesiącem skończyła się kiepska seria!
Agniesia, jak tak można dawać się powalić chorobie!! W zeszłym sezonie ani jednej choroby, a teraz tak co chwila? Nie musisz nadrabiać!!! Kocham Cię skarbie jak wariat!!!!
Chciałam wszystkim podziękować za dobre słowa i cenne rady!! Zarówno te pod postami jak na meilach i gg!!!!

Agiś choruszek /24 listopada 2009/

No i chyba zaszkodził Agniesi wczorajszy spacerek! W nocy jak zwykle koło 1 się obudziła i sapie, sapie. Przebrałam ją, bo oczywiście cała mokra i podejrzanie ciepła. No ale, że inteligentna jestem to odczekałam jeszcze trochę. Po niespełna godzinie znowu musiałam ją przebierać, ale tym razem zmierzyłam temperaturę. No tak, 38. Nie ma co, trzeba było dać Ibum. Do trzeciej temperatura zeszła, Agi zlała się zimnym potem i zasnęła. Pięknie spała do 7, miałam całe 4 godziny snu! Dobrze, ze mam ciekawą książkę, to w nocy poczytałam zanim zasnęła.
Dzisiaj od rana padnięta, śpiąca. Jak o 7 dostała mleczko to zasnęła i spała już tak, z przerwami, dosyć długo. Nie wiem, ale było już po 10 jak jeszcze spała! Temperatura się utrzymywała w granicy 37. Rozmawiałam z Panią doktor i ustaliłyśmy, że poczekamy jak będzie rozwijać się sytuacja. Pozostałyśmy na Ibumie i inhalacji pulmikortem i mucosolwanem z solą. Tym bardziej, że na razie wystarcza syrop i nie trzeba brać czopków na temperaturę! Rehabilitacji w każdym razie nie odwołałam. Asia delikatnie Agi dzisiaj wymasowała i poćwiczyła.
Agunia dzisiaj strasznie chciała się do mamy tulić. Każda pozycja dobra, byle u mamy na kolanach. Wtedy można było przysypiać, odpoczywać i fukać na mamunię jak chciała zdjąć z kolan…
Zapomniałam Wam pisać, że w sobotę mieliśmy znowu awarię PEG-a. Tylko to było takie…niespodziewane! Chciałam przewrócić rano Agi z boku na bok i wężyk został mi w ręku, aż mi rękę odrzuciło! Okazało się, że jakimś cudem z balonika zaszła woda i foley normalnie wyciągnęłam. Nie był niczym zablokowany! Może to i dobrze, bo to niebezpieczne. No nic, zrobiło mi się gorąco, ale trzeba było przejść do akcji zmiany foleya. Innymi słowy, szybka pobudka! Teraz już jakoś się tym nie stresuję. Tyle, że troszkę wyciekło na pościel i miałam robotę ze zmianą pościeli Agusi! No ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Czystą pościel na niedzielę Agunia miała! Swoją ulubioną w biedronki! Tyle tylko, że nic lepiej w niej się jej nie spało!!!
Może to i dobrze, że nie pojechałyśmy do tego Mielna? Kto wie, czy tak nie miało być. Pewnie byśmy wracały…
Aguniu, kocham Cię jak wariat wiesz? Jutro poczytamy bajeczkę o Kudłatku, co Ty na to???

Tygodniowa relacja! /23 listopada 2009/

Przede wszystkim chciałam podziękować za piękne i ciepłe słowa! Napływają one do mnie stale, ale w ostatnim tygodniu dostałam ich znacznie więcej. Dziękuję wszystkim!
Znowu mi uciekły dni! Ja nie wiem jak to się ostatnio dzieje. Arek późno wraca z pracy, a ja siedzę z Aginkiem w domku. Wtorek wyjazd do Somitu na rehabilitację, a przy okazji zajrzałyśmy do Pani doktor. Agniesia ma na stopach i teraz już na dłoniach takie dziwne krostki. Najpierw myślałam, że to może jakiś grzyb, ale lamisilat nie pomógł. W końcu te stopu ma delikatne, niemal nieużywane. Trochę potu i mogło coś się tam zrobić. Jednak Pani doktor stwierdziła, że to jakieś uczulenie i przepisała maść. Zobaczymy, dwa tygodnie można ją stosować. Jak nie pomoże, poszukam dermatologa. Tak sobie w ten wtorek dałam czadu z noszeniem Agi, że już w środę to nie był obolały kręgosłup. On mnie zwyczajnie bolał. Ponieważ z Somitu do przychodni jest jakieś 100 metrów, przeniosłam Agi na rękach. Niby nic, a jednak. Na szczęście osłuchowo czysta ta moja kruszyna jest.
Strasznie się ucieszyłam z możliwości pojechania na turnus rehabilitacyjny do Masgutowej. Od 15 listopada odbywa się w Mielnie. Zaistniała możliwość, że mogłybyśmy jechać na połowę turnusu od 23 listopada do 27 listopada. Okazało się jednak, że nie mają rehabilitanta i nie dało się nic zrobić, pomimo dzielnej walki mam będących już na turnusie. Słyszałam o nim wcześniej, ale niestety, koszt takiego pobytu jest bardzo wysoki. Sięga 7000 zł i dla nas był nieosiągalny. Jednak dzięki wpłacie jednego procenta na subkonto, stać nas będzie na jakieś dwa turnusy! Jestem cała szczęśliwa, bo słyszałam, że przynosi on całkiem ciekawe rezultaty. Zapisałam się już na drugi termin w przyszłym roku. Musze jeszcze zadzwonić, bo żadne potwierdzenie  nie przyszło. No ale spokojnie. Wiem, mówiłam, że nie pojadę z Agi na turnusy rehabilitacyjne. Ten jednak różni się od pozostałych. Z tego co wiem, wszystkie zabiegi odbywają się w pokoju pacjenta i każdy ma swój materac. W 100% nie powiem Wam jak to wszystko wygląda, bo wiem to też od osób trzecich. No i tyle co przeczytałam na stronie internetowej. Najbardziej mi żal, że nie udało się jechać tym razem. Tak bardzo potrzebuję gdzieś wyjechać. Nawet na kilka dni. Odetchnąć, odpocząć, pomyśleć o czymś innym.
Wiem, wielu z Was pewnie powie, od czego odpocząć. Siedzisz w domu i tyle. A ja potrzebuję psychicznego odpoczynku. Ostatni raz byłam Pile, na Maksia urodzinkach. Niecałe dwa dni.
W środę szybki bieg do fryzjera od rana, bo włosy już mi do oczu wchodziły. Szybkie cięcie i do bioterapeutki. Rehabilitacji tego dnia nie miałyśmy. W czwartek nie jechałam do Somitu. Asia przyjechała do mnie. Znaczy do Agi. Przyszły w czwartek gipsy, które zamówiła, niestety bez tych, które są najbardziej potrzebne. Nie było pięciocentymetrowych! A te są nam potrzebne na łokcie. Na dłonie, 2,5 przyszły, ale co mi po dłoniach, jak nie mam na łokcie! Grrrrrr… Napisałam meila do firmy, a oni mi że wybrany kolor będzie dostępny za jakieś dwa tygodnie i było tam zaznaczone! Wiem, że było – dlatego nie wybierałam tych kolorów!!!! Poprosiłam o wysłanie dostępnego i zobaczymy kiedy przyjdzie. Materac rehabilitacyjny ma przyjść we wtorek, pewnie jak zawsze wtedy, kiedy będę w Somicie!!!
Piątek dogo i Agiś znowu nie chciała, żeby piesek ją lizał! Nie wiem, ale od pewnego czasu kobietka nie życzy sobie tej części zajęć. Zaczyna zwyczajnie płakać! Jak Asia przyszła, okazało się, że kręgosłup Agusia miała trochę przestawiony, a w czwartek o dziwo, wszystkie stawy i kręgosłup były w porządku!
Jutro muszę jakoś się wyrobić i lecieć do apteki, bo zostawiłam w środę recepty, a maść wzięłam bez płacenia! Żeby było na jedną fakturę, a nie miałam kiedy jechać!!!
Dzisiejszym popołudniem z Aginkiem przeszłyśmy się na spacerek do babci. Robiło się już szaro, to jak się ugrzałyśmy odwiozła nas Danka. Trochę sobie z Sonią pobiegałam, pokopałam jej piłkę. Fajna jest, z takim psem to się chce wychodzić. Jednak uparciuch jeden nie zamierzała wcale do domu wracać! To, że ma odłożyć piłkę, żeby jej kopnąć, to rozumie, ale że do domu, to jakoś udaje że nie słyszy! Rozwali się na trawie i szczęśliwa! Agniesia też się denerwowała, że Sonia ją za dużo lizała. Po rączce ok, po drugiej za chwilkę ok. Jednak buzia, niekoniecznie! Jakoś zaczęło jej się zbierać na płacz! Na spacerku tak jej się podobało, że zapomniała o tym, że czasem trzeba ją odessać. Całą drogę wytrzymała bez charkania! To jest coś zważywszy, że w nocy co godzinę od 1 do niej wstaję!!! Ma tej wydzielinki dużo i wygląda na troszkę podziębioną. Muszę jej jakieś ziółka sparzyć.
Ostatnio jestem trochę zdezorientowana, bo Agniesia jak mi się śni, to zawsze już w takim stanie w jakim jest, Nie mam już tych pięknych snów, ze wstaje, że pokazuje paluszkiem, że następuje cud. Szkoda, tak bardzo potrzebujemy cudu, nie tylko dla Agniesi! Olu skarbie, bądź dzielna i się nie dawaj!!!!
A to kilka foci z rehabilitacji i bioterapia!

 A to już dyskusje z ciocią bioterapeutką!

 Agniesiu, skarbie jak Ci pomóc, żebyś tak nie cierpiała. Żebyś nie płakała tyle co w sobotę! Kochanie mama dla Ciebie wszystko by zrobiła, tylko mi podpowiedz!!! Proszę!!!

Kolejny 16 listopad… /16 listopada 2009/

Myślałam, że ta data, ten pamiętny dzień, nie zrobi już na mnie tego roku wrażenia… A jednak, serce nadal boli tak samo mocno. Tak samo nie potrafię wytłumaczyć sobie dlaczego tak się stało a nie inaczej. Jak ja mam z tym wszystkim sobie poradzić? Głupio gadam. W końcu radzę sobie z tą całą sytuacją już dwa lata. Czasem mam dzień, gdzie nie chce mi się z łóżka wyjść. Czasem da się żyć, nawet całkiem normalnie. Tylko czy ja jestem normalna? Raczej nie i to się już nie zmieni. Coraz bardziej zdaję sobie sprawę z pewnych rzeczy i dzięki temu staję się gdzieś tam w głębi silniejsza. Czasem zdaje mi się, że tak naprawdę nie mam z kim pogadać, nie mam komu się wypłakać. Tylko jak tak patrzę na to wszystko z perspektywy tego przez co przeszliśmy, czy faktycznie jest nad czym płakać? Stale użalać się nad swoim biednym losem?
W ciągu jednej chwili, 16 listopada 2007 roku straciliśmy nasze dziecko. Tego samego dnia narodziło się ponownie. Zastanawiam się dlaczego tak się stało. Może Agnieszka ma nauczyć nas pokory do życia? Miłości do ludzi, jak twierdzi Pani bioterapeutka? Wielu z nas nie potrafi docenić tego co ma. Zawsze jet niedosyt, bo sąsiad ma lepsze auto, bo koleżanka ma ładniejszą fryzurę, bo kolega wybudował sobie duży dom, a tamten ma lepszą pracę, dzieci sąsiadki się lepiej uczą… A tak naprawdę co nas to wszystko obchodzi? Przecież każdy żyje tak jak mu życie pozwala. Jedni mają ambicje bardziej rozwiniętą i siłę, żeby przebijać się łokciami i realizować marzenia, plany. Inni kończą na planach i marzeniach. Zazdrość nie jest tutaj dobra. Zawiść to bardzo złe uczucie.
Bo tak naprawdę, co mi to da, że ja będę zazdrościć sąsiadce zdrowych pociech? Jak się rozchorują, wcale lepiej się nie poczuję. Znam parę mam, które nie mogą patrzeć z uśmiechem na biegające maluchy. Maluje im się na twarzy wyraz bólu, zawiści… Nie pojmuję tego. Nie powiem, mnie też boli, jak patrzę jak taka trzylatka kłóci się z mamą, biega, śmieje się… Ale to boli w środku, a z tą maludą to sobie jeszcze porozmawiam, jak się uda! Nie chcę rozpamiętywać tego wszystkiego w kółko od początku. Musi dla mnie jeszcze trochę czasu upłynąć. Może w przyszłym roku 16 listopad to tylko data w kalendarzu dla mnie będzie. Kolejna. A może zdarzy się cud i Agi już będzie potrafiła dużo więcej niż teraz? W końcu osiągnęliśmy tak wiele! Przez ten rok, będziemy walczyć z nóżkami, rączkami i przesunięciem szczęki do przodu. Musimy jakoś pozbyć się tej rurki. To ją bardzo stresuje. Lekarze twierdzą, że tak jest bezpieczniej. Ja jakoś nie czuję się bezpiecznie z tą rurką u Agi. Już nie raz nie mogłam jej odessać i męczyła się bidulka. Już nie raz rurka przytkała się tak, że Agi nie mogła naciągnąć powietrza. Przy dziecku niepełnosprawnym nie ma bezpiecznej metody przy oddychaniu. A brak rurki spowoduje, że Agi będzie mogła wydawać dźwięki. Będę wtedy wiedziała, że coś się dzieje. A tak, niestety, musze liczyć na swoją intuicję i czujny słuch.
W sobotę zajechało kuzynostwo w odwiedziny. Dzięki temu mogliśmy się spotkać. Trochę nam się po uszach dostało, bo mieliśmy przyjechać. Nie pomogły tłumaczenia, że neurolog odwołała… Za trzy tygodnie dojedziemy! Agniesia jak zawsze w siódmym niebie. Uwielbia gwar, zamieszanie, biegające i śmiejące się dzieci. No i oczywiście…Sonia! Nosek jej wylizała. W zasadzie tym dużym jęzorem to całą buzię. Wystarczyło na chwilkę spuścić ją z oczu. Ja nie przyzwyczajona jestem, bo od lizania to jest Tanula a nie Maja. Maja liże Aginkowi tylko rączki i nóżki, ewentualnie delikatnie uszko, na dzień dobry. Sonia jest bardziej wylewna. Tak wyraża swoją miłość i wdzięczność. Wspaniale bawi się z dzieciakami. Mogą ją tulić, a ona nic.
Agniesine łuski zostały całkowicie ukończone. Tak więc od soboty ma codziennie zakładane. Obserwuję ją jak długo wytrzymuje, jak widzę, ze się denerwuje, to zdejmuję jej z nóżek. W sobotę wytrzymała ponad godzinę, w niedzielę już ponad dwie godzinki. Dzielna dziewczynka. Teraz jeszcze musimy zrobić na rączki i będzie komplet. Moje dziecko jak w pancerzu będzie wyglądało!!! Jak to ma jednak pomóc, trudno, musimy się przemęczyć. Przeżyliśmy szelki Pawlika, przeżyjemy i to! Jedno co mnie martwi to obolały kręgosłup Agusi. Coraz częściej jej doskwiera, mam nadzieję, że pomoże nowy sprzęt jaki Asia w gabinecie będzie miała, pajączek.

 Aguś…tęsknię…

Chałupnictwo ruszyło i akcja animals!! /11 listopada 2009/

Chałupnictwo, które zapowiadałam zaczęło swoją działalność! We wtorek przed rehabilitacją, nagrzałam Agusie lampą soluks i ciocia Asia zabrała się za pracę. Zaczęła od rozluźniania stópek i ćwiczenia nóżek. Nawet Aguni podobały się rowerki. Postanowiłyśmy zabrać się ambitnie za robienie brakującej łuski. Nawet wszystko nam pięknie szło. Zostawiłam specjalnie te pocięte rajtki, żeby nie było już większych strat. No i zgodnie z instrukcją, Agi założyłyśmy najpierw pończoszkę bawełnianą, podwójnie. Pocięłam pończoszkę, żeby włożyć wężyk. Zamoczyłam rolkę z gipsem w wodzie na 2-3 sekundy i zabrałyśmy się za nawijanie. Tak jak pisałam wcześniej, trzy nawinięcia i o 2/3 niżej, i tak do końca. Asia dzielnie trzymała nóżkę za stopę, żeby nie powróciła do pierwotnej postaci i łuska miała wygląd prawidłowy.

 Jak gips wysechł, zorientowałam się o czym zapomniałam! RĘKAWICZKI TRZEBA BYŁO UBRAĆ!!!! Mi kleiły się tylko palce od nawijania, ale Asi to chyba całe ręce!! Tym bardziej, że żywica dosyć kleista jest i trudna do usunięcia, ups!
No i teraz zaczęły się schody! Cięcie gipsu. Okazało się to trudniejsze niż mogłoby się wydawać! Dobrze, że dokupiłam te nożyczki. Z trzech par, które miałam, tylko te jakoś cięły. Ja zaczęłam od góry, potem Asia od dołu, później rozginała mi od góry a ja cięłam i wkurzyła się i zdjęła jakoś tę łuskę z tym przecięciem jakie miałyśmy. Resztę docięła już poza nóżką! Jak skończyła, mój kochany braciszek przyszedł na kawę! Paskuda!!!

 Arek po powrocie z pracy zabrał się obróbką ze skrawaniem. Niestety z wielkimi boleściami skończyło się na skrawaniu…

  
Obróbka jeszcze nie została ukończona! A to rezultat przed wykończeniem. Ta biała to nasze dzieło. W końcowym efekcie powinna wyglądać jak ta pomarańczowa!

 
Cóż, może nie wygląda to imponująco, ale Agi już dzisiaj chwilkę miała założone łuski!Cóż, jeszcze trochę i dojdziemy do wprawy. Zamówiłam już ten gips, w przyszłym tygodniu dojdzie, to pobawimy się z rączkami.
Co do akcji animals… W poniedziałek Asia przyjechała załamana, bo ludzie, którzy kupili sobie labradorkę do dogoterapii, przywiązali ją łańcuchem do budy. Chcieli się jej pozbyć, chętnie ją wydadzą. To młody piesek, ma jakiś rok. Obiecałam, że pokombinuję, sama bym wzięła, ale nie mam warunków…niestety! Podstępnie zadzwoniłam do mojej siostry, która po odejściu ostatniego pieska, zarzekała się jak żaba błota, że żadnych psów w domu. Przedstawiłam jej sytuację, tak jak usłyszałam od Asi. No i tym sposobem piesek znalazł dom. Miał być przywieziony w piątek, ale Danka się zaparła, że najpóźniej do środy ma być już u niej w domu! No i zaczęło się! Ponieważ nie można było się dodzwonić do właścicieli, dziewczyny pojechały w ciemno. Na szczęście w domu byli gospodarze i niemal na skrzydłach psa oddali. Cała trójka jechała z przodu, ciekawe jak pasy…hihihi! Psina ósemki na podwórku ćwiczyła, żeby weszła do domu trzeba było ją przekupić ciachami dla psiaków.
Dzisiaj byliśmy obejrzeć Sonię. Cudna, tylko brudasa trzeba było wykąpać. A to nie lada problem, bo ta bidula ni grzyba nie chciała wejść ani do brodzika ani do wanny. Niemal kafelki pazurami porysowała! W końcu usadowiła się jakoś trochę na Danusi kolanach, resztę miała koło brodzika i zaczęłam polewać psiaka wodą, nas też. I tak powolutku, powolutku, udało nam się dokonać cudu! Co jest dziwne, Sonia mimo strachu i szarpaniny nie zrobiła nam krzywdy i nawet nie warknęła! Na końcu już siedziała w brodziku i udało ja się spłukać po ludzku. Trochę nam się potop zrobił, ale psiak był prawie czysty. Za kilka dni będzie trzeba powtórzyć „imprezę”, ja się nie piszę!
Po jakimś czasie wybaczyła nam Sonia te męki i już było wszystko ok. Patrzyła tylko, żeby ktoś się z nią bawił, a ogon tylko jej tak chodził. Pierwszy raz widziałam psa, który w ciągu 24 godzin obdarza takim zaufaniem nowych właścicieli! Ona się cieszyła, jak Marcin z pracy przyszedł!! Agusia już dostała buziaka, ja też:)))

 Aguniu, czas wstawać, bo Sonia chce się bawić z Agi! Tak pięknie przynosi patyki!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
No i zapomniałam! Jeszcze jedna cudowna dla nas wiadomość! Otóż został w końcu zaksięgowany 1%!!!!!! Kwota została zaksięgowana w całości i nie znam nazwisk i firm, w związku z tym nie odpowiem Wam, czy pieniążki od danej osoby zostały przelane. Jednak jestem niezmiernie szczęśliwa i w imieniu Aguni dziękuję za przekazanie 1%!!!!
Ps: zamawiam materac do rehabilitacji ;)))

Zły urok? /10 listopada 2009/

Kochani, dziękuję za życzenia zdrowia dla Agusi i dla mojego kręgosłupa. Dziękuję za rady jak doprowadzić go do jakiegoś stanu używalności! Staram się jakoś z nich korzystać, ale niestety, niebardzo widzę jakieś efekty mojej pracy. Jedna z dziewczyn mówi, że nie wymieniają kręgosłupów…kurcze, a to pech! Reklamacja to tylko pewnie u rodziców co? Kurcze, jak sobie pomyślę, jaką reklamację wywali mi Agi…strach się bać! Do końca życia się nie wypłacę!
Tak się zastanawiam cały czas jak pozbyć się nawyku rozpamiętywania tego co było. Powroty do minionych dni nie przynoszą żadnych korzyści. Kiedyś byłam u psychoterapeutki, dwa razy, ale przenieśli nas do Wągrowca i nie mogłam już dojeżdżać. Jednak ta Pani niewiele mi pomogła. Inna psycholog, taka z hospicjum, też niebardzo potrafi mi pomóc. Właściwie, to najpierw musiałabym ją częściej widzieć a nie raz na pół roku po 5 minut. A przy pierwszej rozmowie, pamiętam jak dziś, mówiła, ze po to jest, będzie przyjeżdżać i starać się ze mną porozmawiać! Może i lepiej, że nie jeździ. Mamy inne zdania co do leczenia Agniesi. Pisałam Wam wcześniej, że widok Agniesi powraca jak zły sen. Sen na jawie. Dławi w piersi, wywołuje łzy i żal. To jest tak, że nawet jak coś robię, to umysł płata mi takie file. Odpływa gdzieś i odtwarza tę scenę…tak w nieskończoność! Przerażające. Ostatnio mam złe sny. Trudno określić co mi się śni, ale budzę się roztrzęsiona i z przekonaniem, że nie było w nich nic optymistycznego. Nawet po raz pierwszy śni mi się Agi w takim właśnie stanie jakim jest. Śniła już mi się, ale zawsze był jakiś postęp. To tak, jakby ktoś mi złorzeczył. Jakby ktoś urok rzucił. No bo tak nagle, nie mogę zasnąć, mam złe sny, kiepski nastrój. Ech, wymyśliła sobie baba i tyle… Czarcie żebro sobie kupię i w nim wykąpię, sprawdzimy, kto miał rację! Zwyczajnie męczy mnie to zbyt długo. A to coś więcej niż druga rocznica od kiedy Agi żyje na krawędzi dwóch światów. Podziwiam mamę Kajtka za tak silną wiarę w powrót jej dziecka! Ja też wierzę, że kiedyś Agi stanie na nóżkach i chwyci mnie za rączkę. Uśmiechnie się i da mamie buziaka. Jednak ta wiara czasem przygasa. Jej blask staje się dużo słabszy i wtedy jest mi wstyd. Wstyd, że nie wierzę w cud dla swojego dziecka! Ale patrząc z bezradnością na jej niemoc, ból i łzy…trudno wierzyć w cud. Szybciej pojawia się żal i smutek.
Agniesia dzisiaj już lepiej stoi z oskrzelami, jeszcze ją inhaluję, ale antybiotyk się skończył. Do Somitu jeszcze się nie wybieramy, obecni Somity muszą wybrać się do nas, a konkretnie ciocia Asia. Agi ma potworny problem z kręgosłupem. Nóżki, ramionka, bioderka nawet idzie pięknie rozćwiczyć. Jednak jak dochodzimy do kręgosłupa pojawia się ból. Ból tak duży, że Agi łezki płyną i szlocha. Rączki wyrzuca do góry i to przerażenie na buzi. Asia jednak musi jej nastawić kręgosłup. Madziu, wielkie podziękowania za lampę! Chyba anioły nam Cię zesłały! Światło świetnie łagodzi ból Agniesinych plecków, a przed rehabilitacją zmiękcza stawy i ułatwia ćwiczenia.

 A to już Agniesia wpatrzona w pozytywkę od Eli! (środek nocy to jest)

Agniesiu, przepraszam, że nie mogę zabrać Ci tego bólu. Jedyne co mogę to go odczuwać jak Ty! Jednak jeżeli mnie bolą plecy, to przecież mógłby się przenieść całkowicie na mamusię, prawda skarbie? Kocham Cię jak wariat łobuziaku!!

Mały choruszek :((( /4 listopada 2009/

Dzisiaj miałam podły dzień. Od rana byłam w trasie. Na 10 jechałam na USG kolanek Agusi.Pan długo oglądał kolanka od góry i od dołu. Na szczęście stwierdził, że nie ma żadnych zmian patologicznych. Jak to określił, stawy kolanowe w ustawieniu koślawym. Fajnie to nie brzmi, no ale torbieli nie ma. Jedno na co nalegał Pan doktor, to żebym jechała z Agi na turnus do Wielspinu, bo jak to określił, nasza rehabilitantka niewiele może. Dziwne, to kto w takim razie tak wiele osiągnął!! Ten Pan miał zbadać Agi kolanka a nie nakłaniać na turnusy. Prywatę odstawia czy jak??
W czasie czekania na USG, zadzwonili od Pani neurolog. Niestety, jutrzejsza wizyta została odwołana. A mąż sobie wywalczył urlop. W sumie to i dobrze się złożyło, tylko z takim obstawieniem jak ma Pani doktor, to następną wizytę wyznaczy nam w marcu!! A ja chciałam się dowiedzieć kilku rzeczy. Moje dziewczyny tyle info mi znalazły na forum. Mam się o co pytać!!! No i obiecała nam dać zlecenie na rezonans.
Żeby dotrzeć do Radiologa, musiałam wyciągnąć wózek z auta, potem Agi, no i po badaniu spowrotem. Jak dojechałam do Pani bioterapeutki, byłam wykończona, ale jeszcze dawałam radę. A tu seans się zaczął i najpierw zalecenie, żeby dawać dziurawiec, bo Agi brzuszek boli. Przy braku chodzenia, nie ma prawidłowej pracy jelit, stąd problemy. No i kolejne zalecenie! Mama umawiaj się do lekarza. Co było robić, za telefon i do naszej Pani Beatki. Jakże się ucieszyła, z telefonu „Kto jest chory?”! A normalnie to się dzień dobry mówi!! No i od cioci Danuty do przychodni.
Pani doktor osłuchała ją, odessałam Agi i znowu osłuchała. I dalej rzęzi, schodzi na oskrzela!!! Czerwone gardło. Nie ma zmiłuj początek zapalenia oskrzeli i antybiotyk. Włączyłam jeszcze inhalacje z pulmikortem i mukosolwanem. A tak pięknie było. Mam to swoje przeziębienie!!!
Nie miałam już siły stać z Agi na rekach w aptece. Z ledwością udało mi wdrapać do domu! Jak Asia zadzwoniła, to myślała, że zaraz na zawał zejdę, taką zadyszkę miałam! Chyba nie ma się czym chwalić, w końcu to tylko świadczy o totalnym braku kondycji. Zadzwoniłam do brata po pomoc. Okazało się, że ma wolne i może bez problemu załatwić mi zakupy w aptece. A Aginek biedny już do wieczora tylko sobie drzemała. Nie miała nawet siły na wygłupy ani przeciąganie się, nic. Smutna taka, słaba, bledziutka. Moja mała kruszynka tuliła się z mamusią.
W tym wszystkim tak sobie skopałam kręgosłup, że szok! Wyciąganie, wkładanie wózka. Kilkakrotne wyciąganie i wkładanie Agi z i do samochodu. Wszystko byłoby ok, ale mnie nadal boli i nie mogę się tego bólu pozbyć. Fakt, powinnam poćwiczyć, żeby go wzmocnić, ale najpierw musi przestać boleć!!! Dzisiaj już nie kąpałam maludy, była taka zmęczona, że nie było sensu jej stresować. Odwołałam też masaż dzisiejszy. Jutro przyjdzie Asia, my do Somitu nie pojedziemy. Oj mówię Wam kochani, starość nie radość. Jak Agi sobie zasnęła wyciągnęłam się obok niej. Musiałam odpocząć, tak się jakoś po tym wszystkim źle poczułam.
Moja Ty biedna mała dziewczynko! Wracaj szybciutko do zdrowia! Mamusia nie lubi jak chorujesz!!! Kocham Cię strasznie mocno skarbie Ty mój.

Czas płynie nieubłaganie /2 listopada 2009/

Dzisiaj święto zadumy, święto wspominania naszych bliskich. Odwiedzamy miejsca spoczynku, tych, których kochaliśmy, o których pamiętamy i zawsze będą mieli miejsce w naszym sercu. To jeden z tych dni w roku, gdzie spotykamy tłumy ludzi na cmentarzach. Robi nam się wtedy cieplej na sercu. Widzimy, że a wszystkich grobach palą się znicze. Nawet na tych zaniedbanych. Ja też zwykle mam jakiś dodatkowy znicz i zapalam go na jakimś opuszczonym grobie. W tym roku jednak nie musiałam. W tym roku było inaczej. Pierwszy raz byłam odwiedzić miejsce spoczynku jednego ze swoich rodziców. Do tej pory najważniejsi byli dziadkowie. Teraz już jest inaczej.
Wiecie, dzisiaj rano znowu przed oczami stanęła mi postać mojego dziecka próbującego złapać oddech. To się samo dzieje, ja o tym nie muszę myśleć, łzy mi popłynęły z oczu. Nie potrafię pozbyć się z głowy tego obrazu i on jak zły sen ciągle wraca. Pomyślałam sobie właśnie, że dobrze,że właśnie Aguni nie muszę tam odwiedzać, na cmentarzu…a tak niewiele brakowało…
U dziadków na grobie byłam dopiero wieczorem, jak już było ciemno. Zawsze urzekał mnie cmentarz nocą 1 listopada! To światło od zniczy, zapach palonego wosku i świerku. Ja wiem, że to smutne miejsce, ale widok takiej ilości palących się zniczy na grobach, tej liczby ludzi je odwiedzających, daje nam wiarę, że nie jesteśmy sami, chociaż tego jednego dnia w roku, ktoś pamięta o naszych drogich zmarłych!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Obiecuję sobie, że napiszę coś wcześniej, ale jakoś zawsze mi tak schodzi, że nie mam czasu. Jak mam wieczorem czas na kompa, to najczęściej poświęcam go rozmową z Olką na gg, albo jej mamą. Kobiety potrzebują wsparcia i dobrego słowa! Dzięki tym rozmową uczę się nowych rzeczy, uczę się zachowań ludzi poddanym największym doświadczeniom. Nie chcę teraz o tym pisać. Może kiedyś napiszę, bo to wartościowa lekcja życia. Chociaż całym sercem wolałabym aby Olka dalej pisała dla Aginka wiersze i nagrywała urzekające piosenki. Dzisiaj powstała podobno kolejna. Pani Małgosia mówi, że jest niesamowita. Może Olka mi ją prześle. Chętnie jej wysłucham.
Agunia ostatnio doświadcza wiele Waszej dobroci. Chciałam w tym miejscu podziękować Magdzie, która kupiła Agi lampę Solluks. Dzięki temu mogę nagrzać Agi przed ćwiczeniami w dniach, kiedy nie chodzimy na salę! Już wypróbowałam, jest rewelacyjna!!! Nawet moja siostra rozgrzewała obolałe od remontu ręce, pomogło. Mięśnie jakoś inaczej wtedy pracują. Do tego takie światło jak słoneczne, poprawia nastrój! Agniesia po soluksie jest zawsze spokojniejsza na ćwiczeniach. Nawet ból zniosła spokojniej. Asia okleiła jej tejpami kolanko, bo coś tam się nam wystawiło. To, to nieszczęsne prawe ko którym mamy problemy przy prostowaniu, mały przykurcz nam się zrobił.
To moje dziecko jest coraz cięższe, coraz trudniej mi ją wyciągnąć z wanny, pomimo leżaczka. I tak jak ją kąpię siedzę na skraju wanny, bo ze schylaniem się mam cały czas duży problem. Dzisiaj było niby lepiej, ale wieczorem wszystko wróciło. Może dlatego, że tak zmarzłam potwornie? Mam nadzieję, że przetrwam i się nie rozłożę! Ledwo pozbyłam się jednej zarazy!
Aguś skarbie Ty mój, tak pięknie dzisiaj siedziałaś na brzegu tapczanu, czas już samej tak usiąść! Samej zejść z tapczanu i przytuptać do mamy!