Szczęśliwego Nowego Roku i podsumowanie :) /31 grudnia 2014/

Niewiarygodne, ale rok 2014 właśnie odchodzi do historii!!! Wierzyć mi się nie chce, bo wydawało mi się, że to strasznie długi rok. Od kilku dni chodzę i się zastanawiam jak podsumować czas jaki upłynął. Poważnie, nie wiem co myśleć, nie da się tego opisać jednym zdaniem. Nie mogę powiedzieć, że to był dobry rok. Nie był zły, ale sytuacje jakie się w tym roku wydarzyły, trochę nas otrzeźwiły. Uświadomiliśmy sobie, jak kruche jest zdrowie Agnieszki, jak łatwo je stracić. Zdaliśmy sobie sprawę, że nasze życie jest trochę inne, niż rodzin z dziećmi zdrowymi. My musimy baczniej obserwować nasze pociechy i często sami decydować o tym, co dla nich dobre.

Agniesia ma trudny rok za sobą. Od wiosny do jesieni ciągła walka z ropniem, czy czymkolwiek to było. Na szczęście wygrała tę walkę, i mam nadzieję, że to coś, już nie powróci. Sierpień, wrzesień, silne ataki padaczki, co nas wystraszyło. Od listopada do grudnia zapalenia oskrzeli i płuc, szpital i lekarze, którzy nie podołali Agnieszce, niewiele brakowało i byłby kolejny szpital. Problemy z kręgosłupem i odcinkiem szyjnym, rwa.

Wiecie co jest najpiękniejszego w tym wszystkim? Poradziliśmy sobie!!! Daliśmy radę z każdym problemem! Agnieszka dała radę i nadal daje!!! Co nas nie zabije, to nas wzmocni Jesteśmy bogatsi o kolejne doświadczenia, o nowe informacje. Zmieniliśmy poradnię żywienia, jest teraz na tyle blisko, że mogę sama jechać autem, nie muszę walczyć o karetkę. Zaczęliśmy walkę z alergią, leki przepisane przez lekarza poprawiły stan zdrowia Agnieszki. Byliśmy na turnusie i Gucia siedziała na koniu Podobało jej się to bardzo!!!

Agnieszka poprawiła się neurologicznie, jak na moje niewprawne oko. Wodzi wzrokiem za przedmiotami, mimika jest znacznie bogatsza i poprawia się z tygodnia na tydzień. Okazuje swoje niezadowolenie, zadowolenie. Daje nam znać, jak czegoś chce (tylko najczęściej zgadywać musimy o co chodzi). A najważniejsze w tym wszystkim, jej uśmiechy pojawiają się coraz częściej Ten szczegół jest dla nas bezcenny!!!

Dziękuję wszystkim, którzy tak wiele dla nas zrobili w tym roku! Przede wszystkim nasi wspaniali rehabilitanci: Karolinka i Mirek, oprócz tego rewelacyjnie nauczyciele/terapeuci Pani Małgosia i Robert. Ponadto nasza nieoceniona Pani doktor Beata, bez Pani nie dalibyśmy rady!!! Dziękuję rodzinie, przyjaciołom i wszystkim najbliższym znajomym! Jesteście cudowni, wspaniali i nieocenieni! Nie zmieniajcie się i nie opuszczajcie nas!!!! Kocham Wa wszystkich!!!!

Kochani, czego mogę Wam życzyć w nadchodzącym 2015 Roku? Przede wszystkim życzę Wam zdrowia, cierpliwości, miłości. Niech ciepło rodzinne zawsze będzie Was otaczało. Życzę Wam, abyście mieli przez cały rok na kogo liczyć, żebyście mieli wokół siebie bliskie sobie osoby, które zawsze powiedzą Wam i doradzą w chwilach zwątpienia! Niech spełni się choć jedno najpiękniejsze marzenie każdemu z Was Bawcie się cudownie w tą wyjątkową noc w roku!

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!

/26 grudnia 2014/

Dzisiaj przepiękna pogoda, mrozik chwycił, do tego przecudne słonko. Nie mogłam się powstrzymać. Ubrałam ciepło Agnieszkę i pojechałyśmy na krótki, godzinny spacerek. Agnieszka jeszcze teraz jest pod wrażenie. Była przeszczęścilwa!! Zobaczcie sami Wrzucam kilka fotek, a przy tym te z Wigilii, kiedy to Agnieszka oglądała z zainteresowanie prezenty

Moja mała Mikołajka 

 Prezenty podobały się dziewczynce

 A tutaj dzisiejszy spacerek

 Moi kochani, korzystajcie z pogody! Dzisiaj trzeba koniecznie, choć na chwilkę odetchnąć taką zimową aurą Śniegu może nie ma, ale temperatura poniżej zera. W końcu deszcze się skończyła Pozdrawiam Was gorąco i życzę wszystkiego dobrego

Wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia!!! /24 grudnia 2014/

Kochani moi, zapewne większość z Was zasiadła już do stołu Wigilijnego. Chciałam Wam złożyć życzenia od naszej rodziny, zdrowia, szczęścia i miłości. Jeżeli to wszystko będziemy mieli, pozostałe sprawy same się ułożą!! Ostatni czas pokazał nam, jak łatwo jest to zdrowie stracić i dlatego jest mi lekko na duszy, wiedząc, że Agniesia jest już w dobrej formie

Kochani, dzieląc się z Wami wirtualnie opłatkiem, chciałam Wam życzyć spełnienia marzeń. Warto je mieć, a one czasami się jednak spełniają, więc nich się i Wam ziszczą!

Wszystkiego dobrego życzą Ania, Arek i Agniesia

Agniesia zdrowieje :) /21 grudnia 2014/

Witajcie, bałam się trochę pisać co u nas, żeby nie zapeszyć. Agnieszka czuje się coraz lepiej i liczę na to, że w końcu to moje dziecko będzie zdrowe!
W minionym tygodniu mieliśmy trochę problemów z jej kręgosłupem, ale ciocia Karolka świetnie sobie poradziła. W poniedziałek Mirek naprawił jej kręgi piersiowe, już we wtorek Gucia pięknie ćwiczyła z ciocią. Sama byłam zaskoczona, jednak pod koniec zajęć dziecko było już zupełnie bez sił. Bledziutka i zmęczona. Środa też należała do dni udanych. Córcia była w świetnym humorze. Bawiliśmy się z Sonią, która w ostatnim czasie nie daje Agnieszce spokoju. Przychodzi i się podlizuje, zaczepia ją, a Agnieszka wygląda na zadowoloną i jakoś jej to nie przeszkadza
Jak tam u Was przygotowania do świąt? U nas jest wszystko w rozsypce. Mam nadzieję, że od poniedziałku jakoś uda się wszystko zorganizować. W końcu zostało jeszcze kilka dni. W poniedziałek planuję też jechać i złożyć te nieszczęsne dokumenty na nową kartę parkingową. Chciałabym załatwić to wszystko jeszcze w tym roku i mieć z głowy.
W tym tygodniu odwiedzili nas i wuja Robert i ciocia Małgosia. Tak jak i my, stęsknili się już za zajęciami z Gucią. Agniesia dostała prezenty od swoich terapeutów. Cudowne to i miłe, że tak wszyscy pamiętają o Agusi Ze szkoły Agnieszka, podobnie jak w minionym roku dostała do wykorzystania 100 zł. Już zamówiłam wałek rehabilitacyjny 25×60, przyda nam się do rehabilitacji Rok temu kupiliśmy klin, taki wąski, przydaje się genialnie do pracy z wujem Robertem i półwałek, który jest zawsze potrzebny, świetnie nadaje się do każdej metody rehabilitacji, a także do leżenia, pod kolanka, czy nawet między rączki Wolę tak wykorzystać te środki, przynajmniej patrząc na taki wałek, wiem, kto nam go kupił Prezent od cioci Małgosi, jest tak ładnie zapakowany, że rozpakujemy dopiero przy Wigilii
Kochani moi, życzę przyjemnych przygotowań do tym najpiękniejszych świąt w roku. Przeżyjcie te dni w spokoju i delektujcie się tym, co jest do zrobienia. To nie ważne, że nie zdążycie czegoś zrobić, ważny jest uśmiech, atmosfera i rodzina. Niech Wasze choinki będą wyjątkowo piękne Pozdrawiam gorąco!!

Agnieszka już choinkę ma Ze względu na ograniczony brak miejsca, stworzyliśmy coś takiego

Wzorowa morfologia!!!!!!!!!!! /12 grudnia 2014/

Wczoraj zgodnie z planem, zrobiliśmy kolejne badania. Tylko już bez RTG. Pani, ta sama co w sobotę, ponownie pobrała jej krew z paluszka. Jakaż była moja radość, jak okazało się, że leukocyty spadły z 17 tys. do 7 tys, czyli mieszczą się w normie!! Do tego CRP z ponad 50 spadło do 13,9!!! Pozostałe parametry też nie są najgorsze! Nawet Pani doktor przeglądając wyniki śmiała się w głos! Kto by pomyślał, że po 5 dniach Agnieszka tak się poprawi. Walczymy już 1,5 miesiąca, a tutaj jeden antybiotyk, jak się okazuje trafiony, i pojawiła się nadzieja, że w zdrowiu spędzimy święta!
Faktem jest, że jeszcze oskrzela i płuca pewnie czyste nie są, jednak stany zapalne znikły i teraz trzeba regularnych drenaży, oklepywania i uciskania klatki piersiowej. Profesjonalna ekipa Mirek&Karolina działają i mniej profesjonalnie mama Efekty jak widać są.
Inhalacje jeszcze cały czas ciągniemy, tylko z gentamecyny zrezygnujemy, po 10 dniach. Pani doktor doszła do wniosku, że nie ma sensu jej wyjaławiać w każdym możliwym miejscu. Też tak myślałam, jak mi to przepisywali. Zostały jeszcze dwa dni inhalacji z gentamecyny i antybiotyk – cipronex na 3,5 dnia. Później pozostaje nam walka o wzrost, szybki wzrost odporności u Guci.
Wczoraj, jak się dowiedziałam, wyściskałam nasza Panią doktor, za to, że nam pomogła, miała czas dla nas w sobotę i zaufała. A po powrocie do domu, siły ze mnie opadły, z Agniesi też. Obydwie leżałyśmy wtulone odpoczywając po trudnym czasie, jaki, mam nadzieję, mamy już za sobą!!!
Teraz przeziębienie wybija mi się ze zdwojoną siłą, oby do poniedziałku przeszło!!! A teraz szybka kawa i do medycznego, pieluchy i cewniki dla Agnieszki muszę odebrać.
Przytulam Was mocno i serdecznie dziękuję za wszystkie modlitwy, ciepłe słowa i dobrą energię!!!! Wspaniałego weekendu!!!!!!

Ciągle w stresie /9 grudnia 2014/

RTG klatki piersiowej – nadal widoczne zagęszczenia zapalne w prawym dolnym polu płucnym oraz okołooskrzelowe zasercowo w polu środkowym i dolnym płuca lewego – brak poprawy obrazu RTG w porównaniu do badania z dnia 28.11.2014
To opis sobotniego zdjęcia Agnieszki. Jak mi Pani zadzwoniła, że mam jak najszybciej odebrać zdjęcie, to mi się słabo zrobiło. Myślę jednak, że nasza Pani doktor doskonale widziała co jest na tym zdjęciu, dlatego tak długo musiałam ją prosić o szansę leczenia się w domu.
W niedzielę Agnieszka zaserwowała nam kolejną dawkę ekstremalnych emocji. Późnym wieczorem przebierałam jej pampersa i było ok, a rano pampers był suchy. Wieczorem Agnieszka się mocno wypociła, więc pomyślałam, ze to może od tego. Godzina pierwsza, brzuszek twardy, pęcherz nabrzmiały, a pampers suchy. Co było robić, ubraliśmy się i do szpitala, a tam, niech robią co chcą. Albo niech nas przyjmą, albo przewiozą do Poznania.
Po rozmowie, bo badania nie było, przez lekarzy POZ, skierowani zostaliśmy od razu na dziecięcy. Dyżur miał ordynator, wysłuchał mnie, kazał rozebrać Agnieszkę. A tutaj niespodzianka! Zrobiła siusiu!!! Jakby mi kamień z piersi spadł!!! Pan doktor stwierdził, że w takim razie dalej leczyć mamy się w domu.
Okazało się, że te prężenia Agnieszki, ten płacz i niepokój, to prawdopodobnie ból spowodowany zapaleniem dróg moczowych. Jak to moje biedne dziecko musiało cierpieć!!! W niedzielę dostała 3 tabletkę Cipronex-u i najwyraźniej zadziałał. W innym wypadku czekałby nas szpital.
Zawołałam też fachową pomoc w oklepywaniu. Codziennie przychodzi Mirek i męczy Agnieszkę. Ja robię to samo, zaczerpnąwszy wiedzy od profesjonalisty Agnieszka wisi głową w dół na klinie i wtedy oklepywanie, plecki, a potem boczki na zmianę. Wczoraj była wysuszona i dopiero kilka godzin po oklepaniu przez Mirka ruszyła wydzielina. Nocka była pod hasłem odsysania, ale to dobrze, znaczy, że schodzi.
Gucia dostała też Cyclonaminę, bo z rurki wydzielina z krwią wychodzi. Dużo odsysania, dużo plucia i naczynia nadwyrężone, pękają. Jestem cały czas w nerwach jak to się wszystko rozwinie. W którą stronę, czy się wyleczymy, czy wyniki nadal będą słabe. W czwartek zrobię powtórkę badań, mocz też. Muszę być pewna, że jest wszytko już dobrze.
Moi mili, dziękuję za ciepłe słowa. Dziękuję za dobre rady, dzięki Wam jakoś się trzymam, choć podobno słabo wyglądam
Życzę wspaniałego wieczoru i przyjemnych dni w zdrowiu i spokoju!

Niedoleczona :( /6 grudnia 2014/

Wczoraj Agnieszka miała cały czas temperaturę 37+, koło 14 gorączka przebiła 38, podałam więc ibum, ale na szczęście, szybko zeszła. W nocy, a właściwie nad ranem, bo o 4, obudziła mnie i miała już 38,7. 1,5 godziny walczyłam, żeby temperatura zaczęła spadać. Do rana jednak Agnieszka była już niespokojna. Pani Terenia przyszła zrobić zastrzyk koło 8, wtedy Gucia jeszcze nie gorączkowała.Po 10 zaczęła nachodzić jej znowu temperatura, dostała lek i do tej pory jeszcze nie zeszła, pomimo kolejnej porcji ibumu. Teraz dostała pyralginę i gorączka schodzi.
Napisałam rano do naszej Pani doktor co się dzieje. Zaproponowałam, że zrobimy krew, mocz i rtg. Nasza Pani jest wspaniała. Przygotowała wszystko, odebrałam skierowania i pojechaliśmy. RTG zrobiliśmy bez problemów, bo niunia była całkiem osłabiona i nie trzeba było z nią walczyć, żeby spokojnie leżała. Pani pobieżnie obejrzała zdjęcie, porównała z poprzednimi i orzekła, że jest lepiej, ale zalegania jeszcze są. Zabrałam fotkę i po wizycie u Pani doktor odwiozłam do opisania, to już na poniedziałek. Krew pobrała Pani z paluszka, na szczęście!!! Leukocyty 17 tys, CRP 56 i do tego mocz kiepski, zapalenie dróg moczowych!
Wiecie co jest najgłupsze? Ta biodacyna jest właśnie też na zapalenie dróg moczowych! Jaki z tego wniosek? Przestała działać! A wystarczyło, żeby biofuroksyn pociągnęli jeszcze ze dwa – trzy dni i byłaby Gucia zupełnie zdrowa, a tak? Zaczynamy od początku, innym lekiem. Wyżebrałam od Pani doktor, żeby nie kierowała nas do szpitala. Parametry ewidentnie wskazują, że tam powinni małą leczyć, jednak chcę spróbować w domu. Nie było łatwo, ale mam antybiotyk, w szpitalu i tak ja ją oklepywałam, inhalator posiadam i sama mogę zrobić inhalacje. Wenflon jeszcze pozostał, bo biodacynę zatrzymaliśmy. Nie ma sensu jej podawać i obciążać dzieciaka. Cholerka, aż ciśnie mi się na usta, a nie mówiłam, że nie jest potrzebna??? Tylko kto by mnie słuchał, w końcu nie jestem lekarzem! Jestem zła, bo nie wykłóciłam się o kontrolne zdjęcie!
Obawiam się, że w szpitalu założyliby Agnieszce centralne wejście i nie miałabym nic do powiedzenia, bo nie ma już gdzie się wkłuć. Namieszali z tą pałeczką i wyszło, że to jest główny wróg, a wystarczyło RTG zrobić i byśmy wszystko wiedzieli. Na domiar złego drapie mnie w gardle, chyba z tego wszystkiego i ja się rozłożę. Już się zaczynam leczyć, mam nadzieję, że na czas i jutro nic się nie rozwinie.
Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i przesyłajcie wszelkie pokłady dobrej energii, żeby Agnieszka z tego wyszła w domu!!! Biedna jest tak wyjałowiona, że nie mam pojęcia, kiedy będziemy mogli gdziekolwiek wyjść i kiedy, ktokolwiek będzie mógł nas odwiedzić. Nikomu tego nie życzę. Jest już taka słabiutka, moja biedna córeczka
Pozdrawiam Was gorąco i życzę spokojnej niedzieli!

Dom, w końcu!!!!!! /4 grudnia 2014/

Na dzisiejszym obchodzie Pani doktor poinformowała mnie, że możemy wyjść do domu już dzisiaj, chyba, że nam nie pasuje, to jutro rano. Podzwoniłam i okazało się, że możemy już dzisiaj dostać się do domu! Człowiekowi zaraz lżej na duszy!!!
Pani doktor wczoraj mnie poinformowała, jak zapytałam, czy Agnieszka musi mieć tę biodacynę, czy jest sens dokładać trzeci antybiotyk, bo już jeden dostawała dożylnie, do tego gentamecyna w inhalacji, stwierdziła, że to jest konieczne. Chodzi o obniżenie odporności pałeczki. Przerosło mnie to wszystko. Pałeczka, jak podejrzewałam nie jest wrażliwa na wszystkie antybiotyki, jak mnie poinformowano. Zastanowiło mnie właśnie dołożenie tych dodatkowych antybiotyków. Dokładnie tych samych, jakie stosowałyśmy z Panią doktor te 2-3 lata temu. Wypis pokazał, że mamy trzy plusy na wyniku, a wypisane antybiotyki w antybiogramie nie są dostępne na rynku. Tak więc, jest dokładnie ta sama historia.
Dzisiaj już usłyszałam, że decyzję o dalszym leczeniu antybiotykami mam podjąć sama. Jednocześnie dostałam na wypisie zalecenie antybiotykoterapii i receptę na biodacynę i gentamecynę.  Aż mnie strach obleciał na ile podliczy nas jutro apteka. To już będzie jakieś 600 złotych, jakie zostawiłam w ciągu miesiąca w aptece! Dziękuję Wam za 1%!!!
A tak właściwie, to już mieliśmy zapalenie płuc, nie tylko oskrzeli. Dzisiaj jeszcze udało mi się porozmawiać z Panią doktor, bo miała dyżur w przychodni, a ja musiałam odebrać receptę, bo jak to w szpitalu, stałe leki rodzić i tak podaje sam z własnych zapasów. Tak więc, zapasy się skurczyły. Znacie to, nie Do tego musiałam wykupić te antybiotyki i załatwić zlecenie dla pielęgniarki, bo szpital zapomniał wypisać.
Czuję jak wszystko ze mnie schodzi. Wenflon przekłuliśmy na nóżkę, tamten Panie pielęgniarki usunęły. Widzę jednak, że nie jest w dobrym miejscu, bo jej przeszkadza i mam wrażenie, że ją boli ta nóżka. Zastrzyki jeszcze na pięć dni. Pani Terenia już wie i rano przyjedzie.
Idę się wykąpać, we własnej wannie. Nienawidzę obcych łazienek, a już przede wszystkim tych szpitalnych (choć muszę przyznać, że było tam całkiem przyzwoicie). Trzeba to z siebie zmyć. Agniesia już czyściutka spokojnie sobie śpi. Jeszcze muszę jej inhalację zrobić, ale niech sobie śpi. W niczym to nie przeszkadza.
Ogólnie muszę przyznać, że oddział jest bardzo przyjazny, zarówno dla dzieci, jak i dla rodziców. Dzieciaki były traktowane bardzo dobrze. Rodzic, nie odczuwał tego, że jest tam zbędny. To jest to, czego bardzo mi brakowało na niektórych oddziałach. Czułam, że doceniają tam to, że sama oklepywałam Agnieszkę, sama robiłam jej inhalacje i wszystko, co było niezbędne. Był problem z zupkami dla Agnieszki, ale widziałam, że to nie wina Pań, tylko cateringu. Tylko ten nasz przypadek nie jest taki prosty i tak trochę wszystkich…onieśmiela?
Czasem się zastanawiam, może to ze mną jest coś nie tak. Jak mam taki dzień jak wczorajszy, to nachodzą mnie takie destrukcyjne myśli. A wczoraj to miałam poważny kryzys. Skończyło się łzami, ale tylko chwilkę, bo trzeba było się pozbierać, Agnieszkę musiałam inhalować. Nie mogła jej po prostu posadzić, bo biedna jest już tak zmęczona, że napina mi się maksymalnie. A ja nie miała siły jej uspokoić, szok. Na szczęście dzisiaj wstałam już w lepszym nastroju. Zostało to za nami, tylko wspomnienia, które za chwilę się zatrą Najtrudniej doczekać końca takiego pobytu. Dziękuję Wam, że jesteście i tak dobrze nam życzycie!!!!!
Pozdrawiam serdecznie, spokojnej nocy!!!!!

Nie ogarniam tego! /2 grudnia 2014/

Witajcie! Już wczoraj było znacznie lepiej. Osłuchowo niemal czysto. Pani doktor jednak sugerowała, żebyśmy jeszcze dwa dni zostali. No to zostaliśmy. Zadziałały sterydy, podane dożylnie. Dzisiaj Agnieszka dostała ostatnią dawkę. Wydzielinas faktycznie, zrobiła się wodnista i w końcu zaczęła się zalewać przy mukosolwanie. Znaczy, że idzie ku dobremu i coraz bliżej do wyjścia.
Agnieszce spuchła nóżka, na której ma wenflon i trzeba było wkłuć się w inne miejsce. Panie pielęgniarki najpierw zakładały nowy, a dopiero potem wyciągały ten poprzedni. Na szczęście poszło za drugim razem. Mysza moja ma same siniaki.Wenflon, nie jest w najlepszym miejscu, bo nad małym palcem, ale widać, że mniej ją stresuje podawanie zastrzyków w rękę, niż w nóżkę.

Dzisiaj na obchodzie, dowiedziałam się co z wymazem. Bakteriologia hoduje nam pałeczkę ropy błękitnej z rurki i gardła!!! Jak zbladłam, lekarki zaczęły się wycofywać, że to jeszcze nie potwierdzone. Potwierdzone może nie jest, ale skoro je hodują, znaczy, że są. Pozostaje teraz kwestia nasilenia bakterii i antybiogram. Ledwo mogłam ustać w czasie wizyty!
Agnieszka od świtu nerwowa. Spina się już od piątej. Nie mogę dla niej miejsca znaleźć. Walczy ze mną jak szalona. Koło południa, wzięłam ją na swoje łóżko, chciałam posadzić, nic z tego. Podejrzanie czerwona się zrobiła i ten nierówny oddech… Wyjęłam termometr, ale tak się napinała, że pod pachą nie mogłam zmierzyć. Wyszło mi 37,2. Zawołałam pielęgniarkę, zmierzyła – 37,9! Dostała nurofen i dosyć szybko się uspokoiła. Na obchodzie, okazało się, że już rano było 37,2. Może nie są to powalalające swą wysokością gorączki, ale skoro dziecko jest na asntybiotyku, i to silnym, to nie jest to normane!
Na razie temperatura nie nachodzi, liczę więc na to, że już będzie spokój. Agnieszka jest zmęczona i nie do życia. Ja zaliczyłam kolejny kryzys. Zmęczona już jestem. Moja wyobraźnia pracuje, usłyszałam dziś wiele „fajnych” określeń. Nie będę przytaczała, bo nie mam na to siły. A co jak czwarty antybiotyk nie zadziała?
Spokojnej nocy.

Dajemy radę! /29 listopada 2014/

Do szpitala dotarliśmy po 18 dopiero. Koło 21 mogłam ze spokojem podać Agnieszce kolację, spóźnioną kolację. Pani doktor przeprowadziła dokładny wywiad, osłuchała Gucię, ale poległa przy sprawdzaniu gardła. Ja wszyscy lekarze, oprócz naszej Pani doktor
Agnieszka osłuchowo nie jest taka zła, ale trzeba pozbyć się tej wydzieliny. Jak to określiła dzisiaj na obchodzie lekarka, typowy koniec infekcji. Tylko dzieciaczki, takie jak Agnieszka, mają problem z odkrztuszaniem, a tym samym, wydzielina dłużej zalega. Pobrali krew z palca, na całą morfologię, mocz, wymazy z gardła, rurki i nosa. Dzisiaj już są wyniki krwi. Wszystko ok, tylko gazometria do bani. Agnieszka ma gorsze lewe płuco. Nie wiem tylko, czy tak na stałe, czy to wina zapalenia. No i oddech ma płytki.
Pani doktor przepisała jej zinat dożylnie. No i pojawił się poważny problem. Jak się domyślacie, brak żyły! Zawołano nawet pielęgniarkę anestezjologiczną, ale nie dała rady. Sugerowała centralne wejście, ale mnie to nie przekonywało. Na szczęście Pani doktor orzekła, że nie ma sensu jej obciążać. Skoro się nie da, podamy przez PEG. I ostatnie podejście pielęgniarek, zakończyło się sukcesem. Cieniutka, delikatna żyłka, ale jest. Mam nadzieję, że wytrzyma.
Warunki mamy dobre. Same w pokoju, każda ma swoje łóżko, nie ma problemu, żeby coś dostać. Jest łazienka dla rodziców, lodówka i mogę mieć czajnik i podgrzewacz w pokoju. Podłączone, żeby nie było
Przepraszam za błędy, ale piszę jednym palcem, a nie umiem tak :-)  Dziękuję, za wszystkie ciepłe słowa! Jesteście wspaniali! Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam zdrowia!

Szpital /28 listopada 2014/

Dzisiaj, po rozmowie z Panią doktor, uznałyśmy, że najlepiej będzie zrobić Agnieszce kontrolny RTG płuc. Pierwsza propozycja była, żebyśmy w niedzielę zrobili, a zastrzyki przedłużymy jeszcze do niedzieli. Jednak coś mnie tknęło i zaproponowałam, że dzisiaj już podjadę i zrobimy prześwietlenie. To była dobra decyzja. Czekam jeszcze na opis radiologa, ale Panie widziały znaczne pogorszenie. Ja wiem, że im nie wolno wyrażać swojej opinii, ale pracując na RTG, znają się na tym nie gorzej niż lekarz.
Zadzwoniłam do Pani doktor i cóż ona mogła nam innego zalecić, jak nie szpital? 9 dni zastrzyków z biodacyny, a tu nie ma poprawy, tylko jest gorzej. Chce mi się wyć, bo ten szpital siedział mi w głowie od jakiegoś czasu. Jedziemy do chodzieskiego szpitala. Pani doktor rozmawiała z tamtejszą pulmonolog, i ta stwierdziła, że zdjęcie wykazuje czasami stan sprzed tygodnia, a w rzeczywistości może być już poprawa.
Nie wiem co mam zabrać. Nie wiem gdzie będę spała. Nie wiem ile, i jakie jedzenie mam zabrać. Nie wiem na jak długo mamy jechać. Wiem tylko, że mogę przebywać z Agnieszką na oddziale, to był warunek, że pojedziemy.
Musiałam szybko wykąpać Agnieszkę, bo miała planowaną kąpiel wieczorem. Leżaczka kąpielowego nie zabieram, musimy sobie poradzić bez niego. Liczę na to, że do środy wrócimy do domu!!!
Trzymajcie za Agusię kciuki, kochani!!!

Po wenflonie… /26 listopada 2014/

We wtorek dojechała do nas Pani doktor. Okazało się, że nie jest jeszcze tak dobrze, jak powinno. Agnieszka ma nadal szmery  na oskrzelach, więc zastrzyki przedłużone do piątku. Wenflon wytrzymał do dzisiejszego ranka. Właściwie, to trzeba było go usunąć, bo niestety zrobił się odczyn zapalny na skórze od niego. Czerwone plamy, chropowate w dotyku. Ewidentne uczulenie. Już wieczorem zastrzyk w pupcię Pani pielęgniarka mówi, że nie ma tego dużo, więc szybciutko pójdzie. Tylko ta Biodacyna jest bolesna, moja biedna dziewczynka…
Dopiero od niedzieli zaczęło jej schodzić z oskrzeli. Co dziwne, najwięcej nosem i buzią, a ja spodziewałam się lawiny z rurki Agnieszka, jak jej teraz coś przeszkadza, to buzią wypluwa, jak lama. A podobno ma niedrożny układ oddechowy, ciekawe…
W czwartek Agnieszka będzie miała rehabilitację już, z ciocią Karoliną. Delikatnie, punktami, ciotka będzie próbowała naprawić kręgosłup. Agnieszka niemal cały miesiąc nie miała w ogóle rehabilitacji! Pierwsza choroba zaczęła się 2 listopada i niemal cały czas się to ciągnie! Tak, jeszcze nie miałyśmy!!! Normalne zajęcia dopiero w grudniu powinny być, choć nie wiem, jak ona będzie wyglądała w weekend. Wuja Robert, znowu będzie narzekał, że cała praca nad stopami poszła się bujać. Wenflon w stopie, nerwy swoje robią. Agnieszce z ogromną siłą wróciły przykurcze. Dłonie nie są w tak złej formie jak stopy. A teraz tylko 3 tygodnie do świąt, znowu przerwa. Właściwie, może to i lepiej dla Agnieszki. Ona będzie musiała się przyzwyczaić do regularnej pracy, znowu.
Kochani, uciekam inhalację zrobić Agnieszce i ja oklepać. Życzę Wam przyjemnych dni w zdrowiu Dbajcie o siebie!!!

Antybiotyk w zastrzykach /20 listopada 2014/

Dzisiaj od rana dzwoniła Pani doktor, odebrała wyniki krwi. Leukocyty 12 tys., CRP 13. Ewidentne wskazanie stanu zapalnego. Zalecenie – zastrzyki. Jednak, tak jak pisałam wcześniej, domięśniowe zastrzyki, z racji stale odnawiającego się ropnia, Pani doktor wykluczyła. Pozostało znaleźć kogoś, kto nam zaufa, założy wenflon i poda zastrzyki dożylnie. Udało się. Pani pielęgniarka wykazała dużą cierpliwość. Wkłuwała się 5, albo 6 razy w ręce. Dopiero na nodze udało się znaleźć żyłę, na tyle mocną, żeby utrzymała wenflon. Pierwszy zastrzyk podany. Wieczorem przyjedzie Pani pielęgniarka podać kolejny i taj jeszcze pięć dni.
Trzymajcie kciuki, żeby Agnieszce wenflon się utrzymał i żeby nie trzeba było kolejny raz szukać żyły. Tak sobie myślę, dobrze, że pojawiła się ta temperatura. Teraz nic nie ma, a jakby nie zagorączkowała, jak nic mielibyśmy zapalenie płuc! Na szczęście, udało się uniknąć poważniejszej choroby. Agnieszce wydzielina ładnie schodzi, oklepywanie pomaga Dobrze, że mamy naszą Panią doktor, która tak się o Agnieszkę martwi! Życzę każdemu, tak dobrego lekarza W poniedziałek przyjedzie ją osłuchać jeszcze, i liczę na to, że będzie już idealnie czysto!!
Pozdrawiam Was gorąco i życzę przyjemnego weekendu

Obustronne zapalenie oskrzeli :( /19 listopada 2014/

A już wydawało się, że jest dobrze!! Dzisiaj Agnieszka od rana była senna, nie dziwiło mnie to, bo sama ledwo wstałam i cały poranek kręciło mi się w głowie. Pani Małgosia nawet zadowolona z zajęć. Pierwszy raz w tym tygodniu udało jej się nawet popracować z Agnieszką. Koło wpół 11 Agnieszka zrobiła się nerwowa, zaczęła się spinać i robić się czerwona. Myślałam, że ją coś boli, że to z nerwów… Ponieważ czoło miała trochę za ciepłe, zmierzyłam temperaturę. Nie mogłam uwierzyć!!! 37,6!!!! No nic, nie będę panikowała, poczekam, może zejdzie, może to od tych nerwów… Pół godziny później było już 38, zadzwoniła do Pani doktor, nie ucieszyła się z telefonu, oj nie…
Spakowałam Agnieszkę do auta i do przychodni. Pobraliśmy krew, jutro wyniki. Mocz zawiozłam już do innego laboratorium, żeby też było na jutro. Pani doktor osłuchała Gucię, obejrzała gardło. Gardło czyste, oskrzela niby też, ale coś tam z lewej strony, na dole nie tak… Postanowiłyśmy zrobić RTG płuc.
Tym razem pojechałam już po Arka do pracy. Na leżąco udało nam się za 4 razem dopiero prawidłowe zdjęcie zrobić. Biedne przerażone dziecko. Tata trzymał za rączki, ja uniosłam jej nóżki do góry, bo strasznie się denerwowała. Pan na szczęście był bardzo wyrozumiały i czekał cierpliwie, aż mała się uspokoi. Fotka na cito, więc już po pół godzinie mogłam odebrać. „Zagęszczenia zapalne, głównie okołooskrzelowe w obu dolnych polach płucnych”. Po naszemu, obustronne zapalenie oskrzeli.
Rozmawiałam już z Panią doktor, wolałaby podać Agnieszce antybiotyk w zastrzykach. Problem polega na tym, że ze względu na ten ropień, który na całe szczęście się nie odzywa, wolałaby podać lek dożylnie. Jutro będziemy myślały, jaką decyzję podjąć. Do szpitala nie pójdę, ale spróbujemy zmotywować jedną z pielęgniarek środowiskowych. Wszystko też zależy od wyników morfologii.
Wczoraj też byłam na komisji w sprawie orzeczenia i zmiany tego nieszczęsnego kodu. Spotkanie trwało jakieś 3 minuty. Całe szczęście, że nie zabierałam Agnieszki. Nie będę już Was zamęczać samą komisję, kody zmienione. Czekam teraz na orzeczenie i mogę składać wniosek o kartę parkingową. I tak jak powiedziała ~nitka82, nadrukowałam się dokumentów, a oni nawet nie spojrzeli na papiery. Miałaś rację moja droga!
Jutro napiszę co orzekła Pani doktor i jak będziemy Gucię leczyć. Na razie podam jej jeszcze antybiotyk, bo jeszcze mi został. Inhaluję dalej i oklepuję.
Pozdrawiam gorąco i życzę Wam zdrowia!!!

Serdecznie dziękuję!!!! /19 listopada 2014/

Jesteście Wielcy i Wspaniali!!!

Tak, fundacja zakończyła księgowanie 1%. Dzięki Waszym wpłatom, możemy sobie pozwolić na turnus, może kosztowny, ale jak do tej pory, przynoszący najlepsze efekty u Agnieszki. Będziemy więc, w miarę możliwości z niego korzystać, może raz na rok, dwa lata, ale pojedziemy! Dzięki Wam, nie muszę się martwić, za co kupię Agnieszce wózek, czy zapłacę za leki! Dziękuję za Wasze Wielkie Serca i wybranie Agnieszki, na przekazanie 1%!!!!Jedyne co mogę zrobić, to serdecznie Wam podziękować, tak więc, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!

Poniżej przedstawiam miejscowości, z których został przekazany 1% dla Agnieszki: 

Augustów

Białystok I US

Bydgoszcz I i II US

Chodzież

Chrzaów

Czarnków

Człuchów

Dąbrowa Górnicza

Gdynia II US

Gliwice I i II US

Golub Dobrzyń

Gorlice

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Prądnik

Kraków – Stare

Legiono

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty I US

Łódź – Górna II US

Mielec

Międzyrzecz

Mikołów

Nowy Sącz

Oborniki

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań – Grunwald

Poznań – Jeżyce

Poznań – Nowe

Poznań – Nowe Miasto

Poznań – Winogrady

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Szamotuły

Warszawa – Bielany

Warszawa – Mokotów

Warszawa – Śródmieście I i III US

Warszawa – Targówek

Warszawa – Ursynów

Wągrowiec

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Żnin

7 lat /16 listopada 2014/

Rocznica, której nie chcę obchodzić. Rocznica, którą przeżywam, każdego roku. Każdego roku, kiedy zaczyna się robić wcześnie ciemno, brakuje mi na mieście powietrza. Jest dobrze, i nagle coś we mnie uderza, zatyka mnie. Najgorzej, kiedy jestem sama. Wczoraj wyrwałam się do miasta wieczorem. Wracałam dalszą drogą, z otwartym oknem, żeby się uspokoić.
Zastanawiam się, jak by Agnieszka się rozwijała, gdyby nie ten dzień. Jak przeżyłaby te wszystkie operacje, w końcu miałaby już je za sobą. Jak radziłaby sobie w szkole. Jakich miałaby kolegów…
A takiego buziaka dawała wtedy Agnieszka

 Buziak od Agnieszki

Ignorancja? /12 listopada 2014/

Tak więc, Pani doktor dotarła. Agnieszka wczoraj nie gorączkowała, bolał ją brzuszek. Dzisiaj naszło jej zaledwie 37,2 i nic ponad to. Masa wydzieliny, dużo nerwów i ogólne osłabienie. Pani doktor obejrzała Gucię i orzekła, że ma całą masę zalegań na oskrzelach. Samego zapalenia jeszcze nie ma, ale jest blisko. Tak więc kolejny antybiotyk, kolejne zwiększone inhalacje, do których oprócz Pulmicortu doszedł jeszcze Berodual i Mucosolwan. Będzie mi się dziecko zalewało. Ciekawe jak w nocy, bo te leki na nią silnie działają, nawet, ja ostatnia inhalacja jest przed 17.
Jak to Pani doktor powiedziała, woli kiedy to gardło jest paskudne, niż oskrzela. To jest jednak niebezpieczne, do zapalenia płuc mały krok. Na szczęście jesteśmy już zaopatrzeni! Mam nadzieję, że teraz już z górki.
Tak jak mówiłam zadzwoniłam dzisiaj do orzecznictwa. Rozmowa wytrąciła mnie z równowagi na cały dzień. Jednak po kolei. Pani uznała, że w piśmie nie ma nic o tym, że mam zabrać jakieś kartoteki. Stwierdziła, że to jest ich szablonowy druk i gdyby chcieli, żebym coś zabrała, byłoby to wyszczególnione. Cóż, w piśmie wymienione jest, że należy dostarczyć:
1. Dokument potwierdzający tożsamość przedstawiciela ustawowego
2. Odpis aktu urodzenia dziecka
3. Dokumentację medyczną
Najwidoczniej nie umiem czytać ze zrozumieniem
Z rozmowy wynikło, że Agnieszka jest w śpiączce. Pani na chwilę zamilkła, po czym zapytała:
-To Pani dziecko jest w śpiączce?
-No tak, teraz już czuwającej, ale tak
-To po co Pani karta parkingowa? Jak Pani jeździ z tym dzieckiem?
Teraz jak to piszę i o tym myślę, nasuwają mi się setki odpowiedzi, ciętych odpowiedzi. Jednak w tamtej chwili, ciśnienie skoczyło mi chyba do 200, do tego zabrakło mi języka w gębie, jak nic! Z perspektywy czasu, to jest nawet zabawne, o ile ignorancja może być zabawna. Myślę, że każdy z lekarzy, do których jeździmy, siedzi przy telefonie i czeka, aż do niego zadzwonimy. Zarówno neurolog, chirurg, okulista, alergolog, izba przyjęć z Poznania, poradnia żywienia… To Ci, u których ostatnio byliśmy, oni wszyscy przyjadą do nas bardzo chętnie, jak i do każdego pacjenta. Druga sprawa, to fakt, że Pani jawnie zasugerowała, że nadużywam karty parkingowej! Nie nadużywam, bo nie stać mnie na mandaty. Poza tym, nie chciałabym, żeby ktoś kiedyś zajął mi właśnie w ten sposób miejsce, kiedy ja, bym go potrzebowała. To nieuczciwe!
Wiecie, tak sobie myślę, że te Panie tam w biurze, naprawdę myślą, że te karty parkingowe są nam potrzebne, żeby znaleźć dobre miejsce parkingowe w galeriach czy pod marketem. A z ręką na sercu, jeszcze nie widziałam nikogo z rodziców, parkujących ze swoim dzieckiem pod marketem. Wszyscy staramy się załatwić jak najwięcej bez udziału dzieciaczków, żeby ich nie męczyć. Mam nogi, to sobie dojdę do sklepu, to miejsce jest dla osób, które go potrzebują! Tera zeszło mi już ciśnienie, ale poważnie, byłam tak zdenerwowana, że jeszcze długo nie będę mogła o tym zapomnieć.
Zobaczymy jak Agnieszki choroba się rozwinie do niedzieli. Nie wiem czy już w poniedziałek będziemy mogli rozpocząć zajęcia. Liczę na to, bo Agnieszki plecy są w fatalnym stanie. Kifoza powiększa się w oczach, a ja nic nie mogę zrobić. Jutro przyjcie ciotka Karolka naprawić matkę, to może rzuci okiem na dziecko. Może da się coś naprawić? Ach, bo ja się popsułam, wczorajszej nocy coś mi przeskoczyło w odcinku piersiowym, oj boli, aż prąd po ręce idzie. Starość, nie radość

Opadam z sił… /10 listopada 2014/

Agnieszka ani wczoraj, ani w nocy już nie gorączkowała. Dostała temperaturę dzisiaj koło 13, jednak szybko zeszła. Do lekarza nie dotarliśmy, bo Pani doktor na wolnym. Jak pech, to pech. Czekamy jeszcze do jutra. Córcia jest spokojna, tylko ta jej wydzielina jest gęsta i zaczynam podejrzewać oskrzela. No, ale może się mylę… Na razie inhalujemy i oklepujemy.
Przyszło wezwanie na komisję, na 18 listopada. Wbrew temu co mówiła Pani w rejestracji, mam zabrać całą kartotekę medyczną, mam również stawić się z córką. Nie mam pojęcia co uda mi się zdobyć w przeciągu 4 dni roboczych. Będę dzwoniła do neurologa, najwyżej pojadę do Piły… Agnieszki na bank nie zabiorę, choćbym miała prosić o dodatkowe zaświadczenia Panią doktor. W papierach stało jak byk, że się nie może stawić. Do tego jest drugi tydzień chora. Z żywienia dokumentów ściągać nie będę. Nic nie wnoszą do sprawy, a epikryzę z założenia PEG-a, posiadam. Kopia kartoteki w przychodni 6 zł, a nasza ma ze 2 cm … Poszaleli normalnie! Dziecko ma aktualne orzeczenie, a ja mam przynosić dokumentację medyczną!
Jestem już zwyczajnie tym wszystkim zmęczona. Agnieszce coś jest, nie wiem co. Muszę latać z papierami, choć orzeczenie posiadamy do 2022 roku. Wymiana rurki mnie dziś kosztowała dużo nerwów. Jednak skoro była spokojna, wymieniłam ją. Skoro cewnik do odsysania jest tak obklejony, to co dopiero rurka. Kolejny tydzień bez szkoły i rehabilitacji, to na zdrowie Agnieszce nie wyjdzie! I jak tu się nie martwić???
Pozdrawiam Was gorąco i życzę spokoju!

Coś nie działa /9 listopada 2014/

Agnieszka jeszcze ze 3 dni gorączkowała, ale zaczęła pięknie dochodzić do siebie. Na szczęście. Gucia dużo spała, kiedy nie spała, była bardzo nerwowa. Sama nie wiedziałam jak jej pomóc. Do tego od piątku zaczęły się wzdęcia i ból brzucha. W sobotę już mieliśmy biegunkę. Dostała smectę, na szczęście antybiotyk już się skończył, więc nie trzeba było go podawać. Zgłupiałam. Nie wiem, czy to od antybiotyku, czy od czegoś innego. Zupki świeże, nie dałam już jej mleka, bo to może tylko pogorszyć sprawę.
Dzisiaj leżą z tatą i się tulą. Jednak nie ma lekko – Agnieszka zaczęła się trząść i jak zmierzyliśmy temperaturę, miała 38,9!! Rozumiecie coś z tego?? Ja nie kumam… Czyżby nie trafiony antybiotyk? Ale przecież pomógł na początku, zaczęło jej się poprawiać… Mam nadzieję, że Pani doktor jutro pracuje, bo po dwóch godzinach od podania ibumu, temperatura naszła z powrotem. Mogę jej podać paracetamol, wcześniej i będę  musiała jechać do apteki po niego, bo nie wiem jak wysoko podejdzie gorączka. Kupię też pyralginę. Ostatni raz podawałam jej tak często leki przeciwgorączkowe w takiej dawce parę lat temu, ze 3? Dobrze, że mamy tę aptekę całodobową!!!
Co do PEG-a, to wymieniłam go jeszcze raz w niedzielę wieczorem. Agnieszka rozwaliła balonik w drobny mak. Pewnie córcia chciała mi udowodnić, że dam radę i nie mam się niczym denerwować
Zapomniałam Wam pisać, że zamówiłam pulsoksymetr. Jakby ktoś nie wiedział co to jest, to takie urządzenie, które mierzy saturację, czyli nasycenie tlenem krwi i mierzy też puls. Właśnie na tym ostatnim najbardziej mi zależy. Agnieszka ma zwyczaj przyduszania sobie rurki, a ja cały czas panicznie się boję, że nie usłyszę jej. Wtedy jednak szybciej oddycha, bo się denerwuje, a co za tym idzie tętno się zwiększa i urządzenie daje sygnał o alarmie. Chodzi mi o stosowanie tylko, albo głównie w nocy. Ostatnia gorączka, też nie naszłaby tak wysoko, gdybym wcześniej się obudziła Zauważyłam jednak, że jestem ostatnio mniej czujna we śnie. Muszę się zabezpieczyć, chyba się starzeję…
Papiery na komisję zaniosłam do orzecznictwa. Pani nie wyznaczyła mi terminu komisji od ręki, jak obiecała, tylko termin przyjdzie pocztą. No nic, już mi się nie spieszy. Zmiana na orzeczeniu jest wskazana, bo Agnieszka nie ma wpisanego nic konkretnego.
Kochani, życzę spokojnej niedzieli. Jutro napiszę jak z Agnieszką i co powiedziała Pani doktor, jeżeli będzie pracowała… Oby!!! Pozdrawiam!!

Spanikowałam /3 listopada 2014/

Wczorajszy dzień, był dla nas fatalny. Od rana Agnieszka obudziła się z temperaturą 38,1. Dostała Ibum, picie, dodatkową inhalację i zasnęła. Kiedy koło 11 temperatura spadła, chciałam dać jej śniadanie, jednak najpierw trzeba było ją umyć, przebrać, osuszyć. Okazało się, że niestety, bluzka jest mokra, balonik przeciekał. Przemyliśmy dziecko, przebraliśmy w czystą piżamkę. Zabrałam się za wymianę Foleya. A tu niespodzianka, ni grzyba nie mogę włożyć cewnika. Wychodzi mi z powrotem, zawija się, blokuje. Żołądek był tak skurczony, że nie mogłam się tam dostać. Zaczęły mi się coraz bardziej trząść ręce, w klatce piersiowej kamień, Agnieszka przerażona, bo ją bolało. W końcu Arek zabrał ode mnie cewnik i strzykawkę, udało mu się włożyć go dosyć głęboko. Problem istniał jednak nadal, bo pomimo podania 150 ml picia, 40 ml zupy, nie mogliśmy nic odciągnąć z żołądka. Chwila zastanowienia i decyzja. Jedziemy na SOR, niech sprawdzą, czy dobrze założyliśmy dziecku cewnik.
Lekarz obejrzał ją, wpuścił strzykawkę soli fizjologicznej i uznał, że wszystko jest ok. Wytłumaczył nam, że cewnik foleya jest za miękki, żebym trafiła do otrzewnej. Aczkolwiek, nasza Pani doktor twierdzi, że przy dobrych wiatrach, wszystko się da… Nie ma jak to podnieść na duchu rodzica…
Pani doktor przyjechała dzisiaj do Agnieszki, bo gwiazda nasza o 5.30 rano miała równe 40 stopni gorączki!!! Już nie pamiętam, kiedy miała tak wysoką temperaturę. Na szczęście zeszła dosyć szybko. Po godzinie nie przekraczała już 39 stopni, a podałam tylko ibum, kompresy zimne na głowę i uda, no i masaż limfatyczny. Od tamtej pory, Agnieszka niemal cały czas śpi. Co dziwne, nie naszła jej ani odrobinę temperatura.
Pani doktor ją obejrzała, osłuchała i okazało się, że to nie angina. Gardło jest czerwone, ale nie ropne. Osłuchowo czysta. Wszystko byłoby ok, ale ta gorączka… Dlatego dostaliśmy antybiotyk. 40, to trochę dużo. Tak sobie myślę, czy to nie po tych perturbacjach z PEG-iem. W końcu musiało ją to boleć, a do tego jeszcze krew jej podciekała wczoraj.
Spanikowałam strasznie. Trzęsłam się jak w malignie, a ucisk w piersi do nocy mi towarzyszył. Potworne uczucie, taka bezradność. Ja już widziałam nas na oddziale w Poznaniu… Na szczęście wszystko dobrze się skończyło, mam nadzieję, że już nic złego z tego nie wyniknie. Tylko teraz zastanawiam się, jak ja będę jej zmieniała tego PEG-a? Skończy się tym, że wymienimy w poradni na G-Tube i tyle. Z drugiej jednak strony, to już mieliśmy i też nie było łatwo przy wymianie!! To jest właśnie ten strach, który zawsze mi towarzyszy przy wymianie rurki tracheo, czy PEG-a. Wszyscy mi mówią, że jestem spokojna, ale w środku się trzęsę. To jest do zrobienia, tylko ja nie jestem lekarzem, czasami mnie to przerasta.
Trzymajcie za nas kciuki, żeby już to się nie powtórzyło. Takie chwile przypominają nam, że nie można tracić czujności. Nie może być za spokojnie, bo nasze dziecko jest bardziej wymagające od innych, mimo tego, że nie jest samodzielne, a może właśnie dlatego?
Pozdrawiam Was gorąco i życzę zdrowia i spokojnego tygodnia!

Karta parkingowa i komisja!!! /31 października 2014/

Witajcie i pozwólcie, że podziękuję Wam, że tak chętnie dzielicie się z nami swoimi doświadczeniami z alergią i testami. Dzięki Wam, zdobywam niezbędną dla mnie wiedzę i wiem, o co pytać lekarza i czego żądać
Kochani, Agnieszka jest zdrowa, choć od wczorajszego popołudnia sprawia wrażenia podziębionej. Cóż, taki okres. Robię nadal inhalację i dostaje contrahist, ale oprócz tego włączyłam jakiś lek wzmacniający. Na chwilę obecną jakoś się trzyma to moje dzieciątko  Ach, no i ku mojemu zdziwieniu, w buzi pojawiły się pleśniawki, więc dołożyłam jeszcze fluconazol. Na szczęście zawsze mam zapas, a Pani doktor mi wypisze receptę, bez najmniejszych problemów
W środę zmobilizowałam się w końcu do zrobienia Agnieszce zdjęcia na kartę parkingową. Powiem Wam, że to nie jest proste zadanie, w każdym razie, matki słuchać dziecko nie chciało! Na siedząco, jak tylko udało mi się jej ustawić głowę, to oglądała sufit, albo robiła głupią minę. Innymi słowy, Agnieszka miała świetną zabawę! Kiedy ja położyłam, to pies przyszedł jej na ratunek, bo tak się wywijała, że nie dało się!

 I w końcu przyszedł tata. Wziął aparat i proszę bardzo!!!

Mały zdrajca Córunia tatunia…
Wczoraj pojechałam do orzecznictwa, Pani spojrzała na Agnieszki orzeczenie i po chwili wahania, stwierdziła, że kartę dostaniemy bez problemów. Dostałam druki, numer konta do wpłaty i wróciłam do domu. Zrobiłam przelew, wydrukowałam potwierdzenie i z wypisanymi dokumentami wróciłam dzisiaj do orzecznictwa. No i trzymajcie się foteli! Pani spojrzała na orzeczenie i stwierdziła, że Agnieszka MUSI MIEĆ PONOWNĄ KOMISJĘ!!!!! Uwierzcie, ciężko mi było nad sobą panować! Byłam w lipcu, specjalnie po to, żeby dowiedzieć się czy ten nieszczęsny kod 11-I nie jest przypadkiem nieprawidłowy. 5 kobiet powiedziało, że nie, bo i tak z punktów wynika niepełnosprawność znaczna. Byłam wczoraj, Pani czytała orzeczenie, powiedziała, że dostaniemy. Dzisiaj była inna Pani i już miała inne zdanie na ten temat. Wiecie co jest najdziwniejsze? Ona tłumaczyła się dziećmi onkologicznymi!!! Co ma piernik do wiatraka? Uważam, że przy takich schorzeniach, karty powinny być wydawane tylko czasowo, na okres leczenia. Jednak jak to się ma do choroby Agnieszki i jej niepełnosprawności?? Na szczęście raka nie ma i wierzę, że mieć nie będzie! Ja rozumiem, że oni mają zamieszanie w papierach, że nie mają pełnego obrazu przepisów, które do tego co chwila się zmieniają. Ale od wczoraj???
No nic, zadzwoniłam do Pani doktor, zostawiłam w przychodni dokumenty do wypisania i czekam na papierek. Pani w orzecznictwie obiecała szybki termin komisji, no i że nie muszę się z Agnieszką stawiać. Mam nadzieję, bo tam jest remont drogi wjazdowej i nawet nie ma gdzie zaparkować.Ach, mówię Wam. Wkurzyłam się na maksa, na szczęście auto miałam kilkaset metrów dalej zostawione i ta droga dobrze mi na nerwy zrobiła
Kochani, jutro Wszystkich Świętych, pamiętajcie zapalić znicz, na jakimś osamotnionym grobie. Ja staram się tak robić co roku, z reguły, na grobie dziecka. Przytulam Was i podróżujcie ostrożnie, czasem lepiej się spóźnić, ale dojechać cało! Spokoju i zadumy w tym dniu pełnym wspomnień!

Alergii brak i te nerwy! /20 października 2014/

Witajcie, moi mili! Dzisiaj w końcu udało mi się dowiedzieć, co z tymi wynikami u alergologa. Okazuje się, że Agnieszka nie ma alergii, na nic. Znaczy się, zrobili testy, i z 20 alergenów, 20 było ujemnych. To chyba dobrze? A no właśnie… Są dwie strony medalu. Dobrze, bo nie jest alergikiem i nie musimy jej odczulać, nie musi brać przewlekle leków, nie zacznie się dusić, czy też nie dostanie wysypki, przy nagłej styczności z alergenem. Niedobrze, bo nadal nie wiem, od czego u niej te silne reakcje, które wyglądają dokładnie jakby nawdychała się jakiegoś alergenu!! Nie wiem co powoduje u Agnieszki stany zapalne oczu, nie wiem skąd bierze się katar i nadmiar wydzieliny. A co za tym idzie, kolejna infekcja, kolejny antybiotyk…
Pani doktor, alergolog, kazała nadal, do końca jesieni brać leki przeciwhistaminowe, skoro jej pomagają. Będziemy ją leczyć objawowo, czyli tak jak do tej pory. Branie contrahistu, spowodowało, że już 4 miesiące jest zdrowa. Trochę się boję, ale spróbuję odstawić contrahist tak przy pierwszych mrozach. Wtedy powietrze jest czystsze i jakby odkażone. Kropelki do oczu i do nosa, pewnie w tym samym czasie odstawimy.  Wiosną, będzie trzeba pewnie do nich wrócić, jak nic. W lutym wizyta u alergologa, zobaczymy, co powie nam Pani doktor, na razie się inhalujemy nadal i zobaczymy.
Tak się zastanawiam właśnie, po co ja jeżdżę po tych wszystkich specjalistach? Jadę do alergologa, chirurga, okulisty, a na końcu i tak wracam do pediatry, bo nikt tak się o Gucię nie zatroszczy, jak nasza Pani doktor. Muszę sobie kupić pulmicort, puki ważne jest to zaświadczenie od alergologa, bo potem, to na 100% muszę kupować i nie ważne, że Agnieszka ma tracheo i inhalacja jest dla niej czasami zbawieniem. NFZ tego nie przewiduje.
Niepokoją mnie plamy, jakie pojawiają się u Agnieszki na buzi, na klatce piersiowej i plecach. Czerwone plamy pojawiają się u niej od zawsze, jak się denerwuje, tylko w ostatnim czasie zdarza się to znacznie częściej. Mam wrażenie, że powracają nam ataki spastyczne. Zastanawiam się, co zrobi neurolog. Pewnie dorzuci nam sirdalud, już to sugerowała na zimowej wizycie. Zastanawiam się tylko w jakich godzinach mam jej go podawać, bo ona śpi po tym leku, a rano ma zajęcia. Wiem, ważne jest, żeby ona sobie sama nie szkodziła nerwami, wiem, że leki uspokajające to jej przyszłość. W tym dziecku jest tak dużo emocji, one czasami próbują się uwolnić. To nic złego, tylko ta ekscytacja powoduje napięcia mięśni, są one tak silne, że kończy się to kontuzjami kręgosłupa, stawów… Mam ściśnięte gardło jak to piszę, ale taka jest prawda. Żeby móc sobie poradzić z Agnieszką, będę musiała jej podawać leki uspokajające, smutne to
Mam ostatnio pesymistyczne nastawienie do życia. Mój optymizm gdzieś się schował, chyba odszedł razem z latem i słonecznymi dniami. Zbyt łatwo łapię chandrę, wahania nastroju, jak przy burzy hormonalnej. Martwię się o tą moją dziewczynkę i tyle.
Niedługo dostanę morfologię, bo Pani Hania z Poradni Żywienia była pobrać krew i mocz. Ciekawe jak jej cholesterol i amylaza, no i sprawdzimy witaminę D3. Muszę jednak sobie poczekać, bo na witaminę D3 czeka się 2 tygodnie. Pani Hania obejrzała też Agnieszki ropień i stwierdziła, że wygląda jej to bardziej na wrzód. Uważa, że za pierwszym razem wyszedł korzeń, a teraz ropieją nam uszkodzone tkanki. Tylko nadal nie wiem, jak to wyleczyć. Kolejny bąbel się tworzy, pobierzemy wymaz i zobaczymy co bakteriologia na to.
Kochani, życzę Wam zdrowia i dużo optymizmu, sobie też Pozdrawiam gorąco!!!
~~~~~~~~~~~~

Tak z ostatniej chwili
Przyszły wyniki z poradni, są niemal idealne. Drobne odstępstwa od normy w niektórych przypadkach, ale to wszystko nieznaczne, więc nie ma się czym przejmować. Nawet witamina D3 już jest i jest idealna. Dziecko zdrowe jak rydz! Tylko dlaczego ja stale po lekarzach ostatnio jeżdżę?? Zespół Münchhausena???

Ropień Agnieszki nie opuszcza :( /10 października 2014/

Wiem, że niektórzy pomyślą, że jestem monotematyczna, ale Agnieszce znowu odnowił się ropień Ropień odbudował się w ciągu doby. We wtorek nic nie było, a w środę rano była już pręga świadcząca o gromadzącej się ropie. Do wieczora był wielki bąbel z czarno sinym czubkiem. Ewidentnie ją to bolało, podałam jej ibum i smarowałam lignokainą. Pomogło, w każdym razie, Agnieszka odżyła i nie płakała już z bólu. W czwartek rano już była wielka dziura. Nie ukrywam, że zmięłam, jak to zobaczyłam. Przypominało to ten pierwszy raz. Przez cały dzień rana nie chciała się zasklepić. Do tej pory, rana po pęknięci, niemal natychmiast się ściągała, teraz już nie. Zastosowałam się do zalecenia chirurga i zrobiłam przymoczki z kory dębu, Tylko, że potem pojawiło się zaczerwienienie wokół rany, więc teraz już tego nie robię i stosuję stare sprawdzone sposoby, czyli octanisept.
Dzisiaj rana się już zasklepiła, ale nie wygląda najlepiej. Do tego z boku jest nadal opuchnięte, jakby drugi kanał miał się za chwilę oczyścić z ropy. Czuję się bezradna, bo nie wiem nawet do kogo mam jechać, kogo prosić o pomoc. Pojechałam do chirurga, to mi powiedział, że to się będzie odnawiało i że te dzieci tak mają. Po za tym, był niemal rozczarowany wielkością tego ropnia. Dzisiaj poczytałam sobie fora i w jednym się mylił ten lekarz, takie ropnie pojawiają się u zdrowych także, nie tylko niepełnosprawnych. Ludzie tam pisali, że męczą się po kilka lat Poczytałam też o możliwym nowotworze, o przetoce z gruczołu około-odbytniczego… Wyłączyłam przeglądarkę…
Zapomniałam , najzwyczajniej w świecie zapomniałam o nowym pomyśle na chorobę, Pani doktor z poradni żywienia. Pani doktor po obejrzeniu Agnieszki, zasugerowała, że może ona ma zespół wad wrodzonych. Powodem takiej sugestii, jest fakt, że nie rośnie ona proporcjonalnie do swojego wieku i wagi. Chodzi tu głównie o jej krótsze kończyny. Zasiała kolejne ziarno niepokoju. Jednak, nasi rehabilitanci nie biorą tego poważnie, bo stwierdzają, że winą za obecny stan jest spastyka, która jest u Agnieszki bardzo silna, właśnie w rączkach i nóżkach. Pani doktor może i chciała dobrze, chciała coś podpowiedzieć, ale co ja mam z tym zrobić? Badania genetyczne, to niemal jak wygrana w totka w tym wypadku. Kariotyp jest prawidłowy, bo tyle na tylko powiedzieli, czyli to pierwotna mutacja genu.
Zapisałam też nas na wizytę do neurolog. Jedziemy 21 stycznia na godzinę 8 rano, bo wspomniałam Pani w rejestracji o konieczności zrobienia poziomu leku. Najlepiej ten poziom zrobić przed wizytą, wtedy, Pani doktor będzie mogła od ręki obejrzeć wyniki i zareagować.
Dzisiaj wymieniłam filtr w samochodzie, na węglowy. Mam nadzieję, że teraz Agnieszka nie będzie reagowała już alergicznie po podróży autem. Zwróciłam ostatnio na to uwagę i przypomniało mi się, że koleżanka miała podobny problem. Syn reagował przeziębieniem po podróży, wymiana filtra pomogła i zmniejszyła działanie alergenów.
Ciężki jest ten tydzień i marzę już, żeby się szczęśliwie zakończył. W poniedziałek muszę dzwonić do alergologa po wyniki i denerwuję się, co tam będzie. Chciałabym, żeby coś się pojawiło, przynajmniej miałabym jakąś diagnozę, a jak nic nie wykażą, to znowu nic nie będę wiedziała… Na głowę już dostaję, ok nie męczę Was!
Przyjemnego weekendu, moi kochani!

Wózek i poradnia żywienia /8 października 2014/

Witajcie, moi mili Czekamy na wyniki testów alergologicznych i tak sobie myślę, że jak nic nie wyjdzie, to od czego te objawy? Poczekam jednak do przyszłego poniedziałku, zanim zacznę się stresować jeszcze bardziej Wykupiłam receptę i okazało się, że Pani doktor wypisała nam datę czerwcową!! Musiałam lecieć do przychodni i prosić o przepisanie recepty, dlatego ja w pracy miałam datownik
W czwartek byłyśmy obejrzeć wózek, Stingray, firmy R82. Pokaz jak pisałam był u Fabiana w domu, bo chłopak też potrzebuje nowej limuzyny Przyznam, że wózek mnie zachwycił. Posadzona w nim Agnieszka siedziała prosto i wygodnie. Na wyposażeniu są nogawki, nie tylko klin. Okazuje się, że są one coraz częściej wybierane przez rodziców, nie dziwię się Jedyne, co mi nie odpowiadało, to prosta rączka, bez załamania, jakie mamy w Kimbie. Gdzie ja powieszę torbę?? Będę musiała chodzić z plecakiem  Jest możliwość zawieszenia plecaka na oparciu wózka, ale jakoś mnie to nie przekonuje do końca, bo nie miałabym go na oku. Agnieszka w wózku siedzi przodem do  mnie i mogę przekładać rączkę, jak również obracać siedzisko razem z nią o 180 stopni. Wózek jest ciężki, waży praktycznie tyle co Kimba, ale jest znacznie węższy. Myślę, że łatwiej będzie trafić nim w drzwi, może wtedy nie będę obijać futryny
W porównaniu do Rodeo, mam wrażenie, że lepiej jej się w nim siedzi. Patrzę na te zdjęcia i coś mi nie pasuje (przy Rodeo). Wózek jest lekki, zwrotny i niby wszystko jest ok, ale coś mi mówi, że to nie dla Agnieszki. Cena jest porównywalna, a do tego brakuje mi tamtym wypełnienia oparcia i siedziska. Materiał jest zamocowany na samym stelażu i dziecko siedzi, niemalże jak w parasolce. Może robię błąd, ale ten Stingray jakoś bardziej do mnie mówi. Agnieszka ma w nim po 15 cm zapasu, zarówno w siedzisku jak i oparciu. Powinien jej starczyć na co najmniej 3 lata.

Obejrzeliśmy też leżaczek z tej firmy. Pierwsze wrażenie jakie na mnie zrobił, to że jest olbrzymi. Jednak jak widzicie, wcale taki duży nie jest, to my mamy za mały leżaczek!! Leżaczek ma jeszcze fajny stelaż do podczepienia, (kojarzy mi się z suszarką do ubrań) pod nóżki, dzięki czemu leżaczek będzie znacznie wyżej i nie trzeba się schylać, do tego można tą konstrukcję ustawić pod prysznicem
Wczoraj byliśmy w Poznaniu w Poradni Żywienia. Wizyta przebiegła szybko i sprawnie. Następny wyjazd w styczniu. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że do końca roku nie planuję wyjazdów do lekarzy Pani doktor obejrzała Agnieszkę i kazała zmniejszyć jej ilość marchwi w zupkach, bo jest pomarańczowa. Agnieszka zawsze szybko chwytała ten barwnik. Zaleciła też dodawanie do zupki zamiast piersi z kurczaka, udka. Podobno tam jest więcej witamin. Marchewka to dla mnie najlepszy zagęstnik zupy, będziemy musieli skorzystać z dobrodziejstw innych warzyw. Trzeba trochę pokombinować
Agnieszka przytyła 25 dkg i waży 25,25 kg, a mierzy 110 cm. Pani doktor dokładnie obejrzała Agnieszkę i stwierdziła, że to jej trzecie dziecko, u którego będzie musiała zredukować masę ciała, a to jej nigdy nie wychodzi. Najważniejsze, że nie ograniczamy posiłków, tylko zostajemy przy takiej samej diecie jak do tej pory. Pozostaje nam czekać na efekty diety Najważniejsze, że Agnieszka jest zdrowa i przetrwała przeziębienie mamy i cioci!!!
Kochani, życzę Wam udanego dnia! Dbajcie o siebie i nie chorujcie

Alergolog!! /29 września 2014/

Dokładnie, jak tytuł notki mówi, byliśmy dzisiaj u alergologa! Zastosowałam się do zalecenia Pani w rejestracji i dostałam skierowanie z przyspieszeniem. U Agnieszki są ku temu wskazania, kiedy coś jej dolega, wszystko się sypie!! Na szczęście Pani doktor to rozumie i zgodziła się z nami. Wiem, że nie jest tak prosto dostać skierowanie „cito”, dlatego jestem bardzo wdzięczna naszej Pani doktor.
Pani alergolog, również nie podważyła zasadności skierowania, czego się bałam. Niby człowiek wie, że jest wszystko dobrze, ale nie mamy pojęcia kto będzie siedział w gabinecie. Różni bywają lekarze. Jednak do rzeczy
Pani doktor zrobiła z nami dokładny wywiad, osłuchała Agnieszkę i zaproponowała testy wziewne z krwi. Rano Agnieszce nie dałam contrahistu, ale ten który dostała wcześniej, i tak miałby wpływ na wynik testów, dlatego będziemy szukać w krwi. Agnieszka jak na złość nie chciała uronić kropelki krwi. Pani starała się bardzo, wkłuwała się 2 razy, i dopiero ten drugi raz, w nadgarstek, dał efekt. Bolało Pani pielęgniarka wzięła się jednak na sposób, i nakapała więcej niż było potrzebne. Nadwyżkę krwi zamroziła! Bardzo mądre posunięcie!
Pani alergolog pochwaliła leki jakie Agnieszka bierze, czyli: contrahist, opatanol (do oczu), tafen nasal (do noska). Kazała to wszystko brać, tak jak do tej pory i dołożyła nam jeszcze inhalację z pulmicortu. Przez 3 miesiące będziemy się inhalować i sprawdzimy, jak to się ma do jej chorowania. Dostałam też zaświadczenie dla Pani doktor na pulmicort ze zniżką. Pozostało nam czekać na wyniki testów i inhalować się regularnie! Dla usprawnienia tej czynności, zamówiłam lepszy inhalator. Nasz staruszek jest w wieku Agnieszki, działa, ale inhalowanie 2 ml trwa blisko pół godziny. Nowe inhalatory robią to szybciej i rozbijają płyn na drobniejsze cząsteczki, dzięki czemu dochodzą one do niższych partii oskrzeli i płuc.
Agnieszka miała dosyć bolesny tydzień. Tylko raz udało się poćwiczyć w kombinezonie, a już następnego dnia Robert rozmasowywał plecy. Agnieszkę tak bolało, że leżąc na boczku, łezki się jej kulały Niby wuja starał się być delikatny, ale mimo wszystko… Teraz jest wszystko dobrze, na szczęście, bo bałam się, że Agnieszka się ode mnie zarazi. Troszkę się w  piątek pochorowałam. Węzły chłonne, migdałki i ból gardła. Dzisiaj już mogę przełykać, ale słaba jestem nadal. Ważne, że już dochodzę do siebie, i że udało się dotrzeć do alergologa!
W czwartek mamy pokaz wózków u ciotki Eli, mamy Fabiana, a w następny wtorek jedziemy na żywienie. Co ja się najeżdżę w ostatnim czasie. Zaczynam się czuć, jak zawodowy kierowca A nasz „ukochany” ropień pomalutku, powolutku się odbudowuje. Zwariuję kiedyś!! Tak po cichutku myślałam, że może jednak to było wszystko! Że już się wysączył i nie zrobi się ponownie
Kochani, życzę Wam wspaniałego tygodnia, pełnego słońca i zdrowia! Nie chorujcie, to nic fajnego Pozdrawiam!!

Padaczka /21 września 2014/

Agniesia dobrze sobie poradziła, po tak bolesnej rehabilitacji i późniejszym masażu. W piątek, umówiłam się z Robertem na rozluźnienie przestrzeni międzyżebrowych. Cały czas mam w głowie te jej opuchnięte żebra i potworny ból, sprzed blisko roku. Wujek masował, masował i trafił… Agnieszka wyskoczyła w powietrze, okazało się, że ma podrażnione dolne żebra z prawej strony. Jak dotknęłam, jedno było lekko opuchnięte Posmarowałam naproxenem, smaruję do dzisiaj i widzę poprawę. W poniedziałek planuję odbarczyć kolanka z wody i opuchlizny.
Wczoraj Agusia spędziła cały dzień na świeżym powietrzu. Gucia spacerowała w wózku, huśtała się, słuchała uważnie przygód „Dzieci z Bullerbyn” i była szczęśliwa. Pomogła mamie uprzątnąć zielsko z chodnika, przy ulicy, a tacie znaleźć odpowiednie śrubki. Moja mała pomocnica
Nie pisałam Wam, że dołożylam Agnieszce na początku września, do Contrahistu jeszcze kropelki do oczu Opatanol i krople do nosa Tafen Nasal. Przyznaję, że bardzo jej to pomaga. Oczka tylko sporadycznie są przekrwiona, a z noska naprawdę nie ma dużo wydzieliny.
Niestety, dzisiaj rano Agnieszka nie ma już wodnistego kataru, tylko podejrzanie żółty. Jest ospała i obolała. Widać, że boli ją gardełko. Jeszcze chwilę poczekam i zdecyduję co z wczorajszym dniem, może odwołam zajęcia i dam jej odpocząć?
W sobotę, o piątej rano, Agnieszka mnie obudziła szybkim i urywanym oddechem. To kolejny atak padaczki, jaki jej się przytrafił od sierpnia. W sierpniu, pojawiły się dwa takie ataki, noc, po nocy. Nie trwały specjalnie długo, jakieś 10-15 minut. Później się Agnieszka uspokajała i spała dalej. Po tych dwóch atakach, podniosłam jej depakinę o 50 mg. Agnieszka dostawała 750 jednego dnia, 800 drugiego i tak na zmianę. Jednak Pani doktor mówiła, że będziemy dążyć do tych 800 mg. Tak więc podniosłam i sytuacja się uspokoiła, do teraz. Dzisiejszej nocy nic się nie działo. Musiałabym zrobić jej poziom leku, wizyta u neurologa w styczniu. Waga Agnieszki się nie zmienia, trochę urosła. Zastanawiam się też, kiedy jest u niej ten moment, żeby podać wlewkę. Wtedy, kiedy mieliśmy zapisany ten lek, ona dostała ataku, który trwał znacznie dłużej, usta zaczęły jej sinieć. Muszę porozmawiać z lekarką na ten temat. Najdziwniejsze jest to, że Agnieszkę trzęsie zawsze tylko podczas snu. Nie można jej wtedy dobudzić, próbowaliśmy. Jak atak się kończy, otwiera oczy, jakby nigdy nic. No nic, jak coś wymyślę, dam Wam znać!
Przytulam i spokojnej niedzieli wszystkim życzę!!!

Pojedziemy na turnus!!! /18 września 2014/

Witam w ten przyjemny czwartek Słońce za oknem, ale powietrze już prawdziwie jesienne. Są momenty, że czuć dym palonych liści, a to nieodmiennie przypomina, że już ostatnie chwile ciepełka na dworze.
Agnieszki ropień, ku mojemu zdziwieniu, ale i zadowoleniu, chwilowo się nie odnawia. Zagoiło się to co było i nic się nie dzieje. Może tym razem się już nie odnowi? Nic nie mogę wymyślić, pytam, szukam, dowiaduję się. Jednak z kimkolwiek bym nie rozmawiała, nie słyszał o czymś takim. Nikomu się ropień „na stałe” nie zrobił. Nikt nie słyszał o czymś takim, żeby „te” dzieci tak miały… Pan doktor zalecił nam przymoczki z kory dębu, bo to ładnie goi i ściąga, ale my problemu z gojeniem się rany nie mamy. Agnieszka ma dobrą krzepliwość krwi, parametry w normie, więc wszystko ładnie się goi, jak na kocie Za chwilę jedziemy do poradni żywienia, może tam nam coś doradzą, oby!
We wtorek zadzwoniła do nas Pani z Instytutu dr Masgutowej. Jedziemy na turnus w marcu!!! Co prawda nie o taki termin mi chodziło, bo turnus ma być 8-21 marzec, wolę kwiecień-maj, no ale niech już będzie. Oczywiście dzisiaj włączyła mi się już lampka, czy dobrze robię. Czy na pewno powinnyśmy jechać… Ostanie turnusy nie należały do zbyt szczęśliwych dla Agnieszki. Zobaczę jak będzie teraz, jeżeli będzie coś nie tak, odpuszczę sobie wyjazdy. Choć przyznam, że i mi są takie rzeczy potrzebne. Można tam spotkać wspaniałych ludzi, oderwać się od codzienności.
Nie wiem, czy kojarzycie, ale w marcu przypadała wizyta alergologa, 9 marca! Innymi słowy, musiałam zadzwonić do poradni z prośbą o przełożenie terminu. Jak się domyślacie, na wcześniejszy się nie dało. Pani powiedziała, że jak chcę wcześniejszy to skierowanie na cito muszę przynieść. Termin 23 marzec, dobrze, że chociaż 2015 roku…chyba, nie zapytałam… :/
W tym tygodniu przeprosiliśmy kombinezon thera togs i Agnieszka nawet ładnie ćwiczyła. Dzisiaj też mieliśmy mieć w nim zajęcia z Karoliną, ale niestety. W czasie lekcji, od wtorku już właściwie, Agnieszka kuli się do środka. Wygląda to tak, jakby jej było wygodniej. Nie pomaga odginanie oparcia baffina do tyłu. Dzisiaj jednak, po wyłożeniu z fotelika, Agnieszka nie chciała mi się uspokoić. Nie chciała leżeć ani na jednym, ani na drugim boku. W końcu udało mi się ją jakoś ułożyć. Coś będzie nie tak z odcinkiem piersiowym, bo podskoczyła jak jej robiłam „przegląd”. No nic, Karolina musi znaleźć źródło problemu. Teraz sobie przysypia, jak nic coś jej dolega, bo ostatnio ona nie śpi w ciągu dnia.
Tak sobie teraz pomyślałam, że może te jej problemy, to skutek powiększenia liczby zajęć? Agnieszka ma od poniedziałku do czwartku po 3 godziny zajęć. Wrócił Robert i doszedł dodatkowy masaż. Trochę wody musi upłynąć, zanim Agnieszka się dostosuje do nowego systemu. Mam tylko nadzieję, że da radę, to moje dziecko.
Kochani, życzę Wam udanego weekendu w zdrowiu i z radością w duszy Przyjemności!!!!
Dopisane
Agnieszka już dawno nie miała tak „załatwionego” kręgosłupa. Odcinek piersiowy w całości, ze skręceniem i do tego szyjny. Moja dzielna myszka zniosła naprawianie cioci Karoliny. Dobrze, że Cię mamy cioteczko!!! Teraz Gucia śpi, zmęczona potwornie. Wuja Robert musi jeszcze rozluźnić mięśnie piersiowe i ramiona, a uwierzcie mi, boli to jak diabli!

Chirurg /8 września 2014/

Na wstępie muszę Was przeprosić. Nie wiem jak to się stało, ale upłynęły już dobre 3 tygodnie od ostatniego wpisu. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że czas nam tak uciekł. Nic nie zrobię, jednak już nadrabiam i piszę co u nas słychać.
W Pile byliśmy, pogoda nie należała już do tych najbardziej upalnych, ale codzienne spacerki były, w towarzystwie Agniesi kuzyna, Cezarego. Agnieszka uwielbia wizyty u cioci i wujka, nie wiem dlaczego, ale jest tam zawsze rozluźniona i nie musimy walczyć z jej atakami spastycznymi.
Po powrocie pojechaliśmy do Rogowa, do parku dinozaurów. Ciekawe miejsce, Agnieszce najbardziej podobała się wszechobecna zieleń. Była rozanielona, rozglądała się na wszystkie możliwe strony. W galerii już są wgrane fotki z naszej podróży. Pogoda była przyjemna, więc spędziliśmy tam sporo czasu.
Rok szkolny się rozpoczął bez naszej obecności w szkole, znowu. Pogoda nie sprzyjała, było mokro, zimno i padało. Nie odważyłam się iść tam z Agnieszką. Na szczęście zajęcia pozostały tak, jak w poprzednim roku i już od wtorku Pani Małgosia do nas dotarła. Robert nam się pochorował, więc musimy dać mu dojść do formy. Agnieszka łatwiej się dostosuje do większej ilości zajęć. Pierwszy dzień był bardzo dobry, w środę Agnieszka była senna, na koniec zajęć się zdenerwowała, a w czwartek, nie dało się już pracować. Okazało się, że niestety Agnieszka trochę się powystawiała. Nie wiem, ani jak, ani kiedy. Jeszcze ma na plecach tejpy naklejone. Ciocia Karolina ją naprawiła i pozaklejała. Córcia dostała ibum dwa razy i było już dobrze. Piątek, jak i cały weekend były piękne, więc spędziliśmy je na świeżym powietrzu, tak jak powinno być!
A teraz ropień. Drugi bąbel, który wtedy się wchłonął pękł zaledwie tydzień później, a 1,5 tygodnia później pękł jeszcze raz, na środku. Wyglądało to tak, jakby cała ropa się nie wysączyła i ta reszta się wydostała. Ja naiwna myślałam, że to już koniec… W ten czwartek Agnieszki pupcia już tak dobrze nie wyglądała i znowu pojawiła się groźba nowego ropnia. Zadzwoniłam do naszej lekarki. Pani doktor zasugerowała mi, żebym udała się do chirurga, może to otworzą, wyczyszczą… Pani doktor boi się, że zrobi nam się tam martwica. Wzięłam kartkę z adresami, które dostałam na Krysiewicza i zadzwoniłam do jednej z poradni w Poznaniu. Udało się nam umówić na poniedziałek, tak na dzisiaj. Wczoraj wyglądało to całkiem przyzwoicie i nawet rozważaliśmy odwołanie wizyty. Jednak jak się temu dokładnie przyjrzałam, to z jednej strony było różowe, ale z drugiej twarde i sine. Zdecydowałam, że pojedziemy i chociaż dowiemy się co i jak. Rano czekała na nas „niespodzianka”. Ropień się odbudował i to w całej okazałości!! Pan doktor najpierw nas wysłuchał, a jak zobaczył ropień na pupie był zaskoczony. Spodziewał się czegoś znacznie większego!! Uznał, że nie ma się czym martwić, mam kupić korę dębu i robić przymoczki, bo ona dobrze goi i ściąga. Dowiedziałam się, że ten ropień jest pierwsza klasa, bo leci krew. Lekarz wziął nożyczki, przeciął bąbel, oczyścił gazikiem i zakleił plastrem. Powiedział, że u „takich” dzieci to norma i że to będzie się cały czas odnawiało. Jest w fatalnym miejscu, ulega stałemu zabrudzeniu i nie ma tam dostępu tlenu. Na pocieszenie dostałam numer telefonu Pana doktora i zapewnienie, że jakby zrobił się jeszcze raz, mam dzwonić, przyjeżdżać, a on to oczyści. Tylko, że tyle, to ja sama potrafię zrobić. Robiłam to już 7 razy, to i kolejny raz dam radę, nie muszę jechać z dzieckiem 120 km.
Wiecie, lekarz był sympatyczny, miły… Tylko ja spodziewałam się usłyszeć, że to się zaraz zagoi, że za chwilkę będzie dobrze. Nie chcę słyszeć, że ktoś ma coś większego, gorszego i bardziej ropieje. Mnie nie pociesza nieszczęście innych, ja chcę wiedzieć, jak zaradzić chorobie mojego dziecka! Pan doktor kojarzył historię Agnieszki, prawdopodobnie, to on robił jej endoskopię i wyciągał parówkę. Nie będę pisała już, jak zareagował na martwicę fourniera. Stwierdził tylko, że dzieci tego nie mają, nie mógł pojąć, dlaczego skazano nas na tak daleką, bezsensowną podróż.
Za jedną drogą, jak umawiałam Agnieszkę do chirurga, umówiłam ją też do alergologa. Oczywiście w Poznaniu. Wizyta już 9 marca!!! Wygląda na to, że do tego czasu musi brać ten contrahist, bo teraz pyliła pokrzywa, bylica i grzyby, a Agnieszka ma wydzieliny strasznie dużo. Jednak nie choruje, boję się pomyśleć, co byłoby, gdybyśmy nie dawali jej tego leku. Zastanawiam się jak wiele jej antybiotyków byłoby niepotrzebnych, gdybym wcześniej na to wpadła. U mnie w rodzinie, nikt nie ma alergii, więc nie pomyślałam o tym. Żel do oczu doszedł do nas, tak jak Sylwia obiecała i wiecie co? Agnieszka jest na niego uczulona!!! Oczka jej spuchły, zrobiły się czerwone i przekrwione. Szybciutko przemyłam, tyle ile dałam radę. Zostaliśmy z tym, co mieliśmy wcześniej, a Agnieszka ma ostatnio bardzo przesuszone oczka.
Moi kochani, życzę Wam samych przyjemnych dni, które niestety, robią się coraz bardziej jesienne. Lato odchodzi, zaczynam za nim już tęsknić… Samych przyjemności!!!

PEG-i, ropień, okulista i dieta… /14 sierpnia 2014/

Jak sam tytuł wskazuje, dosyć intensywne te dwa tygodnie mieliśmy. Kupiłam cewniki foleya, te same co zawsze, okazało się, że niestety, jakaś felerna partia. Dzień za dniem, trzeba było je wymieniać. Baloniki pękały, PEG-i wypadały, a ja coraz mniej włosów na głowie W końcu pojechałam do medycznego i kupiłam też foley-e innej firmy, ale jak wymieniłam ostatni, tak na razie trzyma i nie trzeba wymieniać. Trochę się stresu najadłam w piątek, bo musiałam wyjechać, rano jednego foleya już wymieniłam, a Agnieszka miała rehabilitację z ciocią Karolką. Poinstruowałam babcię, co robić, jakby balonik pękł, wysłałam sms-a do Karolki, na co dostałam odpowiedź, że trzeba było nie mówić Wszystko jednak dobrze się skończyło bez awarii PEG-a. Za to pojawiło się podrażnienie nerwów kulszowych, obustronne, i stan zapalny w kolanie lewym, tejpy i ból.
Ropień pękł wczoraj rano. Zrobiły się dwa bąble, biały tylko jeden z nich. Ten drugi się rozszedł. Pierwszy raz tak ją to bolało, że płakała, przy każdym oczyszczaniu rany. Serce mi pękało, nerwowa zaraz cała się zrobiłam… Boję się, że chirurg, który sugerował, że to przetoka, mógł mieć rację… Brrr…. Jestem ciekawa, czy ten drugi kanał też się wysączy, czy też już zacznie się w końcu goić. To czwarty miesiąc udręki Agnieszki…
Po wtorkowej rehabilitacji Agnieszka miała bardzo zaczerwienione prawe oczko, to uszkodzone. Najpierw chciałam dzwonić do pediatry, ale doszłam do wniosku, że lepiej znaleźć jakiegoś okulistę, który obejrzałby to oko profesjonalnie. Znalazłam Klinikę Okulistyczną Św. Jerzego w Poznaniu i zadzwoniłam. Pani zarejestrowała nas na NFZ, a wizyta już w czwartek, czyli dzisiaj!!! Byłam w szoku. Ciocia Danka wzięła urlop i nas zawiozła. Pani doktor bardzo sympatyczna, cierpliwie pokazywała Agnieszce obrazki, zauważyła jak ona reaguje, kiedy coś zobaczy, wstrzymywała oddech. Zbadała dna oczu i okazało się, że obydwa są blade, tylko to prawe ma owrzodzenie rogówki. Dostaliśmy krople ze sterydami i zalecenie nabycia Bepanthen eye gel. Tylko ten ostatni lek jest w Polsce niedostępny i musiałam prosić koleżankę, żeby nam pomogła. Dziękuję Sylwuś!!!!! Żel lepiej i dłużej nawilża oko, dlatego jest lepszy od tego, który ja stosuję. Na domiar wszystkiego, można go częściej stosować, niż VItA-POS. Mam nadzieję, że będzie służył Agnieszce!
Dzisiaj zadzwoniła do nas Pani doktor z poradni żywienia z Poznania. Przeliczała kaloryczność posiłków Agnieszki  na kilka możliwych sposobów i doznała szoku. Zapytała mnie, czy Agnieszka miała mieć redukowaną masę ciała, no miała Zaskoczona była, ponieważ waga Agnieszki mieści się idealnie w 50 centylu, czyli tak jak powinno być. Co do wzrostu, to ona nie ma zastrzeżeń, bo nie da się jej porządnie zmierzyć, to raz, a dwa, wzięła pod uwagę spastykę i bioderka Agnieszki. Do tego powinno się skorygować tę masę o wodę, jaką Agnieszka zatrzymuje, bo jest opuchnięta. Nawet Pani okulistka mi to dzisiaj powiedziała. (Pytała, czy sterydy bierze). Dietę zostawiamy w takiej formie jak jest teraz, porozmawiamy na wizycie. Chodzi o to, żeby dostarczyć Agnieszce odpowiednią ilość składników odżywczych. W końcu ona rośnie. Co do wyników badań, cała morfologia jest idealna, nie wskazuje na jakieś braki w odżywianiu, cholesterol jej nie przeraził, amylaza też do ponownej kontroli. Sprawdzimy co się będzie działo przy następnych wynikach, czyli w październiku.
No i na koniec upalnych dni, Agnieszce pękła skóra na stopie w zgięciu. We wtorek doszło do krwawego pęknięcia i jeszcze dzisiaj gazik był czerwony. No nic, przemywam octaniseptem i liczę, że szybko się wygoi. Nie smaruję, bo octanisept dobrze goi, a świeże powietrze jest najlepszym lekiem w gojeniu ran.
Jeszcze jedno, pisałam Wam o karcie parkingowej. Okazało się, że Agnieszka ma wpisany jakiś kosmiczny kod na orzeczeniu 11-I – co oznacza – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego. Załamałam się, bo na ten kod nie dostalibyśmy karty parkingowej i tym samym, czekała by nas ponowna komisja! Pojechałam do orzecznictwa i okazało się, że Agnieszka ma pozaznaczane pozytywnie wszystkie pozostałe punkty, które oznaczają u niej niepełnosprawność znaczną. Tym samym, karta nam przysługuje, pomimo nieprawidłowego kodu na orzeczeniu. No ale przyznajcie sami, kto to wymyślił!!! Agnieszka była już po zadławieniu, kiedy byłyśmy na komisji! Mogła dostać kilka innych kodów, ale taki???
Jutro jedziemy do Piły. Mam nadzieję, że wyjazd, jak zawsze będzie udany Wam również życzę wspaniałego weekendu i odpoczynku

Wakacje trwają :) /28 lipca 2014/

Wakacje trwają w najlepsze, choć nie ukrywam, że świadomość zbliżającego się półmetka smuci mnie. To nawet nie to, że zacznie się szkoła i więcej obowiązków się pojawi. Wrzesień to już jesień i coraz chłodniejsze dni, a ja tak lubię, kiedy jest cieplutko W końcu zrobiło się ciepło, nawet troszeczkę za ciepło. Skutkiem tego, bywają dni, kiedy nawet na dwór z Agnieszką nie mogę wyjść, bo za gorąco, albo za duży wiatr. Jak już robi się chłodniej, to pada deszcz. Ostatnie dni jednak nam sprzyjają, i jak tylko pogoda pozwala spędzamy czas na świeżym powietrzu.
Na początku wakacji pisałam do naszej Pani doktor o pomoc, bo zaczęłam podejrzewać alergię u Agnieszki. Pamiętacie, że ona często przy wietrznej pogodzie płacze, a skutkiem tego, spina się i wystawia sobie kręgosłup. Dwie kobietki, które mają do czynienia z alergiami, zasugerowały mi to. Postanowiłam sprawdzić. Podaję Agnieszce od 3 tygodni contrahist. Jak ręką odjął!!! Nie ma już łez, nie ma wodnistej wydzieliny. Moje dziecko jest uczulone na pyłki traw!!! U mnie też się lekka alergia pojawiła, już jakiś czas temu, i przy wietrznej pogodzie oczy mi łzawią, stąd wiem, że u niej działa lek, bo ja ryczę, a ona nie.
W czwartkowy ranek pękł nam po raz czwarty, ropień na pupie. Mam nadzieję, że to już ostatni raz. Pani doktor na USG pokazała nam dwa ogniska płynów. Pierwsze wyczyściło się krótko po historii z martwicą, a teraz jakby drugi kanał się oczyścił. Zaczęło się to bardzo ładnie goić i wierzę, że to już koniec udręki Agnieszki.
Udało nam się załatwić wszystkie formalności z Poradnią Żywienia w Poznaniu. Pierwsze mleko już przyjechało, Pani pielęgniarka była pobrać krew i mocz do badań. Wyniki przyszły pocztą. Niby nic wielkiego, ale cholesterol 205 (200), amylaza 183 (100). Coś nie tak z trawieniem u Agnieszki. W końcu cholesterol nie powinien być tak wysoki, a enzym trawienny? Może to od tego mleka, które przez chwilę brała Agnieszka, wyżej kaloryczne, bo nie było tego co zawsze bierze, aby wyrównać kalorie, rozcieńczałam je wodą. Najwyraźniej nie może tego mleka pić. Pozostałe wyniki w normie, nawet magnez mieliśmy zbadany i też jest w normie. Skończę tę butelkę Magsolvitu, i nie będę jej dodatkowo podawała leku.
Z Poradni Pedagogiczno Psychologicznej przyszła już opinia. Napisana tak, jak obiecała Pani psycholog. To bardzo miło z jej strony. Teraz muszę jeszcze dostarczyć to do szkoły.
Agnieszka nieźle znosi upały. Jakoś nawet nie odnotowuję częstych kontuzji, czy ataków spastycznych. Zostało mi jeszcze 15 tabletek doppel herz do podania i wracamy do nootropilu.
Wakacje spędzamy w domu. Nie wyjeżdżamy nigdzie, no może w połowie sierpnia, tradycyjnie już, do Piły na kilka dni. Urlop Arka wykorzystaliśmy na odmalowanie domku i porządków w obejściu i ogrodzie. Muszę jeszcze załatwić nową kartę parkingową. W tym celu muszę zrobić fotkę legitymacyjną Agnieszce. Miałam już kilka podejść, ale Agnieszka nie chce współpracować. Obecne karty parkingowe obowiązują do końca listopada. Z tego co wiem, została ograniczona możliwość uzyskania takiej karty. Przysługuje na pewno dzieciom z głębokim upośledzeniem i z dysfunkcją narządu ruchu. Nie wiem jak się sprawy mają przy umiarkowanym. Słyszałam nawet, że osoby niepełnosprawne w Łodzi, wysyłane są na ponowną komisję do spraw orzecznictwa o stopniu niepełnosprawności. Mam nadzieję, że nie będę miała najmniejszych problemów.
Kochani moi, życzę Wam wspaniałych i bezpiecznych wakacji! Cieszmy się latem puki trwa. Tak krótki to czas Przyjemności, moi mili

Leniuchujemy /5 lipca 2014/

Witajcie w ten letni dzień Słoneczko w końcu postanowiło udowodnić nam, że to jednak lato Nie lubię jak jest tak ponuro i wietrznie. Dzisiaj wietrznie, ale chociaż nie ponuro Mam dziwne wrażenie, że lato za chwilkę minie. Wiem, wakacje dopiero się zaczęły, ale skoro już pierwszy tydzień lipca za nami, to i cały lipiec cieknie bardzo szybko. Chyba mnie jakaś jesienna depresja od tej pogody dopadła, czy coś, nie wiem. Nawet z Agnieszką nie bardzo mogę wyjść, bo ciągle za mocno wieje, a ona ma bardzo wrażliwe oczy.
Na domiar złego, albo dobrego, zależy z której strony patrzeć. W środę pękł ropień, po raz trzeci. Mam nieodparte wrażenie, że czeka nas to jeszcze raz, bo ma on kształt owalny i tak jakby podzielił się na dwie części. Ta jedna, którą nacinał 10 czerwca lekarz w Poznaniu, pękła i pięknie się oczyściła, ale bąbel z drugiej strony jest. Zobaczymy, na pewno nie mam zamiaru jechać z tym do naszego szpitala Faktem jest, że na USG, Pani doktor znalazła dwa ogniska z płynem, więc może tym płynem była owa ropa, a nie, jak naiwnie myślałam, osocze. Ważne, że to się oczyszcza i muszę czekać co dalej.
Wczoraj byłyśmy z Agnieszką w Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej. Papiery Agnieszki wzięła Pani psycholog, która już poprzednio przeprowadzała badanie. Tak chyba powinno być. Łatwiej jest osobie, która miała styczność już z dzieckiem je ocenić, niż nowej osobie. Agnieszka, pomimo działanie jeszcze leku, który ją usypia, całkiem nieźle pracowała. Zareagowała na kołatkę, dzwoneczki, jak również (niemal na zawałanie), udowodniła, że umie okazywać niezadowolenie, no i trochę powzdychała, zapytana. Pani psycholog zaproponowała dopisek o logopedzie, jak również wydanie opinii na 5 lat. Nam w to graj, bo o wpisanie zajęć logopedycznych chciałam prosić, ale to zasugerowała już Pani Małgosia, która chodziła kilka razy do poradni, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o pracy z Agnieszką. Miłe to, kiedy ktoś się tak bardzo stara
PEG-i wymieniam co chwilka, no może nie aż tak często, ale w ciągu 8 dni, właśnie wymieniłam trzeci raz. Chyba jednak mamy za słaby cewnik kupiony. Będę musiała założyć ten silikonowy, tylko on jest bardzo sztywny i nie czuję się przy nim pewnie, rehabilitanci też.
Dodzwoniłam się do Pani doktor z Poradni żywienia i umówiłam się na październikową wizytę. Pani pielęgniarka, niezależnie od terminu wizyty odwiedzi nas, żeby zrobić badania krwi. Wcześniej jednak będzie dzwoniła, z czego się cieszę. Pierwsza dostawa mleka, z Poznania już przyjechała. Tak więc, jesteśmy już w poradni poznańskiej, stało się
Zapisałam nas na turnus w Mielnie, mam nadzieję, że na wiosnę będą o nas pamiętać. W tym roku nie udało nam się tam dostać. Jakoś tak, męczy mnie uczucie, że powinniśmy właśnie do nich jechać. Nie wiem dlaczego tak mnie to prześladuje. A może to zwykła tęsknota z a Bałtykiem? Nie byliśmy tam już…3 lata… Matuchno, jak ten czas ucieka!  może będziemy już miały nowy wózek, kto wie, kto wie…
Mogłoby się to wietrzysko uspokoić. Muszę jechać na pocztę, poszłabym z Agnieszką, ale przy tym natężeniu wiatru się nie da wózkiem. Uciekam Agnieszce śniadanie uszykować, bo się Stokrotka moja wyspała i wzdycha, wołając matkę, która sobie przy kompie siedzi cichutko, licząc na to, że jeszcze te 5 minut może pośpi
Odpoczywajcie, z pewnością macie ciężki tydzień za sobą, i kolejny tydzień pracy, przed sobą. Wszystkiego dobrego

OSIEM LAT :D /28 czerwca 2014/

Moja kochana córeńko, wraz z tatą, życzymy Ci dużo zdrowia, sukcesów w ciężkiej pracy, jaką wkładasz w rehabilitację. Kochanie moje, rośnij nam zdrowo, uśmiechaj się do nas jak najczęściej i zaskakuj nas swoimi postępami!!! Agusiu moja walcz każdego dnia razem z nami o lepsze jutro i nadzieję jaką pokładamy w Twój powrót do nas! My będziemy zawsze czekać na Ciebie!!! Córeńko, niech stanie się cud

KOCHAMY CIĘ NAD ŻYCIE!!!!

Martwica Fourniera /28 czerwca 2014/

„Martwicze zapalenie powięzi (ang. necrotizing fasciitis, NF) – rodzaj rzadko spotykanego, ostrego zakażenia podskórnej tkanki łącznej, które szerzy się wzdłuż powięzi okrywających grupy mięśni tułowia i kończyn. Chociaż w większym stopniu chorobą są zagrożone osoby z niedoborami odporności, cukrzycą, przyjmujące dożylnie narkotyki itp., może ona rozwinąć się również u całkowicie zdrowych, młodych ludzi.
W przeciwieństwie do zgorzeli gazowej (martwicy mięśni spowodowanej przez Clostridium spp., ang. clostridial myonecrosis) infekcja ma charakter mieszany i we wczesnym etapie nie uszkadza tkanki mięśniowej. Od zwykłego zakażenia tkanki łącznej odróżnia ją gwałtowny przebieg, ciężki stan ogólny pacjenta oraz (w późniejszym okresie) objawy wstrząsu septycznego; zmiany zlokalizowane głębiej mogą nie być dostrzegalne poprzez skórę.”
To definicja skopiowana z Wikipedii. Brzmi przerażająco (w każdym razie dla mnie), jeszcze gorzej wygląda (na zdjęciu). Otóż, mały, granatowy wylew w miejscu ropnia, lekarz w wągrowieckim szpitalu ocenił jako podejrzenie owej martwicy, która szybko się rozprzestrzenia. Kazał interniście wypisać nam zlecenie na Poznań i pożegnał się z problemem. Wystraszeni, wsiedliśmy w samochód, z domu zabraliśmy jakieś jedzenie i leki dla Agnieszki, coś do przebrania i w drogę. Wyruszaliśmy w okolicach wpół do siódmej wieczorem. Na miejscu byliśmy koło ósmej. Poczekalnia pełna, czułam się jak przy pierwszych przymrozkach. Dzieciaki połamane, z rozbitymi głowami, bolesne upadki na twarz…. Pani doktor przyjęła nas tak koło 23, obejrzała Agnieszki pupcię, wysłuchała mnie i niemal zjechała pod leżankę, jak usłyszała diagnozę. A mi było z jednej strony głupio, bo były poważniejsze przypadki, a z drugiej narastała we mnie wściekłość. Lekarz nas nastraszył. Zdawaliśmy sobie sprawę, że pozbył się problemu, wymyślając coś, co może w jakimś sensie mieć uzasadnienie, a poza tym, nie jest dziecięcym chirurgiem wiec nawet skargi nie mogę złożyć. Za to lekarze z poznańskiego szpitala, znowu wywarli na mnie dobre wrażenie. Dziękuję Pani doktor za cierpliwość i wyrozumiałość!
Pani doktor w Poznaniu, była jednak, pomimo potwornego zmęczenia, bardzo dla nas wyrozumiała. Stwierdziła, że to tylko krwiaczek i nie chce go nacinać, żeby nie doszło do zakażenia. Powinien samoczynnie się wchłonąć.Troszkę ją to może jeszcze poboleć. Pani doktor była zadowolona ze stanu tego nieszczęsnego ropnia. Uważa, że jest ładnie wypielęgnowany i to już koniec naszych mąk. Jednak, skoro już tyle się naczekaliśmy, skierowała nas jeszcze na usg. Tam Pani doktor, też niemal strzeliła baranka w biurko, słysząc „martwica Fourniera”. Jednak badanie wykazało, że ropy nie ma już wcale, a jedynie trochę krwi w skórze właściwej i odrobina płynów, ale wszystko jest na powierzchni. Szczęśliwi, w okolicach północy opuściliśmy parking pamiętnego dla nas szpitala i wyruszyliśmy w poszukiwaniu drogi do domu. Tak po ciemku, z objazdami, nawet nieźle nam poszło. Fakt, zajechałam nawet do Ikei, ale co tam, zorientowałam się w porę, żeby zjechać z szosy i udało się pięknie dojechać do domu. Wróciliśmy przed 2.
A ja chciałam tylko, żeby ktoś mądry to obejrzał u ocenił, czy trzeba to naciąć, żeby ta „zła krew” znalazła ujście, i żeby przyniosło jej to ulgę!!!!
Karolcia wczoraj naprawiła Agnieszce kręgosłup, we wtorek będzie to robiła ponownie, po kilkugodzinnym wegetowaniu w Maklarenie. Na ciotkę zawsze można liczyć. Dzień wcześniej Arek stwierdził, że trzeba by było wymienić foleya, no i jak to bywa, ciotka załatwiła sprawę. Usłyszałam standardowe „o-o” i tyle by było jeśli chodzi o PEG-a Każdy ma jakieś hobby…
Mam nadzieję, że wraz z końcem czerwca skończą się nasze przygody z ropniami, anginami i innymi ustrojstwami, które nie chcą się od Agnieszki odczepić. Ja jestem już zmęczona. Nie chce mi się jeść, śmiać, mam dosyć tej niepewności, co się dzisiaj wydarzy… Czas się wziąć w garść! Niech tylko nam pogoda dopisze, dzisiaj musimy choć na trochę się przewietrzyć!!!
Przytulam Was serdecznie i mocno!!!!